Un grand Merci - Edition 2/2022 - bei der Stiftung Cerebral
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Un grand Merci
Edition 2/2022
Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind
Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral
Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale
ÉDITORIAL
Table des matières
3 Merci pour votre aide!
Nous recevons régulièrement des lettres de familles reconnais-
santes de l’aide que leur apportent nos prestations. Nous sommes
ravis de ces courriers qui prouvent la pertinence et la réelle effica-
cité de notre aide.
Chère lectrice,
cher lecteur,
4–6 «Nous avons toujours parlé ouvertement
de nos craintes et de nos soucis»
Jason Jung, 8 ans, vit avec un handicap moteur cérébral. Depuis sa
naissance, il subit régulièrement des crises d’épilepsie qui impactent
fortement le quotidien de toute la famille.
Le conflit en Europe nous préoccupe
tous beaucoup. La Suisse fait preuve
d’une grande solidarité avec les vic- 7 En bref
Aux côtés de l’Association Cerebral Suisse et d’Inclusion Handicap,
nous avons obtenu de l’OFSP une décision importante qui pourrait
times de la guerre. La volonté d’aider
faire école. De plus, cet été, nous serons de nouveau partenaire de dif-
est considérable, et j’en suis profon- férents open airs et journées slowUp à l’échelle nationale. Enfin, nous
dément heureux et reconnaissant. vous présentons différents projets d’institutions que nous soutenons
La Fondation Cerebral apporte, elle actuellement financièrement.
8
aussi, une aide rapide aux personnes
Une bonne année grâce à
handicapées motrices cérébrales ar- nos nombreux donateurs et donatrices fidèles
rivées d’Ukraine en Suisse. En 2021, près de 9700 personnes vivant avec un handicap moteur
cérébral étaient inscrites auprès de notre Fondation. Grâce à
l’immense solidarité de nos fidèles donateurs et donatrices, nous
En tant que directeur d’une Fon-
avons pu leur venir en aide de façon simple et rapide.
dation collectant des dons et s’en-
gageant en faveur des personnes
handicapées motrices cérébrales, je 9 Le Prix Cerebral 2022 va à Genève
Un engagement d’humain à humain – L’association HackaHealth
s’est fixé pour but de fournir à des personnes en situation de han-
suis en même temps très soulagé de
dicap des solutions sur mesure pour améliorer leur vie quotidienne.
constater que la population continue C’est pour cet engagement qu’elle a reçu le Prix Cerebral.
de prendre en compte les besoins et
les difficultés des personnes concer-
nées en Suisse. Les familles ont ur- 10 Un battement de cils suffit
pour produire de la musique
Dans le cadre d’un nouveau projet, nous souhaitons équiper différen-
gemment besoin de notre aide, et je tes institutions d’un Motion Composer, un appareil qui transforme
remercie de tout cœur nos nombreux tout mouvement en musique, et aide ainsi les personnes gravement
et fidèles donatrices et donateurs handicapées à mieux s’exprimer.
11
pour leur confiance inébranlable et
Ensemble, engagés pour un
leur soutien aux membres les plus plaisir culturel sans obstacle
vulnérables de notre société. Voir une pièce de théâtre en plein air dans un décor chargé
d’histoire tout en faisant une bonne action? Les organisateurs du
J’espère ardemment que cet été nous Klostersommer Rüeggisberg (BE) collectent des fonds pour les
personnes handicapées motrices cérébrales et leur donnent libre
réserve à tous davantage de sérénité, accès aux représentations.
et je vous souhaite en même temps
de vivre au quotidien de nombreux
Impressum
petits moments de bonheur. «Merci» est la revue d’information à l’attention des donatrices et donateurs de la Fondation suisse en faveur
de l’enfant infirme moteur cérébral; elle paraît quatre fois par an, en mars, en juin, en août et en novembre.
Editeur/Direction de la production Fondation Cerebral Rédaction et textes Sina Lüthi Photos Sina Lüthi
Impression Witschidruck AG, Nidau Tirage 87 750 exemplaires. Imprimé sur du papier certifié FSC.
Prix de l’abonnement «Merci» CHF 5.–/an, inclus dans le montant des dons (Boutique Cerebral incl.)
Sponsor Cosanum SA, produits médicaux, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren,
téléphone 043 433 66 66, www.cosanum.ch. La société Cosanum SA fournit
Thomas Erne, Directeur depuis longtemps des articles pour l’incontinence à la Fondation Cerebral.
