Programme 1er semestre 2018 - Les cours et formations de la Société suisse de la sclérose en plaques - Schweizerische Multiple Sklerose ...
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Programme 1er semestre 2018 Les cours et formations de la Société suisse de la sclérose en plaques pour une vie meilleure
«Subitement, je ne sentais plus ma main gauche» Tout le monde peut recevoir un diagnostic de sclérose en plaques – et elle évolue différemment chez chacun. Chez Linda, ce sont des troubles sensitifs qui font partie de sa vie avec la SEP. La Société suisse de la sclérose en plaques soutient depuis plus de 50 ans toutes lesoltre Da personnes 50 anni, laatteintes de SEP. Società svizzera Aidez-nous sclerosi vous multipla sostiene aussi tutte en contribuant le persone con SM. Aiutaàanche davantage tu a de qualité de migliorare viequalità la loro pour diles personnes vita: atteintes de SEP: www.sclerose-en-plaques.ch sclerosi-multipla.ch pour une vie meilleure
Éditorial Chère lectrice, Cher lecteur, En tant que première adresse en Suisse pour la SEP, la Société suisse de la sclérose en plaques s’est donnée pour mission d’apporter son soutien aux plus de 10’000 personnes touchées par la maladie et à leurs proches en offrant des prestations de conseil et de service. Diverses manifestations viennent par ailleurs étoffer son offre. Dans le programme ci-joint, la distinction établie entre les catégories «Informations & nouveautés», «Loisirs & découvertes», «Vacances & détente», «Formation continue & congrès» vous servira de guide. Vous souhaitez vous informer sur les troubles du sommeil, laisser la nature vous inspirer ou découvrir le sport autrement? Nous avons le plaisir de vous présenter ces manifestations et bien d’autres encore. Laissez-vous tenter et inscrivez-vous. Nous nous réjouissons de votre participation! Patricia Monin Directrice, Société suisse SEP
Découvrez nos cours et formations et trouvez l’offre qui vous convient le mieux Renseignements: 021 614 80 80, formations@sclerose-en-plaques.ch Tous les événements sont sur sclerose-en-plaques.ch Suivez-nous sur facebook.com/SocietesuisseSEP Gardez le programme soigneusement. La prochaine parution sortira en mai 2018.
5 Table des matières Informations et nouveautés page SEP et grossesse: à vos questions! 20 février p.06 Comment gérer mon énergie? du 17 au 18 mars p.07 Les troubles du sommeil 24 avril p.08 S’alimenter en pleine conscience 24 mai p.09 Loisirs et découvertes Respiration par le chant à partir du 22 janvier p.10 Lunchs «rencontre» à partir de janvier p.11 La Méthode Margaret Morris à partir du 15 mai p.12 Land Art du 23 au 24 juin p.13 Vacances et détente Séjour en groupe à partir d’avril p.14 Vacances actives «sport adapté» du 24 au 30 juin p.15 Formation continue et congrès Théorie et pratique 1 (Mouvement) 25 avril p.17 Théorie et pratique 2 (Soins de base) 29 mai p.17 Théorie et pratique 3 (Bons gestes bénévolat) 23 mai p.18 Conduite d’un bus adapté 16 mai p.18 20th State of the Art Symposium 27 janvier p.20 Devenir bénévole p.21 À votre agenda p.22 Suisse alémanique et Tessin p.23
6 SEP et grossesse: à vos questions! Cette soirée comprend deux parties: la 1ère traitera de la SEP et du désir d’enfant. Un magnifique projet qui peut susciter des interrogations très diverses et personnelles. Face à cette nouvelle expérience qui tend vers l’inconnu vous n’êtes pas seul/e. Des spécialistes qui maîtrisent cette thématique peuvent vous assister dans le processus de décision, tant d’un point de vue médical qu’émotionnel. Découvrez le travail de recherche de Madame Sala, sage-femme. Une partie «carte blanche» suivra ce qui vous permettra d’exprimer vos questions et vos inquiétudes – un libre espace à la discussion qui se veut rassurant et riche en échanges, toutes thématiques confondues en lien avec la SEP. Le Professeur Patrice Lalive, neurologue, sera à votre écoute et répondra volontiers à toutes vos questions. Public cible Personnes atteintes de SEP, proches et personnes intéressées Date Mardi 20 février 2018 de 18h30 à 20h30 Lieu Genève (GE) Intervenants Pr Patrice Lalive, neurologue ; Patricia Sala, sage-femme Prix Gratuit Le sponsor n’a aucune influence sur le contenu de cet événement. Cet événement est soutenu par:
