Former les personnels de santé du XXIe siècle - LE DÉFI DES MALADIES CHRONIQUES - World Health Organization

 
Former les personnels de santé du XXIe siècle - LE DÉFI DES MALADIES CHRONIQUES - World Health Organization
Former les personnels
     de santé du XXIe siècle

     LE DÉFI DES
     MALADIES CHRONIQUES

        Organisation mondiale de la Santé 2005
  Groupe Maladies non transmissibles et santé mentale
Département Maladies chroniques et promotion de la santé
Former les personnels de santé du XXIe siècle - LE DÉFI DES MALADIES CHRONIQUES - World Health Organization
Catalogage à la source : Bibliothèque de l’OMS

    Former les personnels de santé du XXIe siècle : le défi des maladies chroniques.

   1.Personnel sanitaire – enseignement 2.Personnel sanitaire – orientations 3.Compétence pro-
    fessionnelle – normes 4. Modèle de compétence attendue – organisation et administration
    5.Soins aux patients 6.Maladie chronique I.Organisation mondiale de la Santé.

    ISBN 92 4 256280 7       (Classification NLM : W 18)

© Organisation mondiale de la Santé 2005

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Former les personnels de santé du XXIe siècle - LE DÉFI DES MALADIES CHRONIQUES - World Health Organization
Contents

          Remerciements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . v

          Liste des acronymes et abréviations utilisés dans le présent rapport . . . . vi

          Déclarations d’appui . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1
                  Association médicale mondiale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1
                  Conseil international des Infirmières . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
                  Fédération internationale pharmaceutique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
                  European Respiratory Society . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
                  International Alliance of Patients’ Organizations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

          Résumé d’orientation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

          Introduction et portée . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
                  Qu’entend-on par « compétences » ?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
                  Historique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
                  Nécessité d’une nouvelle perspective . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20

          Compétences essentielles pour la prise en charge des
          patients souffrant de maladies chroniques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

          Compétence essentielle 1 : Soins centrés sur le patient . . . . . . . . . . . . . . 25
                  1.1 Savoir interroger et communiquer efficacement . . . . . . . . . . . . . . . 26
                  1.2 Aider à faire changer les comportements influant sur la santé . . . . . 26
                  1.3 Favoriser l’autoprise en charge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
                  1.4 Adopter une approche préventive . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28

          Compétence essentielle 2 : Etablissement de partenariats . . . . . . . . . . . . 33
                  2.1 Etablissement de partenariats avec les patients . . . . . . . . . . . . . . . . 34
                  2.2 Etablissement de partenariats avec d’autres dispensateurs de soins. . 34
                  2.3 Etablissement de partenariats avec les communautés . . . . . . . . . . . 35

          Compétence essentielle 3 : Amélioration de la qualité . . . . . . . . . . . . . . . 41
                  3.1 Evaluer la prestation des soins et mesurer les résultats obtenus . . . . 42
                  3.2 Savoir tirer des enseignements et s’adapter au changement . . . . . . 42
                  3.3 Mettre à profit dans la pratique les données factuelles . . . . . . . . . . . 43

Le défi des maladies chroniques                                                                                        iii
Former les personnels de santé du XXIe siècle - LE DÉFI DES MALADIES CHRONIQUES - World Health Organization
Compétence essentielle 4 : Technologies de l’information et
     des communications . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
              4.1 Conception et utilisation des dossiers de patients . . . . . . . . . . . . . . 49
              4.2 Utilisation des techniques informatiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50
              4.3 Communication avec les partenaires . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51

     Compétence essentielle 5 : Perspective de santé publique . . . . . . . . . . . . 57
              5.1 Dispenser des soins à l’échelle de toute une population . . . . . . . . . . 57
              5.2 Raisonner à l’échelle du système . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59
              5.3 Décompartimenter pour assurer un continuum des soins . . . . . . . . . 59
              5.4 Travailler dans le cadre de systèmes fondés sur les soins
                    de santé primaires . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60

     Conclusions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65

     Bibliographie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67

iv                                                             Former les personnels de santé du XXIe siècle
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Remerciements

                      a présente publication a été établie sous la direction générale de Judith
                  L   Canny (Administrateur technique, Soins de santé pour les maladies
                  chroniques, maladies chroniques et promotion de la santé) et JoAnne Epping-
                  Jordan (Coordonnateur, soins de santé pour les maladies chroniques, maladies
                  chroniques et promotion de la santé). L’auteur principal est Sheri D. Pruitt (Kaiser
                  Permanente, Etats-Unis d’Amérique). Rafael Bengoa (Directeur, Politiques
                  et fonctionnement des systèmes de santé) et Robert Beaglehole (Directeur,
                  Maladies chroniques et promotion de la santé) ont fourni des orientations et
                  des conseils aux différents stades de la publication.
                      Les exemples concrets ont été fournis par Alberto Barcelo, Judith Canny, Joan
                  Dzenowagis, JoAnne Epping-Jordan, Fu Dongbo, Berhane Gebru, Tesfamicael
                  Ghebrehiwet, Wendy Hoy, Holly Ladd, Rashad Massoud, Satu Siiskonen et par
                  l’European Respiratory Society Task Force on Integrated Care.
                      Des renseignements techniques précieux nous ont été apportés par diffé-
                  rents membres du personnel de l’OMS au Siège et dans les bureaux régionaux.
                  En outre, l’OMS est très reconnaissante aux nombreux responsables politi-
                  ques, cadres de santé et autres experts qui nous ont donné de leur temps pour
                  formuler des observations et des suggestions à différents stades de cette publi-
                  cation. L’OMS voudrait en particulier remercier pour leur précieux concours
                  l’Alliance mondiale des professions de santé (Association médicale mondiale,
                  Conseil international des Infirmières et Fédération internationale pharmaceu-
                  tique), l’European Respiratory Society et l’International Alliance of Patients’
                  Organizations.
                      L’appui administratif pour cette publication a été assuré par Elmira Adenova
                  (Soins de santé pour les maladies chroniques, maladies chroniques et promo-
                  tion de la santé). Les photographies ont été choisies par Elmira Adenova et Aku
                  Kwamie (Soins de santé pour les maladies chroniques, maladies chroniques et
                  promotion de la santé), la mise en forme rédactionnelle, la conception graphi-
                  que et la présentation ont été assurées par Inís (www.inis.ie).
                      La production de cette publication a été rendue possible grâce à l’aide finan-
                  cière généreuse de l’European Respiratory Society.

