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Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation Commerciale -
Pas de Modification 2.0 France (CC BY-NC-ND 2.0)
http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.0/fr
ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)
UNIVERSITE CLAUDE BERNARD - LYON 1
FACULTE DE PHARMACIE
INSTITUT DES SCIENCES PHARMACEUTIQUES ET BIOLOGIQUES
2016 THESE n°106
THESE
Pour le DIPLOME D'ETAT DE DOCTEUR EN PHARMACIE
Présentée et soutenue publiquement le 17/10/2016
par
M. ROSET Quentin
Né le 20 novembre 1989
à Boulogne-Billancourt
*****
RESEAUX SOCIAUX DE SANTE ET ENJEUX
POUR L'INDUSTRIE PHARMACEUTIQUE
*****
JURY
M.BADOR Pascal, Maître de Conférences
M Antoine Schuster, Docteur en Pharmacie
M. Lionel Reichardt, Consultant
M. Jean-Cédric Gleize, Docteur en Pharmacie
UNIVERSITE CLAUDE BERNARD LYON 1
ISPB - Faculté de Pharmacie Lyon
1
ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)
LISTE DES DEPARTEMENTS PEDAGOGIQUES
DEPARTEMENT PEDAGOGIQUE DE SCIENCES PHYSICO-CHIMIQUE ET
PHARMACIE GALENIQUE
§ CHIMIE ANALYTIQUE, GENERALE, PHYSIQUE ET MINERALE
Monsieur Raphaël TERREUX (Pr)
Monsieur Pierre TOULHOAT (Pr - PAST)
Madame Julie-Anne CHEMELLE (MCU)
Monsieur Lars-Petter JORDHEIM (MCU-HDR)
Madame Christelle MACHON (AHU)
§ PHARMACIE GALENIQUE –COSMETOLOGIE
Madame Marie-Alexandrine BOLZINGER (Pr)
Madame Stéphanie BRIANCON (Pr)
Madame Françoise FALSON (Pr)
Monsieur Hatem FESSI (Pr)
Monsieur Fabrice PIROT (PU - PH)
Monsieur Eyad AL MOUAZEN (MCU)
Madame Sandrine BOURGEOIS (MCU)
Madame Ghania HAMDI-DEGOBERT (MCU-HDR)
Monsieur Plamen KIRILOV (MCU)
Monsieur Damien SALMON (AHU)
§ BIOPHYSIQUE
Monsieur Richard COHEN (PU – PH)
Madame Laurence HEINRICH (MCU)
Monsieur David KRYZA (MCU – PH - HDR)
Madame Sophie LANCELOT (MCU - PH)
Monsieur Cyril PAILLER-MATTEI (MCU-HDR)
Madame Elise LEVIGOUREUX (AHU)
DEPARTEMENT PEDAGOGIQUE PHARMACEUTIQUE DE SANTE PUBLIQUE
§ DROIT DE LA SANTE
Monsieur François LOCHER (PU – PH)
2
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Madame Valérie SIRANYAN (MCU - HDR)
§ ECONOMIE DE LA SANTE
Madame Nora FERDJAOUI MOUMJID (MCU - HDR)
Madame Carole SIANI (MCU – HDR)
Monsieur Hans-Martin SPÄTH (MCU)
§ INFORMATION ET DOCUMENTATION
Monsieur Pascal BADOR (MCU - HDR)
§ HYGIENE, NUTRITION, HYDROLOGIE ET ENVIRONNEMENT
Madame Joëlle GOUDABLE (PU – PH)
§ INGENIERIE APPLIQUEE A LA SANTE ET DISPOSITIFS MEDICAUX
Monsieur Gilles AULAGNER (PU – PH)
Monsieur Daniel HARTMANN (Pr)
§ QUALITOLOGIE – MANAGEMENT DE LA QUALITE
Madame Alexandra CLAYER-MONTEMBAULT (MCU)
Monsieur Vincent GROS (MCU-PAST)
Madame Audrey JANOLY-DUMENIL (MCU-PH)
Madame Pascale PREYNAT (MCU PAST)
§ MATHEMATIQUES – STATISTIQUES
Madame Claire BARDEL-DANJEAN (MCU-PH)
Madame Marie-Aimée DRONNE (MCU)
Madame Marie-Paule PAULTRE (MCU - HDR)
DEPARTEMENT PEDAGOGIQUE SCIENCES DU MEDICAMENT
§ CHIMIE ORGANIQUE
Monsieur Pascal NEBOIS (Pr)
Madame Nadia WALCHSHOFER (Pr)
Monsieur Zouhair BOUAZIZ (MCU - HDR)
Madame Christelle MARMINON (MCU)
Madame Sylvie RADIX (MCU -HDR)
3
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Monsieur Luc ROCHEBLAVE (MCU - HDR)
§ CHIMIE THERAPEUTIQUE
Monsieur Roland BARRET (Pr)
Monsieur Marc LEBORGNE (Pr)
Monsieur Laurent ETTOUATI (MCU - HDR)
Monsieur Thierry LOMBERGET (MCU - HDR)
Madame Marie-Emmanuelle MILLION (MCU)
§ BOTANIQUE ET PHARMACOGNOSIE
Madame Marie-Geneviève DIJOUX-FRANCA (Pr)
Madame Marie-Emmanuelle HAY DE BETTIGNIES (MCU)
Madame Isabelle KERZAON (MCU)
Monsieur Serge MICHALET (MCU)
§ PHARMACIE CLINIQUE, PHARMACOCINETIQUE ET EVALUATION DU MEDICAMENT
Madame Roselyne BOULIEU (PU – PH)
Madame Magali BOLON-LARGER (MCU - PH)
Madame Christelle CHAUDRAY-MOUCHOUX (MCU-PH)
Madame Céline PRUNET-SPANO (MCU)
Madame Catherine RIOUFOL (MCU- PH-HDR)
DEPARTEMENT PEDAGOGIQUE DE PHARMACOLOGIE, PHYSIOLOGIE ET
TOXICOLOGIE
§ TOXICOLOGIE
Monsieur Jérôme GUITTON (PU – PH)
Madame Léa PAYEN (PU-PH)
Monsieur Bruno FOUILLET (MCU)
Monsieur Sylvain GOUTELLE (MCU-PH)
§ PHYSIOLOGIE
Monsieur Christian BARRES (Pr)
Monsieur Daniel BENZONI (Pr)
Madame Kiao Ling LIU (MCU)
Monsieur Ming LO (MCU - HDR)
4
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§ PHARMACOLOGIE
Monsieur Michel TOD (PU – PH)
Monsieur Luc ZIMMER (PU – PH)
Monsieur Roger BESANCON (MCU)
Monsieur Laurent BOURGUIGNON (MCU-PH)
Madame Evelyne CHANUT (MCU)
Monsieur Nicola KUCZEWSKI (MCU)
Madame Dominique MARCEL CHATELAIN (MCU-HDR)
§ COMMUNICATION
Monsieur Ronald GUILLOUX (MCU)
§ ENSEIGNANTS ASSOCIES TEMPORAIRES
Monsieur Olivier CATALA (Pr-PAST)
Madame Corinne FEUTRIER (MCU-PAST)
Madame Mélanie THUDEROZ (MCU-PAST)
DEPARTEMENT PEDAGOGIQUE DES SCIENCES BIOMEDICALES A
§ IMMUNOLOGIE
Monsieur Jacques BIENVENU (PU – PH)
Monsieur Guillaume MONNERET (PU-PH)
Madame Cécile BALTER-VEYSSEYRE (MCU - HDR)
Monsieur Sébastien VIEL (AHU)
§ HEMATOLOGIE ET CYTOLOGIE
Madame Christine VINCIGUERRA (PU - PH)
Madame Brigitte DURAND (MCU - PH)
Monsieur Yohann JOURDY (AHU)
§ MICROBIOLOGIE ET MYCOLOGIE FONDAMENTALE ET APPLIQUEE AUX
BIOTECHNOLOGIE INDUSTRIELLES
Monsieur Patrick BOIRON (Pr)
Monsieur Jean FRENEY (PU – PH)
Monsieur Frédéric LAURENT (PU-PH-HDR)
Madame Florence MORFIN (PU – PH)
Monsieur Didier BLAHA (MCU)
5
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Madame Ghislaine DESCOURS (MCU-PH)
Madame Anne DOLEANS JORDHEIM (MCU-PH)
Madame Emilie FROBERT (MCU - PH)
Madame Véronica RODRIGUEZ-NAVA (MCU-HDR)
§ PARASITOLOGIE, MYCOLOGIE MEDICALE
Monsieur Philippe LAWTON (Pr)
Madame Nathalie ALLIOLI (MCU)
Madame Samira AZZOUZ-MAACHE (MCU - HDR)
DEPARTEMENT PEDAGOGIQUE DES SCIENCES BIOMEDICALES B
