BIENFAISANCE, AUTONOMIE ET JUSTICE : LES ASSISES DE L'ÉTHIQUE EN RÉADAPTATION - AVRIL 2005
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BIENFAISANCE, AUTONOMIE
ET JUSTICE :
LES ASSISES DE L’ÉTHIQUE
EN RÉADAPTATION
AVRIL 2005Ce document peut être obtenu sur demande en vous adressant à :
Association des établissements de réadaptation en déficience physique du Québec
505, boul. de Maisonneuve Ouest – bureau 400
Montréal (Québec) H3A 3C2
Téléphone : 514-282-4205
Télécopieur : 514-282-4280
Site Web : www.aerdpq.org
Note : Afin de faciliter la lecture du texte, un seul genre a été retenu pour identifier le féminin et le masculin.
Publié par : Comité provincial d’éthique clinique en réadaptation
de l’Association des établissements de réadaptation
en déficience physique du Québec (AERDPQ)
Rédaction/révision : Judith Plante, agente de communication, AERDPQ
Danielle Laudy, éthicienne, professeure adjointe de bioéthique, Université de
Montréal
Collaboration : Les membres du Comité provincial d’éthique clinique en réadaptation
Mise en pages : Dominique Dufort, secrétaire, AERDPQ
Dépôt légal – 2e trimestre 2005
Bibliothèque nationale du Québec
Bibliothèque nationale du Canada
ISBN : 2-921625-33-4BIENFAISANCE, AUTONOMIE ET JUSTICE :
LES ASSISES DE LA RÉSOLUTION DES DILEMMES ÉTHIQUES EN RÉADAPTATION
Charte des droits et libertés de la personne du
Québec – Article 10
Toute personne a droit à la reconnaissance et à
l’exercice, en pleine égalité, des droits et libertés
de la personne, sans distinction, exclusion ou
préférence fondée sur la race, la couleur, le sexe,
la grossesse, l’orientation sexuelle, l’état civil,
l’âge sauf dans la mesure prévue par la loi, la
religion, les convictions politiques, la langue,
l’origine ethnique ou nationale, la condition
sociale, le handicap ou l’utilisation d’un moyen
pour pallier ce handicap.
Charte canadienne des droits et libertés –
Article 15
La loi ne fait acception de personne et s'applique
également à tous, et tous ont droit à la même
protection et au même bénéfice de la loi,
indépendamment de toute discrimination,
notamment des discriminations fondées sur la
race, l'origine nationale ou ethnique, la couleur, la
religion, le sexe, l'âge ou les déficiences mentales
ou physiques.
page iBIENFAISANCE, AUTONOMIE ET JUSTICE :
LES ASSISES DE LA RÉSOLUTION DES DILEMMES ÉTHIQUES EN RÉADAPTATION
PRÉAMBULE
L’initiative de produire le Guide sur l’éthique clinique en réadaptation s’inscrit dans la foulée du
colloque sur la résolution des dilemmes éthiques qu’organisait, en mars 2004, le Comité
provincial d’éthique clinique de l’Association des établissements de réadaptation en déficience
physique du Québec (AERDPQ). Elle fait également suite aux nombreuses questions et
demandes formulées au cours de l’année qui a suivi.
Ce guide se veut essentiellement un outil pratique destiné aux membres des comités locaux
d’éthique afin de les soutenir dans le processus de résolution de dilemmes éthiques. Son contenu
s’appuie, en grande partie, sur les présentations de deux conférenciers invités au colloque,
madame Danielle Laudy et monsieur Hubert Doucet, que nous tenons à remercier très
sincèrement.
L’introduction donne un bref rappel historique de l’émergence de l’éthique. La section suivante
présente les trois grands principes qui sous-tendent l’éthique clinique en réadaptation. Le guide
aborde ensuite les sources des dilemmes éthiques et propose finalement deux modèles de
résolution. Enfin, il expose les différents résultats possibles découlant d’une démarche d’analyse
éthique.
Nous souhaitons que ce guide apporte aux membres des comités locaux d’éthique clinique
l’éclairage nécessaire dans la résolution de dilemmes éthiques et qu’il favorise la prise de
décision éthique résultant d’un dialogue interdisciplinaire ouvert.