Le défi des maladies chroniques                                                                    v
Former les personnels de santé du XXIe siècle - LE DÉFI DES MALADIES CHRONIQUES - World Health Organization
Liste des acronymes et abréviations
utilisés dans le présent rapport

       AMPS Alliance mondiale des professions de santé
        BPCO Bronchopneumopathie chronique obstructive
           CII Conseil international des Infirmières
      CDSMP Chronic Disease Self-Management Programme (Programme
            d’autoprise en charge des maladies chroniques)
      DEHKO Development Programme for the Prevention and Care of Diabetes
            (Programme de développement pour la prévention et la prise en charge
            du diabète)
         DPP Diabetes Programme for Pharmacies (Programme « Diabète » destiné
             aux pharmacies)
         ERS European Respiratory Society
          FIP Fédération internationale pharmaceutique
        IAPO International Alliance of Patients’ Organizations
         ICCC Innovative Care for Chronic Conditions (Soins novateurs pour les
              affections chroniques)
         ICCP Integrated Care Programme for Chronic Patients (Programme de soins
              intégrés pour les malades chroniques)
        OMS Organisation mondiale de la Santé
         OPS Organisation panaméricaine de la Santé
         PAL Programme pour l’approche pratique de la santé respiratoire
     PCIMAA Prise en charge intégrée des maladies de l’adolescent et de l’adulte
          TIT Technologies de l’information et des communications
     VIH/SIDA Virus de l’immunodéficience humaine/syndrome
              d’immunodéficience acquise
       WMA Association médicale mondiale

vi                                            Former les personnels de santé du XXIe siècle
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Déclaration d’appui :
Association médicale mondiale

                          ’est un privilège pour l’Association médicale mondiale, qui est l’organe
                  C       représentatif mondial des médecins, que de pouvoir s’exprimer en faveur
                  de cet important projet de l’Organisation mondiale de la Santé. Près de 9 mil-
                  lions de médecins dans le monde font partie de l’ensemble des dispensateurs
                  de soins, et le développement des compétences essentielles préconisé dans
                  ce rapport aidera la profession médicale et toutes les autres professions de
                  santé à dispenser des soins plus efficaces aux patients souffrant de maladies
                  chroniques.
                                                     1
                        La Déclaration de Genève réaffirme l’un des principes fondamentaux de
                  l’exercice de la médecine, à savoir : « La santé de mon patient sera mon pre-
                  mier souci ». Il est donc particulièrement encourageant de voir l’OMS s’attacher
                  à faire des soins centrés sur le patient une priorité du développement des per-
                                              e
                  sonnels de santé au XXI siècle. Cela devrait permettre aux malades souffrant
                  de maladies chroniques de participer activement à tous les aspects du système
                  de soins de santé qui les concernent, et notamment à la conception des établis-
                  sements de santé et des méthodes diagnostiques et thérapeutiques, et surtout
                  à la mise en place de partenariats entre les professionnels de la santé et leurs
                  patients pour prendre en charge conjointement, au jour le jour, les problèmes
                  de santé chroniques.
                        L’une des autres grandes idées de ce rapport est celle des partenariats.
                  Trop longtemps, les soins aux patients atteints d’affections chroniques ont
                  été dispensés de façon cloisonnée, les plans de traitement des hôpitaux, des
                  dispensaires et des différents professionnels de santé différant parfois considé-
                  rablement pour le même patient. Seul un partenariat efficace peut permettre de
                  surmonter cet obstacle et d’améliorer les résultats sanitaires, surtout en matière
                  de prévention. La sophistication des technologies de communication permet-
                  tra certainement d’améliorer les partenariats et la qualité des soins. Toutefois,
                  il ne faudrait pas, ce faisant, mettre en danger la confidentialité des informa-
                  tions sanitaires personnelles, que l’Association médicale mondiale considère
                  comme un droit éthique fondamental du patient.

                  1
                      Déclaration de Genève, Genève, Association médicale mondiale, 1948
                      (http://www.wma.net/e/policy/c8.htm, au 22 octobre 2004).