2
Merci!
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l’achat de é n éreux app
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Je tiens à vous remercier
pour votre contribu-
ll e M a r ia - E lena, je sou-
tion à mon apprentissage a fi
d’Excel. Ce cours Au nom de m œ u r pour votre
e to u t c
m’apporte énormément. Il mercier d
m’aide à gérer mon haite vous re la
quotidien professionnel. J’y u ti o n à s a thérapie par
apprends beau- ntr ib
généreuse co na
coup de choses. Je veux au
ssi vous dire merci d e M a lo B o lo. Maria-Ele
rès
pour votre contribution à peinture aup à p eindre avec
mes trajets en taxi. o n ti n u e r
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Comme j’ai du mal à m’or
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r c o m p t e r sur vous
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Famille
3
«Nous avons toujours parlé ouvertement
de nos craintes et de nos soucis»
Jason Jung, 8 ans, vit avec un handicap moteur cérébral.
Depuis sa naissance, il subit régulièrement des crises d’épilepsie
qui impactent fortement le quotidien de toute la famille.
Mais bien que ces circonstances compliquent, voire empêchent
de nombreuses activités, la famille ne se laisse pas abattre.
La maison de la famille Jung à Hochdorf la maison», dit Regula. «Ils doivent déjà avons mis des autocollants colorés avec
(LU) est entourée d’un grand jardin. Mais renoncer à beaucoup de choses, alors je des chevaux et ses personnages préférés
aujourd’hui, le temps est froid et ven- veux qu’ils puissent au moins jouer à la de dessins animés, et depuis, il le porte
teux, et il pleut par intermittence, alors la maison sans se priver.» volontiers et se le met même lui-même le
tour de jeu est déserte et les lapins nains Même lorsqu’il joue avec sa sœur, Jason matin quand il se lève.» Elle sourit affectu-
attendent en vain qu’on vienne les voir porte son casque pour se protéger la tête eusement.
dans leur clapier. En revanche, à l’inté s’il tombe pendant une crise d’épilepsie.
rieur, c’est l’effervescence. Jason, huit ans, Kilian Jung secoue tristement la tête:
et sa sœur Jessica, dix ans, construisent «Désormais, il doit porter le casque en «Il nous a fallu l’aider un
ensemble une vaste écurie Playmobil sur permanence. Les crises sont tellement peu, mais à présent, Jason
le sol du salon. Les constructions prennent fréquentes ces derniers temps que nous
tellement de place qu’il faut faire atten- avons peur qu’il se blesse.» porte assez volontiers
tion pour ne pas trébucher sur l’un des Par chance, Jason accepte plutôt bien son casque.»
petits chevaux en plastique. cette mesure de protection, mais ce n’a
Assis à la table de la cuisine, les parents, pas toujours été le cas. «Il nous a fallu
Regula et Kilian, observent les deux l’aider un peu», explique Regula Jung. Première alerte: une étrange lueur
enfants. «Ça ne me dérange pas que les «Au début, il refusait catégoriquement de dans un des yeux de Jason
enfants étalent leurs jouets dans toute mettre ce casque. Mais un jour, nous lui Né au terme d’une gestation sans pro-
blème, Jason semblait en bonne santé.
L’accouchement a été assez difficile et a
duré longtemps, mais comme cela avait
déjà été le cas pour Jessica, les parents
ne se sont pas trop inquiétés. Cependant,
Regula Jung a vite remarqué que pendant
qu’elle l’allaitait, son fils s’arrêtait souvent
de boire et qu’une étrange lueur appa-
raissait brièvement dans l’un de ses yeux.
«C’est là que j’ai commencé à me deman-
der si notre fils n’avait pas un problème»,
se souvient-elle. Elle a confié ses craintes
au centre de conseil maternel, où on lui a
recommandé de consulter un pédiatre.
