La contribution des patients à la formation initiale des médecins généralistes - Laboratoire Educations et Pratiques de Santé EA 3412 Université ...

Laboratoire Educations et Pratiques de Santé
                  EA 3412
  Université Paris 13- Sorbonne Paris Cité

La contribution des patients à la formation
    initiale des médecins généralistes

               Olivia Gross, PhD

Plan

I- La genèse
II- La présentation du programme
III- Principaux résultats
IV- Perspectives

I- La genèse
    LES PRINCIPES DE L’ENGAGEMENT DES PATIENTS

Empowerment : approche démocratique de la représentation
• « Rien sur nous sans nous »
• « Tout ce qui est fait pour moi sans moi, est fait contre moi »
• Refus de plaquer des réponses sans lien avec les attentes de la
  communauté

Consumérisme

Valorisation de l’expérience vécue (savoirs expérientiels)

Savoirs situés
• Apport complémentaire des savoirs situés (Haraway, 1989)
• Réductionnisme médical (Dalgalarrondo, 2008)

I- La genèse
2000 : Rapport d’E. Caniard : « L’entrée de l’usager sera le levier pour
améliorer la qualité du système de santé »

Depuis les années 70 : enseignants, éducateurs, instructeurs,
mentors, partenaires ….

• Témoignages, simulation, APP, patients-experts, immersions ....
• Programme sur l’arthrite rhumatoïde
• Ateliers « health mentors » Dalhousie University; British Columbia
(51 groupes), Vancouver, Stanford….
• CHUM de Montréal

I- La genèse
Des limites dans les évaluations
=> Satisfaction, approche centrée patient

Des recommandations: engager dans CE;
rémunérer; multiplier les profils différents…

Rapport « l’an II de la démocratie sanitaire » »
IPDS

II – La présentation du programme
                                    Avant     Préparation

                                    Pendant     Expertise

Moitié
ED = 20%
       des ED            Le patient-enseignant réagit à ce qui
90 % des enseignements
GEPRI = 80%              s’y dit, complète les propositions de
Tous les GEPRI           soins, suggère des ressources en santé

                                    Après     Corrections écrits

III- Résultats : les 7 facteurs de
                  faisabilité
1. L’intégration de 2 patients « coordonnateurs » en CE et COPIL

2. L’attention portée au recrutement des patients enseignants

3. L’attention portée à la motivation des patients-enseignants

4. L’animation d’un comité de patients

5. L’implication des internes dans le programme

6. Le rôle du binôme médecin-enseignant/patient-enseignant

7. L’engagement d’un doyen, d’un DUMG, d’un laboratoire dans la
   responsabilité sociale de leur Ufr

III-1 L’intégration de patients
                  « coordonnateurs »

   Ont co-élaboré le programme
   Membres de la CE
   Suggèrent des adaptations pédagogiques
   Gèrent les plannings
   Animent le « comité de patients »
   Sont garants de l’indépendance du programme
   Recrutent les PE

III-2 L’attention portée au recrutement
          des patients-enseignants
• Membres actifs d’associations de malades ou de communautés virtuelles de
  malades
• Bonne culture en santé
• Compétences attendues : relationnelles, pédagogiques, émotionnelles,
  posture de bienveillance

 La notion d’ « enseignant »
 appelle un recrutement/formation sur la base de compétences précises
 (Boutet, 2002)
      Un comportement éthique
      L’ouverture aux apports théoriques
      Une cohérence pédagogique
      L’acceptation de se questionner et d’être questionné

III-3 L’attention portée à la motivation
                des patients

• Pourquoi : engagement dans la durée, montée
  en compétences
• Comment : mandat, reconnaissance,
  compétences, participation

III- 4 L’animation d’un comité de
                 patients
3 objectifs
1. Articuler collectivement des activités individuelles
   (contenus pédagogiques)

2. Viser l’amélioration continue de la qualité du programme
   (formation continue)

3. Prendre position par rapport aux principaux enjeux
   (profil des PE, déploiement du programme…)

III-5 Le rôle du binôme ME/PE
• Le ME facilite l’appropriation des propos des PE par
  les internes : il est un vecteur de légitimité pour le
  PE

• Le PE est une ressource pédagogique pour les ME

=> Nécessite une phase de mise en confiance
mutuelle, de reconnaissance mutuelle

III-6 L’intégration d’internes

• Dans le COPIL en amont (conception)
• Dans le COPIL en cours (mise en œuvre)
• Dans le COPIL en aval (évaluation,
  interprétation des résultats, dissémination des
  résultats) X

III-7 L’implication d’un doyen, d’un DUMG, d’un
          laboratoire de recherches (LEPS EA3412)
Notre principale hypothèse :
Les enseignements des patients-enseignants dans les GEPRI
vont améliorer qualitativement et quantitativement les
propositions de soins centrées sur les patients

Réalisé
1) Caractériser la « perspective patient »
2) Identifier le profil formatif des PE
3) Mesurer l’évolution de l’acceptabilité du programme
En cours
1) Modéliser le fonctionnement optimal du binôme ME/PE
A terme
1) Mesurer l’évolution de l’acceptabilité du programme
2) Mesurer les améliorations de propositions des soins centrées sur les
   patients

