UN PAS EN AVANT DANS LE DIAGNOSTIC ET LE TRAITEMENT DE L'ASTHME - Fièrement soutenu par: Ontario Lung Association
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À PROPOS L’Association pulmonaire est un organisme sans but lucratif voué à aider tous les Canadiens et Canadiennes à respirer. Notre communauté de donneurs, de patients, de chercheurs, de bénévoles et d’employés professionnels travaille pour s’assurer que les Canadiens et Canadiennes possèdent des poumons, un corps et de l’air pur nécessaires pour respirer. Une respiration saine alimente le corps et l’esprit. C’est quelque chose que nous ne devrions pas tenir pour acquis. Nous aidons les Canadiens et Canadiennes à respirer en : FAISANT LA PROMOTION D’UNE RESPIRATION SAINE Nous faisons la promotion d’une respiration saine en luttant pour des politiques qui protègent notre air et en éduquant les Canadiens et Canadiennes sur ce qu’ils sont en mesure de faire pour promouvoir leur propre santé pulmonaire. SOUTENANT LES PERSONNES ATTEINTES D’UNE MALDIE PULMONAIRE Nous soutenons et défendons ceux qui vivent avec des conditions qui affectent les poumons et la capacité de respirer, et nous luttons pour combattre la stigmatisation et l’ignorance qui peuvent être associées aux maladies pulmonaires. TROUVANT DES SOLUTIONS D’AVENIR Grâce à l’éducation et à la recherche, nous travaillons à transformer les connaissances en actions et à trouver des remèdes qui assureront, dans le futur, une meilleure respiration pour tous. Nous aimerions remercier les membres de notre comité consultatif pour leur temps et leur expertise : Le Dr Mark FitzGerald, directeur, Centre for Heart and Lung Health, Vancouver Coastal Health Research Institute et codirecteur, UBC Institute for Heart and Lung Health Le Dr Paul Hernandez, chef, département de pneumologie du QEII Health Sciences Centre et professeur de médecine à la Dalhousie University Le Dr Paul O’Byrne, professeur de médecine, doyen et vice-président, Faculté des sciences de la santé, McMaster University La Dre Erika Penz, pneumologue, chercheuse et professeure adjointe, département de pneumologie, soins intensifs et médecine du sommeil, Université of Saskatchewan
TABLE DES MATIÈRES SOMMAIRE................................................................................................................................................................ 4 PRÉSENTATION........................................................................................................................................................ 5 LE DIAGNOSTIC ET LE TRAITEMETN DE L’ASTHME AU CANADA – UN APERÇU......................................... 6 ACCÈS AUX PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ..................................................................................................14 Accès à un médecin de famille......................................................................................................................... 14 Accès à des médecins cliniciens en immunologie/allergie et en pneumologie (pédiatrie et adultes).............................................................................................................................................15 DIAGNOSTIC............................................................................................................................................................15 Importance des tests de spirométrie..............................................................................................................15 Pourcentage des patients ayant reçu un diagnostic d’asthme qui ont subi une spirométrie.. 16 Temps d’attente pour la spirométrie.............................................................................................................. 16 Qualité des tests de spirométrie et de l’interprétation............................................................................17 Nombre de centres offrant des tests de provocation à la méthacholine..........................................17 TRAITEMENT............................................................................................................................................................18 Dépendance excessive à l’égard des bêta-agonistes à courte durée d’action...............................18 Utilisation de corticostéroïdes oraux dans le traitement de l’asthme grave ................................. 19 Traitement à l’aide de produits biologiques ............................................................................................... 19 COUVERTURE.........................................................................................................................................................20 SOUTIEN AU PATIENTS..........................................................................................................................................21 Plans d’action contre l’asthme...........................................................................................................................21 ECR et ECA certifiés.............................................................................................................................................22 PROTOCOLE DE SOINS D’URGENCE.................................................................................................................. 22 FARDEAU DE LA MALADIE................................................................................................................................... 23 Coûts directs de l’asthme....................................................................................................................................23 Coûts indirects de l’asthme................................................................................................................................23 Fardeau relatif à la santé mentale.................................................................................................................. 