Le défi des maladies chroniques                                                                  1
Former les personnels de santé du XXIe siècle - LE DÉFI DES MALADIES CHRONIQUES - World Health Organization
Le chapitre concernant l’évaluation des prestations et la mesure des résul-
    tats est particulièrement intéressant. Il s’agit là d’une tendance mondiale qui
    a largement influencé la pratique médicale partout dans le monde et dont il
    faut se féliciter. En effet, faute de pouvoir évaluer (mesurer) les prestations d’un
    système de soins, il est impossible de le gérer ; cela entraîne presque invaria-
    blement des dépenses superflues et se traduit par une qualité médiocre des
    soins aux patients. Il est donc constructif et utile que ce projet de l’OMS précise
    que la base de connaissances concernant la prestation de soins de santé n’est
    pas constituée uniquement d’essais cliniques randomisés mais aussi de tout le
    savoir acquis dans le cadre des efforts menés pour améliorer la qualité. D’autres
    professionnels de la santé pourront s’inspirer des exemples de meilleures pra-
    tiques cités dans le rapport dans leurs domaines respectifs.
        C’est précisément ce dernier point que l’Association médicale mondiale
    considère comme l’une des possibilités les plus intéressantes offertes par le
    projet. Etant donné que, partout dans le monde, les ministères de la santé par-
    ticipent aux travaux de l’OMS, les enseignements de ce projet seront appliqués
    surtout dans le secteur de la santé publique des pays représentés à l’Organisa-
    tion. Puisque les professionnels de la santé travaillent à la fois dans le secteur
    public et dans le secteur privé, ils peuvent jouer un rôle décisif en appliquant
    les mesures préconisées et fondées sur des données factuelles. Imaginez les
    synergies et les gains d’efficacité qu’une telle collaboration intersectorielle et
    interdisciplinaire permettra d’obtenir !
        Il faut encourager et féliciter l’OMS pour ce projet. Ce sera pour l’Associa-
    tion médicale mondiale un honneur que de participer en qualité de partenaire
    à l’amélioration de la prise en charge des patients qu’ensemble nous nous
    efforçons de servir.

                                     Delon Human
                                    Secrétaire général
                            Association médicale mondiale

2                                          Former les personnels de santé du XXIe siècle
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Déclaration d’appui :
Conseil international des Infirmières

                        e Conseil international des infirmières approuve pleinement cette publi-
                  L     cation et appelle les établissements universitaires et autres établissements
                  d’enseignement, les organisations professionnelles telles que les associations
                  nationales d’infirmières et les autres partenaires à utiliser les compétences en
                  matière de formation des dispensateurs de soins afin de répondre aux besoins
                  du nombre de plus en plus important de personnes atteintes de maladies
                  chroniques.
                        Le Conseil, qui est une fédération d’associations nationales d’infirmiè-
                  res de 125 pays et qui est la tribune internationale des infirmières et des soins
                  infirmiers, a pris connaissance avec plaisir d’une publication qui vise à trans-
                  former la formation des personnels de santé afin de répondre aux besoins des
                  patients atteints d’affections chroniques. Le Conseil se félicite en particulier
                  de l’approche fondée sur la participation, adoptée pour la rédaction de cette
                  publication.
                        Cet ouvrage ouvre également la voie à un nouveau type de partenariat
                  entre les agents de santé non médicaux, les infirmières, les pharmaciens, les
                  dentistes, les médecins et les professions de santé apparentées. En outre, il pré-
                  conise un changement de paradigme, c’est-à-dire le passage d’un modèle axé
                  sur les soins aigus à un modèle axé sur les soins chroniques, dicté par la pré-
                  dominance actuelle des affections chroniques, dont le diabète, les maladies
                  cardiaques, l’asthme, le cancer, le virus de l’immunodéficience humaine/syn-
                  drome d’immunodéficience acquise (VIH/SIDA), la dépression et les incapacités
                  physiques. Il s’articule autour des soins centrés sur le patient et définit cinq com-
                  pétences essentielles nécessaires à cet égard et conformes aux compétences
                  fondamentales définies par le CII, tant pour l’infirmière généraliste que pour
                                            2
                  l’infirmière familiale.
                        Depuis longtemps, le CII s’inquiète de ce que la formation traditionnelle en
                  matière de soins de santé soit largement axée sur le modèle biomédical du dia-
                  gnostic et du traitement des problèmes aigus et néglige en grande partie les
                  soins aux patients de plus en plus nombreux atteints de maladies chroniques.
                  Ces dernières années, le Conseil a largement préconisé une réorientation des

                  2
                      Cadre de compétences fondamentales du CII pour l’infirmière familiale. Genève, Conseil
                      international des Infirmières, 2003.

Le défi des maladies chroniques                                                                            3
Former les personnels de santé du XXIe siècle - LE DÉFI DES MALADIES CHRONIQUES - World Health Organization
programmes d’enseignement infirmier en faveur d’un continuum de soins com-
    prenant la promotion de la santé, la prévention des maladies, les soins aigus
    et chroniques ainsi que les soins palliatifs et de réadaptation. Aussi le présent
    document arrive-t-il à point nommé et s’avère particulièrement intéressant
    pour les dispensateurs de soins.
       L’un des points forts de la publication est la définition d’un nouveau modèle
    élargi de formation reposant sur un ensemble de compétences essentielles qui
    préparera mieux les dispensateurs de soins à prendre en charge des patients
    atteints d’affections chroniques. Les compétences peuvent servir de point de
    départ à la réforme des établissements d’enseignement et des centres d’en-
    seignement supérieur.

                                    Judith Oulton
                                  Directrice générale
                         Conseil international des Infirmières

4                                        Former les personnels de santé du XXIe siècle
Déclaration d’appui :
Fédération internationale pharmaceutique