§ BIOCHIMIE – BIOLOGIE MOLECULAIRE - BIOTECHNOLOGIE Madame Pascale
COHEN (Pr)
Monsieur Alain PUISIEUX (PU - PH)
Madame Emilie BLOND (MCU-PH)
Monsieur Karim CHIKH (MCU - PH)
Madame Carole FERRARO-PEYRET (MCU - PH-HDR)
Monsieur Boyan GRIGOROV (MCU)
Monsieur Hubert LINCET (MCU-HDR)
Monsieur Olivier MEURETTE (MCU)
Madame Caroline MOYRET-LALLE (MCU – HDR)
Madame Angélique MULARONI (MCU)
Madame Stéphanie SENTIS (MCU)
Monsieur Anthony FOURIER (AHU)
§ BIOLOGIE CELLULAIRE
Madame Bénédicte COUPAT-GOUTALAND (MCU)
Monsieur Michel PELANDAKIS (MCU - HDR)
§ INSTITUT DE PHARMACIE INDUSTRIELLE DE LYON
Madame Marie-Alexandrine BOLZINGER (Pr)
Monsieur Daniel HARTMANN (Pr)
Monsieur Philippe LAWTON (Pr)
Madame Sandrine BOURGEOIS (MCU)
Madame Marie-Emmanuelle MILLION (MCU)
Madame Alexandra MONTEMBAULT (MCU)
Madame Angélique MULARONI (MCU)
Madame Valérie VOIRON (MCU - PAST)
6
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§ Assistants hospitalo-universitaires sur plusieurs départements pédagogiques
Madame Florence RANCHON
§ Attachés Temporaires d’Enseignement et de Recherche (ATER)
Madame Charlotte BOUARD (86ème section)
Madame Laure-Estelle CASSAGNES(85ème section)
Monsieur Karim MILADI (85ème section)
Madame Laurence PAGES (87ème section)
Pr : Professeur
PU-PH : Professeur des Universités, Praticien Hospitalier
MCU : Maître de Conférences des Universités
MCU-PH : Maître de Conférences des Universités, Praticien Hospitalier
HDR : Habilitation à Diriger des Recherches
AHU : Assistant Hospitalier Universitaire
PAST : Personnel Associé Temps Partiel
7
ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)
Table des matières
Table des figures ....................................................................................................... 11
Remerciements ......................................................................................................... 13
Liste des abréviations ................................................................................................ 14
Introduction : .............................................................................................................. 16
Partie 1 : L’avènement des réseaux sociaux comme moteur de la transformation
digitale de la santé. ................................................................................................... 18
1. Apparition du web 2.0 ou la naissance de communautés virtuelles ............... 18
2. L’usage et la diversification des réseaux sociaux ........................................... 20
3. La santé sur le web : son apparition comme thématique ............................... 22
4. Les forums santé : de la simple consultation à la conversation entre patients
23
5. L’e-patient, un patient acteur de sa santé. De l’« empowerment » du patient au
patient expert. ........................................................................................................ 24
Partie 2 : Les réseaux sociaux, quelle réalité en santé ? .......................................... 26
1. Création de communautés virtuelles de patient ............................................. 26
1.1. Forums sur les sites d’informations santé ............................................. 27
1.2. Forums créés par des particuliers (patients, médecins…) .................... 27
1.3. Forums et sites d’associations .............................................................. 30
1.4. Les blogs de patient .............................................................................. 30
1.5. Réseaux sociaux à but lucratif ............................................................... 31
2. Création de communautés virtuelles de professionnels de santé .................. 37
2.1. Etats des lieux ....................................................................................... 37
2.2. Quelles utilisations ? .............................................................................. 40
3. Les réseaux sociaux pour les établissements de santé ................................. 41
4. Les réseaux sociaux forment-ils un “big data” public ? .................................. 44
4.1. Veille des comportements en santé et surveillance des maladies
épidémiques ....................................................................................................... 45
8
ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)
4.2. Les limites des données générées par les réseaux sociaux ................. 47
5. Un outil pour la recherche .............................................................................. 48
5.1. Les campagnes de crowdfunding .......................................................... 48
5.2. Recruter des patients pour les essais cliniques. ................................... 50
6. Risques de l’utilisation des réseaux sociaux pour les patients ....................... 52
6.1. Circulation d’informations erronée ......................................................... 52
6.2. Risque de désinformation ...................................................................... 53
6.3. Devenir cybercondriaque ....................................................................... 56
7. Risques de l’utilisation des réseaux sociaux pour les médecins .................... 56
Partie 3 : Enjeux et stratégies des réseaux sociaux pour l’industrie pharmaceutique
................................................................................................................................... 58
1. Contexte ......................................................................................................... 58
