2018 DES VIES CHANGE LA PHILANTHROPIE
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LA PHILANTHROPIE CHANGE DES VIES L’Impact des dons 2018
I
l y aura 85 ans cet automne, le Dr Wilder Penfield
inaugurait le Neuro – jalon important dans l’histoire des
neurosciences, rendu possible grâce à un don visionnaire
de 1,2 million de dollars de la Fondation Rockefeller. Si le
temps a passé, la philanthropie est demeurée au cœur de
la mission du Neuro. Ce sont tous les gestes empreints de
générosité, quels qu’en soient l’importance ou l’origine, qui
nous ont permis de réaliser des percées, d’innover et de
faire progresser la recherche dans le but de mieux soigner
les patients qui chaque année franchissent le seuil de notre
établissement ou sont traités ailleurs dans le monde.
Les maladies du cerveau et du système nerveux sont la
dernière frontière de la médecine et figurent parmi les
besoins non satisfaits les plus pressants. Plus de 100 millions
de Nord-Américains vivent avec une maladie neurologique
et, en dépit d’énormes investissements en recherche, aucun
médicament ou traitement véritablement révolutionnaire
permettant de freiner l’évolution de ces terribles maladies
n’a été mis au point depuis des décennies.
Le Neuro a donc pris la décision audacieuse de changer
la façon de faire de la recherche en devenant le premier
établissement universitaire au monde à adopter le concept
de la science ouverte comme principe directeur. Grâce à un don transformationnel, nous sommes
maintenant à l’avant-garde de la science du cerveau, dont l’avenir sera défini par la libre circulation du
savoir, rapidement, partout sur la planète, afin que les patients puissent bénéficier des découvertes
issues des recherches les plus avancées. Voilà tout le pouvoir de la philanthropie.
Vous trouverez dans ce rapport des témoignages des membres de notre communauté. Des histoires
qui parlent de générosité, du sentiment de sérénité et de sécurité que nous apportons à nos patients,
de la formation de la prochaine génération de chercheurs, de notre collaboration avec d’autres
scientifiques ainsi que des travaux que nous menons afin de mettre au point des traitements novateurs
contre les maladies neurologiques. Vous y lirez également des témoignages de nos bénévoles, de
nos donateurs, de nos ambassadeurs et de nos amis, partenaires essentiels de notre mission qui est
de comprendre le cerveau, de trouver des solutions thérapeutiques et de traiter efficacement les
patients atteints de maladies neurologiques.
Je vous remercie de l’attention que vous porterez à ce rapport et vous suis reconnaissant du soutien
que vous apportez au Neuro. Les réalisations dont nous sommes si fiers seraient impossibles sans
votre appui.
Avec ma sincère gratitude,
Guy A. Rouleau, OQ, MD, PhD, FRCPC, FRSC
Directeur, Institut et hôpital neurologiques de Montréal
Directeur, département de neurologie et neurochirurgie
1 | RAPPORT 2018-2019 SUR L’IMPACT DES DONS LE NEURO | 2
LA PHILANTHROPIE CHANGE DES VIES NOS BÉNÉVOLES
NOS BÉNÉVOLES, Danielle Lepage
Une bénévole aux premières lignes
UNE SOURCE D’INSPIRATION D anielle Lepage, collectrice de fonds engagée du Neuro et
bénévole communautaire passionnée, a reçu le mardi 17 avril
2018 la médaille du Souverain pour les bénévoles qui lui a été
remise par la Gouverneur Générale du Canada, Son Excellence
Les bénévoles sont au cœur de la mission du Neuro. Chaque année, nous Mme Julie Payette. Cette distinction renommée reconnaît les
réalisations bénévoles exceptionnelles de Canadiennes et de
comptons sur des centaines d’entre eux pour nous aider à recueillir des Canadiens de partout au pays, et rend hommage au dévouement
et à l’engagement des bénévoles.
dons, à organiser des événements, à sensibiliser la population et à visiter
des patients à l’hôpital. Nous tenons à exprimer notre reconnaissance à
Depuis 2009, Danielle organise des levées de fonds pour la
recherche sur la maladie dont elle est porteuse, soit la neuropathie
tous nos ambassadeurs pour leur appui précieux. sensorielle, afin de donner l’espoir d’un avenir meilleur pour les
jeunes atteints de cette maladie. Grâce à sa motivation et son
engagement, elle a amassé depuis une somme de plus de 260
000$, montant qu’elle a remis au laboratoire du Dr. Bernard Brais
du Neuro afin que ce dernier puisse procéder à des recherches
sur la maladie.
Danielle Lepage avec la Son Excellence la très honorable Julie Payette,
gouverneure générale du Canada.
La neuropathie sensorielle est une maladie neurologique rare qui
affecte un nombre disproportionné de Québécois de la région
de Lanaudière et entraîne une absence dangereuse de sensation
dans les extrémités du corps. Elle cause des blessures mineures
qui sont imperceptibles et peuvent être graves. Il arrive même
que certaines personnes doivent être amputées d’un membre. Les
efforts de Danielle au cours des dix dernières années ont permis
à nos chercheurs de mieux comprendre la mutation génétique à
l’origine de la maladie, et un partenariat avec des experts de la
douleur de l’Université Yale s’annonce très prometteur quant à la
“Une Brillante Soirée” 2018 Comité d’Honneur
mise au point d’un traitement.