Raymond Beaudry
Président du Comité provincial d’éthique clinique en réadaptation
page iiBIENFAISANCE, AUTONOMIE ET JUSTICE :
LES ASSISES DE LA RÉSOLUTION DES DILEMMES ÉTHIQUES EN RÉADAPTATION
TABLE DES MATIÈRES
CHARTE DES DROITS ET LIBERTÉS
PRÉAMBULE
INTRODUCTION....................................................................................................................... 1
L'ÉTHIQUE ET LA RÉADAPTATION .................................................................................... 4
Le principe de bienfaisance................................................................................................... 4
Le principe d'autonomie ........................................................................................................ 5
Le principe de justice ............................................................................................................ 6
LES DILEMMES ÉTHIQUES ................................................................................................... 7
Plusieurs sources aux dilemmes éthiques.............................................................................. 7
La résolution de conflits éthiques.......................................................................................... 8
Les résultats possibles découlant du dialogue....................................................................... 12
Quelques questions d'ordre éthique....................................................................................... 13
CONCLUSION ........................................................................................................................... 14
BIBLIOGRAPHIE ...................................................................................................................... 16
page iiiBIENFAISANCE, AUTONOMIE ET JUSTICE :
LES ASSISES DE LA RÉSOLUTION DES DILEMMES ÉTHIQUES EN RÉADAPTATION
INTRODUCTION
Au cours des années 1960, l’intérêt pour les questions d’ordre éthique commence à se manifester,
d’abord essentiellement dans le champ de la pratique médicale alors que les progrès
technologiques rapides confrontent de plus en plus les professionnels à des décisions impliquant
des valeurs morales. Une toute nouvelle discipline émerge, la bioéthique1. C’est aussi au cours de
cette période qu’on prend conscience, au Québec, de l’exclusion sociale des personnes
handicapées2. « Historiquement, les personnes handicapées étaient réduites au silence et faisaient,
selon les circonstances, l’objet de mesures de protection, d’assistance et de contrôle de la part de
la collectivité, des familles, des communautés religieuses et d’organismes philanthropiques. On
avait tendance à décider pour elles de ce qui était bien3 ». Dès lors, la plupart sont placées en
institutions et maintenues en état de dépendance, « considérées comme incapables,
irresponsables4 ».
À la même époque, le contexte social est en pleine effervescence : croissance économique, plein
emploi, consommation de masse, montée du féminisme, reconnaissance du pluralisme moral,
émergence des droits de la personne, distanciation vis-à-vis des dogmes religieux, etc. Les
sociétés occidentales connaissent alors des remises en question et des transformations majeures
au sein de leurs institutions. Les nouvelles découvertes scientifiques et technologiques
continuent, quant à elles, de multiplier les questions d’ordre moral et épistémologique touchant la
vie et la mort, la souffrance et la qualité de vie, la responsabilité individuelle et collective, les
moyens disponibles et les pénuries, etc. Parallèlement, divers mécanismes juridiques et
déontologiques sont mis en place afin, notamment, de protéger les droits individuels (par
exemple, la Charte des droits et libertés de la personne du Québec, entrée en vigueur en 1975,
suivie, en 1982, de la Charte canadienne des droits et libertés; la Déclaration des droits des
malades adoptée par l’Association médicale mondiale en 1981; les codes de déontologie des
1
Terme apparu pour la première fois en 1970 dans un article publié par un spécialiste Nord-Américain en
oncologie, Van Rensselaer Potter.
2
Office des personnes handicapées du Québec (1984). À part… égale. L’intégration sociale des personnes
handicapées : un défi pour tous. Direction générale des publications gouvernementales du ministère des
Communications, p. 17.
3
Ibid, p. 18.
4
Ibidem.
page 1BIENFAISANCE, AUTONOMIE ET JUSTICE :
LES ASSISES DE LA RÉSOLUTION DES DILEMMES ÉTHIQUES EN RÉADAPTATION
diverses professions; etc.). Les personnes vulnérables et incapables de se protéger elles-mêmes se
voient, quant à elles, attribuer des défenseurs.
Dans ce contexte où le souci d’Autrui devient de plus en plus manifeste, voire prépondérant, et
où la question de l’égalité des chances pour toutes et tous s’implante progressivement, le statut
des personnes handicapées se défait petit à petit du carcan de protection, de charité et d’exclusion
sociale, jusque-là prévalent. La voie vers la reconnaissance des personnes handicapées à titre
d’individus à part entière exerçant leurs droits au sein de la société québécoise s’ouvre peu à peu.