1.1. Changement de paradigme ................................................................... 58
1.1.1. Fin d’un modèle .............................................................................. 58
1.1.2. Une ouverture vers les patients ...................................................... 59
1.2. Cadre réglementaire .............................................................................. 61
1.2.1. Publicité........................................................................................... 61
1.2.2. Réseaux Sociaux ............................................................................ 62
1.2.3. Guide bonnes pratiques et chartes des laboratoires ...................... 63
1.2.4. Exemple d’intervention des instances réglementaires. ................... 67
1.2.5. Pharmacovigilance .......................................................................... 69
2. États des lieux des réseaux sociaux dans les laboratoires pharmaceutiques.
70
2.1. Communiquer sur le quotidien de l’entreprise ....................................... 70
2.2. Promouvoir le recrutement .................................................................... 72
2.3. Transmettre de l’information scientifique, santé et bien-être. ................ 72
2.4. Sensibiliser à la santé publique. ............................................................ 74
2.5. Les réseaux sociaux dédiés aux professionnels de santé. ................... 75
9
ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)2.6. Les communautés de patient ................................................................ 77
3. Stratégie et enjeux pour l’industrie pharmaceutique ...................................... 78
3.1. Ecouter (Monitoring) .............................................................................. 78
3.1.1. Surveiller la e-réputation ................................................................. 78
3.1.2. Comprendre le parcours patient et ses attentes ............................. 79
3.1.3. Définir les DOL (Digital Opinion Leader) ......................................... 80
3.1.4. Enjeux en pharmacovigilance ......................................................... 82
3.2. Engager durablement les patients ......................................................... 84
CONCLUSION........................................................................................................... 88
ANNEXE .................................................................................................................... 91
BIBLIOGRAPHIE ....................................................................................................... 92
10
ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)Table des figures
Figure 1 - Historique des réseaux sociaux d’après le ministère de la culture et de la
communication (4) ..................................................................................................... 21
Figure 2 - Données par minute sur les réseaux sociaux d’après Excelacom (5) ...... 21
Figure 3 - Fréquence de vérification de la source de l’information, distribution par
strates.(6) .................................................................................................................. 22
Figure 4 – Image tirée du film Dallas Buyers Club de Jean-Marc Vallée .................. 24
Figure 5 - Mapping des réseaux sociaux de patients et aidants en France .............. 27
Figure 6 - Premier message posté sur le blog Vivre Sans Thyroïde ......................... 28
Figure 7 - Première page du site de l'association Renaloo ....................................... 29
Figure 8 - Première page du site Psolidaires ............................................................ 30
Figure 9 - Première page du blog de Catherine Cerisey ........................................... 31
Figure 10 - Liste des patients du site PatientLikeMe ................................................. 32
Figure 11 - Première page du site MyVictories ......................................................... 34
Figure 12 - Première page du site My Hospi Friends ................................................ 34
Figure 13 - Pourcentage de médecins par pays utilisant les communautés médicales
en ligne (15) .............................................................................................................. 37
Figure 14 - Pourcentage de médecins par pays utilisant Internet pour entretenir un
réseau professionnel (16) .......................................................................................... 38
Figure 15 - Publicité du réseau social Medpics ......................................................... 40
Figure 16 – Page Facebook de la Mayo Clinic .......................................................... 42
Figure 17 – Fil Twitter de la Cleveland Clinic ............................................................ 43
Figure 18 - Page Facebook du la Clinique Pasteur ................................................... 44
Figure 19 - L'application mobile d'épidémiologie participative Sant.ee ..................... 45
Figure 20 - Alertes du site Healthmap centré sur l'Europe ........................................ 46
Figure 21 L'ice bucket challenge de Bill Gates.......................................................... 49
Figure 22 - Schéma des différents acteurs impliqués dans le développement des
programmes d'accompagnement patient (49) ........................................................... 60
Figure 23 - Charte éditoriale de la page Facebook de Bayer Monde ........................ 64
