L'AIDE MÉDICALE À MOURIR - Le magazine Palindrome

 
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L'AIDE MÉDICALE À MOURIR - Le magazine Palindrome
VOLUME 1 / NUMÉRO 2 / NOVEMBRE 2018

                                                                                                 TUIT
                                                                                              GRA

  L’AIDE MÉDICALE
         À MOURIR

LA QUANTIFICATION DE SOI / LE DIAGNOSTIC PRÉIMPLANTATOIRE / LES MÉDICAMENTS, LA DÉPRESSION ET LE DEUIL /
               LES BANQUES ALIMENTAIRES / L’ENVIRONNEMENT BÂTI, LA SANTÉ ET LE BIEN-ÊTRE
L'AIDE MÉDICALE À MOURIR - Le magazine Palindrome
info et abonnement
lettresquebecoises.qc.ca
               Photo : Sandra Lachance
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Palindrome est un magazine gratuit, publié deux fois par année, réunissant des créations littéraires
et du contenu scientifique pour présenter sous un angle nouveau les transformations sociales et
culturelles qu’apportent les innovations en santé.

Un palindrome est un mot ou un groupe de mots que l’on peut lire indifféremment de gauche à droite
et de droite à gauche. Ce magazine propose ainsi des allers-retours de la littérature à la santé et
de la santé à la littérature.
L'AIDE MÉDICALE À MOURIR - Le magazine Palindrome
VOLUME 1 / NUMÉRO 2 / NOVEMBRE 2018

    Le magazine Palindrome est une initiative de l’équipe                                                         ABONNEMENT AU MAGAZINE
    de recherche In Fieri et de l’Agence Folâtre.                                                                      12 $ pour un an – 2 numéros
    ÉDITION / In   Fieri
                                                                                                                    20 $ pour deux ans – 4 numéros
                                                                                                                                magpalindrome.ca
    RÉDACTION EN CHEF / Pascale        Lehoux

    COORDINATION / Frédérique        Dubé
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    RÉDACTION – VOLET SANTÉ / Frédérique           Dubé                                                   Écrivez-nous à info@magpalindrome.ca
    COMITÉ DE LECTURE
    Suzanne Aubry, Jean-Christophe
    Bélisle-Pipon, Valérie Harvey,
    Johanne Lebel, Anne Marchand,
    Hudson P. Silva

    AVEC LA COLLABORATION DE
    Jean-Philippe Bergeron, Samuel Blouin,
    Stéphanie Côté, Charles Dionne, Kim Doré,
    Johanne Elsener, Stéphanie Jetté, Roseline Lambert,
    Dominique Laroche, Julien Michaud-Tétreault,
    Guy Paré, Louise Potvin, Geneviève Richer,
    Éric Robitaille, Stéphanie Roussel

    RÉVISION / Véronique     Desjardins

    DIRECTION ARTISTIQUE ET DESIGN GRAPHIQUE
    Coopérative Belvédère – coopbelvedere.com
    Identité visuelle et grille graphique originales conçues
    par Samarkand – creation-samarkand.com

    ILLUSTRATIONS / Janou-Eve       LeGuerrier

    IMPRESSION / Service     d’impression de l’Université de Montréal

    DISTRIBUTION / Diffumag

                    100 %

    Palindrome est imprimé sur du papier Rolland Enviro100.                                                           DANS CE DEUXIÈME NUMÉRO,
                                                                                                                     L’ILLUSTRATRICE INVITÉE EST :

    Dans un souci de donner une visibilité égale aux femmes et                   JANOU-EVE LEGUERRIER À la fois illustratrice, directrice artistique
    aux hommes dans les textes, l’équipe du magazine Palindrome                  et auteure, Janou-Eve LeGuerrier raconte des histoires par écrit et en
    favorise la rédaction épicène pour son contenu scientifique et               images. Après des études en design graphique à l’Université du Québec
    encourage dans la mesure du possible les personnes avec qui elle             à Montréal, elle fait ses premières armes dans des maisons d’édition à
    collabore à faire de même.
                                                                                 Paris, puis à Montréal. En 2005, elle remet le cap sur Paris où elle se
    DÉPÔT LÉGAL                                                                  perfectionne en image imprimée et en illustration à l’École nationale
    ISSN 2561-5734 (Imprimé)                                                     supérieure des arts décoratifs. Depuis plusieurs années déjà, elle est de
    ISSN 2561-5742 (En ligne)                                                    retour et bien installée sur la Rive-Sud de Montréal, où elle adore créer
                                                                                 dans son atelier ensoleillé.
                                                                                                                                           janoueve.com

2   PALINDROME
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L'AIDE MÉDICALE À MOURIR - Le magazine Palindrome
SOMMAIRE     VOLUME 1 / NUMÉRO 2 / NOVEMBRE 2018

    06
    COURRIER
                   10
                   L’AIDE MÉDICALE
                                                       18
                                                       LA QUANTIFICATION
                                                                                  24
                                                                                  LE DIAGNOSTIC
                   À MOURIR                            DE SOI                     PRÉIMPLANTATOIRE

    08
                   poésie                              récit                      poésie
                   MA MÈRE ET                          LES CHIFFRES               COURTEPOINTE
                   ALOIS ALZHEIMER                     QUI LA PARLENT             Stéphanie Roussel
                   Kim Doré                            Julien Michaud-Tétreault
    ÉDITORIAL                                                                     témoignage
                   réflexion                           entrevue                   NOTRE « PROJET BÉBÉ »
                   L’AIDE MÉDICALE À                   À L’ÈRE DE LA SANTÉ        Stéphanie Jetté
                   MOURIR : AU-DELÀ                    CONNECTÉE
                   DE L’OBLIGATION,                    Guy Paré
                   LA RESPONSABILITÉ                                              entrevue
                   Geneviève Richer                                               ZOOM SUR LE DIAGNOSTIC
                                                                                  PRÉIMPLANTATOIRE
                                                                                  Stéphanie Côté
                   questions / réponses
                   QUI PEUT SE PRÉVALOIR
                   DE L’AIDE MÉDICALE À
                   MOURIR ET COMMENT
                   CELA SE PASSE-T-IL ?

4   PALINDROME
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30
DESSINE-MOI UN FUTUR !
                                48
                                LES BANQUES
                                                           54
                                                           L’ENVIRONNEMENT BÂTI,
                                ALIMENTAIRES               LA SANTÉ ET LE BIEN-ÊTRE

42
                                poésie                     poésie
                                ENTENDRE LES CHOSES        CONNEXIONS
                                Roseline Lambert           Charles Dionne

LES MÉDICAMENTS,                en réaction
LA DÉPRESSION ET LE DEUIL                                  visuel
                                COMPRENDRE
                                                           REPENSER LA BANLIEUE
                                L’INSÉCURITÉ ALIMENTAIRE
                                                           Dominique Laroche
                                POUR MIEUX INTERVENIR
poésie                          Louise Potvin
CHIMIE DU SOLEIL ET DE LA MER
Jean-Philippe Bergeron                                     entrevue
                                                           L’EFFET DE L’ENVIRONNEMENT BÂTI
                                                           SUR LA SANTÉ ET LE BIEN-ÊTRE
                                                           Éric Robitaille
pot-pourri
DES PSYCHOTROPES
POUR TOUS LES MAUX ?

