La schizophrénie dans la famille - Medtunes
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Supplément à Neurone 2012; Vol 17 (N° 6)
La schizophrénie dans la famille
O Pirson, B Delatte, AM Masson, AR De Nayer, MA Domken, V Dubois, B Gillain, M Floris, L Mallet,
E Stillemans, J Detraux
Editeur responsable: V. Leclercq • Varenslaan 6, 1950 Kraainem
DIV1122F
ISSN 1372-4193Table des matières
1. Introduction 4
2. Historique des hypothèses étiologiques familiales 4
5
3. Facteurs familiaux incriminés
3.1. La communication déviante («communication deviance») 5
3.2. Les émotions exprimées 5
3.3. La tolérance de la famille 6
4. Prise en charge de la famille 7
4.1. Ses réactions: entre culpabilité et épuisement 7
4.2. Le travail avec la famille 7
4.3. L’impact de la désinstitutionnalisation 7
4.4. Les groupes de support 8
5. Vignette clinique en guise de conclusion provisoire 8
3
Suppl. Neurone • Vol 17 • N° 6 • 20121. Introduction d’une tolérance importante de l’entourage, syno- l’émergence des symptômes pathologiques à
nyme de longue durée de la psychose non traitée la rigidité du système. Anzieu a développé en
Dans une perspective systémique, famille et (DPNT). 1981 une modélisation psychodynamique avec
société sont indissociables. Différentes raisons En cas de crise, la décision de l’admission volon- sa théorie d’un appareil psychique familial (12).
nous ont cependant poussés à opter pour cette taire, voire involontaire, du malade à l’hôpital est En 1984, Haley (13) analyse le comportement
distinction qui paraît artificielle, tant la famille un des dilemmes les plus difficiles qu’affronte la des patients schizophrènes comme des stratégies
est inscrite dans la société d’une part, et tant elle famille. La loi de protection de la personne du destinées à faire échec à la communication avec
participe à l’évolution de celle-ci de l’autre. Par malade mental (26 juin 1990) permet de pallier sa famille puis avec toute autre personne. Selvini
ailleurs, vu le caractère éminemment clinique de nombreuses imperfections de la loi de col- –Palazzoli et al. (14) construisent en 1990 un
de notre propos, nous avons retenu l’option de location, datant du 18 juin 1850, et introduit modèle diachronique en six étapes et mettent en
donner la parole aux patients à travers deux l’idée de post-cure. Elle peut cependant encore lumière deux manoeuvres, l’imbroglio et l’insti-
vignettes cliniques, en guise de transition entre être améliorée. Nous assistons par ailleurs à une gation. Ultérieurement, Ausloos (15) a proposé
les deux thèmes. Il s’agira donc d’un diptyque, évolution internationale vers la désinstitutionna- de distinguer les familles à transactions rigides
plutôt que de deux articles indépendants, ce qui lisation, qui poursuit une série d’objectifs, qui des familles à transactions chaotiques.
implique des incursions réciproques. Nous avons ne peuvent faire passer sous silence les carences L’ensemble de ces théories ont eu en commun de
cependant tenté de respecter au mieux chacun dont sont victimes ces patients, tant sur le plan considérer la famille comme une unité suscep-
des thèmes: la famille dans le premier article, la du statut social, qu’au niveau de structures adap- tible de changer en fonction d’une implication
société dans le second. tées. La considération d’autres systèmes de prise directe des membres qui la constituent. Appli-
Mais venons-en à notre sujet central. La schizo- en charge, peut-elle nous apporter des pistes en quées à la lettre, elles s’avérèrent très culpabi-
phrénie est une pathologie universelle (dans vue d’y pallier. lisantes pour les familles: «le patient désigné est
le temps et l’espace) aux nombreux tenants et victime du mal-être familial»; «c’est la famille
aboutissants sur les plans familial et social. Le qu’il faut soigner, pas le patient schizophrène».
contexte socio-familial s’avère fondamental dans 2. Historique des hypothèses étiolo- Vu ces écueils de honte et de culpabilisation, la
le quotidien du patient qui souffre de cette af- giques familiales thérapie de la famille cède la place à une thé-
fection, que ce soit dans la phase prémorbide, rapie avec la famille, qui y participe activement
au moment de la décompensation, ou dans ses Tant la psychanalyse que les théories systémiques
suites. C’est le point de vue adopté dans ces familiales se sont interrogées sur la question du
deux articles, qui ne se veulent pas exhaustifs. sens et des mécanismes psychopathologiques Si les théories psychanalytiques
Ils visent à développer quelques thèmes capi- sous-tendant la schizophrénie. Si, dans un pre- et systémiques familiales ont
taux dans la prise en charge quotidienne des mier temps, les difficultés rencontrées étaient at-
eu le mérite de mettre l’accent
patients atteints de psychose (de schizophrénie). tribuées au patient lui-même, les années 1940-50
Tout d’abord, la place de la famille dans ces trois ont vu apparaître les concepts de la mère patho- sur l’importance de la famille,
temps a fait couler beaucoup d’encre. Le déve- gène («la mère schizophrénogène» de Fromm- leur caractère peu spécifique
loppement des bases théoriques des thérapies fa- Reichmann en 1948) (2) et du père inadéquat (la
et culpabilisant a suscité
miliales apparaît plus clairement dans les années «forclusion du nom du père» de Lacan en 1956)
1950, aux USA, lors des programmes d’étude (3). Ensuite, un système de plusieurs membres la transition d’un travail sur à
consacrés spécifiquement aux patients atteints impliqués dans des interactions pathologiques a un travail avec celle-ci.
de schizophrénie. La schizophrénie, n’est-elle été incriminé, avec les notions de «double lien»
à la thérapie familiale et systémique ce que la (4), de «pseudo-mutualité» et de «pseudo-hos-
névrose fut à la psychanalyse? tilité», puis de «metabinding» (5). Dans les an- (16).