Figure 24 - Charte éditoriale de la page Voix des patients du laboratoire Roche ..... 66
Figure 25 - Tweet non conforme de The Associated Press selon la FDA ................. 67
Figure 26 - Publication Instagram non conforme de Kim Kardashian à propos du
Diclegis ...................................................................................................................... 68
11
ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)Figure 27 - Tweet de Novartis France et Publication Facebook de Bayer ................ 71
Figure 28 - Compte Twitter de Bayer et Facebook de Novartis dédiés à l'emploi..... 72
Figure 29 - Publications Facebook de Arkopharma France et Bayer Monde ............ 73
Figure 30 - Tweet de Sanofi Monde lors de la journée mondiale de la santé ........... 74
Figure 31 - Tweet de Roche à propos du diagnostic précoce du cancer du sein ..... 75
Figure 32 - Page d'accueil et forum du site Communiti ............................................. 77
Figure 33 – Le nombre de recherches sur Google lors de ces 12 derniers mois sur le
cancer, le diabète, l'hypertension, le VIH et la schizophrénie. .................................. 79
Figure 34 - Comparaison de la portée sur Twitter de deux médecins américains
présents à l'ASCO 2015 (57)..................................................................................... 81
Figure 35 - Effets désirables par pathologies déclarés sur Twitter et ceux déclarés à
la FDA........................................................................................................................ 83
12
ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)Remerciements
Je remercie Lionel Reichardt de m’avoir guidé dans la rédaction de cette thèse, malgré
son emploi du temps chargé. Sa vision exhaustive et éclairée des enjeux autour des
réseaux sociaux fut une aide précieuse pour moi. Je remercie Pascal Bador d’avoir
accepté d’être mon Président de thèse.
Merci à Antoine Schuster et Jean-Cédric Gleize d’avoir accepté de poser leurs regards
avisés sur mon travail.
Merci à mes parents, mon frère et ma soeur qui m’ont supporté 2 ans lors de la
préparation du concours de Pharmacie. Merci pour leur soutien et amour
inconditionnel.
Merci à tous mon crew de Pharmacie, pour toutes ces années inoubliables. Je vais
pas tous vous citer car j’ai peur d’en oublier. Mais je pense qu’ils se reconnaitront. Je
suis heureux de faire partie d’un groupe d’aussi belles personnes. Je sais que cette
amitié perdura de nombreuses années.
Merci à Raphaèle d’être là au quotidien. Tu m’apportes énormément au quotidien. Tu
me motives et m’inspires.
Pensée à mes 2 grands-pères, Guy et René, qui auraient été fier d’assister à ma
soutenance. Je vous aime. (À mes 2 grands-mères aussi d’ailleurs, ça ne mange pas
de pain).
Merci aux chats qui m’ont réconforté durant ces dures nuits de révision : Inuit, Picasso,
Bali et Monoké.
Et merci à ma Twingo, ma première voiture, qui m’a transporté sans broncher, toutes
ses années. Dans mon cœur, pour la vie.
Maintenant, je me lance réellement dans ma vie professionnelle, pas sans
appréhension. Mais je sais que c’est une nouvelle étape qui commence, pleins de
nouveaux défis à relever, notamment dans celui de la santé, qui est en pleine
mutation. Et je veux être un acteur de ce changement.
Quentin.
13
ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)Liste des abréviations
ABPI : Association of the British Pharmaceutical Industry
ASCO : American Society of Clinical Oncology
AFD : Association française des diabétiques
ALS : Sclérose Latérale Amyotrophique
AMM : Autorisation de Mise sur le Marché
ANSM : Agence Nationale De Sécurité du Médicament
CERN : Conseil européen pour la recherche nucléaire
DOL : Digital Opinion Leader
FDA : Federal Drugs Administration
HAS : Haute Autorité de Santé
HPST : Hôpital Patient Santé Territoire
HPV : Virus du Papillome Humain
ILI-Net : Influenza-like Illness Surveillance Network
INSERM : Institut national de la santé et de la recherche médicale
KOL : Key Opinion Leader
KPI : Key Performance Indicator
MACSF : Mutuelle d'assurances du corps de santé français
MSD : Merck Sanofi Division
NTIC : Nouvelles Technologies de l’Information et de la Communication
OMS : Organisation Mondiale de la Santé
OTC : Over The Counter
RCP : Résumé des Caractéristiques du Produit
ROI : Return On Investment
RSE : Responsabilité Sociétale des Entreprises
R&D : Recherche & Développement
SAAS : Software as a Service
SIDA : Syndrome immunodéficience acquise
SMS : Short Message Service
TED : Technology, Entertainment, Design
UNICEF : Fonds des Nations Unies pour l'enfance
USD : United States Dollar
VIH : Virus de l'immunodéficience humaine
14
ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)Web-RADR : Recognising Adverse Drug Reactions
15
ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)Introduction :
Les NTIC (Nouvelles Technologies de l’information et de la Communication) ont fait
muter peu à peu notre société de manière spectaculaire en démultipliant notre
capacité à nous instruire, nous informer, nous divertir, ou communiquer. Elles ont
permis d’abolir toute notion de distance et de frontière entre les hommes. De plus,
l’accès à l’internet haut débit et à moindre prix s’est maintenant largement
démocratisé, particulièrement dans les pays développés, mais envahit peu à peu ceux
en voie de développement. En 2015, 42% de la population mondiale était connectée
à internet, et 68% (1) d’entre eux ont ouvert un compte sur les réseaux sociaux.
