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hep Voice
Édition spéciale de fin d’année
Novembre/décembre 2017: Vol.21
Revue mensuelle de la World Hepatitis Alliance
Sommet mondial
contre les
hépatites 2017
Ce que nous avons appris
Les dix ans de la
World Hepatitis
Alliance
Charles Gore partage ses
Quel avenir pour moments forts
la World Hepatitis
Alliance ?
Un mot du Président de la World Hepatitis Alliance Contents
Table des matières
Puisqu’il s’agit de la dernière édition de hepVoice à
paraître sous mon mandat de président de la WHA,
j’ai pensé qu’il serait approprié pour moi de partager
mes dernières réflexions dans la préface de ce Ce mois-ci
mois-ci. Alors que l’organisation entame un nouveau
chapitre, elle fête également ses dix ans d’existence.
Nous avons réalisé tellement de choses ensemble au
Sommet mondial contre les
hépatites 4
cours de ces années. Dans cette édition, je partage
certains des moments les plus mémorables de la
dernière décennie. Bien sûr, l’un de ces moments est
Les dix ans de la World
Hepatitis Alliance 10
le Sommet mondial contre les hépatites. L’événement
a réellement jeté les bases de ce qu’il conviendrait
maintenant de mettre en œuvre dans notre combat
Quel avenir pour la World
Hepatitis Alliance 14
16
pour éliminer les hépatites. Sur un plan personnel, Mur d’histoires
c’était également pour moi l’occasion de faire
personnellement mes adieux à un grand nombre
d’entre vous et de vous remercier pour le travail que
vous avez accompli et qui nous a permis d’arriver
Activités des membres de la
WHA 17
là où nous en sommes aujourd’hui. Bien que je me
retire de la scène internationale, je continuerai de
lutter pour notre cause au niveau national auprès de
The Hepatitis C Trust, au Royaume-Uni. Concernant
ce point, je nous souhaite à tous beaucoup de succès
dans la poursuite de nos efforts, afin que l’élimination
des hépatites virales devienne la réalité à laquelle
nous aspirons tous.
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Charles Gore
contact@worldhepatitisalliance.org
Fondateur et président de la WHA (2007–2017)
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actualités soient mentionnées dans nos éditions futures. N’hésitez pas à @worldhepatitisalliance
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Dans quelles parties du monde...
Le Sommet mondial contre les solutions visant à atteindre cet objectif
hépatites 2017 a indéniablement été d’ici 2030. Nous tenons à remercier
un grand succès. Plus de 750 délégués tous les participants de s’être joints à
de plus de 100 pays se sont rassemblés nous à l’occasion de cet événement
à São Paulo, au Brésil, avec un but exceptionnel. Nous espérons que vous
en tête : ouvrir la voie à l’élimination avez trouvé le Sommet informatif et
des hépatites virales. Pendant plus de inspirant. S’il ne vous a pas été possible
trois jours, les décideurs politiques, les de participer, voici quelques-uns
défenseurs de patients, les experts en des messages clés de l’événement,
matière de santé publique mondiale ainsi que les liens vers les ressources
et les acteurs de la société civile adéquates. Ainsi, vous ne manquez
ont discuté, débattu et proposé des rien.
Les pays « champions » montrent la voie à suivre
Témoignant d’un fort engagement de virales, renforçant ainsi le prestige du
la part des gouvernements du monde Sommet. Six gouvernements (Brésil,
entier, 11 représentants ministériels Bangladesh, Égypte, Géorgie, Gambie
ont pris la parole pour partager et Mongolie) se sont également
leurs succès dans la mise en œuvre engagés à soutenir le pilotage du
d’initiatives, dont l’objectif est de Programme des visionnaires NOhep
parvenir à l’élimination. Ces ministres dans leur région respective. Les
et délégués représentaient le Brésil, la gouvernements qui ont manifesté leur
Chine, l’Égypte, la Géorgie, le Lesotho, engagement envers la cause et qui
Malte, la Mongolie, l’Ouganda, réalisent d’ores et déjà des progrès
le Pakistan, le Soudan, la Syrie et importants vers l’élimination sont
l’Australie (par vidéo). Dans un message des modèles en matière de pratiques
vidéo, Amitabh Bachchan, superstar de exemplaires pour les pays qui ont
Bollywood et Ambassadeur de bonne encore un retard notable à rattraper.
volonté de l’OMS SEARO, a réitéré son
soutien et a réaffirmé son engagement
dans la lutte pour éliminer les hépatites
4 hepVoice Novembre/décembre 2017 hepVoice Novembre/décembre 2017 5
Dans quelles parties du monde...