Bien qu’il soit incontournable, le traitement mé- nées 1955-1960, les thèses de l’antipsychiatrie
dicamenteux n’est pas suffisant pour faire face imputaient la responsabilité de cette maladie à la Par ailleurs, Kannas (17) relève le paradoxe
à la schizophrénie. Un contexte socio-familial société: «la folie n’est rien d’autre qu’une réac- d’une théorie qui s’est focalisée sur les facteurs
apaisé est indispensable pour améliorer la situa- tion rationnelle de l’homme face à un monde familiaux sans inclure les autres, marquant la
tion du malade et pour favoriser le suivi du trai- ayant perdu la raison» (6). Bowen (7) a, en 1959, suprématie du linéaire sur le circulaire. Il pointe
tement. Les patients qui connaissent le meilleur mis en évidence la nécessité de l’étude de trois également le double lien existant dans le fait
pronostic sont en effet ceux qui sont entourés par générations pour rendre compte du dévelop- d’affirmer que les interactions dans la famille
leur famille. Le rôle causal des facteurs sociaux pement du processus schizophrénique. Watz- d’origine rendent fou, tout en sollicitant une aide
et familiaux favorisant et/ou exacerbant la surve- lawick (8) développait en 1966 les cinq axiomes de celle-ci. Les perturbations tant dans les rela-
nue d’une schizophrénie (ex. migration, milieu de la communication, bases de la systémique tions intrafamiliales que dans les relations entre
urbain) ou une rechute (ex. émotions expri- encore aujourd’hui. En 1974, Minuchin propo- la famille et son environnement social sont alors
mées) reste délicat à évaluer. Leur contribution à sait sa version structurale, une dialectique entre considérées comme secondaires à la maladie. Le
l’émergence ou au cours de la maladie reste, en- appartenance et individuation, selon laquelle but de la thérapie est d’offrir une possibilité de
core à l’heure actuelle, relativement peu étudiée. les relations seraient caractérisées par des coa- changement, d’apprendre à la famille à s’adapter
Plus spécifiquement, il est délicat de distinguer litions ou des rejets, des engrenages (psychose) aux troubles et à les gérer. Le risque thérapeu-
causes et conséquences de la maladie dans ces ou des délitements (délinquance) liés à l’aspect tique est l’inverse du modèle communicationnel:
observations (1). A cette confusion vient s’ajouter poreux ou imperméable des frontières intra- ou celui de figer le patient dans la définition de la
une gamme d’émotions intenses chez le patient intergénérationnelles (9). En 1978, Bowen défi- maladie qu’en donnent les thérapeutes. Les mo-
mais aussi dans sa famille. Plusieurs réactions nissait le symptôme schizophrénique comme le délisations humanistes et narratives, telles que
négatives s’avèrent très fréquentes au début des produit d’une amplification de l’indifférenciation définies par Miermont (18), relativisent, elles, la
symptômes de schizophrénie ou en réaction à ce des selfs. Il postulera ensuite un modèle com- notion de vérité objective, de même que celle de
diagnostic, y compris les notions de culpabilité, plexe reliant angoisse aiguë et chronique, dif- compétence ou de spécialiste: chaque vision du
de honte, de désespoir. Le déni ou une mécon- férenciation du soi et triangulation (10). Andolfi monde est relative à ses contextes relationnels de
naissance de la maladie peuvent être à l’origine et al. (11) s’inspireront de ces théories pour lier production. Il développera dans ce même livre,
4
Suppl. Neurone • Vol 17 • N° 6 • 2012plusieurs métamodélisations: morphogenèse et adverses. Chacun des deux parents sape la 3. Facteurs familiaux incriminés
modèles mathématiques du changement, théo- valeur de l’autre aux yeux de l’enfant, tout
ries de la complexité, éco-étho-anthropologie de en lui demandant son appui (25). La mère, 3.1. La communication déviante («com-
la famille. ici la plus passive, trouve peu de sens à munication deviance»)
la vie et n’a pas été désirée en tant que Singer et Wynne (1965) (27) ont mis en évidence
Théories psychanalytiques fille. Elle ne parvient donc pas à garantir le concept de communication déviante (CD)
La popularité des théories de Freud et ses suc- à sa propre fille un minimum d’estime de et développé des outils pour mesurer celle-ci.