« En 1971, la Commission d’enquête sur la santé et le bien-être social (commission Castonguay-
Nepveu) décrit les conditions de vie déplorables des personnes handicapées au Québec […] Elle
conclut à la nécessité d’une intervention de l’État pour […] favoriser l’intégration sociale des
personnes handicapées par une gestion rationnelle des ressources et des services5 ». Puis, en
1977, paraît le Livre blanc Proposition de politique à l’égard des personnes handicapées, dont
l’objectif principal est d’améliorer la qualité de vie de ces personnes en les maintenant dans leur
milieu de vie naturel et en favorisant leur intégration à la société. L’Assemblée nationale du
Québec adopte finalement, en 1978, la Loi assurant l’exercice des droits des personnes
handicapées et crée l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ). À cette époque, le
Québec compte plus de 500 associations de personnes handicapées et organismes de promotion.
L’année 1981, déclarée Année internationale des personnes handicapées par l’Organisation des
nations unies (ONU), marque le début de l’élaboration d’une politique d’ensemble, confiée à
l’OPHQ par le gouvernement. En décembre de la même année, des propositions d’actions
concrètes, parmi lesquelles figurent le transport adapté, l’adaptation de domicile et l’accessibilité
des lieux publics, sont déposées dans le cadre de la Conférence socio-économique sur
l’intégration de la personne handicapée qui se tient alors à Montréal. « Conçue comme un outil,
un cadre de référence pour réaliser un changement social6 », la politique d’ensemble À part…
égale est déposée à l’Assemblée nationale en 1984. Appelant à la concertation de tous les acteurs
sociaux, cette politique propose divers concepts, définitions, orientations et recommandations qui
5
OPHQ (1984). Op. cit., p. 18.
6
OPHQ (1984). Op. cit., p. 331.
page 2BIENFAISANCE, AUTONOMIE ET JUSTICE :
LES ASSISES DE LA RÉSOLUTION DES DILEMMES ÉTHIQUES EN RÉADAPTATION
ont essentiellement pour objectif de permettre aux personnes handicapées du Québec de se
réaliser le plus pleinement et de « participer, de façon aussi diversifiée et aussi efficace que les
autres citoyens, dans tous le [sic] secteurs socio-économiques7 ».
La discussion éthique sur le sens des pratiques, amorcée par le domaine médical, s’est finalement
étendue aux différentes sphères d’activités de la société, où se répercutent, de fait, les nombreux
développements scientifiques et où se jouent les grands enjeux sociaux. Elle s’inscrit dorénavant
aussi dans le champ de la pratique clinique en réadaptation. Le respect de l’individu, le
développement de l’autonomie, la promotion de la qualité de vie, le devoir de traiter les
personnes de manière équitable constituent autant d’assises morales que partagent les différentes
institutions sociales. Celles-ci prêtent à présent leur voix aux débats en vue de déterminer des
normes morales minimales auxquelles adhéreraient l’ensemble des communautés, au-delà des
convictions personnelles, idéologiques, philosophiques et religieuses.
7
OPHQ (1984). Op. cit., p. 305.
page 3BIENFAISANCE, AUTONOMIE ET JUSTICE :
LES ASSISES DE LA RÉSOLUTION DES DILEMMES ÉTHIQUES EN RÉADAPTATION
L’ÉTHIQUE ET LA RÉADAPTATION
L’éthique est caractérisée par le souci d’Autrui. Autrui à qui l’on veut du bien et envers lequel se
pose la question « Comment faire pour bien faire? ». L’éthique prend ainsi la forme d’un « art de
discerner l’action la plus humanisante parmi toutes les actions possibles dans une situation
donnée8 ». Il existe donc, de toute évidence, un lien naturel entre la réadaptation et l’éthique. En
effet, tant en réadaptation qu’en éthique, l’objectif visé tient dans le désir de bien faire et dans la
mise en œuvre de moyens pour le réaliser. Trois grands principes, détaillés ci-après, sous-tendent
l’éthique clinique en réadaptation : la bienfaisance, l’autonomie et la justice.
Le principe de bienfaisance
Qu’est le bien faire en réadaptation? La recherche du bien de la personne correspond ici au
développement de ses aptitudes essentielles à la réalisation de ses habitudes de vie, à la
compensation de ses incapacités résiduelles et à la réduction des obstacles physiques et sociaux
susceptibles de limiter la réalisation de ses habitudes de vie9. « Globalement, la réadaptation
permet à la personne de développer ou d’utiliser les moyens dont elle a besoin pour réaliser les
activités quotidiennes et domestiques ainsi que ceux qui lui permettent d’accomplir ses rôles
sociaux selon ses valeurs et ses intérêts10 ». Ainsi, l’intervenant en réadaptation aide l’usager qui
présente des incapacités découlant d’une déficience physique à pouvoir vivre mieux et dans les
meilleures conditions possibles en favorisant chez lui une plus grande autonomie et une
participation sociale optimale.
