Soins douloureux en pédiatrie : avec ou sans les parents ? - Quelques propositions à l'usage des professionnels de santé

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n° 3                                                texte

                            Soins douloureux
                            en pédiatrie :
                            avec ou sans
                            les parents ?
                             Quelques propositions à l’usage
                             des professionnels de santé
 Les guides pro SPARADRAP

                            Association SPARADRAP
Préambule                                                               INTRODUCTION                                            DU CÔTÉ DES ENFANTS                                                                   Étude de Poissy
                                                                                                                                                                                                                       texte
Ce guide est le livret d’accompa­                                                                                                                                                                                     Les soignants considèrent que
gnement du film de formation                                               Depuis une dizaine d’années, de nombreux élé­         CE QUE LES ENFANTS SOUHAITENT                                                        la présence des parents a aidé
Soins douloureux en pédiatrie :                                                                                                                                                                                       l’enfant dans 68 % des cas.
avec ou sans les parents ? Le                                           ments ont permis d’améliorer la prise en charge            Les enfants, et principalement les plus jeunes, tiennent
script minuté du film est détaillé                                      de la douleur des enfants, qu’elle soit liée à la        à ce que leurs parents restent avec eux [1,2], mais des
à la page 11.                                                                                                                    adolescents peuvent également vouloir être accompa­
Il se veut aussi un petit guide                                         maladie, à un traumatisme, ou provoquée par les
pratique et de sensibilisation. Il                                      soins.                                                   gnés pour se sentir soutenus en cas de besoin.
n’est pas indispensable d’avoir
vu le film pour le lire.                                                   Un problème reste néanmoins peu abordé, celui         CE QUE LES ENFANTS RESSENTENT
                                                                                                                                                                                                                       Extrait du film
                                                                                                                                                                                                                       texte
                                                                        de la présence ou non des parents lors de gestes           Quand ses parents sont exclus, un jeune enfant peut
                                                                        douloureux. Dans la majorité des lieux de soins,         croire qu’ils l’ont abandonné, au moment même où il                                  Plus les enfants sont petits, quand
                                                                                                                                                                                                                      ils n’ont pas atteint le stade du
 Étude de Poissy
 texte                                                                  ils sont encore considérés comme des “gêneurs”           a le plus besoin d’eux et alors qu’il a mal et qu’il ne                              langage, quand ils ne peuvent
                                                                        et les équipes soignantes restent réticentes à leur      connaît personne ! Une telle séparation peut être vécue                              exprimer leur angoisse, leur hor-
De novembre 1998 à février                                                                                                       comme un réel abandon. Encourager la présence des
1999, l’équipe des urgences de
                                                                        présence. Les motifs invoqués sont multiples : les                                                                                            reur de l’abandon, leur douleur,
                                                                                                                                 parents permet donc d’éviter aux enfants un stress supplé­                           plus le risque de traumatisme exis-
l’hôpital de Poissy a réalisé, sous                                     parents les gênent dans leur travail, leur regard est                                                                                         te. Il ne faut jamais, jamais dire,
la direction du Dr R. Carbajal,                                                                                                  mentaire inutile, voire un traumatisme.
                                                                        difficile à supporter, ils transmettent leur angoisse                                                                                         c’est un tout-petit, ce n’est pas la
une étude sur les conséquences                                                                                                                                                                                        peine que sa mère soit là…
et la pertinence de la présence                                         à l’enfant, les enfants pleurent plus…                   LE SENS DES PLEURS ET DES CRIS DES ENFANTS
des parents lors de gestes dou­                                                                                                                                                                                       Analyse de Stanislas Tomkiewicz,
loureux [2,3]*.
                                                                           Certes, il ne s’agit pas de sous-estimer les          En présence des parents, le comportement des enfants                                 pédiatre et pédopsychiatre.

Il s’agissait d’une étude ran­                                          difficultés que peut entraîner dans certains cas la      est moins inhibé, ce qui peut se manifester par des
domisée. Les parents étaient                                            présence des parents. Mais les faits sont là : lors­     pleurs [4]. Ceux-ci ne doivent pas forcément être
répartis par tirage au sort en                                          qu’un soin douloureux est programmé, enfants et          interprétés comme une manifestation d’angoisse car
deux groupes, “parents pré­
                                                                        parents ne veulent pas être séparés… Il existe des       les pleurs constituent un des modes de communication
sents” et “parents absents”.
                                                                                                                                 “privi­
                                                                                                                                       légiés“ du jeune enfant. C’est aussi parce qu’il
L’étude a concerné 248 enfants                                          solutions pour concilier les besoins des enfants et
dont l’âge moyen était de 3 ans                                                                                                  se sent “écouté“ par une personne de confiance que
                                                                        des parents avec les impératifs des professionnels       l’enfant pleure. S’il en ressent le besoin, il est important
et 8 mois.
Les gestes douloureux ont été en
                                                                        de santé. Certaines équipes ont décidé de les met­       qu’il s’exprime de la sorte.
grande majorité des ponctions                                           tre en pratique, en particulier celles de pédiatrie et
veineuses (236), des sutures                                            des urgences de l’hôpital de Poissy.
de plaies (11) et une réduction