cesseurs sur les expériences précoces de l’enfant soi. Quant au père, il est dominateur mais La CD est définie comme une communication
en milieu familial, et sur la façon dont elles doute de sa virilité et enseigne la méfiance vague, ambiguë, illogique et idiosyncrétique,
déterminent son développement, a grandement à son enfant. Selon eux, c’est habituelle- une incapacité mutuelle des partenaires de la
contribué à diriger l’intérêt des chercheurs sur le ment le cadre dont proviennent les femmes communication de partager et de développer
comportement des parents (19). Dans un article schizophrènes. ensemble un focus d’attention (une attention
(2) publié en 1948, Fromm-Reichmann avance Dans le biais conjugal, les parents sont rare- conjointe) dans le temps (27, 30-39).
timidement le concept de «mère schizophré- ment en désaccord ouvert et le climat familial Certaines études ont démontré que dans les fa-
nogène» pour qualifier les mères de patients est plutôt calme. C’est une famille apparem- milles de patients atteints de schizophrénie, on
atteints de schizophrénie, en traitement analy- ment harmonieuse, mais l’un des conjoints peut observer des perturbations de l’aptitude à
tique. La «mère schizophrénogène» est décrite adhère passivement aux conceptions singu- focaliser une attention conjointe, suggérant que
dominatrice, rigide, froide, sadique, hostile et lières, voire étranges et bizarres ou délirantes la CD pourrait avoir été présente avant le premier
agressive, n’aime pas ses enfants et transmet l’an- de l’autre, en particulier sur la façon dont on épisode et dès lors jouer un rôle dans l’étiologie
goisse, tandis que le père serait doux, indifférent doit élever les enfants et conduire la vie de de la schizophrénie (33). Bien que la CD ne soit
et passif, voire absent (19-22). famille (23). Quand les idées bizarres de l’un pas un marqueur spécifique dans les familles de
des partenaires sont acceptées ou assumées patients atteints de schizophrénie (36), diverses
Exemples de théories familiales systé- par l’autre, il peut même être légitime de études ont démontré qu’elle se produit plus
miques parler d’une atmosphère de folie à deux. Cet fréquemment dans ces familles que dans celles
• La théorie de la «double contrainte» ou accord est cependant plus apparent que réel, avec des enfants normaux (40-43) ou dépressifs
«double lien» («double bind») a été intro- et des indications de désaccord, de même (44). Il semble aussi que les niveaux de CD pa-
duite par Bateson en 1956 dans «Toward que des messages discordants, sont donnés à rentale augmentent avec le degré de sévérité de
a theory of schizophrenia» (4). Selon Bate- l’enfant de façon plus ou moins occulte (26). la maladie et le niveau concomitant des troubles
son, toute crise résulte d’un problème dans Dans le type biaisé, la mère est très intru- de la pensée.
les relations familiales. Cette théorie définit sive et la venue d’un fils comble chez elle Le niveau de la CD semble également jouer un
essentiellement la schizophrénie comme un un vide; le père, très passif, fournit un mo- rôle dans le déclenchement des rechutes. Cer-
mode de communication. Le «double lien» dèle médiocre à son fils et ne s’oppose pas taines études (39) ont montré une fréquence de
est une expérience répétée, impliquant deux à l’éducation aberrante de sa femme (25). Ce rechutes plus élevée lorsque le niveau de la CD
personnes ou plus, au sein de laquelle une de type de couple parental se retrouverait plus est trop haut. Velligan et al. (39) ont examiné la
ces personnes est confrontée aux messages souvent parmi les schizophrènes de sexe valeur prédictive de la CD chez les parents sur
de niveaux différents qui se contredisent l’un masculin (23). le taux de rechute de patients schizophrènes
l’autre. Une interaction affective importante • Singer et Wynne parlent de la pseudo-mu- dans l’année suivant la fin de l’hospitalisation.
entre les personnes qui émettent ce message tualité ou pseudo-accord parental. Dans ces Les données indiquaient que le niveau de CD
est nécessaire. Le premier message comprend familles «fusionnelles», les membres de la mesuré chez les parents, immédiatement avant
une injonction négative primaire, exprimée famille sont plus préoccupés par leur adap- la sortie de l’hôpital, était modérément corrélé
au niveau verbal («ne fais pas ceci ou je te tation réciproque que par la différenciation (r = 0,49, p < 0,05) avec le taux de rechute un
punirai» ou «si tu ne fais pas ceci, je te puni- de leur propre identité. Ils sacrifient leur an plus tard.
rai»). Le deuxième message comprend une développement personnel pour satisfaire Les niveaux de CD parentale ne sont pas indé-
injonction secondaire contredisant la pre- au mythe de l’existence de liens unissant pendants d’autres mesures des dysfonctionne-
mière et transmise à l’enfant par des moyens les membres de la famille (27). Par contre, ments familiaux. La recherche indique que les
non verbaux (attitudes, gestes, ton de la voix, dans la pseudo-hostilité, l’hostilité affichée parents ayant un haut niveau d’émotions expri-
etc.). Le troisième message comprend une in- au sein du couple parental consiste en un mées avaient de fait aussi un score CD plus élevé
jonction négative tertiaire qui interdit au sujet substitut à une relation intime et authentique que les parents ayant un bas niveau d’émotions
d’échapper à la situation (23). qui fait défaut. exprimées (33, 34, 45).
