Programme de sensibilisation/désensibilisation à la prise de sang : apports et défis Sensitization/Desensitization to Venipuncture Program: ...
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Revue francophone de la déficience intellectuelle
Programme de sensibilisation/désensibilisation à la prise de
sang : apports et défis
Sensitization/Desensitization to Venipuncture Program:
Progress and Challenges
Assumpta Ndengeyingoma, Julie Ruel et André C. Moreau
Volume 27, 2016 Résumé de l'article
La peur des aiguilles s’observe fréquemment chez la population générale et
URI : https://id.erudit.org/iderudit/1039013ar pose un réel défi pour les personnes présentant une déficience intellectuelle
DOI : https://doi.org/10.7202/1039013ar (DI) ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Le but de cette étude est
d’évaluer un programme de sensibilisation/désensibilisation à la prise de sang
Aller au sommaire du numéro utilisé dans un centre de réadaptation en DI et TSA, en fonction de son
implantation et des résultats obtenus. Cette étude qualitative analyse des
entrevues individuelles et un groupe de discussion focalisé menés auprès des
différents intervenants impliqués. Des facteurs facilitants ainsi que des défis
Éditeur(s)
liés au programme et au contexte individuel ont été identifiés. Plusieurs
Revue francophone de la déficience intellectuelle recommandations, liées par exemple à l’efficacité sont discutées pour
optimiser l’atteinte des objectifs du programme.
ISSN
1929-4603 (numérique)
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Citer cet article
Ndengeyingoma, A., Ruel, J. & Moreau, A. C. (2016). Programme de
sensibilisation/désensibilisation à la prise de sang : apports et défis. Revue
francophone de la déficience intellectuelle, 27, 25–43.
https://doi.org/10.7202/1039013ar
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https://www.erudit.org/fr/REVUE FRANCOPHONE DE LA
DÉFICIENCE INTELLECTUELLE
VOLUME 27, 25-43
PROGRAMME DE SENSIBILISATION/DÉSENSIBILISATION À
LA PRISE DE SANG : APPORTS ET DÉFIS
Assumpta Ndengeyingoma, Julie Ruel et André C. Moreau
La peur des aiguilles s’observe fréquemment chez la population générale et pose un réel défi pour
les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l’autisme
(TSA). Le but de cette étude est d’évaluer un programme de sensibilisation/désensibilisation à la
prise de sang utilisé dans un centre de réadaptation en DI et TSA, en fonction de son implantation
et des résultats obtenus. Cette étude qualitative analyse des entrevues individuelles et un groupe de
discussion focalisé menés auprès des différents intervenants impliqués. Des facteurs facilitants
ainsi que des défis liés au programme et au contexte individuel ont été identifiés. Plusieurs
recommandations, liées par exemple à l’efficacité sont discutées pour optimiser l’atteinte des
objectifs du programme.
INTRODUCTION La peur des aiguilles chez la clientèle présentant
une DI ou un TSA peut empêcher l’accès à des
La « phobie des aiguilles » ou « bélénophobie » est procédures de soins au point de restreindre la
une peur retrouvée fréquemment dans la population possibilité d’obtenir certains traitements ou d’avoir
générale et elle présente un défi réel dans le réseau un suivi médical optimal. Il est connu que les
de la santé. Une phobie est définie comme un personnes présentant une DI ou un TSA ont aussi
trouble anxieux qui implique une peur irrationnelle souvent un éventail de problèmes de santé mentale
ou intense d’un objet ou d’une situation qui cause et de santé physique, chroniques ou aigus (Balogh,
peu ou aucun danger réel (Williams & McClay, Ouellette- Kuntz, Brownell & Colantonio, 2011;
2015). Il est estimé que 5 à 10 % de la population Buck, Viskochil, Farley, Coon, McMahon, Morgan
générale présente des caractéristiques associées à la & Bilder, 2014; Chen, Su, Chen, Hsu, Huang,
phobie des aiguilles à un moment dans leur vie Chang, et al., 2013; Jansen, Krol, Groothoff, &
(Bienvenu & Eaton, 1998 citée dans Wolff & Post, 2004; Kotey, Ertel & Whitcom, 2014;
Symons, 2012). Chez les personnes présentant une Schlenz, Carpenter, Bradley, Charles & Boan,
déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du 2015; Pal, Hale & Mirein-Veitvh, 2014;
spectre de l’autisme (TSA), ce chiffre s’élève à Straetmans, van Schrojenstein Lantman, Valk, &
33 % (Sukhodolsky et al., 2008 citée dans Wolff & Dinan, 2007; Viscidi, Johnson, Spence, Buka,
Symons, 2012). Morrow & Triche, 2014). Afin de surveiller et de
dépister ces problèmes, des procédures telles que
des scans ou des prises de sang sont souvent
________________________________________ nécessaires. Chez certaines personnes présentant
une DI, les procédures médicales avec aiguilles
Assumpta Ndengeyingoma, Inf., Ph. D. Université du Québec peuvent provoquer un sentiment de détresse sévère,
en Outaouais. Courriel : assumpta.ndengeyingoma@uqo.ca; une forte anticipation à la douleur et parfois même
Julie Ruel, Ph. D. Université du Québec en Outaouais; André des comportements non contrôlés comme des
C. Moreau, Ph. D. Université du Québec en Outaouais – réactions physiques défensives ou une hyperactivité
Campus St-Jérôme. (Shabani & Fisher, 2006; Slifer, Hankinson, Zettler,
Volume 27, 2016 25Frutchey, Hendricks, & Reesman, 2011; Wolff & déterminer si le programme, dans sa structure
Symons, 2012). Certains moyens physiques ou actuelle, offre la meilleure façon de répondre à ce
chimiques, telles les contentions ou l’anesthésie besoin de sensibilisation/désensibilisation à la prise
générale, peuvent être utilisés pour effectuer des de sang, l’évaluation du PSDPS est essentielle. Une
interventions médicales simples. Toutefois, il est collaboration entre le système de production de
rapporté que la sédation est souvent inefficace chez connaissances de la Chaire interdisciplinaire de
les personnes atteintes de troubles neurologiques ou recherche en littératie et inclusion et l’organisme
de troubles du développement, en plus de Pavillon du Parc s’est mise en place pour évaluer la
provoquer des effets secondaires indésirables chez pertinence, l’efficacité, la conformité et la
ces personnes (Slifer et al., 2011). transférabilité du programme au regard des effets
contextuels observés par les intervenants-
Pour obtenir leur coopération, l’approche utilisateurs et les concepteurs du programme. Les
comportementale est convenable. Toutefois, chez résultats permettront d’optimiser le succès des
les personnes présentant une DI, s’ajoutent des activités du programme en plus de fournir des
difficultés cognitives d’apprentissage et de renseignements contextuels sur son implantation.