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LA PHILANTHROPIE CHANGE DES VIES NOS BÉNÉVOLES
Nicolas Bertrand Josie Arcobelli Affaires Cérébrales
226km pour la recherche – et pour l’amour Raconté par Josie Arcobelli
L e 19 août 2018, plus de 2 700 athlètes se sont déplacés à Mont-Tremblant
pour le défi Ironman, une course multidisciplinaire de 226km consistant
« Nous pouvons tous être un rayon de clarté pour quelqu’un et
à enchainer une course de natation, de cyclisme puis un marathon. Il est ensemble nous pouvons être l’équipe qui aide beaucoup de gens! »
considéré comme l’un des événements sportifs d’un jour les plus difficiles
O
au monde. n m’a diagnostiqué un méningiome en novembre 2013 et on m’a aussitôt informée qu’il fallait procéder
à l’ablation chirurgicale de ma tumeur. C’était tellement rapide et si impersonnel, que j’avais hâte de
Parmi ces participants figurait Nicolas Bertrand, qui s’est lancé dans ce défi
sortir du bureau de ce médecin et de me précipiter dans ma voiture pour pleurer en privé. Par malheur,
non seulement pour l’épreuve physique et mentale, mais aussi pour honorer
sa femme, Laurie Dion, atteinte d’un cancer du cerveau. Lors du diagnostic,
la découverte de ma tumeur n’a pas eu lieu au Neuro. Alors que nous cherchions une
l’espérance de vie de Laurie était de seulement 16 mois approximativement. deuxième opinion et une confirmation, nous avons eu la chance de rencontrer le Dr
Plus de six ans sont maintenant passés. Kevin Petrecca. Pendant que j’étais soignée au Neuro, le Dr Petrecca a étudié mon
cas attentivement et a assuré un suivi minutieux par la suite, tandis qu’il supervisait
L’été dernier, le couple a décidé de relever un nouveau défi lorsque Nicolas s’est de près mon état. En octobre 2015, après une IRM de routine, on a constaté que la
inscrit au défi Ironman avec le but de sensibiliser la population au sujet du cancer taille de mon méningiome avait beaucoup augmenté et que la surveillance n’était
du cerveau et d’amasser des fonds pour la recherche sur cette maladie au Neuro. malheureusement plus une solution. Étant donné l’emplacement de ma tumeur,
nous avons examiné les options possibles avec le Dr Petrecca. Après en avoir discuté
L’histoire de Nicolas et Laurie Raconté par Nicolas Bertrand longuement, le Dr Petrecca a suggéré que la meilleure solution pour obtenir des
résultats positifs était de commencer des séances de radiothérapie.
D epuis près de six ans, je me suis engagé auprès d’une femme merveilleuse, rayonnante et inspirante.
Malheureusement, 13 mois après notre première rencontre, notre histoire a pris une autre direction quand
nous avons découvert une masse cancéreuse immergée dans son cerveau. Il s’agissait d’un cancer au cerveau
Durant plus de six semaines, j’ai été confiée aux soins du Dr Abdulkarim, un merveilleux oncologue du Neuro,
durant mes traitements quotidiens et mes suivis hebdomadaires. Ces six semaines n’ont pas été faciles.
J’ai beaucoup pleuré et la colère et la fatigue que je ressentais étaient inévitables. Bien entendu, l’équipe
grade IV, soit le Glioblastome.
de médecins et d’infirmières et d’infirmiers du Neuro a joué un rôle crucial pour m’aider à traverser cette
Cette année fut très difficile moralement et sur le plan professionnel pour toute la famille. Cela nous a amené à période difficile; ils ont toujours manifesté beaucoup de sincérité et de bienveillance pour mon cas. De plus,
penser autrement et à avoir une différente perspective par rapport à la vie, notre idéal. Ces péripéties n’ont que le Dr Petrecca a toujours été là, tout au long de mes traitements.
démontré tout l’amour que nous pouvions avoir l’un pour l’autre. Nous avons fait la promesse de vivre le moment Malgré les centaines de patients que le Dr Petrecca traite quotidiennement, et je veux vraiment dire des
présent et de vivre à fond au meilleur de nos capacités. C’est pour ces raisons que j’ai toujours voulu donner le centaines, car j’ai vu son bureau se remplir comme une salle de concert, j’ai toujours eu l’impression d’être
meilleur de moi-même afin de lui offrir ce qui avait de meilleur pour elle. Je me disais pourquoi remettre à plus tard
une priorité pour lui. Il était toujours là pour répondre à mes questions et mes préoccupations. Être suivie
ce qu’on peut faire maintenant. Nous nous sommes donc fiancés le 11 avril 2015 et mariés par la suite 1 an après cet
par le Dr Petrecca m’a rassurée que je recevais les meilleurs soins possible.
événement.
Aujourd’hui, exactement un an et deux semaines plus tard, j’ai encore un méningiome, mais beaucoup plus
Réalisant de plus en plus l’ampleur de ce cancer et l’empathie que cela peut apporter chez une personne, je ne pouvais petit et vraiment moins envahissant. Non, je ne peux pas affirmer que tout est fini et bel et bien fini, mais
m’empêcher de faire quelque chose pour aider tous les gens vivant le cancer en général, mais plus particulièrement suis reconnaissante. Je suis reconnaissante pour ma situation actuelle, pour l’endroit où j’ai été traitée, la
celui dont ma femme est atteinte encore aujourd’hui. J’ai donc décidé en 2018 de me lancer dans l’une des épreuves sécurité et le réconfort que j’y ai reçus, les résultats que j’ai obtenus, les personnes que j’ai rencontrées, et
reconnues comme étant le plus difficiles au monde physiquement, soit le Ironman. Mon but était de relever un défi
tous les effets positifs qu’elles ont eus dans ma vie. Je peux affirmer avec fierté qu’il y a environ six mois, j’ai
à la hauteur de ce que Laurie vit quotidiennement. Je voulais lui démontrer à quel point je
commencé à me sentir comme auparavant. Je sais que je ne suis pas complètement au bout de mes peines,
suis proche de ses émotions et que je suis prêt à tout pour lui donner le maximum de
soutien dont elle a besoin afin que ce cancer puisse disparaître un jour. J’ai persisté
car je suis encore aux prises avec des difficultés quotidiennes. Mais j’accepte mieux et plus facilement la vie
à ressortir le meilleur de moi-même durant la course comme elle le fait tous les et les situations qu’elle met sur notre chemin.
jours. Mon seul objectif était de terminer l’épreuve en l’honneur de ma femme. Pour toutes ces raisons, j’ai le sentiment de devoir apporter ma contribution pour exprimer ma gratitude au
groupe du Neuro. C’est ici que je vous invite tous à m’aider à rendre les bienfaits que j’ai reçus au Dr Petrecca
C’est pourquoi j’ai choisi de participer à un Ironman: puisque cette discipline
et à sa merveilleuse équipe, afin qu’ils puissent poursuivre leur recherche et venir en aide à celles et ceux qui
donnait plus de crédibilité et d’importance à ma cause. La plupart des personnes
les consultent. De nombreuses tumeurs au cerveau sont diagnostiquées chaque jour et malheureusement
sont impressionnées par cette catégorie de triathlon, mais il n’en est rien par
rapport à une personne atteinte du cancer qui se bat continuellement pour sa les médecins et les chercheurs ne peuvent résoudre cette vague négative seulement par eux-mêmes.
survie. C’est le message que j’ai toujours voulu transmettre aux personnes. Cette expérience m’a appris l’importance de pouvoir compter sur une équipe solide et bienveillante qui vous
soutient, vous guide et vous ouvre la voie, même lors des jours les plus pénibles. Mon témoignage ici n’est
Merci de me supporter dans cette grande épreuve, mais aussi au Neuro d’offrir
pas ce qui est important. Mais il existe beaucoup de gens qui, tout comme moi, seront aux prises avec ce
les meilleurs services possibles aux familles touchées par les cancers cérébraux et
genre de situations difficiles. Nous pouvons tous être un rayon de clarté pour quelqu’un et ensemble nous
de continuer de subventionner la recherche.
pouvons être l’équipe qui aide beaucoup de gens!