24 ALLÈGEMENT DU FARDEAU DE LA MALADIE.................................................................................................. 24 Influence socioéconomique sur le fardeau de l’asthme......................................................................... 24 Qualité de l’air intérieur...................................................................................................................................... 24 Données sur la qualité de l’air intérieur ........................................................................................................25 Le vaccin contre la grippe et les personnes atteintes d’asthme.........................................................25 RECOMMANDATIONS............................................................................................................................................ 26 LA VOIE À SUIVRE................................................................................................................................................. 29 NOTES DE FIN.........................................................................................................................................................30
SOMMAIRE Un pas en avant dans le diagnostic et le et Canadiennes souffrant d’asthme d’être en traitement de l’asthme étudie les obstacles mesure de gérer leur maladie et de réduire et les défis auxquels un patient fait face les coûts et les exigences des soins de santé. tout au long de son cheminement avec l’asthme. En cours de route, de nombreuses La voie qui mène à cette situation idéale lacunes et de nombreux défis peuvent surgir consiste à accroître l’accès à des tests de concernant la façon et le moment de leur spirométrie agréés et de haute qualité, y diagnostic et de leur traitement. Cette étude compris la formation des fournisseurs de tests aidera l’Association pulmonaire et d’autres et de ceux qui interprètent les résultats, ainsi intervenants à créer un environnement qui que l’instauration d’une réglementation des favorisera un diagnostic et un traitement plus sites de tests. Une meilleure éducation est efficaces et plus opportuns, et fournira une également nécessaire afin d’aider les patients base solide pour les efforts d’éducation, de et les médecins à comprendre la gestion de sensibilisation et de défense des droits. l’asthme. Les patients doivent savoir comment gérer leur asthme, incluant la compréhension Afin d’améliorer la vie de millions de du type d’asthme dont ils souffrent, et doivent Canadiens et de Canadiennes atteints s’assurer de suivre le bon plan de traitement. d’asthme, il est impératif d’accroître l’accès au diagnostic, au traitement, au soutien Il a été démontré que l’utilisation de plans et à l’éducation à chaque étape de leur d’action contre l’asthme entraîne des parcours. Cela commence lorsque leurs comportements qui améliorent la gestion premiers symptômes apparaissent, par de l’asthme et accroissent l’autonomie des exemple, avec l’accès à un médecin de patients dans la défense de leurs droits. famille qui peut effectuer une investigation et En informant les prestataires de soins de poser un diagnostic approprié. Les tests de santé et les patients sur les avantages d’un spirométrie, considérés comme la référence plan d’action contre l’asthme et sur la façon en matière de diagnostic par la Société d’utiliser cet outil, on pourrait optimiser la canadienne de thoracologie, permettent gestion de l’asthme et la qualité de vie des un diagnostic précis, ce qui est primordial patients, réduire les coûts des soins de santé pour un traitement adéquat. L’accès et la et permettre aux patients de se sentir plus disponibilité des traitements, y compris les autonomes dans la gestion de leur maladie. produits biologiques respiratoires, ont tous Ces facettes peuvent mener à un traitement une influence sur la capacité des patients à adéquat pour toutes les personnes atteintes mener une vie active et bien remplie. Le fait d’asthme. L’asthme n’est pas le même pour d’informer les patients et les prestataires tous les patients et un seul type de traitement de soins de santé au sujet de l’utilisation ne convient pas à tous. Un diagnostic appropriée des médicaments et des approprié, associé à l’éducation des patients appareils, ainsi que des outils de prise en et des prestataires de soins de santé, mènera charge des patients comme les plans d’action à un traitement individualisé et efficace. contre l’asthme, permettra aux Canadiens Ce projet a été rendu possible grâce au soutien financier d’AstraZeneca Canada. 4 | UN PAS EN AVANT DANS LE DIAGNOSTIC ET LE TRAITEMENT DE L’ASTHME
PRÉSENTATION L’asthme est une maladie inflammatoire prescrits, créent des obstacles au diagnostic chronique qui peut rendre la respiration et à la prise en charge qui peuvent assurer ardue. Elle touche 2 428 600 Canadiens et aux patients une meilleure qualité de vie. Canadiennes de 12 ans et plus1 et environ 850 000 enfants de moins de 14 ans2. Ces questions promettent de devenir de plus L’asthme rend les voies respiratoires très en plus urgentes. On estime que d’ici 2030, sensibles. Elles peuvent se serrer ou se le nombre de Canadiens et Canadiennes gonfler et se remplir de mucus, ce qui rend souffrant d’asthme atteindra 3,9 millions et le passage de l’air difficile. Les symptômes et que les coûts directs et indirects atteindront les crises d’asthme peuvent être déclenchés 4 milliards de dollars par année3. Un pas en par des facteurs tels que l’exercice avant dans le diagnostic et le traitement