Les examens entrepris sans tarder ont
fini par révéler que Jason était handicapé
moteur cérébral et qu’il souffrait égale-
ment d’épilepsie. «Une grande partie de
l’hémisphère droit du cerveau de Jason ne
s’est hélas pas développée», précise Kilian
Jung, «et c’est donc surtout le côté gauche
Comme Jason peut faire une crise à tout moment, on ne le laisse jamais seul. de son corps qui est touché.» Pensif, il
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Jason, Regula, Jessica et Kilian Jung jouant tranquillement sur la table de la cuisine.
regarde son fils qui s’agite dans la pièce les crises se sont rapprochées de plus en jour et de la nuit, on ne peut jamais le
aux côtés de sa grande sœur. Il est visible plus, jusqu’à atteindre un triste sommet au quitter des yeux. Le risque est trop grand
que Jason se sert très peu de sa main gau- printemps 2021. «Elles étaient devenues qu’il se blesse ou qu’il lui arrive quelque
che et ne sollicite pas non plus beaucoup si fortes qu’il nous est arrivé de craindre chose, par exemple s’il n’arrivait plus à
sa jambe gauche. que le corps de Jason finisse par lâcher.» respirer. Un de ses parents dort donc tou-
Le diagnostic de Jason a radicalement Regula baisse la voix pour éviter que son jours dans sa chambre avec lui.
changé la vie de la famille, et de nom- fils, qui joue tranquillement, entende ce Plus son cerveau a d’impressions à traiter,
breux autres défis surgiront probablement qu’elle dit. «Nous avons vraiment pensé plus il est susceptible de réagir par une
à l’avenir, mais Regula et Kilian ont néan- que son cœur finirait par ne plus sup- crise. «Comme nous n’avons pas encore
moins accueilli la nouvelle avec philoso- porter.» trouvé de médicament ni de thérapie
phie. «Bien sûr, nous nous sommes soudai- Par chance, Jason a le cœur solide, et il qui l’aide vraiment, il nous faut veiller
nement posé de nombreuses questions», a surmonté les pires crises. Mais le petit à ce qu’il ne soit pas trop exposé à des
poursuit Regula, «mais nous avons tou- garçon a tout de même payé le prix fort: émotions fortes», explique Kilian Jung.
jours parlé ouvertement de nos craintes et il a perdu la parole. Regula Jung tente de En famille, c’est assez difficile à mettre
de nos soucis, et avons toujours pensé que refouler ses larmes: «Avant, Jason parlait en œuvre au quotidien. En effet, il suffit
le mieux était d’aborder les étapes une par sans arrêt, et soudain, il n’a plus su dire parfois qu’une excursion en commun
une.» Kilian hoche la tête et serre tendre- qu’un seul mot: Maman.» Jason lui-même soit prévue et que Jason s’en réjouisse
ment la main de sa femme. est très affecté par cette perte. Même si d’avance – ou qu’il y ait des visiteurs,
ces derniers mois, il a pu réapprendre de comme aujourd’hui. «En fait, la crise peut
nombreux mots, il souffre souvent de ne se produire à tout moment», lance Regula.
«Soudain, Jason ne pas parvenir à dire ce qu’il veut. Il vient Au centre commercial, au restaurant,
savait plus dire qu’un d’ailleurs de recevoir un iPad destiné à en vacances – rares sont les endroits où
l’aider à communiquer avec son entou- Jason n’a pas fait de crise d’épilepsie, ce
seul mot: Maman.» rage. «Avec cet appareil, il a un peu qui a fortement affecté ses parents et sa
retrouvé le plaisir d’apprendre à parler», sœur aînée. C’est donc à la maison qu’ils
Un stress considérable explique Regula, «mais nous espérons se sentent le mieux, lorsqu’ils savourent
pour l’organisme tout entier qu’un jour, il pourra de nouveau parler ensemble les moments sans crise. Ce qui
L’épilepsie de Jason n’a cessé de s’aggra- sans assistance.» n’empêche que, chaque fois que c’est pos-
ver au fil des ans. Certes, il s’est très bien L’épilepsie impose de nombreuses restric- sible, les Jung sortent ensemble pour de
développé en dépit de différents pronos- tions à la vie de la famille Jung. Les crises petites excursions ou pour rendre visite à
tics, apprenant à marcher et à parler, mais pouvant frapper Jason à toute heure du des amis. «Les crises de Jason sont omni-
5
Jessica et Jason forment une bonne équipe. Par chance, l’aînée est une camarade de jeu aussi patiente qu’indulgente.
présentes, mais nous ne voulons pas le Jung veulent offrir l’enfance la plus insou- pas d’amertume dans sa voix. Elle applique
surprotéger – pour lui comme pour nous», ciante possible. plutôt le principe qu’elle avait évoqué
souligne son père. Jason est un garçon précédemment – aborder les étapes une
très entreprenant, il aime le grand air et Une mère totalement disponible par une et tirer le meilleur parti de la situ-
le mouvement, et apprécie qu’il y ait des Le matin, du lundi au jeudi, Jason fré- ation.