Nicolas Bertrand et Laurie Dion assiste au gala-bénéfice
En gage de ma compréhension et de ma reconnaissance pour cette cause, je souhaite exprimer ma gratitude
Une Brillante Soirée au profit de la recherche sur les tumeurs cérébrales. en aidant le Dr Kevin Petrecca et son équipe de recherche dévouée à poursuivre leur travail et à découvrir de
meilleurs traitements par le truchement de BRAIN MATTERS/Affaires Cérébrales. Le bénéfice des collectes
de fonds est versé au profit du fonds de recherche du Dr Petrecca.
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LA PHILANTHROPIE CHANGE DES VIES
Le Fonds de la Famille Topor
En soutien des besoins du programme de scléroses en plaque
« Il est rassurant de savoir que les fonds amassés ont servi à l’achat d’un
microscope qui permettra d’accélérer la découverte d’un remède contre
la sclérose en plaques. »
Jordan Topor (à gauche) et le Dr Jack Antel
avec un des microscopes procurés grâce au
soutien du Fonds de la Famille Topor.
J ordan Topor a recueilli environ 500 000 $ pour
la Société canadienne de la sclérose en plaques
et pour la recherche sur cette maladie réalisée
rare que vous sachiez exactement à quoi il servira
», affirme Jordan. « Il est rassurant de savoir que les
fonds amassés ont servi à l’achat d’un microscope
au laboratoire du Dr Jack Antel. Il a notamment qui permettra d’accélérer la découverte d’un
organisé des tournois de golf Grip’N’Rip, des remède contre la sclérose en plaques. »
marches, des tournois de poker ainsi qu’une partie
de hockey en patins à roues alignées de 36 heures « Ma mère est une femme admirable et la personne
ayant permis de fracasser un record Guinness. la plus forte que je connaisse. Son courage et
Grâce aux sommes que Jordan a recueillies, le sa détermination sont de véritables sources
Neuro a pu se procurer deux microscopes de forte d’inspiration pour tous ceux qui ont la chance de la
puissance qui permettent une analyse plus poussée rencontrer et ceux qui ont le plaisir de l’avoir comme
des propriétés des cellules productrices de myéline amie. Ma mère dit toujours qu’elle a la sclérose en
lésées lorsqu’elles sont exposées à divers agents plaques, mais que la sclérose en plaques n’a pas
dotés d’un potentiel thérapeutique. encore eu le dessus sur elle. »
Jordan a commencé à recueillir des fonds pour Selon Jordan, les maladies neurologiques ne
la sclérose en plaques avec les membres de sa reçoivent pas toute l’attention qu’on devrait leur
famille lorsque sa mère a appris qu’elle souffrait accorder. Il est heureux d’appuyer la recherche sur
de cette maladie. Durant une visite au Neuro, Il est la sclérose en plaques au Neuro, dont l’objectif est
heureux d’avoir vu les appareils qui permettent aux de mettre au point des traitements plus efficaces
chercheurs de poursuivre la lutte contre la sclérose et, un jour, de trouver un remède à cette maladie.
en plaques, cause qui lui tient à cœur.
« Tous les employés du Neuro que j’ai rencontrés
« La plupart du temps, lorsque vous recueillez des sont formidables », affirme-t-il. « Ce sont tous des Au plafond du hall du Neuro, de style Art déco, on aperçoit l’image d’une tête de bélier superposée à un
fonds au profit d’un organisme de bienfaisance, gens généreux et dévoués. Je me plais à les appeler cerveau. Les quatre hiéroglyphes disposés autour du signe astrologique sont extraits du papyrus Edwin
vous savez que vous faites une bonne action et que « les gens de cœur ». Smith, datant de 3 000 ans avant notre ère. La citation grecque, tirée des commentaires de Galien sur Les
l’argent sera utilisé à bon escient; toutefois, il est aphorismes d’Hippocrate, pourrait se traduire comme suit : « Et nous avons vu un cerveau guérir ».
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LA PHILANTHROPIE CHANGE DES VIES LES DONS TESTAMENTAIRES
LES DONS Une histoire de famille
L’engagement indéfectible de Sherrill Rand Harrison
TESTAMENTAIRES L e Neuro fait vraiment partie de la famille
élargie de Sherrill Rand Harrison, dont l’arbre
généalogique y possède de profondes racines.
« J’étais inspirée après avoir rencontré le Dr
William Feindel, ancien directeur du Neuro, et
avoir visité le Centre de recherche sur les tumeurs
Un don testamentaire est un moyen simple de laisser un legs Plusieurs générations de sa famille ont suivi leur
cérébrales. Grâce au Dr Feindel, j’ai rencontré
des scientifiques exceptionnels comme le Dr
d’espoir, tout en apportant des fonds essentiels qui soutiennent formation au Neuro. « C’est notamment au Dr Eddie
Archibald, cousin éloigné de mon grand-père, que
Kevin Petrecca, qui m’a montré ses travaux
remarquables. Cette visite m’a véritablement
le travail de nos chercheurs et de nos professionnels l’on doit l’arrivée du Dr Wilder Penfield au ouvert les yeux sur l’importance de la
cliniciens. Tous les dons testamentaires, grands et Neuro à titre de directeur, et c’est au
Neuro que ma mère, ma tante, ma
recherche sur cette forme de cancer
ainsi que sur les possibilités et
petits, nous aideront à poursuivre la recherche et à sœur et ma belle-mère ont reçu
une partie de leur formation
l’espoir qu’elle permet d’offrir.
