D'Adèle - Association Adèle de Glaubitz
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Journal d’information de l’Association Adèle de Glaubitz d’Adèle N°15 - mai 2019 Accompagner dans une logique de parcours Évènement TALENTs Partenariat Métiers Paroles au-delà des « Et toi t’aurais fait Aller vers plus Enseignant spécialisé : handicaps, à découvrir quoi ? » fait le tour d’inclusion savoir s’adapter pour en librairie du monde transmettre Le journal d’Adèle # 15 / MAI 2019 / 1
formation DES DES FORMATIONS FORMATIONS AUAU SERVICE SERVICE DEDE L’ACTION L’ACTION TROUBLES DU SPECTRE DE L’AUTISME L’approche TEACCH Adapter l’intervention aux MÉDICO-SOCIALE MÉDICO-SOCIALE NOUVEAU spécificités des Troubles du Spectre Autistique (TSA) CONTEXTE Basée sur les travaux de la recherche continue en pédagogie et recommandée par la HAS et l’ANESM, l’approche TEACCH est un programme d’intervention développé pour TROUBL ES DU SP les personnes présentant un TSA et prenant en compte leur mode de fonctionnement ECTRE DE L’AUTISM spécifique. E L’Enseignement Structuré (Structured TEACCHing®) s’adapte au niveau de développe- Initiation ment et au profil de chaque personne afin de développer ses compétences et potentiels. aux prin OBJECTIFS de base cipes de l’Ana RÉF. A05 > Se familiariser avec les particularités de la pensée autistique du Com lyse App > Découvrir les fondements de l’approche TEACCH et sa philosophie porteme PUBLIC liquée > Réfléchir le quotidien des personnes avec TSA en prenant en compte leurs spécificités perceptives et cognitives nt ABA Professionnels et parents intervenant auprès CO NT EX des personnes avec TSA NOUVEAU > S’ouvrir à des stratégies d’enseignement spécifiques TEINTERVENANT En 2012, la HauteBrigitte Cartier-Nelles bonne pra Autorité PROGRAMME tique l’imPsychologue, deTEACCH Santé pub Certified ventions portanConsultant Advanced ce des mé(TEACCH lie et dém éducative thodes com ontre dans ses Nos domaines Nos domaines d’expertise d’expertise PREMIER JOUR DEUXIÈME JOUR TROISIÈME JOURsonnes ave s compor Program, NC,tem c autism E.U.) entales pou portem recomma ndations > Actualisation des Adaptation de Enseignement deCes nouvelles interve e et autPÉDAGOGIQUES MOYENS res troubl r un accom entales et précon de l’évaluation ntions ont es pagnem ise connaissances concernant l’environnement et du compétences, defac Exposé théorique, vidéo,du dév ent de qua des inter- les Troubles du Spectre quotidien aux besoins ilite au Programme Éducatif r son insert pratique, ratelier pou but de dév atelier eloppement. lité des per ion soc de réflexion elo pper les - Autistique individuels de la personne Individualisé : L’analyse iale am > Compréhension des modèles appliquéeDURÉE DE et LA éliorer sa compétenc avec autisme : > Outils d’évaluation rigueur du compor FORMATION qualité de es de la per explicatifs sous-jacents au > Outils de structuration de standardisés etme scie informels ntifique 3etjours, soit 21 temheures ent vie. sonne pou nts sociale son atta s’in scrit dan r fonctionnement perceptif et l’espace > Stratégies d’enseignement ment ada SESSION chement s ce type cognitif des personnes avec > Outils de structuration du pté s et sig tou t particu de prise en > De 7 à 26 cha TSA OB JE CT nifiants. participants lier à aug menter des rge, par sa L’autisme L’autisme • Les déficiences • Les déficiences > TEACCH : ses valeurs, temps IF S > Strasbourg comporte- L’objectif 11, 12 et 13 septembre 2019 les concepts-clés de sur l’Analy cette forma > 890 €/personne tion est se tables dan Appliquée du Com de fournir aux par 15 portement s l’enviro nnement portement , ainsi que ticipants des con sensorielles sensorielles et le handicap et le handicap rare • rare • s sociale naturel, dan des outils naissances de bas ADÈLE DE GLAUBITZ FORMATION Ime 2019nt ada s le but d’a I www.glaubitz.fr/formation ptés. I mélior pédagogiq e PR OG RA er et de dév ues adap- MME elopper des com Définitio - RÉF. A0 > L’ABA ns et pri ncipes de 6 base La déficience La déficience intellectuelle intellectuelle et le et le > Le com PUBLIC portement > Les con Parents tingences et/ou tou à 4 term travailla te Objectifs es nt auprès personne de l’ABA d’adoles d’enfant cents et s, > Augme présenta d’adulte nter la fréq s polyhandicap polyhandicap • L’épilepsie • L’épilepsie • • nt > Mettre uence d’a trouble du un TSA ou un aut en place pparition de la com développem re > Diminu des appren d’un com munication ent, er la fréq tissages portement comport ou du uence d’a de nouvea ement Stratégie pparition ux compor s d’appren d’un com INTERVENA > Les out tiss age portement tements Ém NT ils et aid ilie Loth Les troubles Les troubles psychiatriques psychiatriques • • > Les ada es visuelle Psychologu aire ptations s à mettre instructeur e ABA, Les opéra en place PCM nts de mo MOYENS > Optim PÉDAGO isation de tivation Support GIQ pédagogiqu UES > Les ren la relation Poin e sur Pow forçateurs : pairing t, docum Les comportements-défis Les 16 comportements-défis er > Conditi matériels, ents papier, ons d’adm quiz, jeux > L’évalu inistration DURÉE de rôle ation des DE renforçate 1 jour, soit LA FORMATION urs 7 heures SESSION > De 6 à 20 part icip ADÈLE DE GLAUBI > Colma r 13 sep ants tem TZ FORMAT > 360 €/personne bre 2019 L’évaluation L’évaluation fonctionnelle fonctionnelle • • ION I 2019 I www.g laubitz.f r/formation I LesFormations Les habiletés habiletés ouvertes socialessocialesaux•• ABA • • ABA TEACCH professionnels TEACCH • TED •• TED et aux parents L’accompagnement • L’accompagnement à ladeparentalité