FORTE - TANYA MOSER Jour après jour
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FORTE N° 1 FÉVRIER 2015 Société suisse de la sclérose en plaques www.sclerose-en-plaques.ch TANYA MOSER Jour après jour VIVRE AVEC LA SEP LEMP, effet secondaire des traitements SEP GRANDE SUCCESSO Risotto della Gilda a Locarno on Ice
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E D ITO R I A L
À VOS CÔTÉS SOMMAIRE
R E P O RTAG E
Tanya Moser – jour après jour 4
Chères lectrices, Chers lecteurs,
V I V R E AV E C L A S E P
Les personnes atteintes de SEP ne sont pas les seules
La LEMP comme effet secondaire des
à devoir lutter contre les conséquences de leur traitements contre la SEP 8
maladie. Pour les proches aussi, le diagnostic peut Tribune libre 9
être synonyme de changements radicaux. State of the Art 2015 12
Jour après jour, ils s’occupent avec beaucoup de
SEP Youth Forum 13
persévérance des êtres aimés: des enfants, des
parents ou des frères et sœurs. Ils doivent ainsi se placer au second MERCI
plan et leurs besoins sont souvent négligés. Contribution de soutien 15
Pour certaines personnes atteintes par la maladie et leurs proches, PostFinance 15
le diagnostic est presque un soulagement: la sempiternelle Fondue pour la bonne cause 16
question «Mais que se passe-t-il?» a enfin trouvé réponse, la cause est
déterminée. AG E N DA
Assemblée générale à Fribourg 17
Pour d’autres, c’est un choc. Une soudaine poussée de SEP peut
faire basculer la vie d’une personne d’un jour à l’autre. Une chose à A la recherche de bénévoles 17
laquelle on n’avait auparavant jamais pensé devient brusquement Impressum 18
réalité. Cours et formations 19
Nous venons en aide aux personnes atteintes de SEP et à leurs proches
S E P I NTE R N E
avec nos multiples prestations de service. Nous estimons être
Activités des Groupes 20
l’interlocuteur de premier choix pour toutes les questions liées à la
Le registre national de la SEP 21
SEP. Notre Infoline apporte des réponses aux questions brûlantes et
Enquête sur la qualité 22
un entretien personnel à l’occasion d’un conseil social SEP peut
apporter un peu de clarté. Que vous soyez vous-même Etude «Cost of Illness» 2015 22
atteint(e) de SEP ou proche d’une personne atteinte, n’hésitez pas Nécrologie 22
à nous contacter. Groupe régional, la Chaux-de-Fonds 23
Nous sommes là pour vous! LO I S I R S
Rencontre avec Eliana Burki 24
Meilleures salutations,
F O RTE ITA LI A N O
dalla pagina 25
Patricia Monin Facebook “f ” Logo CMYK / .eps Facebook “f ” Logo
Directrice
N° 1 | Février 2015 | 3
R E P O RTAG E
TANYA MOSER –
JOUR APRÈS JOUR
La SEP de son mari a mis la vie de Tanya Moser sens dessus
dessous. Elle a besoin de beaucoup de force et
d’énergie pour venir à bout des exigences que présente
la vie quotidienne de cette famille de trois personnes.
A l’automne 1996, la berlinoise Tanya est elle l’emmène ensuite chez le médecin
en visite chez des amis qui attendent un chez le physiothérapeute. Pour elle qui
invité de Suisse. Lorsque celui-ci arrive, n’a jamais aimé conduire, c’est un service
il est tout de suite attiré par cette belle rendu par amour qu’elle effectue aussi
jeune femme de 28 ans. Il est très grand, naturellement que toutes les autres ac-
a de larges épaules et un sourire sympa- tions de soutien. Même le fait d’aider son
thique. Entre Tanya et le biologiste Daniel mari après le passage au WC fait depuis
Moser, le courant passe immédiatement. longtemps partie du quotidien du couple.
«Mo», le surnom de Daniel – un homme
bâti comme une armoire à glace – et l’alle-
mande menue et pleine de vie deviennent «Leo s’est bien amusé
un couple. «Nous sommes tombés amou-
reux et j’ai déménagé en Suisse moins d’un au camp enfants
an après. Nous nous sommes mariés en
novembre 1997», raconte avec des yeux de la société SEP.»
rayonnants cette historienne de l’art au-
jourd’hui âgée de 46 ans, avant d’ajouter: Nous savons tous que dans les relations
«Lorsque Daniel entrait dans une pièce, très fortes, il y a des domaines tabous
tous les regards se tournaient vers lui.» qui doivent être respectés – et la sphère
Aujourd’hui, on ne voit plus les 1 mètre 90 intime aux toilettes en fait partie. Mais
de cet homme de 44 ans, car Daniel Moser dans ce domaine aussi, la SEP contraint à
est en fauteuil roulant depuis 2011 à cause intervenir puisque Daniel Moser ne peut
de la SEP. «Maintenant, il faut que je lève plus contrôler son corps qui est paralysé
les yeux pour voir ma femme», plaisante-t- en dessous du nombril. «Bien sûr, vivre
il. Bien que cet homme né dans le Toggen- avec la SEP change le quotidien de notre
bourg soit plein d’humour, on décèle aussi couple», constate Tanya. «C’est difficile
une pointe d’amertume. La vie des Moser pour les deux parties. Pour moi, car en ré-
a complètement changé depuis l’appari- alité, je ne voudrais être que sa partenaire
tion de la maladie du père de famille. Ce et pour mon mari, car il a dû apprendre à
sont surtout les incertitudes de l’avenir et accepter mon aide.»
les restrictions croissantes qui ont un im-
pact sur la famille. S’arranger avec le destin
La maladie a été diagnostiquée en 2003,
Le quotidien avec la SEP deux mois avant la naissance de Leo.
