LIVRE BLANC MCT - FHU IMMINENT
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Qualité de Vie
Politiques
auHandicap
Travail
Santé et
Santé
Qualité de Vie
et Handicap
au Travail
Salariés
proches aidants
Livre blanc
Septembre 2018
Groupe
Type de document MC
T
Date
2
Livre blanc
« Concilier maladies
chroniques
&
Travail » Maladies chroniques et travail : un défi à relever ?
Maladies chroniques et travail : quel état des lieux ?
Et maintenant, quelles pistes pour agir ? Nos propositions pour les pouvoirs
publics, les employeurs, les malades
Annexes : experts mobilisés au sein du groupe « maladies chroniques &
travail » et ressources
3
Livre blanc
« Concilier maladies
chroniques
&
Travail »
4
20% de la
Maladie population
Chronique
Emploi active
1 salarié sur 6 concerné à ce jour 1 d’ici 2025 1
80% sont en activité professionnelle
Sources en annexe
Des progrès scientifiques ayant permis de transformer des maladies au pronostic défavorable en maladies chroniques / un
allongement de la vie professionnelle / un effet de nombre très conséquent
Des personnes vivant avec une maladie chronique en capacité et désireuses pour beaucoup de travailler
Une nécessité de reconnaître cette réalité mais aussi les complications associées à la vie avec une maladie chronique, à
plus ou moins long terme, dans leur vie quotidienne et dans leur travail
Des répercussions sur le parcours professionnel nécessitant de l’écoute, un environnement propice au partage des
difficultés et de l’adaptation permanente tant pour la personne que pour les équipes avec lesquelles elle travaille
Des tensions naturelles entre maladie chronique et activité professionnelle : fatigabilité versus attendus de performance /
variabilité versus besoin de contrôle et de planification…
5
L’organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit la maladie chronique comme une « affection
nécessitant des soins de santé prolongés (plus de 6 mois) ».
En France, on retient 3 critères :
Le caractère chronique de la maladie
Son impact sur la qualité de vie de la personne
Le fait que la maladie peut amener une limitation des activités de la personne, la nécessité de
s’inscrire dans un parcours de soins ou encore la dépendance à une thérapeutique, un régime,
une assistance médicale…
Sclérose en
VIH / plaques Diabète
Sida
Cancers
Hépatites
Maladies cardio-
vasculaires Maladies
rhumatismales
Maladies
inflammatoires Insuffisance
de l’intestin rénale
Epilepsie Et bien
Hémophilie d’autres…
6
Un groupe pluridisciplinaire croisant tous les regards et les expériences (associations
de malades chroniques, entreprises, médecins du travail, médecins de soin, assistante
sociale, psychologue du travail, juriste, institutionnels…)
Réuni en 2017-2018 par le cabinet Ariane Conseil suite aux résultats des éditions 1 et 2
de l’Observatoire QualiTHravail ® (Observatoire sur la Santé et Qualité de Vie au
Travail des personnes en situation de handicap)
Aider les employeurs à prendre la mesure de la question et des besoins de leurs salariés
concernés et de leurs équipes / les orienter vers des 1ères pistes d’actions
Animé par une triple volonté : Aider les malades chroniques à réfléchir à la pertinence du partage de leur situation au travail et
à disposer d’une meilleure capacité d’action sur les voies de conciliation de leur maladie et de leur
besoin et envie de travailler
Porter auprès des pouvoirs publics quelques mesures prioritaires pouvant constituer une aide
réelle pour les employeurs et les malades chroniques
7
Une entrée dans le sujet par le biais des impacts dans le travail
1 Postulat 1 : des pathologies et des traitements associés ayant des effets dans le travail
Postulat 2 : des impacts similaires dans le travail pour l’ensemble des pathologies concernées
(chronicité – variabilité et imprévisibilité – fatigabilité)
Une approche par le travail et les situations de travail seule capable de faire émerger une
2 organisation moins discriminante, plus inclusive et garante d’équilibre durable entre les
besoins du salarié malade chronique, de son employeur, de son équipe de travail.
