Les images sociales et médiatiques de l'autisme - B. Chamak Centre de Recherche, Médecine, Science, Santé, Santé Mentale et Société CERMES 3 ...
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Les images sociales et médiatiques
de l’autisme
B. Chamak
Centre de Recherche, Médecine, Science, Santé, Santé Mentale
et Société
CERMES 3 – CESAMES – INSERM U988 – CNRS UMR 8211 -
Université Paris Descartes
Les représentations sociales de l’autisme • Repli sur soi/énigme • Tragédie/discours héroïque de progrès • Epreuve/rédemption • Déficits/performances (génie) • Maladie/handicap/différence
Couverture médiatique • Analyser le traitement médiatique de l’autisme et le rôle joué par les associations de parents d’enfants autistes et par les associations de personnes autistes. • Les rapports entre médias et milieux associatifs, centrés sur la construction des problèmes publics, sont intéressants à étudier pour comprendre comment se forge l’opinion publique.
Autisme:
Grande Cause Nationale 2012
• Depuis janvier 2012, la couverture médiatique
orientée vers une accusation de la psychiatrie
française prend de l’ampleur et suit le registre
de l’indignation morale.« Autisme: un scandale français » • Dans son numéro d'avril 2012, Sciences et Avenir enquête sur le retard français dans la prise en charge de l'autisme et conclut à un scandale lié aux orientations psychanalytiques adoptées par les psychiatres français. • Le journaliste, Hervé Ratel, parle « d’une exception française qui ne fait pas honneur à notre pays ».
Sciences et Avenir, avril 2012
Hervé Ratel
• 1°) L’autisme est un problème neuro-
développemental dont les racines sont en
partie génétique
• 2°) L’autisme est une maladie neurobiologique
et tout le monde l’a accepté sauf la majorité
des psychiatres français
• 3°) Il ne fait pas de doute que les thérapies
éducatives sont adaptées aux besoins de
l’enfant.France’s autism treatment ‘shame’
BBC News magazine, 2 avril 2012
• L’idée de scandale en France est illustrée par les
propos de représentants d’associations et par le
député Daniel Fasquelle, président du groupe
parlementaire sur l’autisme.
• Une pédopsychiatre est citée: elle explique que
l’autisme est bien plus complexe que ne le laisse
supposer les affirmations des associations qui
déplacent le débat en s’engageant dans une
bataille contre la psychanalyse.« L’autisme: la psychanalyse désavouée par la HAS? »
L’express, 13 février 2012
• L’express rapporte les propos de la présidente
d’Autisme France, Danièle Langloys, qui a fait
partie du groupe de travail d’élaboration des
recommandations de la HAS: « Les psychiatres
psychanalystes ont fait la guerre aux familles
pendant 30 ans. Il était grand temps de les
contrer ».Collectif autisme Rassemble 6 fédérations d’associations de parents d’enfants autistes (octobre 2010) : • Autisme France • Sésame Autisme • Pro Aid Autisme • Asperger Aide France • Autistes sans frontières • La Fondation Autisme
Autisme:
Grande Cause Nationale 2012
Ensemble pour l’Autisme
• Collectif Autisme + autres associations de
parents d’enfants autistes
• Associations gestionnaires d’établissements et
de services regroupées au sein de la Fegapei
(Fédération nationale des associations gestionnaires
au service des personnes handicapées) et de
l’Unapei.Trois générations d’associations • 1ère génération: 1960s (ASITP – Sésame Autisme, UNAPEI, UNAFAM) • 2e génération: 1980s ARAPI, Pro Aid Autisme, AIDERA • 3e génération: 1990s-2000s Autisme France (1989) Léa pour Samy (Vaincre l’Autisme)(2001) Autistes sans frontières (2004)
Résultats obtenus • Circulaire Veil avril 1995 • Loi Chossy du 11 décembre 1996: Autisme reconnu comme handicap • Loi du 11 février 2005: pose le principe de l’inscription de tout enfant porteur de handicap dans l’établissement scolaire le plus proche du domicile