Le matin, Tanya Moser est la première Un choc pour les futurs parents. Au-
à se lever et à préparer le déjeuner pour jourd’hui, ils se sont arrangés avec le des-
ses deux «garçons». Suivant sa forme, son tin du mieux qu’ils le pouvaient. Tanya
mari parvient à passer tout seul du lit au ajoute: «Le temps dont nous disposons
fauteuil ou Tanya doit l’aider. Le long est précieux. Nous essayons de le rendre
programme intensif de la matinée com- aussi beau que possible, mais la vie quo-
mence une fois que leur fils Leo a pris le tidienne est un défi permanent.» On sait
chemin de l’école. Tanya Moser aide son de quoi parle Tanya Moser. Lorsque l’on
mari à se doucher et à s’habiller. Souvent, vit ensemble 24 heures sur 24, sept jours
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R E P O RTAG E FORTE N° 1 | Février 2015 | 5
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R E P O RTAG E
Conseil de famille chez les Moser: l’échange est très important.
par semaine, les tensions sont inévitables, trop importants. Tanya est certes forte Trouver des sources d’énergie
y compris pour les couples en bonne santé. et sportive, mais avec toute l’assistance Malgré sa force intérieure et son entrain,
Si une personne est dépendante de l’autre requise, même les meilleures techniques Tanya Moser atteint aussi ses limites de
à cause de sa maladie, le potentiel de ne suffisent pas pour les 1 mètre 90 et les temps à autre. Au début, elle pleurait
conflit augmente. A cela s’ajoute un dé- 100 kg de son mari. La peur de ne plus souvent en secret, car elle ne voulait
chirement permanent pour Tanya: tandis pouvoir vivre en famille sous un même pas accabler davantage son mari avec
que son instinct maternel lui dit qu’elle toit à un moment ou à un autre est un su- ses émotions. Il lui en a coûté beaucoup
devrait faire quelque chose avec son fils jet qui refait régulièrement surface. Dans d’abandonner son désir ardent d’avoir
le week-end, sa conscience lui répond ses discussions sérieuses, le couple s’in- un petit frère ou une petite sœur pour
qu’elle ne devrait pas laisser son mari seul quiète de son avenir. Les scénarios envi- Leo. Toutefois, Tanya veut être forte pour
à la maison. Tanya Moser est très heu- sagés vont du recours à une aide externe son mari et son fils. C’est pourquoi elle
reuse que Leo soit bien entouré. Elle dé- au transfert dans une institution. «Nous vient de participer au séminaire «Puiser
pend aussi de ces personnes qui assument en avons déjà parlé, mais nous ne nous des forces» organisé par la Société SEP.
une fonction de soutien essentielle. Et elle penchons pas chaque jour sur ces sujets «Ce séminaire m’a beaucoup apporté.
se réjouit que son fils se soit autant amusé difficiles et nous prenons simplement les Cela fait du bien de pouvoir discuter avec
au camp de vacances pour les enfants or- jours comme ils viennent», dit Tanya. des personnes qui ont les mêmes soucis.»
ganisé par la Société SEP. «Là-bas, en plus Encouragée par les suggestions de l’in-
de pouvoir jouer et rire avec des enfants tervenante de la Société SEP, Tanya s’est
dans la même situation que lui, il a égale- maintenant créée plus d’espaces où elle
ment pu parler avec des spécialistes de ce peut reprendre des forces, par exemple
qui le préoccupe.» au sport, au piano ou par des exercices
de relaxation.
Un avenir incertain
Tanya a déjà abandonné son travail il y La façon qu’ont les Moser de gérer la SEP
a quelques années en raison de la gravité mérite un grand respect. Tanya livre elle-
de l’évolution de la maladie de son mari, même les raisons de sa force: «La capacité
pour que son «Mo» ne doive pas aller de résistance à la souffrance de l’être hu-
dans une institution. De temps en temps, main est stupéfiante. On a peur de toute
elle accepte des mandats en tant qu’his- aggravation due à la SEP et on pense que
torienne de l’art indépendante. Daniel l’on ne supportera pas ceci ou cela. Mais
Moser travaille encore comme biologiste lorsque cela se produit, on s’adapte et,
à 20% à Männedorf. Aujourd’hui, ces un jour, ce qui était nouveau fait sim-
deux professionnels hautement qualifiés plement partie du quotidien.» Un quoti-
doivent vivre d’un travail à horaire ré- dien qui est marqué par une incertitude
duit, de la caisse de pension et de l’AI. permanente et qui mène inévitablement
Comme les dépenses importantes liées à cette question: à leur place, comment
aux vacances ou à des voyages à carac- gèrerions-nous ce destin?
tère sportif ne sont plus d’actualité, cela
fonctionne encore. Mais tous deux savent Tanya Moser trouve de la force en jouant du Texte: Erica Sauta
que les besoins en soins seront un jour piano. Photos: Ethan Oelman
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V I V R E AV E C L A S E P LA LEMP COMME EFFET SECONDAIRE DES TRAITEMENTS CONTRE LA SEP La leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP) est une infection du cerveau causée par le virus JC, dont l’évolution est souvent grave et qui peut entraîner une invalidité permanente ou la mort. Jusqu’à présent, les cas de LEMP associés à un traitement de la SEP étaientsouvent liés à un traitement par Tysabri®. Très peu de cas de LEMP ont été rapportés sous Tecfidera® ou des médicaments plus anciens. A ce jour, les cas de LEMP sous traitement par Gilenya® étaient le plus souvent dus à un traitement préalable par Tysabri®. Le virus JC guin. Le virus JC se retire dans certains tissus lors de l’infection La désignation «virus JC» se rapporte aux initiales de John Cun- inapparente. Le virus peut toutefois quitter cet état et redevenir ningham, le patient chez qui le virus a été isolé pour la première actif, et il est alors excrété dans l’urine. De même, cette activa- fois en 1971. L’infection par le virus JC est très courante et se tion ou réactivation n’engendre pas de troubles chez le patient. produit le plus souvent dès l’enfance, la transmission se faisant généralement par les voies respiratoires. Au cours de la vie, La leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP) près de 60% de la population est exposée au virus. Lors de la La LEMP est une infection grave du cerveau induite par le virus première infection, la personne concernée ne remarque pas de JC et ne se produit que lorsque le système immunitaire est af- symptômes. Après l’infection, le virus n’est pas complètement faibli. Cela est rendu possible d’une part dans le cadre d’un af- éliminé par le système immunitaire comme c’est le cas pour les faiblissement médicamenteux, par ex. en cas de traitement im- infections habituelles; il s’agit plutôt d’une infection persistante, munosuppresseur ou de chimiothérapie; d’autre part, la LEMP a qui ne cause normalement pas de troubles. Chez ces personnes, aussi été décrite chez des patients atteints du syndrome d’immu- des anticorps contre le virus JC sont décelables par un test san- nodéficience acquise (SIDA). 8 | N° 1 | Février 2015
V I V R E AV E C L A S E P
Dans tous ces cas, le système immunitaire n’est plus capable de
tenir le virus en échec. On estime que le virus modifie sa struc-
ture génétique, ce qui lui permet de mieux se multiplier dans
le cerveau. Si la protection immunitaire est affaiblie, l’infection
TRIBUNE LIBRE
peut se développer dans le tissu cérébral et entraîner la destruc-
tion de la gaine de myéline dans le cerveau. La LEMP peut être
la source de symptômes semblables à ceux d’une poussée de SEP,
avec des symptômes qui se développent à une allure modérée Les risques des galères dus à la SEP
sur une période assez longue. Ces symptômes peuvent être in-
terprétés comme une poussée de SEP et ne s’améliorent généra- Je viens de relire certaines des ré-
lement pas avec un traitement à la cortisone. Une telle infection centes chroniques que je vous ai
cérébrale par le virus JC provoque souvent un handicap grave et infligées ces derniers mois et je me
permanent et plus rarement la mort. suis demandé: suis-je le seul à me
mettre dans des galères pareilles
La LEMP avec les traitements de la SEP et pourquoi ça m’arrive justement
En général, le risque de développer une LEMP est accru avec à moi?