compréhension (American Psychiatric Association
(APA), 2013). Chez les autistes, la communication
sociale peut être altérée, en plus de démontrer la LE PROGRAMME PSDPS
rigidité comportementale, qui inclut l’inflexibilité
face à des séquences de comportements et une Le PSDPS a été conçu par les intervenants du
manifestation de détresse lorsque ceux-ci sont centre de réadaptation Pavillon du Parc et implanté
changés (APA, 2013). Il est connu qu’une personne graduellement depuis 2012. Pour avoir une vue
peut présenter une DI et un TSA en concomitance, d’ensemble du programme, consultez la figure 1 qui
mais le nombre estimé de personnes présentant les est le modèle logique du programme. Ce dernier
deux varie d’une étude à l’autre, se situant illustre visuellement les composantes qui sont
généralement entre 20 et 40 %. (Bryson, Bradley, évaluées, comme les ressources et les objectifs,
Thompson & Wainwright, 2008). Ainsi, toutes ces démontrant ainsi leurs liens logiques avec les
personnes peuvent nécessiter plus de temps pour résultats attendus du programme (Bowen, 2012;
être désensibilisées quant aux craintes associées aux Émond & Charlebois, 2004).
prises de sang, alors que le système de soins se base
sur l’atteinte de quota de soins dans un minimum de La clientèle visée se compose des personnes
temps. Les séances de pratique répétées sont présentant une DI ou un TSA. Le résultat attendu
nécessaires pour que les personnes présentant une est, ultimement, que l’usager consente à une prise
DI ou un TSA aient suffisamment de temps pour de sang. Spécifiquement, il est souhaité que
apprendre un comportement coopératif (Davit, l’usager puisse exprimer et gérer sa peur, diminuer
Hundley, Bacic & Hanson, 2011; Shabani & Fisher, son appréhension de la douleur, connaitre
2006; Slifer et al., 2011). concrètement les étapes d’une prise de sang et
s’habituer à la présence d’une personne qu’il ne
Un Programme de sensibilisation/désensibilisation connait pas (un professionnel). Il est aussi souhaité
à la prise de sang (PSDPS) a été conçu par les que les personnes qui accompagnent l’usager
intervenants d’un centre de réadaptation en DI et (parent, tuteur, intervenant, etc.) soient outillées aux
TSA, afin de promouvoir la coopération des usagers nouvelles compétences pour soutenir l’usager lors
lors des prises de sang. De façon générale, lorsque des prises de sang.
la situation d’une clientèle ciblée par un programme
est spécifique et qu’elle s’avère complexe et Si l’usager a vécu une expérience antérieure
difficile, par exemple lorsqu’il faut effectuer des traumatisante, le programme servira à la
prises de sang aux personnes présentant une DI ou désensibilisation, tandis que si le client n’a jamais
un TSA, il est nécessaire de se questionner sur la vécu une procédure de prise de sang et qu’il
qualité du programme en place afin qu’il soit basé anticipe négativement ce soin, le programme aidera
sur des données probantes et qu’il soit implémenté à le sensibiliser à cette prise de sang.
adéquatement (Clement & Bigby, 2011). Afin de
26 REVUE FRANCOPHONE DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLEFigure 1. Modèle logique du programme de sensibilisation/désensibilisation à la prise de sang pour les
personnes présentant une DI ou un TSA.
Ce programme est progressif et peut s’échelonner Les intervenants sélectionnent les personnes qui
sur plusieurs rencontres selon les réactions pourraient bénéficier des activités du programme,
émotionnelles de l’usager ainsi que sa capacité demandant donc que l’intervenant ait du temps et
d’adaptation. Les concepteurs ont présenté le de la volonté à l’implanter. Une infirmière membre
programme à plusieurs forums ainsi qu’à différents du comité des concepteurs du programme doit être
groupes d’intervenants au Pavillon du Parc afin de contactée afin qu’elle puisse réviser le contenu du
favoriser son appropriation et son utilisation. Un programme avec l’intervenant.