personnes à la parentalité • La avec • LaTSA Stimulation Stimulation ® • Snoezelen BasaleBasale ® • Snoezelen Découvrez les nouvelles formations 2019 Découvrez Découvrez dans le domaine des troubles du formations nos nos spectre formations de l’autisme en ligne en ligne > L’approche TEACCH, adapter l’intervention aux spécificités des Troubles du Spectre Autistique (TSA) www.glaubitz.fr www.glaubitz.fr > Initiation aux principes de base de l’Analyse Appliquée du Comportement ABA (Applied Behavior Analysis) Contactez-nous Contactez-nous par téléphone au 03 au par téléphone 88 03 21 88 10 21 40 10 40 ou parou parformation@glaubitz.fr mail mail formation@glaubitz.fr www.glaubitz.fr/formation www.glaubitz.fr/formation Héritière de l’œuvre de la Congrégation des Sœurs de la Croix, l’Association accueille plus de 2 000 enfants et adultes, en Alsace. À Strasbourg, mais aussi à Cernay, Colmar, Grendelbruch, Oderen et Still, ses multiples établissements et services accompagnent ainsi des jeunes en difficulté sociale et familiale, des enfants et adultes déficients intellectuels, des personnes atteintes d’un handicap sensoriel, des personnes âgées malades et dépendantes. 2 /MAI 2019 / Le journal d’Adèle # 15
Chers lecteurs, édito Comme le disait Aristote : « Une seule hirondelle ne fait pas le printemps ». C’est ainsi que collectivement nous travaillons, depuis plusieurs mois, avec les membres du Conseil d’administration, la Direction générale et les professionnels de l’Association sur notre troisième projet d’avenir 2020- 2024. Il s’agit pour nous de promouvoir nos valeurs, d’ancrer nos racines, mais surtout d’imaginer l’avenir, de développer nos pratiques, et de promouvoir la formation. De ce travail de réflexion, aboutiront plusieurs engagements, qui seront notre fil rouge pour les années à venir. Quelle belle illustration d’un travail en commun que la création d’un livre ! « Paroles au-delà des handicaps » est un ouvrage riche, porteur de sens et qui parle à tous. À travers cet écrit, c’est l’histoire de l’Association et du secteur médico-social qui est retracé. Le livre est diffusé dans de nombreuses librairies à travers toute la France, alors n’attendez plus pour le découvrir. Vous découvrirez également dans les pages de ce journal notre dossier consacré à la logique de parcours. Une notion qui peut paraître compliqué, mais qui traduit la mission de l’association quand elle place chaque personne au cœur de son propre projet de vie. Enfin, vous pourrez découvrir ou redécouvrir le métier d’enseignant spécialisé, l’expérience de parents d’enfants accompagnés par l’Institut Saint-Joseph, ou encore les nombreux talents qui s’expriment dans nos établissements… De nombreuses actions et initiatives sont aussi dues à l’investissement de nos bénévoles. Ce sont eux par exemple, qui ont retranscrit les témoignages des résidents dans le livre « Paroles au-delà des handicaps ». Si vous aussi vous souhaitez partager votre passion, vos compétences ou vos savoir-faire, contactez nos référents « bénévolat » ou envoyez- nous un mail à benevolat@glaubitz.fr (confère page 24). Très bonne lecture, Michel Gyss, Président p. 4 Brèves Sommaire p. 6 Expériences / Avoir des ambitions pour l’avenir p8 Évènement / Paroles au-delà des handicaps, à découvrir en librairie p. 9 Dossier / Accompagner dans une logique de parcours p. 16 Talents / « Et toi t’aurais fait quoi ? » un film sur l’autisme p 17 Partenariat / Aller vers plus d’inclusion p. 18 Métier / Enseignant spécialisé : savoir s’adapter pour transmettre p 21 Témoignage / La Fondation Raoul Clainchard à l’écoute des besoins p 22 Projet / Construire en imaginant l’avenir p 24 Vie associative / Devenir bénévole Le Journal d’Adèle - Mai 2019 - N° 15 - Une publication de l’Association Adèle de Glaubitz - Directeur de la publication : Philippe Jakob Comité de rédaction piloté par Blandine Becker / Conception graphique et maquette : www.pascale-rismondo.com Crédits photos : Association Adèle de Glaubitz - Imprimé en France par Gyss imprimeur Le journal d’Adèle Association Adèle de Glaubitz / Siège et direction générale / 76 avenue du Neuhof 67100 Strasbourg / Tél. 03 88 21 19 80 / dg@glaubitz.fr # 15 / MAI 2019 / / www.glaubitz.fr 3
Brèves Institut Saint-André Bien plus qu’un don ! Le collège épiscopal de Zillisheim mène Nock et la présidente de chaque année une action de collecte et de l’association des élèves du don de cadeaux, issus de la générosité des collège, sont venus parta- élèves. Cette année, ils ont choisi d’en faire ger un goûter et apporter bénéficier l’IME de l’Institut Saint-André. le fruit de leur collecte. Ils Une première rencontre a été organisée étaient intéressés et sou- de jeux et des jeux vidéo, des Lego technic, à l’Institut, afin de présenter l’IME. Ils ont haitaient vivement rencontrer les jeunes des Playmobil, ou encore des livres adap- ensuite expliqué le projet aux autres col- de l’IME. Au cours du goûter, certains tés. Dans une classe, ils se sont cotisés et ont légiens et organisé la collecte. Les élèves jeunes ont improvisé une représentation acheté un babyfoot. On a vraiment senti que ont eu un mois pour déposer des cadeaux de HIP-HOP de grande qualité, permettant les élèves avaient réfléchi en petits groupes sous le sapin du collège. de tisser des liens avec les élèves. « Nous et s’étaient investis pour trouver le meilleur Une délégation de 20 élèves, le directeur, la avons eu de très beaux cadeaux : des trot- cadeau », explique Caroline Dietrich la conseillère principale d’éducation, l’abbé tinettes, des