J’ai également compris
prodiguer, pendant des années à venir, des soins qui en soins infirmiers », souligne qu’il fallait encourager et
vont changer des vies. Rand Harrison. « En fait, ma
belle-mère était l’une des
soutenir les scientifiques
qui consacrent leur vie
infirmières qui travaillaient à cette cause », affirme
au bloc opératoire avec le Rand Harrison.
Dr Penfield. »
Son legs est donc un
Après ses études à McGill, geste à la fois généreux et
Rand Harrison a continué profondément personnel.
de soutenir son alma mater
avec énergie et conviction en « Le Neuro est un excellent
participant à de nombreuses centre de recherche axé
activités bénévoles. Depuis son sur les soins aux patients
retour en Nouvelle-Écosse, elle a », souligne Rand Harrison. «
gagné deux prix de l’Association des C’est pourquoi mon legs servira à
anciens de McGill : le prix pour le meilleur soutenir la recherche sur le cancer du
événement destiné aux diplômés en 2008 et le cerveau afin de mieux comprendre les causes
prix de reconnaissance D Lorne Gales en 2018. de cette maladie, d’en améliorer le diagnostic et le
traitement, et de trouver une façon de la guérir. Le
Le Neuro, toutefois, a toujours occupé une place Neuro fait toute la différence au monde. »
de choix dans son cœur. Il y a plusieurs années,
elle a décidé de faire un legs au Neuro après le
décès de son mari, emporté par un cancer du
cerveau à l’âge de 49.
Les donateurs testamentaires
« C’est notamment au Dr Eddie Archibald, cousin éloigné de mon grand-père,
John F. et Nancy Gordon se sont
rencontrés au Neuro en 1947. que l’on doit l’arrivée du Dr Wilder Penfield au Neuro à titre de directeur, et
Elle était infirmière, lui, un patient
du Dr Wilder Penfield. Un an plus
c’est au Neuro que ma mère, ma tante, ma sœur et ma belle-mère ont reçu
tard, c’est ce même Dr Penfield qui
conduisit Nancy vers l’autel pour la
une partie de leur formation en soins infirmiers »
confier à John. Profondément attachés au
Neuro, les deux époux ont légué la moitié
de leur domaine à l’institution. John est mort
en 1960, et Nancy, en 2004, léguant au Neuro un
héritage de plus de 4 millions de dollars.
912| RAPPORT
| 2018-2019
2018-2019
REPORT SUR
ON GIVING
L’IMPACT DES DONS LE NEURO | 10
LA PHILANTHROPIE CHANGE DES VIES LES DONS TESTAMENTAIRES
Portrait
d’une
pionnière
L’héritage durable de
Brenda Milner Les 6 et 7 septembre 2018, le Neuro a organisé un symposium extraordinaire
au Neuro afin de célébrer le centenaire de la Pre Milner et de souligner sa longue et
brillante carrière. Des centaines de personnes des quatre coins du monde ont
pris part à cet événement, dont: Eric Kandel, lauréat d’un prix Nobel; et Son
Excellence la très honorable Julie Payette, gouverneure générale du Canada;
directeur du Neuro, le Dr Guy Rouleau et principale et vice-chancelière de
l’université McGill, Suzanne Fortier.
E n 1950, encore jeune étudiante aux cycles
supérieurs, Brenda Milner amorçait sa carrière
à l’Institut neurologique de Montréal. Elle y a alors
discipline prometteuse, les neurosciences, grâce
à la mise au point d’un traitement chirurgical des
crises épileptiques.
À l’âge vénérable de 100 ans, la Pre Milner (qui
attribue sa longévité à de bons gènes, à un solide
réseau social, à un peu d’exercice et aux bienfaits
cognitives et en neuropsychologie. Selon la Pre
Milner, les bourses de recherche constituent un
besoin ciblé et pourraient grandement bénéficier
reçu deux conseils : « rendez-vous aussi utile du bilinguisme) pourrait bien se reposer sur ses de l’appui de donateurs.
« L’avènement des neurosciences a marqué un
que possible » et « ne barrez jamais la route à remarquables lauriers – voire prendre sa retraite
véritable tournant, et le Neuro était au cœur
quelqu’un ». –, mais ce n’est pas son genre. Elle est aussi
même de cette révolution », affirme la Pre Milner.
passionnée par son travail aujourd’hui qu’elle
Aujourd’hui, on peut affirmer sans crainte de se
Aujourd’hui, Brenda Milner est titulaire de la chaire l’était en 1950, lorsqu’elle a franchi le seuil du
tromper que la neuropsychologue de renommée
Dorothy-J.-Killam au Neuro et professeure au Neuro pour la première fois.
mondiale, qui mène une brillante carrière depuis
Département de neurologie et de neurochirurgie
plus de 65 ans, possède une feuille de route « C’est fascinant de voir la recherche évoluer »,
de l’Université McGill. Elle a contribué à de
exceptionnelle en recherche et a reçu plus de souligne-t-elle.
nombreuses avancées importantes et aidé
20 doctorats honorifiques et de nombreuses
d’innombrables patients grâce à ses découvertes Il n’est pas étonnant de constater que la Pre Milner
distinctions universitaires, a su voir bien au-delà
sur le cerveau et la mémoire. Ses travaux de a fait preuve de la même rigueur intellectuelle dans
de ces modestes conseils.
recherche ont en outre mené à la mise au point ses travaux de recherche que dans la planification
Lorsque la Pre Milner a débuté sa carrière au de tests pour le traitement des personnes d’un don testamentaire au Neuro, pour lequel
Neuro, l’exploration des mystères du cerveau et atteintes de troubles cérébraux attribuables à des l’institution a créé un fonds de contrepartie de 1,5
du système nerveux entrait dans une nouvelle traumatismes ou à des maladies dégénératives ou million de dollars. Le don de l’éminente chercheuse
ère. Le Neuro était alors à l’avant-plan de cette psychiatriques. servira à la création des Bourses hommage
Pre Brenda Milner et lauréat du prix Nobel, Dr Eric Kandel.
Brenda Milner pour la recherche en neurosciences
11 | RAPPORT 2018-2019 SUR L’IMPACT DES DONS LE NEURO | 12
LA PHILANTHROPIE CHANGE DES VIES IMPACT
IMPACT ON
SUR RESEARCH
LA RECHERCHE
Un nouveau départ
L’histoire de Linda Kaplan IMPACT
SUR LA RECHERCHE
P our la plupart des gens, le 18 janvier 1979 fut
une froide journée d’hiver comme les autres.