de nombreux traitements immunosuppresseurs. Comparé aux Récemment, j’étais à Montana
autres traitements, le mécanisme de l’immunomodulation sous pour mon «service annuel» à la
Tysabri® présente un risque de LEMP particulièrement élevé. La Clinique bernoise. Entouré de
raison en est encore inconnue, mais certains facteurs ont déjà été collègues plus ou moins dans mon état, j’ai eu l’occasion
identifiés qui permettent de mieux estimer le risque de LEMP de discuter de notre vie quotidienne sur deux pattes, avec
pendant un traitement par Tysabri®. peine, avec des cannes, un déambulateur ou un fauteuil
roulant. J’ai appris des choses pas tristes. J’en ai conclu
A ce jour, 4 cas de LEMP ont été rapportés lors d’une thérapie que je n’étais pas le seul à avoir vécu des situations disons
à base de mélanges d’acides fumariques pour le traitement du «particulières». Ça c’est pour la première partie de mon
psoriasis. Un cas de LEMP a été rapporté pour un traitement interrogation.
de la SEP par Tecfidera®. Pour l’instant, peu d’informations Quant au pourquoi, en y réfléchissant un brin, la ré-
peuvent être fournies sur l’estimation du risque et du pronostic ponse m’est apparue évidente: à cause de la SEP nous de-
en raison du faible nombre de cas pour les traitements par fuma- venons plus faibles de tous les côtés. Des yeux aux bas
rates. Le cas de LEMP chez un patient avec une SEP sous trai- morceaux (la vessie pour ne prendre que cet exemple).
tement par Tecfidera® a présenté une évolution particulièrement On s’adapte certes. Mais n’empêche, comme tout mor-
grave avec une issue fatale. Outre un traitement immunosup- tel, nous sommes soumis aux aléas de la vie. Ce qui n’est
presseur concomitant, comme celui partiellement administré que bagatelle pour la plupart de la population, prend vite
aux patients atteints de psoriasis en complément des mélanges pour nous, avec cannes, déambulateur, etc., des propor-
d’acides fumariques, une baisse prolongée du nombre de lym- tions gigantesques. Avec les conséquences que je vous ai
phocytes (sous-groupe des globules blancs) dans le sang semble décrites.
être un autre facteur de risque de développement d’une LEMP La solution? Rester chez soi, et encore au lit, pour mini-
sous acide fumarique. En conséquence, il est recommandé de miser les risques. Sauf que ce n’est ni mon genre, ni ce-
contrôler régulièrement l’hémogramme afin de réduire le risque lui de la majorité des personnes dans ma situation. Nous
de LEMP pendant un traitement par Tecfidera®, et de faire une voulons continuer à vivre avec une certaine intensité.
pause si les lymphocytes passent en-dessous de 500/µl. Au vu Moi j’assume les risques et si ça m’arrive encore une fois,
du grand nombre de patients qui ont été jusqu’à présent trai- j’assumerai et je ferai avec. What else.
tés avec des préparations à base d’acide fumarique et du nombre
très faible de cas de LEMP, le risque sous Tecfidera® est considéré
comme étant très limité.
Entre temps, quelques cas de LEMP ont aussi été rapportés pour Daniel Schwab
des traitements par Gilenya®. A l’exception d’un seul cas, ces
cas de LEMP se sont produits lors de la substitution de Tysabri®
par Gilenya®. Les signes IRM précurseurs d’une LEMP latente
dès le traitement par Tysabri® et la durée souvent très courte du
FORTE N° 1 | Février 2015 | 9
Combattre des maladies complexes
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10 | N° 1 | Février 2015V I V R E AV E C L A S E P
Agents pathogènes et virus
tiennent le système
immunitaire en alerte.
traitement par Gilenya® suggèrent plu-
tôt que la LEMP serait une conséquence
du traitement par Tysabri®. Pour le mo-
ment, un cas de LEMP sous traitement
par Gilenya® sans traitement préalable par
Tysabri® a été décrit. Le risque de contrac-
ter la LEMP sous traitement par Gilenya®
continue d’être considéré comme extrê-
mement faible.