Recours en justice (2003) • Les réclamations des associations françaises relayées par Autisme Europe ont conduit à la condamnation de la France par le Comité Européen des Droits Sociaux en novembre 2003 • Motifs: - définition restrictive par rapport à l’OMS - non scolarisation des enfants autistes - insuffisance chronique des structures pour adultes
Classifications
DSM-III DSMIII-R DSM-IV ICD-10 CFTMEA CFTMEA
1980 1987 1994 1993 1988 2000
Global Pervasive PDD PDD Psychose Psychose
develop- developmen précoce
précoce
mental tal disorders
(PDD)
TED
disorders
Childhood Childhood • childhood • childhood • autisme
Autism autism autism autism infantile
• atypic précoce type • syndrome
• Rett’s autism Kanner d’Asperger
PDD non syndrome • Rett’s
syndrome • autres formes
specified • troubles
(NOS) • childhood •other • psychoses désintégratifs
disintegrative childhood précoces
disorder disintegrative déficitaires
disorders •Dysharmonies
• Asperger • Asperger psychotiques
syndrome syndrome • schizophrénie
de l’enfant
• PDD-NOS
• PDD-NOSTransformations
(Gillberg, IMFAR 2006)
Trouble
TED
autistique
Retard
80 % 17-40%
mental
Epilepsie 35% 9-18%
Maladies
associées 25% 8-15%Prévalence • 1990s : 2 à 5 cas pour 10 000 • 2000s: 6/1000 (TED) (E. Fombonne, J. Autism Dev. Disord., 2003, 33: 4) Elargissement des critères diagnostiques et détection plus fréquente (spectre autistique)
Conséquences • ↗ cas diagnostiqués • ↗ parents concernés • ↗ associations de parents • Mobilisation des pouvoirs publics (lois, recommandations, plans autisme) • ↗ marchés de l’autisme (évaluations, formations pour les professionnels et pour les parents, médicaments, tests génétiques, dosages, régimes, livres…)
Recommandations HAS • Pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme (2005) • Pour les interventions éducatives et thérapeutiques (mars 2012) : Préconisations : interventions précoces, globales et coordonnées (ABA, Teacch, TED) Interventions globales non consensuelles: les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle
Transformations • Les revendications des premières associations concernaient le manque de places et d’établissements pour enfants et adultes autistes. • Les nouvelles associations remettent en question la psychiatrie française et la psychanalyse. Elles réclament des méthodes éducatives et comportementales
Le film « Le mur » (Sophie Robert) financé et diffusé par Autistes sans frontières (sept. 2011) Interdit par le Tribunal de grande instance de Lille en janvier 2012 Trois psychanalystes avaient porté plainte estimant que « Leurs propos et pensées avaient été dénaturés » lors du montage. Le juge a considéré que certains extraits des entretiens avec les psychanalystes étaient parfois précédées, dans le montage final, de questions différentes de celles posées lors de l’enregistrement.
Combat contre le « packing » • Le 20 janvier 2012 à l’Assemblée nationale, Daniel Fasquelle, député du Pas-de-Calais dénonçait la pratique du « packing ». • Mobilisation importante de Vaincre l’autisme (vidéo, parodie des films d’horreur) • Le Monde (16/02/2012): Autisme: la technique du « packing », enjeu d’un violent conflit
Rôle des associations de parents • Transformations des représentations et des définitions du problème • Orientation des politiques publiques et adoption de lois et de recommandations • Orientation de la recherche • Modifications des pratiques professionnelles
Emergence d’un nouveau mouvement social:
Les associations de personnes autistes
• Chamak B. (2008) Autism and Social Movements: French
Parents’ Associations and International Autistic Individuals’
Organizations, Sociology of Health and Illness, 30, 1, 76-96.
• Chamak B. (2009) Autisme et militantisme : de la maladie à la
différence, Quaderni, 68, 61-70.