gens et de l’effervescence autour de lui. quente l’école spécialisée en pédagogie Le foyer de la famille Jung respire l’amour
Ses parents veulent en tenir compte. Et curative de la Fondation Rodtegg à et la sécurité. On y rit et on y joue beau-
puis, il y a aussi Jessica, et il n’est pas Lucerne. Il s’y plaît beaucoup et bénéficie coup ensemble. Regula conclut: «Tous les
question qu’elle doive se restreindre pour également de séances de physiothérapie, deux, nous avons toujours su que nous
la seule raison que son frère est handi- d’ergothérapie et de logopédie. Mais en accepterions nos enfants comme ils sont.
capé. À leur fille aussi, Regula et Kilian fonction de l’intensité et de la fréquence Jason n’est pas un garçon comme tout le
des crises, il arrive qu’il ne puisse pas monde, mais ça signifie juste que nous
aller à l’école tous les jours ou doive être l’aimons particulièrement, tout comme sa
ramené d’urgence à la maison. Sa mère sœur!»
doit donc être en permanence prête à
intervenir. «Du coup, il m’est quasi impos-
sible d’avoir une activité professionnelle»,
dit-elle. «Je serais sans cesse absente
puisque je ne peux pas laisser mon fils
seul.» Si, comme toute la famille, Regula
souffre de cette situation, on ne perçoit
De l’aide pour la famille Jung
La famille Jung connaît les prestations de la Fondation Cerebral depuis plusieurs
années déjà. Elle achète régulièrement des articles d’hygiène et de soins pour
Jason. En outre, la Fondation Cerebral a cofinancé à plusieurs reprises des séan-
ces d’équitation de pédagogie curative que Jason apprécie beaucoup. Ses parents
sont heureux et reconnaissants de ce soutien financier, auquel s’est parfois ajou-
tée une allocation à l’achat de vêtements pour Jason. Cet été, ils ont prévu de
louer un vélo spécial de la Fondation Cerebral pour pouvoir faire une belle sortie
en famille.
Quand son papa fait la lecture, Jason
pourrait l’écouter pendant des heures.
6
Nous soutenons actuel
lement les projets sui-
En bref vants d’autres institutions
• Nous accordons à la Fondation La Pim-
pinière (Jura bernois) une contribution de
Une décision importante qui pourrait faire école CHF 50 000.– pour la construction d’un
La Fondation Cerebral s’engage pour que les personnes vivant avec un foyer de personnes autistes. Ce montant
handicap moteur cérébral bénéficient de thérapies adaptées. Parmi cel- permettra de financer la réalisation d’une
les-ci, l’hippothérapie-K nous a toujours convaincu de son utilité. C’est piscine thérapeutique. Celle-ci pourra
pourquoi l’an dernier, nous nous sommes associés à l’Association Cerebral aussi être utilisée par les résidentes et
Suisse et à Inclusion Handicap pour demander à l’Office fédéral de la santé résidents de la maison La Rocaillère vivant
publique (OFSP) que les caisses-maladie prennent en charge les coûts de avec une PC.
cette thérapie pour les personnes handicapées motrices cérébrales.
Cela en a valu la peine: depuis le 1er janvier 2022, l’obligation de prise en • L’institut de pédagogie curative
charge de l’hippothérapie-K s’applique aussi aux personnes vivant avec St. Michael d’Adetswil (ZH) reçoit de notre
une paralysie cérébrale. Ce n’est donc plus aux personnes concernées de part une contribution de soutien de
régler cet accompagnement. C’est pour elles un immense soulagement fi- CHF 90 000.– pour des travaux urgents
nancier, et nous saluons vivement cette décision de l’OFSP. de rénovation et d’extension du bâtiment
scolaire. Il pourra ainsi remédier à la si
tuation en partie précaire des locaux et
créer de nouvelles offres.
Des concerts en plein • BETAX Bern reçoit de notre part une
contribution de CHF 10 000.– pour l’achat
air – et sans obstacle et l’aménagement de trois nouveaux mini-
La Fondation Cerebral s’engage bus.
pour rendre divers open airs suisses
plus accessibles aux personnes • La Fondation Stiftung Schweizer Zen
handicapées. Nous veillons à ce que trum für Heil- und Sonderpädagogik (SZH)
celles-ci puissent disposer de tribu- organisera en septembre 2022 le prochain
nes accessibles en fauteuil roulant Congrès suisse de pédagogie curative à
et de toilettes adaptées, et qu’elles l’université de Fribourg. Nous soutenons
puissent évoluer le plus librement ce projet à hauteur de CHF 10 000.–.
possible sur les sites des festivals.