objets sensoriels, des consoles Directrice adjointe de l’IME. Site du Neuhof Institut Saint-André Équation et Une plongée dans les années 20 ! sensibilisation ! Le Centre Auguste Jacoutôt est très sollicité pour sensibiliser à la surdité et c’est dans ce cadre qu’il a été convié par l’Association des étudiants en mathématiques de l’Université de Strasbourg. Durant toute la semaine du handicap, le hall de la faculté s’est transformé en zone de sensibili- sation. Ordinateur portable et casques de mise en situation en main, les professionnels d’Adèle de Glaubitz se sont mobilisés pour répondre à la curiosité des étudiants qui défilaient entre deux cours. Grâce à leurs compétences mathématiques, les étudiants ont aisément compris les notions À l’époque des nouvelles tech- de dialogue. Lorsque l’accord final liées aux audiogrammes, entre les courbes de fré- nologies et des effets spéciaux, intervient sur le mot « The end » à quence et d’intensité. Mais c’est sous les casques l’orchestre des Musiciens d’Europe l’écran, on prend conscience de la de mise en situation, qu’ils ont pris la mesure des a présenté un spectacle « à l’an- prouesse de synchronisation du barrières qui se dressent devant les personnes cienne » dimanche 24 mars à l’Ins- compositeur et du chef d’orchestre. sourdes, pour lesquels ils ont mieux appréhendé titut Saint-André. Ce ne sont pas les besoins spécifiques en termes d’aménagement moins de 30 musiciens, cordes, La musique du premier film a été et d’accompagnement. vents et percussions, sous la direc- composée par Frédéric Barra, com- tion de Jean-Marie Curti qui se sont positeur et violoniste, présent sur Afin de rendre ces sensibilisations encore plus scène au côté de Jean-Marie Curti. réalistes et compréhensibles, les professionnels réunis dans la salle de sport de l’Ins- titut. Malgré une météo printanière, Sa musique était présentée pour la du Centre Auguste Jacoutôt travaillent sur le dé- plus de 250 spectateurs ont répon- première fois en version sympho- veloppement du premier jeu sérieux de France, du présents. nique lors de cette représentation. « serious game » en anglais, sur la surdité. Moyen ludique d’apprentissage sur support virtuel, le Les musiciens ont été longuement Au programme, l’orchestre a démarré serious game permet d’apprendre en agissant, en interprétant La Pie Voleuse de applaudis pour la qualité de leur en répondant à des situations concrètes pour Rossini, avec ses airs particulière- prestation. L’Association Adèle de y trouver des solutions adaptées selon un sujet ment mélodieux. S’en est suivi la Glaubitz les remercie d’avoir donné établi. Sa finalité est la formation, la sensibilisation projection de Charlot et le Comte, un spectacle vivant de cette qua- et l’information, le tout dans une ambiance plai- et Charlot Musicien, deux films lité, et bénévolement. En plus des sante. « Avec la création de ce serious game, notre muets, sur lesquels se sont posés les professionnels de l’Institut mobili- objectif est de sensibiliser le plus grand nombre de notes interprétées par l’orchestre. La sés ce week-end là, il faut souligner personnes à cette situation de handicap, afin qu’elle musique vient souligner les émo- la contribution de l’Association des soit mieux comprise par tous », explique Evelyne tions transmises par les comédiens. parents et amis de l’Institut Saint- Orion, Chef de service. Vous pouvez soutenir ce Elle accentue le rythme de l’action, André, qui a donné de son temps projet en adressant vos dons au Site du Neuhof, les danses, les courses poursuites, pour le logement et les déplace- projet serious game surdité. ments des musiciens. Merci à tous les bagarres… L’histoire devient compréhensible, malgré l’absence pour ce beau moment ! 4 /MAI 2019 / Le journal d’Adèle # 15
Institut des Aveugles Un partenariat solidaire et sur chaque site d’implantation, une action solidaire et caritative à travers un comité appelé « Charity ». Un premier partenariat s’est mis en place en janvier 2016. Les salariés du site d’Obernai ont participé à l’enca- drement d’une sortie raquettes au Champ du Feu. Les collaborateurs Gripple allemands et belges sont en- suite venus à l’Institut pour participer à des activités manuelles et sportives en situation de déficience visuelle. En octobre 2015, les professionnels de Depuis, chaque année de nouvelles l’Institut des Aveugles rencontraient actions sont organisées : un master des salariés de l’entreprise Gripple lors chef, une sortie escalade, ou encore d’une exposition aux journées Bio. une sortie canoë sur un bras du Rhin Entreprise anglo-saxonne implantée Tortu. Gripple finance les sorties et les Institut Saint-Joseph dans la zone artisanale sud d’Obernai, Premier salariés participent de façon active Gripple commercialise dans le monde à l’encadrement et à l’animation entier des tendeurs rabouteurs pour des projets, renforçant les liens et différents secteurs d’activité : indus- triel, agricole, hospitalier et scolaire… favorisant les échanges. Fin 2018, les résidents souhaitaient remercier les cocktail entreprises Les ressources humaines sont très im- salariés et marquer ce partenariat. Ils portantes pour le groupe qui véhicule ont donc réalisé un « Hôtel à insectes » une culture d’entreprise citoyenne en atelier bois. Un symbole fort que le très forte. Il sollicite ses collaborateurs comité Charity a installé aux abords Pour soutenir les projets de l’Institut à mener, sur la base du volontariat de l’entreprise. Saint-Joseph, quatre étudiantes en DUT techniques de commercialisation