physique, l’exposition à des allergènes ou de l’asthme vise à éliminer les barrières des irritants, des changements climatiques et à améliorer l’accès au diagnostic et ou des infections respiratoires virales. Les au traitement. Il est impératif de relever symptômes comprennent une respiration ces défis et de déterminer les possibilités sifflante, un essoufflement, une toux et une de renforcement de l’éducation et de la oppression thoracique. Les voies respiratoires sensibilisation, ainsi que de modifier les peuvent devenir obstruées au point où il politiques. devient impossible de respirer. Ce rapport comprend un aperçu des Bien qu’il n’existe aucun remède contre indicateurs importants concernant le l’asthme, les personnes qui en sont diagnostic et le traitement de l’asthme et atteintes peuvent mener une vie normale établit les lacunes et les défis existants. Il et active avec un traitement et une gestion partage également les expériences et les appropriés. Le manque d’accès aux tests points de vue de spécialistes de l’asthme diagnostiques, aux traitements et au soutien et de personnes atteintes d’asthme, en pour les patients, ainsi que le manque de fournissant des recommandations politiques compréhension de la maladie ou le fait que afin d’aider à réduire l’impact physique, social les patients ne prennent pas les médicaments et financier de l’asthme. UN PAS EN AVANT DANS LE DIAGNOSTIC ET LE TRAITEMENT DE L’ASTHME | 5
LE DIAGNOSTIC ET LE TRAITEMENT DE L’ASTHME AU CANADA —UN APERÇU L’objectif de cet aperçu est de révéler les L’information pour cet aperçu a été compilée forces et les lacunes dans le diagnostic et la grâce à des recherches dans des bases prise en charge de l’asthme, en soulignant les de données, des rapports et des études domaines qui nécessitent plus d’attention et scientifiques, ainsi qu’à des consultations d’action, et en suscitant des discussions et avec des spécialistes de l’asthme, des des changements de politiques afin de mieux patients et des organismes de santé servir les Canadiens et Canadiennes atteints provinciaux et régionaux. On y trouve d’asthme. également les données recueillies dans le cadre de notre enquête sur l’asthme de 2018, qui a été mené par Léger du 15 octobre au 2 novembre 2018. 6 | UN PAS EN AVANT DANS LE DIAGNOSTIC ET LE TRAITEMENT DE L’ASTHME
Nombre de personnes asthmatiques au Canada, âgées de 12 ans et plus (2017) 2 428 600 people (7,8 % de la population)4 Nombre d’enfants de moins de 14 ans souffrant d’asthme au Canada Environ 850 000 enfants de moins de 14 ans souffrent d’asthme au Canada.5 Accès au professionnels de la santé Accès à un médecin de famille En 2016, le Canada comptait 42 522 médecins de famille. Le nombre de médecins de famille pour 100 000 habitants était de 1166. Le Yukon a le ratio le plus élevé de médecins pour 100 000 habitants, soit 180. Le Nunavut en compte 19. Parmi les provinces, la Colombie-Britannique en compte 130, tandis que l’Île-du-Prince-Édouard en compte 102. Mais les chiffres ne disent pas tout. La répartition géographique influe également sur l’accès à un médecin de famille. Dans certaines provinces, les patients doivent parcourir de nombreux kilomètres pour consulter un médecin. Depuis notre enquête sur l’asthme de 2018, qui a démontré que c’est habituellement le médecin de famille qui diagnostique l’asthme chez les répondants (66 %) et que le médecin de famille constitue aussi la première étape vers la consultation d’un spécialiste, il est particulièrement important que les Canadiens et les Canadiennes aient accès à un médecin de famille. Au-delà du diagnostic, une enquête de 2011 sur la vie avec des maladies chroniques au Canada a révélé que pour 83,8 % des patients asthmatiques, un médecin de famille ou un omnipraticien était le principal responsable de leurs soins7. Accès à des médecins cliniciens en immunologie/allergie (adultes) Il existe 128 médecins cliniciens en immunologie/allergie au Canada8. La différence dans le nombre de médecins cliniciens en immunologie/allergie varie considérablement. Par exemple, l’Ontario en compte 47, alors que quelques provinces n’en ont qu’un seul. Il n’y en a aucun à l’Île-du-Prince-Édouard. Accès à des médecins cliniciens en immunologie/allergie et en pneumologie (pédiatrie et adultes) Le Canada compte 94 médecins pédiatriques spécialisés en immunologie clinique et en allergologie.9 On dénombre 35 médecins cliniciens pédiatriques en immunologie/allergie en Ontario et 25 au Québec, tandis que la plupart des provinces en comptent moins de 10. Nombre de pneumologues adultes pour 100 000 personnes au Canada Le Canada compte deux pneumologues pour adultes pour 100 000 habitants, soit 699 au total. On en recense 249 en Ontario, 91 en Alberta et 410 à Terre-Neuve-et-Labrador. Selon les données de 2017 de l’Association médicale canadienne, le Québec compte trois pneumologues (pour adultes et enfants) pour 100 000 habitants, tandis que la Nouvelle-Écosse en compte 0,911. Mais au-delà des chiffres par habitant, il y a la répartition géographique. Par exemple, au Manitoba, les 12 pneumologues pour adultes exercent tous au sein de l’Office régional de la santé de Winnipeg. Pour quelqu’un de Thompson, au Manitoba, c’est à plus de 760 kilomètres. Nombre de pneumologues pédiatriques au Canada Soixante-quatorze pneumologues pédiatriques au Canada.12 Nombre de pneumologues pour 10 000 personnes souffrant d’asthme au Canada On trouve 2,36 pneumologues pour adultes et pédiatriques pour 10 000 personnes asthmatiques (calcul basé sur le nombre de personnes asthmatiques au Canada et sur le nombre déclaré de pneumologues pédiatriques et pour adultes). Un nombre adéquat de pneumologues pratiquant au Canada réduirait les temps d’attente pour les patients dans le besoin. Dans plusieurs collectivités, les malades n’ont pas accès à un pneumologue ou doivent parcourir une grande distance pour en consulter un. Les pneumologues sont également plus susceptibles de diagnostiquer l’asthme à l’aide d’un test de spirométrie, qui est la référence en matière de diagnostic (contrairement à un diagnostic clinique seul). UN PAS EN AVANT DANS LE DIAGNOSTIC ET LE TRAITEMENT DE L’ASTHME | 7