« Je suis pratiquement libre de crises depuis »,
affirme Linda. « Je suis très reconnaissante au
Mais ce jour-là, la vie de Linda Kaplan, patiente du
Neuro, a pris un nouveau tournant.
Neuro. Ma vie est beaucoup plus facile et je peux
faire des choses que je n’aurais jamais rêvé de
Grâce à leur générosité porteuse de changement, ces
faire avant l’intervention. » donateurs ouvrent la voie aux percées scientifiques
en soutenant financièrement des programmes
« Plus jeune, j’ai fait de légères crises
épileptiques pendant des années, Moins de deux ans après l’intervention,
sans que les médecins posent de
diagnostic », souligne Linda, qui
Linda travaillait à plein temps sans
problème, sans avoir de crises et
de recherche novateurs et en améliorant le
travaille aujourd’hui comme sans éprouver de troubles de cadre d’apprentissage de nos étudiants
et de nos boursiers postdoctoraux, qui
urbaniste pour un organisme la parole.
sans but lucratif d’aide au
logement à Chicago. Elle se souvient
bien de son passage au
très
formeront la prochaine génération de
À l’époque, Linda et
sa famille vivaient à
Neuro, particulièrement
de la camaraderie qui
neuroscientifiques.
Washington. Inquiets et régnait entre les patients
désireux de savoir ce qui et du dévouement des
provoquait ces crises, ses médecins, notamment de
parents ont consulté de la Dre Brenda Milner et du
nombreux neurologues aux Dr Theodore Rasmussen.
États-Unis, mais sans succès.
« La passion qu’ils avaient pour
Une première lueur d’espoir est leur travail était une véritable
apparue lorsque les médecins ont source d’inspiration », se souvient-
finalement découvert que le foyer elle.
épileptique était situé dans le lobe temporal
gauche du cerveau de Linda. Heureusement, Le legs de Linda Kaplan n’est pas seulement
un traitement chirurgical était possible, mais motivé par l’expérience qu’elle a vécue au Neuro,
l’établissement le plus spécialisé dans ce type mais aussi par le désir sincère d’aider d’autres
d’intervention se trouvait à Montréal, au Canada patients.
: le Neuro.
« Mon don sera affecté à la recherche », précise-t-
À son arrivée au Neuro, en janvier 1979, on a soumis elle. « Je souhaite que les chercheurs trouvent une
Linda à une batterie de tests afin de s’assurer façon de mettre fin aux crises épileptiques. Je ne
qu’elle était une bonne candidate à l’intervention. veux pas que d’autres aient à vivre des moments
Quatre semaines après cette dernière, elle a reçu aussi difficiles. »
son congé de l’hôpital.
« Je suis pratiquement libre de crises depuis ... Je suis très reconnais-
sante au Neuro. Ma vie est beaucoup plus facile et je peux faire des
choses que je n’aurais jamais rêvé de faire avant l’intervention. »
13 | RAPPORT 2018-2019 SUR L’IMPACT DES DONS LE NEURO | 14
LA PHILANTHROPIE CHANGE DES VIES IMPACT SUR LA RECHERCHE
Le Réseau pour transformer
les soins en autisme (RTSA)
DÉCOUVERTE
La philanthropie au service de L e Réseau pour transformer les soins en autisme
vise à regrouper et à mobiliser les acteurs de
les appuyer dans leur carrière de chercheur dans
le domaine de l’autisme. En 2018, la première
la recherche sur les troubles du
la recherche sur l’autisme partout au Québec afin cohorte était composée de 12 étudiants aux cycles
d’améliorer la qualité de vie des personnes autistes supérieurs et boursiers postdoctoraux du Neuro,
spectre de l’autisme et de leur famille. Codirigé par le Dr Guy Rouleau,
directeur du Neuro, et la Dre Mayada Elsabbagh,
de l’Université McGill, de l’UQAM et de l’Université
de Montréal. Pendant une semaine en août, ils ont
chercheuse au Neuro, le Réseau s’est donné pour participé à une école d’été dirigée par des mentors
mission d’accélérer la réalisation de percées des quatre coins du Québec. Plus de 20 experts
scientifiques en finançant des projets de recherche (chercheurs, professionnels, personnes autistes
novateurs, en offrant des possibilités de formation et membres de leur famille) ont pris part à des
aux étudiants aux cycles supérieurs et aux boursiers activités de formation allant des conférences aux
postdoctoraux ainsi qu’en intégrant la recherche séances interactives de perfectionnement des
aux soins cliniques. Initiative panquébécoise, le compétences.
Réseau regroupe des chercheurs du Neuro, de Depuis sa création, en 2017, le Réseau a recueilli
l’Université McGill, de l’Université du Québec à plus de 10 millions de dollars de sources
Montréal, du CHU Sainte-Justine, de l’Université gouvernementales et philanthropiques. Cette
de Sherbrooke, de l’Université de Montréal, de initiative n’aurait pu voir le jour sans le soutien du
l’Université du Québec en Outaouais et de l’École milieu scientifique et la générosité de nombreux
de technologie supérieure. donateurs, dont la Fondation Marcelle et Jean
L’une des importantes réalisations du Réseau est la Coutu, la Fondation François Bourgeois, la
création du Programme de formation en recherche Fondation de la famille Birks, la Fondation Azrieli,
en autisme au Québec, qui vise à recruter et à la Fondation Mike et Valeria Rosenbloom ainsi que
former des étudiants aux cycles supérieurs et la Fondation MacDonald Stewart.
DÉVELOPPEMENT des boursiers postdoctoraux d’exception, puis à
DES
COMMUNAUTÉ COMPÉTENCES
Douze étudiants aux cycles supérieurs et boursiers postdoctoraux ont constitué la première cohorte du Programme de
formation en recherche en autisme au Québec.
15 | RAPPORT 2018-2019 SUR L’IMPACT DES DONS LE NEURO | 16
LA PHILANTHROPIE CHANGE DES VIES IMPACT SUR LA RECHERCHE
Fondation des Jumelles Coudé
Promouvoir la recherche sur une maladie rare
Frappé par ce terrible diagnostic, le couple
a créé la Fondation des jumelles Coudé
en 1993. En recueillant des fonds
pour la recherche, il voulait offrir
une lueur d’espoir aux enfants, sans
cesse plus nombreux, aux prises avec
cette maladie. Ses efforts ont porté
leurs fruits, puisque les chercheurs
ont enfin pu lever le voile sur certaines
facettes de cette maladie rare.