Les efforts doivent avant tout porter sur les
personnes les plus vulnérables
Les groupes souvent ignorés, des des scénarios nationaux imaginaires.
populations indigènes aux enfants et Quinze organisations de la société
des toxicomanes aux prisonniers, ont civile, dont Médecins du Monde,
fait l’objet de discussions animées au l’International Drug Policy Consortium,
cours du Sommet. Pendant toute la Treatment Action Group, Coalition Plus
durée de l’événement, les orateurs et World Hepatitis Alliance, ont lancé
La stratégie consistant à placer les personnes ont insisté sur le besoin de mettre une déclaration appelant les dirigeants
souffrant d’une hépatite virale au cœur de la réponse en place des politiques de réduction politiques à supprimer les obstacles qui
s’avère payante des risques sanitaires, tandis que les empêchent les toxicomanes d’accéder
réunions parallèles abordaient des aux services, tels que la criminalisation
Charles Gore, président de la WHA, pays n’impliquant pas, ou peu, la questions telles que la prestation des infractions en matière de drogue,
a clos l’événement par ces mots : « Il société civile, ce qui étaye les résultats de services pour les populations et à adopter une approche de santé
y a sept ans, j’ai rêvé d’un forum qui cités précédemment. Au cours de prioritaires, les hépatites chez les publique. De toute évidence, le SMH
réunirait les patients et les décideurs l’événement lui-même, le programme enfants et le fardeau de l’hépatite D. 2017 annonce catégoriquement qu’il
politiques. Merci d’avoir réalisé mon a été majoritairement représenté par Un atelier interactif et unique portant convient de n’oublier personne et qu’il
rêve. » Le Sommet mondial contre les membres de la société civile et de la sur la dispense de services équitables faut avant tout s’assurer que les efforts
les hépatites est vraiment unique WHA (rendez-vous à la page 17 pour en encourageait les délégués à travailler portent sur les personnes les plus
du fait que c’est le seul événement savoir plus). La Conférence pré-sommet ensemble et à penser différemment, vulnérables.
qui réunisse à la fois les décideurs des membres, qui se tenait juste en appliquant un cadre éthique à
politiques et les personnes possédant avant le Sommet, donnait quant à elle
une expérience vécue des hépatites. La l’occasion aux défenseurs de patients
majorité des aspects de l’événement a de partager leurs connaissances et
réitéré cette importance. Les résultats leurs réseaux et de développer leur
préliminaires issus des profils des pays capacité, afin de renforcer la voix des
de l’OMS révèlent une forte corrélation patients à l’échelle mondiale. Enfin,
entre les pays qui impliquent la la société civile et les défenseurs de
société civile dans la réponse qu’ils patients ont répondu à l’annonce de
apportent aux hépatites et ceux qui la Déclaration de São Paulo proposée
ont mis en place un plan national par des représentants à haut niveau
bénéficiant d’un financement dédié. des gouvernements en clôture de
Notre nouveau rapport mondial de la l’événement, en lançant la Déclaration
société civile visant à responsabiliser de la communauté de São Paulo sur les
les gouvernements, lancé lors du hépatites virales, qui demande que les
Sommet, montre des niveaux de personnes vivant avec la maladie soient
mécontentement significatifs envers impliquées dans la réponse nationale.
la réponse que les gouvernements
apportent aux hépatites dans les
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Dans quelles parties du monde...