Diagnostic Spirométrie La disponibilité des centres offrant la spirométrie varie d’une province à l’autre et même d’une région sanitaire à l’autre. Par exemple, au Québec, la région de l’Outaouais compte 1,27 laboratoire pour 100 000 habitants, alors qu’on en dénombre 21 pour 100 000 habitants dans le Nord-du-Québec. On trouve en général entre trois et sept laboratoires pour 100 000 habitants dans de nombreuses régions du Canada, alors que certaines autres n’en comptent qu’un ou deux. L’accès aux centres de spirométrie est extrêmement important, car c’est le meilleur outil de diagnostic de l’asthme. Temps d’attente pour la spirométrie Le temps d’attente moyen pour les tests de spirométrie au Canada est de 4,15 semaines. Il s’agit de l’attente pour les tests non urgents, d’après la limite inférieure de l’attente moyenne déclarée par les régions sanitaires (par exemple, si une région a déclaré deux à quatre semaines, ce calcul a utilisé le chiffre de deux semaines). Lorsqu’on examine la limite supérieure des temps d’attente moyens déclarés, la moyenne est de 9,21 semaines. Selon notre enquête sur l’asthme de 2018, 37 % des personnes asthmatiques qui ont subi un test de spirométrie ont attendu moins d’un mois, 24 % ont attendu d’un à moins de trois mois, 12 % de trois à moins de six mois, 6 % de six mois à moins d’un an et 4 % ont attendu un an ou plus. À l’échelle régionale, les résidents des provinces de l’Atlantique (47 %) étaient les moins susceptibles de subir ce test en moins de trois mois (contre 65 % dans l’Ouest, 62 % en Ontario et 59 % au Québec). Pourcentage de patients ayant reçu un diagnostic d’asthme qui ont subi une spirométrie Selon notre enquête sur l’asthme de 2018, 67 % des répondants asthmatiques ont déclaré avoir subi une spirométrie. Une étude sur l’asthme de 2016 faite par l’Association pulmonaire a révélé que 75 % des omnipraticiens traitant des patients asthmatiques ont obtenu les résultats des tests de spirométrie pour les patients de six ans et plus.13 Une étude réalisée en 2012 a révélé que 42,7 % des 465 866 Ontariennes et Ontariens nouvellement diagnostiqués asthmatiques ont passé une exploration fonctionnelle respiratoire entre un an et deux ans et demi après le moment du diagnostic.14 Un diagnostic d’asthme est souvent posé en fonction des symptômes et des antécédents, et les médicaments contre l’asthme sont souvent initiés sur cette base, sans spirométrie. Cependant, les résultats et les symptômes de l’examen physique, comme la toux ou la respiration sifflante, peuvent être causés par d’autres conditions. Un faux diagnostic clinique d’asthme peut retarder le diagnostic de l’affection sous-jacente réelle, ce qui peut inclure des affections graves. Les patients qui reçoivent un faux diagnostic d’asthme et qui commencent à prendre des médicaments contre l’asthme sont inutilement exposés aux effets secondaires et aux coûts de ces médicaments. L’incapacité de diagnostiquer l’asthme peut entraîner la prescription inutile d’antibiotiques, la persistance des symptômes d’asthme et le danger d’une crise grave. 8 | UN PAS EN AVANT DANS LE DIAGNOSTIC ET LE TRAITEMENT DE L’ASTHME
Qualité de l’interprétation : Spirométrie Qui est autorisé à effectuer et à interpréter les tests de spirométrie? Il y a une grande variabilité dans la réglementation concernant les personnes qui peuvent pratiquer une spirométrie. Par exemple, l’Alberta observe des lignes directrices détaillées concernant les personnes aptes à effectuer une spirométrie, y compris leur formation et leur expérience, selon le calibre du laboratoire. D’autres provinces, comme le Nouveau- Brunswick et le Manitoba, ne possèdent pas de règlements concernant la spirométrie, bien que les organisations puissent adopter leurs propres règlements. Par exemple, l’Office régional de la santé de Winnipeg n’a recours qu’à des professionnels qui ont suivi une formation approuvée, notamment des inhalothérapeutes, des infirmières et des pharmaciens. Les principaux groupes influents signalent que l’absence de réglementation entraîne une incidence sur la qualité des tests. Le directeur d’un centre d’inhalothérapie au Manitoba affirme que n’importe qui peut apprendre à utiliser l’équipement et à effectuer le test, ce qui, selon lui, a un impact sur la qualité de la spirométrie. Existe-t-il une évaluation formelle de la qualité des laboratoires? Il existe également des discordances entre les provinces dans le domaine de la spirométrie. Par exemple, en Colombie- Britannique, la spirométrie est agréée par l’entremise du Diagnostic Accreditation Program par l’intermédiaire de deux volets, les laboratoires communautaires (habituellement les cabinets de médecins) et les laboratoires d’analyse des fonctions pulmonaires. En Ontario, l’Ordre des médecins et chirurgiens de l’Ontario effectue des évaluations d’assurance de la qualité de tous les laboratoires d’analyse de la fonction pulmonaire indépendants. Dans d’autres provinces, comme Terre- Neuve-et-Labrador et la Saskatchewan, il n’existe aucun règlement ni programme d’agrément. Compte tenu de l’importance de la spirométrie dans le diagnostic de l’asthme et dans la gestion du traitement, il est essentiel que l’équipement utilisé soit installé et entretenu correctement et que les professionnels effectuant le test soient compétents et formés adéquatement, car