Diagnostic et traitement d’une LEMP
En cas de soupçon de manifestation
d’une LEMP, il est nécessaire d’effectuer
rapidement un examen IRM du cer-
veau. Sur l’IRM, certaines modifications
évocatrices de la LEMP peuvent parfois
être observées avant même les premiers
symptômes. Par conséquent, un contrôle
étroit de l’évolution par IRM est recom-
mandé pour les patients atteints de SEP,
dont le risque de développer une LEMP les taux de lymphocytes ne passent pas de contracter une LEMP. Les découvertes
est potentiellement plus élevé. En cas de durablement en dessous de la barre des les plus récentes suggèrent qu’il ne faut
soupçon d’une éventuelle LEMP, il faut 500/µl. En principe, les traitements com- pas seulement tenir compte de la détec-
toujours réaliser une ponction lombaire binés immunosuppresseurs peuvent aug- tion des anticorps du virus JC, mais aussi
en plus, suivie d’un examen du liquide cé- menter le risque d’une LEMP; Gilenya® et de la valeur de l’index d’anticorps pour
rébro-spinal (liquide céphalo-rachidien) Tecfidera® doivent donc toujours être pris l’évaluation du risque.
pour rechercher la présence du virus JC. séparément et non en combinaison.
Il n’existe malheureusement pas encore de Jusqu’à présent, près de 500 cas de LEMP Les conséquences potentielles pouvant
traitement des causes de la LEMP. L’objec- ayant un rapport avec Tysabri® sont être tirées de ces estimations du risque
tif des traitements actuels est de réactiver connus au niveau mondial. Trois facteurs sont multiples et doivent être discutées
le système immunitaire pour lui per- de risques ont pu être identifiés à partir de individuellement avec le neurologue trai-
mettre de combattre l’infection virale. En ces cas, qui permettent d’estimer le degré tant. En fonction de l’évolution antérieure
cas de soupçon de LEMP, il faut donc ar- de risque de développer une LEMP lors de la maladie, du profil de risque indivi-
rêter immédiatement les traitements im- d’un traitement par Tysabri®: duel et des options thérapeutiques encore
munomodulateurs/immunosuppresseurs. disponibles, le traitement par Tysabri®
■ La durée du traitement par Tysabri® peut être poursuivi ou un changement de
Evaluation du risque de LEMP et prises ■ Un traitement immunosuppresseur traitement doit être envisagé. Pour le mo-
de décisions concernant les traitements préalable ment, il n’existe pas de réponse générale
de la SEP ■ Une réponse anticorps au virus JC pour une constellation de risques parti-
Etant donné que l’infection cérébrale dans le sérum/sang culière. Il s’agit encore de faire une esti-
par le virus JC est encore très difficile à mation des risques éventuels par rapport
traiter, les recherches de ces dernières Les patients avec un test positif aux an- à l’utilité du traitement.
années se sont concentrées sur l’identi- ticorps du virus JC, qui ont déjà reçu un
fication des facteurs de risque de déve- autre traitement par des médicaments Texte: Dr méd. Bernhard Décard,
loppement d’une LEMP. Pour Gilenya®, immunosuppresseurs et qui sont traités polyclinique neurologique et centre SEP
il n’existe pas d’études fiables sur les par Tysabri® depuis plus de deux ans ont de l’hôpital universitaire de Bâle.
facteurs de risque éventuels en raison le plus grand risque de développer une Prof. Dr méd. Tobias Derfuss, polyclinique
du faible nombre de cas de LEMP. Pour LEMP causée par Tysabri®. Un traitement neurologique et centre SEP de l’hôpital
Tecfidera® et les préparations à base préalable aux interférons β ou par Co- universitaire de Bâle et membre du Conseil
d’acide fumarique, il faut veiller à ce que paxone® n’a pas d’influence sur le risque scientifique de la Société suisse SEP.
FORTE N° 1 | Février 2015 | 11V I V R E AV E C L A S E P
Cette année encore,
les orateurs du 17è
State of the Art ont
présenté un programme
très intéressant sur les
derniers développements
de la recherche
en matière de SEP.
SYMPOSIUM STATE OF THE ART
– 24 JANVIER À LUCERNE
Le plus grand congrès spécialisé sur la recherche SEP en Suisse destiné aux médecins
traitants, aux chercheurs et aux professionnels de la santé s’est déroulé comme
chaque année à fin janvier au Palais de la culture et des congrès de Lucerne (KKL).
Le 17 e symposium State of the Art était ainsi que d’autres biomarqueurs lors des tique et de prévention. Le président du re-
consacré aux derniers développements de ateliers de l’après-midi. Le Dr Sven Schip- gistre SEP est le Prof. Jürg Kesselring, qui
la recherche et aux techniques qui doivent pling et le Prof. Peter Fuhr ont fourni une fait avancer la construction de ce dernier
permettre de décrypter la SEP. Il a été di- vue d’ensemble sur l’emploi du balayage (voir page 21) en coopération avec des re-
rigé par la PD Dr Myriam Schluep, en sa de la rétine et des méthodes neurophy- présentants des personnes atteintes, des
qualité de présidente sortante du Conseil siologiques en cas de SEP. L’après-midi, représentants des neurologues établis et
scientifique de la Société SEP. d’autres présentations ont permis de dis- des cliniques ainsi que d’autres spécia-
Tout comme les années précédentes, des cuter de cas concrets: le Dr Claudio Gobbi listes. Le large éventail de contributions
orateurs de renommée internationale ont et le Dr Christian Kamm ont évoqué les montre que le symposium State of the
été invités à présenter des exposés. Les avantages et les inconvénients d’un pas- Art de cette année a de nouveau permis
présentations du matin mettaient l’accent sage aux nouvelles formes de thérapie; Li- de construire un pont entre la recherche
sur la réponse immunitaire adaptative. nard Filli PhD, et le Dr Claude Vaney ont fondamentale et son influence sur la pra-
Elles ont notamment porté sur la fonc- présenté de nouvelles approches visant à tique clinique. Cette combinaison fait de
tion et le mode d’action des lymphocytes. améliorer la mobilité des patients atteints ce symposium un événement très appré-
Dans d’autres exposés, le Dr Decland de SEP; le Prof. Renaud Du Pasquier et le cié par les cliniciens et les chercheurs.