7 Comment gérer mon énergie? Plus de 80% des personnes atteintes de SEP souffrent d’une forme particulière de fatigue, elle peut être physique et mentale. De simples activités quotidiennes deviennent irréalisables. Il est possible de réorganiser son quotidien, pour mieux vivre avec cette fatigue. Le but de ce séminaire est de vous aider à faire un bilan d’énergie et d’apprendre à adapter vos activités. À l’aide de supports (questionnaires et graphiques) et d’échanges de discussions, vous aurez l’occasion de mieux comprendre vos variations d’énergie et de mieux les gérer. Une remise en question bénéfique pour rendre votre quotidien plus facile et vous aider à maintenir une vie sociale avec satisfaction. Public cible Personnes atteintes de SEP Dates Du samedi 17 mars 2018 au dimanche 18 mars 2018 Lieu Delémont (JU) Intervenante Isabelle Gaier, ergothérapeute Modération Collaboratrice Centre romand SEP Prix Membre CHF 230.–, non membre CHF 250.– (repas et hébergement inclus) Trouver des astuces concrètes pour mieux vivre avec la fatigue.
8 Les troubles du sommeil Le sommeil est une fonction essentielle: nous ne pouvons pas vivre sans dormir. Le sommeil nous accompagne depuis toujours et pourtant, il reste un mystère. Les troubles du sommeil sont fréquents chez les patients qui souffrent d’une SEP. Quelle en est l’origine, ses répercussions sur la fatigue ou même la somnolence? La médecine du sommeil permet de diagnostiquer précisément quels en sont les causes et de mettre en œuvre des stratégies. Cette conférence vise à vous faire découvrir les différents moyens actuels utilisés dans la lutte contre les troubles du sommeil. Public cible Personnes atteintes de SEP, proches et personnes intéressées Date Mardi 24 avril 2018 de 18h30 à 20h30 Lieu Martigny (VS) Intervenant PD Dr José Haba-Rubio, neurologue spécialisé en médecine du sommeil Prix Gratuit Le sponsor n’a aucune influence sur le contenu de cet événement. Cet événement est soutenu par:
9 S’alimenter en pleine conscience Une alimentation saine et équilibrée est un facteur essentiel pour le bon fonctionne- ment de notre corps. Durant cette journée, vous découvrirez: comment favoriser une alimentation source de santé; quels aliments sont à privilégier lors de SEP et lesquels sont à éviter ainsi que comment savourer un aliment avec tous ses sens. Annelaure Bouille, spécialiste en la matière, vous donnera des conseils nutritionnels spécifiques et vous initiera à la pleine conscience de l’alimentation par de petits exercices pratiques. Se nourrir en pleine conscience joue un rôle important dans cette relation à «l’alimentation-santé». Un atelier pratique pour préparer une petite collation gourmande est également prévu au programme. Public cible Personnes atteintes de SEP Date Jeudi 24 mai 2018 de 9h30 à 16h30 Lieu Thielle (NE) Intervenante Annelaure Bouille, naturopathe et nutritionniste diplômée Prix Membre CHF 25.–, non membre CHF 40.– (repas inclus)