• Lidz et al. (24) proposaient une hypothèse
selon laquelle la schizophrénie serait le Il s’agit ici de différents exemples dont le carac- 3.2. Les émotions exprimées
comportement acquis et inadéquat d’un tère univoque peut les faire paraître désuets. Les travaux de Vaughn et Leff (28) ont démontré
individu évoluant dans un environnement Par ailleurs, Kannas, en 2000, indique que les l’importance du contexte émotionnel familial.
anormal où le malade devient le bouc émis- aspects communicationnels n’ont pas été validés La notion d’«émotions exprimées» (EE) est un
saire de conflits entre ses parents. Ils distin- ou se sont révélés non-spécifiques de la schizo- concept psychologique renvoyant à la nature et
guaient, dans l’environnement intrafamilial, phrénie, à l’exception des notions de commu- à l’intensité des interactions entre un patient et les
deux types de mariage parental pouvant nication déviante (27) et d’émotions exprimées membres de sa famille. Le contenu verbal et le
induire la schizophrénie chez un enfant: le (28, 29). D’une considération des systèmes pa- ton peuvent se mesurer au moyen du CFI (Cam-
schisme conjugal («marital schism») et le thologiques de communication comme étiologie berwell Family Interview). On parle de fortes EE
biais conjugal («marital skew»). prédisposant à la schizophrénie, on passe à une si l’environnement présente, de façon verbale ou
Dans le schisme conjugal, il s’agit d’une théorie selon laquelle les interactions familiales non verbale, une exagération des tendances à la
famille déchirée par un conflit perma- sont des facteurs précipitants de la rechute chez critique, à l’hostilité, à la surimplication (attitude
nent entre les deux parents, qui laisse la un patient schizophrène (modes de coping et d’hyperprotection, sacrifice personnel d’un des
famille chroniquement divisée en factions d’émotions exprimées). membres de la famille, identification au patient), à
5
Suppl. Neurone • Vol 17 • N° 6 • 2012l’intrusion et au rejet de l’expression d’autrui (46). type prospectif et naturalistique concernant les Need Help! How to Help Someone with Mental
Le niveau d’EE joue un grand rôle dans le déclen- troubles psychotiques dans 36 hôpitaux psychia- Illness Accept Treatment», un mythe fréquem-
chement des rechutes. De nombreuses études triques belges, cette phase psychotique initiale ment partagé par les familles était: «quand on
ont montré une fréquence de rechutes plus éle- dure environ 1 an pour la première consultation est malade à ce point, la prise de conscience
vée lorsque ces critiques étaient trop intenses et 2,3 ans pour la première hospitalisation (67). peut tuer». Beaucoup pensent qu’il vaudrait
(47-52). Bentsen et al. (53) ont relevé l’associa- La figure 1 laisse entrevoir les différences selon sans doute mieux «laisser dormir les chiens».
tion entre les critiques des proches et le fait que le sexe dans l’âge moyen d’apparition des pre- Les deux membres du couple ne réagissent pas
les patients n’avaient pas d’emploi, avaient été miers symptômes, de la première consultation et toujours de la même manière, parfois l’un des
hospitalisés plus de trois fois, et présentaient des de la première hospitalisation. deux s’informe, agit, tandis que l’autre pratique
troubles du comportement. Weisman et al. (54) le déni, ou se met à l’écart se sentant dépassé et
ont mis en évidence que des EE élevées étaient Reconnaître ces symptômes peut s’avérer parti- impuissant (indifférence ou rejet).
associées au fait de considérer les symptômes des culièrement difficile vu que la maladie se déve- L’incapacité de la famille de reconnaître le pa-
patients comme intentionnels. Ainsi, les symp- loppe pendant l’adolescence, voire au début de tient comme malade, de reconnaître les consé-
tômes négatifs étaient plus susceptibles d’être l’âge adulte. Il peut être compliqué de différen- quences sociales de sa maladie et d’accepter
critiqués que les symptômes positifs, ces derniers cier les symptômes de schizophrénie des difficul- d’avoir besoin de soins, peut être décrit comme
étant plus volontiers attribués à des phénomènes tés habituelles liées à l’adolescence. Par ailleurs, une non-conscience de la maladie ou «anoso-
morbides. Van Os et al. (55) ont pu mettre en au-delà des critères retenus pour baliser le pro- gnosie» de la famille. Pourtant, dans la plupart
évidence, chez des familles caractérisées par un cessus adolescentaire, il est généralement admis des cas, les membres de la famille savent, d’une
niveau élevé d’EE, que la surimplication émo- que celui-ci prend toujours plus de temps et des façon ou d’une autre, que quelque chose ne
tionnelle était en relation avec l’implication de formes différentes, avec un certain isolement va pas. Ils sentaient que leur fils, leur fille, leur
la famille par rapport aux soins du patient (OR social (au lieu de la contestation, de la révolte). frère ou leur soeur ne vivait pas seulement une
= 9,1, 95%; IC = 2,0-42,2), alors qu’un taux de Les phénomènes liés aux écrans et au virtuel période difficile. Avec le temps et sa lourdeur, les
critiques élevé était retrouvé chez des familles génèrent des néologismes («geek», «nerd», «no familles en sont arrivées à ne plus être capables
dont le patient présentait une évolution défavo- life»…), qui renvoient aussi aux symptômes de de tolérer plus longtemps les écarts de conduite
rable en termes de rechutes (OR = 20,6, 95%; IC la phase prodromale. La famille peut également du malade. Nombre d’entre elles ont indiqué
= 2,8-149,3). De même, Scazufca et Kuipers (56, nier la gravité des problèmes et couver, surpro- qu’une grande confusion régnait à la maison et
57) ont mis en évidence la relation entre EE et la téger le malade. Des jeunes intelligents, doués que le malade, par ses comportements bizarres,
charge portée par les parents. et créatifs deviennent malades à un moment s’était attiré la rancune et la colère des autres
L’interprétation la plus répandue de cette décou- crucial de leur épanouissement, lorsqu’ils créent membres de la famille (70).