Le bien faire en réadaptation repose, en premier lieu, sur la participation de l’usager aux
décisions le concernant et, plus particulièrement, son implication dans l’élaboration du plan
d’intervention. La philosophie développée et adoptée par les professionnels de la réadaptation se
fonde sur une approche interdisciplinaire visant la valorisation des diverses facettes de la
personne, celle-ci étant considérée dans une perspective globale, bio-psychosociale. Au-delà de
8
Jean-François Malherbe (1996). L’incertitude en éthique. Perspectives cliniques. Coll. « Les grandes
conférences », Montréal : Les Éditions Fides.
9
AERDPQ (2000), Rôles des établissements de réadaptation en déficience physique. Document d’orientation, p. 32.
10
Ibid, p. 33.
page 4BIENFAISANCE, AUTONOMIE ET JUSTICE :
LES ASSISES DE LA RÉSOLUTION DES DILEMMES ÉTHIQUES EN RÉADAPTATION
l’équipe multidisciplinaire d’intervenants, la démarche requiert la collaboration de la famille, des
proches et de l’ensemble de la communauté dans laquelle l’individu aura à s’intégrer ou à se
réintégrer et à trouver une place.
C’est dans la relation de confiance qui doit s’instaurer entre les professionnels de la réadaptation
et l’usager que s’ancrent concrètement les actes de bienfaisance. L’attention porte ici plus
spécifiquement sur la bienveillance, exprimée par des attitudes d’empathie, de sollicitude et de
compassion susceptibles de maximiser les effets des autres interventions.
Le bien faire de la réadaptation s’apparente, somme toute, au bien faire de l’éthique, qui consiste
en « la visée de la vie bonne et pour autrui dans des institutions justes11 ». De fait, le principe de
bienfaisance prend en compte non seulement le bien-être de l’usager, mais également celui de sa
famille et de ses proches. Par extension, c’est sur l’ensemble de la collectivité qu’en rejaillit le
bénéfice.
Le principe d’autonomie
L’autonomie, au sens propre d’auto nomos (qui se donne ses propres règles), représente une
composante essentielle de l’être humain. Elle correspond au développement du jugement
personnel, du discernement et, donc, de la faculté de choisir. Elle se comprend, en outre, comme
la capacité dont dispose chaque individu d’agir conformément aux valeurs, croyances et projets
qui fondent sa vie. Ce contrôle sur sa propre destinée, empreint d’autant de liberté que de
responsabilité, constitue une pierre angulaire de la dignité humaine.
Ainsi, le principe d’autonomie constitue une obligation morale de traiter chaque personne comme
un être libre et capable d’autodétermination, c’est-à-dire comme un être responsable. Respecter
l’autonomie, c’est donner du poids aux opinions, aux volontés et aux choix responsables
exprimés par la personne autonome. À l’inverse, faire preuve d’un manque de respect, c’est
11
Paul Ricoeur (2001). « La prise de décision dans l’acte médical et dans l’acte judiciaire », dans : Le juste 2.
Paris : Éditions Esprit, p. 245-255.
page 5BIENFAISANCE, AUTONOMIE ET JUSTICE :
LES ASSISES DE LA RÉSOLUTION DES DILEMMES ÉTHIQUES EN RÉADAPTATION
refuser les jugements réfléchis de la personne autonome et nier sa liberté d’agir conformément à
ceux-ci.
Il arrive que l’autonomie d’une personne soit altérée, voire mise en péril. En effet, la condition ou
l’état de la personne, tant physique que mental, peut être bouleversé et, dès lors, affecter sa
capacité de choisir, c’est-à-dire son autonomie. C’est alors qu’entrent en jeu différentes options.
Dans tous les cas, le but des interventions consiste à valoriser et à rétablir le plus possible
l’autonomie de la personne, tant sur le plan fonctionnel que cognitif et psychologique.
Le principe de justice
L’individu est inséré dans un réseau de relations sociales – familiales, amicales, professionnelles
et communautaires – qui font elles-mêmes partie d’une collectivité spécifique plus large où, en
principe, chacun désire une vie bonne pour lui et son semblable. C’est précisément dans cette
vision que s’inscrit la solidarité. Associé au besoin et au devoir de solidarité qui lient tous les
membres d’une société, le principe de justice constitue l’obligation morale de répartir de manière
équitable les fardeaux et les bénéfices. Il concerne aussi la justice sociale basée sur les principes
d’égale liberté, d’égalité des chances et du droit à la différence.