                                                                                                                                                                                                                                                             D. R.
orthopédique de fracture.                                                  L’association SPARADRAP, qui milite pour amé­
Ces gestes ont été réalisés :                                           liorer la prise en charge des enfants malades
– par les infirmières à 95 % ;                                                                                                   Prendre en charge la douleur et la peur
– par des médecins seniors à
                                                                        et hospitalisés, a souhaité faire connaître plus         texte
3%;                                                                     largement les résultats de cette initiative. Avec le     Le caractère douloureux de certains actes (prélèvement sanguin, pose de perfusion, ponction lombaire, points
– par les internes à 2 %.                                               soutien de la Fondation CNP, elle a réalisé le film      de suture, etc.) est parfaitement prévisible. Grâce aux différentes techniques ou médicaments disponibles
Les parents qui sont restés pré­                                                                                                 aujourd’hui, et à la mise en place de protocoles antidouleur, la douleur associée à certains soins peut être
sents n’ont pas reçu de consignes
                                                                        Soins douloureux en pédiatrie : avec ou sans les         maîtrisée dans la plupart des cas.
particulières quant au comporte­                                        parents ? et rédigé ce document qui l’accompagne,        Mais cette prise en charge médicamenteuse ne supprime pas la peur ni la mémorisation de la douleur !
ment qu’ils devaient avoir avec                                         pour prolonger la réflexion et contribuer à la sen­      Or la peur, l’incompréhension, la surprise, l’inconfort augmentent la perception douloureuse.
leur enfant pendant le geste.                                                                                                    De très nombreux actes de soins en pédiatrie peuvent être mal vécus par les jeunes enfants du fait de l’absence
Vous trouverez au fil des pages
                                                                        sibilisation et à la formation des soignants.            ou de l’échec de la prise en charge de la douleur mais aussi du caractère “impressionnant” du geste, c’est
de ce livret des résultats de cette                                                                                              ainsi que même une simple radiographie peut devenir une épreuve pour un jeune enfant.
première étude française sur le                                                                                                  Ce document et le film de formation veulent bien sûr sensibiliser sur l’intérêt de la présence des parents lors des soins
sujet.                                                                                                                           présumés douloureux, mais cette réflexion pourrait s’appliquer finalement à tous les soins prodigués à l’enfant.

* Les chiffres entre crochets renvoient à la bibliographie p. 10.

                                                                    2                                                                                                                                            3
Étude de Poissy
 texte                                        DU CÔTÉ DES PARENTS                                                 LES COMPÉTENCES DES PARENTS
                                                                                                                    Une grande majorité des parents pensent que leur
                                                                                                                                                                                      Étude de Poissy
                                                                                                                                                                                      texte
Il est intéressant de noter que lors                                                                                                                                                 Comportement des parents pen­
de la présentation de l’étude par             CE QUE LES PARENTS SOUHAITENT                                       présence auprès de leur enfant le réconforte, et que               dant le geste douloureux :
l’équipe soignante, certains parents                                                                              cette présence pourrait même aider le médecin [4].                 – 1 % s’énervent ou crient contre
ont réalisé qu’il leur était possible           Lors de la réalisation des gestes douloureux courants,
                                                                                                                    Ce sont eux qui connaissent le mieux leur enfant et ils            leur enfant.
de rester auprès de leur enfant :             tels que les ponctions veineuses, la quasi-totalité des
                                                                                                                  prédisent mieux que les soignants son comportement et              – 23 % restent figés sans rien
certains ont refusé de participer             parents préfère rester auprès de l’enfant [2], même si
à l’étude de peur de se retrouver                                                                                 son degré de coopération au moment d’un soin. Ils sont             dire.
                                              une première expérience s’est avérée difficile à vivre.
dans le groupe “parents absents”                                                                                  des porte-parole indispensables.                                   – 56 % aident à tenir leur enfant.
à la suite du tirage au sort.                   Mais, parfois, du fait de propos entendus (plus ou
                                                                                                                                                                                     – 67 % rassurent leur enfant.
                                              moins exacts) ou d’expériences antérieures très désa­
70 % des parents ayant participé                                                                                  GUIDER LES PARENTS
à l’étude pensent que leur enfant             gréables, certains parents ne souhaitent pas rester. Il est
ou eux-mêmes doivent donner leur              alors utile de savoir ce qui les inquiète, de les informer            Les parents ne savent pas toujours spontanément
avis sur la présence des parents              et de les rassurer, et éventuellement de proposer des               comment aider leur enfant et il est parfois néces­
lors d’un soin douloureux.
                                              aménagements pour faciliter leur présence : les installer           saire de les guider. Il faut les informer précisément
L’anxiété des parents était nette­
                                              de telle sorte qu’ils ne voient pas le geste, leur proposer         du déroulement du geste et des moyens antalgiques
ment supérieure lorsqu’ils n’étaient                                                                              prévus, leur proposer des pistes pour aider l’enfant
pas auprès de leur enfant lors du             un rôle précis… Dans tous les cas, il importe de respec­
geste… La satisfaction des parents            ter leur choix et de ne pas les culpabiliser.                       pendant et après les soins. Il est important de les
présents était meilleure que celle                                                                                prévenir que l’enfant peut pleurer et que c’est normal
des parents absents.                                                                                              qu’il exprime son désaccord.