Cet été, nous soutenons ainsi le • Nous accordons la somme de
Gurtenfestival de Berne (BE), le Seaside Festival de Spiez (BE), le SummerDays Fes- CHF 1000.– pour la construction d’une
tival d’Arbon (TG) et les Semaines de la musique de Winterthour (ZH). Depuis peu, rampe d’accès à la LivrEchange Biblio-
nous sommes également partenaire du festival LakeLive à Biel/Bienne pour permet- thèque interculturelle de Fribourg.
tre aux personnes handicapées de profiter de la musique sans obstacle.
• Nous octroyons à la Fondation Aide et
Services à Domicile Romand (ASDR) de
Sion (VS) une subvention de CHF 5000.–
Journées slowUp en vélo spécial pour l’acquisition d’un nouveau véhicule
Après deux ans de pause, nous sommes ravis du retour des journées slowUp permettant le transport de personnes à
cet été. De nouveau partenaire des manifestations, nous mettons à disposition mobilité réduite.
des vélos spéciaux à moteur électrique et des toilettes adaptées aux fauteuils
roulants, de façon à les rendre accessibles aux personnes handicapées. Majo-
ritairement plats, les parcours
sont parfaitement adaptés aux
vélos Cerebral et permettent de
profiter d’une journée d’excur-
sion sans souci avec toute la
famille. Les différentes journées
slowUp s’accompagnent de pro-
grammes-cadres variés.
Retrouvez plus d’informations
sur www.slowup.ch.
7
Une bonne année grâce à nos nom-
breux donateurs et donatrices fidèles
En 2021, près de 9700 personnes vivant avec un handicap moteur cérébral
étaient inscrites auprès de notre Fondation, soit 120 de plus que l’année
précédente. Grâce à l’immense solidarité de nos fidèles donateurs et donatrices,
nous avons pu leur venir en aide de façon simple et rapide.
Pour notre Fondation, 2021 a été une que nous avons été à la hauteur de la donateurs et donatrices, nous avons pu
année particulière, non seulement en situation. réaliser un exercice solide en 2021 malgré
raison de la pandémie, mais aussi parce la situation tendue, et nous en sommes
que nous fêtions notre 60e anniversaire. L’année 2021 en chiffres très reconnaissants.
Ce dernier a principalement été l’occasion En 2021, notre Fondation a reçu 7,774
de distribuer des moyens auxiliaires utiles millions de francs de dons (contre 5,567 Perspectives
aux familles inscrites chez nous, ainsi que millions en 2020). Cette somme comprend Cet été, nous organiserons de nouveau
des bons permettant aux jeunes et aux notamment les héritages, qui se sont notre très populaire rencontre d’infor-
adultes handicapés vivant en institution élevés à 3,523 millions de francs (contre mation, cette fois au Palais des Congrès
d’utiliser des services de transport adaptés. 1,679 millions en 2020). Aux dons se sont de Biel/Bienne. En outre, nous travaillons
Pour aider les familles à se reposer et à ajoutés, en 2021, 4,443 millions de francs actuellement à deux nouveaux projets:
reprendre des forces pendant la pandémie de recettes sur les prestations fournies, l’un est de rendre les lieux culturels et les
de Covid, nous avons appliqué une remise dont résulte un produit total de 12,217 musées plus accessibles aux personnes en
supplémentaire aux tarifs de nos séjours millions de francs (contre 10,115 millions fauteuil roulant, l’autre de donner aux per-
de détente. en 2020). Les dépenses d’exploitation sonnes pour qui il est impossible, ou très
Ces derniers mois le montrent très nette- s’élèvent quant à elles à 11,259 millions difficile, de communiquer avec le monde
ment: c’est justement en cas de crise de francs (contre 11,561 millions en 2020). extérieur une toute nouvelle possibilité
que le rôle d’une fondation comme la En 2021, notre Fondation a été une parte- de s’exprimer à travers la musique. Nous
nôtre s’avère essentiel, et nous sommes naire fiable pour les personnes concernées, vous présentons ce dernier à la page 10 du
pleinement conscients de cette responsa- apportant une aide rapide et non bureau- numéro actuel de Merci.
bilité. Les nombreux et chaleureux retours cratique là où elle était le plus nécessaire.
