Forum - Rendez-vous les 8 et 9 décembre au Génocentre. Venez nombreux ! - Le magazine des génopolitains, partenaires du biocluster n 208 Décembre ...
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Forum
Le magazine des génopolitains, partenaires du biocluster n°208 Décembre 2017
Rendez-vous
les 8 et 9
décembre
au
Génocentre.
Venez
nombreux !
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Forum magazine
Sommaire
SPECIAL TELETHON
Page 3 : Edito de Laurence Tiennot-Herment
Page 4 : Téléthon 2017 : les caméras de France
Télévision s'installent à Istem
Page 5 : « Les prouesses du Téléthon » : une
conférence à voir ou revoir !
Page 6 et 7 : Le programme du Téléthon au
Genocentre les 8 et 9 décembre
Page 8 : la boucle du Téléthon
ACTU DU BIOCLUSTER
Appel aux lecteurs de Forum Page 9 : l'agenda du biocluster
Page 10 et 11 : L'actualité du biocluster
Fidèles lecteurs de Forum, vous l’avez compris Christian Rebollo Page 12 : plates-formes Genopole - Une base de
prend sa retraite en cette fin d’année 2017. données dédiée aux équipements mutualisés
Christian étant à l'origine de Forum, les conditions de réalisation et Page 13 : Flash Info CHSF
le mode de diffusion de votre magazine seront rénovés dès le mois Page 14 : Biothérapie
de janvier 2018. Page 15 : Départ en retraite
Avant de faire peau neuve, nous revenons vers vous, pour mieux
vous connaître et rester au plus près de vos attentes. Votre avis DOSSIER DU MOIS
est très précieux, merci de bien vouloir prendre les deux minutes Page 16 à 18 : Histoire de Forum
nécessaires pour répondre à un questionnaire portant sur le
contenu de Forum. Page 19 : Grand Paris Sud - Ciné-rencontre aux
Pour cela, rien de plus simple vous avez jusqu’à fin décembre Cinoches
pour vous rendre à l’adresse suivante ou cliquer sur le lien de
la version interactive https://fr.surveymonkey.com/r/DNZRJFW. Les L'ESCALE
contributeurs de Forum se sont réunis courant novembre et ont déjà Page 20 : News Gen'Envie
diffusé l’enquête auprès de leurs entités. Page 21 : Succès de l'afterwork de l'Escale
150 réponses sont déjà compilées depuis le début de l’enquête. Page 22 : Groupe de réflexion éthique de l'Escale
Vous n’avez pas encore donné votre opinion ? Vous connaissez Page 23 : Programme de l'Escale
d'autres lecteurs de Forum ? Alors n’hésitez pas à faire passer ce
lien autour de vous : plus vous serez nombreux à répondre et plus CONVIVIALITE et DECOUVERTES
le journal reflétera vos envies. Vous préférez en discuter de vive Page 24 : Transversale
voix ? Contactez moi au 01 60 87 83 02 ! Page 25 : Dernière minute
sandrine.rubio@genopole.fr Un grand merci d’avance pour votre Page 26 : Page recette - Sapin de Noël feuilleté
participation ! Sandrine Rubio Page 27: Jeux
Pour le comité éditorial du journal Forum Page 28 : Rue des lumières
Page 2
3
Téléthon 2017
L’histoire de l’AFM-Téléthon est celle de familles qui ont décidé de C’est, enfin, la prouesse des bénévoles, qui, toujours plus
se battre ensemble pour sauver leurs enfants atteints de maladies nombreux, ont permis de mettre des visages sur la solidarité
rares incurables. Aujourd’hui, grâce à leur détermination, de française. 200 000 bénévoles, près de 50 000 associations
véritables prouesses ont été accomplies. et 5 millions de participants en France et à l'étranger, un marathon
La prouesse des chercheurs et des médecins qui, des premières télévisé unique de 30 heures sur les chaînes de France
cartes du génome humain réalisées par Généthon, le laboratoire de Télévisions…
l’AFM-Téléthon, à l’arrivée des premiers candidats médicaments,
ont fait naître une nouvelle médecine au bénéfice du plus grand
nombre. Des diagnostics plus précis qui ouvrent la voie à des
Le Téléthon français, né de la volonté de guérir, est une
traitements, des essais thérapeutiques, de premiers médicaments décembre pour que cette prouesse gagne encore du terrain, pour
véritable prouesse collective. Mobilisons-nous les 8 et 9
innovants… tout a changé pour les malades. qu’un jour, ensemble, on puisse dire « c’est gagné » !
La prouesse des malades et de leurs familles qui livrent au
quotidien un combat sans merci contre la maladie ! Des parents
qui affrontent la maladie, jour après jour ; des enfants d’une volonté
Laurence Tiennot-Herment,
exceptionnelle qui mènent leur projet de vie, et qui sont devenus
Présidente de l’AFM-Téléthon
aujourd’hui de brillants étudiants ou de grands voyageurs.
Page 3
4
AFM-Téléthon / Institut des Biothérapies des Maladies Rares
Téléthon 2017 : les caméras de
France Télévision s'installent à Istem
Emission « Objectif Traitements » samedi 9 décembre de 10h à
Animée par Eglantine Emeyé et Thomas Sotto, journalistes à
10h50 sur France 2
France Télévisions, l'émission Objectifs Traitements se veut
pédagogique dans le but d'expliquer simplement les thérapies
cellulaire et génique en faisant des zooms sur les dernières
avancées.
Y participeront : Marc Peschanski, directeur scientifique d’I-Stem,
Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon, Anna Buj
Bello responsable de l’équipe thérapie génique des maladies
neuromusculaires à Généthon et Christelle Monville, responsable
de l’équipe réthinopathies à Istem.
Seront à leurs côtés, des familles concernées par l’épidermolyse
bulleuse, les rétinites pigmentaires et les myopathies.