De par l’atteinte portée à son intégrité, la personne en réadaptation s’inscrit dans les populations
dites vulnérables pour qui des ressources accrues doivent être consacrées dans une perspective
d’équité.
page 6BIENFAISANCE, AUTONOMIE ET JUSTICE :
LES ASSISES DE LA RÉSOLUTION DES DILEMMES ÉTHIQUES EN RÉADAPTATION
LES DILEMMES ÉTHIQUES
Essentiellement, les dilemmes éthiques surgissent lorsqu’il n’y a pas de réponse évidente pouvant
résoudre une difficulté, chacune des options comportant à la fois des avantages et des
inconvénients, ou encore lorsque les options s’opposent les unes aux autres. Il semble alors
impossible de concilier dans une seule option les valeurs ou les principes en jeu.
Plusieurs sources aux dilemmes éthiques
Les rapports humains qui s’établissent entre les professionnels de la réadaptation et l’usager, sa
famille et ses proches, qui, rappelons-le, sont partie prenante du processus de réadaptation, vont
parfois susciter des problèmes : questions sur les techniques les plus appropriées à utiliser dans
les circonstances, dissension au sein de l’équipe sur la meilleure voie à suivre, soutien familial ou
communautaire à la limite de l’acceptable, ambivalence de l’usager à l’égard des interventions
proposées, etc. De plus, des écarts peuvent se révéler entre, d’une part, le désir de bien faire et,
d’autre part, la réalité du terrain, et devenir un réel fardeau pour les uns et les autres.
De ces écarts vont surgir diverses questions éthiques, qui différeront selon qu’il s’agit d’une
tension entre un intervenant et l’usager, d’un désaccord entre les membres de l’équipe
multidisciplinaire, d’une difficulté entre le désir de l’usager et les attentes de sa famille, de
problèmes qui proviennent d’un manque de ressources disponibles ou encore de règles
administratives inconciliables avec les besoins présents de l’usager. Dans le cas d’une tension
entre un intervenant et l’usager, les questions éthiques porteront davantage sur l’autonomie de
celui-ci, sur sa capacité à comprendre et à consentir, sur les exigences de communication entre les
deux personnes, sur la responsabilité de l’intervenant à l’égard de l’usager et sur les limites de
son devoir d’aider. Dans le cas d’un désaccord entre les membres de l’équipe, les questions
concerneront davantage les raisons du désaccord (problème de communication, manière de gérer
l’équipe, conflit entre les valeurs des uns et des autres) et les manières de résoudre les difficultés.
Enfin, s’il s’agit d’un manque de ressources disponibles, les questions se rapporteront davantage
au choix des actions à privilégier.
page 7BIENFAISANCE, AUTONOMIE ET JUSTICE :
LES ASSISES DE LA RÉSOLUTION DES DILEMMES ÉTHIQUES EN RÉADAPTATION
De même, la tension entre l’idéal éthique et la réalité du terrain n’est pas sans créer de nombreux
malaises chez les professionnels de la réadaptation. Dans ce cas, la seule option réaliste et
réalisable qu’ont les intervenants est de procéder, à la suite d’une délibération éthique, à la
meilleure action possible dans une situation donnée. En d’autres mots : faire le mieux avec ce
qu’ils ont, ce que Paul Ricoeur appelle « la sagesse pratique ». Dès lors, comment faire pour bien
faire?
La résolution de conflits éthiques
Différentes méthodes peuvent aider les professionnels de la réadaptation à faire face aux
difficultés éthiques qu’ils rencontrent dans leur pratique, qu’il s’agisse de tension entre un
intervenant et l’usager ou au sein même de l’équipe d’intervenants qui se trouvent divisés sur les
orientations à prendre. Ce guide en propose deux.
1- Le modèle développé par Richard M. Martin12
Ce modèle cherche à intégrer autant la dimension proprement clinique que la dimension éthique,
autant l’aspect objectif que subjectif.