10 Respiration par le chant «Chanter…oui… mais autrement. Pour le plaisir, sans esprit de compétition. Peut-être alors même que l’on pensait ne plus pouvoir le faire. Un moment de partage musical et d’écoute sans jugement et en toute simplicité. Un moment qui permet de constater que malgré nos limites, nous pouvons chanter en harmonie. Les instruments qui nous accompagnent sont de précieuses aides et favorisent le dépassement de la crainte qui pourrait nous paralyser». En participant à cette activité musicale vous gérez mieux votre respiration tout en vous offrant une petite oasis de bien-être en dehors du temps. Public cible Personnes atteintes de SEP Dates Session 1: lundi 22 janvier 2018 de 15h00 à 17h00 Session 2: mardi 30 janvier 2018 de 15h00 à 17h00 Session 3: mardi 6 février 2018 de 15h00 à 17h00 Session 4: mardi 13 février 2018 de 15h00 à 17h00 Session 5: mardi 27 février 2018 de 15h00 à 17h00 Lieu Lausanne (VD) Intervenante Yolande Meynent, animatrice de chorale, thérapeute en bols chantants & enseignante Prix Par session : Membre CHF 15.–, non membre CHF 20.– (matériel inclus)
11 Lunchs «rencontre» Une fois par mois, des personnes atteintes de SEP se retrouvent à Lausanne pour un lunch commun. Il s’agit de personnes sans problème de mobilité, et chez qui la maladie vient d’être diagnostiquée. Le but de ce rendez-vous mensuel est que les participants aient du plaisir de rencontrer d’autres personnes qui sont dans une situation similaire à la leur, autour d’un bon repas. Échanges, discussions et naturellement rires seront au rendez-vous. Une personne qualifiée de la Société SEP est également toujours présente. Elle répond à toutes les questions et se tient à votre disposition pour tout conseil. Veuillez d’ores et déjà vous inscrire pour pouvoir participer à cette série de Lunchs de «rencontre». Soyez de la partie! Public cible Personnes atteintes de SEP sans problème de mobilité où chez qui la maladie vient d’être diagnostiquée Dates Mensuel les mardis dès le 30 janvier 2018 de 12h00 à 14h00 Lieu Lausanne (VD) Modération Collaboratrice Centre romand SEP Prix Frais à la charge des participants
12 La Méthode Margaret Morris La Méthode de Margaret Morris propose des exercices de gymnastique et de danse très variés, sur des musiques adaptées, permettant de développer la musculature, la souplesse et la coordination, quelque soit votre âge ou votre condition physique; sans aucune compétition. Les exercices respectent l’anatomie de chacun et sont soutenus par une respiration spécifique qui fait partie intégrante de cette thérapie par le mouvement. Cette technique permet de rééduquer le corps avec des yeux d’artiste. Venez bouger, apprécier et progresser! Public cible Personnes atteintes de SEP Dates Session 1: mardi 15 mai 2018 de 16h00 à 17h30 Session 2: mardi 22 mai 2018 de 16h00 à 17h30 Session 3: mardi 29 mai 2018 de 16h00 à 17h30 Lieu Fribourg (FR) Intervenante Marie-Hélène Ravaz, diplômée en enseignement de la Méthode Margaret Morris
13 Land Art Découvrez chaque jour après une courte marche dans la nature un lieu différent ou vous pourrez: explorer vos ressources intérieures par la création éphémère, utiliser les matériaux à disposition dans la nature et stimuler votre créativité individuellement ou en groupe. Ce week-end d’art-thérapie vous offre l’occasion d’exprimer autrement vos expériences de vie et de les partager. Aucune compétence artistique est nécessaire, seuls la spontanéité et le plaisir comptent. Public cible Personnes atteintes de SEP sans problème de mobilité Dates Du samedi 23 juin 2018 au dimanche 24 juin 2018 Lieu Saignelégier (JU) Intervenante Annedominique Chevalley, art-thérapeute Modération Collaboratrice Centre romand SEP Prix Membre CHF 230.–, non membre CHF 250.– (repas et hébergement inclus)