DEUIL OU DÉPRESSION ?

                                                                                             5
L'AIDE MÉDICALE À MOURIR - Le magazine Palindrome
COURRIER                                    Je trouve absolument rafraîchissant de vous voir publier
                                                sur papier votre travail. Je sais que le Web fait partie
                                                intégrante de nos vies et peut-être pour longtemps. Mais
                                                pour moi, qui suis sans doute d’une autre génération
    Faites-nous part de vos réactions, vos      que la vôtre, il m’est difficile de concevoir la lecture
    réflexions, vos opinions, vos suggestions   d’une œuvre poétique sur mon téléphone ou tout autre
                                                support électronique.
    et vos témoignages !
                                                M’informer, me divertir, communiquer avec des « amis »,
    Sur Facebook                                tout cela se fait tellement plus facilement en format élec-
       /magpalindrome                           tronique ! Mais se laisser imprégner par la créativité de
                                                quelqu’un exige, selon moi, un contact sensuel. Que ce
                                                soit au théâtre ou devant une œuvre créée des mains de
    Sur Twitter                                 quelqu’un, mes sens ne sont jamais aussi sollicités que
       @magpalindrome                           lorsque j’y suis en personne, si je peux dire. Alors il en
                                                est de même de textes « travaillés », où l’auteur a voulu
    Par courriel                                mettre tout son art ; je les ressens encore mieux lorsque
                                                je peux « les toucher », les voir globalement et même
      info@magpalindrome.ca
                                                me laisser gagner par la façon dont ils sont placés sur
                                                la page, sur une feuille de papier qui me met aussi en
                                                contact avec la personne qui a fait le montage. Car cette
                                                personne a aussi cherché à donner tout l’espace possible
                                                aux mots pour mettre en valeur ce qu’elle percevait du
                                                texte et de son « message »...

                                                Bref, merci pour ce beau travail et j’espère que vous
                                                pourrez non seulement continuer à mettre en parallèle
                                                l’art et l’information, mais que vous pourrez aussi nous
                                                les présenter en format papier.
                                                 �������������������������� LOUIS ROY

                                                Félicitations pour votre magazine ! Très professionnel,
                                                original et engagé. Bonne continuité !
                                                 ������������������ ANNIE PATENAUDE

6   PALINDROME
L'AIDE MÉDICALE À MOURIR - Le magazine Palindrome
J’ai découvert et lu avec grand plaisir chaque page du
premier numéro du magazine. Je dois avouer que j’ai
dévoré l’éditorial de Mme Lehoux tant sa pensée rejoint
la mienne. Aussi, j’ai craqué littéralement pour les illus-
trations de Carol-Anne Pedneault : il s’en dégage une
grande liberté et beaucoup de douceur. Puis, j’ai par-
ticulièrement aimé le billet de Catherine Dupuis, « La
contraception orale ». C’est dans le texte de Jade Bergeron
que j’ai vraiment pris le pouls de l’alliance entre art et
science. J’ai adoré cet article : le contenu, mais aussi le
concept créatif derrière sa structuration. Génial ! En
résumé, je félicite chaleureusement votre équipe pour
un magazine dont la facture esthétique est très aérée et
ludique, et pour avoir osé marier créations littéraires et
contenu scientifique.
 �������������� MARIE-PAULE PRIMEAU

D’abord, bravo pour votre superbe initiative ! J’ai trouvé votre magazine par hasard au Jean Coutu et je ne pouvais
pas croire qu’une telle revue sur mes deux sujets de prédilection (littérature et sciences de la santé) existe. Quand
j’ai vu qu’elle était en plus de qualité, avec des auteurs de renom (je peux rarement résister à un texte d’Alain Vade-
boncoeur ou de Normand Baillargeon), j’ai été comblée.

Par contre, j’aimerais réagir à l’article sur la stimulation cérébrale profonde, qui m’a plutôt horripilée.

Je me suis demandé si ce Julien Fontaine-Binette existait vraiment et s’il avait en effet subi ce traitement. Quelle
est son histoire pour qu’il se retrouve dans une situation où la meilleure option pour contrer sa souffrance et ses
idées suicidaires soit de se plier à un traitement aussi invasif ? J’aurais voulu en savoir plus. À moins que ce ne soit
que de la fiction ?

Étant moi-même quelqu’un qui vit avec des problèmes de santé mentale, je peux vous témoigner que pour quiconque
se retrouve dans une situation de grande détresse psychologique, le combat est double. D’abord, il faut se battre
contre son ennemi intérieur. Ensuite, il faut aussi se battre contre un système qui ne cherche pas à nous écouter et
à nous comprendre, mais plutôt à diagnostiquer et à nous médicamenter.

Je vous suggérerais donc, puisque le thème de votre revue est l’innovation en santé, de vous intéresser (si on reste
dans le domaine de la santé mentale) à des traitements innovateurs beaucoup plus humains et prometteurs comme
les nouvelles psychothérapies. Des thérapies qui, faut-il le rappeler, ont l’avantage de ne pas exposer les patients à
des risques d’infections, d’hémorragies et d’AVC.
 ����������������������������������������������������������� GENEVIÈVE CORMIER

                                                                                                                Courrier   7
L'AIDE MÉDICALE À MOURIR - Le magazine Palindrome
éditorial

    LORSQUE
    LES CHOSES
    QUI NOUS ENTOURENT
    FONT LES PERSONNES
    QUE NOUS SOMMES

    Un palindrome est un mot ou un groupe de mots que l’on peut lire
    indifféremment de gauche à droite et de droite à gauche.
    C’est aussi une séquence d’ADN pouvant se lire de la même façon
    dans les deux sens par rapport à un point central.