soutien à son utilisation est aussi disponible sur
demande. Le PSDPS comporte trois grandes composantes qui
sont divisées en 11 étapes, dont les trois premières
Le matériel associé à ce programme se présente concernent la préparation de l’usager et les sept
sous forme d’une trousse qui comprend le matériel autres étapes traitent des jeux de rôle. À tout
audiovisuel et le matériel associé à la prise de sang moment, l’activité peut être interrompue lors d’une
à utiliser lors de la sensibilisation/désensibilisation. réaction « négative » du client. C’est donc à
Volume 27, 2016 27l’intervenant de bien évaluer la progression et concernés, le PSDPS est spécifiquement évalué en
d’apprécier le nombre de rencontres nécessaires fonction des facteurs liés à la conception du
pour la réussite du programme. Les trois premières programme, qui sont la pertinence, l’efficacité, la
étapes préparent l’usager en lui rendant conformité et la transférabilité. Les facteurs
l’information accessible par des explications contextuels qui sont les facteurs facilitants et
adaptées. Les étapes 4 à 10 sont des jeux de rôle contraignants par rapport au contexte individuel de
effectués dans le but de modeler ou de modifier le l’utilisation du programme par les intervenants
comportement de l’usager quant à la prise de sang seront aussi évalués.
et, en dernier lieu, il y a la prise de sang réelle.
Milieu et participants
En outre, comme il est souligné dans l’introduction,
la peur de la prise de sang qui empêche l’accès à Le recrutement des participants a été fait au
des procédures de soins et à un suivi médical Pavillon du Parc (Québec, Canada). Ce centre de
optimal entraine des effets néfastes sur la qualité de réadaptation a pour mission d’offrir des services
vie chez la clientèle DI et TSA. Dans ce contexte, spécialisés de réadaptation, d’intégration sociale et
l’évaluation d’un programme de sensibilisation / de soutien aux personnes présentant une DI ou un
désensibilisation à la prise de sang s’impose pour TSA (et à leur famille) pour contribuer à leur
ainsi permettre de prendre des décisions authentique inclusion et une véritable participation
concernant, entre autres, la pérennité, l’amélioration citoyenne (Pavillon du Parc, 2015, p. 6). Cet
et la transférabilité de celui-ci (Bowen, 2012). établissement spécialisé de 2e ligne comporte
plusieurs équipes multidisciplinaires qui travaillent
Objectifs de l’étude en partenariat avec d’autres organismes à travers les
différents territoires de la région de l’Outaouais.
Afin de mettre en évidence les apports et les défis Cette région est vaste, couvrant des milieux urbains
du PSDPS, trois objectifs sont visés : a) décrire la et ruraux, qui comportent environ 276 338 habitants
manière dont le PSDPS répond aux besoins et et dont l’agglomération la plus dense en population
objectifs initialement identifiés; b) identifier les est à la Ville de Gatineau (Institut de la statistique
facteurs liés à la conception du programme et les du Québec, 2015).
facteurs contextuels qui ont des répercussions sur le
succès du programme; et c) décrire la façon dont les Au total, 11 intervenants ont participé à cette
concepteurs et les intervenants concepteurs recherche. Suivant l’envoi de courriels, le
perçoivent les effets des activités du programme recrutement des divers participants a été fait par un
chez la clientèle ciblée. échantillonnage de commodité et un
échantillonnage raisonné ; c’est-à-dire que tous les
intervenants de l’établissement qui pouvaient
MÉTHODE utiliser le programme, qu’ils l’aient utilisé ou non,
étaient invités à participer à l’étude s’ils le
Il s’agit d’une étude qualitative qui alimente désiraient; tandis que les concepteurs ont été
l’évaluation du programme basée sur son utilisation contactés spécifiquement. Ces méthodes
et en fonction de l’atteinte des résultats. L’Institut d’échantillonnage offrent la possibilité de recruter
de recherche en santé du Canada (Bowen, 2012, p. des personnes qui ont eu divers niveaux
9) souligne qu’il existe plusieurs approches d’implication dans l’utilisation du programme, afin
d’évaluation et qu’il y a de nombreux points d’obtenir des perspectives variées (Polit & Tatano-
communs entre elles. Il est favorable que Beck, 2012).
l’évaluation d’un programme qui est déjà utilisé par
des intervenants depuis un certain temps soit perçue Mode de collecte des données
comme une collaboration entre les intervenants et
les chercheurs pour évaluer le programme en Afin de déterminer si le programme offre
fonction des étapes du processus et, aussi, pour présentement la meilleure façon de répondre à ce
répondre aux besoins des intervenants (Bowen, besoin de sensibilisation/désensibilisation à la prise
2012). Avec la collaboration des différents acteurs de sang, les évaluateurs ont d’abord dressé un profil
28 REVUE FRANCOPHONE DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLEde celui-ci, ce qui a permis de produire un modèle programme par un membre de la famille (n=1); c)
logique de ce dernier. Par la suite, trois modes de les participants ayant utilisé le programme en entier
collecte des données étaient prévus, soit, a) les (n=2); d) ainsi que les participants ayant conçu le
questionnaires que les intervenants remplissent programme (n=4). Ce dernier nombre inclut les
lorsqu’ils appliquent les activités du programme concepteurs ayant eux-mêmes appliqué le
avec des usagers; b) les entrevues individuelles programme, soit l’intervenant-concepteur (n=1).
semi-dirigées avec des utilisateurs du programme; Les thèmes abordés par les différents profils de
et c) un groupe de discussion focalisé (GDF) avec participants par rapport aux facteurs étudiés sont
les concepteurs du programme. Étant donné que les regroupés dans le tableau 1.