de l’IUT de Colmar ont organisé une soirée de charité sous la forme d’un cocktail entreprises. Dans le cadre de leur projet professionnel, elles ont décidé de sou- tenir le financement d’une salle sen- sorielle. « La mise en place de cette salle répond aux besoins spécifiques des enfants avec autisme qui sont accueillis depuis peu dans notre structure. Son coût est de 25 000 € et a déjà été financé en partie grâce à trois associations Courir solidaire, le Rotary doyen et le Festival à cœur battant », précise Céline Rossi-Lévèque, directrice de l’Ins- titut. Cette soirée cocktail s’adressait aux chefs d’entreprise de la région. « L’idée était de mettre en contact deux mondes, de mettre Institut Saint-André en valeur les compétences des jeunes et de Un stagiaire motivé créer du réseau entre les chefs d’entreprise », poursuit la Directrice. La soirée a réuni une Nicolas Meyer, de l’IMPro, a effectué plus tard. Trouver un emploi dans les quinzaine d’entreprises locales au sein du un stage de deux semaines à la ferme espaces verts, économiser, chercher Domaine Cattin, le Belvédère, gracieu- de l’Institut Saint-André sous la hou- un appartement, autant d’étapes sou- sement prêté par Jacques Cattin. Pour lette de Loïc Tschaen, chargé du ma- tenues par les professionnels de l’IM- agrémenter l’évènement, les jeunes de la raîchage. Ayant apprécié les travaux Pro et sa famille. Toujours très motivé, réalisés par le passé dans la zone de Nicolas s’apprête à faire un stage au troupe de « l’Atelier des copains » de l’IMPro maraîchage, c’est à sa demande et service des espaces verts de l’ESAT ont présenté un extrait de leur création ar- avec une grande motivation qu’il a pu Afapei de Dannemarie. Après cette tistique. Cette soirée fut très appréciée, et approfondir ses connaissances durant nouvelle expérience, il espère obtenir le rendez-vous est pris pour l’an prochain ! ce temps passé à la ferme. Nicolas a un emploi. Tous nos encouragements déjà bien défini ce qu’il souhaitait faire dans la poursuite de son projet ! Le journal d’Adèle # 15 / MAI 2019 / 5
Expériences Avoir des ambitions pour l’avenir Chaque vie est unique, chaque parcours est différent, mais un témoignage peut néanmoins rassurer, faciliter la compréhension d’une situation, ou permettre de partager quelques encouragements… C’est ce que nous vous proposons à travers cette rubrique du Journal d’Adèle. Sofiane, 14 ans, suivi par le Service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) de l’Institut Saint-Joseph Sofiane grandit, ses besoins changent. pour qu’il continue à progresser, qu’il La kiné m’a conseillé une orthophoniste, devienne le plus autonome possible et car Sofiane ne parlait toujours pas. Cette gagne en confiance. À sa naissance en orthophoniste m’a alors parlé du CAMPS. 2004, les chances de survie de ce bébé Dans cet espace de soins pluridiscipli- étaient minces et un éventuel décès était naires, Sofiane y découvre la psychomo- envisageable. En fin de compte, Sofiane Son histoire tricité, profite d’un accompagnement est bien vivant et malgré le handicap éducatif, et de mon côté je bénéficie pour dû aux séquelles de sa grande prématu- Lorsqu’on apprend que l’on attend son la première fois d’un soutien psycholo- rité, il a toute sa place dans ce monde. Il premier enfant, on déborde de joie et gique. Le psychologue m’a témoigné de commence d’ailleurs tout doucement son d’imagination. On a en tête un scénario l’empathie et aussi l’écoute dont j’avais entrée dans le monde professionnel et a tout tracé : 9 mois de grossesse sans souci, besoin. décroché son premier stage ! du temps pour se préparer et accueillir ce nouveau-né dans de bonnes conditions. Je pensais que j’étais invincible, que rien Continuer à Le lien avec les ne m’arriverait, que rien ne nous arriverait, progresser professionnels mais parfois la réalité est tout autre. Vers Les besoins d’accompagnement per- Pendant ces moments très difficiles, je me 5 mois de grossesse, une terrible maladie sistent et nous sommes passés du CAMPS suis sentie accompagnée par tous les pro- se déclare, une pré éclampsie sévère. Ma au SESSAD. À cette période, Sofiane est fessionnels qui s’occupaient de Sofiane, de vie dépendait de cette grossesse, il fallait en maternelle accompagné par une auxi- ces premiers instants de vie à aujourd’hui. y mettre un terme. Après un mois d’hospi- liaire de vie scolaire. Les professionnels J’en suis très reconnaissante. Le message talisation environ, j’accouche en urgence suggèrent un établissement spécialisé que j’aimerais passer à ceux qui vont lire à 29 semaines. Je suis sauvée, mais le pro- pour la poursuite de sa scolarité. Après ré- ces quelques mots est d’avoir confiance, nostic vital de notre enfant est engagé. d’oser aller à la rencontre des autres, des Sofiane fait moins d’un kilo, il a besoin flexions, nous avons décidé avec son père de le maintenir en milieu ordinaire. Le CP professionnels de santé qui nous aident d’aide pour respirer. Pendant les premiers à avancer sur notre route. Chaque ren- était trop dur pour Sofiane du fait de ses mois de sa vie, nous avons été séparés. Je contre apporte quelque chose comme troubles d’apprentissage, mais il a trouvé ne pouvais pas le nourrir, pas le toucher, des portes qui s’ouvrent pour créer de sa place grâce au dispositif ULIS. Pendant pas l’entendre… Tout cela nous est arrivé nouvelles opportunités d’évolution. toute cette période, j’avais peur qu’il soit très rapidement alors que notre enfant mal, qu’il se sente inférieur aux autres et J’ai beaucoup appris sur