8   PALINDROME
Nous vivons dans un monde qui est fait de plusieurs             Tout comme vous, je n’aime pas particulièrement que
choses. Je pense aux choses matérielles, aux objets et aux      l’on me dise ce que je dois faire ou ne pas faire. Mais
infrastructures qui habitent notre quotidien.                   je suis heureuse de vivre dans une société qui réfléchit
                                                                ouvertement aux transformations qui sont souhaitables
Certaines de ces choses nous incitent à adopter un              ou non. Et ceci implique de discuter des contraintes qui
comportement spécifique. Par exemple, un panneau                peuvent prendre la forme de critères diagnostiques, de
routier m’informant que la limite de vitesse est de             protocoles de soins ou de lois et de règlements.
40 km/h me rappelle de conduire prudemment dans
une zone résidentielle. Une saillie de trottoir où sont         Parce que la tension entre inciter et contraindre est
plantés des végétaux localisée à une intersection a un          au cœur de nos politiques publiques, j’aimerais que
effet similaire, mais sans que j’aie à choisir de réduire ma    cette deuxième livraison de Palindrome se présente à
vitesse. Cette saillie influence mon comportement sans          vous comme une jolie saillie plantée sur le chemin de
passer par ma raison, mon sens civique ou ma crainte            vos réflexions. Et que vous trouviez quelques minutes
des constats d’infraction. Enfin, il y a des choses qui         précieuses pour nous en faire part.
contraignent nos comportements de manière immédiate
et sans appel, comme un sabot de Denver.                        En parcourant le « courrier » que nous avons reçu, vous
                                                                constaterez que la force tranquille du papier a toujours la
Dans le domaine de la santé, la tension entre « inciter » et    cote (Louis Roy), qu’il est bon d’oser marier littérature et
« contraindre » nous invite à réfléchir à la façon dont les     science (Marie-Paule Primeau), qu’il est possible d’être à
innovations et l’environnement bâti peuvent transformer         la fois rigoureux et engagé (Annie Patenaude) et que la
nos comportements et, au fil du temps, les personnes            fiction sait parfois nous horripiler afin de nous rappeler
que nous sommes.                                                l’importance d’innover pour offrir des traitements plus
                                                                humains (Geneviève Cormier). Bonne lecture !
Par exemple, on pourrait se réjouir si la population avait
à sa disposition des objets ou des installations qui incitent   PASCALE LEHOUX
à bien bouger, à bien manger, à bien dormir, etc. Mais          Rédactrice en chef et chercheuse de choses
voudrait-on « inciter » à bien mourir ? À bien surmonter        sur le point d’exister
un deuil ? Ou encore à bien choisir un embryon ?

Pour ce deuxième numéro de Palindrome, nous avons
convié des écrivaines, des écrivains, des expertes et des
experts à contempler de telles questions. Leurs créations
littéraires et leurs analyses vous encouragent à reconsidérer
le pouvoir transformateur de l’aide médicale à mourir,
de la quantification de soi, du diagnostic préimplan-
tatoire, des médicaments à consommer en situation
de deuil ou de dépression, des banques alimentaires
et de l’environnement bâti.

                                                                                                                    Éditorial   9
L’AIDE MÉDICALE
     À MOURIR
     Le Québec devient en 2015 la première province canadienne à légiférer sur l’aide médicale à
     mourir, après avoir soulevé le débat dès 2009 avec la commission spéciale « Mourir dans la di-
     gnité ». Le Canada emboîte le pas en juin 2016 avec une loi fédérale. Quel est le portrait de la
     situation, deux ans après l’adoption de ces deux lois ? Peut-on déjà en tirer des leçons ? Y a-t-il
     une ouverture pour poursuivre le débat dans la sphère publique, pour réfléchir aux nombreuses
     questions que soulèvent encore aujourd’hui les soins de fin de vie ?

10   PALINDROME
poésie

                                                  C’est la nuit dans l’antre des filles.
                                                  J’ai la peur noire et tiède ; on s’injecte
                                                  les lèvres avec un cœur pour finir vieilles,
                                                  sexe, amour et misère dans le même mélange.
                                                  La voilà, elle arrive, endormie comme survivre
                                                  dans la rivière où naît la fièvre. Je la suis
                                                  au plus près du mot belle ou étrange. Elle est
                                                  nous à présent, à jamais, assoiffée d’eau stagnante.
  Kim Doré
  MA MÈRE
                                                  Tout le monde nous regarde, c’est coutume.
                                                  Les vivants et le gris portent la même cocarde.
                                                  Je suis brume et sonde, le sang s’il vous plaît,

  ET ALOIS
                                                  je vous en prie. Mes plis avalent un arbre,
                                                  sa sève, son envie. On me relève trop droite.
                                                  Je me vois laide dans la peau de celle qui se tait.

ALZHEIMER
                                                  Le vert mime le marbre au fond du puits où
                                                  je dévale vers elle, endormie dans ma ouate –

                                                  où maman me trouve belle et où le vent,
                                                  si ça se peut, parle pour les muettes. Elle
                                                  quémande dans le lit où ses filles sont nées.
                                                  Ça pleut fort dans ses veines attachées, elle
                                                  est nous transies dans le ventre lié. Mon oubli.
                                                  Une ligature du temps attachée en son centre :
                                                  peine, amour et désir contraints à faire semblant
                                                  de ne pas grandir trop vite par la pupille tremblante.

                                                  Je pourrais nous décrire en mots et en chiffres
                                                  un peu avant de mourir, pour la postérité ;
                                                  si seulement je pesais un peu plus que son ombre.
                                                  Ma foi la reconnaît au fond des mers boueuses
                                                  du trop à vivre, cervelle, cou coupés et les petits
                                                  souvenirs, en nombres et en chair. Les choses,
                                                  je vous en prie, ont la mémoire des livres ; que
                                                  le seau et la pelle appartiennent aux mourants.
   Née à Montréal en 1979, Kim Doré
   détient une maîtrise en études                 S’il nous plaît.
   littéraires de l’Université du
   Québec à Montréal, pour laquelle
   elle s’est intéressée aux rapports
   entre la science et la littérature.
   Auteure de quatre recueils de
   poésie, dont Le rayonnement
   des corps noirs (prix Émile-
   Nelligan 2004), elle a fondé et
   codirige depuis quinze ans les
   éditions Poètes de brousse,
   qui se consacrent à la poésie
   contemporaine et à l’essai.