ces facteurs pourraient sérieusement affecter le résultat du test. Nombre de centres offrant des tests de provocation à la méthacholine pour 100 000 habitants Le taux de centres offrant un test de provocation à la méthacholine pour 100 000 habitants varie d’un bout à l’autre du pays alors que certaines régions sanitaires ne possèdent aucun centre, tandis que d’autres en comptent environ trois pour 100 000 habitants. La provocation à la méthacholine (ou provocation bronchique) est recommandée lorsqu’un patient présente des symptômes d’asthme, mais que l’épreuve de spirométrie n’indique pas la présence d’asthme ou dans le cas d’une évaluation pour l’asthme professionnel. Dans une étude menée auprès d’adultes présentant des symptômes de maladie respiratoire obstructive, 63 % d’entre eux démontraient une spirométrie normale. Les tests de provocation à la méthacholine ont par la suite permis de déceler de l’asthme chez 47 % des personnes dont la spirométrie était normale.15 Ce type de test est un élément important du diagnostic complet de l’asthme. Traitement Dépendance excessive à l’égard des bêta-agonistes à courte durée d’action (SABA) Selon les lignes directrices de la Société canadienne de thoracologie, le besoin régulier d’un médicament de soulagement (quel qu’il soit) mérite d’être réévalué afin de déterminer la ou les raisons d’une mauvaise maîtrise de l’asthme. Dans le cas des SABA, l’utilisation régulière est définie comme étant plus de trois doses par semaine16. Dans notre enquête de 2018 sur l’asthme, 56 % des répondants asthmatiques ont déclaré avoir utilisé leur inhalateur plus de trois fois par semaine au cours des 12 derniers mois. L’utilisation régulière ou excessive de SABA révèle que l’asthme n’est pas contrôlé ou n’est pas traité correctement avec des corticostéroïdes inhalés (médicament préventif) qui génèrent une augmentation soutenue de la fonction respiratoire et une diminution du risque d’exacerbations de l’asthme. Certaines personnes pensent qu’elles peuvent sauter le médicament préventif et n’utiliser que le médicament de secours, ce qui peut être dangereux. Les SABA ne contrôlent pas l’asthme à long terme. Selon une étude, l’utilisation inappropriée des SABA pendant une année donnée était associée à une augmentation de 45 % du risque d’hospitalisations liées à l’asthme au cours des trois mois suivants et à une augmentation de 25 % des visites à l’urgence17. UN PAS EN AVANT DANS LE DIAGNOSTIC ET LE TRAITEMENT DE L’ASTHME | 9
Utilisation de corticostéroïdes oraux dans le traitement de l’asthme grave Dans notre enquête de 2018 sur l’asthme, 35 % des répondants ont déclaré qu’ils prenaient, avaient pris ou avaient une ordonnance permanente pour des corticostéroïdes oraux. Sept pour cent de tous les répondants utilisaient actuellement des corticostéroïdes oraux. La probabilité de la prise de corticostéroïdes oraux augmentait avec la gravité des symptômes. Dans notre enquête de 2018 sur l’asthme, 35 % des répondants ont déclaré qu’ils prenaient, avaient pris ou avaient une ordonnance permanente pour des corticostéroïdes oraux. Trente pour cent des répondants souffrant d’asthme grave ont dit qu’ils avaient actuellement recours à des corticostéroïdes oraux. La plupart des utilisateurs actuels de corticostéroïdes oraux (définis dans notre enquête comme ceux qui prennent actuellement de la prednisone ou qui ont une ordonnance permanente) ont pris des comprimés de corticostéroïdes oraux à un moment donné au cours des 12 derniers mois (76 %), et 54 % ont indiqué de un à trois traitements. Deux sur dix (23 %) en ont pris plus souvent (c.-à-d. quatre traitements ou plus), tandis que 20 % n’ont suivi aucun traitement. Les personnes atteintes d’asthme grave sont beaucoup plus susceptibles d’avoir eu recours à des corticostéroïdes cette année (90 % contre 67 % chez les personnes souffrant d’asthme léger); elles sont également beaucoup plus susceptibles d’avoir suivi quatre traitements ou plus (45 % contre 13 % chez les personnes atteintes d’asthme léger). Un traitement de courte durée, habituellement de cinq à dix jours, appelé « cure de corticoïdes », est utilisé pour les exacerbations aiguës et graves de l’asthme. Des cures de plus de cinq jours ou plus de deux cures en 12 mois révèlent une mauvaise maîtrise de l’asthme. Les corticostéroïdes oraux peuvent causer des effets secondaires tels que la prise de poids, des ecchymoses et des changements d’humeur, et le fait de se fier aux corticostéroïdes oraux démontre que le traitement contre l’asthme ne fonctionne pas. En raison de ces facteurs, les patients qui suivent régulièrement des traitements de corticostéroïdes oraux pourraient être considérés pour un traitement à l’aide de produits biologiques respiratoires. Ces autres options de traitement pourraient améliorer considérablement leur qualité de vie. Les patients asthmatiques sont-ils traités avec des produits biologiques? Selon notre enquête de 2018 sur l’asthme, 14 % des personnes interrogées ont été déclarés candidates à un traitement biologique, mais seulement la moitié d’entre elles (7 %) en profitent actuellement. Les 7 % restants n’ont pas terminé le traitement en raison d’une couverture insuffisante de leur assurance- médicaments ou d’un manque d’accès à une clinique qui pourrait administrer le traitement. Un autre 12 % ne sont pas des candidats aux produits biologiques. Dans l’ensemble, les candidats ont tendance à provenir de toutes les provinces, mais ils sont légèrement plus susceptibles d’être des hommes (18 %) que des femmes (10 %) et d’être plus jeunes (moins de 45 ans, 20 %, contre plus de 45 ans, 6 %), d’avoir reçu un diagnostic d’asthme pendant l’enfance (16 %), de souffrir d’asthme modéré ou grave et d’être fumeurs ou ex-fumeurs. Soixante-trois pour cent n’ont jamais discuté des produits biologiques comme option avec leur prestataire de soins de santé. Cela indique qu’une plus grande sensibilisation aux produits biologiques respiratoires est nécessaire, tant chez les prestataires de soins de santé que chez les patients. Ces derniers doivent connaître toutes les options qui s’offrent à eux et, lorsque d’autres traitements ne fonctionnent pas, les produits biologiques pourraient améliorer considérablement leur vie. treatments are not working, biologics could significantly improve patients’ lives. 10 | UN PAS EN AVANT DANS LE DIAGNOSTIC ET LE TRAITEMENT DE L’ASTHME
