XXVes ENTRETIENS ANNUELS - Les troubles urinaires et sexuels du patient neurologique Photos JB Gurliat et les patientes

XXVes ENTRETIENS ANNUELS
Les troubles urinaires et sexuels du patient
               neurologique
        Photos JB Gurliat et les patientes

   Patientes et patients de plus en plus
    nombreux revendication à la sexualité et
    parentalité
   Convention de l’ONU et déclaration de
    Madrid
   Recommandations de l’HAS sur PNP
    entretien du 4 ième mois

   Loi du 11/02/2005 article 7 et accessibilité des
    ERP renforcée
   Non formation des professionnels de santé
    concernés
   Pas de droit supplémentaires (ex congés
    maternités)
   Pour les hôpitaux, ne rapporte pas assez /
    temps passé T2A
   Pas de prise en charge coordonnée ni de
    protocole dans les différents hôpitaux

   Pionnier à l’IMM création consultation
    handicap parentalité moteur et/ou sensoriel
    en octobre 2006
   Travail en réseau IMM/RP/LARIB/SAPPH/
    SF libérales/fondation de Garches
   Formation d’un professionnel médical
    (sage-femme)
   Acquisition de matériel adapté (cf photos)
    et création de 2 chambres adaptées (cf site
    internet IMM)

   aucun chiffre CNSA, pas d’aide
    supplémentaire sur aide à la parentalité
    (exept Ille et vilaine PCH parentalité)
   Matériel adapté coûteux (ex lit 1500 à 3000
    euros)
   Pas d’anticipation
   Peu ou pas de suivi par un gynécologue
    avant ou après l’accouchement
   Attention si AMP, éviter les γγ (SET…)

   Primordiale
   Avant toute mise en route d’une grossesse
   Prise en charge globale : aménagement logement, aides
    techniques, droit, suivi, bilan récent, conjoint, mode de
    vie… VAD, TA de référence
   Soins : IDE, Kiné et traitements en cours
   Contact SAPPH si handicap très lourd
   Établissement d’un CR adressé à la patiente et aux
    correspondants sur les grandes lignes et
    recommandations
   Aborder aussi si risque HRA et niveau sensitif
    mamelonnaire CI à l’allaitement

   Poids
   Modifications cardio vasculaires et hémodynamiques
    hypervolémie, vasodilatation.
   L’imprégnation estrogénique augmente la fréquence
    et le débit cardiaque (30 à 50 %)
   La PA diminue de 7 SA à 24-28 SA, puis augmente en
    fin de grossesse
   La pression veineuse augmente aux MI (oedèmes et
    varices)

   Modification respiratoires (les patientes
    sont souvent essoufflées)
   Modifications rénales et urinaires
   Ralentissement du transit intestinal
   Modifications dermatologiques
   Modifications de l’appareil locomoteur :
    troubles de l’équilibre (déplacement du
    centre de gravité), augmentation du
    relâchement ligamentaire (relaxine,E PG),
   Sd de Lacomme, crampes MI, douleurs
    lombosacrées, déstabilisation à la marche
   Modifications psychologiques

 Le plus tôt possible (spasticité ? éliminer GEU),
  prise TA
 Fiche protocole adaptée aux besoins et modifications
  propres à chaque femme
 Mise en place du réseau Raymond Poincaré, SF
  libérales
 Contact SAPPH de la FHSM vers 12 SA pour
  puériculture adaptée et matériel, Visite à domicile
  si logement non adapté ou en fonction des besoins
  de la patiente
Puéricultrices, Sage-femme, psychologues, éducatrice
  jeunes enfants, secrétaire, bénévoles reconnu par
  l’ARS AV préparation avec la patiente, intervention
  durant l’hospitalisation

   Prévention des infections urinaires avec mise en
    place d’un ATB cycle initié par l’hôpital
    Raymond Poincaré (Garches), avec surveillance
    hebdomadaire des urocultures.
   Prévention de la constipation qui existe déjà chez
    ces patientes augmentation du traitement ou
    ajustement, pas de fer durant la grossesse.
    Peristeen ?
   NFS plaquettes et ferritinémie en début de
    grossesse.
   Prévention thromboembolique par bas de
    contention ou chaussettes de contention classe II
   Kinésithérapie et prévention des escarres,
    prévention d’une prise de poids excessive (chaise-
    balance), massage des différents points d’appui.

   Arrêt de travail précoce dès la fin du 4ème mois associé
    à la visite de SFD diplômée en haptonomie afin de
    mieux visualiser les contractions utérines (la plupart
    de ces patientes ne ressentent ni les mouvements
    actifs de leur bébé, ni les contractions utérines)
   Prévention de la menace d’accouchement prématuré
    par la prévention des infections urinaires (« ATB
    cycle) augmentation du nombre d’autosondages et
    surveillance (ne pas dépasser 500 ml par sondage). Si
    risque d’HRA, mise sous nifédipine vers 28SA
    (hospitalisation) et suivi par sage-femme à domicile.
   PAS DE TOUCHER VAGINAL systématique. Une
    fois tous les 2 mois suffit, écho col à la deuxième écho.
   Permanence téléphonique