                                                                                     L’aide médicale à mourir   11
réflexion

     L’AIDE MÉDICALE À MOURIR :
     AU-DELÀ DE L’OBLIGATION,
     LA RESPONSABILITÉ
                Geneviève Richer

     À la suite de la commission spéciale « Mourir dans la            tout dans cet esprit que la loi a été adoptée. La législa-
     dignité » menée au Québec de 2009 à 2012, la législa-            tion a voulu rendre à chaque individu sa pleine autono-
     tion a produit la Loi concernant les soins de fin de vie qui     mie en le dotant du pouvoir de réclamer cette aide dans
     donne le droit incontestable, lorsqu’on respecte certains        des circonstances très précises. Il ne s’agit surtout pas
     critères, de réclamer une aide médicale à mourir. La loi         d’« euthanasie sur demande », qui consisterait à provo-
     est articulée autour de conditions à la fois juridiques et       quer le décès intentionnellement, simplement parce que
     cliniques très spécifiques, ce qui signifie qu’en dehors de      quelqu’un en ferait la requête. L’aide médicale à mourir
     ces conditions prévues par la loi, l’aide médicale à mourir      ne vise pas avant tout à faire mourir (même si c’est le
     demeure passible de sanctions criminelles.                       résultat), mais bien à abréger les souffrances. Hâter le
                                                                      décès est le moyen, non pas la fin en soi.
     Il faut garder en tête qu’aider une personne à mourir
     représente un geste très grave et irréversible dont on         Les médecins confrontés à une demande d’aide médi-
     ne devrait jamais faire la promotion. C’est un sujet qui       cale à mourir doivent faire preuve d’une rigueur morale
     demande d’être traité avec délicatesse, compassion et          très stricte afin d’éviter les dérives devant des demandes
     sobriété. Pourtant, l’aide médicale à mourir est désor-        frivoles ou jugées non recevables, par exemple lorsque
     mais un droit, et où il y a un droit, il y a nécessairement    la personne est atteinte d’une maladie potentiellement
     une obligation. Les hôpitaux ont donc l’obligation de se       curable, ou si la demande provient d’un tiers. Mais
     plier à la demande de toute personne admissible à l’aide       comment éviter les dérapages ou les « erreurs de juge-
     médicale à mourir de façon diligente et respectueuse, à        ment » lorsque vient le temps d’évaluer si une demande est
     l’intérieur des balises prévues par la loi.                                     légitime ? En mettant en place une « procé-
                                                  L’aide médicale à mourir dure » réglée au quart de tour, qui permet
     Certaines personnes préconisent que la ne vise pas avant tout à de vérifier si toutes les conditions sont
     prestation de cet acte médical menant au       faire mourir (même si présentes (pour connaître ces conditions,
     décès ait lieu hors des murs de l’hôpital                                       lire « Qui peut se prévaloir de l’aide médi-
                                                        c’est le résultat),
     (à domicile, par exemple), de peur qu’il                                        cale à mourir et comment cela se passe-
     soit perçu par la population comme une mais bien à abréger les t-il ? », à la page 16). Cette vérification est
     fracture de soins, un bris du contrat social    souffrances. Hâter le           sous la responsabilité de deux médecins
     qui est conféré à l’hôpital où, en prin-      décès   est le moyen,   non       différents et indépendants qui, chacun
     cipe, l’on « guérit » les gens. Pire encore,      pas la fin en soi.            leur tour, étudient le dossier de la personne
     l’application de cette loi à l’hôpital pour-                                    soignée et la rencontrent afin d’entendre ses
     rait être perçue par d’autres comme une façon déguisée         motivations. Pour que la demande puisse aller de l’avant,
     de réduire les coûts en santé et de libérer des lits pour      les deux médecins doivent se mettre d’accord sur l’ad-
     désengorger les urgences. Ce n’est évidemment pas du           missibilité de la personne l’ayant formulée.

12   PALINDROME
Si la demande est jugée recevable, le processus suit son       Cependant, ce n’est pas parce qu’une loi existe que le
cours jusqu’à l’administration de la médication menant         débat est épuisé et la question, vidée. Pensons notam-
au décès par la ou le médecin traitant. Car le but de cette    ment aux personnes affligées d’une maladie neurodégé-
loi est aussi de préserver le lien de confiance qui existe     nérative telle que la démence ou la maladie d’Alzheimer,
entre les médecins et leurs patientes ou leurs patients. Les   ou d’une autre condition médicale chronique incapaci-
médecins ont l’obligation morale et légale d’accompa-          tante. Jusqu’à présent, la loi ne permet pas à ces personnes
gner, tout au long du processus, leurs patientes ou leurs      de se prévaloir de l’aide médicale à mourir, alors que
patients, et ce, même s’ils choisissent de ne pas prodi-       certaines d’entre elles la réclament pourtant à hauts cris,
guer le soin eux-mêmes à cause de leurs valeurs person-        invoquant leur droit à faire le choix libre et éclairé de
nelles. La loi ne contraint pas les médecins à adminis-        mettre un terme à des souffrances prolongées. La légis-
trer la médication entraînant le décès de leurs patientes      lation devra se pencher sur ces cas plus délicats au cours
ou de leurs patients, mais elle ne leur permet pas de les      des prochaines années, ce qui ne manquera pas d’attiser
« abandonner » en invoquant l’objection de conscience.         les passions au sein de la société, qui demeure douloureu-
                                                               sement partagée sur ces questions. Le débat est ouvert...
Malgré le caractère très délicat et « sensationnel » de ce
sujet, il faut reconnaître que le fait de mettre délibéré-
ment un terme à la vie doit être le fruit d’une longue          Dre Geneviève Richer a fait ses études de médecine à
                                                                l’Université de Montréal et a obtenu son diplôme en 1992.
réflexion sociale qui ne fait pas nécessairement consen-        Elle a ajouté une année de formation en urgentologie
sus, mais qui semble rallier la majorité de la population       en 1993 à l’Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal. Elle a
du Québec et du Canada. En tant que société, on est             pratiqué la médecine d’urgence, la médecine hospitalière
                                                                et la médecine familiale en cabinet. Depuis une quinzaine
rendu là. Tout comme ce fut le cas pour l’avortement il y
                                                                d’années, elle œuvre plus particulièrement dans le domaine
a trente ans, cette dépénalisation permet de reconnaître        des soins palliatifs, en gériatrie et en soins de longue durée.
le droit inaliénable de mourir dans la dignité.

                                                                                                       L’aide médicale à mourir   13
L’AIDE MÉDICALE À MOURIR AU QUÉBEC
       ET AU CANADA DANS LE TEMPS

                                               1972
     Le gouvernement du Canada abolit la disposition du
     Code criminel interdisant le suicide. Toutefois, toute
       personne qui en aide une autre à se suicider ou qui
       conseille à quelqu’un de se donner la mort commet
      une infraction criminelle. De plus, « nul n’a le droit      1993
            de consentir à ce que la mort lui soit infligée ».    Dans l’affaire impliquant Sue Rodriguez, une
                                                                  femme en phase terminale atteinte d’une maladie
                                                                  neurodégénérative, la Cour suprême du Canada
                         2009-2012                                décide de maintenir l’ interdiction de l’aide
                                                                  au suicide.
                Au Québec, Véronique Hivon, députée de
      Joliette, est l’ instigatrice et la vice-présidente de la
          commission spéciale « Mourir dans la dignité ».
                                                                  12 juin    2013
                                                                  Le projet de loi 52 – la Loi concernant les

                             Automne          2013                soins de fin de vie – est déposé à l’Assemblée
                                                                  nationale du Québec.
             Des consultations et des auditions publiques
             ont lieu à l’Assemblée nationale du Québec
                                   sur le projet de loi 52.       Juin   2014
                                                                  La Loi concernant les soins de fin de vie est adoptée
                                                                  par le gouvernement du Québec le 5 juin 2014 et
                                 Février      2015                sanctionnée le 10 juin.
                La Cour suprême du Canada statue, dans
             l’affaire Carter, que certaines dispositions du
              Code criminel doivent être modifiées pour se
           conformer à la Charte canadienne des droits et
                                                                  Décembre         2015
                                                                  La Loi concernant les soins de fin de vie entre en
            libertés. Les dispositions qui interdisent l’aide     vigueur au Québec.
                  médicale à mourir deviennent invalides.