moi. Dans la devait être en sécurité dans mon ventre qu’il soit rejeté… Aujourd’hui Sofiane difficulté, on découvre notre force, ce à et moi me préparant à devenir maman est en 3ème année d’ULIS en collège, il est quoi on peut résister. Moi qui ne voulais et à l’accueillir. Je n’en pouvais plus de heureux, progresse à son rythme, fait du plus d’enfants après cette épreuve, j’ai l’hôpital, je voulais que Sofiane rentre à la karaté et a des ambitions pour l’avenir. mis au monde deux autres garçons et maison. Quand enfin le grand jour arrive, aujourd’hui je ne changerais rien à ma vie. Sofiane avait encore besoin de soins mé- Il a encore des besoins différents des dicaux prenant alors beaucoup de place jeunes de son âge, c’est pourquoi l’inter- Najat, dans le quotidien de notre famille. vention du SESSAD de l’Institut est utile Maman de Sofiane 6 / MAI 2019 / Le journal d’Adèle # 15
Lucile, 22 ans, accueillie à l’IMPro de l’Institut Saint-Joseph Son Histoire entraîner des dérapages dans son com- portement par rapport à son entourage. va encourager régulièrement. Malgré ses difficultés, elle fait l’effort de lire dans la Il y a des moments dans la vie où l’on pro- Elle trouve souvent refuge auprès des presse, les résultats et les comptes-rendus fite de tous les instants de bonheur, mais chevaux qu’elle monte depuis une quin- des matchs. Nous l’encourageons dans parfois tout bascule lorsqu’on apprend zaine d’années et qui lui apportent beau- ses différentes activités et les partageons que son enfant ne sera pas comme tout coup de plaisir et d’apaisement. Lucile avec plaisir avec elle. le monde. participe aussi au sport adapté et aime Coté autonomie, elle se déplace depuis À partir de là, commence un long par- faire du théâtre et de la danse, ce qui lui deux ans en bus et se repère assez facile- cours de tests, d’examens médicaux qui permet de s’épanouir et d’entretenir un ment dans le centre de Colmar. Elle ne se nous font comprendre que la vie de Lucile, lien social avec d’autres jeunes de l’Insti- sent pas encore prête à quitter le cocon fa- âgée maintenant de 22 ans, n’ira pas à tut Saint-Joseph. Ce lien n’est pas toujours milial, mais envisage d’effectuer un séjour cent à l’heure mais que nous devrons facile à entretenir en dehors de l’Institut. en foyer de travailleurs afin de décou- nous adapter à sa vitesse. Depuis l’âge Nous essayons au mieux de provoquer vrir une autre vie sociale. De notre côté, de 4 ans, nous l’aidons à surmonter ses des rencontres, afin que les jeunes ne nous devons aussi y travailler pour que difficultés. Elle nous a appris à voir la vie s’isolent pas et que des liens s’établissent Lucile puisse un jour voler de ses propres différemment. Il a fallu s’adapter à son in- entre les parents. ailes : une étape importante pour toute sertion dans les différentes classes de Clis Côté professionnel, Lucile a fait des pro- la famille. Hugo, son frère aîné avec qui et d’Ulis avant d’intégrer depuis 5 ans grès significatifs lors de ses nombreux elle est très liée, contribue aussi à la faire l’Institut Saint-Joseph à Colmar, où elle a stages. Elle s’oriente vers des activités évoluer dans son autonomie, même s’il a découvert sa deuxième famille. En effet, liées à l’hygiène des locaux et la restaura- déjà quitté la maison. Elle a comme projet l’équipe d’éducateurs, les enseignants tion collective dans lesquelles elle prend d’aller lui rendre visite à Bordeaux, seule et copains et copines font qu’elle évolue confiance grâce aux différents interve- en avion. C’est un challenge qui lui tient à progressivement et sereinement dans un nants. Lors des vacances scolaires, elle cœur et dont elle parle souvent. milieu adapté. participe avec intérêt à des distributions Le chemin est encore long, mais tous les alimentaires à la Manne de Colmar. Cette progrès qu’elle a pu faire ces dernières Pour nous parents, il a fallu « accepter » activité la rend sensible aux difficultés années, notamment au niveau de la ce parcours différent de celui de notre des personnes dans le besoin. Son avenir confiance en elle, sont encourageants. premier enfant et le regard que les autres professionnel se dessine et Lucile prend Toute l’équipe qui l’entoure est très atten- portaient sur elle. Nous étions souvent conscience de l’importance d’avoir un tive, tant à son développement personnel tentés de baisser les bras, mais les per- travail et de se donner les moyens d’y que professionnel. C’est important pour sonnes que nous avons rencontrées, et parvenir. Lucile de savoir qu’il n’y a pas de barrière qui traversent les mêmes difficultés, nous ont toujours redonné l’énergie nécessaire. entre ses parents et l’Institut et que tout Se fixer des le monde travaille main dans la main, S’épanouir avec chalenges pour lui offrir un avenir qui soit le meilleur possible. Nous avons confiance en elle et les autres Sa vie est aussi animée par des occupa- Lucile nous dit souvent que son prénom veut dire « Lumière ». Qu’elle éclaire son Son parcours scolaire a été marqué par tions sportives telles que l’équitation, le chemin... un grand manque de confiance en elle. ski ou le snowboard et les ballades en vélo. Face aux difficultés rencontrées, elle sem- Elle est aussi une fervente supportrice de Michèle et Jean-Luc Martin, blait parfois perdre pied, ce qui pouvait l’équipe de hand-ball de Sélestat qu’elle parents de Lucile Le journal d’Adèle # 15 / MAI 2019 / 7
