Programme 2ème semestre 2018 - Les Cours et Formations de la Société suisse de la sclérose en plaques - Schweizerische Multiple Sklerose ...
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Programme
2ème semestre 2018
Les Cours et Formations de la Société suisse de la sclérose en plaques
pour une vie meilleure
Éditorial
Chères lectrices, Chers lecteurs,
La Société suisse de la sclérose en plaques s’engage depuis de
nombreuses années aux côtés des personnes atteintes et leurs
proches. Cette proximité nous permet de mieux comprendre les
questions liées à leur quotidien privé, professionnel et social.
La Société SEP entend couvrir précisément ces besoins par
une variété de Cours et Formations constamment renouvelés.
«Certains jours, une marche Majoritairement prisés et fort appréciés, ils occupent donc
d’escalier me semble
une place de choix dans notre programme. Vous y trouverez
également des nouveautés comme: la journée «Marche
être la face nord de l’Eiger» et méditation» ou le cycle du «Tango argentin».
L’un de ces événements vous attire? Alors, ne tardez pas
Tout le monde peut recevoir un diagnostic de sclérose en plaques – et elle à vous inscrire. Nous nous réjouissons de vous rencontrer
évolue différemment chez chacun. Chez Irene, c’est la diminution de sa mobilité à l’occasion de l’une de ces manifestations.
qui fait partie de sa vie avec la SEP.
La Société suisse de la sclérose en plaques soutient depuis plus de 50 ans toutes les personnes
atteintes de SEP. Aidez-nous vous aussi en contribuant à davantage de qualité de vie pour les
personnes atteintes de SEP: www.sclerose-en-plaques.ch Patricia Monin
Directrice, Société suisse SEP
pour une vie meilleure
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Table des matières
Découvrez nos Cours Informations & Nouveautés page
et Formations et
Psychologie positive et SEP 22 septembre p.06
La communication non violente du 29 au 30 septembre p.07
SEP et emploi 2 octobre p.08
trouvez l’offre qui vous
Atelier «mémoire» 13 octobre p.09
Les nouveaux traitements contre la SEP 6 novembre p.10
Loisirs & Découvertes
convient le mieux
Lunchs «rencontre» à partir de janvier p.11
Open-air «Allianz cinema» juillet/août p.12
Marche et méditation 30 août p.13
Tango argentin à partir du 12 octobre p.14
SEP Youth Forum – Be your change 3 novembre p.15
Vacances & Détente
Séjour en groupe à partir d’avril p.16
Camp enfants SEP du 12 au 17 août p.17
U35 Weekend – Come 2gether du 7 au 9 septembre p.18
Weekend Aventure ados du 8 au 9 septembre p.19
Devenir bénévole p.20
À votre agenda p.21
Suisse alémanique et Tessin p.22
Renseignements: 021 614 80 80, formations@sclerose-en-plaques.ch
Tous les événements sont sur sclerose-en-plaques.ch
Suivez-nous sur facebook.com/SocietesuisseSEP
Gardez le programme soigneusement. La prochaine parution sortira en novembre 2018.
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Psychologie positive et SEP: La communication non violente:
développer ses ressources réussir ensemble
La communication non violente (CNV) est une pratique du langage qui renforce
notre aptitude bienveillante, même face à des imprévus tels que vivre avec la SEP.
C’est un fait déstabilisant, tant pour la personne malade que pour le proche,
qui exige une grande capacité d’adaptation et de patience. Les obstacles sont
plus facile à franchir si on arrive à se soutenir mutuellement. L’objectif est
de rappeler ce qui est essentiel dans les relations humaines, et de nous aider à
améliorer la qualité de nos échanges. A travers le respect de l’écoute de soi et de
l’autre, vous découvrirez le potentiel de cette méthode. Finalement, des pistes
vous seront proposées pour mettre cela en pratique au quotidien.