Retrouvez les dossiers de presse Téléthon 2017 (AFM-Téléthon et
France Télévions sur l'espace presse de notre site afm-telethon.fr
Thérapie génique de l'épidermolyse bulleuse : une
technologie développée avec le soutien de l'AFM-Téléthon
Un enfant de 7 ans souffrant d’une épidermolyse bulleuse, une maladie
rare de la peau, a reçu une greffe couvrant 80 % de la surface de
son corps. Cette prouesse technologique et médicale, réalisée par des
médecins allemands et italiens, est issue de travaux financés en partie par
les dons du Téléthon. Le Pr De Luca (centre de médecine régénérative
de Modène) a reçu le soutien financier de l’AFM-Téléthon, dès 2002, pour
le développement de cette thérapie génique, de la culture cellulaire et
la mise au point de la méthodologie liée à la greffe de peau corrigée
génétiquement.
Le chercheur italien avait réalisé, avec le soutien du Téléthon, un essai
clinique pilote sur un patient atteint d’épidermolyse bulleuse sur lequel
10 cm2 de peau corrigée et reconstituée avaient été greffés avec succès
(Nature Medecine, 2006).
L’AFM-Téléthon, grâce aux dons du Téléthon, a engagé 1,3 M€ dans
les preuves de concept et d’efficacité de cette technologie. L’Association
soutient, par ailleurs, d’autres projets thérapeutiques pour cette maladie
rare de la peau et travaille avec son laboratoire Istem à une thérapie
cellulaire pour les ulcères liés à la drépanocytose.
Page 4 Direction de la communication AFM-Téléthon
Service Com Réseaux et Evénementielle
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AFM-Téléthon / Institut des Biothérapies des Maladies Rares
« Les prouesses du Téléthon » :
une conférence à voir ou revoir !
Depuis le mois de septembre, Laurence Tiennot-Herment,
présidente de l’AFM-Téléthon, sillonne la France entière
pour aller à la rencontre des bénévoles, donateurs du
Téléthon, des journalistes locaux…et participe ainsi à la
montée en puissance du Téléthon.
Réalisée le 17 novembre dernier à Angoulême, ville
ambassadrice de cette édition 2017, sa dernière conférence-
débat a été diffusée en direct sur la page Facebook du
Téléthon.
A visionner, liker et partager… sans modération !
Rejoignez la E-Force du Téléthon !
Lancée le 27 octobre, la E-Force du Téléthon a pour objectif
de consolider, déployer et animer une armée de
E-bénévoles sur internet. Vous pouvez rejoindre cette armée
d’internautes et devenir E-Messager.
Partagez sur vos réseaux sociaux nos contenus Facebook et
Twitter pour le Téléthon 2017 !
Vos « partages » et vos « likes » participent à la viralité
du Téléthon. Surveillez le site telethon2017.fr, les comptes
facebook et twitter de Téléthon_france et relayez nos
messages, notamment le « clip Téléthon » à partager sans
modération.
On compte sur vous !
http://www.e-messagers.afm-telethon.fr/
Page 5 geDirection de la communication AFM-Téléthon
Service Com Réseaux et Evénementielle
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L'actu du biocluster
Dans vos agendas
Séminaire iGem Evry Paris-Saclay : projet Psicose Série de hackathons pour la reproductibilité
L'équipe iGem d'Evry Paris-Saclay, récompensée de la L’objectif de cette journée est de présenter les activités de
4 décembre, 17h, salle de conf., GIP, Genopole 12 décembre, amphi bât. 21, CNRS, Gif-sur-Yvette
médaille d'or du concours iGem 2017, sponsorisée par l’action ReproVirtuFlow, fondée et soutenue par le GDR
Genopole, présentera son projet "Psicose" et l’aventure MaDICS, qui s’intéresse à la problématique de
liée à la compétition internationale. Vous souahitez reproductibilité computationnelle : une session dédiée à la
découvrir ce projet de biologie de synthèse, faire partie de présentation du premier ReproHackathon et des sessions
l'équipe 2018, devenir sponsor ? Vous êtes les bienvenus. décrivants des solutions et des retours d’expériences.
autour de la problématique de reproductibilité
MicroScope training Advanced course Spectacle de lancement de la Rue des Lumières
This 2 days training course is aimed at presenting the last Le projet Rue des Lumières reliera les lieux
4 et 5 décembre, université d'Evry 14 décembre, 18h30, Evry
developments of the MicroScope platform to users who d’enseignement, de culture, de science et de recherche,
have followed a MicroScope training a few years ago. We des quartiers de la ville, pour la rencontre des habitants.
will present new key features of the MicroScope platform Lancement avec un spectacle d’architecture lumineuse,
as well as tools dedicated to RNA-seq analyses. éphémère et vivante qui embrasera des rues du centre ville
600 €. Inscriptions en cliquant avant de converger sur la place des droits de l’homme.
Concours de pitch Innovation & Galien The school advances in systems and synthetic biology
Concours de pitchs pour les jeunes pousses sur le thème : This international workshop is for students (PhD and M2)
6 décembre, Pavillon d'Armenonville, Paris 19 au 23 mars, Evry
« Les innovations en santé permettant d’améliorer à and post-doctoral fellows. This workshop offers the
opportunity for students and post-doctoral fellows to get an
ville, la coordination et/ou la qualité des soins ». Les official recognition through peer-review, to discuss their
l’hôpital : l’organisation, les relations avec la médecine de
meilleurs gagneront une campagne médiatique dans le projects and to get feedback from other participants by
groupe Profession santé. Inscription obligtoire en cliquant. sharing their experience in a favorable environment.
Téléthon Rencontres Internationales des biotechnologies 2018
Le Téléthon va démarrer dans quelques jours ! Le combat Le Leem et Bpifrance organisent les 3e rencontres
8 et 9 décembre 7 février, de 9h à 18h, 6-8 Bd Haussmann, Paris 9e
contre les maladies rares continue et mobilise un réseau internationales de biotechnologies sur le thème de
de 200 000 bénévoles de la France entière et bien sûr l’immuno-oncologie. Les RIB ont pour objectif de favoriser
France Télévision qui assure 30 heures de direct. Parrainé les connexions entre startups santé et grands groupes
cette année par Zazie, le Téléthon reste "une formidable pharmaceutiques afin de multiplier les partenariats entre
prouesse collective !" selon Laurence thiennot-Herment. acteurs de la chaîne de l’innovation.