La personne est inséparable de son contexte : il existe un ensemble de faits (symptômes, histoire
de sa santé, données cliniques significatives, etc.), mais aussi un ensemble de valeurs et de
croyances qui construisent son monde. Le professionnel de la réadaptation doit donc interagir
avec ces deux dimensions de l’usager. Dans cette interaction, trois éléments vont influencer son
travail :
i) le savoir clinique, tant sur le plan théorique que technique;
ii) ses propres valeurs et intérêts qui construisent son idéal et son rapport à l’usager et qui
orientent ses choix et ses actions;
iii) le processus de compréhension de la réalité de l’usager.
12
Richard M. Martin (1978). « A Clinical Model for Decision-making », Journal of Medical Ethics, no 4, p. 200-206.
page 8BIENFAISANCE, AUTONOMIE ET JUSTICE :
LES ASSISES DE LA RÉSOLUTION DES DILEMMES ÉTHIQUES EN RÉADAPTATION
Le résultat de cette démarche tient dans l’interprétation des problèmes de l’usager en termes de
« diagnostic » et d’intervention appropriée.
Cette démarche est, de fait, une analyse éthique, car l’intervenant a utilisé son intelligence
clinique et ses valeurs pour comprendre de manière objective la réalité de l’usager.
2- Le modèle développé par Hubert Doucet13
Ce modèle, aussi appelé « méthode des scénarios », compte cinq étapes, décrites plus loin. Cette
approche poursuit quatre objectifs principaux :
i) faciliter la prise de décision dans une situation où les personnes impliquées dans le processus
de décision ne s’entendent pas sur l’action à entreprendre;
ii) servir d’instrument pédagogique à de futurs professionnels de la réadaptation mais qui ne sont
pas des professionnels en éthique, en vue de leur permettre de marier préoccupation éthique et
réalité clinique dans le respect des différentes positions;
iii) valoriser le dialogue éthique entre professionnels de différentes tendances et professions sans
qu’aucun ne puisse, au cours de la démarche, dominer l’autre;
iv) parce qu’il s’agit d’une démarche pédagogique, l’un des objectifs poursuivis est qu’elle
devienne inutile, car, en pratiquant la méthode, les équipes mettent au jour leur propre
méthode dans le respect des différents éléments que la méthodologie ici proposée met de
l’avant.
La « méthode des scénarios » est une méthode d’inspiration pragmatique, qui refuse de partir de
jugements de valeur pour fonder l’action. Elle propose non pas de faire une affirmation sur une
vérité éthique, mais de voir comment on peut agir éthiquement dans une situation donnée. Elle ne
cherche donc pas à faire triompher une théorie éthique au détriment d’une autre. Dès lors, il ne
s’agit pas de trouver et d’appliquer les principes éthiques pour résoudre le problème, pas plus
qu’il ne s’agit d’imposer « sa » vérité ou une décision parce qu’elle serait « la plus morale ». Ce
13
Hubert Doucet (2004), conférence intitulée Éthique et réadaptation : les défis de la pratique présentée dans le
cadre du Colloque sur la résolution des dilemmes éthiques organisé par le Comité provincial d’éthique clinique en
réadaptation de l’AERDPQ,.
page 9BIENFAISANCE, AUTONOMIE ET JUSTICE :
LES ASSISES DE LA RÉSOLUTION DES DILEMMES ÉTHIQUES EN RÉADAPTATION
n’est pas non plus une critique du passé ni une relecture d’une décision déjà prise pour tenter de
faire mieux la prochaine fois.
Cette méthode trouve son point de départ dans l’action elle-même, c’est-à-dire dans la nécessité
de prendre une décision pratique qui viendra solutionner un conflit de valeurs. Plusieurs pistes
d’action (scénarios) sont possibles, et les participants sont ouverts à les discuter afin de dégager,
en bout de ligne, le scénario qui, dans les circonstances, apparaît répondre le plus adéquatement
aux exigences de la situation. Ainsi, ce qui prime, c’est l’action à poser et non l’éthique.
Cependant, l’action doit être bien réalisée, d’où l’éthique. Toute la démarche consiste à analyser
l’action proposée pour en saisir les forces et les faiblesses. L’analyse éthique ne porte pas sur
l’éthique personnelle de chacun des participants, mais sur celle qui se dégage de la décision et de
ses conséquences.
Huit règles fondamentales vont guider la discussion tout au long de la démarche :
1- Refuser l’intimidation;
2- Refuser la manipulation;
3- Refuser le mensonge;
4- Écouter l’autre et faire preuve d’ouverture d’esprit;
5- S’exprimer, dire son opinion;
6- Chercher à considérer tous les facteurs;
7- Interpeller les exclus; mettre en relief les divergences et prendre le temps de les résoudre;
8- Aider le groupe à progresser.