                        a Fédération internationale pharmaceutique (FIP) soutient pleinement les
                  L     compétences fondamentales présentées dans ce document et se félicite
                  de continuer à collaborer avec l’OMS ainsi qu’avec les autres professionnels de
                  santé et leurs patients, en vue d’améliorer les soins aux malades chroniques et
                  de mieux prévenir ces affections.
                        Les pharmaciens sont des professionnels de santé dont le rôle consiste à
                  aider les gens à rester en bonne santé et à prévenir la maladie en garantissant
                  l’accès aux médicaments et le meilleur usage de ceux-ci.
                        Le traitement au moyen des médicaments prescrits est compris comme un
                  processus concerté entre le patient, le médecin, le pharmacien et les autres
                  dispensateurs de soins. Les médicaments étant pour la plupart auto-adminis-
                  trés, le succès du traitement dépend alors d’une participation active du patient.
                  Les professionnels doivent donc pouvoir donner des informations et des con-
                  seils objectifs pour obtenir les avantages thérapeutiques maximums et éviter
                  les effets secondaires indésirables d’un traitement.
                        Les pharmaciens ont par conséquent adopté une approche centrée sur le
                  patient dans leur pratique professionnelle. Cela permet de prendre en con-
                  sidération à la fois les soins aux patients et les aspects économiques et de les
                  équilibrer convenablement dans l’intérêt du patient, en créant un cadre pro-
                  pice à la fourniture de soins pharmaceutiques.
                        Les soins pharmaceutiques ont pour but d’optimiser la qualité de vie du
                  patient et d’obtenir des résultats cliniques positifs. Les pharmaciens peuvent
                  par la pratique des soins pharmaceutiques prévenir les interactions médicamen-
                  teuses ou y mettre un terme, contrôler et prévenir, voire réduire, les réactions
                  indésirables et contrôler le coût et l’efficacité du traitement pharmaceutique,
                  tout en prodiguant des conseils relatifs au mode de vie, afin d’optimiser les
                  effets thérapeutiques d’un traitement médicamenteux. Le concept de soins
                  pharmaceutiques est particulièrement intéressant pour les groupes particu-
                  liers comme les personnes âgées et les malades chroniques.
                                                              3
                        La FIP a rédigé un code d’éthique afin d’énoncer et réaffirmer publiquement

                  3
                      FIP statement of professional standards: Code of ethics for pharmacists. Vancouver,
                      Council of the international Pharmaceutical Federation (FIP), 1997 (http://www.fip.org/
                      pdf/2004codeofethics.pdf, accessed 22 October 2004).

Le défi des maladies chroniques                                                                                 5
les principes sur lesquels reposent le rôle et les responsabilités du pharmacien.
    Ces principes, fondés sur des valeurs et des obligations morales, ont été éta-
    blis pour permettre aux organisations pharmaceutiques nationales de guider
    les pharmaciens dans leurs relations avec les patients, les autres professionnels
    de santé et la société en général.
          Tous les pharmaciens sont tenus de veiller à ce que le service qu’ils dispensent
    à chaque patient soit de qualité appropriée. En 1993, la FIP a publié un guide
                                                                  4
    international de bonnes pratiques pharmaceutiques dans le but d’améliorer
    concrètement la qualité des services pharmaceutiques. Ces principes directeurs
    ont été, ou sont actuellement, adoptés partout dans le monde. Le guide révisé
    a été adopté par l’OMS et approuvé par le Conseil de la FIP en 1997.
          Tous les professionnels de santé ont l’obligation éthique fondamentale de
    maintenir leur niveau de compétences tout au long de leur carrière, au cours
    de laquelle ils accéderont à des responsabilités nouvelles ou plus complexes.
    Il doit s’agir d’un processus continu et cyclique d’amélioration de la qualité,
    grâce auquel les professionnels de santé s’efforcent de maintenir et d’amélio-
    rer leurs compétences, aussi bien pour s’acquitter de leurs tâches du moment
    qu’en vue de nouvelles fonctions qu’ils seraient amenés à remplir en matière
    de prestation de services.
          Une collaboration efficace entre les professionnels de santé est essentielle
    pour dispenser des soins de qualité et économiques. En 2000, des organisations
    internationales représentant les pharmaciens, les infirmières et les médecins du
    monde entier ont lancé une alliance unique et puissante, l’Alliance mondiale
    des professions de santé (World Health Professions Alliance). Les organisations
    fondatrices de l’Alliance sont la Fédération internationale pharmaceutique, le
    Conseil international des Infirmières et l’Association médicale mondiale.
          L’Alliance estime que la prise en charge des personnes, malades ou bien
    portantes, exige les ressources et l’expérience de professionnels de santé pos-
    sédant une formation et des compétences diverses. Forts de cette conviction,
    les infirmières, les pharmaciens et les médecins renforcent leur collaboration
    au niveau international afin d’améliorer la qualité du service offert aux patients
    comme à la population générale.

                                          A. J. M. Hoek
                      Secrétaire général et Président Directeur général
                          Fédération internationale pharmaceutique

    4
        Standards for quality of pharmacy services. Vancouver, International Pharmaceutical
        Federation (FIP), 1998 (http://www.fip.org/pdf/gpp97_en.pdf, accessed 22 October 2004).

6                                              Former les personnels de santé du XXIe siècle
Déclaration d’appui :
European Respiratory Society

                       ’est pour l’European Respiratory Society (ERS) un privilège et un honneur
                  C     que d’avoir l’occasion d’exprimer son plein appui à cette initiative originale
                  de l’OMS. Ce projet inspirera sans doute les orientations stratégiques futures en
                  matière d’éducation et de formation des professionnels de santé dans le monde.
                  La publication doit être considérée comme un élément important d’une politi-
                  que cohérente et bien conçue conduite par l’OMS pour répondre aux différents
                  problèmes que pose l’incidence croissante des affections chroniques.
                      Au siècle dernier, des progrès considérables ont été faits en matière de santé
                  et d’espérance de vie. Cependant, il semble que les difficultés d’application des
                  connaissances existantes au niveau de la pratique clinique entravent la réalisa-
                  tion de nouveaux progrès ou l’instauration de normes de soins optimales. De
                  plus en plus, on a conscience de la nécessité qu’il y a à combler l’écart entre la
                  recherche et la prestation de services de santé, ce que les nouveaux paradig-
                  mes qui inspirent cette initiative de l’OMS permettront. Science fondamentale,
                  découverte clinique et recherche orientée sur les patients sont interdépendan-
                  tes : elles ne doivent pas nécessairement être considérées comme des étapes
                  successives.
                      Cette publication s’inscrit dans la ligne des efforts déployés par l’OMS pour
                  améliorer la capacité des soins de santé à répondre aux problèmes posés par
                  les maladies chroniques. L’importance accordée aux maladies respiratoires
                  est tout à fait opportune puisque les dernières tendances placent incontesta-
                  blement les troubles respiratoires chroniques parmi les principales causes de
                  mortalité. Pour faire face à cette augmentation, il convient de bien comprendre
                  le contexte clinique et de connaître parfaitement le milieu local. Ce n’est qu’en
                  harmonisant pleinement ces deux facteurs que viendront d’abord la faisabi-
                  lité, puis la réussite. En ce sens, les exemples de cas présentés dans cet ouvrage
                  sont instructifs et fournissent un cadre de référence utile tant pour le médecin
                  que pour le décideur. L’adoption à grande échelle de ce nouveau paradigme
                  de la prestation de soins peut permettre d’obtenir de meilleurs résultats dans
                  le cadre d’initiatives locales et d’atténuer en partie la hausse prévue de la pré-
                  valence des affections chroniques.
                      L’ERS, comme d’autres sociétés scientifiques, est en mesure de contribuer
                  efficacement à cette transition vers un nouveau modèle de soins de santé en
                  privilégiant les soins orientés sur le patient et les questions de santé publique.