Un sujet méritant d’être pensé dans un objectif global de santé au travail et de qualité de
vie au travail. En effet, en prévoyant des mesures de conciliation entre vie personnelle et
3 vie professionnelle (temps choisi, télétravail, droit à la déconnexion…), ces démarches
bénéficient aux personnes qui ont des contraintes régulières ou occasionnelles liées à des
traitements médicaux, sans leur imposer d’exposer ces difficultés et d’être stigmatisées.
Un sujet où le travail en pluridisciplinarité est essentiel et où les
4 solutions passeront notamment par un décloisonnement entre monde du
soin et monde du travail.
8
Livre blanc
« Concilier maladies
chroniques
&
Travail »
9
Choix initial de
Parcours
carrière plus Evolution
professionnel
souvent subi que professionnelle Maintien en
plus souvent
choisi quand la ralentie ou emploi fragilisé
marqué par des
maladie survient stoppée nette
ruptures
jeune
Extrait de l’étude VICAN 5 (2018) : la vie 5 ans après un diagnostic de cancer - INCA
1 sur 8 ne
travaillait pas au 1 sur 4 ne 26% ont vu 49% souffrent
moment du travaille pas leurs revenus encore d’une
diagnostic baisser fatigue
« cliniquement »
5 ans après… significative10
20%
16%
Les exclus Les épargnés
L’exemple des MICI
Maladie chronique sévère ayant (maladie de Crohn et recto-colite hémorragique) Maladie chronique légère et sans
bouleversé la vie professionnelle impact sur la vie professionnelle
CHRONIQUE
22%
18%
Les fragilisés
Les régulés
Maladie chronique sévère ayant un
24%
impact sur la vie professionnelle Maladie chronique sévère mais
Les positifs
maîtrisée
Maladie chronique modérée mais bien
gérée malgré quelques difficultés
Reproduit avec l’autorisation de l’AFA (Association François Aupetit)
Extrait de l’étude IFOP 2016 concernant l’insertion au travail des personnes atteintes de maladies
inflammatoires chroniques de l’intestin (étude auprès de 1410 personnes)
NB : les résultats ici présentés concernent la seule pathologie des maladies inflammatoires chroniques de
l’intestin (MICI)11
Que nous disent les études ?
49% des Français s’estiment mal à
très mal informés de l’impact des
maladies chroniques (MC) dans la vie
quotidienne 2
80 % des DRH n’ont pas une vision
1 • Méconnaissance des maladies chroniques et de leurs effets
• Invisibilité des maladies chroniques
précise de ce que représente le coût
de l’absentéisme lié aux MC dans
leur entreprise 3
93% des malades chroniques
déclarent que leur situation de
2
• Stigmatisation / précarisation
handicap est invisible 4
• Inquiétude persistante à partager sa situation de malade 20% des situations de MC ne sont
chronique dans l’emploi
pas partagées au sein du collectif de
travail 4
Le partage de la situation de malade
3 • Réalité sous-estimée en entreprise n’incitant pas à la mise en
œuvre d’une politique structurée en la matière et inclusive
chronique améliore de 73% les
éléments de vie au travail (soutien et
adaptation du poste) 4
La 1ère attente des personnes
• Soutien très dépendant des équipes et du management de atteintes de maladies chroniques
proximité
4
concernent l’introduction de plus
• Faiblesse des marges de manœuvre pour les collectifs en souplesse dans la gestion du travail
l’absence de politique d’entreprise (temps et lieu) pour mieux faire face à
• Risque de tensions au sein des collectifs en l’absence de la variabilité de la maladie et la
partage et de régulation -> engendre un renforcement des fatigabilité 4
stéréotypes et du « tabou » autour des maladies chroniques
Sources en annexe12
Parce que les maladies chroniques et leurs effets (fatigabilité
notamment) sont méconnus et encore sujets à stigmatisation
Parce que les collectifs peuvent être impactés par des absences
liées à la situation de maladie chronique d’un collègue
Parce que les situations de maladies
Parce que la juste régulation du travail passe par une chroniques sont invisibles
compréhension des effets de la maladie et des besoins de tous
Parce que le partage ne va pas de soi
Parce que le partage est la condition sine
qua non d’une possibilité de prise en
compte des besoins au sein de l’emploi
Sensibiliser et Favoriser le
soutenir les partage en
collectifs de travail entreprise
Faire de l’emploi
un élément à part
entière de la vie
avec la maladie
chronique
Penser des formes
d’organisation du
travail inclusives