Les réseaux sociaux font partie, avec la téléphonie mobile, de cette révolution
sociétale qui a fait accélérer l’échange d’informations. Des évènements ou des
initiatives apparaissant localement se transforment en quelques heures en une
mobilisation mondiale. Les printemps arabes ou le soutien à Charlie Hebdo en sont
des illustrations évidentes. Dans le monde de la santé, on peut citer l’ice bucket
challenge, qui permit une large sensibilisation du public ainsi qu’une récolte de fond
considérable au profit de la recherche contre la maladie de Charcot.
En plus de leur pouvoir viral, les réseaux sociaux aident les populations à se regrouper
plus facilement en communautés, selon les goûts, les appartenances, les religions et
également selon leurs états de santé.
Elles sont une aide morale précieuse dans le combat de ces patients au quotidien,
notamment lorsque la maladie a une incidence psycho-sociale forte, comme le cancer
ou la douleur chronique. Les membres de ces communautés partagent alors un
certain nombre de connaissances acquises de manière théorique et empirique, les
rendant très actifs dans la gestion de leurs maladies. Ceci modifie donc les relations
avec les professionnels de santé, en rééquilibrant un rapport de force qui a longtemps
été exclusivement du côté du médecin. Les patients ont maintenant leur mot à dire sur
leur prise en charge thérapeutique.
16
ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)Ce changement de modèle influe sur le système de santé mais également sur le
paradigme actuel de l’industrie pharmaceutique traditionnellement centré uniquement
sur la prescription du médecin.
La place plus importante des patients et leurs usages de plus en plus intenses des
réseaux sociaux et des technologies digitales poussent les laboratoires à faire évoluer
leur modèle économique, ainsi que renouveler leurs stratégies marketing. En effet, le
flux de données généré par les conversations sur les réseaux sociaux permettrait d’en
connaître plus sur les comportements en vie réelle des patients. Des informations
telles que le parcours de soin ou en pharmacovigilance en seraient facilement
extraites.
Le but de ce travail sera d’effectuer un état des lieux des réseaux sociaux dédiés au
monde la santé et d’en décrire les bénéfices et les risques pour leurs utilisateurs.
Ensuite, j’aborderai les enjeux que représentent ces plates-formes pour l’industrie
pharmaceutique, qui restent, pour le moment, réticente à les inclure dans une stratégie
globale.
En plus d’être un canal de communication incontournable, les réseaux sociaux sont
une source d’information continue que les industriels doivent, à minima, écouter. A
terme, il faudra certainement prendre part à cette discussion.
17
ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)Partie 1 : L’avènement des réseaux sociaux comme
moteur de la transformation digitale de la santé.
1. Apparition du web 2.0 ou la naissance de communautés
virtuelles
La définition de “réseau social” a fortement évolué dans le temps, jusqu’à atteindre
celle que nous connaissons actuellement, c’est-à-dire des plates-formes sur internet
d’échange entre individus.
Mais bien avant l’arrivée des réseaux sociaux virtuels, de nombreux sociologues et
anthropologues ont écrit sur cette notion de “réseau social”.
En 1954, John Arundel Barnes, anthropologue, définit le terme "réseau social" comme
"un ensemble d'identités sociales telles que des individus ou encore des organisations
reliées entre elles par des liens créés lors des interactions sociales(2).
Puis en 1998, le sociologue français, E. Lazega définit un réseau social comme “un
ensemble de relations spécifiques (par exemple collaboration, soutien, conseil,
contrôle ou encore influence) entre un ensemble fini d’acteurs”.
De ces définitions, nombreuses théories en sciences sociales sur les réseaux sociaux
ont éclos sur différents phénomènes de la vie courante.
On observe des associations solidaires, des réseaux d’entraide, de troc, de partage
de connaissance et de service....
Dans le milieu professionnel, les réseaux sont fondamentaux dans l’embauche ou
pour le rendement professionnel, lors de salon professionnel par exemple, en
rencontrant de nouveaux prospects, en assistant à des conférences, pour enrichir sa
connaissance personnelle en rencontrant les acteurs de son secteur.
En économie, le développement d’un réseau social est fondamental pour réussir sa
stratégie commerciale.
18
ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)Grâce à ces illustrations, on comprend bien alors l’importance pour un individu d’être
au centre d’un réseau, pour qu’il puisse interagir et partager des informations ou des
connaissances avec ses pairs. L’avènement des NTIC et d’internet ont permis
d’accélérer et d’intensifier ces échanges.
La création du world wide web au début des années 1990 par Tim Berners-Lee,
chercheur à CERN (the European Particle Physics Laboratory) faisait déjà la
promesse à l’humanité d’une entrée dans une nouvelle ère en termes de
communication entre les hommes.
Il s’en est alors suivi la sophistication des technologies et l’accélération du flux
d’information. Puis comme dans toutes créations informatiques, nous avons attribué
au web des versions selon ses périodes d’existence et ses usages.
Le Web 1.0, pendant les années 90, a un fonctionnement très linéaire : un contenu
proposé par un producteur est affiché sur un site Internet consulté par des internautes.
C'est un web passif, consultatif : l'internaute y consomme de l'information.
Puis vint au début des années 2000, l'avènement Web 2.0 qui est un web participatif,
d’échanges. Les internautes ne sont plus seulement consommateurs passifs, mais
contribuent activement d'une part à la création de contenus, mais aussi à la validation
de leur valeur.
Historiquement, on attribue communément à Wikipédia le statut de premier site
collaboratif d'envergure créé en 2000, marquant la date effective de naissance du web
2.0.
On voit alors, par la suite, apparaître des sites de blogging (blogger, skyblog…), des
forums et enfin des réseaux sociaux.
Finalement, la naissance du web 2.0 est la rencontre logique entre un phénomène
social universel qu’est la création de communauté et de liens sociaux, et le
développement massif des NTIC (Nouvelles Technologies de l’Information et de la
Communication).
19
ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)La troisième version du web est déjà largement annoncée. Ce sera celui de l’internet
des objets et du web sémantique.