Le défi des maladies chroniques                                                                    7
L’appui que nous apportons à ce projet de l’OMS est pleinement conforme à
    notre mission. De plus, la collaboration avec l’OMS à l’occasion de ce rapport
    a été pour nous une expérience gratifiante et enrichissante.
        Fondée en 1990, l’ERS est une organisation internationale à but non lucra-
    tif engagée dans la promotion de l’éducation et de la recherche en matière de
    médecine respiratoire. Comptant des membres dans plus de 90 pays, l’ERS est
    une instance chef de file en Europe pour l’échange de connaissances entre cher-
    cheurs et professionnels de la santé travaillant dans le domaine de la médecine
    respiratoire. Elle joue un rôle clé dans l’établissement de recommandations et de
    principes directeurs visant à garantir le niveau le plus élevé de soins de santé. A
    travers son école, l’ERS soutient des activités éducatives et de formation. Elle est
    également membre fondateur du Forum of International Respiratory Societies
    (FIRS), organisation créée en 2002 par les principales associations professionnel-
    les mondiales pour promouvoir l’éducation, la recherche, les soins aux patients
    et la santé publique dans le domaine de la médecine respiratoire.
        Il faut féliciter l’OMS de cette initiative. Ce sera un privilège pour l’ERS que
    de développer encore son partenariat dans le cadre de cet intéressant projet.

                                  Walter McNicholas
                                        Président
                              European Respiratory Society

8                                          Former les personnels de santé du XXIe siècle
Déclaration d’appui :
International Alliance of Patients’ Organizations

                       International Alliance of Patients’ Organizations (IAPO) approuve pleinement
                  L’   le traitement par l’OMS des questions de l’éducation et de la formation des
                  dispensateurs de soins de santé. Elle se félicite de ce projet, et en particulier de
                  la possibilité donnée aux patients (à travers les organisations qui les représen-
                  tent) de faire connaître leurs opinions et leur expérience. L’IAPO considère ces
                  dernières comme essentielles dans tous les aspects des soins de santé et l’éla-
                  boration des politiques connexes.
                      Les relations entre les professionnels de santé et les patients sont extrême-
                  ment importantes pour développer les soins de santé centrés sur les patients
                  souffrant de maladies chroniques. Les affections chroniques se prolongent
                  souvent de nombreuses années et touchent tous les aspects de la vie. Elles
                  supposent donc que l’on s’intéresse davantage aux besoins et aux atten-
                  tes individuelles et à la façon dont les personnes se prennent en charge pour
                  pouvoir mener une vie normale plutôt qu’aux caractéristiques générales de
                  la maladie.
                      Pour être productive, une relation exige la participation des profession-
                  nels de santé, des patients, des familles, des dispensateurs de soins, des
                  organisations de patients et de la communauté en général. Les patients et les
                  professionnels de santé doivent avoir les compétences nécessaires pour agir
                  et travailler ensemble. Les avantages, outre la satisfaction du patient, seront
                  une amélioration des résultats sur le plan sanitaire, ce qui contribuera à pallier
                  certaines imperfections des systèmes de santé, qu’il s’agisse des pays déve-
                  loppés ou en développement. La communication et le partenariat sont décisifs
                  dans ces relations.
                      La communication passe par un dialogue interactif entre patients et profes-
                  sionnels de santé, où l’écoute est aussi importante que la parole. La présentation
                  de l’information sanitaire doit prendre en compte les principes de l’« alphabé-
                  tisation sanitaire ». L’IAPO définit le niveau d’alphabétisation sanitaire comme
                  englobant à la fois les capacités de lecture d’une personne, ses compétences
                  linguistiques et son niveau d’études, son bagage culturel et sa faculté à rece-
                  voir une information sanitaire sous forme orale, écrite ou graphique. Un faible
                  taux d’alphabétisation sanitaire se répercute sur l’aptitude d’une personne à
                  prendre des décisions éclairées quant à sa santé et peut se traduire par une
                  inefficacité du traitement et de la réadaptation. Une étude menée en 1995 aux