Le financement ne doit pas être un obstacle
Alors que tout le monde se demande pour souligner la nécessité de faire
comment payer la réponse à donner appel à des donateurs tandis qu’une
aux hépatites, les sessions concernant soirée était organisée pour inaugurer
le financement figuraient parmi les ENDhep2030, un fonds dédié à
plus attendues. Tandis que seulement l’élimination des hépatites. Afin de
35 % des plans nationaux reposent soutenir les discussions liées au
actuellement sur des stratégies financement, nous avons lancé notre
de financement, un message clair Modèle de stratégie de financement
affirmait que le financement ne du programme national de lutte contre
constituait pas forcément un obstacle les hépatites virales visant à guider Revivez le Sommet mondial contre les hépatites 2017 en
à l’élimination. Selon les estimations les gouvernements sur la manière consultant l’ensemble de nos ressources :
de l’OMS, le financement des réponses d’adopter une approche stratégique
à donner aux hépatites s’élèvera pour le chiffrage et le financement • Présentations • Galerie de photos
à environ 6 milliards de dollars des programmes. Dans l’ensemble des • Affiches de résumés • Revues quotidiennes
annuels pour tous les pays à revenu sessions, les présentateurs ont non • Vidéos
faible ou intermédiaire ; ce chiffre seulement réaffirmé que l’intégration
contraste de façon frappante avec dans des systèmes de santé plus larges
les 3 milliards de dollars que l’Afrique sera indispensable pour parvenir à Surveillez la sortie du rapport
du Sud a dépensés pour la Coupe l’élimination, mais également que « complet sur le Sommet mondial
du monde en 2010 et les 4 milliards les pays dépenseront moins d’argent à
de dollars que l’Inde a dépensés éliminer l’hépatite C qu’en ne faisant
contre les hépatites 2017, qui
pour les Jeux du Commonwealth. rien », comme nous l’a rappelé Homie sera publié début 2018.
Coïncidant avec l’événement, cet Razavi de la fondation CDA.
article a été publié dans The Lancet
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Activités de la World Hepatitis Alliance
Les 10 ans de la
Ce mois-ci, nous célébrons les dix
n
Encourager la première résolutio
ans de la World Hepatitis Alliance Ce mois marque également la fin
(WHA). Au cours de ces dix années, du mandat de Charles Gore en tant
des progrès qui auraient été
précédemment inimaginables ont
que président de la WHA. Dans
ce rôle, il a impulsé les efforts du
sur les hépatites virales
« Très rapidement, nous
été réalisés. D’une maladie peu monde entier afin de faire figurer
avons compris que bien
connue et presque complètement les hépatites à l’ordre du jour.
d’autres choses devaient
ignorée par les décideurs politiques, Son leadership a également aidé être réalisées. Sans mandat
nous sommes passés à un la communauté affectée par les officiel, les gouvernements
engagement mondial tendant à hépatites à accomplir de grandes n’étaient pas disposés
l’élimination des hépatites virales réalisations. à soutenir la Journée
de tous les pays du monde au mondiale contre les
cours de cette dernière décennie, Afin de commémorer cette occasion hépatites. La WHA a donc
ce qui prouve qu’en ayant une voix historique, Charles réfléchit aux été contrainte d’adopter
de patients forte, il est vraiment moments forts qui ont marqué sa un rôle de plaidoyer.