                         Du 1er juillet   2016                    17 juin   2016
                                                                  Au Canada, le projet de loi C-14 – la Loi sur
                         au 30 juin 2017                          l’aide médicale à mourir – est adopté.
           Selon la Commission sur les soins de fin de vie
        du Québec, 92 % des mesures d’aide médicale à
         mourir ont été administrées conformément aux
                                                                  Du 1er janvier
                                     exigences de la loi.         au 30 juin      2017
                                                                  Au Canada (en excluant le Québec), il y a eu
                                      Fin    2018                 1179 décès médicalement assistés. Le cancer est
                                                                  l’ état médical le plus souvent cité (63 % des
                La Commission sur les soins de fin de vie
        remettra au ministère de la Santé et des Services         cas) pour justifier les demandes.
          sociaux un premier rapport sur la situation des
                          soins de fin de vie au Québec.

14     PALINDROME
espace partenaire

La Suisse,                                                                              Dire est la revue de vulgarisation des étudiantes et
                                                                                        des étudiants des cycles supérieurs de l’Université

plaque tournante
                                                                                        de Montréal. Encouragez la recherche étudiante
                                                                                        multidisciplinaire en vous abonnant en ligne :
                                                                                        ficsum.com.

de l’aide à mourir
                                                                                        Samuel Blouin est doctorant en sociologie à
                                                                                        l’Université de Montréal et à l’Université de
                                                                                        Lausanne. Il est également boursier de la Fondation
                                                                                        Pierre Elliott Trudeau.

Samuel Blouin
La production de cet extrait d’article a été rendue possible grâce au soutien de la
revue Dire. La revue a publié l’article complet dans son numéro de l’automne 2018.

          Les récits de personnes partant pour la Suisse                              Dignitas, en Suisse, qu’elle contacte en 2003. Après
          pour recourir au suicide assisté ne manquent pas                            l’obtention de nombreux documents, dont un rapport
          d’attirer l’attention médiatique. Aux antipodes                             médical, Dignitas accepte sa demande. Mme Brunelle
          du modèle québécois d’aide médicale à mourir,                               décède en Suisse le 11 juin 2004.
          le modèle suisse représente une option moins
          médicalisée répondant à une plus grande variété                             La Suisse est l’une des juridictions les plus permissives
          de situations. Comme une plaque tournante, la                               en matière d’aide à mourir ; elle tolère même que
          Suisse attire des personnes souhaitant mettre                               des personnes qui n’y sont pas domiciliées puissent
          fin à leurs jours et renvoie à leur pays d’ori-                             recourir à cette aide. Le nombre de Canadiennes
          gine matière à débattre. Le Québec participe                                et de Canadiens ayant eu recours aux services de
          de cette dynamique.                                                         Dignitas, la principale association suisse acceptant
                                                                                      d’accompagner des personnes étrangères pour un
          Manon Brunelle est la première Québécoise dont le                           suicide assisté, s’élève à 60 de 1998 à 2017, alors que
          voyage en Suisse pour recourir au suicide assisté a été                     le nombre total de décès par aide médicale à mourir
          médiatisé. La forme de sclérose en plaques dont elle                        au Canada entre le 10 décembre 2015 et le 30 juin
          est atteinte la fait à ce point souffrir qu’elle tente, en                  2017 atteint 2 149. Le nombre de départs vers la Suisse
          2000, de se suicider. « Tout me fait mal », explique-                       demeure donc faible, mais il peut s’expliquer par le
          t-elle aux documentaristes Benoît Dutrizac et André                         coût associé au voyage, la volonté de mourir près de
          Saint-Pierre dans le film Manon : le dernier droit ?                        ses proches et le risque de poursuites judiciaires pour
          Le documentaire, diffusé à Télé-Québec en 2004,                             les personnes qui faciliteraient cette démarche. En
          est pour elle une tentative de redonner espoir aux                          revanche, l’idée du « tourisme de la mort » a un effet
          personnes malades : « Je veux que ça soit quelque                           profond sur les discussions publiques nationales. Une
          chose qui soit le flambeau d’une réalité possible […]                       étude a documenté que les départs pour la Suisse ont
          pour les gens qui ont des douleurs écœurantes, qui                          eu pour conséquence de contribuer au débat sur le
          ont de mauvais traitements dans les CHSLD ou les                            resserrement des règles encadrant l’aide à mourir en
          hôpitaux. » Ses souffrances la motivent à préparer                          Allemagne et sur leur libéralisation au Royaume-Uni.
          son suicide assisté, accompagnée par l’association                          Ces départs alimentent aussi les débats québécois…

            Lisez l’article complet dans la revue Dire de l’automne 2018 :
            ficsum.com/dire-archives/automne-2018/societe-la-suisse-plaque-tournante-de-laide-a-mourir

                                                                                                                         L’aide médicale à mourir   15
questions / réponses

     QUI PEUT SE PRÉVALOIR DE
     L’AIDE MÉDICALE À MOURIR ET
     COMMENT CELA SE PASSE-T-IL ?

     Le contenu de cette capsule scientifique est tiré                  Ê
                                                                         tre apte à consentir aux soins.
     des quatre vidéos produites par le Centre d’ex-                      - C ’est-à-dire que la personne doit être en mesure
                                                                            de comprendre la situation et les renseignements
     cellence sur le partenariat avec les patients et
                                                                            transmis par les professionnelles et les profession-
     le public codirigé par Antoine Boivin et Vincent                       nels de la santé ainsi que de prendre des décisions.
     Dumez. Les deux experts interviewés dans ces
     vidéos sont Dr David Lussier, médecin gériatre à                   Ê
                                                                         tre en fin de vie.
     l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal,                   - Ici, la loi ne définit pas ce concept, mais le Collège
                                                                             des médecins, dans son guide d’exercice, estime que
     et Me Pierre Deschamps, avocat-éthicien au                              la fin de vie se rapporte à une mort à brève échéance
     sein du Groupe de recherche en santé et droit                           ou à une mort imminente.
     de l’Université McGill.
                                                                        Ê
                                                                         tre atteinte d’une maladie grave et incurable.