Le défi des maladies chroniques                                                                    9
Etats-Unis d’Amérique a révélé qu’un tiers des patients hospitalisés anglophones
     étaient incapables de lire ou de comprendre des matériels d’information sani-
     taire de base ; mais dans tous les pays il existe des populations à faible niveau
     d’alphabétisation sanitaire.
        Les partenariats sont essentiels. Collaborer avec d’autres professionnels de
     santé, avec les patients et avec l’ensemble de la communauté aide à accroître
     l’engagement des patients, à améliorer la continuité des soins et à surmonter le
     cloisonnement des systèmes de soins de santé. Patients comme professionnels
     de santé doivent travailler plus étroitement ensemble, en appréciant l’expérience
     de chacun (par exemple un professionnel de santé est un spécialiste médical,
     et un patient est lui-même un spécialiste de la maladie ou du traitement qu’il
     subit), et agir ensemble pour obtenir les résultats souhaités du traitement.
        Les organisations de patients peuvent jouer un rôle vital dans ces partena-
     riats. Les professionnels de santé et les organisations de patients devraient être
     encouragés à favoriser ces relations. Les organisations de patients disposent
     d’une mine de connaissances et d’expérience concernant les maladies chroni-
     ques. Parmi les nombreuses possibilités de collaboration avec les professionnels
     de santé, les organisations peuvent fournir un appui et des informations aux
     patients pour aider l’individu à s’engager activement dans les soins de santé
     qui lui sont dispensés et ainsi à changer son comportement, mais aussi à se
     prendre lui-même en charge et à respecter les indications thérapeutiques. Elles
     peuvent conseiller utilement les professionnels de santé en ce qui concerne
     l’expérience individuelle et les besoins des patients – qui devraient être pris en
     compte dans tous les aspects des soins de santé – dans le cadre de soins fondés
     sur des données factuelles, lors de l’élaboration des programmes de formation
     des professionnels de santé et lors de l’évaluation des services.
        La formation des professionnels de santé est capitale pour la fourniture
     de soins de santé centrés sur le patient, mais les systèmes de soins et les acti-
     vités extérieures doivent également être examinés. L’éducation des patients,
     de leur famille et des dispensateurs de soins est essentielle. A l’heure actuelle,
     de nombreux patients dans le monde n’ont pas suffisamment de connaissan-
     ces pour jouer un rôle actif dans le traitement de leur affection, même s’ils le
     souhaitent. Ils doivent donc apprendre à exprimer leurs besoins, à savoir trou-
     ver et analyser l’information sanitaire provenant de diverses sources et à mieux
     connaître les professionnels de santé, leur travail et les traitements et médica-
     ments disponibles.

10                                         Former les personnels de santé du XXIe siècle
La participation des patients et des organisations de patients à tous les
                  niveaux décisionnels des soins de santé est indispensable pour développer des
                  soins centrés sur le patient partout dans le monde.

                                                     Jo Harkness
                                  Directeur, Affaires extérieures et politique générale
                                   International Alliance of Patients’ Organizations

Le défi des maladies chroniques                                                            11
12   Former les personnels de santé du XXIe siècle
Résumé d’orientation

                      es personnels de santé sont l’une des composantes les plus importantes
                  L   du système de soins de santé. Ils contribuent activement à stimuler, initier
                  et poursuivre l’amélioration des soins de santé.
                      Partout dans le monde, on assiste à une modification rapide dans le
                  poids relatif des problèmes de santé aigus et chroniques, qui fait naître des
                  demandes nouvelles et différentes pour les personnels de santé. On s’accorde
                  généralement à reconnaître que, pour assurer des soins efficaces aux malades
                  chroniques, il faut doter les professionnels de la santé de compétences plus
                  étendues, pour leur permettre de faire face à ces nouvelles situations comple-
                  xes. Cela ne rend pas inutile les compétences existantes, telles que la pratique
                  fondée sur des données factuelles et le respect de l’éthique ; il s’agit plutôt de
                  répondre à un besoin croissant de nouvelles compétences venant compléter
                  les compétences existantes.
                      Tout d’abord, les personnels de santé doivent organiser les soins autour
                  du patient, c’est-à-dire adopter une approche centrée sur ce dernier.
                  Deuxièmement, ils doivent posséder des aptitudes à la communication leur
                  permettant de collaborer entre eux. Ils doivent non seulement établir des par-
                  tenariats avec les patients, mais aussi travailler en collaboration étroite avec
                  les autres dispensateurs de soins et établir des liens avec les communautés

                                                                                                       © WORLD BANK

Le défi des maladies chroniques                                                                 13
pour améliorer les résultats obtenus chez les patients souffrant de maladies
     chroniques. Troisièmement, les personnels de santé doivent avoir les capaci-
     tés nécessaires pour assurer une amélioration constante de la sécurité et de la
     qualité des soins dispensés aux patients. Quatrièmement, ils doivent avoir les
     compétences voulues pour être capables de surveiller l’évolution des patients
     au fil du temps et pour utiliser et échanger des informations en se servant des
     nouvelles technologies disponibles. Enfin, les personnels de santé doivent
     considérer les soins aux patients et le rôle des soignants dans la perspective la
     plus large possible, en intégrant les notions de soins à l’échelle de toute une
     population, de niveaux multiples du système de soins de santé et de conti-
     nuum des soins.
         Ces capacités et aptitudes peuvent se résumer à cinq compétences essentiel-
     les qui valent pour l’ensemble des personnels de santé s’occupant de patients
     atteints de problèmes de santé chroniques :
     1. soins centrés sur le patient ;
     2. établissement de partenariats ;
     3. amélioration de la qualité ;
     4. technologies de l’information et des communications ;
     5. perspective de santé publique.

         Dans le corps de cette publication, chacune de ces compétences est décrite
     en détail et illustrée par des exemples concrets tirés de divers pays.
         Une véritable réforme de la formation des personnels de santé ne sera pas
     possible sans des efforts concertés et soutenus des responsables de la prise de
     décision, des cadres universitaires et des organismes professionnels du secteur
     de la santé. Cette réforme est pourtant à la fois réalisable et essentielle.