Chard a parlé des dernières évolutions Prof. Tobias Derfuss ont attiré l’attention
de l’imagerie pertinentes pour la SEP et sur les complications avec les médica- Le symposium «State of the Art 2015»
le Dr Manuel Comabella s’est consacré ments récemment homologués. était soutenu par:
aux biomarqueurs. Le Prof. Britta Engel- Bayer Health Care, division
hardt, élue récemment comme présidente Registre SEP de Bayer (Schweiz) AG;
au Conseil scientifique de la Société SEP Parmi toutes ces présentations, la néces- Biogen Idec Switzerland SA;
a présenté les mécanismes par lesquels sité d’un grand collectif de patients bien Genzyme a Sanofi Company;
les cellules traversent la barrière héma- caractérisé est apparue clairement, afin Merck Serono, division de Merck (Suisse)
to-encéphalique du cerveau avec une d’établir de nouveaux biomarqueurs et SA; Novartis Pharma Schweiz AG;
perspective sur la signification thérapeu- de mieux évaluer les effets et les effets se- TEVA Pharma SA
tique. L’imagerie par résonance magné- condaires des nouveaux médicaments.
tique est certainement le biomarqueur le L’étude de cohorte suisse sur la SEP finan- Texte: Martin Diebold, Prof. Dr méd.
plus utilisé dans la pratique clinique. Le cée par la Société SEP est un projet, qui a Tobias Derfuss (membre du Conseil
Prof. Patrice Lalive, le PD Dr Jens Kuhle, déjà bien démarré. Le Prof. Milo Puhan scientifique de la Société suisse SEP),
la Dr Cristina Granziera et le Dr Athina a présenté le nouveau registre SEP que la clinique et polyclinique neurologique,
Papadopoulou ont présenté son impor- Société SEP élabore en collaboration avec hôpital universitaire de Bâle.
tance pour la pose du diagnostic moderne l’institut d’épidémiologie, de biostatis- Photo: Regula Muralt
12 | N° 1 | Février 2015V I V R E AV E C L A S E P
«LA» RENCONTRE ANNUELLE
DES JEUNES ATTEINTS DE SEP
En automne dernier, le traditionnel SEP Youth Forum s’est déroulé dans les trois régions
linguistiques de Suisse, à Zürich, Lugano et à Lausanne, l’occasion pour plus de 100 personnes,
des jeunes atteints de SEP et leurs proches, de tisser des liens. Les échanges
autour de la maladie et de ses conséquences ont laissé sortir beaucoup d’émotions.
Organisé sur un samedi, le SEP Youth Forum On pouvait alors entendre des rires, voir
donnait l’occasion à des jeunes de 30 ans des personnes s’échanger des numéros
et moins, vivant de manière plus ou moins ou encore se serrer dans les bras. «C’était
récente avec le diagnostic d’aborder la un moment très conviviale, même les
maladie sous différents angles. Rythmée intervenants avec leur rôle un peu plus
par des ateliers, cette rencontre annuelle, formel se sont mêlés aux participants – tout
avait pour principal objectif de permettre le monde était au même niveau» explique
les échanges et de favoriser les rencontres. Nadia, assistante sociale à la Société SEP.
Les proches étaient également de la partie
afin de pouvoir exprimer leur ressenti face Un très beau succès
à ce qu’ils doivent affronter au quotidien. «Merci d’avoir organisé cela», «c’était ma-
Qu’ils soient venus seuls ou avec leurs gique» ou encore «ça a passé trop vite»
proches tous les jeunes présents à ce Fo- Le neurologue, Patrice Lalive, présentait dans témoignent certains participants à la fin
rum avaient la même envie: tisser des liens sa conférence d’introduction, les nouveaux de la journée. «J’ai l’impression que Fré-
avec d’autres personnes qui partagent les traitements disponibles pour la SEP. déric revit» explique Mireille Geiser assis-
mêmes problématiques et inquiétudes. tante sociale à la Société SEP. «Ce genre de
manifestation rassure les jeunes atteints
Tisser des liens pour mieux avancer vivre avec la maladie. Qu’ils soient di- de SEP et leur permet de se sentir moins
ensemble rectement touchés ou proches, parents, seuls». Certaines personnes ont également
Face à un diagnostic de SEP, on se sent conjoint, ami/e, frère ou sœur. pu prendre rendez-vous pour un entretien
souvent seul, démuni, triste et en colère. auprès des assistantes sociales de la Socié-
Pourquoi moi et pas un autre? Pourquoi Temps de pauses très appréciés té SEP. Toute l’équipe de la Société SEP et
maintenant? Tant de questionnements qui «Je n’ai pas réussi à parler pendant l’ate- les intervenants reviennent ravis de cette
peuvent préoccuper les personnes atteintes lier, ça ne voulait pas sortir» explique une journée. «Nous sommes vraiment recon-
de SEP et leurs proches. Pouvoir échan- jeune femme prête à pleurer en sortant naissants envers les participants pour leurs
ger et partager son ressenti face à un dia- de l’atelier réservé aux proches. Faire son témoignages tout au long de la journée»
gnostic qui bouleverse sa vie et celle de ses «coming out», exprimer son ressenti dans déclare Marianna Monti, Représentante
proches est très important, mais pouvoir un groupe n’est cependant pas toujours régionale de la Société SEP et Responsable
en parler avec des personnes qui vivent les facile – il faut pouvoir se lancer et faire face du SEP Youth Forum en Suisse romande.
mêmes préoccupations et qui éprouvent à des sentiments qu’on ne s’autorise pas à L’équipe des cours et formations prépare
les même peurs, angoisses et sentiments, verbaliser. Les temps de pauses étaient pré- d’ores et déjà la prochaine édition du SEP
c’est encore mieux – on se sent moins isolé, vus à cet effet – pouvoir laisser sortir son Youth Forum qui aura lieu le 7 novembre
comme l’explique Frédéric, âgé de 17 ans émotion. D’ailleurs, cette jeune femme a 2015.
et atteint de SEP «Je suis content de ne fini par pouvoir lâcher ses larmes dans un
plus être seul et d’avoir rencontré Nicolas» endroit plus au calme en présence de son Le SEP Youth Forum 2014
les deux jeunes adultes sont devenus amis mari et de l’assistante sociale qui animait était soutenu par:
et ont gardé contact depuis. Répartis en l’atelier réservé aux proches. Servi sous Biogen Idec Switzerland SA; Genzyme a
petits groupes, et à travers trois ateliers, la forme d’un apéritif dînatoire, le repas Sanofi Company; Merck Serono, division
les participants ont pu échanger ensemble de midi permettait aux participants de de Merck (Suisse) SA; Novartis Pharma
sur les thèmes «Moi et mon neurologue», circuler comme ils le souhaitaient et de Schweiz AG; TEVA Pharma SA
«Moi le proche», «Moi et les autres». Les se tenir, assis ou debouts. Un peu partout,
participants ont ainsi pu tour à tour dé- des groupes se sont formés, laissant ainsi Texte: Marie von Niederhausern,
poser dans chaque atelier les problèmes les liens se nouer et les retrouvailles se faire Assistante en communication
qu’ils rencontrent et leurs manières de spontanément depuis l’édition précédente. Photo: Photo MD Digital SARL
FORTE N° 1 | Février 2015 | 13www.msmobility.ch
Chaque pas compte!