14 Séjour en groupe SEP Vous avez besoin de changer de décor et de vous retrouver dans un autre environnement? Pour les personnes atteintes de SEP nécessitant beaucoup de soins, ces occasions sont rares et donc particulièrement précieuses. C’est pour cette raison que la Société SEP a créé les Séjours en groupe (SG). Pendant deux ou trois semaines, les personnes atteintes de SEP peuvent prendre une bouffée d’oxygène et profiter d’une période de détente riche et variée: une compensation appréciable pour se changer les idées, sortir de la routine quotidienne, et apprécier pendant une courte période une vie presque normale, ce qui peut sembler une évidence pour la plupart des autres personnes. Aussi les proches obtiennent une décharge significative pour reprendre des forces et prendre un peu de distance avec leurs tâches quotidiennes qui sont parfois lourdes et difficiles. Bref, ces séjours sont tout aussi bénéfiques pour les personnes atteintes de SEP mais aussi leurs proches. Vous pouvez vous inscrire en novembre pour l’année suivante, à l’aide du formulaire d’inscription. Vous pouvez demander le formulaire d’inscription par téléphone ou par e-mail, ou le télécharger sur notre site Internet. Le délai d’inscription est fixé au 12 janvier 2018 pour les séjours en langue allemande, et au 31 mai 2018 pour le séjour en langue française (cachet de la poste faisant foi). Les formulaires arrivés après cette date ne seront pris en compte que si une place se libère dans un SG. Renseignements: 021 614 80 80, formations@sclerose-en-plaques.ch Public cible Personnes fortement atteintes de SEP Dates 7 fois par année, à divers endroits en Suisse Durée Deux ou trois semaines, d’avril à octobre Lieux Cliniques, centres de repos, disposant des infrastructures nécessaires Encadrement 2 personnes diplômées en soins infirmiers, 20 bénévoles Prix CHF 350.– par semaine de séjour (hébergement, repas, soin et accompagnement incl.). Si vous n’êtes pas en mesure de payer les frais, veuillez vous adresser au Conseil social du Centre SEP.
15 Vacances actives «sport adapté» Vous souhaitez pratiquer des activités sportives hors du cadre habituel? Vous voulez vous retrouvez dans un cadre idyllique et reposant? Inscrivez-vous au séjour sportif de la Société SEP. La Société SEP organise ce séjour pour encourager l’exercice d’une activité physique pour les personnes atteintes de SEP encore autonomes. Au programme, deux maîtres de sport vous accompagneront toute la semaine et vous proposeront diverses activités comme aquagym, nordic walking, gymnastique douce, Do-in, balades, excursions et bien entendu «Farniente». Public cible Personnes atteintes de SEP (autonomes dans les soins et les transferts) Dates Du dimanche 24 juin 2018 au samedi 30 juin 2018 Lieu Champéry (VS) Intervenants Virginie Bourdin-Bréton, maître de sport adapté; Diego Vidal, maître de sport Prix Membre CHF 750.–, non membre CHF 850.– (repas et hébergement inclus)
Formation pour les bénévoles Acquérir davantage de confiance et de compétences.
17 Théorie et pratique 1 et 2 Faciliter le mouvement Formation dans et le transfert les soins de base La Kinaesthetics est une approche qui Après cette formation vous vous sentirez permet d’utiliser le moins de force possible. plus confiant(e) ayant dans vos mains Elle enseigne comment soutenir physique- les pistes nécessaires. ment et mobiliser une personne en Vous allez découvrir des techniques s’appuyant sur les ressources dont elle pour les soins du corps, les précautions dispose. d’hygiène ainsi que l’utilisation du C’est une aide efficace pour les personnes matériel usuel (gants, désinfectant, atteintes de SEP comme pour les personnes sondes vésicales, etc.). qui s’en occupent; qu’elles soient proches Cela vous permettra d’accompagner, ou bénévoles. En observant et en analysant de manière rassurée, les personnes votre propre mouvement vous pourrez atteintes de SEP avec compréhension utiliser des outils pour entrer en interaction et respect. et en mouvement avec des personnes à mobilité réduite. Public cible Bénevoles, proches Public cible Bénevoles, proches Date Mercredi 25 avril 2018 Date Mardi 29 mai 2018 de 9h00 à 16h00 de 9h00 à 16h00 Lieu Neuchâtel (NE) Lieu Lausanne (VD) Intervenante Madame Astrid Stalder, Intervenante Formatrice de la instructrice en Croix-Rouge vaudoise Kinaesthetics Prix Gratuit Prix Gratuit En collaboration avec:
18 Théorie Autre et pratique 3 formation Connaître les bons gestes Conduite pour mon bénévolat d’un bus adapté Premiers secours Apprenez à conduire en toute confiance! Ne vous êtes-vous jamais dit: «et si ça Vous conduisez régulièrement des per- m’arrivait?» Une urgence ne survient sonnes à mobilité réduite? Vous êtes jamais au bon endroit ni au bon moment. chauffeur bénévole de la Société SEP du Et si cela se passait devant vous, sau- Séjour en groupe ou d’un Groupe régional? riez-vous réagir correctement? Objectif: Cette formation est faite pour vous. acquérir les notions de base en matière Vous apprendrez à offrir à vos passagers de premiers secours jusqu’à ce que les un maximum de confort et de sécurité professionnels prennent le relais. durant le transport. Vous aborderez les principes à respecter lors du chargement Problèmes de déglutition et de l’arrimage des fauteuils. Vous serez La théorie sur la déglutition (causes, symp- également mis en situation en tant que tômes). D’un point de vue pratique, quelles passager en fauteuil roulant. Enfin, vous sont les consignes à suivre et les position- aurez droit à la théorie de la conduite anti- nement adéquats et comment réagir en cas cipée suivie d’exercices pratiques. de fausse route mineure ou majeure. Public cible Bénevoles, proches Public cible Bénévoles Date Mercredi 23 mai 2018 Date Mercredi 16 mai 2018 de 8h30 à 16h00 de 8h30 à 17h00 Lieu Lausanne (VD) Lieu Cossonay (VD) Intervenants Intervenants Plein Soleil Intervenants Formateurs du Centre TCS Lausanne Prix Gratuit Prix Gratuit
«Souvent, mes douleurs sont insupportables» Tout le monde peut recevoir un diagnostic de sclérose en plaques – et elle évolue différemment chez chacun. Chez Stéphane, ce sont des fortes douleurs dans les jambes et les bras qui font partie de sa vie avec la SEP. La Société suisse de la sclérose en plaques soutient depuis plus de 50 ans toutes les personnes Da atteintes oltre 50 anni, la Società de SEP.sclerosi svizzera Aidez-nous vous aussi multipla sostiene enpersone tutte le contribuant à davantage con SM. Aiuta anche tu a de qualité de vie pour migliorare les la loro personnes qualità atteintes de SEP: www.sclerose-en-plaques.ch di vita: sclerosi-multipla.ch pour une vie meilleure
20 20th State of the Art Symposium Le State of the Art Symposium constitue le plus important parmi les congrès scientifiques sur la SEP en Suisse. Consacré aux «thérapies expérimentales», la 20e édition proposera notamment un débat entre des experts renommés sur la thématique des traitements par cellules souches. La réunion annuelle traditionnelle des chercheurs SEP se déroulera la veille du Symposium. Elle permettra de présenter des projets de recherche suisses qui bénéficient du soutien de la Société SEP. Les deux événements se tiendront en anglais. Informations complémentaires et inscriptions: www.ms-state-of-the-art.ch Public cible Professionnels du secteur de la SEP Dates Meeting des chercheurs de la SEP: vendredi 26 janvier 2018 State of the Art Symposium, samedi 27 janvier 2018 Lieu Lucerne (LU) Intervenante Prof. Dr. Britta Engelhardt, Présidente du Conseil scientifique de la Société SEP Comité Conseil scientifique Société SEP Prix Gratuit Les sponsors n’ont aucune influence sur le contenu de cet événement. Cet événement est soutenu par:
21 Devenir bénévole Vous aimeriez consacrer une partie de votre temps libre ou de vos vacances à une activité utile? Dans ce cas, vous pourriez devenir bénévole pendant un Séjour en groupe (SG) pour des personnes atteintes de SEP nécessitant beaucoup de soins. Pour ces personnes, le SG représente généralement un moment phare dans l’année qui leur permet de s’échapper de leur routine du quotidien. En tant que bénévole, vous vous occupez personnellement d’une personne pendant 8 à 14 jours. Vous faites don de votre temps et, en retour, vous recevez de la gratitude et une très belle expérience. Losone* 1ère équipe Samedi à mercredi 28.04. – 09.05.2018 2ème équipe Mercredi à samedi 09.05. – 19.05.2018 Walchwil A* 1ère équipe Samedi à samedi 09.06. – 16.06.2018 2ème équipe Samedi à samedi 16.06. – 23.06.2018 Walchwil B* 1ère équipe Samedi à mercredi 23.06. – 04.07.2018 2ème équipe Mercredi à samedi 04.07. – 14.07.2018 Arosa* 1ère équipe Samedi à samedi 25.08. – 01.09.2018 2ème équipe Samedi à samedi 01.09. – 08.09.2018 Einsiedeln A* 1ère équipe Samedi à mercredi 15.09. – 26.09.2018 2ème équipe Mercredi à samedi 26.09. – 06.10.2018 Einsiedeln B* 1ère équipe Samedi à samedi 06.10. – 13.10.2018 2ème équipe Samedi à samedi 13.10. – 20.10.2018 Delémont 1ère équipe Samedi à samedi 15.09. – 29.09.2018 Êtes-vous intéressé(e)s? Alors, contactez-nous, sans engagement! C’est avec plaisir que nous répondons à vos questions et que nous vous fournissons des renseignements détaillés. Nous nous réjouissons de faire votre connaissance. 021 614 80 80, formations@sclerose-en-plaques.ch *Germanophone
22 À votre agenda Ces dates sont d’autres moments forts de l’année: à ne manquer sous aucun prétexte! Réservez ces dates sans attendre et participez à ces événements. Cela en vaut la peine. 20 km de Lausanne Public cible Toutes personnes intéressées Dates Samedi 28 avril 2018 et dimanche 29 avril 2018 Lieu Lausanne (VD) Journée mondiale de la SEP Public cible Toutes personnes intéressées Date Mecredi 30 mai 2018 Assemblée générale Public cible Membres de la Société suisse SEP Date Samedi 2 juin 2018 Lieu Fribourg (FR) SEP en marche Public cible Toutes personnes intéressées Date Dimanche 3 juin 2018 Lieu Lausanne (VD) Camp enfants Public cible Enfants de 7 à 16 ans dont un parent est atteint de SEP Dates Du dimanche 12 août 2018 au vendredi 17 août 2018 Lieu Les Mosses (VD) Gala SEP’ossible Public cible Toutes personnes intéressées Date Samedi 1 septembre 2018 Lieu La Tour-de-Peilz (VD) Êtes-vous intéressé(e)s? Nous sommes là pour vous – 021 614 80 80 ou sur formations@sclerose-en-plaques.ch
23 Suisse Alémanique et Tessin La Société SEP est présente dans toute la Suisse: en Romandie mais aussi en Suisse alémanique et au Tessin. Tous nos collaborateurs soutiennent activement les personnes atteintes de SEP et leurs proches. Nos bureaux de Zurich et de Lugano organisent également toute une série de manifestations intéressantes et très diversifiées. Vous voulez découvrir les manifestations proposées Outre-Sarine et au Tessin? Visitez notre site internet www.sclerose-en-plaques.ch ou contactez nos équipes des cours et formations qui vous renseigneront volontiers. Schweiz. MS-Gesellschaft Società svizzera SM Josefstrasse 129 via S. Gottardo 50 Postfach 6900 Lugano-Massagno 8031 Zürich T 091 922 61 10 T 043 444 43 43 F 091 922 61 16 F 043 444 43 44 manifestazioni@sclerosi-multipla.ch veranstaltungen@multiplesklerose.ch
Société suisse de la sclérose en plaques rue du Simplon 3, 1006 Lausanne T 021 614 80 80, F 021 614 80 81, CCP 10-10946-8 info@sclerose-en-plaques.ch, sclerose-en-plaques.ch
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