14                                         Former les personnels de santé du XXIe siècle
Introduction et portée

                      e présent document est un plaidoyer pour une réforme de la formation des
                  L   personnels de santé afin de mieux faire face aux besoins liés à la prise en
                  charge des patients atteints de maladies chroniques. Aux fins de la présente
                  étude, les termes personnels et dispensateurs de soins de santé s’entendent
                  aussi bien des soignants non professionnels que des infirmières, pharmaciens,
                  dentistes, médecins et autres professionnels de la santé apparentés qui fournis-
                  sent tous des soins directs aux patients souffrant de maladies chroniques. Par
                  maladies chroniques, on entend des problèmes de santé qui nécessitent des
                  soins sur le long terme (pendant un certain nombre d’années ou de décennies)
                  et qui comprennent par exemple : le diabète, les maladies cardio-vasculaires,
                  l’asthme, la bronchopneumopathie chronique obstructive, le cancer, le VIH/
                  SIDA, la dépression et les incapacités physiques (1). Il existe de multiples autres
                  affections chroniques mais leur point commun est qu’elles retentissent systé-
                  matiquement sur les dimensions sociale, psychologique et économique de la
                  vie du malade.
                      On s’accorde de plus en plus à reconnaître que la formation traditionnelle
                  en matière de soins de santé a ses limites, car elle est fondamentalement cen-
                  trée sur le diagnostic et le traitement de problèmes médicaux aigus (2–4). Les
                  problèmes médicaux et les pathologies aigus continueront bien évidemment
                  à requérir l’attention des dispensateurs de soins de santé, mais un modèle de
                  formation uniquement axé sur la prise en charge de symptômes aigus apparaît           © WORLD BANK

Le défi des maladies chroniques                                                                  15
de plus en plus comme insuffisant pour répondre aux problèmes posés par le
          nombre croissant de patients atteints d’affections chroniques. En réformant
          la formation, on peut élargir cette perspective, en y intégrant à la fois les con-
          sidérations d’intérêt du patient et de continuité des soins (depuis la prévention
          clinique jusqu’aux soins palliatifs).
              Un nouveau modèle de formation élargi axé sur la maîtrise d’un ensemble de
          compétences essentielles pourrait permettre de mieux préparer les personnels
          de santé à la prise en charge des patients souffrant de maladies chroniques. Les
          dirigeants qui reconnaissent la nécessité d’améliorer l’éducation et la formation
          pourraient utiliser cet ensemble de compétences essentielles comme point de
          départ pour leur réforme. Ces compétences pourraient aussi constituer la base
          de la formation aux soins de santé au XXIe siècle. Elles peuvent être enseignées
          dans des cadres de formation existants très variés, y compris l’enseignement
          pré-professionnel, la formation continue ou la formation en cours d’emploi.
              Les cadres enseignants et universitaires d’aujourd’hui, les organismes pro-
          fessionnels et les autres acteurs s’occupant des soins de santé sont en mesure
          d’impulser des améliorations rapides dans la formation et la préparation des dis-
          pensateurs de soins de santé de demain. Les compétences essentielles décrites
          ci-après peuvent leur servir de guide pour entreprendre une réforme de la for-
          mation trop longtemps différée.

     Qu’entend-on par « compétences » ?

              Les compétences sont les capacités, aptitudes, connaissances, compor-
          tements et attitudes qui sont nécessaires pour produire les résultats attendus
          et, par conséquent, pour exécuter un travail. Les compétences « sont ce qui
          définit plus précisément un travail en insistant sur la manière dont le travail est
          exécuté et sur le résultat effectivement obtenu » (5). Les compétences décri-
          tes ci-après ne sont pas représentatives de l’ensemble des aptitudes que les
          dispensateurs de soins doivent posséder pour assurer des soins de santé dans
          leurs disciplines respectives ; ce sont plutôt des compétences de base, requises
          et indispensables pour pouvoir dispenser des soins à des malades chroniques
          ayant en commun un certain nombre de caractéristiques. Ces compétences
          de base valent pour tous les membres du personnel de santé, quelle que soit
          la discipline à laquelle ils appartiennent.
             Ces cinq compétences essentielles ont été définies à l’issue d’un processus
          fondé notamment sur l’étude de la littérature et sur l’accord d’un ensemble
          d’experts internationaux. On a en particulier passé en revue les articles traitant
          de la réforme de la formation des dispensateurs de soins de santé et des soins

16                                                Former les personnels de santé du XXIe siècle
nécessités par les malades chroniques. En outre, différentes organisations pro-
                  fessionnelles ont publié des normes, et certaines compétences propres à telle ou
                  telle discipline ont été examinées. Tout au long de ce processus, on s’est atta-
                  ché à recenser les compétences qui répondaient aux besoins des patients et de
                  leur famille. Des compétences communes à toute une variété de groupes pro-
                  fessionnels (y compris les médecins de famille, les infirmières, les pharmaciens,
                  les dentistes et autres agents de santé apparentés) ont été mises en évidence
                  et décrites dans un projet de document. Des conseils internationaux de pro-
                  fessionnels, des responsables de l’enseignement, des groupes de défense des
                  intérêts des patients et des experts de la prise en charge des malades chroni-
                  ques ont passé en revue ce projet et fait des suggestions qui ont débouché sur
                  l’établissement d’une liste finale de compétences essentielles.