Public cible Personnes atteintes de SEP, proches
Dates Du samedi 29 septembre 2018 au dimanche 30 septembre 2018
Lieu Bulle (FR)
Intervenant Pierre-André Chappot, formateur en communication
non violente
Prix Par couple: membre CHF 450.–, non membre CHF 500.–
(repas et hébergement inclus)
Le courant de la psychologie positive souligne la nécessité de ne pas se restreindre
uniquement à la question de la maladie et des facteurs de risque associés,
mais de prendre également en considération les forces et les potentiels de chaque
individu. Partager ensemble ce qui vous réjouit malgré la maladie, se donner le temps
de voir les choses sous un angle positif et compassionnel, c’est ce que nous vous
proposons de faire au travers d’une demi-journée où tout sera mis en place pour que
vos ressources personnelles soient activées.
Divers exercices vous seront proposés dans un climat chaleureux et bienveillant
comme s’appliquer à repérer des événements positifs, connaître et utiliser ses forces,
ou encore s’ancrer avec confiance dans le moment présent.
Public cible Personnes atteintes de SEP
Date Samedi 22 septembre 2018 de 9h30 à 13h00
Lieu Martigny (VS)
Intervenante Valérie Rossier, psychologue-spécialiste en psychothérapie FSP
Prix Membre gratuit, non membre CHF 20.–
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Atelier «mémoire»
Le fonctionnement de la mémoire est influencé par divers facteurs. En cas de SEP les
troubles de la mémoire apparaissent fréquemment comme un symptôme invisible parmi
d’autres. Cette demi-journée comprendra un exposé théorique sur les connaissances
actuelles en neurosciences ainsi qu’une mise en pratique de techniques, de stratégies
et d’outils afin de stimuler la mémoire et de compenser les difficultés mnésiques.
En tant que proche d’une personne atteinte vous pouvez aussi aider la personne malade
à mieux gérer ce symptôme.
Cet atelier sera aussi l’occasion de partager vos gênes et vos stratégies avec d’autres
personnes se trouvant dans une situation similaire à la vôtre.
SEP et emploi
Le diagnostic de la SEP bouleverse souvent la vie professionnelle. Des questions
multiples liées à l’emploi ou aux assurances sociales surgissent comme,
par exemple: je viens d’être diagnostiqué, quels sont les éléments importants
à savoir? J’ai envie de changer de travail, à quoi dois-je penser? J’ai des difficultés
professionnelles, où puis-je trouver de l’aide?
Face à cette «jungle» administrative et aux multiples réflexions que cela
engendre, une assistante sociale de la Société SEP sera à votre écoute pour traiter
ces questions. Après un survol de vos droits et devoirs légaux un espace proactif
sera dédié aux échanges de situations.
Public cible Personnes atteintes de SEP et proches
Date Mardi 2 octobre 2018 de 9h30 à 16h30 Public cible Personnes atteintes de SEP et proches
Lieu Genève (GE) Date Samedi 13 octobre 2018 de 9h30 à 13h00
Intervenante Mireille Geiser-Liechti, assistante sociale de la Société SEP Lieu Fribourg (FR)
Prix Membre CHF 25.–, non membre CHF 40.– (repas inclus) Intervenante Dre psych. Claire Bindschaedler Orliange – Psychologue
adjointe - Service de Neuropsychologie et de Neuroréhabilitation
Prix Membre gratuit, non membre CHF 20.–
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Les nouveaux traitements
contre la SEP
Cette soirée sera divisée en deux parties – l’actualité des derniers développements dans
le traitement de la SEP sera présentée par la Dre Marie Théaudin, tandis qu’un exposé sur
le traitement de la SEP par la transplantation de cellules souches hématopoïétiques
autologues (TCSHA) et la situation actuelle en Suisse sera présenté par le Prof. Renaud
Du Pasquier. Une série d’études observationnelles menées avec soin, et quelques petites
études contrôlées réalisées ces dernières années, suggèrent que la TCSHA serait très
efficace. Ces bénéfices escomptés doivent toutefois être pondérés par le risque d’effets
secondaires qui n’est pas négligeable. De même, il manque encore une étude comparative
de la TCSHA par rapport aux immunomodulateurs déjà sur le marché, qui peuvent être
d’une grande efficacité. Profitez donc de cette soirée pour poser toutes vos questions.