Page 9 communication@genopole.fr
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L'actu du biocluster
Genopole
Illumina choisit Genopole. Illumina, leader mondial dans
le séquençage à haut débit de l'ADN, a inauguré le 29
novembre un centre de formation qui occupe plus de 400
m2 dans le B7. Un public d’un millier de personnes, est
attendu, chaque année, pour s’initier à l’utilisation des
séquenceurs Illumina de dernière génération. Le centre
abritera également le premier bureau commercial
d’Illumina en Europe. C’est pour Genopole une très bonne
nouvelle qui s’inscrit dans sa stratégie de développement
autour de la médecine personnalisée.
médaille d'or. L’équipe d'une quinzaine d’étudiants de
L'équipe iGem d'Evry Paris-Saclay remporte une
Master des universités d’Evry et de Paris-Saclay, a œuvré
chaque jour pendant des mois pour bâtir son projet de
biologie de synthèse : la production du sucre psichose par
voie biologique qui peut se substituer à une production
chimique chère et polluante. Bravo à l'équipe qui a
remporté une médaille d'or dans ce concours international.
Genopole a soutenu l'équipe à hauteur de 15 000 euros et
ouvert l’accès aux équipements de sa plate-forme de
biologie de synthèse abSYNTH.
PEP-Therapy lève 1,2 M€. La société de biotechnologie,
qui développe des peptides innovants comme thérapies
ciblées, annonce la réalisation d’une deuxième
augmentation de capital de 1,2 million d’euros. Ce
montant, investi par le fonds d’amorçage Quadrivium 1 et
le Dr Bernard Majoie, permet à PEP-Therapy de
poursuivre le développement de son portefeuille de
produits et en particulier d’engager le développement
réglementaire de PEP-010, associé à son biomarqueur
prédictif de l’efficacité du traitement.
Page 10 communication@genopole.fr11
L'actu du biocluster
actualités
Demi-finale du concours : C'était jeudi 23 novembre. Une
journée très intense comme chqaue fois pour les candidats
sélectionnés qui passent la journée à Genopole pour des
rendez-vous en tête à tête avec neuf acteurs de
l'innovation, professionnels publics ou privés de la création
d'entreprise. Une nouvelle vidéo vous montre la réalité de
ce parcours de l'entrepreneur suivi par neuf jeunes
innovateurs, la tête farcie de précieux conseils en fin de
journée. Rendez-vous le 7 décembre au Conseil régaionl
d'Ile-de-france pour la finale à 16h30.
effluents du CHSF. WatchFrog et Alyxan sont associées à
WatchFrog et Alyxan associés pour la surveillance des
un consortium de PME, à des laboratoires académiques et
au Centre hospitalier sud-francilien pour conduire le projet
SVEH (station de vigilance des eaux hospitalières). La
Frogbox de WatchFrog qui mesure en temps réel la
présence de polluants perturbateurs endocriniens, est
installée dans une station mobile, désormais disponible
pour accompagner les démarches d’amélioration de la
qualité des eaux des 3 000 structures hospitalières en
France.
Genopole publie Le Génie de gènes. Genopole édite au
Cherche-Midi Le Génie des gènes, ouvrage richement
illustré, qui explore avec beaucoup de pédagogie l'étendue
de la recherche génomique et de ses applications dans la
santé, l'environnement... plusieurs chercheurs et
entrepreneurs du site y sont interviewés. Le livre, distribué
en librairie retrace aussi l'aventure du cluster qui fêtera
bientôt ses 20 ans. Jean-François Prud'homme revient sur
les étapes et les personnalités clés de Genopole. Pierre
Tambourin et Jean-Marc Grognet co-signent un avant-
Propos sur les défis et enjeux du cluster.
Page 11 communication@genopole.fr12
L'actu des plates-formes
Une base de données dédiée
aux équipements mutualisés
L'outil XSED-Genopole, fruit du partenariat entre Xpertech et Genopole,
répertorie les équipements mutualisés présents sur le biocluster Genopole
Souhaitant valoriser au mieux son patrimoine technologique et de réservation. En effet, les utilisateurs autonomes des
répondre aux besoins exprimés par les génopolitains, Genopole a équipements mutualisés ont la possibilité de les réserver à distance
créé l'outil informatique « XSED-Genopole », fruit du partenariat via XSED-Genopole. Cet outil dispose également d'une market-
avec la société Xpertech, qui répertorie les équipements place, «le bon coin du biocluster», qui permet de déposer des
scientifiques mutualisés présents sur le biocluster. La base de petites annonces pour des équipements scientifiques d'occasion.