Les jumelles Valérie Coudé (à gauche) et Alexandra Coudé (à droite)
avec leur mère Louise Gagné (au centre).
Rachel de Barros Oliveira, doctorante au laboratoire du Dr Rouleau, est la première chercheuse à
bénéficier du soutien financier du Fonds dédié des jumelles Alexandra et Valérie Coudé. En compagnie
d’Alex Parker, Ph. D., du CHUM, elle étudie des maladies rares, comme la neuropathie sensitivomotrice
héréditaire et le syndrome des jambes sans repos.
La Famille Coudé et les membres du conseil de La Fondation des Jumelles Coudé durant une visite au Rachel de Barros Oliveira explique ici l’importance de ce financement pour ses recherches :
Neuro pour montrer leur soutien de la recherche du Dr Guy Rouleau (à gauche).
« Cette bourse d’études me permettra d’élargir mes horizons en
L orsque leurs jumelles, Valérie et Alexandra, ont
reçu un diagnostic de syndrome d’Andermann,
en 1991, Louise Gagné et Alain Coudé ont fait face à
Depuis sa création, la Fondation a recueilli plus
d’un million de dollars afin de financer la recherche
réalisée par le Dr Guy Rouleau. Avec l’aide de son
apportant ma contribution à la recherche sur la neuropathie
sensitivomotrice héréditaire avec agénésie du corps
calleux (NSM/ACC) et sur le syndrome des jambes sans
une dure réalité : il n’existait aucun traitement pour équipe, il a déterminé l’emplacement du gène
repos. Je me suis fixé comme objectif d’aider les autres
cette maladie génétique neurodégénérative rare. responsable du syndrome d’Andermann en 1996.
neuroscientifiques à percer les mystères du cerveau
Pis encore, la recherche n’avait pas encore permis Ce gène a ensuite été identifié en 2002. Grâce à
humain et, je l’espère, à découvrir de nouveaux
d’élucider la cause de ce syndrome, qui attaque les cette percée, on a mis au point un test de dépistage
traitements pour améliorer la qualité de vie des
nerfs périphériques responsables de la perception des porteurs de la maladie, permettant ainsi de
personnes atteintes de troubles neurologiques.
des sensations. limiter le nombre de cas.
Cette bourse me permettra non seulement
d’apprendre de nouvelles techniques mais aussi
Frappé par ce terrible diagnostic, le couple a La Fondation a récemment offert un don de
de poursuivre ma formation en participant à l’un
créé la Fondation des jumelles Coudé en 1993. En 300 000 $ pour la création du Fonds dédié des
des meilleurs programmes de neurosciences du
recueillant des fonds pour la recherche, il voulait jumelles Alexandra et Valérie Coudé au Neuro.
monde. Grâce à la générosité de la Fondatino des
offrir une lueur d’espoir aux enfants, sans cesse Ce fonds de dotation permanent permettra de
jumelles Coudé, je nourris plus que jamais le rêve de
plus nombreux, aux prises avec cette maladie. Ses soutenir un étudiant aux cycles supérieurs dont
faire œuvre utile. »
efforts ont porté leurs fruits, puisque les chercheurs les travaux de recherche portent sur une maladie
ont enfin pu lever le voile sur certaines facettes de neurodéveloppementale ou neurodégénérative Rachel de Barros Oliveira est la première
cette maladie rare. qui débute pendant la petite enfance, notamment récipiendaire d’une bourse d’études
la polyneuropathie sensitivomotrice avec ou sans établie par La Fondation des Jumelles Coudé.
agénésie du corps calleux.
17 | RAPPORT 2018-2019 SUR L’IMPACT DES DONS LE NEURO | 18IMPACT SUR LA RECHERCHE
La Fondation Djavad Mowafaghian
Gary Armstrong Un don à la science ouverte pour accélérer la découverte de
Un minuscule poisson pourrait mener à une traitements efficaces contre le trouble du spectre de l’autisme
percée dans la SLA
L e trouble du spectre de
l’autisme (TSA) est de plus en
plus fréquent au Canada. Grâce à
expertise qu’ils mettront à profit
dans le TSA.
Mowafaghian. « Des histoires
comme celle-là, j’en ai entendu
plus d’une depuis et je constate
Conformément à la politique de
« La SLA demeure une maladie dévastatrice et inéluctablement un généreux don de la Fondation
Djavad-Mowafaghian, les
science ouverte en vigueur au que, même si les diagnostics de
TSA se sont multipliés au cours
progressive. Ces percées sont véritablement porteuses d’espoir. »
Neuro, les données issues de
chercheurs du Neuro travailleront des dernières années, on en sait
ce partenariat avec l’Université
en concertation avec ceux de encore fort peu sur la nature
de la Colombie-Britannique
l’Université de la Colombie- de ce trouble, ses causes et son
P our Gary Armstrong, les poissons zèbres
sont très précieux puisqu’il a recours à ces
minuscules créatures aquatiques dans le cadre
sur des milliers de juvéniles à peu de frais. Il leur
suffit d’ajouter les composés médicamenteux à
l’eau dans laquelle vivent les poissons.
Britannique à la découverte de
médicaments contre ce trouble.
seront largement diffusées afin
que les chercheurs du monde
entier puissent les utiliser pour la
traitement. »
« Ces liens avec l’Université
Ce partenariat sera mis en place
de ses travaux de recherche visant à découvrir découverte de traitements contre McGill et le Neuro sont pour
Acquis grâce à la générosité d’un donateur privé, dans un contexte de science
de nouveaux traitements pour la sclérose latérale le TSA. Nous maximisons ainsi la nous une source de grande
le système de capture des mouvements des ouverte, puisque le don vise à
amyotrophique (SLA), maladie neurodégénérative possibilité de réalisation d’une fierté, et nous sommes heureux
poissons zèbres appelé DanioVision et conçu aider les scientifiques à produire
mortelle pour laquelle il n’existe ni remède ni percée concrète dans ce domaine. d’annoncer l’octroi de ce premier
par Noldus tient sur un bureau. Il peut exercer des données de recherche sur le
traitement efficace. La recherche sur l’autisme s’inscrit don important à l’extérieur de
le suivi des mouvements d’une multitude de TSA qui seront diffusées partout
dans les grandes priorités du la Colombie-Britannique. Nous
« Les chercheurs utilisent ce petit poisson depuis poissons, ce qui permet au chercheur de déceler dans le monde.