Cette méthode oblige, par ailleurs, les intervenants à se distancier de leurs émotions, qui peuvent
parfois prendre le dessus sur la raison. C’est le scénario qui est analysé et non les sentiments liés
à la situation. Dans cette démarche, personne ne juge l’autre. Cela favorise l’objectivité dans le
propos (distance à l’égard de soi-même) et l’écoute dans l’attitude (rapprochement avec l’autre).
Enfin, la méthode met au cœur de son approche la dimension nettement éthique et non la
dimension légale. Elle permet cependant d’introduire cette dernière comme l’un des éléments qui
page 10BIENFAISANCE, AUTONOMIE ET JUSTICE :
LES ASSISES DE LA RÉSOLUTION DES DILEMMES ÉTHIQUES EN RÉADAPTATION
entrent en ligne de compte dans la prise de décision. L’éthique est ici le pôle d’intégration de tous
les éléments de la discussion.
La méthode se divise en cinq étapes :
Étape 1 : le repérage14
Il s’agit essentiellement ici d’identifier les éléments en jeu (faits, valeurs et principes) de même
que leurs différents niveaux d’implication.
Étape 2 : la délibération
Cette étape cherche à favoriser et à établir un dialogue interdisciplinaire ouvert et pluraliste entre
les intervenants, au sein duquel sont mis en application des valeurs, des normes et des principes
éthiques considérés par chacun comme essentiels et où, comme l’explique Paul Ricoeur15,
intervient un « mixte d’argumentation et d’interprétation » faisant appel à la fois à des processus
logiques de déduction et d’induction et à une capacité d’interprétation des variations de sens
quant à la singularité du cas.
Aux fins d’une délibération éthique, Hubert Doucet propose la démarche suivante :
- Pour la situation clinique présentée, indiquer trois scénarios (lignes de conduite) que l’équipe
pourrait choisir;
- Étudier chaque choix retenu en examinant le pronostic possible (durée, déroulement, etc.) et
les conséquences sur d’autres plans (par exemple, sur le choix de l’usager, sa qualité de vie,
sur une crise à l’intérieur de l’équipe, sur les coûts sociaux, sur les conséquences à long terme
sur la vie de l’usager ou de sa famille, etc.);
- Pour le scénario en discussion, examiner les valeurs et les principes moraux qui sont
privilégiés de même que les valeurs et les principes moraux qui sont négligés; vérifier si ces
valeurs et principes sont plus proches de l’une ou l’autre profession engagée dans la situation
ou la discussion;
14
Dans le cas de tension au sein de l’équipe d’intervenants, comme chacun a déjà établi son propre jugement et est
parvenu à une décision, il ne serait guère utile de procéder à un repérage de la situation (étape no 1). L’option à
privilégier consiste donc à favoriser l’échange entre les participants, tout en évitant la polarisation.
15
Paul Ricoeur (2001). Op. cit., p. 245-255.
page 11BIENFAISANCE, AUTONOMIE ET JUSTICE :
LES ASSISES DE LA RÉSOLUTION DES DILEMMES ÉTHIQUES EN RÉADAPTATION
- Nommer pour chaque choix le fondement moral qui permettrait de le retenir;
- Choisir l’option qui paraît la meilleure et indiquer les motifs qui ont guidé ce choix.
Étape 3 : la prise de décision
C’est, de fait, l’étape la plus difficile à franchir, car il s’agit de « trancher » entre les possibles
moralement défendables. Or, comme le mentionne Hubert Doucet, « choisir, c’est mourir un
peu ». L’option choisie correspond, en somme, à celle qui se trouve à préserver le plus de valeurs
communément partagées par les intervenants. Cette décision, ce « jugement » est le fruit d’une
délibération éthique dont l’objectif, rappelons-le, vise à réaliser la meilleure action possible dans
une situation clinique particulière.
Étape 4 : la communication
La décision découlant du dialogue des intervenants doit apparaître comme résultant du souci
d’Autrui. Elle doit être formulée de façon claire et appropriée. Les raisons qui l’ont justifiée de
même que les valeurs sous-jacentes doivent être explicitées. Enfin, les fruits attendus de cette
décision doivent être précisés.
Étape 5 : l’évaluation
Cette dernière étape consiste à vérifier d’abord si la démarche a satisfait les exigences de la visée
éthique, c’est-à-dire, pour reprendre l’expression de Paul Ricoeur citée plus haut, une « visée de
la vie bonne et pour autrui dans des institutions justes ». Il s’agit ensuite de vérifier si la visée
souhaitée s’est réalisée. Enfin, chacun doit apprendre de l’expérience.