données XSED-Genopole est accessible à l’ensemble de la Dorénavant, Genopole utilisera cet outil pour ses opérations de
communauté scientifique via le site https://www.genopole.fr mise à disposition d'équipements scientifiques d'occasion durant
(rubrique Partager / Plates-formes Technologiques et l'année, alors demandez dés à présent votre accès à XSED-
Infrastructures / Les équipements mutualisés) ou directement via Genopole. Votre compte sera créé dans les 48 heures ! Genopole,
l'adresse http://xsed.genopole.fr. L'objectif d'XSED-Genopole est qui a déployé en 2017 cet outil informatique communautaire sur
de permettre à tous les génopolitains de connaître l'ensemble des l'ensemble du biocluster, vous propose de nouvelles séances de
équipements mutualisés disponibles et les coordonnées des présentation et de formation à l'utilisation d’XSED-Genopole sur
personnes référentes à contacter pour les utiliser. Chaque simple demande auprès de Julien.Picot@genopole.fr. Cette
équipement mutualisé répertorié dans XSED-Genopole dispose présentation pourra s'effectuer en équipe dans vos locaux ! Afin
d'une fiche dédiée comprenant une ou plusieurs photographies, un d'obtenir un renseignement sur XSED-Genopole ou sur les plates-
descriptif technique et applicatif, des documents techniques, les formes Genopole, contactez Julien.Picot@genopole.fr
coordonnées du référent de l'équipement et un accès au planning
Page 12 Julien.Picot@genopole.fr13
Centre Hospitalier Sud Francilien
Flash info - CHSF
Le projet médical 2018-2022 entre en vigueur. La capacité
Présentation du nouveau Centre médico psychologique 22 nouveaux lits ouverts au CHSF
d’hospitalisation de chirurgie progresse avec la création d’une unité
« Les Passages »
Ouvert à la visite vendredi 17 novembre en soirée, le nouveau polyvalente de 4 lits. Elle est ouverte 7 jours/7 pour répondre aux
Centre médico psychologique « Les Passages » a été salué besoins et délester les unités saturées. Une septième salle
comme une réussite par Francis Chouat, président du Conseil de d’opération a été armée au bloc lourd pour mieux répondre aux
surveillance et par Michel Huguet, délégué territorial de l’Agence urgences. 6 lits supplémentaires ont également été ouverts en
régionale de santé. La soirée a réuni tous les acteurs associés à gériatrie et le service d’oncologie médicale compte dorénavant 18
l’aménagement de ces nouveaux locaux extra-hospitaliers du lits (12 auparavant).
secteur de psychiatrie adulte G13. Cette progression est justifiée par le taux d’occupation du service
(supérieur à 95%) et à son rayonnement. En effet, le service
travaille en étroite coordination avec les CH de Longjumeau et de
Juvisy (CH des 2 vallées), d’Orsay et d’Arpajon dans le cadre d’une
Violences contre les femmes : échangez avec les acteurs du
fédération inter-hospitalière d’oncologie.
territoire
Connaître l’action publique de lutte et de prévention contre les
violences faites aux femmes est indispensable pour agir et
signaler. Christine Boyard, déléguée départementale aux droits
des femmes, a accepté de répondre aux questions des
hospitaliers. Elle sera accompagnée de Magalie Ben Bachir, du
« Centre d’Information pour les droits des femmes et des familles »
et de deux conseillers pénitentiaires d’insertion et de probation.
Le CHSF associé au plan de mobilité inter-entreprises de
La réduction de l’usage de la voiture individuelle est un objectif de
l’agglomération Grand Paris Sud
notre plan de déplacement d’établissement établi pour la période
2017 - 2022. 81% des membres du personnel se rendent en voiture
sur leur lieu de travail. Pour encourager d’autres modes de
transport moins polluants, le CHSF s’associe aux actions lancées
auprès de 10 000 salariés dans le parc d’activité Snecma/
Genopole. Un plan d’action commun sera élaboré en 2018 avec
l’appui de l’agglomération et des deux communes concernées (Evry
et Corbeil-Essonnes). Une convention de partenariat a été
formalisée sur ce thème le 10 novembre.
Extraits de "FlashInfos", bulletin de la ComInterne du CHSF
Page 1314
Sciences
Biothérapie
___________________________________Olivier Revelant
Par ailleurs Sarepta vient également d’annoncer la validation par la FDA de son
IND pour son programme micro-dystrophine. Le recrutement pour cet essai est
en cours (patients avec des mutations entre les exons 18 et 58, soit 60-70%
de la population DMD). Quant à Abeona Therapeutics, elle vient d’annoncer
avoir recruté ses deux premiers patients dans la troisième cohorte de son essai
clinique destiné à évaluer un scAAV9 porteur du gène thérapeutique pour la
MPSIIIA. Parallèlement, Abeona a indiqué le 16/10 avoir conclu un accord avec
un consortium de neuf fondations dédiées à la maladie de sanfilippo. Cet accord
permet à Abeona de bénéficier de subventions d’un montant total de 13.85MUS$
pour avancer ses programmes de thérapie génique dans les MPSIII. Enfin, parmi
les informations récentes, le britannique Summit a indiqué avoir présenté, lors
du 15ième Duchenne International Conference, des résultats démontrant dans un
modèle murin que l’expression continue de l’ezutromid (modulateur de l’utrophine)
a pour conséquence une normalisation de la fonction mitochondriale. Des
résultats intermédiaires de l’essai de phase II actuellement en cours devraient être
Dans le domaine des thérapies innovantes, à noter qu’une équipe américaine
Thérapie génique
rendus publics en Q1 2018
mentionne le 20 /10 dans Nat Comm (Voit et al) des résultats démontrant que la
réduction de l’expression génique de la sarcolipine (par AAV9-ARN interférence)
permet d’améliorer le tableau clinique dans un modèle murin de DMD (y compris
L’américain PTC Therapeutics a annoncé le 25/10 avoir reçu une nouvelle
Biotech
les cardiomyopathies associées). Relevons le 25/10 dans Hum Gene Ther, les
réponse négative des autorités américaines concernant la mise sur le marché
conclusions de chercheurs américains et espagnols (Gutierrez-Guerrero et al,
de l’ataluren pour la DMD. Les autorités indiquent, en l’état actuel, un manque
co-signature Sangamo Biosciences) qui ont comparé des stratégies de génome
d’efficacité significative du produit et suggère de nouvelles études cliniques.
editing au locus du syndrome de Wiskott-Aldrich en utilisant des ZFN ou une
Egalement outre-atlantique, Wave Life Sciences a indiqué le 26/10 avoir inaugurer
approche CRISPR-cas9. Enfin, le 12/11, Hum Gene Ther Clin Dev propose une
un centre de production de près de 8500m² situé à Lexington (US). Pour mémoire,
analyse signée par un groupe américain (Flotte et al) récapitulant les travaux du
Wave développe des antisens stéréopurs qui aurait la capacité d’augmenter
Gene Therapy Resources Program du NHLBI US au cours de la dernière décennie
significativement l’efficacité d’un exon skipping. Wave dispose dans son pipeline
dans le domaine de la recherche translationnelle en thérapie génique.