                                                                                                                                                                                                                              D. R.
                                              CE QUE LES PARENTS RESSENTENT
                                                 L’exclusion du lieu de soin est difficile à vivre. Il est très
                                                                                                                  CE QUE LES PARENTS PEUVENT FAIRE
                                              éprouvant pour les parents d’entendre les pleurs ou les
                                              cris de leur enfant derrière la porte car ils peuvent faci­         ● S’installer à proximité de l’enfant.
 Témoignage de parents
 texte                                        lement imaginer le pire. Que le temps semble long dans              ●   Le toucher, lui tenir la main, ce qui est très rassurant        Extrait du film
                                                                                                                                                                                      texte
On a dû faire une prise de sang               ces moments-là ! Comment distinguer, derrière la porte,                 dans le cas d’un champ opératoire sur le visage.
                                                                                                                                                                                     On me dit, non, elle n’a pas
à Joachim : c’était la première               les pleurs liés à la peur, à la colère ou à la douleur ?
fois de sa vie. L’infirmière m’a                                                                                  ●   Lui parler, l’écouter et l’encourager.                         souffert mais je n’en sais rien et
formellement interdit de l’ac-                   Il est vrai que certains parents sont très anxieux                                                                                  encore maintenant je me pose
                                                                                                                  ●   Chanter pour ou avec lui.                                      des questions, il y a des fan-
compagner dans la salle de                    lorsque leur enfant est malade et les soignants peuvent
soins. Quand j’ai enfin réussi à                                                                                      Lui raconter une histoire, lui lire un livre.                  tômes à ce niveau-là. […] on
                                              craindre qu’ils ne transmettent leur anxiété à l’enfant.            ●
                                                                                                                                                                                     n’était pas à cinq minutes, on
y entrer, les infirmières tenaient
                                              Mais est-ce à eux d’en juger ? Personne ne peut dire                    Le distraire, blaguer, faire des bulles de savon…              aurait pu en discuter, j’aurais
et traitaient Joachim comme un                                                                                    ●
“morceau de viande”, sans le                  si, même dans ce cas, la présence du parent n’est pas                                                                                  été moins casse-pied par la suite
moindre effort pour le calmer,                préférable pour lui et pour l’enfant…                               ●   Le consoler et le féliciter après le soin.                     pendant l’hospitalisation.
par des gestes ou des mots…                                                                                                                                                          Propos de Caroline Ragon, la mère
                                                 Les conséquences d’une mise à l’écart des parents ne                                                                                d’une petite fille à qui on a fait une
                                                                                                                  CE QUE LES PARENTS NE DOIVENT PAS FAIRE
                                              sont pas à négliger :                                                                                                                  ponction lombaire sans qu’elle soit
                                                                                                                  ● Mentir à l’enfant, en particulier au sujet de la douleur         prévenue, pendant qu’elle allait faire
                                                 – Les parents se sentent rejetés et trahis. Ils perdent                                                                             les formalités d’admission.
 Extrait du film
 texte                                                                                                              si elle est prévisible.
                                                 confiance dans l’équipe et risquent de devenir sus­
Quelquefois, quand un parent
                                                 picieux et revendicatifs.                                        ●   Gronder l’enfant ou le menacer de quitter la pièce s’il
ne veut pas rester, justement, on                – Ne sachant pas ce qui s’est passé exactement, ils ne               pleure ou crie.
fait exprès de laisser la porte                  savent plus quelle attitude adopter envers leur enfant.          ●   Réaliser une contention trop “musclée” de leur enfant.
ouverte. Pour qu’il ait la liberté                                                                                                                                                    À retenir
                                                                                                                                                                                      texte
de rentrer, même s’il doit se                    La culpabilité se conjugue avec la colère.                           L’immobilisation, parfois nécessaire à la réussite d‘un
forcer et faire un effort sur son                                                                                     soin, doit être faite avec la plus grande douceur.             La base d’un réel parte­
angoisse et son anxiété…                                                                                                                                                             nariat, c’est de demander
Propos d’Évelyne Maclart, puéricultrice                                                                                                                                              leur avis aux enfants et
à l’hôpital de jour de pédiatrie de
Poissy.                                                                                                                                                                              aux parents et d’en tenir
                                                                                                                                                                                     compte…

