L'association d'Entraide Ville-Marie ou choisir de mourir à domicile Ville-Marie self-help association or choosing to die at home
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Santé mentale au Québec
Expériences concrètes
L’association d’Entraide Ville-Marie ou choisir de mourir à
domicile
Ville-Marie self-help association or choosing to die at home
Gilles Caron
Volume 7, Number 2, November 1982 Article abstract
Mourir The Association d'Entraide Ville-Marie is a non profit organization whose goal
is to permit every individual suffering from cancer, in the pre-terminal or
URI: https://id.erudit.org/iderudit/030141ar terminal phase, to die at home, or at least to live there as long as possible to
DOI: https://doi.org/10.7202/030141ar accomplish this. The Association d'Entraide Ville-Marie has developped a
global approach centered on the patient and the members of his or her family.
This approach takes into consideration all of the dimensions of the individual :
See table of contents
spiritual, intellectual, social, emotional and physical. The services of the
Association d'Entraide Ville-Marie are available 365 days a year, without
regard to language, race or religion.
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Revue Santé mentale au Québec
ISSN
0383-6320 (print)
1708-3923 (digital)
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Caron, G. (1982). L’association d’Entraide Ville-Marie ou choisir de mourir à
domicile. Santé mentale au Québec, 7(2), 65–70. https://doi.org/10.7202/030141ar
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CHOISIR DE MOURIR À DOMICILE
Gilles Caron*
L'Association d'Entraide Ville-Marie est un organisme sans but lucratif dont l'objectif est de permettre à
toute personne atteinte de cancer, et rendue en phase préterminale ou terminale, de mourir à domicile
ou du moins, d'y vivre le plus longtemps possible. Pour ce faire, l'Association d'Entraide Ville-Marie a déve-
loppé une technique d'approche axée sur le malade et sur les membres de sa famille. Son approche est «glo-
bale» en ce sens qu'elle tient compte de toutes les dimensions de la personne : spirituelle, intellectuelle,
émotionnelle, sociale et physique. Les services de l'Association d'Entraide Ville-Marie sont offerts à toute
personne, sans distinction de langue, de race ou de religion, trois cent soixante-cinq (365) jours par année.
Il est de plus en plus difficile aujourd'hui de part, que celui-ci soit bien accepté par les membres
choisir le lieu où on va vivre la dernière étape de de son entourage et qu'il puisse avoir accès à des
sa vie. Ce choix serait relativement simple, s'il ne ressources appropriées, tant en personnel compé-
dépendait que de la personne qui vit cette étape. tent et compréhensif qu'en matériel et en équipe-
Mais, lorsqu'une personne choisit une résidence ment appropriés.
pour vivre ses derniers moments, que ce soit son La qualité de la vie, pour un cancéreux en
domicile ou encore une institution publique ou phase terminale, ne doit pas être limitée à un lieu
privée, elle doit aussi tenir compte des personnes physique convenable; elle doit aussi comprendre
qui vivent dans son entourage et des ressources une relation intense du patient avec les êtres qui
qui sont mises à sa disposition. lui sont chers, une confiance totale de celui-ci
Ainsi, une personne peut bien vouloir mourir envers le personnel qui en prend soin et un accès
à son domicile, mais si les gens avec qui elle rapide aux services pertinents.
demeure ne veulent pas la garder, elle se trouve Depuis un certain temps déjà, l'Association
limitée dans son choix par la décision de son d'Entraide Ville-Marie pratique une forme d'inter-
entourage. De même, lorsqu'une personne désire vention qui tient compte de tous ces éléments.
mourir dans une institution et qu'elle ne réussit Cet organisme s'efforce d'apporter une aide à la
pas à s'y faire admettre, son choix est là aussi fois humaine et efficace aux personnes devant
limité. faire face à une mort prochaine.
En somme, le choix de mourir chez soi ou dans
une institution implique non seulement une CONTEXTE HISTORIQUE
décision de la personne qui va mourir mais égale-
ment des décisions familiales et des décisions Reportons-nous au début des années 70. À
politiques. cette époque, la commission Castonguay-Nepveu
Il faut, d'une part, que le malade soit capable vient de publier un rapport dans lequel elle recom-
de choisir le lieu qui lui semble le plus favorable mande d'apporter des changements profonds à la
pour vivre ses derniers moments. Il faut, d'autre structure des services de santé et des services
sociaux de la société québécoise.