2. L’usage et la diversification des réseaux sociaux
A partir de là, les initiatives de création de réseaux sociaux se sont démultipliées et
extrêmement diversifiées.
Historiquement, on pourra souligner la création de Myspace en 2002 qui connut un
très large succès, avec plus d’un million d’inscrits en un mois. Puis évidemment en
2004, l’arrivée du futur géant “The Facebook” créé par Mack Zuckerberg. En octobre
2012, Facebook dépasse alors le milliard de membres actifs. (3). Suivront ensuite,
Youtube en 2005 dédié au partage de vidéos, Twitter en 2006 dédié au microblogging
puis Instagram en 2010 centré sur le partage de photos qui sera racheté par Facebook
en 2012.
Après cette phase de diversification des formats, les réseaux sociaux ont vu leurs
applications se spécialiser.
Ainsi, les réseaux professionnels se sont également digitalisés grâce aux sites
Linkedin et Viadeo.
En outre, les musiciens peuvent à présent partager leurs travaux en “un clic” grâce
aux réseaux “Soundcloud” ou “Mixcloud”.
En 2009, le réseau Foursquare se spécialisa dans la géolocalisation, permettant aux
individus de partager leurs activités, ainsi que de laisser des avis sur les lieux visités.
Cette diversité témoigne de l’engouement des populations dans la création de
communautés selon leurs appartenances, leurs modes de vie et leurs goûts, qu’elles
soient réelles ou virtuelles.
20
ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)Figure 1 - Historique des réseaux sociaux d’après le ministère de la culture et de la communication (4)
Un engouement tel que l’on assiste maintenant à un déluge de données ou “data
deluge” générés par les internautes. En une minute dans le monde, on compte
527 000 snaps envoyés, 347 000 tweets, 972 222 swipe sur Tinder, 2,4 millions de
recherches sur google ou encore 150 millions de mails envoyés.
Figure 2 - Données par minute sur les réseaux sociaux d’après Excelacom (5)
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ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)Malgré la virtualité des communautés en ligne, les liens entre les acteurs peuvent se
révéler très forts et pousser certains d’entre eux à révéler une partie de leur intimité,
comme notamment leur santé personnelle.
3. La santé sur le web : son apparition comme thématique
Depuis la création d’internet, les sites traitant des questions de santé pullulent
apportant un flot d’informations considérable et libre d’accès aux patients. Cela a donc
fortement modifié les comportements vis-à-vis de la recherche d’informations sur les
questions de santé.
Selon une étude de l’INSERM en 2007 (6), 93,2 % des personnes interrogées ont
utilisé Internet pour rechercher des informations concernant un sujet de santé.
Néanmoins, il existe peu de choses pour aider les internautes à trier ces informations.
Par exemple, cette même étude expose une grosse différence sur la vérification des
sources de l’information entre la population générale et le milieu médical. Ce qui
prouve les fortes inégalités sur le traitement de l’information selon les catégories
socio-professionnelles.
Figure 3 - Fréquence de vérification de la source de l’information, distribution par strates.(6)
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ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)Les forums de discussions et les réseaux sociaux sont également des lieux
d’échanges importants sur lesquels circulent énormément d’informations, générées
par leurs utilisateurs.
La HAS a publié, en écho à cette étude, un guide sur “La recherche d’informations
médicales sur internet” (7) expliquant comment effectuer une recherche ou quels sites
visiter en priorité. Ces recommandations restent néanmoins limitées et n’abordent que
très succinctement la question des sites grand public et des forums :
“Les listes de discussion entre patients et proches permettent d’échanger des
informations et de soumettre à l'expérience des abonnés les informations trouvées sur
Internet. Les forums sont de qualité très inégale “
4. Les forums santé : de la simple consultation à la conversation
entre patients
Alors que penser de ces forums santé ? Souvent décriés ou tournés en ridicule sur le
web (http://doctissimomatuer.tumblr.com/), ces forums sont-ils dangereux ou
bénéfiques pour les patients ?
Certaines communautés de médecin furent également réfractaires à ce mouvement,
y voyant “une remise en cause du pouvoir médical et notamment de ce qui le fonde :
un certain monopole sur le savoir” (8).
Néanmoins, de nombreux chercheurs ont vu dans ces forums la possibilité de
construction de savoir expérientiel ou d’”expertise profane“ entre les patients. C’est-
à-dire « un savoir, distinct de celui possédé par l’institution médicale, qui trouverait
son origine dans l’expérience existentielle, physique, de la maladie, et se construirait
au travers de formes d’apprentissage largement empiriques. Autrement dit, un savoir
de malades en tant que malades » (8)
Ces manifestations de savoirs de malades ont existé avant l’arrivée internet.
Notamment, pendant les années 1980, lors des mouvements des malades du SIDA
aux Etats-Unis, qui allaient chercher des alternatives thérapeutiques illégales, au
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ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)Mexique pour les ramener dans leur pays. Ces évènements ont été très bien illustrés
dans le film “Dallas Buyers Club” de Jean-Marc Vallée.
Plus récemment, un neurologue américain, Thomas Ferguson, suite à une étude
observationnelle (9), introduit un terme permettant de caractériser précisément les
patients devenant peu à peu acteurs de leur prise en charge et de leur santé : le e-
patient.
Figure 4 – Image tirée du film Dallas Buyers Club de Jean-Marc Vallé
5. L’e-patient, un patient acteur de sa santé. De
l’« empowerment » du patient au patient expert.
Thomas Ferguson propose comme définition du e-patient : ”un patient qui se donne
le pouvoir en s'impliquant, en s'éduquant et en se donnant les moyens de faire face à
sa situation.”