de six programmes qui devraient rentrer en clinique en 2018 (dont deux
programmes sur la maladie de Huntington et un sur la DMD – exon 51). Trois
autres programmes pour la DMD sont actuellement en phases précliniques (exons
Concernant les maladies neuromusculaires, l’édition du 29/09 de Neurology
Essais cliniques
44, 45, 53) ainsi qu’un programme sur la SMA. La biotech a par ailleurs indiqué
(Victor et al) mentionne les conclusions d’un essai de phase III destiné à évaluer
avoir débuté son premier essai clinique destiné à évaluer son produit pour le
l’intérêt thérapeutique du tadalafil dans la DMD. Les conclusions indiquent, dans
skip de l’exon 51. 40 patients âgés de 5 à 18 ans (ambulants ou non ambulants,
la cohorte de 331 patients (âgés de 7 à 14 ans), que le produit n’a pas d’effet
injection par voie IV) seront recrutés dans le cadre de cet essai multicentrique.
sur la fonction ambulatoire de ces patients. Les auteurs suggèrent de mener de
Les résultats sont attendus en Q3 2018. Concernant les approches de génome
nouvelles études sur des patients âgés de moins de 7 ans. A noter également, le
éditing, l’américain Exonics (créé en 2017) vient d’annoncer la levée de 40MUS$
2/11 dans NEJM deux publications portant sur des résultats de phases cliniques
en série A. La biotech développe des stratégies thérapeutiques pour la DMD
pour des approches de thérapie innovante pour la SMA. La première traite de
en utilisant une approche de génome éditing par CRISPR-cas9. Son lead aurait
l’essai destiné à évaluer le Spinraza (Biogen, Finkel et al); la seconde traitant de
démontré son efficacité dans un modèle murin avec réduction de l’inflammation et
l’étude clinique menée par AveXis pour évaluer sa stratégie de thérapie génique
une augmentation de la force musculaire.
(Mendell et al).
Divers L’édition en ligne du 23 octobre de Drug Discov Today mentionne une
De son côté, Sarepta Therapeutics a annoncé le 5/11 que la FDA avait validé
analyse réalisée par des personnels de l’EMA (Hofer et al) portant sur les
le dossier d’IND pour le démarrage de son essai clinique destine à évaluer une
autorisation de mise sur le marché de produits orphelins compare aux produits non
construction rAAVrh74.MCK.GALGT2 pour la DMD. Pour ce programme, une
orphelins, avec un succès supérieur pour ces derniers. Est évoquée l’importance
preuve de concept pour plusieurs myopathies a été publiée dans le numéro de
de la conformité aux scientific Advices.
septembre de Am J Pathol (Thomas et al).
Page 14 revelant@genethon.fr15
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L'actu du biocluster - Le dossier du mois
Il était une fois Forum :
Forum est né au Centre national de génotypage, aujourd’hui CNRGH
La première mission de Forum fut de rassembler toutes les informations
fonctionnelles du laboratoire dans une brochure très simple, accessible à tous.
Imprimée à 40 exemplaires au CNG, le premier numéro paraît en mars 1999.
Mon amie, Laurence Abbas, est la première rédactrice qui s’est associée à cette
démarche avec talent et efficacité. En particulier, elle assurera durant de
nombreuses années la tâche ingrate de relecture et de correction de toutes les
contributions avant impression du magazine.
CR : A compter de fin 1999, de nouvelles unités se sont installées à G2 : le CEA/
Quelles ont été les principales étapes de la vie du journal ?
SGF, l’Inra-URGV, GenHotel, l’Inserm E 223. Spontanément, des correspondants
de ces unités, Françoise Gélis, Yann Bouchard, Christelle Koundibia, Nadine
Gabillot et Béatrice Jacquelin, m’ont suggéré d’associer leur laboratoire à la vie
du journal du CNG, qui est devenu ainsi celui de G2 en janvier 2000. Mais c’est
l’installation du GIP Genopole à G2 qui a profondément modifié l’esprit du journal
La magazine Forum a accompagné l'histoire de Genopole. Belle longévité
: Catherine Meignen, Hélène Pollard et Arnoul Charoy ont assez rapidement
pour un journal d'entreprise ! La présentation de l'histoire du magazine,
identifié l’intérêt de ce moyen de communication qui s’inscrivait dans la stratégie
annoncée pour septembre 2017, avait été déprogrammée faute de place.
d’ouverture voulue par Pierre Tambourin sur le site.
A la veille du départ de son fondadeur, revenons sur cette histoire
Des correspondants de G3 et G3 bis (Bayer Crop Science, Genoplante, etc.) ont
singulière. Interview de son fondateur et rédacteur en chef, Christian
ensuite rejoint la petite équipe rédactionnelle et, en décembre 2000, Forum est
Rebollo.
devenu le «journal du site G1-G2-G3».
Au mois de mars 2018, Forum entrera dans sa 19e année, qu’est-ce que cela
En 2001, les salariés de Généthon, du CNG et du Genoscope, avec en particulier
CR : Une belle aventure partagée !
vous inspire ?
Corinne Laplace, Anne Douar et Reine-Paule Haddad, ont spontanément engagé
une action en créant une association : « l’Observatoire de site des transports
CR : Naturellement, mais on a su jusqu’à présent préserver trois dimensions
A-t-il beaucoup changé depuis l’origine ?
de la Genopole », l’OSTG, qui aura (durant 4 ans) pour vocation de contribuer
essentielles :
à améliorer les conditions de transport du RER D. Forum est naturellement
- maintenir la dimension fédérative du journal qui rassemble des acteurs bien
un vecteur pratique pour diffuser ces informations. Cette action induira ainsi la
différents dans un pôle géographique assez éclaté sur près de 200 000 m2 que
diffusion de Forum à Généthon, à l’AFM et à Genavenir, à la Communauté
l’on appelle le rectangle d’or.
d’Agglomération et à TICE.