des familles nous montrent d’ailleurs Grâce à l’immense solidarité de nos fidèles
Rapport financier 2021 Dépenses générées par la fourniture de prestations
Le rapport financier fait partie en 2021
intégrante de notre compte rendu
annuel. Il comprend les comp- Contributions, aides financières
tes annuels des années 2021 et et assistances diverses 28 % Achats de biens
2020, établis conformément aux et services 46,1 %
recommandations «Swiss GAAP
RPC 21» et vérifiés par PwC SA. Il Amortissement des
inclut également des renseigne- immobilisations
ments sur les résultats financiers Cotisations
corporelles meubles 2 %
et commerciaux de la Fondation versées à des
ainsi que des informations sup- organisations 10 %
Frais de personnel 8 %
plémentaires nécessaires. Le rap- Bourses et financement
port financier 2021 est disponible Information et de cours 0,2 %
gratuitement sur demande. Il peut relations publiques 5,7 %
également être consulté en ligne
(www.cerebral.ch/fr/publications).
Ce graphique présente la part relative des diverses unités opérationnelles dans les
dépenses liées à la fourniture de prestations en 2021 (CHF 9,216 millions de francs).
8
Le Prix Cerebral 2022
va à Genève
Un engagement d’humain à humain – L’association HackaHealth s’est fixé
pour but de fournir à des personnes en situation de handicap des solutions
sur mesure pour améliorer leur vie quotidienne. Elle a déjà mis en œuvre de
nombreux projets, et c’est pour cet engagement qu’elle s’est vu décerner
cette année le Prix Cerebral.
Que se passe-t-il lorsque l’on réunit
pendant 48 heures un groupe de brico-
leurs ingénieux et hypermotivés et des
personnes handicapées, et qu’ils déve-
loppent ensemble de nouveaux moyens
auxiliaires pour la vie quotidienne? Il en
résulte une foule d’idées passionnantes et
de nouvelles pistes de réflexion – et c’est
précisément ce genre de laboratoire créa-
tif d’idées que l’association HackaHealth
a mis en place à travers son hackathon
annuel.
De jeunes ingénieurs, designers et déve-
loppeurs se penchent sur les problèmes
auxquels les personnes en situation de
handicap sont confrontées au quotidien,
cherchent de nouvelles idées et conçoivent
des prototypes.
Ensemble, chercher des solutions Luca Randazzo, membre fondateur de l’association HackaHealth (à g.), Estelle
pour permettre l’inclusion Zufferey et Bastien Orset, président, heureux d’avoir décroché le Prix Cerebral.
L’association HackaHealth a été fondée en
2018 par un groupe d’étudiantes et d’étu- participé au concours, le hackathon a deux de ses membres fondateurs, conti-
diants de l’École Polytechnique Fédérale de également été une expérience inédite: voir nuent même de s’y engager. «Ça a été une
Lausanne (EPFL) et du Campus Biotech à leurs problèmes et préoccupations pris au énorme surprise quand nous avons appris
Genève. Le premier hackathon, organisé à sérieux, et chercher avec des étudiantes et que nous avions remporté le Prix Cerebral
Genève en 2018, a été un véritable succès. étudiants des solutions praticables. L’asso- 2022», raconte Luca Randazzo. «Pour nous,
Durant ces 48 heures, les participantes et ciation HackaHealth s’est fixé pour but de c’est un immense honneur de voir notre
participants ont développé toutes sortes développer ses activités à l’échelle natio- association soutenue par une institution
de solutions et de prototypes prometteurs. nale: en 2021, un premier hackathon a été aussi importante et aussi réputée que la
Pour les personnes handicapées qui ont organisé sur le campus de l’ETH Zurich, et Fondation Cerebral, et bien sûr, nous en
ce, avec un succès fulgurant. Le lancement sommes extrêmement fiers.»
d’un cours de Master à l’EPFL a en outre La Fondation Cerebral soutient l’asso-
Prix Cerebral permis aux étudiantes et étudiants de tra- ciation HackaHealth depuis 2020. Cette
Le prix de reconnaissance de la vailler sur différents projets aux côtés de année, nous avons également accom-
Fondation Cerebral doté de personnes handicapées. pagné le hackathon et avons pu voir par
CHF 20 000.– a été offert, nous-mêmes ce qu’il en était de ce projet
cette année aussi, par le couple La success-story se poursuit prometteur. Ce considérable engagement
Annegret et René Schefer de la L’idée qui sous-tend HackaHealth fait son et la dynamique qu’il a générée nous ont
société Cosanum SA à Schlieren. chemin, et de plus en plus de jeunes étu fortement impressionnés. Aussi sommes-
Un immense merci! diantes et étudiants rejoignent l’associa- nous très heureux de pouvoir lui rendre
tion. Margaux Dubessy et Luca Randazzo, hommage à travers ce Prix Cerebral.