   Ajustement des aides techniques. Fauteuil manuel adapté
    (fondation de Garches) Roulette anti bascule +++. Si possible,
    dossier inclinable (fin de grossesse)
   Prévention des troubles de l’équilibre lors des transferts qui
    concerne toutes les patientes enceintes atteintes de troubles
    neurologiques (déplacement du centre de gravité)
   Voir si arthrodèse (CI APD). Accentuation des pbs neuro
    végétatifs. Attention à l’hypotension, position DLG +++,
    risque important et déjà préexistant chez les tétra, en général
    ont déjà un traitement (midodrine peut donner des CU, CI
    allaitement, on préfèrera Heptamyl)
   Problèmes respiratoires niveau lésionnel thoracique et cervical
    ( des volumes de réserve durant la grossesse), paralysie des
    muscles intercostaux et abdominaux si lésion > à T6 et/ou
    cyphoscoliose. Oxygénothérapie

   IRM médullaire systématique permet de déterminer
    le mode d’accouchement (syringomyélie CI VB) vers
    32 SA
   RDV consultation de l’anesthésiste le jour-même
   CI VB si Σ queue de cheval avec prolapsus
   Etablissement d’une fiche de situation de handicap
    pour les suites de couches
   Prise de RDV avec la surveillante de soins afin
    d’établir les besoins durant le séjour et de faire le lien
    avec le personnel soignant.
   Création d’un dossier auprès de la MDPH afin
    d’obtenir et ajuster les droits correspondant au
    handicap.
   Présentation staff multidisciplinaire du dossier de la
    patiente : sages-femmes, obstétriciens, réanimateurs,
    anesthésistes, puéricultrices, cadre… pour conduite à
    tenir au moment de l’accouchement.

   Hospitalisation à 36 SA ? selon le lieu de résidence de
    la patiente et le niveau d’atteinte.
   Protocole si VB acceptée: déclenchement impératif si
    > D6. En SDN: prévention escarres, coussin, massage
    changements de position…
   Passage en surveillance en soins intensifs pendant
    une durée de 24 à 48h, avec un suivi tensionnel
    continu quand un risque d’HRA existe (le bébé sera
    amené à sa maman pendant ce séjour) et mise en
    route de l’allaitement maternel durant la réanimation
    si pas de contre-indication.
   Attribution de la chambre adaptée.
   Contraception. Médicaments… Avis du CRAT…
   Sortie et retour à domicile avec mise en place d’une
    sage-femme à domicile (celle durant la grossesse) et
    si besoin HAD soins infirmiers.

   99 % de césarienne (2 auraient pu être évitées)
   Pas d’accouchement prématuré précoce < à 35 SA pour
    les atteintes > à T 6 , un accouchement préma à 35 et 5
    pour une femme atteinte d’un spinalipome L3/L4/L5
   Pas de décès maternel mais une HRA avec
    complication d’un syndrome frontal
   Pas de décès NN
   98 % APD et deux AG (CI APD)
   3 transferts (deux revenues en fin de grossesse)
   2 GEU, 1 FCS, IVG
   Une escarre (hors site), une bursite

   Visite post natale 6 à 8 semaines après l’accouchement,
    suivi des dossiers auprès de MDPH
   Contraception (pas de DIU si insensibilité OGI)
   Moins de 10% des patientes étaient suivies de manière
    régulière par un gynécologue, quel que soit leur statut
    socioculturel.
   Projet futur de consultation Gynécologie Handicap :
    mettre en place un suivi gynécologique pour ces
    personnes, et analyser les contraintes liées au
    handicap (temps de consultation, déplacement du
    fauteuil à la table de consultation, prise en compte du
    handicap dans les propositions de contraceptions,
    difficultés pour réaliser une mammographie…).

   Actuellement le temps de consultation
    ainsi que la prise en charge des patientes y
    compris lorsqu’elles sont orientées en
    réanimation après la naissance, ne sont pas
    pris en compte dans la T2A et sous
    valorisés.
   Poser les bases d’un enseignement destiné
    à tous les professionnels de la santé qui
    peuvent être confrontés à ces personnes
    sans avoir eu la moindre formation
    adaptée.

   Faire disparaître une « maltraitance » sournoise
    avec l’absence de structures adaptées permettant la
    prévention et le suivi des cancers gynécologiques,
    la mise en place et le suivi de contraception et la
    prévention des IST.
   Cette discrimination touche aussi les femmes
    vivant en institution.
   Aucune étude ni structure en France ne répond à
    ces besoins et à ces contraintes légales.
   Le renforcement de cette structure serait un atout
    pour ces femmes et servirait d’Observatoire afin de
    pouvoir évaluer les besoins réels des femmes en
    situation de handicap moteur et sensoriel.

Généralement la plupart des gens
pensent qu’il faut faire avec la PSH
comme avec tout le monde, de peur de
stigmatiser le handicap. A notre sens,
c’est une forme de maltraitance de ne
pas tenir compte de sa singularité. Nous
sommes dans une société où
l’environnement crée le handicap. Notre
travail est bien modeste. Nous n’avons
qu’un objectif, celui de faire accéder nos
patientes au droit universel à
l’autonomie, en faisant en sorte que les
milieux de vie ordinaire soient adaptés,
dans le respect de l’enfant à venir.

merci