                                          4                                                                                                                                      5
Étude de Poissy
texte                                        DU CÔTÉ DES SOIGNANTS                                            QUELQUES PROPOSITIONS
                                                                                                              CE QUE L’ON PEUT DIRE ET FAIRE
                                                                                                                                                                                                      Extrait du film
                                                                                                                                                                                                      texte
Pour le groupe des parents pré­                                                                                                                                                                       Il faut avoir les parents présents
sents, 94 % des soignants ont                CE QUE LES SOIGNANTS FONT                                          “Nous allons faire une ponction lombaire à votre                                      lorsqu’ils sont d’accord et que
jugé que cette présence était une                                                                                                                                                                     l’enfant le demande quel que
bonne idée.                                    Actuellement, il persiste de grandes différences selon         enfant, c’est un geste douloureux mais nous avons
                                                                                                                                                                                                      soit l’apparente gravité du geste
La présence des parents a rendu              les établissements de soins et les services (urgences,           prévu différents moyens pour qu’il n’ait pas mal… si                                    et quelle que soit la “bobine”
les soignants “nerveux” dans                 hospitalisation, laboratoire en ville…)                          votre enfant et vous-même le souhaitez, vous pouvez                                     des parents, qu’elle nous plaise
seulement 8 % des cas.                         De nombreuses équipes ont commencé à accueillir                rester avec lui…”                                                                       ou qu’elle ne nous plaise pas
Le tableau suivant présente le                                                                                                                                                                        d’avance…
                                             les parents en salle de soins, principalement dans les           LES PARENTS ONT BESOIN D’ÊTRE GUIDÉS ET RASSURÉS
nombre de tentatives nécessai­                                                                                                                                                                        Les parents “emmerdants”, ça
                                             hôpitaux de jour pédiatriques où les soins douloureux
res pour réussir une ponction                                                                                   “Voilà comment nous allons procéder pour faire la                                     existe, mais c’est une question
veineuse, selon que les parents              sont pratiqués de façon courante.                                                                                                                        de formation. Si les soignants
                                                                                                              ponction… Vous pouvez nous aider en rassurant votre
étaient présents ou absents.                   À l’hôpital, la mise à l’écart des parents est encore trop                                                                                             apprenaient dès le début à les
                                                                                                              enfant et en essayant de le distraire pendant le soin…                                  comprendre, à les manier, à
                                             souvent présentée comme non négociable : “c’est interdit,
                                                                                                              Nous avons des jouets, des livres…”                                                     vivre avec, ils les supporteraient
  nombre      parents parents
                                             c’est le règlement, c’est contraire à l’hygiène…” (alors                                                                                                 mieux. Et puis, les soignants
de tentatives absents présents               que les textes officiels disent le contraire !).                 DONNER UN RÔLE AUX PARENTS SANS LES CULPABILISER                                        sont payés pour supporter ces
                                               Mais il est des stratégies plus subtiles : ne pas s’adresser     “Si vous avez peur d’être vous-même impressionnés                                     parents, eux ne sont pas payés
      1         79 %      79 %                                                                                                                                                                        pour supporter les soignants…
                                             directement aux parents, ne pas tenir compte ou mettre           et de ne pas pouvoir venir en aide à votre enfant, vous
      2         15 %      15 %                                                                                                                                                                        Analyse de Stanislas Tomkiewicz,
                                             en doute les informations qu’ils donnent, fermer la porte,       n’êtes pas obligés de rester, vous serez utiles après le                                pédiatre et pédopsychiatre.
      3          4%        5%                les envoyer faire l’admission tandis que l’on fait une prise     soin pour le consoler et le féliciter…”
  plus de 3      2%        1%                de sang…

Les performances des soignants               CE QUE LES SOIGNANTS REDOUTENT
lors des ponctions veineuses
n’ont pas été modifiées par la                 Les arguments avancés par les soignants qui n’accep­
présence parentale et le nombre              tent pas la présence des parents sont généralement :                                                                                                      Textes officiels
                                                                                                                                                                                                       texte
de tentatives pour réussir le soin
                                             ● Un manque d’habitude et de formation.                                                                                                                  Le carnet
n’est pas supérieur.
                                                                                                                                                                                                      “Douleur pédiatrique”
                                             ●   La difficulté à travailler sous le regard des parents.
                                                                                                                                                                                                      Diffusé depuis septembre 2000
                                             ●   La peur d’être jugés et d’avoir à rendre des comptes.                                                                                                par le ministère de l’Emploi et
                                                                                                                                                                                                      de la Solidarité, il doit être remis
                                             ●   Un stress supplémentaire, la peur d’être moins perfor­        Extrait du film                                                                        à toutes les familles avec le livret
                                                 mants ou de faire des erreurs si les parents sont pré­       Quand je suis arrivée ici, j’avais plutôt tendance à me dire, je préfère                d’accueil de l’établissement :
                                                 sents.                                                       que les parents soient dehors parce que si je rate, si je n’y arrive pas,               “[…] Votre présence à côté de
                                                                                                              eh bien, ça m’embête qu’ils soient là.                                                  lui et en particulier lors de soins
                                             ●   Le manque de temps pour accueillir les parents : le                                                                                                  douloureux est un soutien pour
                                                                                                              Et puis en fait, au fur et à mesure, on a eu la crème EMLA®, on a
                                                 soignant doit expliquer ce qu’il fait et ceci peut deve­     fait des études dans le service prouvant que la présence des parents,                   votre enfant, surtout lorsqu’il est
                                                 nir une contrainte dans des services surchargés.             ça n’était finalement pas si mal et que ça pouvait même beaucoup                        petit. Vous pouvez le rassurer, le
                                                                                                                                                                                                      distrai­re, l’encourager, le conso­
                                 D. R.