questionnaires inhérents au programme n’étaient
pas systématiquement remplis par les intervenants Facteurs liés à la conception du programme :
lorsqu’ils mettaient en application le programme, ce pertinence, efficacité, conformité et
mode de collecte n’a pas été documenté. L’analyse transférabilité
se concentre ainsi sur les données recueillies lors
des entrevues individuelles et lors du groupe de Pertinence. Les participants ayant entendu parler
discussion focalisé. du programme, mais qui ne l’ont pas utilisé
verbalisent que le programme pourrait être
Analyse des données bénéfique pour certains usagers. Toutefois, il est
nommé que la sensibilisation/désensibilisation à la
L’analyse des données a été réalisée en prise de sang n’est pas une priorité pour ces clients.
concordance avec les objectifs de recherche. Les N’ayant pas utilisé le programme, il est donc
verbatims des entrevues individuelles et ceux du difficile pour eux d’exprimer de façon directe qu’il
groupe de discussion focalisé ont été analysés à y a un besoin réel. Ensuite, le manque de temps des
l’aide du logiciel NVivo avec des codes préétablis intervenants semble influencer leur perception de la
en concordance avec les facteurs liés à la pertinence du programme : « Parce qu’on a une
conception du programme et les facteurs réalité qui fait que ce n’est pas évident de cadrer
contextuels. Cependant, des sous-codes émergents, tout ça dans ce qu’on doit faire... c’était vraiment
selon le contenu des entretiens, ont permis dû à un manque de temps, une surcharge »
l’identification de thèmes issus des entretiens. (Entrevue 13, ligne 48).
Le participant qui a fait appliquer le programme par
RÉSULTATS un membre de la famille d’un usager reconnaît la
pertinence du programme par une explication
Les résultats de l’analyse de l’application du concrète : « Ça semble être quelque chose de
programme sont présentés en fonction des facteurs régulier : les parents décident qu’il n’y aura pas
étudiés. Les verbatims des différents profils de d’intervention de faite vu qu’ils trouvent que c’est
participants sont présentés; ils permettent de trop crève-cœur de voir plein de gens contraindre
souligner les convergences ou les divergences entre leur enfant » (Entrevue 4, ligne 349). Le participant
leurs perceptions. L’échantillonnage a permis le exprime aussi que l’objectif du programme doit
regroupement des participants selon quatre profils parfois s’adapter à la réalité : « C’est bien écrit dans
relatifs au programme : a) les participants ayant la démarche que ça peut être un autre objectif, de
entendu parler du programme, mais qui ne l’ont pas faire des interventions en diminuant au maximum
utilisé (n=4); b) le participant ayant fait appliquer le les contentions » (Entrevue 4, ligne 347).
Volume 27, 2016 29Tableau 1
Les thèmes abordés par les différents profils de participants par rapport aux facteurs étudiés
Facteurs Thèmes profil 1 Thèmes profil 2 Thèmes profil 3 Thèmes profil 4
(Pas utilisé) (Utilisé avec la (Utilisé en entier) (Concepteurs)
famille)
Pertinence Pas une priorité; Prévenir les refus de Effectuer une prise de sang Pertinence
Manque de traitement. avec le consentement de théorique et
temps. l’usager. pratique du
programme.
Efficacité Manque de Prises de sang Interventions brèves et Utilisateurs n’ont
formation; prennent moins de fréquentes pas utilisé toutes
Méconnaissance temps. les parties du
du programme. programme;
Conformité N/A (ils n’ont Ressources Déroulement : Déroulement :
pas appliqué le matérielles : Besoin d’adapter selon l’âge Renouvèlement de
programme, ils Utiliser poupée de de l’usager ; la formation.
ne peuvent donc l’usager; Respect du rythme de
pas commenter Bande séquence; l’usager. Ressources
leur conformité Inclure crème Matériel : humaines :
aux étapes du EMLA Inclure crème EMLA ; Changement de
programme). Déroulement des Inclure gants ; personnel.
activités : Inclure matériel réel de prise
Importance de la de sang.
famille ;
Mesure de temps ;
Exercices pertinents.
Transférabilité Grande tâche Document explicatif Déroulement : Transférabilité :
demandée. avec exemples Considération de selon : l’âge de la
d’application l’environnement physique ; clientèle;
davantage concrets. Changement d’intervenants. le type
Matériel : d’intervention;
Vidéo devrait être plus fidèle d’autres milieux.
à la réalité
Facilitateurs Non-identifié Collaboration Relation avec la famille de Niveau individuel :
par ce profil de familiale ; l’usager ; Rétroaction des
participants Relation de Relation avec l’usager. intervenants
confiance avec utilisateurs du
l’usager; programme.
Rendez-vous avec Niveau
les concepteurs du organisationnel :
programme. Groupe de
validation des
outils.
30 REVUE FRANCOPHONE DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLETableau 1(suite)
Les thèmes abordés par les différents profils de participants par rapport aux facteurs étudiés
Obstacles Usagers en Distractions Distance géographique/temps Accessibilité au
famille environnementales ; pour appliquer le programme programme;
d’accueil ; Concentration de chez certains usagers. Perceptions des
Manque de l’usager ; intervenants
ressources Manque de temps. utilisateurs face au
humaines. programme.