Parce que les malades chroniques peuvent soutenir un emploi avec Parce que la personne n’est pas qu’une personne malade
leur maladie si de la souplesse est introduite dans le cadre de travail
Parce que l’emploi ne doit pas être tenu au détriment des
Parce qu’offrir un cadre de travail inclusif dans toutes ses dimensions soins / ne peut être tenu durablement sans maîtrise de la
permettra enfin la libéralisation de la parole des malades et un cadre maladie
d’action claire et soutenant pour les managers
Parce que les mondes du soin et du travail sont très et trop
Parce que les besoins des malades chroniques sont conciliables avec cloisonnés / parce que malgré le nombre de parties
les objectifs de performance et peuvent contribuer à la QVT de tous prenantes, il manque clairement un « chef d’orchestre »13
Livre blanc
« Concilier maladies
chroniques
&
Travail »14
La France ne dispose pas de vision précise du nombre de On compte en moyenne de 20 à 25 acteurs susceptibles
personnes concernées et de l’impact des maladies chroniques d’intervenir dans la prise en charge et l’accompagnement d’une
sur les trajectoires professionnelles. Les études sont rares, les personne malade chronique. Une multiplicité d’acteurs et un
chiffres imparfaits et ne concourent pas à une prise de conscience cloisonnement entre eux rendant très délicate l’articulation du
des enjeux et des besoins. parcours de soin, d’indemnisation, de retour ou de maintien en
emploi.
Le cadre législatif et juridique à l’origine « protecteur » et pensé Le cadre posé par les pouvoirs publics doit tout à la fois
autour d’un état de fait (« on est malade et en arrêt ou on ne l’est embrasser : 1. Le travail de santé (« care et cure ») / 2. Les activités
pas et on travaille ») s’avère aujourd’hui inadapté voire professionnelles et leurs aménagements / 3. Les activités de
« contreproductif » pour des personnes malades chroniques. construction de projets professionnels et de recherche d’emploi /
4.Les activités de connaissance et de compréhension des aides et
dispositifs de l’action sociale
« La question de la maladie chronique est cruciale en raison du nombre de personnes concernées en très forte
croissance. Elle est pourtant difficile à saisir en raison de son invisibilité, de ses multiples traductions dans le quotidien du
travail, des obligations de maintien du secret médical et de non-discrimination. Elle est aussi complexe à appréhender en
raison des effets de stigmatisation liées à des représentations sociales bien vivaces parce qu’adossées à une conception
déficitaire de la maladie véhiculée par les dispositifs de la protection sociale »
Dominique Lhuillier et Anne-Marie Waser – Que font les 10 millions de
malades chroniques ? – Editions Eres 201615
Se doter d’outils statistiques permettant de connaître la Instaurer une fonction de « Case Manager » chargé de
1 3 définir précisément et conjointement l’objectif d’un suivi et
proportion de la population concernée par une maladie
chronique (l’approche par le nombre de personnes en ALD d’accompagner un malade chronique dans la mise en œuvre
étant insuffisante), la proportion en emploi, l’impact de la des différentes actions, permettant par exemple un retour à
maladie sur les trajectoires professionnelles. l’emploi. Il serait celui qui garderait une vision d’ensemble
du processus d’accompagnement afin d’assurer une
coordination et une collaboration efficientes des différents
Porter une action nationale visant à changer les acteurs.
2 représentations sur les maladies chroniques et leurs impacts
en termes de qualité de vie, car la « clandestinité » des Favoriser des dynamiques territoriales en faveur du
maladies chroniques fabrique des exclusions.
4 maintien dans l’emploi des personnes malades
chroniques dans l’esprit des cellules de prévention de la
désinsertion professionnelle.
Franchir un pas supplémentaire pour décloisonner
5 l’information entre dossier médical partagé et médecine
du travail16
Revoir le dispositif de pré-visite ayant fait ses preuves en Amplifier le déploiement des Programmes d’Education
6 matière de maintien dans l’emploi en permettant à l’entreprise 9 Thérapeutique (ETP) / les faire connaître systématiquement
de le solliciter. aux malades chroniques passant en ALD / assurer dans ces
Programmes un volet concernant la question de la
Lever les craintes juridiques d’un maintien du lien entre conciliation maladie chronique & travail.