                                                                                                              nous aider. Et, à partir de ce moment-là, j’ai commencé à m’habituer
                                             ●   La peur de voir les parents “s’effondrer” et d’avoir         à avoir les parents.                                                                    ler […]”
À retenir
texte                                            à s’occuper d’eux.                                           Alors au début, je choisissais un petit peu, je me disais, bon alors ceux-là,           Circulaire sur l’hospitalisation
Réaliser un soin doulou­                     ●   La peur que l’enfant soit plus difficile (pleurs) ou moins   ça a l’air d’aller, bon alors ceux-là, ils peuvent rester, puis ceux-là, ils sont       des enfants de 1983
                                                                                                              un peu plus difficiles et, à ce moment-là, j’essayais de les faire sortir.
reux, c‘est le quotidien                         “docile” et donc moins facile à soigner.                                                                                                             Article 5 : “[…] les parents doi­
                                                                                                              Mais, maintenant, je laisse venir systématiquement les parents quand
pour un soignant.                              Toutes ces craintes sont réelles et non négligeables,          je fais un soin, parce que je me sens plus à l’aise, et puis je me suis
                                                                                                                                                                                                      vent pouvoir assister aux soins
                                                                                                                                                                                                      médicaux et infirmiers s’ils le
C’est une expérience                         mais avec le temps et la pratique elles tendent à                aperçue que les parents étaient très utiles auprès de l’enfant.                         souhaitent et si, à l’expérience,
bien souvent nouvelle et                     s’effacer. Les équipes ont alors la satisfaction de tra­         Propos de Régine Piollat, infirmière aux urgences à Poissy.                             leur présence ou leur compor­
inquiétante pour l’enfant                    vailler dans de meilleures conditions, tout en répondant                                                                                                 tement ne s’avère pas gênant
                                                                                                                                                                                                      […]”
et ses parents.                              aux attentes et aux besoins des familles.

                                         6                                                                                                                                                        7
L’expérience de Poissy
texte                                             TENTER LE CHANGEMENT…                                           CONCLUSION                                                                   À retenir
                                                                                                                                                                                               texte
Pour l’équipe des urgences de                                                                                                                                                                  Les conditions à réunir
Poissy, plusieurs facteurs ont                    LA FORMATION
favorisé le changement et sa
                                                                                                                    Les différentes études et l’expérience montrent                            pour un soin “réussi” :
pérennisation :                                     La présence des parents est rarement abordée de               que la présence des parents n’est pas un obstacle                            – une prise en charge
– La connaissance par l’équipe                    façon spécifique lors de la formation initiale ou continue      aux soins, mais au contraire un atout. Il peut arriver                       antalgique,
d’une étude américaine réalisée                   des personnels de santé. Elle est pourtant essentielle          que cette présence soit source de difficultés et de
sur le sujet.                                                                                                                                                                                  – une bonne technicité et
                                                  dans la pratique des équipes soignantes et elle pourrait        conflits. Mais la préparation de l’équipe soignante
– Le développement des moyens                                                                                                                                                                  la maîtrise du geste,
                                                  désamorcer de nombreuses situations conflictuelles au
antalgiques et la mise au point                                                                                   à la gestion de ces situations, et le souci permanent                        – un moyen de distraction,
d’un protocole de tri des patients
                                                  quotidien. Elle pourrait aussi contribuer à limiter le syn­
                                                  drome d’épuisement.                                             de prévenir et de traiter la douleur sont des éléments                       – la présence des parents.
destiné à l’infirmière d’accueil et
d’orientation‑(IAO). Selon certains                                                                               importants pour surmonter ces écueils.
critères préétablis, celle--ci peut               LA PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR
estimer nécessaire d’appliquer de
                                                                                                                    Pour des équipes de plus en plus nombreu­
la crème anesthésiante avant la                      La prise en charge de la douleur et la présence des          ses, l’accueil des parents en salle de soins est
consultation médicale en prévi­                   parents sont intimement liées. Il est incontestable que         aujourd’hui une évidence, à la grande satisfaction
sion d’une ponction veineuse ;                    l’utilisation courante des moyens antalgiques existants,
cela évite aussi une attente sup­                                                                                 des enfants et des parents eux-mêmes. Une fois le
                                                  des anesthésiques locaux, du glucose ou du saccharose à
plémentaire aux familles.                                                                                         changement installé, les soignants ne conçoivent
                                                  visée antalgique chez les nouveau-nés, de la crème anes­
                                                  thésiante et du M.É.O.P.A. (Mélange équimoléculaire             pas de revenir en arrière.
                                                  oxygène protoxyde d’azote) a souvent pour conséquence             Cette évolution devrait permettre d’éviter certai­
                                                  une intégration plus aisée des parents dans le processus        nes séquelles psychologiques et faciliter le travail

                                                                                                                                                                                                                                 D. R.
                                                  de soin. On a moins peur de travailler sous le regard           des équipes soignantes. L’enjeu est plus important
                                                  des parents lorsque l’on a prévu ce qu’il fallait pour que      qu’il n’y paraît. Un soin difficile à vivre pour un
                                                  l’enfant n’ait pas mal ou ait le moins mal possible…
                                                                                                                  enfant et ses parents peut avoir des répercussions
                                                                                                                  sur le long terme et compliquer leur relation avec
                                                  L’ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES
                                      D. R.