Lunchs «rencontre»
Une fois par mois, des personnes atteintes de SEP se retrouvent à Lausanne
pour un lunch commun. Il s’agit de personnes sans problème de mobilité,
et chez qui la maladie vient d’être diagnostiquée. Le but de ce rendez-vous
mensuel est que les participants aient du plaisir à rencontrer d’autres
personnes qui sont dans une situation similaire à la leur, autour d’un bon repas.
Échanges, discussions et bonne humeur seront au rendez-vous.
Une personne qualifiée de la Société SEP est également toujours présente.
Elle répond à toutes les questions et se tient à votre disposition pour tout
Public cible Personnes atteintes de SEP, proches et personnes intéressées conseil. Veuillez d’ores et déjà vous inscrire pour pouvoir participer à cette
Date Mardi 6 novembre 2018 de 18h30 à 21h00 série de Lunchs «rencontre». Soyez de la partie!
Lieu Lausanne (VD)
Intervenants Prof. Renaud Du Pasquier; Dre Marie Théaudin,
neurologues au CHUV Public cible Personnes atteintes de SEP sans problème de mobilité chez qui
Prix Gratuit la maladie vient d’être diagnostiquée
Dates Mensuel, les mardis de 12h00 à 14h00 jusqu’au 27 novembre 2018
Lieu Lausanne (VD)
Le sponsor n’a aucune influence sur le contenu de cet événement. Modération Collaboratrice Centre romand SEP
Cet événement est soutenu par: Prix Frais à la charge des participants
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Marche et méditation
La nature et la méditation sont des activités idéales pour se ressourcer et sentir
ses forces subtiles. Prenez une journée pour vous connecter à votre être intérieur
dans la nature. Cette union, sera accompagnée de quelques mouvements doux
pour mieux respirer et découvrir de nouveaux possibles, le but est de vous
remplir de paix et d’harmonie. Offrez-vous une journée pour mettre plus de beauté
dans votre vie, vous faire du bien dans un cadre magnifique. Au programme:
balades courtes en forêt, pauses avec des méditations guidées, mouvements
doux et respectueux, quelques jeux simples pour se rencontrer et s’amuser.
Composez un nouveau chapitre du livre de votre vie à chaque pas, à chaque
respiration!
Public cible Personnes atteintes de SEP sans problème de mobilité
Date Jeudi 30 août 2018 de 9h30 à 16h30
Lieu Vaumarcus (NE)
Open-air «Allianz cinema»
Intervenante Ariane Péclard-Sahli, professeure de yoga,
de Biodanza et méditation
Prix Membre CHF 25.–, non membre CHF 40.– (repas inclus)
Nous avons réservé un espace privatisé dans le cadre de l’Open-air «Allianz cinema»
à Genève pour les personnes atteintes de SEP. Dans un cadre privilégié et unique, vous
aurez l’occasion de vous installer en toute tranquillité en débutant votre soirée par un
«Cocktail VIP» tout en vous imprégnant d’une agréable ambiance estivale. Un souper
sera également servi sur place. Ensuite vous visionnerez le film en plein air – le programme
n’est pas encore défini mais il y aura certainement un film présentant de bonnes critiques
au programme. Cinéphile? Alors contactez-nous. Le nombre de places est limité.
Public cible Personnes atteintes de SEP avec ou sans accompagnant/e
Date Juillet/Août 2018, plus d’information d’ici fin mai sous
www.sclerose-en-plaques.ch
Lieu Genève (GE)
Modération Collaboratrices Centre romand SEP
Prix Par personne: membre CHF 20.–, non membre CHF 40.–
(repas inclus)
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Tango argentin
Le tango argentin est plus qu’une danse. Il apporte un bien-être mental et physique, tout
en permettant de développer des contacts sociaux. En Argentine, mais aussi progressive-
ment en Europe, la tango thérapie fait partie des soins proposés aux personnes souffrant
d’une maladie telle que la SEP. Cette danse facilite la rééducation motrice.