Couverture Qui a une assurance gouvernementale? Les Programmes des services de santé non assurés du gouvernement fédéral offrent une couverture aux résidents des Premières nations et des Inuits. Chaque province offre un régime d’assurance-médicaments pour les personnes âgées et des régimes d’aide aux familles ou aux particuliers à faible revenu. Certains sont dotés de programmes auxquels tous les résidents peuvent adhérer, avec une couverture axée sur le revenu. Dans certaines provinces, d’autres programmes soutiennent les enfants et les adultes handicapés ou vivant dans des établissements de soins pour bénéficiaires internes. L’Ontario possède un régime pour les résidents âgés de 24 ans ou moins, tandis que l’Île-du-Prince-Édouard en a un pour les enfants de moins de 19 ans ou de 19 ans ou les étudiants à temps plein âgés de 19 à 25 ans. En Saskatchewan, les familles paient un maximum de 25 $ pour les enfants de 14 ans et moins. Les Territoires du Nord-Ouest, le Nunavut et le Yukon ont des programmes pour les résidents atteints de maladies précises, dont l’asthme. Coût et couverture des inhalateurs Les types ou marques d’inhalateurs couverts par les régimes d’assurance-médicaments provinciaux sont similaires dans chaque province. Malgré cela, une grande partie de la population n’est pas couverte, par exemple, les résidents de l’Ontario âgés de 25 à 64 ans qui n’ont pas d’assurance collective privée et qui ne sont pas admissibles à une aide financière pour personnes à faible revenu ou autre, ou dont les régimes privés ne procurent qu’une couverture partielle. Coût et couverture de produits biologiques Bien que certains régimes d’assurance-médicaments provinciaux évaluent encore ces traitements en vue de leur remboursement, certaines provinces offrent une couverture assortie de critères d’autorisation spéciaux qui peuvent inclure l’asthme persistant grave malgré un traitement standard optimisé, le fait d’être non-fumeur ou d’avoir un certain nombre d’exacerbations dans une année. Entre-temps, certains régimes d’assurance-médicaments privés ont examiné ces traitements et les ont inclus dans leurs formulaires, tandis que d’autres sont toujours en processus d’évaluation. Modèles provinciaux de facturation des médecins, incluant les incitatifs pour les médecins qui prennent en charge un patient asthmatique Certaines provinces, comme la Colombie-Britannique, ont des codes de facturation spéciaux pour les soins aux patients atteints de maladies chroniques coexistantes, dont l’asthme. Le Manitoba a un code pour la prise en charge annuelle de l’asthme. Les soins doivent inclure certains aspects, comme l’élaboration d’un plan de soins aux patients. D’autres provinces, comme le Nouveau-Brunswick et Terre-Neuve-et-Labrador, ne mentionnent pas spécifiquement l’asthme dans leur liste de codes de facturation. Soutien aux patients Nombre de patients asthmatiques utilisant des plans d’action contre l’asthme Selon notre enquête de 2018 sur l’asthme, 44 % des répondants connaissent ce qu’est un plan d’action contre l’asthme et 22 % en ont un, en particulier ceux qui souffrent d’asthme modéré ou grave. Au cours des 12 derniers mois, 15 % ont reçu un plan d’action écrit de leur médecin de famille. Les plans d’action écrits sont plus susceptibles d’avoir été donnés aux personnes souffrant d’asthme modéré (22 %) ou grave (32 %) plutôt qu’aux personnes souffrant d’asthme léger (10 %). Ceux qui savent ce qu’est un plan d’action contre l’asthme l’apprennent habituellement par l’entremise d’un prestataire de soins de santé (84 %), comme leur médecin de famille (46 %). L’éducation des patients et des soignants est un élément essentiel de la prise en charge de l’asthme. Les personnes atteintes d’asthme doivent comprendre la maladie, sa gravité et ses déclencheurs, ainsi que la technique d’inhalation appropriée. Selon le Canadian Asthma Management Consensus Summary 2010, « l’éducation sur l’asthme est une composante primordiale de la prise en charge de l’asthme pour tous les patients. L’autogestion guidée, combinant l’éducation sur l’asthme, l’examen médical régulier, l’auto-évaluation et un plan d’action écrit, s’est avérée réduire les hospitalisations, les visites à l’urgence, les visites urgentes chez le médecin, les jours manqués au travail ou à l’école, les jours d’activité réduite et améliorer les fonctions respiratoires chez les enfants et les adultes. »18 UN PAS EN AVANT DANS LE DIAGNOSTIC ET LE TRAITEMENT DE L’ASTHME | 11