Légende :
Profil 1 : Participants ayant entendu parler du programme, mais qui ne l’ont pas utilisé
Profil 2 : Participants ayant fait appliquer le programme par la famille
Profil 3 : Participants ayant utilisé le programme en entier
Profil 4 : Participants ayant conçu le programme et concepteurs ayant appliqué le programme
La pertinence du programme chez les participants avant de pouvoir le mettre en œuvre (Entrevue 13,
ayant utilisé le programme en entier rejoint les ligne 126). La connaissance limitée du programme
données analysées chez le profil précédent de par les intervenants semble contribuer à réduire son
participants. L’atteinte des objectifs est décrite utilisation. Effectivement, l’incapacité de ce profil
comme ayant un résultat de production prometteur de participants à répondre aux différentes questions
dans certains cas : « On était rendu à un point où le de l’entrevue confirme leur manque de
client installait le garrot lui-même, nettoyait son connaissance du programme. Un participant
bras lui-même. Ça allait vraiment bien. On pouvait mentionne qu’il croit avoir reçu une formation
comme manipuler son bras, on approchait l’aiguille, d’une heure sur le programme lors d’une rencontre
on était à un millimètre de lui. La mère était super d’équipe les informant qu’il y a des outils à leur
contente » (Entrevue 4, lignes 92, 151). disposition (Entrevue 13, ligne 18).
Les concepteurs du programme sont très motivés Pour le participant ayant utilisé le programme avec
par rapport à l’utilisation du programme et croient la famille de l’usager, l’efficacité est exprimée
en sa pertinence théorique et pratique. Un comme un souhait que les prises de sang prennent
participant explique que les recherches éventuellement moins de temps. Par contre, il
documentaires ont permis que les fondements du souligne que « la démarche doit demeurer flexible
programme s’appuient sur des bases théoriques pour ne pas devenir trop lourde pour la famille »
solides. Dans le domaine pratique, cette pertinence (Entrevue 4, ligne 521). Pour appuyer l’efficacité,
est soulignée : « de voir un des clients qui a fait tout ce participant confirme que des motivateurs offerts
le programme au complet, de savoir qu’il a aux usagers encouragent leur collaboration.
participé et qu’il a consenti, pour moi, c’est
vraiment un grand succès » (GDF, ligne 19). Pour les deux participants ayant utilisé le
programme en entier, l’objectif principal du
Efficacité. Les participants ayant entendu parler du programme a été atteint par leurs usagers ayant
programme, mais qui ne l’ont pas utilisé verbalisent réalisé la démarche complète. Par contre, la
que le manque de formation aux intervenants sur le fréquence des interventions est un élément qui
PSDPS influence son efficacité et son utilisation. ressort de leurs discours, décrit aussi positivement
Un participant exprime qu’il lui faudra « une mise à que négativement en termes d’efficience. D’un
jour de formation » et « beaucoup de préparation » côté, les étapes pouvaient se réaliser rapidement
Volume 27, 2016 31dans le bureau, profitant d’une présence de l’usager Il est suggéré que si l’usager le désire, il peut
à un autre service (p. ex. le centre de jour). Ou utiliser sa poupée personnelle. En dernier lieu, il est
encore, elles pouvaient exiger beaucoup de temps suggéré qu’une étape qui se déroulerait avec
pour répondre à la suggestion d’appliquer le l’infirmière qui fera la prise de sang éventuelle
programme au lieu choisi par l’usager et sa famille. pourrait faciliter la contextualisation des activités à
Étant donné le vaste territoire couvert par cet la « vraie vie ».
organisme, un participant décrit une situation où il
devait effectuer un trajet aller-retour de 90 minutes Les participants ayant utilisé le programme entier
pour une étape qui dure 10 minutes au domicile de ont aussi perçu que la crème EMLA pourrait être
l’usager. introduite plus tôt et que la trousse pourrait contenir
du matériel réel de prise de sang, tel que des gants.
Les concepteurs du programme ont noté qu’il y a Toutefois, des questions sont soulevées concernant
des utilisateurs qui se servent seulement de la sécurité lors de la manipulation d’une vraie
quelques parties du programme. Ces derniers aiguille : « Il a pris l’aiguille, il l’a enlevé puis il a
reflètent que si certaines parties du programme ne piqué la poupée, mais nous autres on tenait la
sont pas utilisées, cela pourrait expliquer en partie poupée. Tu sais, il aurait pu nous piquer »
la difficulté d’atteindre l’objectif principal pour ces (Entrevue 8, ligne 73).
utilisateurs.
Les concepteurs ont spécifiquement identifié des
Conformité. Puisque ce facteur est lié à la façon améliorations à apporter en lien avec les ressources
dont les participants ont appliqué ou non fidèlement humaines. Ils réalisent qu’il sera nécessaire de
les étapes du programme, ce facteur ne peut pas être présenter à nouveau le programme dans les équipes.
évalué chez les participants qui n’ont pas mis en « Il y a tellement de changement de personnel, ça
application le programme. sera une formation qu’on devra refaire tous les deux
ans » (GDF, ligne 420). Ils notent que cela
Le participant ayant appliqué le programme avec un favoriserait un minimum d’uniformité entre les
membre de la famille note plusieurs éléments en intervenants.
lien avec les ressources matérielles et le
déroulement des activités qui pourraient augmenter Transférabilité. Pour les participants qui n’ont pas
la conformité. Les suggestions liées au matériel utilisé le programme, il semble que la transférabilité
concernent notamment la trousse qui pourrait serait limitée par la perception qu’il s’agit d’un
contenir une bande séquence pour guider le programme exigeant : « Si tu me dis qu’il y aurait
déroulement de l’activité et l’ajout de la crème cinq rencontres [le programme comporte 16
EMLA (crème anesthésique locale) pour un usage étapes], possiblement que oui [que je pourrais
éventuel, le cas échéant. Enfin, il est suggéré mettre en œuvre le programme] » (Entrevue 13,
qu’une version modifiée de la trousse soit offerte ligne 96).