De plus, la tango thérapie peut agir sur la confiance en soi, dans un univers de grâce,
de beauté et d’élégance sur fond de poésie musicale.
Ce cycle consiste à vous accompagner dans la rencontre avec votre corps et ses mouve-
ments, et sera adapté aux particularités de chaque couple. Les buts: découvrir ou appro-
fondir vos connaissances du tango argentin de manière ludique et joyeuse, en laissant
place au vécu émotionnel. Un outil subtil pour entrer dans la communication bienveillante,
l’écoute de l’autre et de soi. En tout temps, le plaisir d’un moment de partage sera valorisé.
SEP Youth Forum – Be your change
Le SEP Youth Forum est le rendez-vous annuel des jeunes atteints de SEP et leurs
proches afin qu’ils échangent sur leur vécu et rencontrent d’autres personnes vivant
des situations similaires. Tu as 35 ans ou moins? Cette journée est pour toi.
Pour cette édition, nous avons choisi comme titre «Be your change» – «soit ton chan-
gement». Si tu souhaites apporter des changements à ta vie, toi seul/e peut identifier
au mieux tes besoins, désirs et rêves.
À travers un atelier de «relooking» et un atelier de «discussion et réflexion», tu
aborderas les notions de l’image et de la confiance en soi afin de te permettre d’oser
emprunter ton chemin. Lance-toi et vient nous rejoindre en participant à cette magni-
fique journée. Nous clôturerons la manifestation avec un apéro informel.
Public cible Personnes atteintes de SEP jusqu’à 35 ans et leurs proches
Public cible Personnes atteintes de SEP avec ou sans accompagnant/e Date Samedi 3 novembre 2018 de 9h30 à 17h00
Dates Les vendredis 12/19/26 octobre 2018, 2/9 novembre 2018, Lieu Lausanne (VD)
de 18h00 à 20h00 Intervenantes Carole Ramel, coach certifiée; Emmanuelle Chaussinand
Lieu Lausanne (VD) et son assistante, consultantes en image; Christine Burki,
Intervenants Enrique Montel et Audrey Delort, professeurs de tango superviseure psychosociale
Prix Par session: membre CHF 15.–, non membre CHF 20.– Prix Gratuit
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Séjours en groupe
Vous avez besoin de changer de décor et de vous retrouver dans un autre environnement?
Pour les personnes atteintes de SEP nécessitant beaucoup de soins, ces occasions
sont rares et donc particulièrement précieuses. C’est pour cette raison que la Société SEP
a créé les Séjours en groupe (SG).
Pendant deux ou trois semaines, les personnes atteintes de SEP peuvent prendre une
bouffée d’oxygène et profiter d’une période de détente riche et variée: une occasion
appréciable de se changer les idées, sortir de la routine quotidienne, et apprécier
pendant une courte période une vie presque normale, ce qui peut sembler une évidence
pour la plupart des autres personnes. Par ailleurs, les proches peuvent faire une pause
significative pour reprendre des forces et prendre un peu de distance avec leurs tâches
quotidiennes qui sont parfois lourdes et difficiles. Bref, ces séjours sont tout aussi
bénéfiques pour les personnes atteintes de SEP que pour leurs proches. Vous pouvez vous
inscrire en novembre pour l’année suivante, à l’aide du formulaire d’inscription.
Vous pouvez demander le formulaire d’inscription par téléphone ou par e-mail, ou le Camp enfants SEP
télécharger sur notre site Internet. Le délai d’inscription est fixé au 12 janvier 2018 pour
les Séjours en langue allemande, et au 31 mai 2018 pour le Séjour en langue française Ce camp permet aux enfants dont un parent est atteint de sclérose en
(cachet de la poste faisant foi). Les formulaires arrivés après cette date ne seront pris en plaques de partager et d’exprimer sans crainte leur ressenti face à leur
compte que si une place se libère dans un SG. environnement familial. Grâce aux échanges avec d’autres participants
dans la même situation, ils se sentent moins seuls.