Évènement à découvrir en librairie Jour après jour, les résidents de la Maison de Retraite Spécialisée (MRS) de l’Institut Saint-André racontent des bribes de leur vie, des anecdotes, des souvenirs… Un projet a alors germé dans l’esprit des professionnels : recueillir ces mémoires. Il s’agissait d’écrire pour transmettre, faire vivre les souvenirs, pour rire, pour raconter une histoire, leur histoire, et l’histoire de l’Institut Saint-André. De ce projet est né un livre : Paroles au-delà des handicaps. Un projet pour champs, la création de l’ESAT, la vie avec les sœurs, leurs amours, leurs amitiés… nous poussent au franc-parler, à la simpli- cité, aux relations vraies et belles, malgré garder une trace En filigrane, c’est aussi l’histoire du secteur la rudesse du temps passé... médico-social, son évolution et sa profes- L’enregistrement numérique des témoi- Avec la disparition de certains résidents sionnalisation qui sont retracées. gnages a été réalisé par les professionnels, ayant vécu la majorité de leur vie à l’Ins- titut Saint-André, les professionnels ont et c’est avec l’aide de bénévoles, que tous constaté la perte d’une histoire riche. Il Une démarche ces entretiens ont été retranscrits, dans le but de valoriser les paroles des résidents. était donc important de la préserver tout en valorisant les compétences, les savoir- collective À chaque étape, les personnes ont été faire, les rôles sociaux et les parcours de Afin d’associer les résidents de la MRS à informées et consultées, elles ont aussi vie. D’une volonté collective, le projet de la démarche, dès janvier 2017, des entre- enrichi l’ouvrage par des dessins et des recueil est né pour garder une trace avec tiens individuels et en groupes, pour photos choisis. « Nous sommes tous très l’objectif de travailler également sur les certains en alsacien, ont été menés par fiers de cet ouvrage qui révèle si bien les per- représentations qui existent sur le handi- les professionnels. Il s’agissait de mettre sonnes accueillies, leur force intérieure, leur cap. Puis rapidement, l’idée de l’enrichir en lumière et en couleurs les moments capacité à dépasser les handicaps et à rayon- de photos et de dessins et de l’imprimer de vie, les épisodes marquants, les anec- ner. Vivre une espérance est la signature s’est imposée. dotes, de se remémorer les lieux, les vi- de l’Association Adèle de Glaubitz. Quelle À travers les récits, les anecdotes, les poé- sages et les voix des personnes absentes formidable façon de la traduire dans un sies, l’ouvrage témoigne de l’évolution de ou disparues, les images, les parfums, livre où se complètent les talents, petits et la société et de son regard porté sur le mais aussi les émotions évoquées avec grands ! » explique Philippe Jakob, handicap. Avec leurs mots, les résidents poésie et tendresse. Les résidents les plus Directeur général de l’Association Adèle nous content les premiers travaux des âgés qui vivent à l’Institut Saint-André de Glaubitz, dans l’introduction de l’ouvrage. Disponible en librairies au prix public de 19,80 € et en vente en ligne sur le site de l’éditeur : www.editionsdusigne.fr 8 /MAI 2019 / Le journal d’Adèle # 15
DOSSIER Accompagner dans une logique de parcours La notion de parcours, et plus précisé- La logique de parcours permet fait de l’intervention de profession- d’accompagner la personne dans sa nels directement au domicile de la ment, de parcours personnalisé, s’im- globalité en prenant en compte ses personne, à l’école, dans les lieux de pose de plus en plus dans le champ de compétences et ses difficultés, son loisirs, au sein d’une entreprise… l’action médico-sociale. Cette notion est mode de vie, ses habitudes, ses rela- Au croisement de ces deux types de tions sociales, ses déplacements… apparue dès lors que s’affirmait la néces- L’accompagnement n’est donc plus structure se trouve les dispositifs, tels que le Dispositif d’accompagne- sité de prendre en compte la singularité figé, il se déploie au rythme de l’évo- ment et de soins coordonnés pour de chaque personne. Il ne s’agit plus de lution de la situation de la personne l’autisme (Dasca) au Site du Neuhof, en assurant une continuité. Le par- et la Plateforme autisme à l’Institut penser en termes de places ou de lieu cours de vie ne peut se construire Saint-Joseph à Colmar. Ils proposent d’accueil pour les enfants et les adultes qu’avec la personne elle-même et à la fois un accompagnement en en situation de handicap ou de dépen- son entourage. journée et des prestations à domicile et sur les différents lieux de vie de dance. La logique de parcours met la L’Association Adèle de Glaubitz développe une large palette d’ac- la personne. Ensemble, ils forment personne et son entourage au cœur du compagnements, afin de recher- avec les centres hospitaliers, l’Édu- dispositif en réfléchissant en termes de cher la réponse la plus adaptée en cation Nationale, les professionnels libéraux, les réseaux de santé… une projet de vie : à chaque besoin doit pou- matière d’action médico-sociale. complémentarité d’offre d’accom- Les établissements organisent une voir correspondre une prise en charge, prise en charge globale pouvant pagnement dans une logique de capable d’évolution et d’ajustement. parcours adapté à chacun. combiner des actions éducatives, C’est cette notion de « parcours » que pédagogiques et thérapeutiques, des prestations d’hébergement, ou développe l’Association Adèle de encore de loisirs… Les services se Glaubitz au sein de ses établissements. distinguent des établissements du Le journal d’Adèle # 15 / MAI 2019 / 9