Nombre d’éducateurs certifiés dans le domaine respiratoire au Canada Canada compte 1 362 éducateurs certifiés dans le domaine respiratoire. La plupart d’entre eux se trouvent en Ontario (566) et en Alberta (350). Nombre d’éducateurs certifiés dans le domaine de l’asthme au Canada Le Canada compte 355 éducateurs certifiés dans le domaine de l’asthme, dont 113 en Ontario et 90 en Alberta. Protocole de soins d’urgence Un protocole de soins d’urgence est conçu pour favoriser une évaluation appropriée d’une exacerbation de l’asthme ayant mené à une visite aux urgences, un traitement de l’asthme fondé sur des données probantes, l’éducation du patient avant le congé, des instructions détaillées sur le congé et des dispositions de suivi des soins. Le gouvernement de l’Ontario a financé l’élaboration d’une voie normalisée de traitement de l’asthme pour les adultes. À la suite d’une étude pilote réussie, le gouvernement de l’Ontario a financé l’Association pulmonaire de l’Ontario afin de concevoir et d’appuyer le déploiement du protocole de soins, le rendant accessible à tous les services d’urgence de l’Ontario au moyen d’ateliers régionaux entre 2008 et 2011. Une étude a révélé que plus d’un tiers des urgences de l’Ontario utilisent une voie normalisée de traitement de l’asthme chez les adultes.19 Une autre étude a comparé la gestion des services d’urgence, les admissions, les visites répétées aux urgences et la durée du séjour entre cinq sites de l’Ontario détenant un protocole de soins et cinq sites témoins n’en utilisant aucun. 20Les sites utilisant le protocole de soins ont démontré une augmentation significative de l’utilisation d’inhalateurs-doseurs et de corticostéroïdes par inhalation et d’oxygène, ainsi que de patients dirigés vers un spécialiste, de documentation pédagogique et de la rétention de l’enseignement chez les patients. La durée du séjour des malades sortants a augmenté en moyenne de 16 minutes. Il n’y avait pas de différence significative dans le nombre de visites répétées aux urgences. L’adoption des protocoles de soins d’urgence dans les autres provinces a connu des variations. Les services de santé de l’Alberta utilisent les protocoles d’asthme aigu infantile. Un pneumologue de la Nouvelle-Écosse a signalé que la province avait tenté de mettre en place des protocoles de soins d’urgence sans grand succès. Par exemple, il est difficile de savoir qui est dirigé vers un spécialiste pour un suivi après une visite. La Saskatchewan n’a pas de programme officiel et l’utilisation varie selon les régions. Fardeau de la maladie Taux d’hospitalisations à l’urgence pour cause d’asthme dans chaque province et durée moyenne du séjour URGENCES : En 2017-2018, les crises d’asthme ont occasionné 64 683 visites à l’urgence au Canada. De ce nombre, 57 277 cas ont reçu leur congé, 673 ont été transférés et 6 028 ont été admis.21 Jeunes : Une étude de l’Institut canadien d’information sur la santé a révélé que le taux d’hospitalisation des Canadiens et Canadiennes de moins de 20 ans pour cause d’asthme a diminué de 50 % entre 2006 et 2015, passant de 154 hospitalisations par 100 000 habitants à 75.22 12 | UN PAS EN AVANT DANS LE DIAGNOSTIC ET LE TRAITEMENT DE L’ASTHME
Malgré cette amélioration, l’asthme demeure l’une des principales causes d’hospitalisation pour les personnes de moins de 20 ans, avec plus de 6 000 séjours à l’hôpital en 2015-2016. En 2013-2014 et 2015-2016, les taux d’hospitalisation pour ce groupe étaient considérablement plus élevés que la moyenne canadienne à l’Île-du-Prince-Édouard, en Ontario, en Saskatchewan et dans les Territoires du Nord-Ouest. Par exemple, le taux d’évaluation pour 100 000 habitants de l’Î.-P.-É. était de 163 comparativement au taux national de 79. Coûts directs de l’asthme (hôpital, médicaments et médecin) En 2017-2018, les crises d’asthme ont entraîné 64 683 visites à l’urgence au Canada.23 Selon le Conference Board du Canada, les coûts d’hospitalisations, des médicaments et des médecins pour l’asthme en 2010 ont totalisé près de 1 milliard de dollars, le coût de l’hospitalisation s’élevant à 250,7 millions de dollars, celui des médecins qui soignent les patients asthmatiques à 196,3 millions de dollars et celui des médicaments à 535,7 millions de dollars. La même étude estime que la croissance annuelle moyenne des coûts directs (hospitalisations, médicaments et médecins) sera de 3,1 % entre 2010 et 2030, passant de 982 millions de dollars en 2010 à 1,8 milliard en 2030.24 Coûts indirects de l’asthme L’asthme affecte souvent la qualité de vie, car il se traduit par des absences de l’école, du travail ou d’autres activités. Dans notre enquête de 2018 sur l’asthme, parmi les 18 % de répondants qui ont manqué l’école, le travail ou les activités sociales à cause de leur asthme, 62 % indiquent que cela se produit aux quelques mois ou moins souvent, tandis que 34 % attestent que cela arrive au moins une fois par mois. La fréquence est liée à la gravité de l’asthme et au fait que le répondant soit fumeur. Les fumeurs sont deux fois plus susceptibles d’affirmer que leurs symptômes d’asthme les ont poussés à manquer l’école, le travail ou d’autres activités (34 % contre 15 % chez les non-fumeurs). Fardeau de l’asthme sur la santé mentale Une étude a révélé que le risque de visites à l’urgence pour cause de santé mentale avait augmenté de 13 % au cours de l’année suivant le diagnostic d’asthme par rapport à l’année précédente. Le risque de consultations externes chez le médecin pour des troubles liés aux substances a augmenté de 21 % après un an et de 37 % après deux ans.25 Influence socioéconomique sur le fardeau de l’asthme Le statut socioéconomique et le niveau de scolarité semblent avoir un effet sur le fardeau de l’asthme. Une étude26 a évalué les associations entre le statut socioéconomique individuel et les facteurs de l’asthme chez les adultes asthmatiques au Canada. Les patients dont le statut socioéconomique était plus faible avaient une moins bonne maîtrise de l’asthme, de moins bons comportements face à leur asthme et une plus grande utilisation des services de santé d’urgence que les patients dont le statut socioéconomique était plus élevé. Ces résultats tenaient compte de l’âge, du sexe, de la gravité de l’asthme, du tabagisme actuel, de l’IMC et des problèmes de trouble de l’humeur ou d’anxiété. Données sur la qualité de l’air