La fédération d'associations Thera Wanka - Association à but non lucratif, reconnue d'intérêt général - Rhône-Alpes ...
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La fédération d’associations
Thera Wanka
Association à but non lucratif, reconnue d’intérêt général
9/12/2018 Présentation de la fédération Thera Wanka
Présentation de la fédération • La fédération d’associations Thera Wanka est la seule association française, loi 1901, reconnue d’intérêt général depuis 2015 • La fédération se bat pour la reconnaissance du SDRC1= algodystrophie sans lésion nerveuse et le SDRC2= algoneurodystrophie avec des lésions nerveuses • Pathologie rare, orpheline non reconnue en France et les bonnes informations ne sont pas toujours données. 9/12/2018 Présentation de la fédération Thera Wanka
Nos partenaires
• PAE (Pain Alliance Europe)
• ComPaRe, la Communauté de Patients pour la
Recherche, rassemble les patients ayant choisi
de faire avancer la recherche sur les maladies
chroniques.
En répondant via internet aux questionnaires
des chercheurs, en apportant leur expérience et
leurs témoignages, les patients deviennent
pleinement acteurs de la recherche médicale.
Objectif, améliorer la qualité de vie et les soins
apportés aux patients.
9/12/2018 Présentation de la fédération Thera Wanka
Nos partenaires
• Eurordis: Alliance à but non lucratif, EURORDIS-Rare
Diseases Europe regroupe 810 associations de patients
atteints de maladie rare. Représentant 70 pays, ces
associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30
millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en
Europe.
En mettant en relation patients, familles et groupes de patients,
en rapprochant toutes les parties prenantes et en mobilisant la
communauté des maladies rares, EURORDIS renforce la voix
des patients et contribue au développement de politiques de
recherche et de santé publique et de services aux patients.
9/12/2018 Présentation de la fédération Thera Wanka
Nos partenaires
• IASP: Déclaration de vision: Travailler
ensemble pour le soulagement de la
douleur dans le monde entier
• Mission: L'IASP rassemble des scientifiques, des cliniciens,
des prestataires de soins de santé et des décideurs politiques
afin de stimuler et de soutenir l'étude de la douleur et de
traduire ces connaissances en un soulagement amélioré de la
douleur dans le monde entier.
9/12/2018 Présentation de la fédération Thera Wanka
Les buts de la fédération
Cette fédération d’associations a pour but :
de faire connaitre l’algoneurodystrophie, l’algodystrophie ou SDRC
de type1&2 (syndrome douloureux régional complexe) ainsi que
d’autres pathologies rares, douloureuses et touchant au système
nerveux,
de faire reconnaitre que ces pathologies provoquent des
complications et des handicaps ;
de communiquer aux hautes autorités les nouvelles données
recueillies sur ces pathologies ainsi que les possibilités d’en
délivrer des cours auprès de médecins, professions paramédicales
et toutes autres professions touchant à la médecine ;
d’oeuvrer pour que les associations de patients soient écoutées, et
que leurs avis soient pris en compte dans les décisions des
assurances;
d’oeuvrer pour que les patients qui connaissent bien leur pathologie
soient reconnus comme des patients experts pouvant être
consultés dans le cadre des procédures d’indemnisations ;
9/12/2018 Présentation de la fédération Thera Wanka
Les buts (suite)
de sensibiliser les personnes et le monde médical aux problèmes liés à la maladie à
travers des conférences, groupes de parole, et d’encourager l’information et la
formation dans le milieu médical ;
de favoriser la recherche des causes et des thérapeutiques de la maladie, d’informer
sur tous les aspects de la SDRC et d’améliorer l’information des patients sur
l’évolution des recherches et des traitements de cette maladie ;
de mettre en oeuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints de SDRC ;
de faciliter les échanges entre les patients atteints par cette maladie et le partage
d’expériences ;
d’inciter les milieux médicaux et les laboratoires pharmaceutiques à développer de
nouveaux traitements mieux adaptés ;
d’offrir du soutien, de la compréhension, des espaces de dialogue, des soins au sein
de pôles médicaux multidisciplinaires, aux patients et à toutes les personnes
concernées par la maladie ;
de faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des
personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux ;
de soutenir moralement les familles des patients atteints de cette maladie et leur
apporter les conseils de spécialistes,
9/12/2018 Présentation de la fédération Thera Wanka
Les buts (suite)
de développer des actions sociales pour une meilleure connaissance
de la maladie ;
de lutter et agir en justice contre toute les formes de discrimination
liées à cette maladie ;
d’encourager la prévention sur la maladie de la SDRC ;
de fédérer d’autres associations de patients atteints de maladies
douloureuses ou rares;
d’obtenir la reconnaissance d’utilité publique pour renforcer nos
moyens d’action ;
de se donner la possibilité, par tous les moyens légaux d’aider à
l’organisation et au fonctionnement des associations adhérentes.
9/12/2018 Présentation de la fédération Thera Wanka
Ce que la fédération peut
apporter
• Faire passer les informations sur les dernières conférences
liées à la douleur, au SDRC
• Tenir informer les patients des dernières avancées
• Organiser un congrès sur le SDRC afin d’apporter des
informations concrètes sur le SDRC en invitant des
médecins étrangers, Français
• Financer la recherche afin de connaître les causes de ce
syndrome, de le guérir, de soulager ls patients
• Mettre en place l’ETP: l’éducation thérapeutique du patient,
afin que les patients SDRC aient un parcours de soins
• Créer un film d’animation pour expliquer clairement et
simplement le SDRC
• Monter des antennes dans toute la France
• Mettre en place un centre d’appel afin d’apporter de
l’écoute, informations aux patients atteints de SDRC
• Mettre en place des ateliers de bien-être, sport
9/12/2018 Présentation de la fédération Thera Wanka
Conférence Internationale
• Un des buts de l’association: pouvoir
mettre en place une conférence
internationale en interaction avec le
public
• Nous aimerions aussi créer un magazine,
une bande dessinée, film d’animation
afin de donner des informations, faire de
la prévention, expliquer la pathologie
plus simplement
• L’association a mit en place un
questionnaire afin de comprendre le
SDRC que je pourrai vous mettre à
disposition et vous donner déjà les
réponses que j’ai récolté.
9/12/2018 Présentation de la fédération Thera WankaEvènement sur la douleur chronique,
les maladies rares neurologiques,
douloureuses
• Octobre 2019, nous souhaitons mettre
en place: le village sur la douleur
chronique, les maladies rares,
neurologiques, douloureuses.
• Avec des conférences, des ateliers, des
échanges, animations (sports,
prévention sur la santé...)
• Nous voulons le faire sur 2 jours, ceci
afin de sensibiliser le grand public, les
pouvoirs publics sur le problème des
prises en charge de ces maladies qui
sont souvent méconnues aussi bien par
le grand public que par les
professionnels de la santé
9/12/2018 Présentation de la fédération Thera WankaPrésentation de la présidente
• Corine Cliquet:
• Infirmière de formation depuis 1994
• Patiente experte SDRC: D.U.
d’éducation thérapeutique du patient
• Maintenant: Patiente-formatrice &
Conseillère en santé dans la prévention
9/12/2018 Présentation de la fédération Thera Wanka9/12/2018 Présentation de la fédération Thera Wanka
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