DOSSIER Réinterroger la travail. Le parcours doit devenir le prin- cipe de l’organisation autour et avec la de ses potentialités… est essentiel. Cela implique également de remettre en prise en charge personne accompagnée. Le passage d’un question ses pratiques et d’imaginer de dispositif à un autre doit se faire en toute nouveaux modes d’inclusion scolaire, de Faire de la question des parcours un modèle, conduit à s’interroger sur les simplicité et éviter les points de rupture. développer l’accueil temporaire, l’emploi problématiques de travail en réseau, en Ainsi, réinterroger régulièrement la prise accompagné ou encore l’habitat inclusif. partenariat, à reconsidérer les pratiques en charge de la personne, en fonction de La logique de parcours suppose donc une professionnelles et à décloisonner le l’évolution de sa situation, de ses envies, souplesse des modes d’intervention. La souplesse des interventions La coordination entre tous les acteurs familles. La Plateforme autisme limite des intervenants. La place de la famille est de l’accompagnement ainsi que le panel l’accompagnement dans le temps. Elle centrale, elle est co-actrice, et doit être le fil des modes d’intervention proposés intervient en tant que dispositif expert et rouge reliant toutes les interventions. Cette offrent une véritable souplesse de de recours, passerelle vers un autre mode approche nécessite des fonctions de coor- fonctionnement. La Plateforme autisme d’accompagnement une fois les objectifs dination importantes dans le but d’évaluer à l’Institut Saint-Joseph propose une du projet de l’enfant atteints. régulièrement les besoins des personnes, organisation capable de faire évoluer de réajuster l’accompagnement ainsi que ses interventions selon les besoins des jeunes et de leur famille. Son organisation Une mobilisation les partenaires du réseau. Dans un souci d’efficience et pour répondre à l’idée du est basée à la fois sur un fonctionnement type « Sessad » avec des interventions à de tous les acteurs « sur-mesure », l’implication et la mobilisa- tion de tous les acteurs sont recherchées, domicile, à l’école, ou lors d’activités extra- La Plateforme autisme accompagne ainsi que le développement des potentia- scolaires, ainsi que des ateliers, des séances l’enfant et sa famille en s’appuyant sur les lités et de l’autonomie de la personne. Il de psychomotricité, d’orthophonie et ressources propres de la personne et de sa semble important aujourd’hui de dévelop- des entretiens psychologiques au sein famille, et en construisant un plan d’action, per de telles plateformes, tout en parve- de l’établissement. Cette organisation doté d’objectifs, sur une durée déterminée. nant à conserver le panel d’offres de service implique un changement culturel Le parcours du jeune devient dynamique existant, pouvant répondre à des situations pour les professionnels et pour les par la multiplication et la diversification cumulant de multiples problématiques. 10 /MAI 2019 / Le journal d’Adèle # 15
Intégration, inclusion, scolarisation... Au travers des diverses lois est affirmée la « d’individu ». Le terme « intégration » signi- La troisième approche est la scolarisation nécessité de permettre aux élèves en situa- fie qu’on tend à faire oublier la différence en classe interne spécialisée. Au Site du tion de handicap d’effectuer en priorité leur pour se fondre dans la collectivité ; tandis Neuhof, les centres Louis Braille et Auguste scolarité dans le milieu ordinaire, l’école de que le terme « inclusion » marque davan- Jacoutôt accueillent les enfants dans des secteur, ou de proposer d’autres modali- tage la volonté d’adapter les dispositifs groupes-classes de niveaux, à effectif adap- tés de scolarisation personnalisées. Il est scolaires et les pratiques pédagogiques à té. Les cours sont dispensés par des ensei- donc proposé à tout enfant, adolescent ou la diversité des élèves. gnants spécialisés. La prise en charge est adulte en situation de handicap, ainsi qu’à globale : pédagogique, éducative, rééduca- sa famille, un parcours de formation qui favorise, autant que possible, la formation Développer tive. Elle vise l’accès de chacun aux savoirs et au développement de l’enseignement l’inclusion en milieu scolaire ordinaire. Ce parcours scolaire, l’épanouissement, le développe- fait l’objet d’un projet personnalisé de sco- ment personnel, l’autonomie et l’indépen- larisation (PPS). Le PPS organise la scolarité dance de chaque élève pour permettre à L’accueil scolaire des enfants en situation de l’élève handicapé, assure la cohérence chacun d’exercer pleinement et librement de handicap peut revêtir trois formes et la qualité des accompagnements et des ses choix futurs d’adulte citoyen. De plus, entre lesquelles il peut être parfois difficile aides nécessaires à partir d’une évaluation des éducateurs spécialisés, référents des de s’y retrouver pour les parents. Il peut globale de sa situation et de ses besoins : groupes, accueillent des enfants avec un s’agir d’une scolarisation dans une classe AVS, matériel pédagogique adapté, be- handicap sensoriel et un ou des handicaps ordinaire en inclusion individuelle. L’enfant soins d’aménagements pédagogiques… associés ou rares. pourra bénéficier de matériel adapté ou Depuis plusieurs années, le lexique autour d’un accompagnement par une auxiliaire Entre ces trois formes, il existe de nom- de l’accueil d’élèves en situation de handi- de vie scolaire. breuses passerelles. Le parcours de scola- cap dans les dispositifs de droit commun risation doit se construire par étape et de de l’Éducation Nationale évolue considé- La deuxième approche est la scolarisation manière souple en