III-8 RÉSULTATS : L’ACCEPTABILITÉ

                              1. Société

2. Communauté médicale                        3. Patients-coordonnateur
et enseignante
                               Le programme

    4. Patients-enseignants                      5. DUMG

                                6. Internes

III-9 RÉSULTATS LA « PERSPECTIVE-
              PATIENT » EN GEPRI
1.    Veiller à l’intelligibilité des propositions de soins, des informations,
2.    Orienter les patients vers des lieux de soutien (y compris associatifs),
3.    S’assurer de leur accès aux droits sociaux,
4.    Soutenir les proches-aidants, prendre en compte leurs savoirs expérientiels,
5.    Privilégier l’éducation thérapeutique à l’orientation des patients vers d’autres
      professionnels,
6.    Interroger les caractéristiques psychosociales des patients afin de mettre en
      œuvre une médecine personnalisée,
7.    Mettre en œuvre la décision partagée et accepter les choix de vie individuels,
8.    Concevoir qu’un patient peut entendre l’incertitude médicale, le besoin de son
      médecin de se documenter, et des arguments médico-économiques
9.    Réconcilier les internes avec l’usage d’internet par les patients,
10.   Inscrire sa pratique dans le strict respect des droits des malades, en particulier
      en communiquant en temps réel les informations de santé,
11.   Pratiquer une éthique des soins basée sur le respect de la dignité des malades,
12.   Prendre en compte les nouveautés règlementaires,
13.   Utiliser les notions de droit dans leur cadre légal.

III-10 L’utilité de la perspective patient
                                                             Droits des malades
                                              Information sur l’état de santé, droit au deuxième avis

                                                  Organisation du système, ressources
                                                              Réseaux, associations

                                                   Lois ou mesures de santé récentes
                                                                    Délai IVG

                                                           Précisions de notions
                                       Droit de retrait, non assistance à personne en danger, secret médical

                                                              Relation de soins
                                      Plus de transparence, moins de jugement, prise en compte des proches

                                                                 Dans le soin
                                                      Décision médicale partagée, éducation

Article soumis : GROSS, O., RUELLE, Y. GAGNAYRE, R.
Quelle est l’utilité des patients-enseignants dans la formation initiale des
médecins généralistes ? Contribution à la caractérisation de la perspective des
patients, Éducation Santé Société.

IV- Perspectives

• Améliorer qualitativement (DPC) et quantitativement le
  programme (jury DES)

• Conduire les recherches

• Essayer d’autres formats pédagogiques

• Etendre PEP13 aux autres cycles des études médicales et
  à d’autres Ufr de médecine
  => Rapport de l’Académie de Médecine (2017)

Références
•   Gross, O. et al. « Un département universitaire de médecine générale au défi de la démocratie sanitaire :
    l’engagement de patients-enseignants » Revue des Affaires Sociales
•   Gross et al. Quelle est l’utilité des patients-enseignants dans la formation initiale des médecins généralistes ?
    Contribution à la caractérisation de la perspective des patients [en cours de soumission]

•    O. Gross, R. Gagnayre, Le pouvoir de la preuve en tant que promesse de pouvoirs sociaux : le cas des patients-
    enseignants, Séminaire coordonné par Jacqueline Descarpentries « Technologie des savoirs et des pouvoirs sur
    les recherches en éducation dans le champ de la santé » AREF 2016, avec Actes et comité de sélection
•    Y. Ruelle, O. Gross, Un programme patients-enseignants dans la formation des internes de médecine générale,
    FMER McGill, 20 mai 2016
•    O. Gross, A quel moment des études médicales les patients sont les plus formateurs ? PACTEM, Patients acteurs
    de l’enseignement en médecine : pour quels savoirs ? Lyon le 29 avril 2016
•    Un programme pilote de patients-enseignants, Paris Health Care Week (FHF, 2016)
•    Ruelle, Y., Haghighi, S., Tchimbakala, D, Renaudin, F., Gross, O. Mise en place et premiers résultats d’un
    programme de patients-enseignants au cours du D.E.S. de médecine générale. 16ème congrès du CNGE Collège
    Académique, 2016 Nov ; Grenoble, France

•   O. Gross, Y. Ruelle, R. Gagnayre. Les patients-enseignants, une révolution dans la formation des médecins, Le
    Monde du 12-09-2016 http://mobile.lemonde.fr/festival/article/2016/09/12/les-patients-enseignants-une-
    revolution-dans-la-formation-des-medecins_4996489_4415198.html?xtref=https://t.co/NKiXgtbHoX
•

Bibliographie
Haraway, D., Primate Visions : Gender, Race, and Nature in the
Word of Modern Science, New York, Routledge & Keagan, 1989.

Boutet M. « Pour une meilleure compréhension de la dynamique
de la triade », in Boutet M. et Rousseau N. (dir.), Les Enjeux de la
supervision pédagogique des stages, Montréal, PUQ, 2002

Compagnon C. et Ghadi V. (2014), « Pour l’an II de la démocratie
sanitaire », Rapport fait à la demande de la ministre des Affaires
sociales et de la Santé, 14 février, 259 p.