           Historique

                      Le monde est confronté à une augmentation rapide des problèmes de
                  santé chroniques, à telle enseigne que ces affections représentent actuelle-
                  ment plus de la moitié de la charge mondiale de morbidité (6). Auparavant, les
                  maladies infectieuses aiguës étaient au centre des préoccupations des dispen-
                  sateurs de soins de santé dans tous les pays. Mais, au siècle dernier, les progrès
                  de la médecine, des technologies et de la santé publique, notamment dans les
                  domaines de la vaccination, de l’hygiène, des conditions de logement et de
                  l’éducation, ont contribué à faire régresser ces pathologies aiguës. Il s’en est
                  suivi une augmentation de l’espérance de vie durant cette période.                   © WORLD BANK

Le défi des maladies chroniques                                                                 17
Du fait que les gens vivent plus longtemps, ils sont davantage exposés à
                    des risques qui font le lit des maladies chroniques. Ainsi, par exemple, les com-
                    portements préjudiciables à la santé qui se sont développés sous l’effet des
                    méthodes de commercialisation agressives du tabac, de l’alcool et des aliments
                    malsains accroissent la probabilité d’être victime de nombreuses affections
                    chroniques (7). La sédentarité est un facteur de risque important pour les mala-
                    dies chroniques, de même que la pauvreté (1) dont continue à souffrir un fort
                    pourcentage de la population mondiale et qui est indissociablement liée aux
                    problèmes de santé chroniques. Les politiques publiques et sociales ne con-
                    tribuent pas toujours à promouvoir la santé et à appuyer les stratégies qui
                    permettraient de prévenir l’apparition de problèmes de santé chroniques. A
                    l’évidence, les déterminants des affections chroniques sont complexes et à la
                    fois multifactoriels et multisectoriels.

FIGURE 1. Le cadre des soins novateurs pour les affections chroniques (2)

                             Environnement politique favorable
       • Renforcer les partenariats        • Intégrer les politiques           • Promouvoir un financement
                                                                                 régulier
       • Mettre en place des cadres        • Mener une action de               • Développer et affecter les
         législatifs appropriés              direction et de plaidoyer           ressources humaines

                                                       Liens
             Communauté                                    P                        Organisation des
                                                           r                        soins de santé
                                                           é
      • Renforcer la prise de conscience                   p                        • Promouvoir la continuité
        et réduire la stigmatisation                       a                           et la coordination
      • Favoriser de meilleurs résultats                   r                        • Encourager la qualité à
        grâce à un rôle de direction et de                 é                          travers un rôle de direction
        soutien                                            s                          et des mesures d’incitation
                                                       ein     Equ
      • Mobiliser et coordonner les                                                 • Organiser et équiper les
        ressources                              es au s uté        i
                                                               de pe de               équipes de soins de santé
                                             air na               san so
      • Fournir des services
                                        arten mmu s            Mo té ins            • Se servir des systèmes
        complémentaires               P a co mé                    tiv                d’information
                                          l       r                      és
                                       de Info                                      • Soutenir l’autoprise en
                                                                                      charge et la prévention
                                               Malades et familles

                De meilleurs résultats pour les affections chroniques

18                                                                       Former les personnels de santé du XXIe siècle
Alors que l’on assiste à une progression rapide des problèmes de santé
                  chroniques à l’échelle mondiale, la formation des dispensateurs de soins de
                  santé n’a, d’une manière générale, pas évolué en conséquence. De nombreux
                  auteurs ont noté que la formation, l’éducation et l’éventail des compétences
                  des personnels de santé d’aujourd’hui n’étaient pas adaptés pour prendre en
                  charge les patients atteints d’affections chroniques (1, 2, 8–11). Qui plus est,
                  alors que de nombreux soignants traitent aujourd’hui au quotidien des patients
                  souffrant de diabète, d’asthme ou de cardiopathies, ils indiquent qu’ils sont
                  mal préparés pour coordonner ces soins et éduquer les patients atteints de ces
                  maladies chroniques (12).
                      La raison pour laquelle ces soignants sont mal préparés est très simple : la
                  prise en charge des malades chroniques est différente de celle des patients
                  souffrant de pathologies épisodiques, et les dispensateurs de soins sont mieux
                  armés pour s’occuper des seconds. Les patients présentant des problèmes de
                  santé chroniques ont besoin de soins qui soient coordonnés dans le temps et
                  qui prennent en compte leurs besoins, leurs valeurs et leurs préférences. Ils ont
                  besoin qu’on leur apprenne à s’autoprendre en charge pour prévenir les compli-
                  cations prévisibles et que les soignants comprennent la différence fondamentale
                  qui existe entre une maladie passagère qui est diagnostiquée et soignée et une
                  affection chronique qui demande à être gérée sur de nombreuses années.
                      Une réforme de la formation des personnels n’est que l’une des composan-
                  tes de la réforme plus générale du système de soins de santé qui est nécessaire
                  pour améliorer la prise en charge des patients atteints d’affections chroniques.
                  Pour créer un système de soins de santé fonctionnant bien, il faudrait entrepren-
                  dre des réformes à de multiples niveaux : l’OMS a élaboré un cadre conceptuel
                  pour répondre à ce besoin urgent d’améliorer la prise en charge des affections
                  chroniques (voir la Figure 1). Le cadre des soins novateurs pour les affections
                  chroniques (ICCC) (1) n’est qu’une extension, au plan international, de l’an-
                  cien modèle pour les soins chroniques mis au point par Wagner et ses collègues
                  (13). Ce cadre définit les composantes nécessaires pour améliorer les soins dis-
                  pensés à ce type de patients à travers les différents niveaux du système de soins
                  de santé : environnement politique général, organisation des soins de santé
                  et communauté et prise en charge au niveau des patients eux-mêmes. Dans
                  l’idéal, les patients et leur famille sont au centre du système, les communautés
                  sont reliées aux organisations de soins de santé et les relations entre ces dif-
                  férentes entités sont facilitées par un environnement politique dans lequel les
                  valeurs, les principes et les stratégies générales des gouvernements se conju-
                  guent pour réduire la charge des maladies chroniques.
                      Le cadre ICCC est un point de départ pour une amélioration générale du

Le défi des maladies chroniques                                                                19
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