7 l’entreprise et les salariés pendant l’arrêt de travail. En effet,
d’un point de vue juridique, le contrat de travail est suspendu et Favoriser la prise en compte de la parole des personnes
l’employeur ne se sent pas aujourd’hui la légitimité et 10 malades auprès des professionnels du soin (dès leur
possibilité de questionner son salarié en vue d’anticiper le formation), reconnaître leur savoir construit à l’épreuve de la
moment et les conditions de sa reprise. maladie.
Permettre aux personnes qui doivent, compte tenu de leur état
8 de santé, construire un autre projet que le retour sur leur poste Améliorer l’évaluation des besoins réalisés par la MDPH
de travail initial, l’engagement d’actions d’orientation et 11 qui sont aujourd’hui inadaptés aux situations de handicap
d’évaluation, voire d’une formation, à l’occasion d’un arrêt non stabilisé qui caractérisent les maladies chroniques /
de travail de longue durée. Cette possibilité parait sous- Développer au sein de l’offre de services de l’AGEFIPH et
employée, en raison notamment des ambiguïtés de la du FIPHFP des solutions de compensation plus adaptées
législation actuelle, qui exige une autorisation du médecin- aux spécificités des besoins des malades chroniques et de
conseil et la subordonne à la condition que « la durée de ces leurs employeurs.
actions soit compatible avec la durée prévisionnelle de l’arrêt
de travail ».17
La confrontation aux maladies chroniques ne peut plus être évitée Face aux maladies chroniques, la réponse des employeurs est
et soulève de nouveaux enjeux face auxquels les employeurs se aujourd’hui très individuelle, circonscrite au champ médical et
sentent très démunis. Cette confrontation dévoile de nombreuses reposant le plus souvent sur le soutien plus ou moins masqué du
tensions difficiles à dénouer. collectif de travail montrant vite ses limites.
Un travail de sensibilisation sur l’invisibilité, la fatigabilité, la Les solutions durables passent par le développement
variabilité des maladies chroniques est indispensable. L’instauration d’organisations plus souples et inclusives portées par les
d’un climat de confiance constitue le prérequis pour favoriser le Directions, avec des bénéfices qui dépasseront très largement la
partage : se rendre compte, rendre compte pour enfin prendre en situation singulière des salariés malades chroniques.
compte.
« La société admet les progrès des soins du cancer, et en même temps, n’accueille pas le malade en tant que tel, ou ne le
reconnaît pas dans toutes ses qualités. La chronicisation, l’allongement de la survie, s’accompagnent finalement d’un
échec : le fait d’avoir été malade n’est toujours pas banal. »
Philippe Bataille, sociologue, directeur d’études à l’Ecole des Hautes études en
sciences sociales (EHESS), à l’occasion de la sortie de l’étude VICAN 518
« Le dévoilement de ma maladie
m’a exposé à être identifié comme
Sortir des gestions individuelles des situations et poser un malade, autrement dit comme une
cadre d’entreprise personne ne pouvant plus faire
« Je suis dans une preuve de la fiabilité attendue »
entreprise qui accueille
la maladie »
Il faut sortir du cercle vicieux
« pas de prise en compte sans
partage / pas de partage sans
certitude que l’organisation est
non discriminante »
• Les salariés vivant avec une maladie chronique
soulignent trop souvent que leur qualité d’intégration Entreprise Salarié(e)
et leur chance de maintien dans l’emploi dépendent Je ne structure
beaucoup des managers. Soit le manager est Je ne partage pas
pas de politique
ma situation sans
compréhensif et soutenant, soit il ne l’est pas. sans évaluation
la certitude que
de la
l’entreprise soit
problématique et
• De leur côté, les managers soulignent leurs difficultés de son coût
inclusive
à garantir un accompagnement de ces situations de
fragilité tout en maintenant un management équitable
et l’atteinte des objectifs. Ils doivent pouvoir
Manager
s’appuyer sur un véritable cadre d’entreprise. Il faut Je ne peux prendre en
compte sans connaissance
donc travailler sur des formes de travail et de la situation et sans
d’organisations plus inclusives. marge de manœuvre19
Forme d’organisation normative Forme d’organisation inclusive
Intégrer consiste à faire entrer un élément extérieur dans un ensemble, à Une organisation sociale est inclusive lorsqu’elle module son
l’incorporer. Dans l’intégration, ce qui prime est l’adaptation de la personne : fonctionnement, se flexibilise, pour offrir, au sein de l’ensemble
si elle espère s’intégrer, elle doit, d’une manière souvent proche de commun, un “chez-soi pour tous”, sans toutefois neutraliser les
l’assimilation, se transformer, se normaliser, s’adapter ou se réadapter. besoins, désirs ou destins singuliers.