• Chamak B. (2010) Autisme, handicap et mouvements sociaux,
Alter, European Journal of Disability research, 4, 103-115.Jim Sinclair et la création d’ANI
(Autism Network International)
• Fin des années 1980 : contact entre personnes
autistes verbales (forum et rencontres): Sinclair,
Williams, Grant
• 1991: participation à la conférence de la société
américaine de l’autisme et création d’ANI
• 1992: création d’un journal « Our Voice »
• 1993: conférence internationale sur l’autisme à
Toronto (Sinclair: « Ne vous lamentez pas pour
nous »)Jim Sinclair (1993) : don’t mourn for us « L’autisme est une manière d’être. Il est envahissant; il teinte toute expérience, toute sensation, perception, pensée, émotion, tout aspect de la vie. Il n’est pas possible de séparer l’autisme de la personne…et si c’était possible, la personne qui resterait ne serait plus la même. »
Jim Sinclair (1993) « Accordez-moi la dignité de me rencontrer selon mes propres termes, reconnaître que nous sommes également étrangers l’un à l’autre, que ma façon d’être n’est pas simplement une version déficiente de la vôtre. Interrogez-vous sur vos présupposés. Travaillez avec moi à construire davantage de ponts entre nous. »
ANI (Autism Network International) Pour ANI (Autism Network International), il ne s’agit pas de trouver des causes à l’autisme, de soigner et de rendre « normales » des personnes autistes mais de : • Former les personnes autistes pour qu’elles puissent assurer elle-même leur propre défense (autism self-advocacy) • Constituer une communauté (Conferences Autreat) • Augmenter la visibilité publique de leurs actions • Réduire la stigmatisation
Pluralisme identitaire • Ce mouvement s’articule autour d’affiliations identitaires et culturelles • L’identité des personnes autistes se construit dans le cadre d’une résistance à la définition de l’autisme comme une maladie ou un handicap • Elles revendiquent une reconnaissance sur la base de leur différence (neurodiversité) • Discours de type culturaliste célébrant la « culture autistique »
Internet modifie leur relation au monde • Martijn Dekker (1999): « Internet est aux autistes ce que le langage des signes est aux sourds ». • Muskie (1998): Institute for the Study of the Neurologically Typical Description des personnes non autistes comme présentant « un syndrome neurotypique, trouble neurologique caractérisé par des préoccupations sociales, l’impression de supériorité et l’obsession de la conformité ».
DSN-IV (The Diagnostic and Statistical Manual of 'Normal'
Disorders)
Disorders Usually First Evident in Infancy, Childhood, or Adolescence
• 666.00 Neurotypic Disorder
• Diagnostic criteria for 666.00 Neurotypic Disorder
• At least eight of the following sixteen items are present, these to include at
least two items from A, one from B, and one from C.
• A. Qualitative impairment in independent social interaction
• B. Qualitative impairment in verbal and nonverbal communication, and in
imaginative activity
• C. Markedly restricted repertoire of activities and interests
• D. Onset during infancy or childhood.
• Specify if childhood onset (after 36 months of age).
• Author: Shelley from KalamazooMichelle Dawson • Confiscation de la parole par les associations de parents • Contre les méthodes comportementales • Refuse le statut de malade ou de patient « L’autisme n’est pas une maladie, pas plus que d’être homosexuel » (Michelle Dawson, entretien le 10 août 2004)
Politisation de l’autisme • Contexte plus large du mouvement des personnes handicapées (disabilities studies, Albrecht et al., 2001) • Référence aux mouvements des noirs, féministes, gays, minorités… • Recherche des causes structurelles de la stigmatisation dans la société. • L’étiquette négative de l’autisme devient une source de fierté (Autistic pride Day, juin 2005, célèbre la neurodiversité)
Association francophone (2004)
Satedi (Spectre autistique troubles envahissants du
développement international)
www.satedi.org
• Apporter un éclairage sur le fonctionnement autistique afin
qu’il soit compris et reconnu de tous (rôle éducatif, de
sensibilisation)
• Apporter de l’aide aux personnes atteintes d’un TED et à
leurs familles
• Démystifier l’autisme
• Prendre position sur les questions de politiques en matière
d’autisme et influer sur l’orientation de la rechercheNeurodiversité • Simon Baron-Cohen, Is Asperger’s syndrome/high functioning autism necessarily a disability ? Development and Psychopathology 2000, 12, p. 489-500. • Francisca Happé, Autism: cognitive deficit or cognitive style ? Trends in Cognitive Sciences, 1999, vol. 3, n°6, p. 216-222. • Laurent Mottron, L’autisme: une autre intelligence, Mardaga, 2004.
Les transformations des représentations de l’autisme
sont le reflet de transformations plus globales
• Les changements de la relation normal-pathologique ont
pénétré notre société dans laquelle différents problèmes sont
souvent transformés en troubles psychiatriques alors que des
pathologies mentales, comme l’autisme, tendent à quitter le
champ de la psychiatrie, en partie sous la pression des
associations.