possible de changer le monde. présidence de la WHA. Nous avons mobilisé des
groupes de patients du
monde entier et nous avons
La WHA a été établie en 2007 commencé à travailler
avec les gouvernements
« Tout cela a commencé avec la
sensibilisation. Exaspérés par le fait que pour élaborer la première
les hépatites virales soient une maladie résolution sur les hépatites
si peu connue, nous avons réuni des virales. »
défenseurs de patients en provenance
du monde entier et ensemble, nous
avons convenu d’établir une Journée
mondiale contre les hépatites. Par la
suite, nous avons dû créer la World
Hepatitis Alliance pour diriger cette
journée. À l’origine, c’est tout ce que
nous avions prévu de faire. »
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Activités de la World Hepatitis Alliance
ial de e les
Établissement du Programme mond Sommet mondial contr
S
lutte contre les hépatites de l’OM hépatites 2017 « En achevant mon mandat
« En 2011, suite à l’adoption de la première de président de la WHA
résolution de la World Health Assembly, pendant le second Sommet
l’OMS a mis en place le Programme mondial contre les hépatites
mondial de lutte contre les hépatites. J’ai de São Paulo, au Brésil, je
tout d’abord été inquiet en apprenant termine en toute beauté. Le
que ce programme serait intégré au succès du Sommet prouve
Département VIH. Cela faisait si longtemps que cet événement est
que le VIH/SIDA éclipsait les hépatites vraiment unique et important
virales. Mais je me fourvoyais. En fait, sous et qu’il a ouvert la voie à ce
l’égide de ce département, la lutte contre que nous devons dorénavant
les hépatites a bénéficié de davantage faire : transformer le concept
de ressources qu’elle n’en aurait reçues d’élimination en action
autrement et nous avons pu développer tangible sur le terrain. »
une relation extraordinairement
productive avec l’OMS. »
194 gouvernements s’engagent
pour l’élimination des hépatites « Le 28 mai 2016 a constitué un moment historique pour
moi et pour la communauté. Lorsque les États membres
de l’OMS ont adopté la stratégie d’élimination, je n’ai pas
pu m’empêcher de penser à ce moment en 2010, lorsque
j’ai vu pour la première fois la statue que l’on s’apprêtait
à inaugurer devant le siège de l’OMS pour célébrer le 30e
anniversaire de l’éradication de la variole. À ce moment-là,
j’avais l’impression que l’on était bien loin de pouvoir ne
serait-ce qu’envisager l’élimination des hépatites virales, et Charles a également rédigé un
encore moins leur éradication. Cela montre que la voix forte discours d’adieux que vous pouvez
et unie des patients et une détermination à toute épreuve lire sur le site Web de la WHA et
permettent d’accomplir des miracles. » a enregistré un message vidéo
spécial à l’attention de tous les
membres de la WHA.
12 hepVoice Novembre/décembre 2017 hepVoice Novembre/décembre 2017 13
Activités de la World Hepatitis Alliance
Quelle est la prochaine étape ?
Le Plan stratégique 2018–2020 Mobiliser le pouvoir des personnes
souffrant d’une hépatite virale
Nous avons parcouru un long pour éliminer la maladie ».
chemin, mais alors que nous Avec 325 millions de personnes En parallèle avec le lancement de la WHA et définir notre vision pour
célébrons notre dixième souffrant d’une hépatite virale, notre Plan stratégique 2018–2020, l’avenir.
anniversaire, nous ne pouvons pas nous pouvons potentiellement nous avons développé une vidéo
pour autant nous permettre d’être constituer une puissante armée de spéciale pour célébrer le caractère Regardez la vidéo ici.
complaisants. Une stratégie et des défenseurs, mais 290 millions de pionnier du chemin parcouru par
objectifs mondiaux ne suffisent pas ces personnes ne sont absolument
à transformer un souhait en réalité. pas conscientes de leur maladie.
Notre organisation représente les Si nous ne trouvons pas ces «
325 millions de personnes vivant
avec une hépatite virale et nous
millions manquants » en attente
de diagnostic et que nous ne leur
Webinaire des membres de la WHA :
savons que nous ne parviendrons présentons pas des soins, tous 1er février 2018
pas à éliminer cette maladie si nos autres efforts n’auront qu’un
nous ne mettons pas les personnes succès marginal. Par conséquent,
souffrant d’une hépatite virale au notre première étape consiste à Nous invitons tous les membres à nos plans et à nos programmes
cœur de la solution. trouver ces personnes. de la WHA à profiter de cette pour 2018. Cette opportunité
opportunité unique pour en savoir importante vous permettra d’être
Par conséquent, nous entamons Découvrez comment nous plus sur le plan stratégique lancé en rapport direct avec la WHA et de
2018 avec une mission renouvelée. prévoyons d’y parvenir dans le Plan récemment et pour découvrir vous impliquer dans nos activités.
