Le Formulaire de Direc/ves An/cipées de la SRLF - Pr Jean Reignier Service de Médecine Intensive-Réanimation CHU de Nantes
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Le Formulaire de Direc/ves
An/cipées de la SRLF
Pr Jean Reignier
Service de Médecine Intensive-Réanimation
CHU de Nantes
jean.reignier@chu-nantes.fr
Décision médicale: principes - Les souhaits du pa/ent sont au cœur de la décision qui doit être prise dans son intérêt exclusif. - Le pa/ent doit être informé (des diagnos:cs, des traitements, des différentes op:ons…). - La « compétence » du pa/ent à recevoir et analyser les informa:ons, puis par:ciper aux décisions doit être évaluée et prise en compte. Elle est très fréquemment altérée en réanima:on. - Evolu/vité: Les décisions ne sont pas prises « une fois pour toutes », mais sont évolu:ves avec l’état de santé du pa:ent et ses souhaits. - La complexité des situa:ons, le stress (…) rendent nécessaire l’élabora:on de stratégie communica/ons, incluant des ou:ls tels que des livrets d’accueil.
Les direc:ves an:cipées selon la loi
(Loi Claeys-LeoneL, 2016; Ar:cle L1111-11)
• Toute personne majeure peut rédiger des direc:ves an:cipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa
volonté. Ces direc:ves an:cipées expriment la volonté de la personne rela:ve à sa fin de vie en ce qui concerne les
condi:ons de la poursuite, de la limita:on, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux.
• A tout moment et par tout moyen, elles sont révisables et révocables. Elles peuvent être rédigées conformément à un
modèle dont le contenu est fixé par décret en Conseil d'Etat pris après avis de la Haute Autorité de santé. Ce modèle
prévoit la situa:on de la personne selon qu'elle se sait ou non aYeinte d'une affec:on grave au moment où elle les rédige.
• Les direc:ves an:cipées s'imposent au médecin pour toute décision d'inves:ga:on, d'interven:on ou de traitement, sauf
en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évalua:on complète de la situa:on et lorsque les direc:ves
an:cipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situa:on médicale.
• La décision de refus d'applica:on des direc:ves an:cipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non
conformes à la situa:on médicale du pa:ent, est prise à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire
et est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le pa:ent ou,
à défaut, de la famille ou des proches.
• Un décret en Conseil d'Etat, pris après avis de la Commission na:onale de l'informa:que et des libertés, définit les
condi:ons d'informa:on des pa:ents et les condi:ons de validité, de confiden:alité et de conserva:on des direc:ves
an:cipées. Les direc:ves an:cipées sont notamment conservées sur un registre na:onal faisant l'objet d'un traitement
automa:sé dans le respect de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 rela:ve à l'informa:que, aux fichiers et aux libertés.
Lorsqu'elles sont conservées dans ce registre, un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur.
• Le médecin traitant informe ses pa:ents de la possibilité et des condi:ons de rédac:on de direc:ves an:cipées.
• Lorsqu'une personne fait l'objet d'une mesure de tutelle, au sens du chapitre II du :tre XI du livre Ier du code civil, elle
peut rédiger des direc:ves an:cipées avec l'autorisa:on du juge ou du conseil de famille s'il a été cons:tué. Le tuteur ne
peut ni l'assister ni la représenter à ceYe occasion.
Les direc:ves an:cipées selon la loi
(Loi Claeys-LeoneL, 2016; Ar:cle L1111-11)
Toute personne majeure peut rédiger des direc:ves
• an:cipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état
d'exprimer sa volonté. Ces direc:ves an:cipées expriment la
volonté de la personne rela:ve à sa fin de vie en ce qui
concerne les condi/ons de la poursuite, de la limita/on, de
l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux.
Les direc:ves an:cipées selon la loi
(Loi Claeys-LeoneL, 2016; Ar:cle L1111-11)
Les direc:ves an:cipées s'imposent au médecin pour toute
• décision d'inves:ga:on, d'interven:on ou de traitement, sauf en
cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évalua/on
complète de la situa:on et lorsque les direc/ves an/cipées
apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la
situa:on médicale.
La décision de refus d'applica/on des direc:ves an:cipées, jugées
• par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la
situa:on médicale du pa:ent, est prise à l'issue d'une procédure
collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier
médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de
confiance désignée par le pa:ent ou, à défaut, de la famille ou des
proches.
Les direc:ves an:cipées selon la loi
(Loi Claeys-LeoneL, 2016; Ar:cle L1111-11)
A tout moment et par tout moyen, elles sont
• révisables et révocables.
Elles peuvent être rédigées conformément à un modèle
• dont le contenu est fixé par décret en Conseil d'Etat
pris après avis de la Haute Autorité de santé. Ce
modèle prévoit la situa:on de la personne selon qu'elle
se sait ou non aYeinte d'une affec:on grave au
moment où elle les rédige.