- conserver cette dimension conviviale à laquelle les lecteurs sont tant attachés et
En mars 2003, le premier comité de rédaction, composé de 16 membres, s’est
qui est certainement l’un des premiers vecteurs de leur fidélité.
réuni pour étudier une réelle contradiction dans le journal : certains lecteurs étaient
- cultiver cette dimension que Pierre Tambourin est le premier à avoir initiée aux
attachés à l’information de proximité liée à la vie de leurs laboratoires, tandis
côtés de Bernard Barataud, à savoir l’élaboration d’une culture commune : l’esprit
que d’autres anticipaient l’ouverture qu’il a aujourd’hui avec des informations
Genopole et un certain sentiment d’appartenance.
touchant à l’ensemble de l’activité de ce qui deviendra le biocluster Genopole. Un
compromis transitoire a été trouvé en organisant la publication en deux parties
traitant de manière distincte ces deux questions. En juillet / août 2003, Forum est
Comment a débuté cette aventure, comment est née l'idée d'un journal
ainsi devenu le « journal interne de Genopole et de G1/G2/G3 ».
CR : Forum est né au Centre national de génotypage (aujourd’hui CNRGH).
interne ?
A l’époque, fin 1998, quelques acteurs du CNG étaient hébergés au Genoscope
(bâtiment G1) en attendant le réaménagement complet du bâtiment G2. Durant
CR : En 2004, avec l’arrivée de Jacques Gozzo qui a restructuré les pages du
A quelle date Forum devient-il réellement le journal interne de Genopole ?
toute la période des travaux, les salariés du futur laboratoire CNG étaient
GIP Genopole. Afin de maintenir une cohabitation judicieuse entre les informations
disséminés en de multiples endroits : Genoscope, Généthon, Oxford, l’hôtel
locales et celles d’intérêt général, il fut convenu avec Nicole Chemali (directrice de
d’entreprises Magellan, etc.
la Com. de Genopole) que le GIP Genopole disposerait d’une
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L'actu du biocluster - Le dossier du mois
au printemps 1999...
totale autonomie sur plusieurs pages. Le professionnalisme de cette équipe et En 2008, j’ai été marqué par le départ de Bernard Barataud.
l’apport des informations multiples en provenance du département Genopole Pascal Soularue écrit dans Forum : « Dans la vie il y a des choses auxquelles
Recherche contribuèrent à enrichir considérablement le bulletin et à en faire un
journal d’intérêt général sur le cluster. Ce dispositif visant à mieux représenter
on peut croire et d’autres totalement inimaginables : Bernard Barataud quittant
la diversité des sites a été complété en février 2006 par la collaboration de la
Généthon est une de celles-là. Car Généthon, c’était son bébé, son enfant, le fruit
communication interne de l’AFM, avec Emmanuelle Dubarry, Mireille Laznowski,
de sa volonté, de son courage, de sa hargne face à la maladie qui frappait l’un
Delphine Alibert, Marie-Sylvie Druesne, Helena Duarte puis, début 2007, le
des siens. Certes Bernard nous dira que la grossesse a été multiparentale (une
service communication de l’université avec Christel Darges.
pensée en passant pour Michel Pignolet, Claire Hamon, Pierre Birambeau et tous
les autres), que beaucoup de fées se sont ensuite penchées sur le berceau et ont
permis d’amener l’enfant sur les fonts baptismaux (je pense notamment à Jean
Quels sont les évènements de l’histoire plus récente qui ont marqué la vie Dausset, Daniel Cohen, Jean Weissenbach, Charles Auffray, Gérard Peirano,
CR : Comment répondre de manière impartiale et globale à cette question ?
de Forum ? Robert Manaranche, Ketty Schwartz et bien d’autres), que d’autres encore l’ont
Chaque acteur de Forum aurait certainement des réponses différentes (ou des
accompagné jusqu’à sa majorité, il n’en reste pas moins qu’il aura du mal à nous
« variants », comme on dirait en génétique). Pour ma part, je pourrais citer :
enlever de l’esprit que sans lui rien de tout ce que nous avons vécu sur Evry
En 2006, l’équipe de Forum a contribué au succès des GenoFolies initiées par
depuis 20 ans, rien de tout ce qui se passe dans le domaine de la génétique et de
le GIP Genopole. Cette manifestation était à l’origine un pari « risqué ». Il n’était mondial n’aurait été possible ! ».
la recherche dans le domaine des maladies rares et de leurs thérapies au niveau
pas évident de réunir, le soir, plusieurs centaines de génopolitains portés par des Enfin, Forum remplit un devoir de mémoire en rendant hommage à tous ceux
aspirations différentes, habitant dans les 4 à 5 départements environnants… qui nous ont quittés, en particulier : Robert Manaranche à l’AFM-Généthon, Nino
En 2007, cette même équipe a assuré une forte promotion de la Fête de la Margetic au CNG, Gilles Waksman et Laetitia Barrault à Istem, Yvon Pichot
science. Après l’inquiétant fléchissement de la participation en 2005, l’année
2007 aura été, comme en 2006, une année record de participation grâce à
l’investissement des organisateurs (comme Mildred Geslin, Sophie Nicaud et bien
d’autres) et de dizaines d’animateurs dans les laboratoires.
A la même époque, je me souviens des initiatives de rencontres citoyennes entre
les habitants des quartiers environnants et les génopolitains, notamment « les
cafés du gène » mais aussi cette projection, en novembre 2007, du film « Dans la
Marge » réalisé par des collégiens d’Evry avec l’association « Caméra citoyenne»
avec pour thème : l’intégration.
au CNRG, Ketty Schwartz à l’AFM, Louis Rognon au CEA, Véronique Dufey au
GIP, Bernard Prum du laboratoire SABNP à l'université...