Les résultats possibles découlant du dialogue
La délibération peut conduire à des résultats fort différents : le consensus et le pseudo-consensus.
Le consensus signifie que les participants ont pu parvenir à élaborer une option à laquelle tous
ont accepté de se rallier. Cette option n’est pas le choix initial de chacun, car si un tel choix
existait, il n’y aurait eu ni dilemme ni délibération. L’option retenue est plutôt celle sur laquelle il
a été possible de s’entendre après que les objections critiques les plus fondamentales ont été à la
fois exprimées et prises en compte.
page 12BIENFAISANCE, AUTONOMIE ET JUSTICE :
LES ASSISES DE LA RÉSOLUTION DES DILEMMES ÉTHIQUES EN RÉADAPTATION
Le pseudo-consensus survient lorsqu’une option est farouchement défendue par un ou plusieurs
acteurs influents sans que les autres se donnent la peine d’exprimer leurs objections ou réserves.
La délibération ne tient pas compte de l’ensemble des perspectives d’une même réalité et s’en
trouve donc appauvrie. Des dissensions profondes subsistent et le consensus n’est que factice.
Quelques questions d’ordre éthique
À titre d’exemples, voici quelques problématiques d’ordre éthique rencontrées par des équipes
cliniques de réadaptation :
La non-collaboration des parents au transfert par l’enfant des acquis en réadaptation dans les
activités de la vie courante.
Jusqu’où poursuivre les thérapies en l’absence de progrès significatifs?
Des divergences entre le choix des parents et l’intérêt de l’enfant ou le choix de l’adolescent.
L’aide en réadaptation pour l’épanouissement sexuel.
Jusqu’où respecter le choix de l’usager d’arrêter les interventions de réadaptation?
La sécurité versus l’autonomie (vivre en appartement et risques inhérents).
L’attitude des intervenants face au manque de services.
La priorité accordée à la clientèle ayant des assurances publiques (SAAQ et CSST).
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CONCLUSION
Les personnes œuvrant dans le secteur de la réadaptation, comme l’ensemble de la population
québécoise, sont de plus en plus sensibilisées à la dimension éthique. D’ailleurs, le vocabulaire
de l’éthique est utilisé dans divers contextes sociaux, politiques et professionnels, notamment
pour réclamer un meilleur respect des valeurs en vigueur dans ces contextes ou pour essayer de
mieux comprendre la complexité du réel. Le respect du droit de choisir ainsi que
l’autodétermination sont des valeurs qui gagnent en importance au sein de la société et qui, dès
lors, font parfois surgir des situations suscitant des questionnements au regard du bien-être de la
collectivité.
Dans la tourmente du changement important et rapide des pratiques dans tous les domaines de la
santé et des services sociaux, certaines balises sont nécessaires. Le retour aux valeurs
fondamentales peut ramener les individus à l’essentiel, et le partage de ces valeurs peut
contribuer à parfaire la cohérence des actions de chacun. Ainsi, au chapitre de la réadaptation, les
chances d’atteindre les finalités seront multipliées.
Le processus de réadaptation a pour but de permettre aux personnes ayant une incapacité
découlant d’une déficience physique d’assumer le plus pleinement leurs rôles sociaux. Or,
l’autonomie et la qualité de vie de ces personnes dépendent souvent de leur environnement. C’est
pourquoi les partenaires de la réadaptation sont appelés à intervenir pour réduire, sinon éliminer
les situations de handicap.
Un nombre grandissant de situations interpelleront les gestionnaires et les intervenants en
réadaptation et les obligeront à réfléchir aux meilleurs moyens de mettre en œuvre la
bienfaisance, l’autonomie et la justice pour la clientèle ayant une déficience physique. Les
questionnements soulevés à la section précédente ne sont qu’une petite illustration des
nombreuses problématiques auxquelles doit faire face le milieu de la réadaptation.
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Somme toute, ce guide à l’intention des comités locaux d’éthique clinique se veut une aide pour
faciliter la réflexion des personnes concernées par les dilemmes éthiques en réadaptation. Il
devrait en quelque sorte permettre de mieux structurer et de rendre plus fructueuses les
discussions des comités locaux d’éthique clinique mis en place par les établissements de
réadaptation en déficience physique.
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BIBLIOGRAPHIE
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