Notre vie est mouvement. Les personnes atteintes de sclérose en plaques le ressentent tout
particulièrement. Avec la page Internet msmobility.ch et le msrun au marathon de Lucerne, ®
l’entreprise biotechnologique Biogen Idec Switzerland SA s’engage pour ces patients.
Journée mondiale de la SEP et msrun ®
En participant à deux grandes manifestations, Biogen Idec Journée mondiale de la SEP 28 mai 2014
Switzerland SA soutient en outre le travail de la Société
suisse de la Sclérose en plaques. À l’occasion de Journée «Je recommande de l’entraînement physique
mondiale de la SEP 2014, l’entraînement physique des à mes patients atteints de SEP car, …»
patients atteints de SEP a constitué un sujet de réflexion «… la course fait
«… it reduces the
perception of fatigue.»
du bien et nous courons Dr méd. Chiara Zecca, Lugano
pour des spécialistes de la SEP. Environ 100 réflexions avec vous vers le
progrès!» «… il améliore la qualité de vie.»
ont été collectées. Biogen Idec Switzerland SA a fait un
Dr méd. Pierluigi Pedrazzi, Bellinzona Dr méd. Laurence Fankhauser, Onex
«… il rapporte un
don d’un montant de 50 Francs à la Société suisse de la bénéfice et un plaisir
immédiat et sur le
long terme.»
Sclérose en plaques par participant qui se prononçait sur
«… cela favorise
Dr méd. Sitthided Reymond, Sion
le maintien de
leur mobilité.»
ce thème en cette journée spéciale.
Dr méd. Gerda Cuhat, Berolle
«… bouger est toujours cool et bénéfique
mais particulièrement avec une SEP.»
Dr méd. Andrea Schnider, Genève
Le msrun au SwissCityMarahton Lucerne constitue un autre
®
«… une activité physique régulière
«… l’autonomie du patient dans
temps fort qui se déroule chaque année en signe de solida-
est source de bien-étre.»
tous les domaines reste un élément
Dr méd. Orlando Personeni, Genève
déterminant sur le long terme.»
rité pour les patients et leurs familles. Le 26 octobre 2014,
Dr méd. Christophe Bonvin, Sion
Journée mondiale
Un grand merci pour votre déclaration!
de la SEP 2014:
106 neurologues suisses ainsi que des collaborateurs de
À l’occasion de Journée mondiale de la SEP 2014, l’entraînement physique des personnes atteintes de SEP a constitué
un sujet de réflexion pour des spécialistes de la SEP. Pour notre plus grand plaisir, environ 100 déclarations nous
sont ainsi parvenues. Pour chaque participant ayant délivré une déclaration en cette occasion spéciale, Biogen Idec
Switzerland SA verse 50 francs à la Société suisse de la sclérose en plaques. campagne «Je
Biogen Idec Switzerland SA et de la Société suisse de la Dr. med. Fontàn Aurora, Aarau | Susanne Kägi, Zürich | Dr. med. Verena Blatter Arifi, Bern | Elisabeth Torresan, Biel | Dr. med. Andreas Horst, Winterthur | Dr. med. Andrea Tasalan, Gossau | Dr. med. Hans Schnyder, Aarau |
Dr. med. Roland Mähler, Wohlen | Dr. med. Alexander Peinemann, Wohlen | Dr. med. Hüseyin Duyar, Liestal | Dr. med. Luca Bernasconi, Mendrisio | Dr. med. Chiara Zecca, Lugano | Dr. med. Pierluigi Pedrazzi, Bellinzona | Dr. med. René
Wulliman, Lugano | Dr. med. Annett Ramseier, Baar | Dr. med. Tamara Pung, Münsterlingen | Dr. med. Aynur Aydemir, Münsterlingen | Dr. med. Mercedès Fritschi, Kreuzlingen | Dr. med. Biljana Rodic, Winterthur | Dr. med. Karin Haus,
recommande de
Sclérose en plaques ont parcouru une distance totale de
Winterthur | Dr. med. David Czell, Winterthur | Dr. med. Karsten Beer, Wil SG | Dr. med. Gisela Rilling, St. Gallen | Dr. med. Christoph Neuwirth, St. Gallen | Dr. med. Stefan Hricko, Basel | pract. med. Stefanie Müller, St. Gallen | Dr. med.