Cette semaine placée sous le signe de l’amusement offre avant tout des
Public cible Personnes fortement atteintes de SEP
activités de loisirs variées avec un peu d’aventure, de nature et de culture.
Exécution 7 fois par année, dans divers endroits en Suisse
Durée Deux ou trois semaines, d’avril à octobre Les surprises seront au cœur du rendez-vous! L’objectif de ce camp est
Lieux Cliniques, centres de repos, disposant des infrastructures que les enfants s’amusent en toute insouciance, qu’ils acquièrent une
nécessaires meilleure compréhension de la maladie de leurs parents et qu’ils repartent
Encadrement 2 personnes diplômées en soins infirmiers, 20 bénévoles avec des étoiles dans les yeux. Des accompagnateurs expérimentés enca-
Prix CHF 350.– par semaine de séjour (hébergement, repas, dreront les enfants tout au long de la semaine.
soin et accompagnement incl.) Si vous n’êtes pas en mesure
de payer les frais, veuillez-vous adresser au Conseil social
du Centre SEP. Public cible Enfants et jeunes de 7 à 16 ans dont un parent est atteint de SEP
Dates Du dimanche 12 août 2018 au vendredi 17 août 2018
Lieu Les Mosses (VD)
Responsables Collaboratrices Centre romand SEP:
Stefanie Huapaya et Barbara Clerc
Prix Gratuit
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U35 Weekend – Come 2gether
Un weekend réservé aux personnes atteintes de SEP de moins de 35 ans: voilà qui
promet! D’autant plus que, le Come 2gether aura lieu dans un centre de loisirs moderne
avec des espaces de détente et de jeux. Attendez-vous à passer deux jours dans
un oasis où tout le monde y trouve son compte! Ce sera par exemple l’occasion de
partager une partie de mini-golf ou de bowling. Pas d’inquiétude, il vous restera assez
de temps libre pour profiter pleinement des installations Wellness. Vous ferez la
connaissance d’autres jeunes atteints de SEP venant des quatre coins du pays; une
occasion pour échanger et passer deux jours de détente tous ensemble. Cela vous
tente? Alors, inscrivez-vous dès maintenant pour faire partie de cette excursion placée
sous le signe de la convivialité!
Weekend Aventure ados
Ce weekend d’aventure permet aux jeunes – dont un parent est atteint de SEP – de
bénéficier d’un moment privilégié alors qu’ils sont sur le point de devenir des adultes.
Un partage précieux pour se retrouver, s’interroger et s’encourager sur la vie qui
les entoure et les obstacles à surmonter. Les défis et les épreuves, tant physiques que
psychologiques, seront au cœur de ces deux jours! Cette aventure se déroulera sous
le signe du partage et comprendra différentes activités comme du rappel géant,
de la tyrolienne, du canyoning, de la randonnée ou encore une soirée à la belle étoile.
Cette expédition sera encadrée par deux guides professionnels qui partageront
leur passion en toute sécurité. Il n’y a aucun esprit de compétition mais juste le
dépassement de soi, du Plaisir et de l’Aventure!
Public cible Personnes atteintes de SEP de moins de 35 ans,
sans problème de mobilité Public cible Jeunes de 17 à 20 ans dont un parent est atteint de SEP
Dates Du vendredi 7 septembre 2018 au dimanche 9 septembre 2018 Dates Du samedi 8 septembre 2018 au dimanche 9 septembre 2018
Lieu Abtwil (SG) Lieu Salanfe (VS)
Modération Collaboratrices de la Société suisse de la sclérose en plaques Intervenants Guides professionnels de l’agence «No Limits Canyon»
Prix Membre CHF 270.–, non membre CHF 300.– Organisation Collaboratrice Centre romand SEP: Stefanie Huapaya
(hébergement et repas inclus) Prix Gratuit20 21
Devenir bénévole À votre agenda
Vous aimeriez consacrer une partie de votre temps libre ou de vos vacances à une activité Ces dates sont d’autres moments forts de l’année: à ne manquer sous aucun prétexte.