sollicitant le dispositif rablement, passant respectivement du dans une classe spécialisée implantée scolaire le plus adapté et répondant au concept d’intégration, au concept d’inclu- dans un établissement scolaire ordinaire. mieux aux besoins de l’enfant à un instant sion, pour en arriver aujourd’hui à celui de On les appelle les ULIS (Unités localisées donné. Les modalités de scolarisation scolarisation. Cette évolution du vocable pour l’inclusion scolaire) pour l’Éducation doivent être réévaluées régulièrement et traduit une volonté de passer d’un concept Nationale, et les classes externalisées pour adaptées en fonction de l’évolution des de « groupe » de personnes, au concept le secteur médico-social. situations. Ludovic, portrait d’un parcours de scolarisation préscolaires individuels, et à mi-temps au Les interventions coordonnées des diffé- Dasca où il est scolarisé au sein de l’unité rents professionnels ont permis à Ludovic d’enseignement avec deux autres élèves. de grandir en confiance avec son environ- Cette double prise en charge, sanitaire et nement, en lui donnant des repères tempo- médico-sociale, permet aux professionnels rels et spatiaux stables. De plus, la mise en de partager et de croiser les regards, afin de place d’un moyen de communication alter- répondre au mieux aux besoins de Ludovic. natif et augmentatif a permis à Ludovic de À partir de 2015, Ludovic est accueilli à développer son langage verbal. temps complet au sein du Dasca et poursuit Ludovic a développé des comportements une scolarisation au sein de l’unité d’ensei- sociaux grâce aux encouragements des pro- gnement. fessionnels, mais aussi de ses pairs et de sa La situation de Ludovic, accueilli au Dasca depuis 2014, constitue une belle illustra- Dès janvier 2018, Ludovic débute une famille. Son autonomie et sa participation tion de la construction d’un parcours de inclusion en ULIS à l’école Guynemer 1, aux enseignements ont été favorisées par scolarisation, souple et évolutif, basé sur les accompagné d’une éducatrice du Dasca, ce partenariat. Dès lors, pas à pas, Ludovic besoins et les aspirations du jeune garçon. une matinée par semaine. Les progrès de a appris les règles du vivre ensemble et a Ludovic sont tels que, la perspective d’un intégré les codes sociaux lui permettant de À son arrivée au Dasca, Ludovic est temps partagé avec diminution de l’accom- trouver sa place au sein du groupe. Ludovic âgé de 4 ans. Il est accueilli à mi-temps pagnement éducatif est envisagée. commence à exprimer ce qu’il pense et ce en hôpital de jour au Service de psy- qu’il ressent. chiatrie pour enfants et adolescents Le parcours de Ludovic s’inscrit donc dans (SPEA) à l’Elsau où il bénéficie d’ateliers une inclusion progressive. Le journal d’Adèle # 15 / MAI 2019 / 11
DOSSIER L’emploi accompagné pour construire son parcours professionnel L’emploi accompagné constitue une autre particulier peut en bénéficier. Il peut éga- liser des stages. L’objectif étant d’évaluer modalité d’accès à l’emploi, une étape dans lement s’agir de personnes en situation de leurs compétences techniques, de mesurer la construction d’un parcours profession- handicap, sans emploi, à domicile, qui ont leur savoir-être, leur capacité à s’adapter et nel. Il s’agit d’un dispositif d’appui pour besoin d’une aide spécifique pour se for- leur degré d’intégration des codes sociaux les personnes en situation de handicap mer, réaliser un bilan de compétences, ou qui peuvent être souvent fragilisés chez les destiné à leur permettre d’obtenir et de s’autoévaluer en période de stage dans le personnes avec autisme. Différents stages garder un emploi rémunéré sur le marché but de trouver un emploi durable. sont proposés en secrétariat, comptabilité, du travail. Sa mise en œuvre comprend un espace-vert, restauration, informatique, soutien et un accompagnement du salarié, Un travail de proxi- maintenance, ou encore en ressources mais aussi de l’employeur. D’abord mené humaines. Autant de métiers dans lesquels à titre expérimental, ce dispositif a été mité indispensable les personnes accompagnées vont pouvoir généralisé. Il inclut plusieurs étapes, asso- En 2017, l’Association Adèle de Glaubitz trouver leur voie, gagner en expérience, ciant un accompagnement médico-social a fait le choix de s’associer au Service et de ce fait, en assurance pour ensuite et un soutien à l’insertion professionnelle. d’accompagnement vers l’emploi (SAVE) trouver un emploi durable. En un an, deux L’employeur pourra, par exemple, faire de l’Association Marguerite Sinclair qui stagiaires ont été encadrés sur des métiers appel au référent emploi accompagné de porte le dispositif d’emploi accompagné de secrétariat et de comptabilité. Ce dispo- la personne pour prévenir ou remédier spécifiquement pour des personnes pré- sitif récent vient compléter la palette de aux difficultés rencontrées dans l’exercice sentant un trouble du spectre autistique services proposés aux personnes en situa- des missions confiées, ou encore évaluer sans déficience intellectuelle. Ainsi, l’Ins- tion de handicap dans leur parcours de vie et adapter le poste et l’environnement titut Saint-André à Cernay et l’Institut professionnelle et promeut fortement l’in- de travail. Toute personne travaillant en Saint-Joseph à Colmar permettent aux clusion totale des travailleurs handicapés ESAT nécessitant un accompagnement personnes suivies par le dispositif de réa- dans les entreprises du milieu ordinaire. 12 /MAI 2019 / Le journal d’Adèle # 15
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