L'auteur est directeur général de l'Association d'En- L'implantation de l'assurance-hospitalisation
traide Ville-Marie. puis celle de l'assurance-maladie apportent une66 Santé mentale au Québec
plus grande accessibilité aux services. La demande LE POURQUOI DU MAINTIEN A DOMICILE
de services s'accroît également.
Les administrateurs ainsi que les professionnels Le domicile représente une partie du vécu du
de la santé et des services sociaux vivent dans un malade et, de ce fait, apporte une contribution
climat d'incertitude. Comment vont s'opérer les inestimable à son bien-être. À l'hôpital, ce sont
transformations et à quel rythme? les professionnels qui connaissent le mieux l'inti-
La structure des services québécois de soins mité des lieux; à la maison, c'est le malade qui
à domicile n'est pas épargnée par tous ces boule- connaît le plus intimement les lieux. Chez lui,
versements. Les directives du ministère des Af- le malade se sent donc beaucoup plus en confiance
faires sociales concernant l'admission des malades pour guider les professionnels dans le choix des
aux soins à domicile favorisent l'admission des moyens qui lui apportent satisfaction et surtout,
malades pour soins curatifs de courte durée. il établit le rythme de vie qu'il veut mener avec
L'objectif est d'augmenter le roulement dans les sa famille.
centres hospitaliers en raccourcissant le séjour des Il est évident que le domicile n'offre pas tout
malades. Les administrateurs de ces institutions l'équipement d'un centre hospitalier mais est-ce
et certains professionnels semblent d'accord avec que le malade a réellement besoin de tout cet
cet objectif. Pour les malades à long terme, les équipement?
conséquences sont catastrophiques. Un peu de ressources mobiles, et beaucoup
d'imagination peuvent remplacer avantageusement
la froideur des appareils sophistiqués du milieu
NAISSANCE DE L'ASSOCIATION hospitalier. Le malade a choisi la chaleur et l'inti-
D'ENTRAIDE VILLE-MARIE INC. mité de son domicile. Dans la mesure où nous
ne cherchons pas à reconstituer l'hôpital à domi-
La Société des Infirmières Visiteuses, parti- cile, nous parvenons à trouver dans l'entourage
culièrement active dans le domaine des soins à immédiat du malade toutes les ressources dont
domicile, se sentait coincée entre les directives celui-ci a besoin pour vivre convenablement.
du ministère des Affaires sociales qui l'obligeaient
à admettre de plus en plus de malades à court
terme, et sa connaissance du milieu qui l'incitait APPROCHE GLOBALE
à continuer de traiter les malades à long terme.
Le personnel infirmier de la Société des Infir- Dès le début, les responsables de l'Association
mières Visiteuses déplorait tout particulièrement d'Entraide Ville-Marie ont voulu développer une
la situation des patients cancéreux en phase approche qui tienne compte de tous les individus
terminale qui devaient souvent être laissés à eux- face auxquels le personnel aura à intervenir, c'est-
mêmes. à-dire de la personne atteinte de cancer et des
C'est dans ce contexte que le conseil d'adminis- membres de la famille, ou des ami(e)s, qui accep-
tration de la Société des Infirmières Visiteuses prit tent de vivre avec le malade.
la décision d'aller chercher des fonds dans le Toute personne humaine est constituée d'un
secteur privé et de créer un service de maintien à ensemble de dimensions spirituelle, intellectuelle,
domicile pour les cancéreux en phase préterminale émotionnelle, sociale et physique. Une personne
ou terminale. atteinte de cancer est une personne atteinte d'une
L'Association d'Entraide Ville-Marie est une maladie dans la dimension physique de son être.
corporation sans but lucratif qui a vu le jour Parce que les causes du cancer sont encore mal
légalement en juin 1973. La création de l'Asso- connues, parce que le cancer est incurable lorsqu'il
ciation d'Entraide Ville-Marie est une initiative du n'est pas dépisté à temps, parce que certains
milieu, une initiative de la communauté. Cette traitements du cancer ont des effets secondaires
association est née afin de combler un vide de plus importants, parce que beaucoup de préjugés y
en plus grand dans les services québécois de soins sont attachés et pour on ne sait trop quelles autres
à domicile. raisons, cette maladie provoque des boulever-L'Association d'Entraide Ville-Marie 67
sements dans toutes les autres dimensions de objectif : apporter aide et support à l'unité fami-
l'être. liale qui vit une situation particulière.