Neuro. Les scientifiques doivent sommes également ravis que
longtemps, car ils peuvent manipuler son des signes de SLA chez ces sujets. Les
Désireuse de se rallier au les données de recherche du
génome avec une grande précision composés médicamenteux peuvent déterminer les causes de
mouvement mondial de science Neuro soient transmises aux
», souligne Gary Armstrong, qui ensuite être mis à l’essai sur ces l’autisme, plus précisément le rôle
ouverte et de s’allier à l’un de scientifiques de l’Université de la
s’est joint au Neuro en 2017 à poissons afin de déterminer s’ils des gènes et du milieu de vie dans
ses chefs de file – Le Neuro – la Colombie-Britannique. »
titre de professeur adjoint au permettent de maîtriser leurs l’apparition de ce trouble. Et ils
Fondation Djavad-Mowafaghian
Département de neurologie symptômes. Le chercheur n’a doivent trouver des traitements « L’appui de la Fondation
appuiera, par l’entremise de son
et de neurochirurgie de donc plus à mettre à l’essai efficaces contre ses symptômes Djavad‑Mowafaghian est capital et
Fonds pour la découverte de
l’Université McGill. « les médicaments à la main souvent invalidants. Ce don nous aura des retombées bien au-delà
médicaments contre le trouble du
Le poisson zèbre est un à un, puisque l’appareil permettra d’approfondir nos du Neuro. Un nouveau partenariat
spectre de l’autisme, les travaux
un modèle génétique peut tester des milliers de connaissances sur le TSA dans le en science ouverte vient de naître
de recherche sur l’autisme réalisés
fantastique pour l’étude composés rapidement et but d’améliorer la qualité de vie », se réjouit le Dr Guy Rouleau,
sur la Plateforme ouverte pour la
des médicaments. Je sans biais. des personnes autistes. directeur du Neuro. « Grâce à
découverte de médicaments du
peux provoquer, chez ce « J’ai pris conscience de la gravité ce don, nous serons davantage
« Je dispose de différents Neuro. Les chercheurs de cette
poisson, des mutations du TSA il y a plus de 20 ans, en mesure d’explorer des pistes
modèles de SLA, car nous plateforme possèdent un savoir-
génétiques identiques à lorsqu’un de mes bons amis a reçu prometteuses et d’accélérer la
avons découvert jusqu’à faire bien établi dans l’utilisation
celles qui sont à l’origine une terrible nouvelle : il a appris découverte de médicaments pour
maintenant environ 35 de cellules souches pluripotentes
de la SLA. De plus, grâce que sa fille présentait un autisme le bien des millions de personnes
gènes qui interviennent dans induites (CSPi) et la conception
au nouveau matériel dont je lourd », se rappelle Hamid Eshghi, dans le monde qui vivent avec le
cette maladie en provoquant d’analyses pour l’exploration de
dispose, je peux mettre à l’essai président de la Fondation Djavad- TSA et celui de leur famille. »
diverses anomalies cellulaires. cibles thérapeutiques prometteuses,
des médicaments sur des centaines
Même si les symptômes de la SLA
de poissons à la fois, ce qui constitue
sont semblables chez tous les patients, les
une merveilleuse plateforme de criblage de
anomalies cellulaires sont parfois très différentes
médicaments. »
d’un patient à l’autre. C’est pourquoi les cibles des
Le Pr Armstrong se consacre à la recherche médicaments que nous mettons à l’essai diffèrent
biomédicale translationnelle, dont les activités selon le modèle de la maladie. »
visent à peaufiner rapidement et à faible coût
« La SLA demeure une maladie dévastatrice et
les découvertes réalisées en laboratoire avant
inéluctablement progressive. Mais nous avons
qu’elles ne soient soumises à de longs et coûteux
réalisé d’importantes percées qui ont ouvert la
essais cliniques. L’un des principaux avantages
voie à des approches innovantes pour l’étude
des poissons zèbres est leur petite taille. Les
des anomalies cellulaires observées dans
chercheurs peuvent élever des dizaines de ces
cette maladie. Ces percées sont véritablement
poissons chaque semaine et réaliser leurs essais
porteuses d’espoir. » Des représentants de la Fondation Djavad Mowafaghian avec des chercheurs du Neuro et Suzanne Fortier, la principale
et vice-chancelière de l’Université McGill, durant une visite au Neuro pour célébrer leur don de 1 million de dollars
pour appuyer la recherche sur l’autisme et la plateforme ouverte pour la découverte de médicaments.
19 | RAPPORT 2018-2019 SUR L’IMPACT DES DONS LE NEURO | 20LA PHILANTHROPIE CHANGE DES VIES LE NEURO EN CHIFFRES
LE NEURO Chaque année, le Neuro est soutenu par une communauté de
plus de 4 500 personnes. Ensemble, nous construisons une vie
EN CHIFFRES
Toutes statistiques concernant les dons font référence à
meilleure pour ceux qui vivent avec une maladie neurologique.
l’année financière 2019.
4 000+ 42 000+
DONATEURS
VISITES
AMBULATOIRES
1 800+
CHIRURGIES
135+
CHERCHEURS ET
MÉDECINS
2 100+
100+ ADMISSIONS
ESSAIS CLINIQUES
EN COURS
$1 M+
$14,6 M+ POUR LES
RECUEILLIS PATIENTS
$750 K+
DISTRIBUÉS EN $13 M+
BOURSES FINANCÉES POUR LA
PAR DES DONATEURS RECHERCHE
21 | RAPPORT 2018-2019 SUR L’IMPACT DES DONS LE NEURO | 22LA PHILANTHROPIE CHANGE DES VIES NOS ÉVÉNEMENTS
NOS ÉVÉNEMENTS
Nous comptons sur la générosité et le dynamisme des membres de notre
collectivité pour faire progresser la recherche et améliorer la qualité des
soins prodigués aux patients. La tenue d’activités mises sur pied par des
bénévoles de notre communauté et l’organisation d’événements phares
vient nous prêter main-forte. Voici un aperçu des événements qui ont eu
lieu en 2018 au profit du Neuro.