Les direc:ves an:cipées selon la loi
(Loi Claeys-LeoneL, 2016; Ar:cle L1111-11)
Le médecin traitant informe ses pa/ents de la
• possibilité et des condi:ons de rédac:on de direc:ves
an:cipées.
Les direc:ves an:cipées: points clés
• Les directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de
vie
• C’est un document écrit, daté et signé par le patient.
• Le patient peut les modifier ou les révoquer à tout moment (en le notifiant par écrit).
• Elément majeur de la décision chez le patient inconscient, elles ne s’appliquent que
dans les situations où le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté.
• Lorsqu’un médecin envisage de prendre une décision de limitation ou d’arrêt des
traitements, il doit obligatoirement en rechercher l’existence (demande à la personne
de confiance, à la famille et/ou aux proches).
• Circonstances de non application des directives anticipées:
• Contexte de l’urgence vitale
• Lorsque le médecin les juge manifestement inappropriées à l’état du patientà procédure
collégiale + décision motivée dans le dossier + information de la personne de confiance et/
ou des proches.
• Mais: Très peu de personnes en ont rédigées (
Des Direc/ves an/cipées, pour quoi faire?
Ø Deux modèles sont proposés, selon que vous êtes actuellement bien portant
ou aMeint d’une grave maladie.
Ø Est-il possible d’exprimer des souhaits ou des volontés autres que les volontés
de nature médicale qui sont men/onnées dans les modèles A et B ?
Ø Avec qui en parler ?
Ø Le médecin devra-t-il respecter vos direc/ves ?
Ø Après avoir rédigé des direc/ves, est-il possible de les modifier ?
Ø Où conserver vos direc/ves ?
L’essen/el, répétons-le, est que vous informiez votre médecin et vos proches que vous avez rédigé
des direc/ves an/cipées en leur indiquant où elles sont conservées. Ainsi vous serez assuré que, lors
de votre fin de vie, vos volontés seront respectées.• De plus en plus de patients meurent à l’hôpital.
En France, 55% des décès surviennent à l’hôpital.
• Une forte proportion des décès surviennent en
réanimation.
22% des décès en établissement de soins surviennent en « Soins
critiques »
20 à 25% des patients admis en réanimation vont y mourir
• 50 à 80% des décès en réanimation surviennent
dans un contexte de décision de limitation ou
d’arrêt des traitements de support.
• Tous les traitements de support peuvent être
concernés (LATAREA. Lancet 2001; EPILAT AIC 2015)• De plus en plus de patients meurent à l’hôpital.
En France, 55% des décès surviennent à l’hôpital.
• Une forte proportion des décès surviennent en
réanimation.
Au CHU
22% des dedécès
Nantes, 13% des
en établissement décès
de soins surviennent
surviennent en « Soins
critiques »
dans20leà service de Médecine
25% des patients Intensive-
admis en réanimation vont y mourir
Réanimation
• 50 à 80% des décès en réanimation surviennent
dans un contexte de décision de limitation ou
d’arrêt des traitements de support.
• Tous les traitements de support peuvent être
concernés (LATAREA. Lancet 2001; EPILAT AIC 2015)Au 21ème siècle… Plus de 500 000 patients/an
La réanima:on est mal connue et source stéréotypes
auxquels sont confrontés quo:diennement les
professionnels des services:
• de la part des pa:ents (« Pas d’acharnement
thérapeu:que », « Ne le débranchez pas »…),
• mais aussi de leurs médecins (“acharnement”,
“passer un cap”...)La réanima:on est mal connue et source stéréotypes
auxquels sont confrontés quo:diennement les
professionnels des services:
• de la part des pa:ents (« Pas d’acharnement
thérapeu:que », « Ne le débranchez pas »…),
• mais aussi de leurs médecins (“acharnement”,
“passer un cap”...)Les « spécificités de la réanima:on » 1. Contexte aigu (ni les proches, ni le pa:ent ne sont « préparés ») 2. Le pa:ent n’est pas conscient ou très souvent incapable d’exprimer ses souhaits et ses besoins. 3. U:lisa:on de nombreux traitements qui peuvent (doivent…) prolonger la vie.
Mortalité
Retour à domicile Long séjour, réhabilita:on
Systemic Inflammatory Response Syndrome Criteria in Defining Severe Sepsis. Kaukonen, NEJM 2015Survie
109 pa:ents ayant survécu à un SDRA
Suivi pendant 5 ans
Age : 44 ans
Durée de ven:la:on: 22 j Marche
Durée de séjour en réanima:on: 25 j
Curarisés: 62%
EER: 13%
Reprise du travail:
Ø A un an: 48% A 5 ans: 77%
Marche (6min):
Qualité de vie
Ø A un an: 66% théor A 5 ans: 76%Séquelles psychologiques
Psychiatric symptoms a]er acute respiratory distress syndrome: a 5-year longitudinal study.