Lorsqu'une personne apprend qu'elle est Cette aide et ce support doivent permettre au
atteinte d'un cancer, elle subit des altérations malade de poursuivre sa vie, donc de rendre
physiques qui se répercutent sur les autres dimen- possible, pour toutes les dimensions de son être,
sions de son être (dimensions spirituelle, intellec- la poursuite d'expériences positives. Cette aide
tuelle, etc.)- Cette personne a alors besoin d'un et ce support doivent permettre également à tous
médecin compréhensif et disponible, capable de les membres de la famille de trouver un équilibre
discuter avec elle de sa maladie et des consé- de vie qui assure la poursuite de leur développe-
quences que celle-ci aura sur la conduite de sa vie. ment individuel, même pendant la phase terminale
Aujourd'hui, l'expérience démontre que beau- de la vie d'un des leurs.
coup de gens arrivent à mener une vie satisfaisante
même après avoir subi l'ablation d'un membre
APPROCHE SPÉCIFIQUE
(que ce soit un sein, une jambe, le larynx ou le
côlon). Ce n'est pas toujours facile, mais c'est
APPROCHEDUMALADE
possible à la condition de ne pas limiter son être
à sa dimension physique, et encore moins de Dès sa première visite, l'infirmière met l'accent
limiter la dimension physique de son être à la sur la relation qu'elle veut établir avec le malade et
seule partie atteinte de cancer. Au fur et à mesure les membres de sa famille de façon à ce que tous se
que les gens vivent des expériences positives sur sentent à l'aise pour discuter des problèmes qui les
les plans spirituel, intellectuel, émotionnel, social angoissent. La priorité est donc mise sur l'ap-
et physique, ils finissent par adopter un rythme proche plutôt que sur les soins.
de vie satisfaisant pour la plupart des dimensions Cela ne signifie nullement que les soins sont
de leur être. négligés ou dépréciés, mais qu'ils sont toujours
Lorsque le malade atteint de cancer est rendu dispensés selon une approche qui tient compte
en phase préterminale ou terminale, il a des de l'état émotionnel très dense du malade et de
réactions semblables mais il les exprime avec ses proches.
beaucoup plus d'intensité parce qu'il lui reste très Il ne s'agit pas de nier toute valeur aux soins
peu de temps pour vivre des expériences positives. dispensés par les médecins, les infirmières et les
Le malade exprime un peu les mêmes réactions auxiliaires dans de telles situations. Il s'agit plutôt
en ce sens que toutes les dimensions de son être de les situer dans un contexte global et de leur
demeurent actives et qu'il a besoin d'aide et de accorder la valeur qui leur convient : les soins sont
support non seulement pour atténuer ses douleurs indispensables pour permettre aux cancéreux en
physiques, mais aussi pour atténuer ses angoisses phase terminale de mieux vivre la dernière étape de
sur les plans spirituel et intellectuel, pour trouver leur vie, mais ils sont nettement insuffisants. À
un équilibre émotif et pour pouvoir encore jouir travers l'application de ses techniques, l'infirmière
de la présence de ses parents et ami(e)s. est à l'écoute non pas uniquement du corps du
Les membres de la famille qui acceptent de malade mais aussi de l'ensemble de son être.
vivre avec une personne atteinte d'un cancer en Progressivement et dans la mesure où l'infir-
phase terminale sont également amenés à vivre mière demeure disponible, des échanges s'éta-
des situations qui provoquent des changements blissent sur l'ensemble des préoccupations du
dans leur rythme de vie sur les plans physique malade.
et social, leur apportent des préoccupations Ces échanges ne sont pas nécessairement suivis
d'ordre intellectuel et spirituel et troublent leur d'interventions. Souvent, c'est le fait de partager,
émotivité. de se sentir accepté, d'être certain que quelqu'un
C'est dans un tel environnement que le per- veut bien encore «passer du temps» avec vous, qui
sonnel de l'Association d'Entraide Ville-Marie est apporte le plus de réconfort.
appelé à intervenir. Dans chaque foyer, dans Il n'est pas toujours facile d'être à l'écoute d'un
chaque domicile, il poursuit toujours le même malade, de le laisser adopter le rythme de vie qu'il68 Santé mentale au Québec
préfère et de respecter les valeurs qu'il veut privi- des membres de la famille. Bien souvent, c'est par
légier jusqu'à la toute fin. l'enseignement et par l'information qu'un bon
La crainte d'être confronté à certains pro- contact va s'établir entre elle et les membres de la
blèmes inhérents à la situation du malade crée une famille.