extérieur Une mauvaise qualité de l’air extérieur peut rendre la respiration difficile, irriter les poumons et aggraver l’asthme. Pour les personnes asthmatiques, il est important de savoir comment la pollution de l’air affecte leurs symptômes et d’être en mesure d’accéder à des informations sur la qualité de l’air local. Les sites Web, incluant ceux du gouvernement du Canada, de la chaîne météorologique et de la Cote air santé, contiennent des renseignements sur la qualité de l’air pour toutes les régions du pays. Les sites Web de l’Association pulmonaire des provinces offrent également des liens. Le vaccin contre la grippe et les personnes atteintes d’asthme Le Comité consultatif national de l’immunisation s’est fixé comme objectif la vaccination contre la grippe de 80 % des Canadiennes et Canadiens atteints de certaines maladies chroniques. Toutefois, selon Statistique Canada, 32 % des personnes atteintes de ces maladies (cardiopathie, conséquences d’un accident vasculaire cérébral, asthme, diabète, cancer, emphysème, bronchite, bronchopneumopathie chronique obstructive et obésité) se sont fait vacciner contre la grippe en 2013-2014.27 Le taux n’a pas été détaillé selon l’état de santé, mais l’Enquête sur les personnes ayant une maladie chronique au Canada de 2011 a révélé que 68 % des personnes atteintes d’asthme ont déclaré avoir reçu un vaccin contre la grippe.28 UN PAS EN AVANT DANS LE DIAGNOSTIC ET LE TRAITEMENT DE L’ASTHME | 13
ACCÈS À DES PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ Pour un patient souffrant d’asthme, le parcours commence dès l’apparition des symptômes. L’accès à un médecin de famille est la première étape nécessaire à l’investigation et au diagnostic approprié, par l’entremise d’un médecin de famille ou d’une référence à un spécialiste. Si l’on examine notre enquête sur l’asthme de 2018, nous tirons bien notre épingle du jeu pour ce qui est de l’accès aux médecins de famille, bien que le nombre de spécialistes au Canada demeure faible. Accès à un médecin de famille En 2016, il y avait 42 522 médecins de famille au Canada, soit un taux de 116 médecins de famille pour 100 000 habitants.29 Le taux le plus élevé se situait au Yukon, avec 180 médecins de famille, et le plus faible était de 19 pour 100 000 au Nunavut. Parmi les provinces, la Colombie-Britannique avait un taux élevé de 130, alors que l’Île-du-Prince-Édouard avait un taux bas de 102. Cependant, les taux par habitant ne révèlent pas tout. Par exemple, bien que le Yukon ait le taux le plus élevé de médecins de famille, l’accès aux soins est influencé par la répartition géographique, ainsi que par le fait que le territoire présente un faible taux de spécialistes. Cela amène les médecins de famille ou les omnipraticiens à effectuer le type de travail que les spécialistes accomplissent ailleurs, ce qui se traduit par la nécessité d’avoir plus de médecins pour fournir le même volume de soins que dans d’autres régions. Selon un récent rapport du Fraser Institute, le Canada ne s’en tire pas trop mal parmi les 32 pays de l’OCDE (Organisation de coopération et de développement économiques), se classant au huitième rang lorsqu’on compare la disponibilité des médecins généralistes.30 De plus, la majorité des répondants (82 %) à notre enquête sur l’asthme de 2018 sur l’asthme a indiqué avoir accès à un médecin de première ligne. Pourtant, les préoccupations concernant la pénurie de médecins de famille au Canada sont bien documentées et répandues. Selon un rapport de Statistique Canada sur les soins de santé de première ligne, en 2015, 16,8 % des Canadiens âgés de 12 ans et plus, soit environ cinq millions de personnes, ont déclaré ne pas avoir de prestataire de soins de santé attitré auquel ils pouvaient s’adresser pour obtenir des soins ou des conseil.31 Puisque notre enquête sur l’asthme de 2018 a démontré qu’un médecin de famille était celui qui diagnostiquait habituellement l’asthme chez les répondants (66 %) et que les médecins de famille sont aussi la première étape vers la consultation d’un spécialiste, il est particulièrement important que les Canadiens et Canadiennes y aient accès. Au-delà du diagnostic, l’Enquête de 2011 sur les personnes ayant une maladie chronique au Canada a révélé que pour 83,8 % des patients asthmatiques, un médecin de famille ou un omnipraticien était le principal responsable de leurs soins.32 Accès à des médecins cliniciens en immunologie/allergie et en pneumologie (pédiatrie et adultes) Même si plus de trois millions de Canadiens et Canadiennes souffrent d’asthme, il n’y a en moyenne que deux médecins en pneumologie pour 100 000 personnes. Pour chaque tranche de 10 000 adultes asthmatiques, il y a environ trois pneumologues. Chez les enfants asthmatiques, le nombre se rapproche de 0,87 pneumologue pour 10 000 enfants. Les ratios pour les allergologues et immunologistes sont encore plus bas. Il existe de grandes différences d’accès entre les provinces. Par exemple, selon les données de 2017 de l’Association médicale canadienne, le Québec compte trois médecins en pneumologie (adultes et enfants) pour 100 000 habitants, tandis que la Nouvelle-Écosse en compte 0,9.33 Cependant, les taux par habitant ne révèlent pas tout. Par exemple, la Dre Erika Penz, pneumologue et professeure adjointe au département de pneumologie, soins intensifs et médecine du sommeil de l’Université of Saskatchewan, affirme avoir des patients qui font six ou sept heures de route pour un rendez-vous. En fait, en Saskatchewan, les 23 pneumologues pour adultes se trouvent tous dans les anciennes régions sanitaires de Sasktaoon et de Regina − Qu’Appelle. 14 | UN PAS EN AVANT DANS LE DIAGNOSTIC ET LE TRAITEMENT DE L’ASTHMEA
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