aux familles afin qu’elles poursuivent les activités à
la maison. Par rapport au déroulement des activités, Pour le participant ayant appliqué le programme
ce participant souligne que la famille doit être au avec la famille de l’usager, le programme pourrait
cœur de l’intervention, puisqu’elle est la être davantage transférable si le document des
permanence dans la vie de son enfant, alors que le «instructions» exemplifiait plus clairement, par des
rôle de l’intervenant est celui d’un accompagnateur exemples concrets, la mise en œuvre du
pour faciliter l’adaptation (Entrevue 4, ligne 363). programme. Le participant contribue à la mise en
Ensuite, ce participant suggère qu’une mesure du œuvre d’un tel document.
temps, par minuterie par exemple, pourrait être
rajoutée pour mesurer concrètement les gains, soit Au niveau du matériel, les participants ayant utilisé
la réduction du temps pris pour traverser les étapes le programme en entier soulignent que la vidéo
à chacune des rencontres. Pour leur part, les pourrait présenter quelques précisions
activités axées sur le jeu (l’usager pratique une supplémentaires lui permettant d’être davantage
intervention sur l’intervenant ou sur la poupée fidèle à la réalité de la procédure, tel que de
« Vinsang ») furent appréciées par un jeune usager. montrer le bras de l’usager qui reste immobile le
32 REVUE FRANCOPHONE DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLEtemps requis pour que les fioles se remplissent de Facteurs liés au contexte
sang. De même, la prise de sang sur la vidéo est
réussie lors du premier essai, ce qui n’est pas Facteurs contextuels facilitants. Même s’ils ne
toujours le cas dans la réalité. Par rapport au l’ont pas appliqué, l’opinion des participants qui
déroulement des activités, les commentaires n’ont pas utilisé le programme a été sollicitée pour
reflètent de façon générale un besoin d’augmenter identifier des facteurs qui auraient facilité
l’adhérence à la réalité de l’environnement de l’utilisation du programme, mais ils n’en ont pas
pratique des activités du programme. Un autre identifié.
élément qui est ressorti à nouveau avec ce profil de
participants, c’est de favoriser la pratique non Tel qu’il est suggéré dans le guide du programme,
seulement avec les intervenants, mais avec le participant ayant appliqué le programme avec la
l’infirmière qui fera la prise de sang. Initialement, famille confirme qu’il est utile de collaborer avec
les usagers tendaient à refuser la procédure lors de les proches, par exemple en leur demandant à quel
l’arrivée de l’infirmière, car il ne s’agissait pas de la moment de la journée l’usager a un niveau de
même personne avec qui ils avaient pratiqué. En concentration optimal pour effectuer l’intervention
dernier lieu, un participant explique qu’elle n’est (Entrevue 4, ligne 499). Ensuite, le développement
pas certaine qu’elle réussira à obtenir la coopération d’une relation de confiance avec l’usager dans un
totale avec un usager trisomique de 6 ans. Elle note environnement sécurisant est décrit comme un
toutefois des gains. Après quelques mois, l’enfant facteur aidant à la mise en œuvre du programme.
accepte de manipuler la poupée et il observe Un rendez-vous avec un des concepteurs fut aussi
pendant que l’intervenant pratique la technique sur réalisé pour s’assurer d’une mise en œuvre optimale
sa mère. Avec d’autres profils d’usagers, il a été des activités du programme.
possible de mettre en application toutes les étapes
graduées du programme et obtenir une prise de sang À l’instar du profil précédent d’utilisation du
avec succès. « L’emphase est vraiment placée sur le PSDPS, la relation avec l’usager et sa famille est
respect du rythme du client » (Entrevue 4, ligne aussi identifiée comme le premier facteur facilitant
76). pour les participants ayant utilisé le programme en
entier. Bien que les parents n’aient pas
Les concepteurs du programme ont une vision plus nécessairement été impliqués de façon directe, un
large de la transférabilité du programme que les participant reflète que la famille demeure
autres participants, notant plusieurs succès du importante :
programme avec d’autres profils de clientèles et
d’autres contextes. Ils expliquent qu’un usager a Au début, on se faisait regarder de travers
réussi à généraliser son comportement envers une un petit peu. Mais la mère soutenait,
autre situation, soit la vaccination. Les concepteurs faisant que ça allait bien et on se sentait
croient aussi que le programme pourrait être adapté confortable de continuer... mais plus ça
pour favoriser la coopération lors de visites allait, plus on voyait que le père croyait
médicales. De façon anecdotique, un participant aussi en la démarche... Puis à un moment
souligne qu’un intervenant a adapté le programme donné, la mère nous a dit qu’elle était
avec succès pour son propre enfant, ne présentant impressionnée parce qu’on réussissait à
pas de DI. La possibilité de transférer le programme manipuler son gars d’une façon dont elle
à d’autres établissements a aussi été exprimée, mais n’était même pas capable de le faire.
il est souligné que des données sur le programme (Entrevue 4, lignes 53-60).