En effet, en aout 2005, il publie un article “What i’ve learned from e-patients” suite à
une étude observationnelle d’un groupe de support des épileptiques sur la plate-forme
“Braintalk”(10). Il explique sa prise de conscience quant à la capacité des patients à
s’entraider, s’éduquer entre eux, sans l’intervention du corps médical. Ce qui
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ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)correspond à une notion difficilement traduisible en français : ”l’empowerment” c’est-
à-dire la prise de pouvoir par le patient sur sa maladie.
De cet empowerment, une partie des patients se distinguent de par leur engagement
dans la lutte contre leur maladie et l’entraide entre malades. On parle alors de patient
expert.
Même s'il n’existe pas de définition synthétique, le patient-expert est une personne
atteinte d’une maladie chronique ayant une volonté de s’impliquer auprès d’autres
personnes atteintes de la même maladie. C’est une personne expérimentée, qui a
acquis et développé des connaissances expérientielles, une expertise profane, et
médicales sur sa maladie. (11)
Dès 2011, lors d’une conférence TED (12), Dave deBronkart abordait déjà les
changements dans les comportements des patients.
Depuis, des formations destinées aux patients ont vu le jour, leur permettant de
transmettre de manière optimale leur savoir. C’est le cas de l’université des patients
créée par Catherine Tourette-Turgis, créée dans le cadre du Master Éducation
Thérapeutique du Patient à Paris.
L’émergence du web 2.0 a facilité la création de communautés virtuelles autour des
problématiques de santé. Chaque acteur du système de santé a la possibilité de se
regrouper dans des communautés qui lui correspondent. En outre, cet engouement
pour les réseaux sociaux ouvre des perspectives d’usages très intéressantes,
complémentaires à la formation de communauté comme, par exemple, des outils de
communication pour la recherche médicale ou des sources de données statistiques.
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ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)Partie 2 : Les réseaux sociaux, quelle réalité en
santé ?
L’apparition des thématiques de santé sur les forums fut certainement la première
manifestation de création de communauté virtuelle autour de ce sujet vaste qu’est la
santé. Ceci a permis de mettre en lumière notamment le développement de savoirs
profanes entre patients. Maintenant chaque acteur du système de santé peut avoir
une plate-forme dédiée : patients, médecins, spécialistes, pharmaciens, infirmières,
aidants et même familles ou proches des malades...
Ces services permettent presque instantanément de relier ces protagonistes. Elles
rompent l’isolement des malades, réconforte les proches, facilite la collaboration entre
professionnels de santé...Mais leurs utilisations grandissantes et donc les
nombreuses conversations générées sur ces sites ouvrent le champ à de nombreuses
autres applications, particulièrement dans le domaine de la recherche, de la santé
publique et même du Big Data.
1. Création de communautés virtuelles de patient
Pour illustrer cette partie, j’ai créé un mapping “recensatoire” (annexe 1), qui est en
ligne, de toutes les communautés virtuelles actives en France.
Lien du mapping : https://www.mindmeister.com/613352923
J’ai alors séparé les différentes plates-formes selon leurs initiateurs : entreprises à but
lucratif, associations de patients ou individus.
J’exposerai alors plusieurs modèles de fonctionnement et de financement, permettant
de dépeindre exhaustivement le paysage français des réseaux sociaux virtuels dédiés
26
ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)aux patients et aux aidants.
Figure 5 - Mapping des réseaux sociaux de patients et aidants en France
1.1. Forums sur les sites d’informations santé
Historiquement, les premiers échanges entre patients sur internet se sont déroulés
sur des forums et notamment créés par les sites d’informations sur la santé tel que
Doctissimo, Santé Magazine ou plus récemment sur Onmeda.
Leur fonctionnement est assez libre et de par leur forte affluence, il semble difficile de
modérer leur contenu. Ces forums sont généralement classés généralement par
pathologies (diabète, hypertension, Maladie d’Alzheimer…) ou thématiques
spécifiques (Contraception, Cannabis, Médecine douce…).
1.2. Forums créés par des particuliers (patients, médecins…)
Certains forums ont été créés par des particuliers à des fins purement sociales pour
rompre l’isolement des malades et partager leurs expériences, sur des pathologies
précises.
Parmi ces forums certains ont connu un succès très important, poussant les créateurs
à se structurer et à créer des associations.
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ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)On pourra citer notamment l’histoire du forum “Vivre Sans Thyroïde”. Ce forum a été
créé en 2000 par Béate Bartès, femme d’origine allemande, suite à un cancer de la
thyroïde. Après une période de recherche d’informations sur sa maladie en français
et en allemand, elle fit la découverte d’un forum allemand de patients « Ohne
Schilddrüse Leben » (Vivre sans Thyroïde) et décida de créer son homologue français.
Elle posta ensuite ce premier message scellant l’ouverture du forum.
Figure 6 - Premier message posté sur le blog Vivre Sans Thyroïde
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ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)Le forum a alors connu un succès très rapide et très important. Début 2007, le nombre
de connexions dépasse les 2000 par jour, avec près de 100 messages quotidiens,
démultipliant les frais d’hébergement du site. En Aout 2007, la nécessité de se
structurer en association est trop forte. L’association loi 1901 “Vivre Sans Thyroïde”
voit alors le jour.
D’un forum personnel est née une association à part entière, avec un conseil
administration, des membres actifs, des patients experts en contact avec des
professionnels de santé et ne se limite plus aux échanges virtuels.
Dans un scénario similaire, on pourra citer le réseau social Renaloo qui historiquement
était un blog tenu par une malade nouvellement greffée, Son succès grandissant a
poussé sa créatrice, Yvanie, à créer une association ainsi qu’un site communautaire
d’échanges entre malades rénaux. Yvanie fait partie maintenant des e-patientes
influentes en France, participant à de nombreuses conférences ou think-tank
impliquant le point de vue des patients.