Sources : Charles GARDOU, Professeur des Universités, Directeur de l’Institut des Sciences et Pratiques d’Education de de Formation
« La société inclusive, parlons-en » « Le handicap au risque des cultures »
« Fragments sur le handicap et la vulnérabilité. Pour une révolution de la pensée et de l’action »20
Agir régulièrement pour faire connaître ce que sont les Agir pour des organisations du travail autorisant et laissant
1 maladies chroniques, leurs impacts sur la qualité de vie et les une marge de liberté pour la construction des ajustements
4
besoins pour concilier maladies et travail. permettant les compromis nécessaires entre maladie et vie
professionnelle
Instaurer une démarche collective et pluridisciplinaire de Renforcer les compétences des managers dans leur capacité
2 détection et d’accompagnement des parcours professionnels
5 à soutenir des démarches de qualité de vie au travail /
des malades chroniques où le management et les Services de développer les liens entre qualité de vie au travail et gestion
Santé au Travail ont une place centrale des maladies chroniques
Associer les malades chroniques à toute réflexion préalable Affecter au maintien dans l’emploi des moyens humains
sur leurs besoins et attentes / donner à ceux volontaires un rôle 6 (assistante sociale / chargé de maintien en emploi) pérennes
3
pour porter la politique et être un point d’écoute et d’orientation (évaluer pour cela le coût du non maintien ou de la qualité de
pour d’autres collègues concernés service et de travail altéré) / mutualiser ces coûts localement
pour le tissu des TPE / PME21
Un réseau de soutien et d’accompagnement
• L’exemple de SANOFI : un réseau d’une trentaine d’antennes regroupant chacune 6 compétences (santé au travail,
service social, Ressources Humaines, ainsi qu’un patient, un proche aidant et un manager). Espace confidentiel ouvert
à tous, l’antenne peut être sollicitée à tout moment, avant le diagnostic de cancer ou longtemps après. Elle accueille
alors le salarié en demande et construit avec lui l’accompagnement dont il a besoin. Tous les membres des antennes
ont été formés au « counseling» une relation d’aide active, recommandée par l’OMS.
Une vaste action de sensibilisation suivie de l’élaboration d’un plan d’actions
• L’exemple de DELPEYRAT : des bornes interactives dans les espaces de pause, la détermination d’un protocole
invitant les personnes à déclarer leurs difficultés afin de trouver une organisation adéquate, une réflexion sur les
environnements de travail pour déterminer les éléments discriminants pour des salariés malades chroniques
Une formation des managers
• La Mairie de Bordeaux : une formation des managers à l’approche des maladies chroniques par les situations de travail
et la mise en place d’un suivi individualisé / la création de postes tremplins en attendant un reclassement22
Une politique non-discriminante et inclusive : quelques exemples…
L’annualisation du temps de travail permettant de tenir compte des états de capacité variables
Temps de travail générés par la maladie
Le développement du temps choisi qui est une forme d’organisation très inclusive pour les malades
chroniques et une solution beaucoup plus juste que le passage en temps partiel qui est un temps
« choisi » contractualisé, figé et sans variation
Lieu de travail
Le télétravail permettant de tenir compte d’un effet majeur de la maladie sur le collaborateur : la
fatigabilité. Limiter les temps de transports au quotidien, donner plus d’autonomie et une plus
grande capacité à organiser ses soins : 3 enjeux majeurs du télétravail pour les salariés atteints
de maladie chronique
Le travail « nomade » ou la bi-localisation donnant la possibilité aux salariés de travailler sur des
lieux différents, ce qui peut grandement faciliter leur déplacements et donc réduire la fatigabilité
des temps de transports
L’environnement de travail peut également avoir un effet inclusif s’il est repensé en terme de
diversité. Par exemple créer des espaces pour se reposer / s’isoler (ex : pour prendre un
traitement ou se reposer), des espaces pratiques (ex : un frigidaire pour stocker ses traitements
dans des caissons réfrigérés nominatifs)…23
Développer les alternatives de formation hors présentiel
Permettre le développement des compétences via les dispositifs d’immersion longs et sécurisés dans
Formation un nouveau métier au sein de l’entreprise
Proposer des formations dédiées permettant l’appropriation de la maladie et la remise en confiance :
Parcours pro. « devenir acteur de sa vie professionnelle avec une maladie chronique », « apprendre à partager sa
situation au travail : appuis et ressources »
Mettre en place un service de conseiller en évolution professionnelle pour les salariés malades
chroniques
Offrir un service d’accompagnement à la reprise renforcé dès l’arrêt avec l’accord du salarié en
mobilisant un accompagnement sur toutes les dimensions (médical – social – psychologique –
professionnel)
Soutien aux équipes
Isoler temporairement les coûts de salaires des malades chroniques absents au sein d’un budget DG
/ DRH pour permettre aux services impactés de revoir leur trajectoire d’effectif.