CR : Comme chez les immortels, la relève a toujours été assurée ;-)
Parlez-nous des rédacteurs ?
En 2006 par exemple, Jacques Gozzo quittait la « Com » de Genopole après avoir
apporté une contribution importante au formalisme des pages «institutionnelles
». Bénédicte Robert prit le relais avec beaucoup d’implication. Aujourd’hui la
continuité des pages « Vie de site » de Genopole est assurée par Anne Rohou,
une journaliste de talent. Grâce à elle, le formalisme du magazine a beaucoup
gagné en rigueur et en clarté.
CR : Au regard d’un mode de conception trop « artisanal » (montage en noir et
Pouvez-vous nous parler du tournant de 2012 ?
blanc sur un simple format Word) et d’un phénomène de lassitude (pour ma part),
j’annonce ma volonté de « passer la main » dans la conception du magazine lors
du GenoForum de septembre 2011.
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L'actu du biocluster - Le dossier du mois
Pour le maintien de l’équilibre entre les infos institutionnelles et conviviales
Légendes des photos
Page 16 - La rencontre de 2012 des rédacteurs et génopolitains associées
à la vie de Forum, qui réunit :
François Vivier (TICE), Corinne Prault (Agdia-Biofords), Marjolaine Thinat
(Biosupport), Brigitte Dibon (EFS), Sandrine Rubio (Genopole), Julien
picot (Genopole – Plates-Formes), Christine Pellé (CEA – Genoscope),
Steven McGinn (CEA – CNG), Céline Radici (CAECE), Miguel Esquivel
(SEM), Anne Rohou (Genopole), Véronique Le Boulch (Genopole),
Mireille Laznowski (AFM-Généthon), Ornéla Bosquier (UEVE), Christian
Rebollo (CEA – Genopole), Nicole Chemali (Genopole), Stéphane Gas
(Genopole), Bernard Prum (Stat. et Genome – (UMR CNRS 8071), Salah
Nouzha (I-STEM), Natacha Maizonnier (ex Génopolitaine), Jérôme
Nicolas (Généthon), Estelle Vallier (Genopole), Virginie Langlois
Chemali, directrice de la Com interne du GIP Genopole propose d’appuyer la
(Genopole) et Audrey Carpentier (Genopole)
conception du journal sur Madmagz. Cette nouvelle entreprise innovante a mis
en place un service en ligne qui permet de créer et de diffuser son magazine Page 17 - Réception à l'occasion du 200ème numéro de Forum
au format Web, PDF ou papier. Ce nouveau mode de conception présente 3 Photo de gauche (de gauche à droite)
avantages :
- l’apport de plusieurs contributeurs,
Christian Rebollo, Jean-Marc Grognet, Pierre Tambourin, Evelyne
- la production au format numérique,
Deshayes, Claire Gaudron, Laurence Abbas, Isabelle Perisson.
- l’accès permanent à tous les numéros conçus sur cette base. Et c’est un succès!
Photo de droite (au premier plan)
Celine Radici de la communauté d'agglomération Grand Paris Sud qui
Aujourd’hui, une quinzaine de rédacteurs coopèrent sur ce mode : Véronique
joua un rôle prépondérant dans le rayonnement extérieur de Forum.
Leboulch, Sandrine Rubio, Estelle Vacher, Sandrine Durgeau, Marie-Sylvie
Page 18 - A la com de Genopole : Véronique Le Boulch (à gauche)
Druenes, Anne Rohou, Audrey Carpentier, Mireille Laznowski, Miguel Esquivel, qui conçoit, en particulier, les contributions concernant la fête de la
Stéphane Gas, Julien Picot, Cécile Denis, Olivier Revelant, Marjolaine Thinat et science. Anne Rohou qui rédige, en particulier, les pages sur l'actualité du
François Bildstein. biocluster et son agenda.
Forum est finalement assez atypique, avec un mélange de rubriques
"sérieuses" et d'autres plus conviviales, un système d'autogestion assez
CR : Les fournisseurs nous disent régulièrement qu’il n’existe pas d’équivalent en
particulier ....
Parlons d'avenir : comment imaginez-vous la suite de
France. Cela tient à deux facteurs : l'aventure pour Forum ?
Premièrement : la liberté ! De vrais rapports de respect et de considération se
sont établis avec les dirigeants sur le site, qui ont eu l’intelligence de nous laisser CR : Avec mon départ, l’équipe se renouvelle. Elle mettra en
une totale liberté pour promouvoir cette démarche de communication interne de place une organisation moins centralisée et plus en phase
manière équilibrée et loyale. avec les modes de communication « réseau » de la nouvelle
Deuxièmement : une certaine vitalité. Forum reflète assez objectivement la vie génération. Mais je reste convaincu que la clef du succès
des acteurs du biocluster et de leurs centres d’intérêts. C’est un journal qui demeure dans le maintien de l’équilibre entre les infos
tente d’éviter le formalisme et les stéréotypes dont font preuve tant de journaux institutionnelles et conviviales.
d’entreprise.
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La culture à Grand Paris Sud
Ciné-rencontre aux Cinoches
Autour du film L’intelligence des arbres samedi 16 décembre
à 18h30, aux Cinoches Plateau : Projection unique du
documentaire de Julia Dordel et Guido Tölke (Allemagne, VO,
durée : 1h20) Un forestier en Allemagne, Peter Wohlleben, a
observé que les arbres de sa région communiquent les uns avec
les autres en s'occupant avec amour de leur progéniture, de leurs
anciens et des arbres voisins quand ils sont malades. Il a écrit le
bestseller La vie secrète des Arbres (vendu à plus d'1 million
d'exemplaires) qui a émerveillé les amoureux de la nature. Ses
affirmations ont été confirmées par des scientifiques à l'Université
du British Columbia au Canada. Ce documentaire montre le travail
minutieux et passionnant des scientifiques, nécessaire à la
compréhension des interactions entre les arbres ainsi que les
conséquences de cette découverte. Les arbres sont connectés, la
nature toute entière est interconnectée ! Comment cela fonctionne-
t-il ? Nous vous proposons une introduction sur la compréhension
profonde de la nature avec Céline Speranza, experte et
enseignante en Feng-shui traditionnel. 6,50 € / 4€ (- de 16 ans)
The Pianist : à voir en famille
Par la Compagnie Circo Aereo - Un grand rideau, un lustre à
anges et un piano noir. Des formes étranges s’agitent derrière le
rideau, une main apparaît puis, un pied, une jambe et le corps.