devraient être amassées auparavant, ou encore, des
personnes-ressources dans d’autres milieux Les concepteurs ont identifié des facteurs facilitants
pourraient aussi ramasser des informations sur le au plan individuel et au plan organisationnel. Au
programme. En dernier lieu, les participants ont plan individuel, la rétroaction détaillée d’un
aussi noté des contextes qui pourraient être intervenant ayant utilisé le programme a été
inappropriés : « Avec de la DI sévère, c’est des appréciée. Cela a permis d’énoncer de premières
distracteurs qui fonctionnent, pas le matériel qu’on modifications au programme, tel que l’ajout d’un
a développé » (GDF, ligne 67). sarrau dans la mallette. Au plan organisationnel, un
Volume 27, 2016 33participant souligne que le nouveau groupe de Comment briser cette perception de lourdeur? Les
validation des outils qui se développe au sein de concepteurs se demandent s’il serait approprié pour
l’établissement pourrait servir d’interlocuteur et certains usagers que la sensibilisation /
médium pertinent (GDF, ligne 426). désensibilisation fasse partie de leurs objectifs de
soins. En dernier lieu, les concepteurs soulignent
Facteurs contextuels contraignants. Les qu’il ne faut pas négliger l’influence du statu quo,
participants qui n’ont pas appliqué le programme c’est-à-dire que certains intervenants ne priorisent
rapportent la perception d’un manque de ressources pas suffisamment l’expression des choix et du
humaines et d’une surcharge de travail, ce qui consentement de leur clientèle : « Je pense qu’on a
limite leurs moyens pour appliquer ce programme un gros travail à faire en général sur l’empowerment
avec leur clientèle, que ce soit les usagers vivant [autonomisation] de la vie des usagers » (GDF,
avec leurs familles ou dans une famille d’accueil. ligne 653).
Le participant ayant appliqué le programme avec la
famille note que le faible niveau de concentration DISCUSSION
de l’usager en conjonction avec des distractions
environnementales peut rendre difficile L’analyse qualitative thématique des entrevues
l’application du programme. Le manque de temps effectuées auprès des différents profils de
est encore ressorti comme un facteur contraignant. participants démontre que le personnel est
généralement soucieux du bien-être des usagers,
Le temps alloué pour le déplacement à la résidence tout en étant concerné par leur compréhension et
de l’usager demeure le facteur contraignant l’applicabilité de la tâche. Il est noté que la
principal décrit par les participants ayant appliqué perception d’un manque de temps est discutée à
le programme en entier, ce qui influence plusieurs reprises, et semblerait être le facteur qui
l’efficience du programme. Ceci a été discuté plus aurait grandement influencé les participants qui
haut dans le facteur de l’efficacité. n’ont pas utilisé le programme. Aussi, la relation
avec l’usager et la famille ou l’accompagnateur est
Les contraintes soulevées par les concepteurs citée comme étant importante.
gravitent autour des thèmes de l’accessibilité du
programme ainsi que les perceptions des Les concepteurs du programme sont globalement en
intervenants. Par exemple, il est noté que l’usager mesure de comprendre et d’exposer les facteurs qui
doit consulter son médecin avant d’amorcer le ont influencé et motivé le développement et
programme, pour s’assurer qu’il accepte de surseoir l’adoption du programme. Le défi se situe dans la
à quelques prises de sang et, après avoir bénéficié mise en œuvre des interventions qui permettront de
du programme, consentir à la prise de sang. Cette transférer cette motivation envers les intervenants.
contrainte serait à analyser et à revoir puisqu’elle Ils sont conscients que c’est une démarche qui
semble empêcher le recrutement de participants prend du temps et qu’une nouvelle ronde de
potentiels : « Il est souvent exprimé que l’usager sensibilisation auprès du personnel sera nécessaire,
aura sûrement besoin d’une prise de sang dans la mais ils demeurent motivés par l’atteinte de
prochaine année, par exemple pour sa médication » l’objectif principal par des usagers, soit le
(GDF, ligne 146). Il serait donc utile de trouver des consentement à une prise de sang.
stratégies pour faire face à cette contrainte.
Toutefois, il faut noter, en raison de lacunes dans la
Par peur de restreindre l’utilisation du programme, mesure du rendement de l’évaluation des activités
les trousses étaient accessibles librement pour les telle que conçue dans le programme initial, que l’on
intervenants, ce qui a rendu difficile le suivi des détient actuellement peu d’éléments qui démontrent
résultats de l’utilisation du programme, malgré dans quelle mesure le programme de
qu’un appel à tous ait été lancé. La perception de la sensibilisation/désensibilisation atteint précisément
lourdeur des papiers à remplir par les intervenants l’impact désiré. Certaines données recueillies
aurait contribué au peu de rétroactions reçues indiquent que le programme contribue à accroître la
durant l’utilisation du programme. collaboration de certains usagers lors des prises de
34 REVUE FRANCOPHONE DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLEsang. Il faut évidemment interpréter ces résultats usagers et de leurs proches leur appréciation de
avec prudence, car les participants ne sont pas l’utilisation du PSDPS. Il est rapporté que
nombreux et ils n’ont pas été recrutés dans une l’entrevue de groupe peut être un outil efficace chez
perspective de représentativité. Cependant, ces les personnes présentant une DI (Julien-Gauthier,
quelques exemples indiquent néanmoins que les Héroux, Ruel & Moreau, 2013).