     QU’EST-CE QUE L’AIDE MÉDICALE À MOURIR ?                            voir une situation médicale qui se caractérise par un
                                                                        A
     La loi québécoise encadre les soins de fin de vie et recon-        déclin avancé et irréversible de ses capacités.

                                                                     2/
     naît le droit de toute personne de recevoir ces soins, qui
     comprennent les soins palliatifs et l’aide médicale à mourir.       prouver des souffrances physiques ou psychologiques
                                                                        É
                                                                        constantes, insupportables et qui ne peuvent être apai-
     Aux yeux de la loi, l’aide médicale à mourir est définie           sées dans des conditions jugées tolérables.

1/
     comme un soin consistant en l’administration de médi-
     caments ou de substances par une ou un médecin à une             QUELLE EST LA DÉMARCHE À SUIVRE ?
     personne en fin de vie, à la demande de celle-ci, dans le        Pour obtenir l’aide médicale à mourir, une personne
     but de soulager ses souffrances en entraînant sa mort.           qui répond à toutes les conditions énumérées ci-dessus
                                                                      doit faire une demande verbale formelle à une profes-
     QUI PEUT RECEVOIR CETTE AIDE ?                                   sionnelle ou un professionnel de la santé et remplir le
     Seule une personne qui satisfait à toutes les conditions         formulaire « Demande d’aide médicale à mourir ». Ce
     suivantes peut obtenir l’aide médicale à mourir :                formulaire doit être contresigné par une professionnelle
                                                                      ou un professionnel de la santé ainsi que par deux témoins

                                                                     3/
        tre assurée au sens de la Loi sur l’assurance maladie
       Ê                                                              indépendants. Il faut, de plus, que la personne répète
       du Québec.                                                     sa demande verbale lors de chaque entretien avec sa ou
                                                                      son médecin. La personne qui fait une demande d’aide
       Ê
        tre majeure.                                                 médicale à mourir peut, en tout temps, changer d’avis.

16   PALINDROME
COMMENT L’AIDE MÉDICALE À MOURIR SE
PRATIQUE-T-ELLE ?
                                                        GLOSSAIRE
Lorsque la demande d’aide médicale à mourir est          Maladie neurodégénérative Pathologie qui évolue progressive-
jugée recevable, une date est déterminée avec la        ment et qui affecte le cerveau et le système nerveux, provoquant
personne et sa famille. À la date prévue, la ou le      la mort des cellules nerveuses, telles la maladie d’Alzheimer et la
médecin administre par voie intraveineuse trois         maladie de Parkinson.
médicaments : le premier médicament est un
relaxant, le deuxième sert à rendre la personne          Objection de conscience Attitude individuelle de refus d’accom-

4/
inconsciente, et le troisième a pour but de bloquer     plir certains actes requis par une autorité lorsqu’ils sont jugés en
les muscles. C’est ce dernier médicament qui cause      contradiction avec des convictions intimes de nature religieuse,
un arrêt respiratoire et la mort. Le processus dure     philosophique ou sentimentale.
entre 15 et 20 minutes.
                                                         Soins palliatifs Ensemble des soins actifs et globaux dispensés
QUELLES SONT LES OBLIGATIONS                            aux personnes atteintes d’une maladie limitant la durée de leur
DU CORPS MÉDICAL ?                                      vie afin de soulager les douleurs et les symptômes et d’apporter un
                                                        soutien spirituel et psychologique.
Avant de pratiquer l’aide médicale à mourir, la ou
le médecin doit :
                                                         Suicide assisté Fait d’aider une personne à mettre fin à ses jours
                                                        en lui fournissant les renseignements ou les moyens nécessaires
  S’assurer que le consentement de la personne est
                                                        pour le faire, ou les deux.
  libre et éclairé.

  S ’assurer de la persistance des souffrances et de
   la volonté d’obtenir l’aide médicale à mourir
   par des entretiens répétés, espacés par un
                                                        POUR ALLER
                                                        + LOIN
   délai raisonnable.

  S ’entretenir de la demande avec les autres
  membres de l’équipe de soins.
                                                        SOURCES
                                                        − É diteur officiel du Québec. (2018, 1er mars). Loi concernant les soins de fin
   btenir un avis par écrit d’une ou d’un deuxième
  O                                                        de vie.
  médecin n’ayant pas de lien avec la personne.
                                                        − Gouvernement du Canada. (2018). Aide médicale à mourir.
                                                        − L abo du partenariat. (2017). Forum : que doit-on savoir sur l’aide médicale
Après avoir pratiqué l’aide médicale à mourir, la         à mourir ? [Vidéos en ligne].
ou le médecin doit :
                                                        − Objection de conscience. (2018). Dans Wikipédia, l’encyclopédie libre.
                                                        − Parlement du Canada. (2016). L’aide médicale à mourir : une approche
  C
   onstater le décès de la personne.                     centrée sur le patient. Rapport du Comité mixte spécial sur l’aide médicale
                                                          à mourir.
   emplir une déclaration envoyée au Conseil des
  R                                                     − Portail santé mieux-être du gouvernement du Québec. (2017). Aide
  médecins, dentistes et pharmaciens de l’établis-        médicale à mourir.
  sement, ou au Collège des médecins, et trans-

5/
                                                        UN PEU DE LECTURE
  mise à la Commission sur les soins de fin de vie      −C
                                                          ourtemanche, Gil. (2005). Une belle mort. Montréal, Québec :
  du Québec. Cette commission mène alors une             Les Éditions du Boréal.
  évaluation indépendante pour s’assurer que l’acte     − Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec. (2015). Plan de
  a été fait dans le respect de la loi.                    développement 2015-2020 en soins palliatifs et de fin de vie.

                                                                                                             L’aide médicale à mourir       17
LA QUANTIFICATION
     DE SOI
     Le mouvement du « quantified self » ou, en français, de la quantification de soi, est en pleine
     expansion, touchant des millions de personnes à travers le monde. Cette pratique consiste à
     évaluer son propre corps en mesurant et en collectant des données relatives à la santé, à l’aide,
     par exemple, de capteurs d’activité physique ou de montres intelligentes. Plusieurs voient en
     ces capteurs une solution pour les empêcher de devenir ou de redevenir une « patate de sofa ».
     Mais comment interpréter les données recueillies par ces appareils sur l’état de santé d’un
     individu ? Et ce mouvement ne nous éloigne-t-il pas d’une meilleure compréhension de la santé
     globale de la population ?