telle pression sur l'infirmière que celle-ci peut choi- Il est important de ne pas bousculer les mem-
sir de faire une intervention ou de référer le ma- bres de la famille dans leur processus d'apprentis-
lade à un autre spécialiste plutôt que de l'écouter. sage de la maladie. Pour l'infirmière, la maladie
Il faut avoir une bonne connaissance de soi et et les soins sont des réalités propres à son métier ;
une grande expérience de ce genre de situations pour la famille, c'est différent. Il faut donc lui
pour être capable de décoder tout ce qui se passe laisser le temps d'apprivoiser la maladie et de
en soi ou chez le malade et de prendre les décisions comprendre un peu ces phénomènes auxquels elle
qui s'imposent. aurait bien voulu demeurer étrangère encore
Quelquefois, il arrive effectivement que l'infir- longtemps.
mière doive faire appel à des personnes ressources L'établissement de la relation avec les membres
pour vraiment répondre aux besoins du malade. de la famille exige autant de perspicacité que d'ex-
périence. Certaines personnes mettent plus de
APPROCHE DE LA FAMILLE temps que d'autres à résorber leur crainte. Mais
cette crainte peut aussi servir de prétexte pour ne
Les membres de la famille qui acceptent de pas s'engager. Comment discerner une telle inten-
vivre avec un cancéreux en phase terminale accep- tion tout en respectant le rythme d'évolution des
tent par le fait même de vivre dans l'inquiétude. membres de la famille ?
Très souvent, cette inquiétude découle du fait Les infirmières de l'Association d'Entraide
que la famille ne sait pas comment se comporter Ville-Marie sont convaincues que l'intervention au-
face à un malade en phase terminale. Certaines près des membres de la famille contribue non seule-
personnes ne savent pas comment aider un malade ment au mieux-être du malade mais aussi à celui
à se sentir mieux physiquement et mentalement. des membres de la famille. Cette conviction les
Elles se demandent quoi dire, quoi ne pas dire, incite à suivre patiemment le processus d'appren-
quand le dire, comment le dire, etc.; elles ne tissage de la famille et à encourager les gens à
savent pas non plus quoi faire devant telle ou telle tenter de petites expériences même lorsqu'ils sont
situation, à qui se référer, etc. réticents.
Cette inquiétude manifestée par les membres Peu à peu, grâce à la délicatesse et à l'attention
de la famille est le reflet d'un dynamisme, c'est-à- de l'infirmière, les membres de la famille prennent
dire d'une volonté et d'une capacité de faire conscience qu'ils peuvent apporter un bien-être
quelque chose pour le bien-être du malade et des supplémentaire au malade et qu'ils peuvent eux
autres membres de la famille. Ce potentiel peut aussi bénéficier de ce bien-être en étant moins
être utilisé par l'infirmière en fonction du bien- angoissés (ils sauraient quoi faire) et en échangeant
être du malade et des autres membres de la famille davantage avec le malade (ils sauraient quand le
ou alors il ne sert qu'à créer un surplus d'inquié- faire).
tude, d'impatience et un excès de fatigue qui Le respect que l'on voue au malade et aux
nuisent au malade et aux membres de la famille. membres de sa famille se décrit relativement bien
Comment canaliser ce dynamisme de la famille ? dans un texte où les approches sont décrites l'une
En utilisant envers elle la même technique d'appro- à la suite de l'autre. Dans les faits, les situations
che qu'envers le malade. Cependant, ce n'est plus du malade et des membres de sa famille n'appa-
la dimension physique (le corps, la maladie) qui raissent pas l'une après l'autre mais simultanément,
commande une première intervention mais la ce qui amène souvent des situations qui semblent
dimension intellectuelle (comment faire) et la paradoxales. Ainsi, l'épouse du malade consent à
dimension émotionnelle (la perte d'un être cher). donner une injection mais le malade refuse son
Encore une fois, l'infirmière, à travers l'appli- aide ; la situation contraire peut aussi se présenter.
cation de ses techniques, est attentive aux attentes De même, le malade aimerait échanger avec sonL'Association d'Entraide Ville-Marie 69
conjoint sur sa maladie et même sur sa mort pro- que vit une famille ayant accepté de garder à
chaine mais le conjoint ne veut pas; la situation domicile un malade en phase terminale.
contraire peut aussi se présenter. Dans cette optique, l'infirmière pousse son
L'infirmière qui constate que tout le monde engagement jusqu'à discuter et à préparer le plan
n'est pas rendu au même point dans son chemi- d'intervention avec le malade et les membres de
nement face à la mort doit faire preuve de tact la famille.