Bienvenu, Intensive Care Med, 2017Le vieillard et la réanima:on
Admission favorisée (1518) Procédure habituelle (1518) Mortalité à 6 mois
• Age: 85 ans` • 85 ans
• IGS2 64 • IGS2 59
• Dépendance «(ADLs): 6 • ADLs: 6
• Pa:ents ou proches
consultés: 49% 24%
• Pa:ents favorables à
une admission: 88% 66%
• Admis en réa: 61% 34%
Ø « Admission en réanima/on favorisée »
= Mortalité à 6 mois supérieure
(pas de différence après ajustement)
Ø Qualité de vie iden/que
Effect of Systema/c Intensive Care Unit Triage on Long-term Mortality Among Cri/cally Ill Elderly Pa/ents
in France Guidet, JAMA, 2017Le vieillard et la réanima:on
Admission favorisée (1518) Procédure habituelle (1518) Mortalité à 6 mois
• Age: 85 ans` • 85 ans
• IGS2 64 • IGS2 59
• Dépendance «(ADLs): 6 • ADLs: 6
L’admission en réanima:on d’une personne de plus de
• Pa:ents ou proches
consultés: 49%24%
75 ans doit :
• Pa:ents favorables à
une admission: 88% 66%
1. être examinée
• Admis en réa: 61% 34% au cas par cas
2. Rigoureusement correspondre aux souhaits d’un
pa:ent (bien eninformé)
Ø « Admission réanima/on favorisée »
= Mortalité à 6 mois supérieure
(pas de différence après ajustement)
Ø Qualité de vie iden/que
Effect of Systema/c Intensive Care Unit Triage on Long-term Mortality Among Cri/cally Ill Elderly Pa/ents
in France Guidet, JAMA, 2017Les souhaits antérieurs du pa:ent
sont mal connus en réanima:on
Au moment de la décision de fin de vie,
les souhaits des pa:ents n’étaient
connus que chez 181 (23 %):
– Exprimés oralement (73 cas, 9.4 %),
– Écrits sous forme de direc/ves avancées
(10 cas, 1.3 %)
– Exprimés par une personne de confiance
désignée au préalable (1.3 %)
– Rapportés par un proche (108 cas, 13.9
%).
Un consultant extérieur a été impliqué dans
46 % des décisions.
Withholding or withdrawal of treatment under French rules: a study performed in 43 intensive
care units. The EPILAT study Lesieur, Ann Int Care, 2015Les proches souffrent
Dépression
sévère
« Mal être
psychologique »
Qualité de
vie altérée
One-Year Outcomes in Caregivers of Cri/cally Ill Pa/ents Cameron, N Engl J Med, 2016Symptômes de stress post trauma:que
(PTSD)
PTSD = association de symptômes d’intrusion (cauchemars et de flash-backs), de symptômes
« physiques » (irritabilité, insomnies, troubles de la concentration) àdes symptômes d’évitement
10-20% après le décès inattendu d’un proche
30-40% des proches 3 mois
après la réanimation
• Risque accru:
– Décès du patient après limitation des soins 60%
– Information ressentie comme incomplète 48%
– Partage des prises de décisions 48%
– Décès du patient en réanimation 50%Les proches souffrent
• D’un manque d’informa:on
• D’être étroitement associés aux décisions de fin de
vie
Azoulay Am F Respir Crit Care Med 2005Les décisions de fin de vie peuvent être
source de conflits et burn-out
Azoulay Am F Respir Crit Care Med 2009L’équipe
Le garant de soins
de qualité
Associa:on de tous les membres de l’équipe à toutes
les étapes de la prise en charge du pa:ent• Concerta:on lors de la visite clinique – Évalua:on et traitement des symptômes d’inconfort – Besoin du pa:ent – Besoins des proches • Staff (quo:dien) avec par:cipa:on des infirmières et des aides soignantes • Implica:on dans le projet thérapeu/que • Par:cipa:on des infirmières et aides-soignantes aux entre:ens avec les proches • Élabora:on en commun de protocoles
• Elaborée par la Commission d’éthique de la Société de Réanima:on de Langue Française avec le plein sou:en et la volonté du Conseil d’administra:on (Pr Jean-Paul Mira) • Deux ans. • Valida:on externe (100 volontaires non médecins et médecins réanimateurs) • Diffusées en janvier 2018 lors du congrès na:onal • Diffusion et informa:on aux autres spécialités • Large “publicité”
3 « rubriques »: 1. Traitements 2. Séquelles 3. Condi:ons de la fin de vie
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