9
Un battement de cils suffit
pour produire de la musique
Dans le cadre d’un nouveau projet, nous souhaitons équiper différentes
institutions d’un Motion Composer, un appareil qui transforme
tout mouvement en musique, et aide ainsi les personnes gravement
handicapées à mieux s’exprimer.
Claudia Zürcher rayonne. Elle tire vive- dirait qu’il y a tout un orchestre dans la férents instruments, mais aussi produire
ment vers elle le chariot en fil de fer avec pièce et que c’est elle qui le dirige. d’autres sons, des chants d’oiseaux par
différents instruments, puis regarde avec exemple.
impatience la musicothérapeute Katrin Exprimer ses pensées et ses émotions
Tschanz. Ce n’est pas la première fois que Le Motion Composer est un appareil fasci- Mettre le Motion Composer à la disposi-
Claudia se sert du Motion Composer à la nant. Il transforme les mouvements en tion de personnes vivant en institution
fondation Tannacker de Moosseedorf (BE), musique et permet ainsi aux personnes Souhaitant promouvoir l’usage du Motion
elle sait donc parfaitement comment il handicapées de communiquer différem- Composer, nous en soutenons la diffusion
fonctionne. ment. Pour Claudia Zürcher, qui ne peut dans les institutions. En 2022, il est prévu
Il suffit d’orienter correctement le capteur pas parler elle-même, le Motion Composer que sur l’ensemble du territoire suisse, au
de ce parallélépipède blanc, et c’est parti! fait office de porte-voix. moins quatre d’entre elles soient équipées
Voilà que des sons doux, perlés, emplissent «Cela permet aux personnes concernées de ce dispositif et formées à son utilisa-
la pièce. Claudia Zürcher sourit et remue de communiquer et d’exprimer leurs émo- tion.
légèrement les mains, puis saisit une boule tions», explique Katrin Tschanz. «Comme La fondation Tannacker est la première
sonore et la secoue énergiquement. Le le Motion Composer réagit au moindre à laquelle nous avons fourni un Motion
Motion Composer réagit au moindre geste, mouvement, il convient même à celles qui Composer. Elle le partage avec la fonda-
un battement de cils suffit pour produire peuvent à peine bouger par elles-mêmes.» tion Brüttelenbad à Brüttelen (BE), pour
des sons. Claudia Zürcher cherche à créer Le plaisir n’est pas en reste, car le Motion accroître le nombre de personnes handi-
une musique de plus en plus sauvage. On Composer peut non seulement jouer dif- capées pouvant profiter de ce nouveau
moyen de communication. Claus Detreköy,
directeur de la Fondation Tannacker, té
moigne: «Pour nous, le Motion Composer
est un véritable atout et nous sommes très
reconnaissants à la Fondation Cerebral de
mettre cet appareil à notre disposition.
Je suis souvent étonné de sa polyvalence,
mais aussi de la joie et de la créativité
qu’il suscite chez les personnes concer-
nées.»
Le projet
Motion Composer
Nous souhaitons réunir au total
CHF 60 000.– pour notre nouveau
projet Motion Composer. Dans
un premier temps, nous pourrons
ainsi équiper quatre institutions
de Suisse avec cet appareil inno-
Le Motion Composer fonctionne aussi pour les personnes ne pouvant pas beaucoup vant.
bouger.
10Ensemble, engagés pour
un plaisir culturel sans obstacle
Voir une pièce de théâtre
en plein air dans un décor
chargé d’histoire tout en
faisant une bonne action?
Les organisateurs du Klos-
tersommer Rüeggisberg
(BE) collectent des fonds
pour les personnes handi-
capées motrices cérébrales
et leur donnent libre accès
aux représentations.