Mettre en place des « intrarimaires » (intérimaires internes) sur les métiers à fort volume dans
l’entreprise pour permettre d’offrir un vrai soutien aux équipes / managers en cas d’absentéisme
répété de courte durée24
Beaucoup de malades chroniques hésitent à faire connaître leur Ils sont nombreux à mettre en place des stratégies de régulations
situation dans leur environnement professionnel. aboutissant souvent à privilégier la tenue du poste au détriment
de la santé, ce qui s’avère préjudiciable pour leurs chances de
maintien en emploi durables.
Ils sont souvent seuls et démunis face aux questions soulevées par L’enjeu de la maladie chronique est pour les personnes concernées
les tensions naturelles entre maladie et travail : « faut-il en parler ou d’apprendre à la gérer au long cours. L’appropriation de la
pas ? », « à qui et pour dire quoi ? », « le statut de travailleur maladie constitue un élément clé pour que chacun devienne
handicapé sera-t-il protecteur ou stigmatisant pour moi ? »… acteur de son projet de vie avec l’objectif de disposer d’une qualité
de vie acceptable.
«La maladie chronique n’est pas une parenthèse de ma vie mais une compagne de longue durée.
Le travail est pour moi un moyen de la maintenir à distance mais il ne doit pas non plus se faire au
détriment de ma santé » - Anne, atteinte d’une sclérose en plaques
«Etre malade chronique, c’est être ni tout à fait malade, ni tout à fait en bonne santé : un statut étonnant pour mes collègues,
d’autant que mon état est très variable, donc forcément sujet à suspicion ! » - Paul, atteint de spondylarthrite
«Ne pas dire, c’est s’exposer à l’incompréhension, c’est être écartelé entre 2 identités, c’est se
priver des chances de voir ses besoins particuliers pour travailler reconnus. Mais le dire, n’est-ce
pas s’exposer à la « placardisation » ou pire encore ? » - Alain, malade de Crohn25
1 Aider les malades à lever l’ambivalence concernant le fait de dire ou de ne pas dire sa situation au travail
Il n’y a pas de règle… Nos propositions aux malades chroniques
La décision doit appartenir à chacun
1. Réaliser l’exercice suivant consistant à prendre le temps de
« peser » le pour et le contre
• Un diagnostic clair a-t-il été posé ? Votre maladie a-t-elle des
répercussions sur votre travail au quotidien ? Avantages à
partager
• Avez-vous suffisamment « accepté » votre maladie pour Avantages à ne
pas partager
pouvoir en parler au travail ? Le silence associé à votre maladie Désavantages
à partager
est-elle une épreuve de plus pour vous ? Désavantages à
ne pas partager
• Qu’attendez-vous de ce partage ? La double balance décisionnelle
• Vous sentez-vous prêt ? Est-ce pour vous le bon moment ? 2. Tournez-vous vers les associations de malades chroniques
ou votre médecin du travail pour échanger sur ce point si vous
• Disposez-vous a priori d’un collectif de travail soutenant et le souhaitez
bienveillant face aux situations de « fragilité » ?