verte a toujours été que les parents avec des EE des relations avec des partenaires sexuels, pen- Faire accepter la maladie par le patient et par
élevées provoquent un stress chez les patients, dant leur formation, alors qu’ils deviennent assez son entourage est primordial pour la réussite
aggravant ainsi les symptômes schizophréniques mûrs pour utiliser leurs qualités d’une manière du traitement. Les recherches récentes montrent
jusqu’à la rechute. Une critique émise à l’égard productive, qu’ils acquièrent une autonomie l’effet très positif que tant un traitement précoce
de ces résultats est que les EE observées pour- croissante. Ceci peut être dévastateur pour les et soutenu (71) qu’une réponse précoce aux anti-
raient être la résultante d’une aggravation de parents, qui ont alors facilement tendance à nier psychotiques (72-75) peut avoir sur le cours de
la symptomatologie. Les symptômes du patient qu’un problème existe. De plus, de nombreux la maladie. Les proches peuvent donc jouer un
peuvent entraîner un stress chez les parents, qui malades eux-mêmes (jusqu’à 50-75% d’entre rôle crucial en détectant les premiers signes de
à leur tour adoptent des attitudes intrusives ou eux) semblent croire ou sont même persuadés la psychose, en s’informant sur les traitements
un comportement critique à l’égard du patient. qu’ils se portent bien et qu’ils n’ont besoin d’au- disponibles et en facilitant le processus de réta-
Ces attitudes peuvent générer une fragilisation cun traitement (68). Selon Amador et Johanson blissement.
du patient, amenant une rechute ou une réhospi- (69), auteurs du livre: «I Am Not Sick, I Don’t La durée de la psychose non traitée ou DPNT
talisation. King (58) a en effet montré que ce ne
sont pas les EE de la mère qui causent les exacer-
Figure 1: Différences selon le sexe dans l’âge moyen d’apparition des premiers symptômes, de
bations symptomatiques du jeune adulte. C’est la première consultation et de la première hospitalisation (67).1
plutôt la non-coopération hostile et la sévérité
des symptômes négatifs du patient qui sont cor-
rélées avec une augmentation des commentaires 30
critiques et des attitudes intrusives de la mère,
qui vont diminuer à nouveau quand ces symp-
tômes vont s’atténuer. Ce concept de circularité 25
des EE a grandement contribué à faire régresser
la vision de la famille comme cause de la schi-
20
âge
zophrénie. Mais on doit être conscient du risque 28,7
26,5 27,5
de stigmatisation des «familles étiquetées EE».
25,3
Certains parents se sentent à nouveau culpabili- 22,9 24
sés par cette conceptualisation (59). Par ailleurs, 15
de hauts niveaux d’EE sont également retrouvés
dans la manie/hypomanie (60-63) et la dépres-
10
sion bipolaire (60, 62-66).
Premiers Première Première
symptômes consultation hospitalisation
3.3. La tolérance de la famille
Le moment de la prise en charge dépend de
la tolérance de la famille aux symptômes psy- Homme Femme
chotiques. Selon une vaste étude de suivi de
6
Suppl. Neurone • Vol 17 • N° 6 • 2012est définie comme le temps écoulé entre les pre-
Tableau 1: Impact émotionnel de la schizophrénie sur la famille (86, 87).
miers symptômes psychotiques et le début du
traitement antipsychotique. Plus elle est longue, - ambivalence extrême vis-à-vis de la personne atteinte («Nous l’aimons beaucoup mais
plus long sera le temps nécessaire à l’obtention lorsque sa maladie le rend cruel, nous souhaiterions aussi son départ»)
- amertume («C’est injuste: pourquoi nous?», «Pourquoi cela nous arrive-t-il?»)
de la rémission; moins importante sera cette ré- - anxiété/peur («Nous avons peur de le laisser seul ou de l’offenser», «La personne malade
mission, plus grand sera le risque de récidive, et va-t-elle se faire du mal ou en faire à d’autres?»)
plus délétère sera la progression des symptômes - chagrin («C’est comme si nous avions perdu notre enfant»)
- colère et jalousie («L’attention portée à la personne atteinte irrite ses frères et soeurs»)
négatifs graves… (72, 76-84). Selon De Haan - consommation accrue d’alcool, ou dépendance à l’égard des tranquillisants («Notre petit
(2003) (85), le fait de différer une intervention verre en soirée s’est multiplié par trois ou quatre»)
intensive totale intégrée serait plus corrélé au - déni total de la gravité de la maladie («Il/elle traverse simplement une période difficile»)
- déni total de la maladie («Cela ne peut se produire dans notre famille»)
devenir que la DPNT. En effet, une intervention - dépression («Nous ne pouvons même pas parler sans pleurer»)
intensive précoce a un effet favorable sur le fonc- - dissension dans le couple et divorce éventuel («Notre famille a été déchirée»)
tionnement social, sur la réduction des récidives - honte et culpabilité («Qu’avons-nous fait de mal?», «Avons-nous eu tort?», «Qu’est-ce que
les gens vont penser?», «Tu aurais dû rester à la maison avec les enfants», «Si tu avais été un
psychotiques, ainsi que sur le taux de suicide. meilleur parent…»)
- incapacité de penser à autre chose ou de parler d’autre chose que de la maladie («Toute
notre vie est centrée sur le problème.»)