• Double mouvement: médicalisation, mouvement de la
neurodiversitéSyndrome d’Asperger
« looping effect »
• Le diagnostic de syndrome d’Asperger illustre les effets de
« looping » proposés par Ian Hacking
• Il peut modifier la compréhension et les représentations des
personnes diagnostiquées.
• D’une part, les témoignages de personnes qui ont
volontairement adopté le diagnostic de syndrome d’Asperger
remettent en question le modèle médical en redéfinissant
leur condition comme une différence et non comme une
maladie.
• D’autre part, la stigmatisation est bien plus importante pour
les enfants et les adolescents qui, autrefois étaient décrits
comme excentriques, bizarres mais doués, et qui, aujourd’hui
sont considérés comme souffrant de troubles autistiques.Mouvements associatifs et connaissances
Trois types de relations
• Instrumentalisation des connaissances des
experts
• Remise en question de ces connaissances
• Faire reconnaître sa propre expérience comme
source de connaissances: “Rien pour nous sans
nous”
Orsini & Smith (2010) Critical Policy Studies 4: 38-57.Les marchés de l’autisme • Lorsque l’autisme était considéré comme une maladie rare et sévère touchant des enfants sans langage qui présentaient des difficultés d’interactions sociales, une peur du changement et des stéréotypies, seuls quelques pédopsychiatres, psychologues, éducateurs s’intéressaient à ces enfants. Avec l’élargissement des critères diagnostiques de l’autisme, les représentations ont changé et les marchés de l’autisme se sont multipliés.
Promotion des méthodes
comportementales
• La publicité autour des méthodes éducatives et
comportementales et les publications insistant sur les résultats
positifs de ces approches contribuent à donner l’espoir aux
parents que ces méthodes intensives appliquées précocement
aideront leur enfant à intégrer le système scolaire.
• Compte tenu du coût, peu de parents peuvent y faire appel, ce
qui déclenchent chez certains un sentiment de culpabilité.
• Pourtant, seuls certains enfants y répondent positivement et
très peu de données sont publiées sur les effets à long terme.
Les publications dans ce domaine sont signées par ceux-là
même qui défendent ces approches et la mise à l’écart des
enfants qui sont considérés comme trop « déficients » est
rarement mentionnée.Prescription de médicaments psychotropes en pédiatrie
Wong et al. Arch. Dis. Child 2004Enquête sociologique en France
B. Chamak, B. Bonniau
Reconstitution de 202 parcours de personnes
autistes
• 248 questionnaires remplis par les parents
• 40 entretiens approfondis
• 142 entretiens téléphoniques, échanges mails
ou courriersProfils
75 % garçons - 25 % filles
202 enfants et adultes de 4 à 45 ans
9,5 %
60% autisme sévère
4-5
19% autisme modéré
33 % 18-60
21% HN-ASP
6-12
39 %
13-17
18,5 %Prescription de médicaments
Prescription de
âge N médicaments
N %
4-5 19 2 11
6-12 78 29 37
13-17 37 19 51
Adultes 64 46 72
Sur 134 enfants, 50 avec prescription (37%)Prescription de médicaments à
Montréal
Prescription de
médicaments
Âge 77 dossiers
60
%
prescriptions
4-5 6 1 17
6-12 34 26 76
13-17 19 16 84
Adultes 18 17 94Profils des personnes autistes étudiées
87 % Garçons - 13 % Filles
77 enfants et adultes de 4 à 60 ans
49 % autisme sévère
8% 26 % autisme modéré
23% 4-5
18-60 ans ans
25 % HN-ASP-Léger
13-17 ans 6-12 ans
44%
25%Conclusion • Les représentations de l’autisme varient en fonction des pays et de l’époque considérée et se construisent à partir de l’interaction d’un certain nombre de facteurs et d’acteurs. • Les modifications des classifications des maladies ont joué un rôle majeur dans les transformations des représentations en élargissant les critères diagnostiques. • Les associations de parents ont modifié les représentations de l’autisme et ont agi au niveau politique pour changer les pratiques diagnostiques, les méthodes d’interventions et orienter les recherches. Les médias ont majoritairement repris les revendications des associations. • Les marchés de l’autisme, les intérêts de certains chercheurs (généticiens, chercheurs en sciences cognitives, neuroscientifiques) et des psychologues comportementalistes participent à ces modifications.
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