Surgit alors un pianiste dégingandé, vêtu d’une queue de pie, le
cheveu hirsute et le regard hagard. Le musicien tente de rejoindre
son instrument mais chacune de ses tentatives est empêchée par
un obstacle… C’est l’histoire d’un pianiste qui rencontre les pires
difficultés à réaliser son récital. Engagé dans une lutte perpétuelle
avec les objets (clavier impossible à ouvrir, piano qui perd un de
ses pieds, fumée qui s’échappe…), il tente d’imposer son art coûte
que coûte. Dans l’esprit d’un Charlie Chaplin ou d’un Buster
Keaton, le spectacle est fantaisiste et fantastique, un patchwork de
gags déjantés qui provoque immédiatement les rires.
20€ / 10€ (moins de 18 ans). Dimanche 17 décembre à 16h au
Centre culturel Robert-Desnos, 3 allée Jean-Ferrat, Ris-
Orangis. Réservation : 01 69 02 72 77 Photo : Juho Rahijärvi
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Communiqué des ateliers
Groupe de reflexion éthique de l'Escale
Les thèmes de la révision des lois bioéthiques
Tout ceci est plus facile dans le cas de figure d'un couple de femme
que d'une femme seule. Le groupe estime que, comme pour l'auto
conservation ovocytaire, il serait nécessaire que la demande des
personnes soit validée par une commission médico-psychologique qui
vérifiera qu'il n'y ait pas d'hostilité vis à vis du sexe masculin mais au
contraire une ouverture à la possibilité de ce référent masculin qui nous
parait indispensable au bon développement de l'enfant. En ce qui
concerne la rareté du don de sperme (autorisé de 18 à 50 ans), l'Etat
français a augmenté le nombre d'enfants possible par donneur via la
PMA de 5 à 10 et le CCNE propose, de plus, de faire une campagne de
promotion du don de sperme. Cette campagne devrait porter ses fruits car
un sondage interne à notre groupe a permis de constater que les hommes
jeunes ne connaissent pas ce besoin et seraient à priori favorables au
don s'ils étaient informés. Le groupe est par contre tout à fait hostile à
une marchandisation du don qui mettrait en péril toute l'éthique du don
Dans le cadre des révisions des lois bioéthiques prévue pour 2018, nous avions
retenu, le 24/10, le thème des demandes sociétales de l'accès à l'assistance en France basée sur la gratuité et l'anonymat. Reste le problème du
médicale à la procréation (AMP) et plus particulièrement le 2e chap. de l'avis remboursement (entre 5000 et 6000 euros par tentative) par la sécurité
numéro 126 du CCNE soit l'ouverture de la PMA aux femmes seules et aux sociale. Pour pouvoir statuer sur ce point, le groupe estime qu'il faudrait
couples de femmes. Contrairement au sujet précédent, le CCNE avait émis un avoir une estimation du nombre de couples de femmes ou de femmes
avis favorable avec trois arguments déterminants : seules désireuses d'avoir recours à la PMA.
1) le respect de l'autonomie des personnes Notre prochaine réunion du groupe de réflexion éthique (la 17e) aura lieu
2) l'absence de violence liée à la technique elle-même
vendredi 12 janvier de 12h30 à 14h dans les locaux de l'Escale ou en
3) la relation à l'enfant dans les nouvelles structures familiales et particulier le
salle de conférence annexe du GIP Genopole. Nous poursuivrons notre
fait que les travaux déjà effectués montrent que le fait d'avoir deux mères plutôt
réflexion sur les demandes sociétales de l'accès à l'assistance médicale à
que d'avoir une mère et un père n'est pas un handicap pour le développement de
l'enfant. Le CCNE est moins affirmatif néanmoins en ce qui concerne les femmes la procréation (AMP) dans son troisième volet : les demandes de gestation
seules du fait d'une lignée familiale bien sur plus fragile. pour autrui, de la part de couples hétérosexuels, mais aussi de couples
Il y avait par contre des points limitant non résolus comme la relative pénurie d’hommes et d’hommes seuls. François Bildstein
en spermatozoïdes qui permet tout juste à répondre aux demandes médicales
de la PMA issues de couples hétérosexuels ainsi que la question de la prise en
charge de la PMA sociétale par la sécurité sociale dans un contexte de recherche
d'économie tout azimut. Nous avons donc échangé sur cette question et le groupe
est rapidement tombé d'accord sur les arguments de l'autonomie et l'absence
Je vous rappelle les dates des rencontres
de violence de la technique. Nous avons par contre longuement échangé sur la
de l'année 2018
question de la conséquence de l'absence de père. Un enfant a besoin pour se
développer d'amour, d'explications, de régularité et de prévisibilité. Il a besoin 12 janvier
aussi d'une présence ou plutôt d'une fonction paternelle pour sortir de la fusion 16 février
et de la confusion d'avec sa mère et cette fonction paternelle peut être assurée
par la deuxième personne du couple qu'elle soit un homme ou une femme. Il est
6 avril
aussi nécessaire qu'il puisse appréhender la différenciation sexuelle qui existe
18 mai
dans l'espèce humaine et en cela un référent masculin est nécessaire. Le groupe 29 juin
estime que ce référent peut être habituellement trouvé dans l'entourage des mères
(oncle, grand père, ami...).
Page 22 francois.bildstein@gmail.comVous pouvez aussi lire