                                                                                                                  le monde médical. À l’inverse, les familles bien
                                                    Le dialogue et la communication doivent d’abord
– La volonté hiérarchique d’amé­                                                                                  accueillies une première fois dans un lieu de soin                           Persévérer…
                                                                                                                                                                                               texte
liorer les pratiques dans ce                      être établis pour que l’information soit accessible aux
domaine.                                          familles. Il faut informer les parents, les aider à se déter­   y reviennent plus détendues.
                                                                                                                                                                                               La mise en place de nou­
– L’organisation du service, les                  miner, leur laisser une place en mettant en valeur leurs                                                                                     velles pratiques induit obli­
membres du personnel travaillant                  compétences, leur exposer clairement ce que l’on attend
exclusivement aux urgences.                                                                                                                                                                    gatoirement des difficul­
                                                  d’eux et ce qu’ils ne sont pas censés faire.                                                                                                 tés, des questionnements,
– La présence de nombreuses
jeunes mamans parmi le person­                                                                                                                                                                 et parfois des retours en
nel soignant.                                     L’AMÉNAGEMENT DES LIEUX                                         Étude de Poissy                                                              arrière ou des échecs…
– Enfin, le dialogue induit par                     Même si ce facteur n’est pas prépondérant, l’aména­           La présence des parents ne modifie pas l’anxiété des enfants ni celle        Une équipe qui s’engage
la présentation de l’étude aux                    gement des lieux, la taille de la salle de soins, jouent        des soignants lors des gestes douloureux courants tels que les ponc­         dans un processus d’intégra­
parents et l’observation des
                                                  un rôle dans l’intégration des parents. Il faut pouvoir         tions veineuses. Ceux qui restent auprès de leurs enfants sont moins
                                                                                                                                                                                               tion des parents lors des soins
résultats ont permis à l’équipe                                                                                   anxieux que ceux qui sont invités à sortir. Leur présence ne nuit pas
de réaliser l’intérêt et les avan­                disposer d’un espace assez grand, de chaises en nom­                                                                                         ne doit pas tout abandonner
                                                                                                                  à la performance du geste. L’immense majorité des parents pensent
tages de cette communication                      bre suffisant, de jeux pour les enfants, d’une décoration       que leur présence a aidé leur enfant. La satisfaction des parents est        devant certaines difficultés,
accrue avec les parents.                          adaptée : poster, mobile, livres, musique…                      améliorée lorsqu’on leur permet de rester auprès de leur enfant durant       comme l’évanouissement ou
                                                                                                                  les gestes douloureux.
                                                                                                                                                                                               l’agressivité d’un parent, par
                                                                                                                  Il n’existe pas de raison d’empêcher les parents qui le souhaitent de
                                                                                                                  rester avec leur enfant lors des gestes douloureux mineurs.
                                                                                                                                                                                               exemple.

                                              8                                                                                                                                            9
BIBLIOGRAPHIE                                                                                                                                    SCRIPT MINUTÉ DU FILM

[1] BAUCHNER H., VINCI R., WARING C. “Pediatric                                                                                                  SCÈNE 1 - 00 min 15 s                                             SCÈNE 13 - 14 min 19 s
procedures : do parents want to watch?” Pediatrics, n° 84,                                                                                       Prélèvement sanguin et pose de cathéter sur Férielle, 6 ans,      Deuxième “clip” : scènes de parents dans les couloirs et
1989, pp. 907-909.                                                                                                                               avec pose et retrait de la crème anesthésiante.                   salles d’attente.
[2] CARBAJAL R. “Présence des parents lors des gestes                                                                                            SCÈNE 2 - 02 min 53 s                                             SCÈNE 14 - 15 min 04 s
agressifs aux urgences. Rapport préliminaire” In “La dou­                                                                                        Analyse de Stanislas Tomkiewicz, pédiatre et pédopsychiatre.      Proposition par Ricardo Carbajal, pédiatre, à Christel Lopes,
leur de l’enfant. Quelles réponses ?” Congrès A.T.D.E.,                                                                                          On a pris son temps… La présence des parents ne fait pas          maman d’Elsa, 8 mois, d’assister ou non au sondage des
7° journée, UNESCO, Paris, 3 décembre 1999, pp. 39-42.                                                                                           forcément pleurer.                                                voies lacrymales de son enfant.
[3] CARBAJAL R., BONIN L., KARAM T., BRIERE A.,
SIMON N. “Parents : être ou ne pas être présent lors des                                                                                         SCÈNE 3 - 03 min 59 s                                             SCÈNE 15 - 16 min 04 s
gestes aux urgences” In : XIVes Journées de la Société                                                                                           Premier “clip”, succession de courtes scènes de l’accueil         Témoignage de Christel Lopes, maman d’Elsa.
Française Urgences Médicales, Marseille, 20-22 avril 1999.                                                                                       aux urgences.                                                     Explications de son choix de ne pas rester avec son enfant.
Réanimation Urgences, n° 8, 1999, 144 p.
                                                                                                                                                 SCÈNE 4 - 04 min 30 s                                             SCÈNE 16 - 16 min 17 s
[4] COHEN-SALMON D. “Les parents à l’hôpital : visiteurs ou                                                                                      Interview de Régine Piollat, infirmière aux urgences.             Deuxième intervention d’Évelyne Maclart.
partenaires ?” In “La douleur de l’enfant. Quelles réponses ?”                                                                                   Explication sur l’évolution de sa pratique.                       Laisser la porte ouverte pour les parents…
Congrès A.T.D.E., 7° journée, UNESCO, Paris, 3 décembre