18   PALINDROME
récit

            Julien Michaud-Tétreault
LES CHIFFRES
QUI LA PARLENT

Vingt-trois micro-éveils et trente-deux minutes de                   — J’ai l’impression d’être à bout de souffle. Comme si
sommeil de moins que sa moyenne mensuelle. Six cents                 j’arrivais pas à récupérer. D’après moi…
calories pour amorcer la journée, trois kilomètres de vélo
jusqu’au cabinet puis soixante et onze marches jusqu’à          — Ça m’étonnerait, Madame. Regardez par vous-
la salle d’attente. Cent calories en moins. Augmentation        même : votre santé pulmonaire ne s’est jamais aussi
marquée du pouls à l’appel de son nom, trente pas hési-         bien portée depuis le début de vos soins. Je dirais même
tants jusqu’à la salle 8 :                                      que votre récupération est exemplaire. J’ai rarement
                                                                vu des graphiques aussi encourageants après ces trai-
— Et puis, comment ça se passe ? Ça fait                                        tements-là. Vous savez, ça fait un petit
deux mois depuis le dernier traitement,          Vous savez, ça fait un bout déjà qu’on ne se fie plus aux « impres-
n’est-ce pas ?                                                                  sions » et aux « sensations » pour interroger
                                                 petit bout déjà qu’on
                                                                                notre santé : ça manque de précision, ça
— J’ai perdu le fil un peu récemment, mais          ne se fie plus aux          mène sur des fausses pistes, ça ralentit
on dirait que j’…                                « impressions » et aux les soins. Je vous le dis, votre maladie
                                                   « sensations » pour          évolue bien. En plus, l’augmentation de
— Vous avez votre appareil ? Mettez-le interroger notre santé : vos interactions sociales quotidiennes, vos
sur le lecteur. Laissez-moi consulter vos ça manque de précision, déplacements de plus en plus fréquents
données, on en reparle après.                   ça mène sur des fausses et l’impressionnante hausse de votre
                                                                                activité sur les réseaux sociaux nous
Les données commencent à s’afficher sur
                                                    pistes, ça ralentit         montrent que votre humeur s’est amélio-
l’écran. Elles dressent avec une précision               les soins.             rée. Assurez-vous seulement de mettre
déconcertante le portrait de sa santé. P                                        à jour fréquemment vos applications et
ne sait pas où poser son regard, honteuse d’avoir perdu         de changer les capteurs tous les six mois. On se revoit
confiance en tous ces capteurs. On lui a dit de leur faire      cet hiver.
confiance, qu’ils traduiraient à la perfection ses états
d’âme et de corps, que ceux-ci sauraient éviter les malen-      Le vide de l’ascenseur lui donne tout le temps nécessaire
tendus, les confusions, que seuls ces capteurs pourraient       pour essayer de se convaincre : faire confiance au consen-
saisir en temps réel la silhouette de sa santé.                 sus des données, se protéger de sa subjectivité…

                                                                                                        La quantification de soi   19
Mais non. Impossible de taire l’impression d’en savoir          asphyxiant. Les algorithmes veillent sur elle comme une
     trop, tout le temps, de se dissoudre dans un déluge d’in-       étreinte un peu trop longue : deux heures de retard pour
     formations. Téléverser son identité sur l’application lui       la prise de ses médicaments, cibles quotidiennes d’activité
     donne la nausée, mais refuser de le faire la ralentirait, la    physique atteintes à soixante pour cent et temps d’expo-
     désavantagerait par rapport à ceux et celles qui ont su tout    sition solaire déficitaire de vingt minutes.
     optimiser : minutes de sommeil, rythme cardiaque moyen,
     temps d’écran, temps passé en famille, distance quoti-          Pour se comprendre, décrypter son intériorité, elle inspecte
     dienne parcourue, exposition solaire, choix alimentaires.       les graphiques, décortique les paramètres, multiplie les
                                                                     capteurs. Ces corps étranges l’accompagnent jusque dans
     Chaque geste, chaque absence, chaque décision nourrit           son sommeil : appareils en charge, applications actualisées,
     de pixels la projection en direct d’un soi de plus en plus      détecteurs en place. P est en ordre, elle peut s’endormir.
     granulaire et friable : elle se disperse, se fragmente en
     pourcentages, en décimales, en poussières fluctuantes           Au matin, son regard f lotte distraitement sous ses
     et obsédantes.                                                  paupières. La nuit n’a pas su lui donner un deuxième
                                                                     souffle. Elle se précipite sur son téléphone intelligent pour
     À bout de souffle, P revisite les données des dernières         mieux comprendre : sept heures quarante-deux minutes
     semaines pour expliquer la lassitude qui l’habite. Aucun        de sommeil, seulement quatre micro-éveils et une activité
     signal, aucune tendance à la baisse. Elle ferme brièvement      thêta tout à fait acceptable.
     les yeux pour discerner le murmure de la ville qui s’anime,
     du soir qui sort de son nid. Comment réconcilier l’impres-      Son état s’affiche automatiquement : « Vous êtes reposée.
     sion de disparaître dans les données avec le constat bien       Belle journée à l’horizon. »
     réel d’une population guérie par les chiffres ? Épidémies
     éradiquées précocement, compréhension toujours plus
     précise des indicateurs de santé, traitements individualisés,
     optimisation des parcours de soins...

     Pendant cette brève réflexion, P est restée immobile exac-
     tement deux cent douze secondes et a manqué quatre
     interactions sociales potentielles, pour un total de cinq
     alarmes. Elle trouve le trajet du retour à la maison

     « Ce récit, fort captivant, soulève à juste titre de nombreuses                         Julien Michaud-Tétreault a
                                                                                             récemment terminé des études
     questions et préoccupations quant à la prolifération de tous ces                        en médecine de famille à
     capteurs intelligents et à l’importance qui doit être accordée aux                      l’Université de Montréal. Fasciné
                                                                                             par la rencontre des technologies
     données massives générées par ces mêmes capteurs dans la prise                          de l’information et de la santé, il
                                                                                             a ponctué son parcours médical
     en charge de notre santé personnelle. »                                                 d’études en bioéthique à l’École
                                                                                             de santé publique de la même
     — Guy Paré                                                                              université. Les biographies le
                                                                                             rendent un peu mal à l’aise.