Une mission qui consiste à « stratégique 2018–2020, que nous comment vous pouvez participer Inscrivez-vous ici.
mobiliser le pouvoir des personnes avons lancé récemment.
souffrant d’une hépatite virale
14 hepVoice Novembre/décembre 2017 hepVoice Novembre/décembre 2017 15
Activités de la World Hepatitis Alliance Activités des membres de la World Hepatitis Alliance
Instantanés du mur d’histoires
Actualités des membres
Toutes ensemble, nos histoires personnelles peuvent changer la façon
dont le monde voit les hépatites virales. Les histoires de ceux qui vivent
avec une hépatite virale ou sont affectés par ces hépatites peuvent
de la WHA du monde
contribuer à informer et sensibiliser, offrir un soutien et donner Ce mois-ci, nous revenons à ce qu’ont fait les membres de la WHA pour tirer
l’inspiration, lutter contre les stigmates et la discrimination et mettre en le meilleur parti du Sommet mondial contre les hépatites 2017 :
lumière le véritable impact de cette maladie mondiale. Partagez votre
histoire ici. Les membres au cœur de l’événement
Nous avons également profité de la présence importante de personnes Fidèles à notre objectif consistant à placer les personnes souffrant d’une
ayant une réelle expérience des hépatites virales au Sommet mondial hépatite virale au centre des discussions, de nombreux membres de la WHA
contre les hépatites pour filmer leurs histoires.
ont également présenté des sessions lors du Sommet : Carlos Varaldo de
Lisa, Australie Grupo Otimismo a partagé son expérience de la vie avec une hépatite C lors
de la session d’ouverture ; le Dr Mohammad Ali, National Liver Foundation
of Bangladesh, a fourni un aperçu des campagnes de sensibilisation menées
avec succès au Bangladesh ; Rajkumar Nalinikanta, CoNE Manipur, a souligné
le rôle que joue la société civile dans l’accès aux médicaments génériques
; Emalie Huriaux de Project Inform a présenté la manière innovante dont
End Hep C SF a touché les populations marginalisées ; Lien Tran de Hepatitis
Victoria a montré comment les jeunes ambassadeurs du projet Little HepB
Hero ont permis d’atteindre de nouveaux publics.
« Ces deux longues années passées à attendre le
test pour savoir si elle était positive pour le virus
de l’hépatite C ont été remplies d’inquiétude »
Regardez l’histoire de Lisa ici
16 hepVoice Novembre/décembre 2017 hepVoice Novembre/décembre 2017 17
Activités des membres de la World Hepatitis Alliance
Actualités des membres de la WHA du monde
Plaidoyer commun des membres Ce que les membres ont retiré du SMH 2017
Exaspéré par l’absence de stratégie nationale en Russie, Aleksey Lakhov Enfin, les commentaires des membres de la WHA parlent d’eux-mêmes. Nous
d’United Against Hepatitis a profité de l’opportunité présentée par le Sommet avons été impressionnés par le nombre de blogs, d’articles voire de podcasts
pour enregistrer les messages vidéo d’activistes du monde entier. Adressant publiés par les membres de la WHA. Cette réponse souligne que le Sommet
leurs doléances au Premier ministre russe Dmitry Medvedev, les délégués est un événement absolument exceptionnel qui profite grandement à notre
ont appelé la Russie à élaborer et à mettre en œuvre immédiatement une communauté. Voici une sélection d’avis sur le SMH 2017 :
stratégie nationale contre les hépatites. • Teresa Casanovas, ASSCAT, Espagne
• Melisa Dickie, CATIE, Canada
• Melanie Eagle, Hepatitis Victoria, Australie
• Fundación HCV Sin Fronteras, Argentine
• Tove Frisch, Riksforeningen Hepatit C (RHC), Suède
• Carlos Varaldo, Grupo Otimismo, Brésil
Nous aimons mettre en évidence l’excellent travail de nos membres.
Contactez-nous pour nous donner des informations sur vos activités
nationales.
18 hepVoice Novembre/décembre 2017 hepVoice Novembre/décembre 2017 19hepVoice www.worldhepatitisalliance.org
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