activités permettent d’atteindre l’effet escompté
dans certains cas. Il sera possible d’élaborer et de Apports liés au contexte
préciser davantage les effets du programme
lorsqu’il sera appliqué et suivi auprès d’un plus Bien qu’outiller les accompagnateurs fait partie des
grand nombre de participants présentant une DI ou objectifs du programme, peu d’informations
un TSA. À cet égard, concernant le vécu spécifiques sont disponibles concernant les
psychosocial avec ces clientèles, Morin, De stratégies à privilégier. Toutefois, plusieurs
Mondehare, Maltais, Picard, Moscato, et Tassé participants dans cette étude reconnaissent le rôle
(2014) rapportent que les parents d’un enfant important des familles et des proches dans
présentant une DI et un TSA s’autoévaluent comme l’adhérence aux traitements des personnes
ayant les plus hauts niveaux de stress, suivi, par présentant une DI ou un TSA, tout en les soutenant
ordre décroissant, des parents ayant un enfant TSA, quant à cette responsabilité. Cette perspective
ensuite ceux ayant un enfant présentant une DI, et s’enligne avec des résultats de recherches sur
finalement sans DI ou TSA. Ces résultats seraient l’évaluation de programmes destinés aux personnes
liés à la perception de la sévérité des présentant des troubles du développement. À titre
comportements de leur enfant et des habiletés d’exemple, une étude rapporte que les mères
adaptatives et sociales de ce dernier. d’enfants sévèrement autistes peuvent servir de
thérapeutes efficaces pour modéliser des
Outre ce constat, la présente recherche mène à comportements appropriés liés à la phobie de leur
préciser d’autres recommandations liées aux enfant (Love, Maston & West, 1990). Les
objectifs de la présente étude, notamment quant à la participants de la présente étude reconnaissent que
visibilité du programme dans le milieu, quant à la le soutien parental est aidant lors de la prise de
concertation de la participation des proches ainsi sang. Le parent peut, par exemple, dire des mots
qu’à l’arrimage du nombre des activités aux encourageants ou s’assoir près de son enfant. En
ressources humaines et matérielles. Le tableau 2 effet, une étude longitudinale de huit ans sur les
résume toutes les recommandations. comportements perturbateurs chez des adolescents
présentant un TSA et vivant dans la communauté
Apports liés à la conception du programme démontre qu’au-delà des caractéristiques de
l’usager, la reconnaissance positive des efforts de
D’abord, le programme semble généralement l’usager par sa mère fût un facteur significatif lié à
répondre aux besoins pour lesquels il a été créé, un taux inférieur de comportements perturbateurs et
puisque les participants ont perçu que les objectifs de difficultés de communication verbale
du programme sont assez souples pour permettre au (Woodman, Smith, Greenberg, & Mailick, 2015).
programme de répondre aux besoins des différentes Ainsi, une trousse utilisée par les proches pourrait
clientèles. Quelques usagers ont consenti à une être développée. Puisque la prise de sang n’est pas
prise de sang à la suite de leur participation au effectuée au domicile par les proches, il faut penser
PSDPS. Similairement, d’autres programmes sur la à une modalité pour transférer les acquis en
prise de glycémie menés auprès de jeunes adultes situation réelle. Cette préoccupation a été soulevée
présentant une DI ou un TSA ont aussi obtenu des à plusieurs reprises par les participants, par exemple
résultats comportementaux favorables (Wolff & lorsqu’ils rapportent qu’il y a des usagers qui
Symons, 2012; Shabani & Fisher, 2006), incluant le refusent la prise de sang, car ils n’avaient pas
transfert des techniques apprises à d’autres rencontré l’infirmière lors des pratiques auparavant.
situations, notamment lors des visites médicales Il semble pertinent qu’il y ait une combinaison de
(Wolff & Symons, 2012). À la lumière de ces gains pratique à domicile avec la famille, en effectuant
positifs, il serait pertinent de valider auprès des
Volume 27, 2016 35Tableau 2
Résumé des recommandations basées sur l’analyse qualitative des entretiens
et présentées par rapport aux facteurs étudiés
Facteurs Thèmes issus Recommandations
de l’analyse
Pertinence - Pertinence pour les - Lors des formations, mettre l’emphase sur
usagers. l’importance du consentement et comment ce
concept s’insère dans la réalité du milieu.
Efficacité - Fréquence perçue des - Mise à jour et offre de formations sur le PSDPS
interventions. (plus efficace si les intervenants comprennent
mieux le programme) ;
- Lors des formations, clarifier que la
sensibilisation/désensibilisation peut être un
objectif de soin et spécifier que la démarche peut
être plus courte en fonction de l’usager ;
- Raffiner les autres mécanismes de suivi du
programme (ex. démarche à entreprendre si
l’intervenant a des questions une fois qu’il a suivi
la formation et qu’il veut utiliser le programme) ;
- Impliquer activement la famille avec les
intervenants pour faciliter l’atteinte des résultats
positifs.
Conformité - Adapter selon le - Améliorer le guide explicatif en exemplifiant
niveau de davantage la mise en application des diverses
compréhension de étapes du programme par exemple :
l’usager. § spécifier dans le programme que les
rencontres doivent être réalisées à un
maximum de sept jours d’intervalle ;
§ l’usager pourrait observer les intervenants
qui se font une prise de sang réelle en
premier lieu; lors de la pratique d’étapes,
rajouter des délais d’attente qui peuvent
varier durant la procédure. Par exemple, un
délai d’attente lorsque l’aiguille est insérée
peut être rajouté pour simuler le remplissage
des fioles, permettant ainsi de refléter les
conditions de la vraie vie qui peuvent varier
et aussi d’éviter que l’usager associe la
procédure à un temps fixe ;
§ Valoriser le concept des renforçateurs pour
les usagers, selon les préférences de l’usager.
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