Figure 7 - Première page du site de l'association Renaloo
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(CC BY-NC-ND 2.0)1.3. Forums et sites d’associations
De nombreuses associations existantes avant l’avènement du numérique, ont pris
également ce virage pour proposer à leurs membres des plates-formes facilitant les
échanges.
En 2013, L’association France Psoriasis créée alors un site dédié à l’échange entre
malades psoriasiques appelés “Psolidaires”. Ils regroupent maintenant près de 1000
inscrits échangeant dans plus de 250 conversations.
Figure 8 - Première page du site Psolidaires
Le réseau social Facebook offre la possibilité aux associations de créer des pages ou
des groupes de discussion. Par exemple, l’AFD (Association française des
diabétiques) regroupent 20000 personnes sur sa page Facebook et a lancé en Mars
2015 le diabète lab’, qui permet d’impliquer et de consulter sa communauté de patient
lors de projets innovants autour du diabète.
1.4. Les blogs de patient
Certains patients ou patientes décident de raconter leurs expériences au jour le jour
par l’intermédiaire de Blog, dont certains jouissent d’une forte visibilité et où les
échanges entre patients sont réguliers.
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(CC BY-NC-ND 2.0)Les blogs de “patient expert” peuvent être considérés comme des réseaux sociaux à
part entière car l’information publiée est la plupart du temps qualifiée et mise à jour
régulièrement. Ceci créant donc du trafic sur le site puis des commentaires, donnant
lieu par la suite à des échanges entre les internautes et l’auteur.
Le blog de Catherine Cerisey en est un exemple parfait :
http://www.catherinecerisey.com
Figure 9 - Première page du blog de Catherine Cerisey
1.5. Réseaux sociaux à but lucratif
II existe également des réseaux sociaux destinés aux patients dont le but est de
générer du profit à une entreprise.
Le modèle économique de ces entreprises peut différer, mais globalement, celui qui
prédomine est celui de la revente des données générées par les patients à des
structures partenaires.
Le premier réseau de ce type a été créé aux Etats-Unis et s’appelle “Patientslikeme”,
il a été créé en 2004. C’est une plate-forme destinée aux patients atteints de maladies
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ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)chroniques permettant de partager leurs expériences personnelles de la maladie, de
trouver et échanger avec d’autres patients.
Les membres sont encouragés à saisir leurs données de santé de manière continue,
notamment dès qu’un changement apparaît dans leurs états de santé, leurs
symptômes ou leurs traitements. Un système d’étoiles a même été mis en place,
permettant de noter la contribution des patients, 3 étoiles correspondant à un très bon
contributeur.
Figure 10 - Liste des patients du site PatientLikeMe
Patientlikeme se présente comme une entreprise à but lucratif, mais pas seulement.
Selon eux, ils suivent plusieurs valeurs fondamentales : faire passer le patient avant
tout, la transparence, favoriser l’ouverture des données…
Selon leur site, ils compteraient maintenant plus 380000 patients et 2500 maladies
recensées.
Ils déclarent travailler avec des partenaires industriels, des chercheurs et des
associations. Récemment, Merck (13) s’est associé à Patientlikeme pour effectuer des
études sur l’insomnie aux US.
Des entreprises européennes et françaises se sont développées autour de ce modèle
comme Carenity ou PatientWorld.
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ROSET
(CC BY-NC-ND 2.0)La production et l’analyse des données publiées sur le site par les patients est
indéniablement une source d’informations pertinentes, que ce soit dans un objectif de
pharmacovigilance, de recherche ou dans une meilleure compréhension des besoins
du patient.
Il se pose néanmoins un questionnement éthique quant à l’utilisation des données des
patients et notamment la revente de ces données à des laboratoires pharmaceutiques,
des mutuelles ou des assurances. Plusieurs articles de mise en garde sont apparus,
notamment dans le quotidien “Le Monde” (14) et le “New York times”(15).
Les auteurs déplorent parfois le côté vague du discours des sites vis-à-vis de
l’utilisation des données et également de l’écart manifeste observé entre les discours
adressés aux patients et ceux adressés aux acheteurs.
De plus, l’image d’une industrie pharmaceutique dépourvue d’éthique reste très
présente dans l’esprit collectif, n’aidant pas à l’acceptation de ce type de modèle.
En se basant sur cet argument, un autre réseau privé MyVictories s’est positionné en
marge de ses concurrents. Les dirigeants ont pris le parti de ne vendre aucune
donnée produite par les utilisateurs de la plate-forme. Le modèle économique est basé
exclusivement sur la promotion de contenu sur leur plate-forme. Cette initiative lancée
en octobre 2014 a reçu un prix dans la catégorie “Réseaux Sociaux” à l’université
d’été de la e-santé en 2015.
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(CC BY-NC-ND 2.0)Figure 11 - Première page du site MyVictories
Parmi ces plates-formes destinées au patient, certaines se sont spécialisées dans
les patients hospitalisés, comme “Myhospifriends”. Souvent cantonnés à leurs
chambres, les patients sont isolés et il est difficile pour eux de rencontrer d’autres
malades, qui pourraient partager leurs affinités.
Figure 12 - Première page du site My Hospi Friends
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(CC BY-NC-ND 2.0)Myhospifriends propose de relier les patients entre hôpitaux sur une même plate-
forme et propose des services similaires à un réseau comme Facebook.
● Un fil d’actualité
● La possibilité de partager des statuts, des photos, des vidéos…
● Des groupes de discussion sur des thèmes variés
● La création d’évènement
● Une messagerie privée
Enfin, le site https://www.patientopinion.org.uk/ propose un autre modèle économique.
Cette initiative permet aux patients d’exprimer leurs avis sur les services de santé en
Angleterre. Le site est alimenté financièrement par les contributions des hôpitaux
publics et privés qui doivent payer pour pouvoir réagir facilement aux critiques dont ils
font l’objet.
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(CC BY-NC-ND 2.0)Vous pouvez aussi lire