- inquiétude pour l’avenir («Que va-t-il arriver lorsque nous ne serons plus là? Qui va prendre
4. Prise en charge de la famille soin de notre enfant?»)
- problèmes conjugaux («Notre relation de couple s’est refroidie. Elle semblait comme mor-
4.1. Ses réactions: entre culpabilité et te.»)
- problèmes organiques («J’ai vieilli deux fois plus vite au cours des sept dernières années»,
épuisement «Nous en avons vu de toutes les couleurs, ce qui s’est répercuté sur notre santé»)
Lorsque des parents apprennent que leur enfant - recherche poussée à l’excès pour trouver des explications («Avons-nous fait quelque chose
est atteint de schizophrénie, ils ressentent toute de mal?», «Peut-être avons-nous été trop durs avec elle»)
- refus de discuter de ses craintes
une gamme d’émotions intenses (Tableau 1). - retrait des activités sociales habituelles («Nous ne participons plus aux reunions de famille»)
- sentiment d’isolement («Personne n’a une idée de ce que je vis», «Personne ne peut com-
La famille, et plus particulièrement le membre le prendre»)
- souci ou envie de «déménager» («Peut-être que si nous vivions ailleurs, les choses
plus impliqué, doit assumer chaque jour énor- s’arrangeraient», «Peut-être devrions-nous quitter la ville, aller vivre à la campagne»)
mément de stress. La personne malade devient
une priorité, et l’on a tendance à s’oublier soi-
même. Avec le temps, un sentiment d’épuise- pouvoir et de l’autorité de la famille. Les profes- proche individuelle et la médication obtiennent
ment (burn-out) risque de s’installer, donnant sionnels sont donc amenés à renforcer, voire à de bien meilleurs résultats que chaque approche
prise à des réactions telles qu’un sentiment de prendre en charge des fonctions traditionnelle- prise isolément, que ce soit en termes de préven-
fatigue chronique et d’épuisement total, une ment assumées par la famille. tion des rechutes, de fréquence des hospitalisa-
perte d’intérêt, d’estime de soi et d’empathie à Ce travail avec la famille est essentiel, voire tions, de durée de celles-ci, de satisfaction et de
l’égard de la personne atteinte de schizophrénie. incontournable, et ce pour différentes raisons. qualité de vie du patient et de sa famille.
Il est capital d’être attentif au ressentiment qui Tout d’abord, les familles elles-mêmes en sont Dans le cadre de l’hospitalisation et ses suites,
peut se manifester chez les autres enfants. En demandeuses et revendiquent une implication trois temps du travail avec la famille sont idéale-
effet, lorsqu’on consacre tout son temps et toute dans chaque étape. L’âge auquel apparaissent ment relevés. Il s’agit d’abord de permettre à la
son énergie à l’enfant malade, il est très risqué de classiquement les premiers symptômes la rend famille l’expression de ses sentiments de colère,
négliger les autres. Il faudra peut-être accepter d’ailleurs concernée au premier chef. La pre- de honte, de culpabilité et de désespoir. Ce pre-
l’idée qu’un frère ou une soeur n’éprouve jamais mière crise psychotique constitue un véritable mier temps permet de constituer une alliance,
d’affection pour le malade. Beaucoup de parents choc pour le patient et sa famille (comparable avant de se pencher sur le recueil des données
ne comprennent pas ce manque d’empathie et à une réaction de stress post-traumatique): «au- hétéroanamnestiques (deuxième temps). Enfin,
en veulent à leurs autres enfants de ne pas avoir jourd’hui ne sera jamais plus comme hier, et une les réunions de psychoéducation se penchent
le même attachement qu’eux pour la personne menace plane sur demain» (96). sur la maladie, son traitement, la reconnaissance
malade (87). Ensuite, l’hospitalisation est synonyme de sépa- des prodromes et la diminution des tensions au
ration, de baisse des tensions y ayant présidé. sein de la famille (maintien d’un niveau émotion-
4.2. Le travail avec la famille Progressivement, la famille va pouvoir se réor- nel bas, simplification de la communication…).