Anita Prochnicki, St. Gallen | pract. med. Nico Döhler, St. Gallen | Dr. med. Ilijas Jelcic, Zürich | Doctoresse Laurence Fankhauser, Onex | Dr. med. Lucie Hasler-Vitek, Baden-Dättwil | Prof. Dr. med. Markus Weber, St. Gallen | Claudia
Bader, St. Gallen | Ursula Schneider, St. Gallen | Dr. med. Marianne Hermann, Chur | Monika Pizzolante, Chur | Dr. med. Oswald Hasselmann, St. Gallen | Marcella Jordan, Valens | Esther Iten, Valens | Carmen Hutter, Valens | Docteur
l’entraînement
Christophe Bonvin, Sion | Docteur Sitthided Reymond, Sion | Brigitta Hänni, Winterthur | Dr. med. Peter Christian Wyss, Winterthur | Heidi Hauri, Wetzikon | Dr. med. Hans-Christoph von Mitzlaff, Pfäffikon | Monika Thoma, Uznach |
Dr. med. Renato Meier, Uznach | Silvia Suter, Uznach | Dr. med. Heike Friederichs, Zürich | Dr. med. Simon Ramseier, Aarau | Dr. med. Manuela Gaggiotti, Rheinfelden | Dr. med. Robert Cichocki, St. Gallen | Docteur | Orlando
Personeni, Genève | Docteur Antonio Carota, Genolier | Dr. med. Antje Bischof, Basel | Dr. med. Niksa Jovanovic, Flumenthal | Andrea Schnider, Genève | Fabienne Favrod, Morges | Danielle Coleman, Renens | Gerda Cuhat,
OT-CH-0187a_04.2014
Berolle | Greta Pettersen, Zuchwil | Dr. med. Alan Witztum, Chur | Dr. med. Andreas Baumann, Langenthal | Dr. med. Peter Zunker, Arlesheim | Dr. med. Martin Caderas, Chur | Bettina Rutz, Valens | Giusi Scollica, Valens | Ruth Zindel,
1 950 kilomètres. Pour chaque kilomètre couru par l’équipe
Valens | Prof. Dr. med. Jürg Kesselring, Valens | Dr. med. Andreas Bock, Zofingen | Nadja Fuchs, Zofingen | Judith Pfister, Aarau | Prof. Dr. Pasquale Calabrese, Basel | Anne Sophie Letonblon, La Chaux-de-Fonds | Caroline Rosset,
Zuchwil | M. Papaux, Morges | N. Chappois, Morges | Sophie Mesot, Meyrin | Dr. med. Dagmar Schött, Binningen | Karin Streit, Bern | Prof. Dr. med. Adam Czaplinski, Zürich | PD Dr. Manuel Meyer, Zürich | Dr. med. Sandra Kapitza,
physique à mes
Zürich | Dr. med. Katja Kristina Reuter, Zürich | Dr. med. Hans Pihan, Biel | Robert Ammann, Zürich | Eugenie Mühling, Zürich | Kathrin Breyer, Basel | Prof. Dr. Roland Martin, Zürich | F. Musayev, Zürich | Dr. med. Sophie Winkler, Zürich |
Dr. med. Andrea Capone Mori, Aarau | Herr Dr. med. Lutz Achtnichts, Aarau | Barbara Kieser, Aarau | A. Hussong, St. Gallen | Dolores Meier, Mels | Dr. med. Anna Marie Hew-Winzeler, Zürich | Dr. med. Urban Venetz, Visp | Dr. med.
Zvonko Mir, Brig | Bettina Fritschi, Wiesendangen | Andrea Saxer, Aarau | Dragana Ramljak, Zürich
msrun , Biogen Idec Switzerland SA verse la somme de
Compilation de toutes les déclarations sous www.msmobility.ch
®
patients atteints
20 francs à la Société suisse de la Sclérose en plaques. BIOG205 PR-Inserat A4 F V06.indd 1 23.07.14 10:57
de SEP car, …»
OT-CH-0145(2)a_01.2015
msrun 2014 réussi: un total de 1 950 kilomètres parcourus!
®
14 | N° 1 | Février 2015MERCI
VOTRE CONTRIBUTION DE
SOUTIEN OFFRE DE L’ESPOIR
En tant que donateur, vous soutenez les
familles de personnes atteintes de SEP
et des projets de recherche prometteurs.
Grâce à vos contributions régulières, la So-
ciété SEP peut planifier durablement son
travail et apporter une aide encore plus ef-
ficace. Avec une contribution de soutien,
vous démontrez votre attachement aux
personnes atteintes de SEP et vous parti-
cipez à assurer une aide sur le long terme.
Merci beaucoup.
«En tant que neurologue, j’ai souvent «Les effets de la sclérose en plaques sont
affaire à des personnes atteintes de SEP, INSCRIPTION particulièrement invalidants chez les
et connais leurs besoins mais aussi leurs personnes gravement atteintes. Avec ma
espoirs. Avec ma contribution de soutien, Avec un bulletin de versement pour contribution de soutien aux séjours
je permets à la Société SEP de soutenir les contributions de soutien; ou si en groupe, je peux leur offrir de la joie
des projets de recherche prometteurs.» vous n’en avez pas sous la main: de vivre une fois par an.»
www.sclerose-en-plaques.ch
Prof. Regula Doggweiler, Manuel Wymann,
rubrique Dons & Aide
donatrice de soutien donateur de soutien
ou par téléphone au 043 444 43 43.
VOICI D’AUTRES MANIÈRES DE NOUS AIDER – COMPTE DESTINÉ AUX DONS 10-10946-8
Don à l’occasion d’un évènement Héritages et legs
Vous fêtez un anniversaire important ou un mariage? Nom- Bien des personnes décident de régler leur succession par testa-
breux sont ceux qui préfèrent un don en faveur des personnes ment et de léguer leurs biens, en dehors de leur famille, à la Société
atteintes de SEP plutôt qu’un cadeau. SEP.
Don à la mémoire d’une personne disparue E-tirelire
Votre don versé en cas de deuil apporte espoir et réconfort aux Soutenez les personnes atteintes de SEP à chaque fois que vous
personnes atteintes de SEP. Vous trouverez des modèles de texte payez avec votre carte PostFinance. Plus d’informations sur
pour la mention à inclure dans le faire-part de décès sur notre notre site Internet.
site Internet.
Toutes les informations sont disponibles sur notre site Internet www.sclerose-en-plaques.ch, rubrique Dons & Aide.
FAITES UN DON GRÂCE À LA E-TIRELIRE DE
POSTFINANCE
Vous pouvez soutenir les personnes at- forme de don à la Société SEP. Configu- Le compte PostFinance de la Société SEP a
teintes de SEP à chaque paiement effectué rez dès à présent votre E-tirelire à par- comme référence: 10-10946-8.
avec votre carte PostFinance. Définissez tir du lien suivant: www.postfinance.ch D’avance, la Société SEP vous remercie de
un montant arrondi entre 1 et 10 francs (rubrique Clientèle privée, Produits, votre soutien!
qui sera mis de côté à chaque achat et E-services, E-tirelire) ou par téléphone
directement versé à la fin du mois sous via le Contact Center au 0848 888 710.