20   PALINDROME
entrevue

À L’ÈRE     Guy Paré
DE LA SANTÉ CONNECTÉE

QUE SIGNIFIE « QUANTIFICATION DE SOI » ?                      QUEL EST LE PROFIL DES ADEPTES DE LA QUANTI-
                                                              FICATION DE SOI EN MATIÈRE DE SANTÉ ET DE BIEN-
Issue d’un mouvement lancé en Californie en 2007, la          ÊTRE ? CE PHÉNOMÈNE CONCERNE-T-IL TANT LES
quantification de soi, aussi appelée « mesure de soi »,       PERSONNES EN BONNE SANTÉ QUE LES PERSONNES
« mise en chiffres de soi » ou « autoquantification »,        ATTEINTES DE MALADIES CHRONIQUES SÉVÈRES ?
consiste à utiliser des objets connectés afin de mieux se
connaître en collectant, en visualisant, en analysant et      Grâce à des enquêtes récentes menées en France, aux
en partageant des données relatives à sa santé et à son       États-Unis et au Canada, on a pu établir le profil socio-
bien-être.                                                    démographique des adeptes de la quantification de soi.
                                                              En effet, le mouvement concerne principalement les
Parmi les capteurs les plus couramment utilisés, on           milléniaux (aujourd’hui âgés de 18 à 34 ans) ayant fait
compte les montres, les bracelets, les balances, les podo-    des études postsecondaires et dont l’état de santé est jugé
mètres et les tensiomètres. Ces capteurs sont le plus         très bon ou excellent. Ces utilisatrices et ces utilisateurs
souvent reliés à une application mobile disponible sur        assidus possèdent en général un ou deux objets connectés
un téléphone intelligent ou sur une tablette numérique.       leur permettant de suivre, sur une base quotidienne, leur
Quoiqu’il soit difficile d’évaluer avec précision l’enver-    niveau d’activité physique, leur nutrition et leur sommeil.
gure du mouvement, la quantification de soi rejoint

1/
aujourd’hui des millions d’adeptes à travers le monde.        Par ailleurs, le nombre d’objets connectés disponibles
Plusieurs d’entre eux partagent leurs expériences person-     sur le marché visant le suivi de maladies chroniques est
nelles sur des forums de discussion et lors de conférences    en forte croissance. À titre d’exemple, la Food and Drug
sur le sujet.                                                 Administration (FDA) aux États-Unis a approuvé, en
                                                              juin 2018, le premier capteur intelligent sous-cutané
                                                              (qui doit être inséré par un médecin) visant à surveiller
                                                              le taux de glycémie d’un individu et à lui acheminer des
                                                              alertes lorsque le taux enregistré est considéré trop faible
                                                              ou trop élevé. Avec de telles percées technologiques,
                                                              il deviendra de plus en plus facile pour les personnes
                                                              atteintes de maladies chroniques tels le diabète, la mala-
                                                              die pulmonaire obstructive chronique ou l’insuffisance

                                                             2/
                                                              cardiaque de participer au mouvement de quantification
                                                              de soi. Pour l’instant, ce segment de la population semble
                                                              peu familier ou intéressé par les objets connectés et leur
                                                              utilité en matière d’autogestion.

                                                                                                     La quantification de soi   21
EN MESURANT DES DONNÉES CORPORELLES AVEC,                         Y A-T-IL DES RISQUES OU DES DANGERS ASSOCIÉS
     PAR EXEMPLE, UN CAPTEUR D’ACTIVITÉ PHYSIQUE,                      À L’UTILISATION D’OBJETS CONNECTÉS ? QUELS
     DEVIENT-ON PLUS AVERTI À PROPOS DES CAPACITÉS                     SONT LES ENJEUX ENTOURANT LE PARTAGE DE CES
     OU DES LIMITES DE SON CORPS ? EST-CE QUE CELA                     DONNÉES SUR LES MÉDIAS SOCIAUX OU AVEC DES
     AIDE À ÊTRE PLUS EN SANTÉ ?                                       COMPAGNIES D’ASSURANCE ?

     Comme le recours aux objets connectés à des fins de quan-         Qui dit utilisation de technologies de l’information dit
     tification de soi en matière de santé représente un phéno-        inévitablement risques. Et les objets connectés ne font
     mène relativement récent, il existe à                                                     pas exception à la règle. Certaines
     ce jour très peu de données probantes Une étude pancanadienne menée personnes sont susceptibles de se
     concernant les effets associés à l’utili- l’an dernier par mon équipe auprès décourager plus facilement que
     sation de ces objets. Quelques rares                                                      d’autres lorsqu’elles font face à des
                                                     de 4 109 personnes montre que
     études basées sur de petits échantillons                                                  données qui, jour après jour, ne
     de participantes et de participants ont          la mesure  régulière  de données         vont pas dans la direction espérée.
     toutefois révélé un effet à la hausse sur        physiologiques à l’aide d’objets         Le fait de collecter des données,
     le niveau d’activité physique et un effet        connectés augmente la capacité           de les analyser et, parfois, de les
     à la baisse sur le poids des individus. de l’individu à mieux se connaître. comparer à celles d’autres individus
     Une étude pancanadienne menée l’an                                                        par l’entremise des médias sociaux
     dernier par mon équipe auprès de 4 109 personnes montre           peut représenter pour certaines personnes une charge
     que la mesure régulière de données physiologiques à l’aide        émotive importante.
     d’objets connectés augmente la capacité de l’individu à

3/
     mieux se connaître. Bien qu’encourageants, ces résultats ne       Il existe hors de tout doute certains dangers associés à
     permettent pas de conclure qu’il existe un lien de causalité      l’échange ou au partage de données personnelles, notam-
     entre la mesure de données corporelles et l’amélioration          ment avec les compagnies d’assurance, qui ont désormais
     de l’état de santé des individus.                                 la possibilité d’observer les efforts de leur clientèle en
                                                                       matière de saines habitudes de vie. Ces nouvelles possibi-
                                                                       lités soulèvent des questions d’ordre éthique. L’approche
                                                                       qui consiste à individualiser l’offre, c’est-à-dire à offrir
                                                                       un contrat d’assurance adapté aux besoins et aux risques
                                                                       de chaque individu, est tout à fait justifiable, puisqu’elle
                                                                       consiste à encourager les bons comportements. Toutefois,
                                                                       elle pose problème en cas de risques liés à la présence
                                                                       de maladies génétiques dans certains groupes de la
     Guy Paré est professeur au Département de                         population. Dans ce cas, comment concevoir une offre
     technologies de l’information et titulaire de la Chaire           sur mesure pour les personnes assurées tout en évitant

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     de recherche en santé connectée à HEC Montréal.
     Les recherches qu’il a menées à ce jour ont donné
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     lieu à un grand nombre de publications scientifiques,             à interdire l’utilisation des résultats de tests génétiques
     de rapports d’expertise et de comptes rendus de                   dans le cadre de contrats d’assurance, comme c’est le cas
     conférences. Ses compétences ont retenu l’attention
     d’organisations influentes, dont l’Organisation
                                                                       au Canada et en France.
     mondiale de la santé, le ministère de la Santé en
     France, l’Institut national d’excellence en santé et
     en services sociaux du Québec (INESSS), Inforoute
     Santé Canada ainsi que le ministère de la Santé et
     des Services sociaux du Québec. En 2012, il a été élu
     membre de la Société royale du Canada.

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