En guise d’introduction, dans une perspective ganiser sans le patient et risque d’avoir recours à Des groupes de parents peuvent également être
internationale, une étude prospective (88) a l’hôpital à chaque émergence de tensions. Pour constitués, afin de permettre un partage des ex-
démontré que le devenir en termes d’adaptation éviter la répétition de ce mécanisme, et l’institu- périences et des émotions (97).
sociale et de handicap à deux ans des patients tionnalisation du patient, il s’agit d’accompagner S’il s’agit de déterminer quelle est la meilleure
était meilleur dans les pays en voie de dévelop- la famille tout au long du processus, et de l’aider méthode, de la thérapie familiale ou de la psy-
pement (Nigeria, Inde, Colombie) que dans les à gérer ces tensions par d’autres moyens. choéducation familiale, les opposer n’a pas
pays industrialisés (USA, Danemark, Angleterre). Troisièmement, l’essentiel du traitement des pa- beaucoup de sens, tant elles sont complémen-
Les moyens investis dans les soins aux patients tients schizophrènes se déroule aujourd’hui dans taires et intriquées dans la pratique. Par ailleurs,
schizophrènes n’ont pourtant aucune commune le réseau ambulatoire, et donc dans un lien serré les modes de détermination de l’efficacité de
mesure. D’autres études (89-95) menées dans avec la famille. Celle-ci devra être considérée l’une ne conviennent pas nécessairement à
les pays en voie de développement ont confirmé comme un partenaire dans la réinsertion du pa- l’autre.
l’effet protecteur d’une famille entourante et du tient, la minimisation des rechutes, et l’obtention
soutien social d’une part et les dommages sou- du niveau d’adaptation sociale et profession- 4.3. L’impact de la désinstitutionnalisation
vent irréversibles en cas de marginalisation et de nelle le plus élevé. La famille représente la seule Nous assistons, comme évoqué plus haut, à une
perte de repères de l’autre part. Notre société se influence sociale qui dispose d’un levier suffi- évolution internationale vers la désinstitutionnali-
caractérise comparativement par peu d’espace sant. Enfin, toutes les études (17) confirment que sation. Les moteurs en sont l’amélioration du sort
à la personne handicapée et une limitation du l’approche familiale et sociale combinée à l’ap- du patient, la diminution des effets potentielle-
7
Suppl. Neurone • Vol 17 • N° 6 • 2012ment négatifs de l’hospitalisation, des considéra- et s’entraider psychologiquement (p.ex. Ypsi- sa scolarité. Vers 18 ans, il coupe tout contact,
tions idéologiques et politiques (antipsychiatrie et lon Pays-Bas5, Similes Wallonie6); s’isole dans sa chambre (devant ses écrans),
concept italien de psychiatrie démocratique), de • un système de parrainage ou «buddy sys- y mange (engloutit) seul, ne se lave plus… Sa
considérations diffuses, d’une opposition générale tem»7: il s’agit des associations ou des ini- mère, toute à la prise en charge de ses 4 autres
aux institutions (par ex. en Australie), sans oublier tiatives où on forme des équipes de deux, enfants, aux difficultés financières importantes,
les considérations financières. Les soins sont cen- un volontaire (le «buddy») et un patient, et aux conflits avec son ex-mari, ne s’alarme pas.
trés sur la communauté, fonctionnent sept jours afin que le premier aide le second à briser la Elle interprète ces comportements comme la
sur sept et vingt-quatre heures sur vingt-quatre, et solitude de la maladie et faire ensemble des manifestation d’une crise d’adolescence et d’une
supposent l’implication active et systématique de choses agréables (p.ex. asbl Psychiatrisme8); opposition par loyauté au père. Selon ce dernier,
la famille. L’intervention familiale permettrait une • les groupes de soutien: groupes où le but est le décrochage scolaire est progressif et consé-
amélioration significative dans le fonctionnement d’offrir un soutien émotif et de l’information cutif à un certain chaos (échecs, conflits…). Il
social du patient, une augmentation de la capa- à des personnes partageant un problème. faudra l’attention d’un médecin de garde appelé
cité à résoudre un problème, une réduction de la Elles sont souvent animées par des profes- pour un autre enfant, et son interpellation de la
charge de soins, une diminution du taux de re- sionnels, associés à une institution. Les ob- mère, pour qu’un rapport médical circonstancié
chute, une plus grande satisfaction de l’ensemble jectifs de soutien émotif et d’éducation sont soit rédigé. A son admission, il présente halluci-
du système, une meilleure réhabilitation, et un primordiaux et la recherche de changement nations et délire plus ou moins structurés, avec
meilleur rapport efficacité/coûts (96). personnel ou social est subordonnée à ceux- des thèmes de contrats passés avec les membres
ci (p.ex. Similes Flandre9). de Poltergeist et des OVNI, de vol de pensée
En Belgique, le «projet 107», en implémentation, par les extraterrestres… La prise en charge sera
semble s’inspirer de ce modèle. Dans le cadre Nous nous attarderons sur ces derniers. intensive, pluridisciplinaire, et de longue durée,
des soins aux patients psychotiques, il paraît utile Etant donné que la diversité des rapports à l’in- à l’instar de la gravité et de l’enkystement de
à trois niveaux. Premièrement, les familles en dif- térieur d’une famille est parfois soumise à rude la symptomatologie, de l’intrication complexe
ficulté peuvent avoir recours à des professionnels épreuve, la nécessité d’adhérer à un groupe de d’une problématique sociale, et de l’anosognosie
qui se déplacent si nécessaire chez eux. Ensuite, soutien dès que le diagnostic a été posé peut totale du patient.