FORTE N° 1 | Février 2015 | 15MERCI
FONDUE POUR LA BONNE CAUSE
C’est à mi-novembre dernier, qu’a eu lieu humeur dans la salle de paroisse Sainte- ment les bénévoles, les personnes atteintes
la traditionnelle fondue du Groupe Régio- Claire de Vevey. L’occasion pour les ama- ainsi que tous les amis qui soutiennent de
nal Vevey Riviera. Quelque 150 personnes teurs de fromage de préparer leur fondue belle manière le Groupe régional de Vevey
se sont réunis dans la joie et la bonne par groupe de quatre directement sur le Riviera. mni
caquelon. Mélanger le fromage et les in-
grédients avec ensuite un peu de patience
et un bon coup de poignet – un vrai régal.
Outre passer un agréable moment en
compagnie du Groupe régional de Vevey,
cet événement à pour objectif de réunir
les fonds nécessaires pour financer une
sortie ou un bon repas pour le Groupe.
L’année dernière, grâces aux fonds ré-
coltés, les membres du Groupe ont par
exemple pu faire un bon repas dans un
chalet d’alpage, pour le plus grand plai-
sir de chacun. Cette année, le Groupe à
récolté une jolie somme de plus de 7’000
francs pour les prochaines activités 2015.
Chacun prépare sa fondue directement sur le Le Groupe se réjouis d’ores et déjà de la Plus de 150 personnes sont venues témoigner
réchaud – un vrai régal! fondue de l’an prochain et remercie vive- leur soutien au Groupe régional de Vevey.
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Rue avec la SEP: n’hésitez pas à appeler.
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Téléphone à vos questions.
16 | N° 1 | Février 2015AG E N DA
SA M E D I 6 J U I N 2015
56 E ASSEMBLÉE GÉNÉRALE AU
FORUM FRIBOURG
La 56e Assemblée générale ordinaire de la qui a été nommé par le Comité, premier
Société suisse SEP aura lieu le samedi 6 président d’honneur de la Société SEP en
juin 2015. Cette rencontre, à laquelle tous raison du travail formidable qu’il a effec-
les membres sont invités, se tiendra cette tué pendant de nombreuses années. Les
année au Forum Fribourg. participants auront encore suffisamment
Outre le vote des statuts, il y aura à nou- de temps pour passer un bon moment
veau des exposés sur des sujets intéres- ensemble et discuter pendant et après le
sants. La remise du Prix SEP, décerné dîner commun.
chaque année à une personne ou à un Par votre vote, vous déterminez l’avenir
groupe pour un engagement particulier, de la Société SEP. Bloquez dès mainte-
est attendue avec impatience. Les hom- nant la date du 6 juin 2015 dans votre
mages des Groupes régionaux seront éga- agenda. La Société SEP se réjouit de vous
lement au programme, tout comme celui Réservez d’ores et déjà le 6 juin 2015 pour accueillir dans la ville de Fribourg, sur la
rendu au Prof. Dr méd. Jürg Kesselring, l’Assemblée générale. Sarine. ckn
D U 29 AO ÛT AU 12 S E P TE M B R E
A LA RECHERCHE DE
BÉNÉVOLES
semaines pour ceux qui peuvent le faire.
C’est donc en fonction des disponibilités
de chacun que s’organise le séjour. Ils bé-
néficient aussi d’une formation de 3 jours,
dispensée par la Croix-Rouge.
Pour les personnes fortement atteintes de
SEP, un séjour en groupe est synonyme de
détente dans un nouvel environnement de
dépaysement et de motivation renouvelée.
Pour les proches aidants, c’est l’occasion
de prendre une bouffée d’oxygène et de re-
prendre des forces. mni
ENVIE DE DONNER UN
COUP DE MAIN?
Prochain séjour en groupe aura lieu
aux Diablerets du 29 août au
12 septembre.
Chaque année en Suisse romande, une les bons souvenirs de la sortie» explique Plus d’informations adresser vous au:
vingtaine de bénévoles encadrent le séjour Marguerite Cavin, Responsable du séjour Centre romand SEP de Lausanne
en groupe de deux semaines organisé par en groupe en Suisse romande. Nourris Marguerite Cavin, 021 614 80 80
la Société SEP. «La fatigue se fait vite ou- et logés, les bénévoles sont libres d’offrir mcavin@sclerose-en-plaques.ch
blier et les participants ne conservent que une semaine de leurs temps, voire les deux
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IMPRESSUM
Editeur: Société suisse de la sclérose en plaques, Josefstrasse 129, Case (rmu), Ethan Oelman, Daniel Schwab, Marie von Niederhäusern (mni). Délai
postale, 8031 Zurich, T 043 444 43 43, F 043 444 43 44, info@multiple de rédaction pour le prochain numéro: 9 mars 2015. Parution: Trimestrielle.
sklerose.ch, CCP 80-8274-9, Centre romand SEP: 3, rue du Simplon, 1006 Impression et mise en page: gdz AG, Zurich. Tirage: 32’000 en français/ita
Lausanne, T 021 614 80 80, F 021 614 80 81, CCP 10-10946-8, info@scle liano, 70’000 en allemand. Pour tout don supérieur à 10 francs vous recevez
rose-en-plaques.ch, www.sclerose-en-plaques.ch, Centro SM: Via S. Got un abonnement annuel à FORTE.
tardo 50, 6900 Lugano-Massagno, T 091 922 61 10, Rédaction: Erica Sauta
(esa) Ont collaboré à ce numéro: Linda Alter (lal), Karin Berchten (kbe),
Bernhard Décard, Tobias Derfuss, Martin Diebold, Christof Knüsli (ckn), Le label Zewo garantit une utilisation consciencieuse
et adéquate de vos dons.
Christoph Lotter, Patricia Monin, Marianna Monti (mam), Regula Muralt
TA R I F S D ’ I N S E RTI O N 2015 (C H F )
Allemand Français/Italien Kombi Rabais 2 parutions 5%, 4 parutions 10%
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tél. 043 444 51 07, fax 043 444 51 01
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18 | N° 1 | Février 2015Vous pouvez aussi lire