                                                                                                                                         D. R.
1999, pp. 43-47.                                                                                                                                 SCÈNE 5 - 05 min 03 s                                             SCÈNE 17 - 16 min 35 s
                                                                                                                                                 Points de suture au menton, Charlie, 12 ans.                      Analyse de Stanislas Tomkiewicz.
                                                                                                                                                 Nettoyage de la plaie, administration de M.É.O.P.A. et            Ce qui est important, c’est de proposer un choix aux parents
AUTRES RÉFÉRENCES                                                                                                                                injection de l’anesthésique local, suture. Commentaires de        et à l’enfant. Accepter les parents, c’est une question de
                                                                   GABEL M., JESU F., MANCIAUX M. “Maltraitances institu­                        l’enfant et de son père.                                          formation. Les soignants sont payés pour ça…
ANNEQUIN D. “La douleur chez l’enfant”, Masson, 2002,              tionnelles. Accueillir et soigner les enfants sans les maltraiter”,
183 p.                                                             Fleurus, 1998, 307 p.                                                         SCÈNE 6 - 07 min 03 s                                             SCÈNE 18 - 18 min 18 s
                                                                                                                                                 Interview de Hany Mankarios, senior urgentiste.                   Ponction lombaire sur Robin, 3 ans.
ASSOCIATION SPARADRAP “Enquête nationale sur la                    GALLAND F., ANNEQUIN D., HAMON R., “Pour en                                   Discours mitigé sur la question.                                  Administration du M.É.O.P.A, proposition à la mère de rester,
place des parents à l’hôpital. Synthèse des résultats”,            savoir plus sur la douleur de l’enfant”, SPARADRAP, 2003,                                                                                       installation de l’enfant, retrait de l’aiguille.
octobre 2004, 12 p. Téléchargeable sur le site : http://           VHS PAL, 53 min.                                                              SCÈNE 7 - 07 min 38 s
www.sparadrap.org                                                                                                                                Réalisation d’un myélogramme sur Luisa Izabella, une petite       SCÈNE 19 - 19 min 19 s
                                                                   GERVAISE S., USSELIO A., DALMASSE-DEVOS M., L’HUILLIER
ASSOCIATION SPARADRAP “Parents d’enfants hospitalisés :                                                                                          fille roumaine de 10 ans.                                         Témoignage de Caroline Ragon, une mère écartée lors de la
                                                                   J., AGUERRE F. “L’accueil des familles en réanimation”, Soins
visiteurs ou partenaires ?” In : Actes de Colloque de l’asso­                                                                                    Administration de M.É.O.P.A., aspiration de la moelle.            ponction lombaire de sa fille.
                                                                   Pédiatrie - Puériculture, n° 203, décembre 2001, pp. 15-30.
ciation SPARADRAP, 5 octobre 2004, 168 p. Téléchargeable                                                                                         Souffrance de la mère
sur le site : http://www.sparadrap.org                             LA CINQUIEME “Les relations parents-soignants” In “Fête des                                                                                     SCÈNE 20 - 21 min 05 s
                                                                   bébés”, 4 mai 2000, 12 min.                                                   SCÈNE 8 - 09 min 02 s                                             Analyse de Stanislas Tomkiewicz
A.T.D.E. “La douleur de l’enfant. Un programme multimédia                                                                                        Analyse de Stanislas Tomkiewicz.                                  Une telle situation comporte un risque de traumatisme, de
d’autoformation pour les équipes soignantes”, CD-Rom,              LE LUYER B., DUQUENOY A., DAIRE I., ESTRIER B. “Anxiété                       Apparente inutilité des parents, en fait, ils peuvent être heu­   perte de confiance et de revendication.
décembre 2000.                                                     parentale. Son influence sur la satisfaction des parents des                  reux et fiers de souffrir pour leurs enfants. Il est préférable
                                                                   enfants hospitalisés”, Gestions Hospitalières, février 2004,                  d’être présent que derrière la porte, à imaginer le pire.         SCÈNE 21 - 21 min 54 s
BUISSON C., ROSENBERG-REINER S. “Ensemble contre                   pp. 126-129.                                                                                                                                    Ponction lombaire sur Louise, 5 ans, réalisée avec une chan­
la douleur de l’enfant” In : Guide de l’hospitalisation des                                                                                      SCÈNE 9 - 10 min 40 s                                             son. Préparation du geste, prélèvement du liquide rachidien,
enfants. APACHE, 2000, pp. 182-184.                                PENET C. “Enfants, parents, soignants, comment vivre
                                                                                                                                                 Échec de prélèvement sanguin sur Mathis, un nouveau-né.           retrait de l’aiguille.
                                                                   ensemble ? Quinze mois dans trois services pédiatriques”,
                                                                                                                                                 Administration de glucose et tétine. Première tentative au
CARBAJAL R. “Présence des parents lors des gestes douloureux”.     SPARADRAP, 2004, 40 p.
                                                                                                                                                 poignet gauche.                                                   SCÈNE 22 - 23 min 10 s
Soins Pédiatrie - Puériculture, n° 212, juin 2003, pp. 36-39.
                                                                   PRUVOST M.-L., GERVAISE S., BINEL G., ECOLE DES                                                                                                 Analyse de Stanislas Tomkiewicz.
CLINIQUE SAINT JOSEPH “Le respect de l’enfant hospitalisé,         PARENTS ”La parentalité s’exerce aussi à l’hôpital”                           SCÈNE 10 - 11 min 39 s                                            Conditions de réussite d’un geste douloureux.
espérances et réalités”. In : Congrès d’humanisation des           In : Santé des enfants : la place des parents, INPES, La santé                Interview d’Évelyne Maclart, puéricultrice à l’hôpital de
soins, Liège, Belgique, 17 septembre 1998, 79 p.                   de l’homme, n°367, septembre 2003, pp. 38-46.                                 jour.                                                             SCÈNE 23 - 23 min 54 s
                                                                                                                                                 Si le soin se passe mal, c’est le dialogue qui est essentiel.     “Clip” de fin, différentes scènes de soins avec commentaire
COHEN-SALMON D., SASTRE D. “Quand les parents                      UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS FAMILIALES                                                                                                     de conclusion.
témoignent... Pour réfléchir sur l’hospitalisation des enfants”,   “Hôpital et parents : l‘histoire d‘une alliance indispensable” In :           SCÈNE 11 - 12 min 08 s
SPARADRAP, 2003, 52 p.                                             Enquête témoignages parents : enquête hôpital enfants, UNAF,                  Retour à Mathis et ses parents.
                                                                   2004, 40 p. Téléchargeable sur le site : http://www.unaf.fr                   Deuxième tentative de prélèvement au bras droit et pleurs
DERVILLERS M., MATSUSHITA H., SOCIETE FRANCAISE
                                                                                                                                                 de l’enfant. Explication aux parents de l’échec par Thérèse
DES INFIRMIERS EN SOINS INTENSIFS, SOCIETE DE
                                                                   Vous pouvez consulter l’ensemble des publications mention­                    Karam, pédiatre.
REANIMATION DE LANGUE FRANCAISE. “La présence
                                                                   nées au centre de documentation de SPARADRAP. Vous y                          SCÈNE 12 - 13 min 57 s
des familles en réanimation pédiatrique : comment concilier
                                                                   trouverez également un complément de bibliographie en                         Analyse de Stanislas Tomkiewicz.
les besoins des enfants, des parents et des soignants ?”
                                                                   langue anglaise et pourrez y visionner d‘autres films.                        Il est faux de dire : plus on est petit, plus on oublie vite…
In : Enseignement supérieur en soins infirmiers adultes et
pédiatriques, Elsevier, 2004, pp.251-256.                          Accueil gratuit sur rendez-vous.