utile? Dans ce cas, vous pourriez devenir bénévole pendant un Séjour en groupe (SG) pour Réservez ces dates sans attendre et participez à ces événements. Cela en vaut la peine.
des personnes atteintes de SEP nécessitant beaucoup de soins. Pour ces personnes,
le SG représente généralement un moment phare dans l’année, qui leur permet de s’échap- Journée de risotto – Guilde
per de leur routine. En tant que bénévole, vous vous occupez personnellement d’une Public cible Toutes personnes intéressées
personne pendant 8 à 14 jours. Vous faites don de votre temps et, en retour, vous recevez Samedi 1er septembre 2018
Date
de la gratitude et vivez une très belle expérience.
Lieux Dans divers lieux en Suisse
Walchwil A* Gala SEP’ossible
1ère équipe (complet) Samedi à samedi 09.06. – 16.06.2018 Public cible Toutes personnes intéressées
2ème équipe Samedi à samedi 16.06. – 23.06.2018 Date Samedi 1er septembre 2018
Lieu La Tour-de-Peilz (VD)
Walchwil B*
1ère équipe (complet) Samedi à mercredi 23.06. – 04.07.2018
Salon – Planète Santé
2ème équipe (complet) Mercredi à samedi 04.07. – 14.07.2018
Public cible Toutes personnes intéressées
Dussang* Dates Du jeudi 4 octobre au dimanche 7 octobre 2018
1ère équipe (complet) Samedi à samedi 18.08. – 25.08.2018 Lieu Genève-Palexpo (GE)
2ème équipe (complet) Samedi à samedi 25.08. – 01.09.2018
Einsiedeln A* Marathon de Lausanne
1ère équipe Samedi à mercredi 15.09. – 26.09.2018 Public cible Toutes personnes intéressées
2ème équipe Mercredi à samedi 26.09. – 06.10.2018 Date Dimanche 28 octobre 2018
Lieu Lausanne-Ouchy (VD)
Einsiedeln B*
1ère équipe (complet) Samedi à samedi 06.10. – 13.10.2018
Concert de bienfaisance - OCL
2ème équipe Samedi à samedi 13.10. – 20.10.2018
Public cible Toutes personnes intéressées
Delémont Date Vendredi 21 décembre 2018
1ère équipe Samedi à samedi 15.09. – 29.09.2018 Lieu Lausanne (VD)
Êtes-vous intéressé(e)s? Alors, contactez-nous, sans engagement! C’est avec
plaisir que nous répondons à vos questions et que nous vous fournissons des
renseignements détaillés. Nous nous réjouissons de faire votre connaissance.
021 614 80 80, formations@sclerose-en-plaques.ch Êtes-vous intéressés? Nous sommes là pour vous – 021 614 80 80
ou formations@sclerose-en-plaques.ch
*Germanophone22
Suisse
alémanique
et Tessin
La Société SEP est présente dans toute la Suisse: en Romandie mais aussi en Suisse
alémanique et au Tessin. Tous nos collaborateurs soutiennent activement les
personnes atteintes de SEP et leurs proches. Nos bureaux de Zurich et de Lugano
organisent également toute une série de manifestations intéressantes et très
diversifiées. Vous voulez découvrir les manifestations proposées Outre-Sarine et
au Tessin? Visitez notre site internet www.sclerose-en-plaques.ch ou contactez nos
équipes des Cours et Formations qui vous renseigneront volontiers.
Schweiz. MS-Gesellschaft Società svizzera SM
Josefstrasse 129 via S. Gottardo 50
Postfach 6900 Lugano-Massagno
8031 Zürich T 091 922 61 10
T 043 444 43 43 F 091 922 61 16
F 043 444 43 44 manifestazioni@sclerosi-multipla.ch
veranstaltungen@multiplesklerose.chSociété suisse de la sclérose en plaques rue du Simplon 3, 1006 Lausanne T 021 614 80 80, F 021 614 80 81, CCP 10-10946-8 info@sclerose-en-plaques.ch, sclerose-en-plaques.ch
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