Notre Fondation s’engage depuis de nom-
breuses années pour que les personnes
handicapées aient accès aux manifesta
tions culturelles: c’est pourquoi nous
collaborons avec des organisateurs de Théâtre en plein air dans un couvent en ruine: cet été, nous sommes la partenaire
concerts, d’événements sportifs et d’open caritative de l’événement Klostersommer Rüeggisberg. Photo: Michael Meier
air. Nous veillons ainsi notamment à ce
que les personnes concernées disposent de mer. «Andri Kober, le président du Kloster- Pour cela, ils ont réservé des places spé-
tribunes accessibles en fauteuil roulant et sommer, s’est particulièrement engagé en ciales fauteuil roulant, mises gratuitement
de toilettes adaptées, et puissent se sen- faveur d’une collaboration avec la Fon- à la disposition des personnes concernées
tir parfaitement bien (cf. aussi «En bref», dation Cerebral, et nous sommes heureux à chaque représentation. «La culture de
p. 7 de ce numéro). Parallèlement, nous de pouvoir contribuer un peu à offrir une vrait être accessible à tous, et nous som-
profitons de chaque occasion pour attirer meilleure qualité de vie aux personnes mes heureux de permettre à des personnes
l’attention sur les préoccupations des handicapées.» handicapées de passer une soirée insou
personnes concernées et de leurs familles Dès l’achat de billets sur le site web du ciante au théâtre», explique Hanny Gerber.
ainsi que pour collecter des dons. Nous Klostersommer, le visiteur découvre la «Il y aura aussi des toilettes et des places
avons ainsi déjà reçu des dons importants possibilité de faire un don à la Fondation de parking accessibles en fauteuil roulant.»
de différents partenaires, et leur en som- Cerebral. Depuis le début de la prévente,
mes extrêmement reconnaissants. de nombreux acheteurs ont saisi l’oppor-
Cet été, nous serons la partenaire carita- tunité de faire un don et au total, plus de
tive de l’événement Klostersommer Rüeg- CHF 700 ont déjà été réunis. «Nous espé- Achat des billets
gisberg. Pendant les mois d’été, l’associa- rons bien sûr voir ce chiffre augmenter», a
tion Klostersommer met en scène la pièce lancé Hanny Gerber, confiante. Les représentations en plein air de
de théâtre «LE NOM DE LA ROSE» dans la pièce «LE NOM DE LA ROSE» se
les ruines du couvent de Rüeggisberg, Des places gratuites pour tiendront de juin à août. L’achat
et profite de l’occasion pour récolter des les personnes en fauteuil roulant de billets se fait en ligne sur
fonds en faveur de personnes handicapées Mais les organisateurs du Klostersom- www.NAMEderROSE.ch. Merci
motrices cérébrales. «Lorsque Thomas Erne mer Rüeggisberg ne se contentent pas d’avance si vous profitez de votre
de la Fondation Cerebral nous a parlé de de récolter des fonds pour les personnes commande pour faire un don à
cette idée, nous avons été tout de suite handicapées: ils permettent également notre Fondation.
enthousiastes», se souvient Hanny Gerber, aux personnes en fauteuil roulant d’entrer
directrice de production du Klostersom- gratuitement dans le théâtre en plein air.
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des héritages et des legs de particuliers et d’entreprises.
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d’un handicap moteur cérébral, là où c’est le plus urgent.
Don à but précis
C’est vous qui décidez de quelle façon votre don sera utilisé. Votre don
sert exclusivement aux prestations d’aide que vous avez choisies.
La Fondation Cerebral a mis en place deux fonds:
- le fonds de mobilité
- le fonds de dépannage.
Don d’entreprise
Des entreprises, mais aussi des clubs services et des associations, peuvent
nous soutenir par un don dédié à un projet, ou conclure un partenariat
avec nous et s’engager ainsi en faveur de personnes handicapées motrices
cérébrales. Les possibilités de collaboration sont variées. Nous sommes
à votre disposition pour en discuter personnellement.
Don lié au décès d’un proche
En cas de décès, vous pouvez décider, conformément aux souhaits de la
personne défunte ou de sa famille, de remplacer les fleurs et les couronnes
par un don à la Fondation Cerebral. De plus en plus de familles en deuil le
précisent sur l’annonce nécrologique, ou nous virent la somme recueillie
lors des funérailles.
Successions et legs
Avec un testament ou un legs, vous pouvez aider des personnes atteintes
d’un handicap moteur cérébral après votre décès. Notre directeur Thomas
Erne vous conseillera volontiers personnellement au 031 308 15 15.
N’hésitez pas à demander notre guide gratuit du testament ou à le
télécharger depuis la page https://www.cerebral.ch/fr/publications.
Bon à savoir
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