Le Neuro était bien représenté au Défi caritatif Banque
Scotia 2018 qui s’est tenu en avril. Les 67 participants de 2
à 68 ans ont formé quatre éq`uipes afin de relever le défi. En 2018, le tournoi de golf Grip ‘N’ Rip, organisé chaque
Félicitations aux coureurs et merci à tous les participants! année par la famille Topor en l’honneur de sa matriarche,
Grâce à vous, nous avons dépassé notre objectif de 25 Joanne, a recueilli 86 000 $ au profit du Fonds des
000 $ et recueilli la somme de 31 429 $ pour la recherche priorités pour la sclérose en plaques du Neuro. Depuis
et les soins aux patients au Neuro. les débuts de ce tournoi, qui en était à sa cinquième
édition, la générosité des donateurs a permis l’achat de
matériel destiné à la recherche sur cette maladie. Pour
en savoir plus sur la famille Topor et sa contribution à la
lutte contre la sclérose en plaques, consultez la page 10
de ce rapport.
L’édition Une soirée brillante 2018 a généré plus d’un million
de dollars pour la recherche sur le cancer du cerveau au Neuro.
Depuis son événement inaugural en 2015, ce gala annuel a permis
d’investir plus de 3.5 million de dollars dans la recherche sur
cette terrible maladie. C’est grâce à cet effort colossal que les
chercheurs du Neuro ont pu mener à bien des programmes de La WhiskyFête 2018, organisée par la Société St-
Andrew’s de Montréal, a permis de recueillir 40 000 Le 13 octobre 2018, l’Église Missione dell’Annunziata a
recherche novateurs et réaliser des percées extraordinaires qui
$ au profit du Centre de jour Preston Robb au Neuro. organisé une activité de financement des plus inspirantes
changent déjà au niveau mondial, le cours de la recherche sur les
Le Centre accueille les patients qui visitent le Neuro qui a permis d’amasser 22 000 $ au profit de la recherche
tumeurs cérébrales.
ou qui doivent subir une chirurgie d’un jour afin de au Neuro, où plusieurs de ses paroissiens ont été traités.
recevoir un médicament par voie intraveineuse pour La somme recueillie sera affectée à la recherche sur le
Le 5 mai 2018, au Château classique, l’Associazione
le traitement d’une maladie comme la sclérose en cancer du cerveau et la sclérose en plaques.
Siculiana a tenu son premier souper de gala annuel,
plaques. Les fonds amassés serviront à l’amélioration
Heading for a Cure, au profit de la recherche sur le cancer
des installations du Centre et des services qui y sont
du cerveau au Neuro. L’événement a permis de recueillir
offerts afin que les patients et leur famille puissent
plus de 17 000 $ pour cette noble cause.
y vivre une expérience des plus positives. L’édition
2019 de la WhiskyFête a, elle aussi, permis de
soutenir le Neuro.
23 | RAPPORT 2018-2019 SUR L’IMPACT DES DONS LE NEURO | 24LA PHILANTHROPIE CHANGE DES VIES IMPACT SUR LES PATIENTS
IMPACT L’histoire de Manon
Vivre avec le Parkinson précoce
SUR LES PATIENTS
Raconté par Manon Day
M es premiers symptômes neurologiques ont
débuté dès l’âge de 17 ans. Quoique je bégaie
depuis l’enfance, mon trouble de la parole s’est
Le Dr. Postuma fut le seul neurologue à être en
mesure de résoudre mon énigme médicale.
À ce moment-là, j’etais âgée de 27 ans. Après
aggravé puisque je bafouillais mes mots. quelques années, des tests génétiques ont révélé
J’ai alors consulté plusieurs neurologues mais que j’avais le gène PARK2. Je dois dire que je serai
Les dons contribuent largement à l’amélioration du bien-être
aucun n’était capable de diagnostiquer ma maladie. toujours reconnaissante envers le Dr. Postuma
Pendant dix ans, je suis restée dans l’incertitude, puisqu’il m’a sauvée la vie !
physique et mental de nos patients et de leur famille. Les récits sans réponses ni traitements. Aussi, je tiens à ajouter qu’au Neuro, je
suivants témoignent de l’importance de nos donateurs qui, grâce En 2011, j’ai eu la chance d’être référée à la Clinique
du Mouvement du Neuro où j’ai consulté le Dr.
reçois une panoplie de services tels que : la
physiothérapie,l’ergotherapie et l’orthophonie.
à leur générosité, participent à l’amélioration de la qualité Postuma. Il a révisé mon historique familial, a fait
un examen physique très détaillé. De plus, il a
Également, je peux contacter à n’importe quel
moment une infirmière clinicienne si j’ai des
des soins en facilitant l’achat de matériel essentiel et le prescrit des tests de laboratoires, une résonance questions.
financement de programmes destinés aux patients. magnétique, et un médicament, le levodopa. Je recommande fortement le Neuro parce que
Après quelques semaines quand je suis retournée à l’équipe de la Clinique du Mouvement offre un
mon prochain rendez-vous, je me sentais beaucoup excellent suivi médical aux patients atteints de
mieux car la médication m’avait grandement cette maladie. Être traitée avec humanité fait toute
aidée. Le Dr. Postuma m’a diagnostiquée avec la différence.
le Parkinson précoce, c’est une rare forme de la .
maladie. Habituellement, le Parkinson affecte les
personnes âgées de 60 ans et plus. Enfin, je savais
ce qui m’affligeais depuis plusieurs années.
“Aussi, je tiens à ajouter qu’au Neuro,
je reçois une panoplie de services tels
que : la physiothérapie,l’ergotherapie
et l’orthophonie. ”
Un prix d’excellence remis à l’Unité
neurovasculaire : Depuis sa création, en
août 2014, l’Unité neurovasculaire intégrée du
Neuro est au cœur des soins offerts aux personnes
victimes d’un accident vasculaire cérébral (AVC)
dans la région de Montréal. Profession Santé a reconnu le
professionnalisme et le travail acharné des membres de
l’Unité au moment de leur décerner son prix 2017 dans la
catégorie « Équipe interprofessionnelle ».
25 | RAPPORT 2018-2019 SUR L’IMPACT DES DONS LE NEURO | 26Vous pouvez aussi lire