il promeut le développement des possibilités am- s’imposer. Le témoignage d’autres personnes
bulatoires (insuffisantes actuellement) de prise qui ont vécu la même expérience peut aider les Notes
en charge d’un premier épisode psychotique; membres de la famille à accepter leurs sentiments 1. Au moment de la présentation des données, 1.211 patients
il permet de ce fait la diminution de la DPNT. de colère, de confusion, de culpabilité, de honte, psychotiques hospitalisés ont été suivis au moyen de
Enfin, le suivi post-hospitalier peut davantage se etc. et de se rendre compte qu’il est parfaitement la PECC (Psychosis Evaluation tool for Common use by
concentrer sur des prises en charges adaptées normal d’éprouver ce genre de sentiments, qui Caregivers). PECC est un instrument qui a été récemment
à la réalité globale du patient. Cependant, les peuvent s’exacerber lorsque les membres de la mis au point pour l’évaluation et le suivi de patients psy-
conséquences d’une telle politique sur la famille famille sont tenus dans l’ignorance des événe- chotiques tant ambulatoires qu’hospitalisés. Cet instrument
pourraient s’avérer très lourdes. A cause de l’ar- ments et ne bénéficient d’aucun soutien. Plus tôt permet d’évaluer précisément et longitudinalement diffé-
ticle 107, la famille jouera un rôle plus important la famille parvient à comprendre la maladie et à rents domaines pertinents pour le patient et pour l’évalua-
dans la prise en charge et le soutien de personnes établir des rapports appropriés avec la personne tion d’interventions.
ayant des problèmes de santé mentale (p.ex. une malade, plus elle a de chances de demeurer une 2. Vereniging en vertegenwoordiging van psycho- en schi-
augmentation du nombre de tâches à partager et cellule équilibrée et harmonieuse (87). Une autre zofreniepatiënten en hun zelfhulpgroepen, http://www.
accroissement des responsabilités, une limitation raison pour laquelle on devrait adhérer tôt à un psychepax.be
des activités sociales et les loisirs…) perturbant groupe de soutien est que ce dernier permet de 3. http://www.asblreflexions.be
potentiellement l’équilibre émotionnel de la fa- trouver des moyens d’éviter l’épuisement qui ac- 4. http://www.uilenspiegel.net
mille. De plus, le fardeau peut aussi se traduire compagne souvent la responsabilité de prendre 5. Vereniging van familieleden en naasten van mensen met
par des pertes économiques et financières. Les soin d’une personne atteinte de schizophrénie. een verhoogde psychotische kwetsbaarheid.
familles craignent donc un «dumping» de la part Des sentiments de fatigue chronique et d’épui- 6. http://www.similes.org/fr/wallonie.php
des institutions. sement total, une perte d’intérêt pour la vie, un 7. http://www.compeer.org, http://www.ikwordmaatje.nl,
manque d’estime de soi et une perte d’empathie http://www.mezzo.nl
4.4. Les groupes de support à l’égard de la personne malade, voilà les carac- 8. http://www.sperans.net/r/psychiatrisme
Ils prennent une importance grandissante, d’au- téristiques que l’on peut retrouver chez les per- 9. http://nl.similes.be
tant plus que la tendance actuelle est à la désin- sonnes qui se débattent seules, depuis un certain
stitutionnalisation (projet 107). nombre d’années, avec un membre de la famille Références
Quatre types de support se distinguent: qui souffre de schizophrénie (87). Dans d’autres 1. Veling W, Susser E. Migration and psychotic disorders.
• les groupes d’entraide: groupes de per- familles, émergera à bas bruit la question de Expert Rev Neurother 2011;11(1):65-76.
sonnes qui partagent des expériences, des l’autonomie du patient et celle du maintien de 2. Fromm-Reichmann F. Notes on the development of treat-
situations ou des problèmes communs et qui l’homéostasie. ment of schizophrenics by psychoanalytic psychothe-
veulent mettre leurs ressources en commun. rapy. Psychiatry 1948;11(3):63-273.
Les groupes d’entraide sont dirigés par les 3. Lacan J (Miller JA, ed.). Le séminaire, livre 3, Les Psy-
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pal de l’entraide est le soutien émotionnel, conclusion provisoire 4. Bateson G, Jackson DD, Haley J, Weakland J. To-
le soutien pratique, ainsi que l’échange ward a Theory of Schizophrenia. Behavioral Science
d’informations (p.ex. les groupes régionaux Lorsque nous rencontrons ce patient de 22 ans, 1956;1:251-64.
de Psychepax2, asbl Réflexion3 et asbl. que nous appellerons Pierre, il nie 5. Wynne LC, Ryckoff IM, Day J, Hirsch SI. Pseudo-mutua-
Uilenspiegel4); toute problématique. Il vit avec sa mère depuis la lity in the family relations of schizophrenics. Psychiatry
• les groupes multifamiliaux: groupes pour les séparation de ses parents il y a 16 ans. D’un ca- 1958;21(2):205-20.
proches de personnes souffrant de troubles ractère introverti et secret, il n’a plus voulu voir 6. Roudinesco E, Plon M. Dictionnaire de la psychanalyse.
psychiques qui souhaitent partager leur vécu personne à 15-16 ans, refusant de poursuivre Fayard, Paris; 1997.
8
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