3. Préparez votre annonce sereinement
• Les pratiques d’aménagements de situations de travail sont-
elles une réalité dans l’entreprise ? Sont-elles bien perçues ?
Un travail d’accompagnement des malades pour un partage plus fréquent, indissociable
d’un travail de sensibilisation en entreprises pour un accueil « juste » de cette annonce26
2 Renforcer leur connaissance des dispositifs et droits sur le champ de l’emploi
3 Permettre leur accès plus fréquent et rapide à un Programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP)
• La loi « Hôpital, Patients, Santé et Territoires » de juillet 2009 avait placé
l’éducation thérapeutique du patient au « 1er rang des priorités» !
• Pourtant aujourd’hui, le dispositif reste encore très peu connu des
médecins traitants et des malades chroniques et demeure présent de
manière disparate sur le territoire.
• Les Programmes d’Education Thérapeutique est un processus de
renforcement des capacités du malade à prendre en charge sa
maladie. Ils visent à le rendre plus autonome par l’appropriation de
savoirs et de compétences afin qu’il devienne l’acteur de son
changement de comportement avec l’objectif de disposer d’une qualité
de vie acceptable.27
Livre blanc
« Concilier maladies
chroniques
&
Travail »28
• Aurélia BIKARD • Bernard ASSELAIN • Alain OLYMPIE et Marie-Hélène RAVEL
Conseillère RH, EDF Médecin, Epidémiologiste Association François Aupetit
• Laetitia BELLEMARE • Muriel LONDRES
• Vinh NGO
Assistante sociale du travail, AS2E Coordinatrice adjointe des [im]Patients
Médecin coordonnateur, CIAMT
Chroniques & Associés
• Aurélia DEJEAN DE LA BATIE
Juriste en droit social, Barthelemy Milieu médical • Marie-Thérèse BOMBON
• Raymonde DRUON-PEYRAT Association Keratos
Responsable Santé & QVT, Malakoff-
Médéric • Véronique COVIN
Directrice Pôle Développement, L’ADAPT
• Stéphanie LE DORNER • François MARTINEZ
Responsable Santé & QVT, Malakoff- Conseiller technique, AGEFIPH • Nathalie VALLET-RENART
Médéric • Corinne GOWER Directrice de l’Association Entreprise et
Gastro-entérologue, PH en épidémiologie, Cancer
• Christelle ROOM CHU de Lille
Responsable QVT, Groupe UP • Michelle LAURENT
• Joëlle MEZZA Ingénieure en éducation thérapeutique du
• Olivia LE CHATELIER Conseillère d'Orientation-Psychologue patient
Responsable Mission Handicap • Katherine PORTSMOUTH
France, Groupe Servier Psychologue du travail
Associations et Salariés /
Patients
Milieu
professionnel
Institutionnels et
Recherche29
Sources chiffrées
1 Caisse Nationale de l’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés – Mai 2017
2 Enquête « Les Français et les maladies chroniques » - IPSOS / CGI – Avril 2013
3 « La maladie chronique à l’épreuve de l’entreprise : une réalité et un enjeu pour demain » - Regards
ENS3 – 2017 – N°51
4 Observatoire QualiTHravail 1 & 2 (Observatoire sur la Santé et Qualité de Vie au Travail des
personnes en situation de handicap) – Ariane Conseil – 2015 et 2017
Ressources bibliographiques
Que font les 10 millions de malades ? Vivre et travailler avec une maladie chronique – Dominique
Lhuillier et Anne-Marie Waser – Editions Eres – 2016
Les Maladies Chroniques : vers la 3ème médecine – Pr André Grimaldi, Yvanie Caillé, Frédéric Pierru,
Didier Tabureau – Editions Odile Jacob – 2017
Guide Maladies chroniques & Emploi : témoignages et expériences - Collectif (Im)patients
Chroniques Associés – Seconde édition 2014
Plaidoyer Maladies chroniques : vivre comme les autres / Un défi, nos propositions – Collectif
(Im)patients Chroniques Associés – 2ème édition 2011
Revue Travail & Changement : Travailler avec une maladie chronique évolutive – ANACT/ARACT –
Septembre 2015
La vie 5 ans après un diagnostic de cancer – Etude VICAN 5 – INCA – Juin 2018Vous pouvez aussi lire