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Ce livret
                                                                                                   accompagne
                                                                                                      le film
                                                                                                 Soins douloureux
                                                                                                  en pédiatrie :
                                                                                                 avec ou sans les
                                                                                                     parents ?

La grande majorité des parents souhaitent rester auprès de leur
enfant lors d’un soin douloureux. Mais de nombreuses équipes
soignantes sont encore réticentes à cette présence.                                               Ce film présente dif­
                                                                                                  férents soins doulou­
Il existe pourtant des solutions pour concilier les besoins des enfants                           reux réalisés en pré­
et des parents avec les impératifs des professionnels de santé. Ce guide                          sence des parents.
                                                                                                  Des soignants témoi­
veut aider les équipes qui souhaitent s’investir dans cette démarche.                             gnent de leur pra­
                                                                                                  tique, des enfants et
                                                                                                  des parents expriment
                                                                                                  leurs points de vue, et
                                                                                                  S. Tomkiewicz, pé­dia­
                                                                                                  tre et pédopsychia­tre,
                                                                                                  analyse ces images.
   Un document                                                       Association SPARADRAP
                                                                                                  Un film produit et dif­
   réalisé et diffusé                                                48, rue de la Plaine
                                                                                                  fusé par l’association
                                                                     75020 Paris
   par l’association                                                 Tél. : 01 43 48 11 80        SPARADRAP, et réalisé
                                                                                                  par R. Hamon.
   SPARADRAP                                                         Fax : 01 43 48 11 50
                                                                     contact@sparadrap.org
    À l’origine, en 2000, ce document a été créé, édité et diffusé   www.sparadrap.org
    grâce au soutien de la Fondation CNP.

                                                                                                 © Association SPARADRAP
Auteurs : Françoise GALLAND, Dr Ricardo CARBAJAL et Dr Didier COHEN-SALMON
                                                                                                     Novembre 2000
Réalisation graphique et illustration de couverture : Sandrine HERRENSCHMIDT                         Edition actualisée
Remerciements à Valérie BOUCHET pour son aide précieuse à la réalisation du film et du livret.         en mai 2007

  Autres éléments de réflexion sur le sujet, disponibles sur www.sparadrap.org :
                                                                                                        n° ISBN :
   • Les résultats de “L’enquête nationale sur la place des parents à l’hôpital”,                   978-2-912096-19-7
     enquête réalisée par SPARADRAP avec le soutien de la Direction Générale de la Santé
                                                                                                        mars 2018
     et de la Société Française de Pédiatrie - octobre 2004.

   • Les actes du colloque “Parents d’enfants hospitalisés : visiteurs ou partenaires ?”
     organisé par SPARADRAP - octobre 2004.                                                       Tous droits de traduc­
                                                                                                  tion, d’adaptation et de
                                                                                                  reproduction par tous
                                                                                                  procédés, réservés pour
                                                                                                  tous pays. Reproduction,
                                                                                                  même partielle interdite.
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