et respecter le cheminement de chacun. Elle doit
aussi, tout en assurant les meilleurs soins au
malade, échanger avec le malade et avec chacun
CONCLUSION
des membres de sa famille pour que tous se com-
prennent et se respectent. En terminant, j'aimerais apporter quelques
Pour le personnel, le défi consiste à comprendre chiffres qui donneront un aperçu de l'importance
et à respecter les idées de chaque personne puis et de l'impact de l'Association d'Entraide Ville-
de faire cheminer leurs idées vers un objectif Marie dans la région du Montréal métropolitain.
commun : le bien-être de chacun des membres de Le personnel de route de l'Association d'En-
l'unité familiale. traide Ville-Marie est composé de vingt (20)
C'est une erreur de penser que nous pouvons infirmier (ère) s et de trois (3) préposées aux béné-
assurer le bien-être du malade indépendamment du ficiaires. Environ quinze (15) bénévoles viennent
bien-être des autres membres de son entourage compléter le travail du personnel salarié. Enfin,
immédiat. Les membres de la famille passent beau- les médecins qui réfèrent à l'Association conti-
coup plus de temps avec le malade que l'infirmière, nuent de suivre les malades. Avec une telle struc-
la préposée ou la bénévole de l'Association d'En- ture d'intervenants, il est facile de constater que
traide Ville-Marie ; il est donc important que tous le travail de l'infirmier (ère) est la pierre angulaire
les membres comprennent ce qui se passe, qu'ils de tout le plan d'intervention à domicile.
puissent échanger avec le malade, qu'ils se sentent Les services de l'Association d'Entraide Ville-
utiles et qu'ils ne s'épuisent pas physiquement ou Marie sont disponibles trois cent soixante-cinq
psychologiquement. (365) jours par année de huit heures à vingt-deux
Dans des circonstances aussi éprouvantes, il heures.
est extrêmement important qu'une confiance Les services de l'Association d'Entraide Ville-
mutuelle s'établisse entre le malade, les membres Marie sont accessibles à toute personne, sans
de la famille et le personnel de l'Association distinction de langue, de race et de religion.
d'Entraide Ville-Marie ; que chacun soit attentif En 1981-1982, le personnel de l'Association
au désir de l'autre, donc à l'écoute de l'autre ; que d'Entraide Ville-Marie a desservi à domicile neuf
chacun accepte l'autre comme il est, avec ses cent soixante-neuf (969) malades cancéreux en pha-
forces et ses faiblesses; que chacun mette sa se préterminale ou terminale et fait vingt mille cinq
patience et ses connaissances au bénéfice de l'autre. cent soixante-dix-neuf (20 579) visites à domicile.
À l'Association d'Entraide Ville-Marie, l'équipe Pendant cette même période, l'Association
la plus importante est celle que l'infirmière forme fermait sept cent vingt-sept (727) dossiers. De ce
avec la responsable des soins, le malade et les nombre, cent soixante et un (161) bénéficiaires
membres de sa famille. sont décédés à domicile et deux cent cinquante-
Pour que la confiance s'établisse, pour que le sept (257) sont décédés à l'hôpital après un séjour
malade et les membres de sa famille acceptent de de moins de vingt-huit (28) jours.
prendre des responsabilités sans penser que l'infir- Les fonds de l'Association d'Entraide Ville-
mière veut se désintéresser du malade, il faut que Marie proviennent du secteur public et du secteur
l'infirmière soit présente, il faut surtout que sa privé. Vous êtes donc tous invités à surveiller la
présence soit de qualité ; il faut que les gens sen- prochaine campagne de financement de la FON-
tent qu'elle n'est pas à la maison simplement pour DATION DOCTEUR MAURICE BERTRAND.
appliquer une technique infirmière mais qu'elle Cette fondation recueille des fonds au profit de
est là pour s'intéresser à l'ensemble de la situation l'Association d'Entraide Ville-Marie.70 Santé mentale au Québec
SUMMARY traide Ville-Marie has developped a global approach
centered on the patient and the members of his or her
The Association d'Entraide Ville-Marie is a non profit family. This approach takes into consideration all of the
organization whose goal is to permit every individual dimensions of the individual : spiritual, intellectual, social,
suffering from cancer, in the pre-terminal or terminal emotional and physical. The services of the Association
phase, to die at home, or at least to live there as long d'Entraide Ville-Marie are available 365 days a year,
as possible to accomplish this. The Association d'En- without regard to language, race or religion.Vous pouvez aussi lire
