AMÉLIORER L'ACCÈS À LA SANTÉ DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP : PARTAGEONS DES ACTIONS CONCRÈTES ! - Dossier du colloque - Handicap.gouv
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AMÉLIORER L’ACCÈS À LA SANTÉ
DES PERSONNES EN SITUATION
DE HANDICAP : PARTAGEONS
DES ACTIONS CONCRÈTES !
Dossier du colloque
AMÉLIORER L’ACCÈS À LA SANTÉ DES PERSONNES
EN SITUATION DE HANDICAP : PARTAGEONS DES ACTIONS CONCRÈTES !
SOMMAIRE
ÉDITORIAL �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������4
Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre chargée
des Personnes handicapées���������������������������������������������������������������������������������������������������������������4
Docteur Philippe Denormandie et de Marianne Cornu-Pauchet, coauteurs du rapport
sur l’accès aux droits et aux soins des personnes en situation de handicap et
des personnes en situation de précarité�����������������������������������������������������������������������������������������6
PROGRAMME PRÉVISIONNEL DU COLLOQUE
« AMÉLIORER L’ACCÈS À LA SANTÉ DES PERSONNES EN SITUATION
DE HANDICAP : PARTAGEONS DES ACTIONS CONCRÈTES ! » �����������������������������������������������8
ANNEXES ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 11
Bilan handifaction����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 11
Fiches expériences���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 15
Fiche 1. Handigynéco : intervention de sages-femmes auprès des femmes en situation
de handicap accueillies en établissements médico-sociaux franciliens�����������������������������������16
Fiche 2. Aller-vers les enfants en Institut médico-éducatif (IME) dans le Vaucluse :
l’exemple d’un parcours attentionné en matière de soins buccodentaires����������������������������19
Fiche 3. Le programme d’éducation des aidants pour faciliter le retour à domicile
du centre de réadaptation de Mulhouse���������������������������������������������������������������������������������������21
Fiche 4. Le programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) de l’APF France
Handicap : « évoluer en confiance avec handicap moteur et troubles associés »���������������� 23
Fiche 5. La boite à outils pour agir contre les cancers de l’union départementale
des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales
de Haute-Savoie (Udapei 74)���������������������������������������������������������������������������������������������������������� 26
Fiche 6. Le dispositif « bus buccodentaire » de la fondation ILDYS���������������������������������������� 28
Fiche 7. Le projet Handicap et cancer « Coopérons-nous ! » par l’association
agir, soigner, éduquer, inclure (ASEI) et l’institut universitaire
du cancer de Toulouse�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 30
Fiche 8. « Handiconsult 34 » : l’unité de consultation dédiées aux personnes
en situation de handicap en échec de soins courants en milieu ordinaire����������������������������� 32
3
AMÉLIORER L’ACCÈS À LA SANTÉ DES PERSONNES
EN SITUATION DE HANDICAP : PARTAGEONS DES ACTIONS CONCRÈTES !
Fiche 9. « HandiSanté » : dispositif de consultation du centre hospitalier de Niort������������� 34
Fiche 10. Le kit d’habituation aux soins avec des images de SantéBD pour préparer
les enfants à la réalisation d’un électroencéphalogramme, par Handisanté 49 ������������������� 36
Fiche 11. Le stage de vie en établissement médico-social pour
une « sensibilisation au handicap » des étudiants en deuxième année
de l’UFR de médecine de Reims ���������������������������������������������������������������������������������������������������� 38
Fiche 12. Annoncer le handicap et l’accompagner : le programme de formation
des professionnels par la simulation en santé de la faculté de santé d’Angers��������������������� 40
Fiche 13. « Handifaction » : le baromètre des soins du handicap et
de la Charte Romain Jacob������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 42
Fiche 14. Le projet de santé pair-aidance de l’association Trisomie21 France������������������������ 44
Fiche 15. Les outils d’évaluation de la douleur du Centre hospitalier universitaire
de Clermont-Ferrand����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 46
Fiche 16. « Facilisoins » : ne pas avoir à choisir entre être accompagné ou soigné :
expérimentation pour améliorer l’accès à la prévention et aux soins des personnes
accueillies en établissement médico-social��������������������������������������������������������������������������������� 48
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EN SITUATION DE HANDICAP : PARTAGEONS DES ACTIONS CONCRÈTES !
ÉDITORIAL
Obtenir des rendez-vous, pouvoir se soigner décemment, être accueilli
de manière convenable : pour chaque patient, l’accès aux soins est un
droit fondamental. Pour les personnes en situation de handicap, les
pathologies sont plus nombreuses. Elles consultent plus tardivement,
présentent des situations d’urgence plus fréquentes, des problèmes
plus complexes et sont plus difficilement touchées par les campagnes
de prévention. Comme le montre le baromètre de l’accès aux soins
HANDIFACTION, encore 15 % des personnes en situation de handicap
ont des difficultés pour accéder à un soignant au 3e trimestre 2021. Or,
une bonne santé est le préalable indispensable à l’accès à l’emploi, au
Sophie Cluzel
logement autonome et à toute la société.
Secrétaire d’État
auprès du Premier La garantie du droit à la santé des personnes en situation de handicap
ministre, chargée
des Personnes est une priorité. Ramener les personnes en situation de handicap vers
handicapées le soin, offrir à celles qui sont en situation d’échec de soins en milieu
ordinaire la possibilité de se soigner, faciliter l’accès à l’offre de soins,
rendre l’information en santé accessible, adapter la rémunération des
professionnels de santé à l’exigence d’accompagnement des personnes,
former et sensibiliser les professionnels au handicap : ce sont autant
d’objectifs qui guident l’action menée, avec la volonté que chaque
personne en situation de handicap puisse se faire soigner dans le cadre
du droit commun.
À ce titre, les orientations prises par l’Assurance Maladie témoignent
d’avancées majeures : les personnes en situation de handicap sont
désormais accompagnées par le dispositif de « guidance » vers le soin
déployé par les Caisses primaires d’assurance maladie, les consultations
des médecins libéraux ont été revalorisées pour garantir le temps
nécessaire aux actes de soins et à la prise en compte de la situation
spécifique des patients, et une consultation blanche est mise en place
pour habituer la personne à l’environnement de soins et mieux répondre
à ses attentes.
À l’hôpital, une tarification graduée a été mise en œuvre pour une
prise en charge en ambulatoire mieux adaptée pour tenir compte
des besoins du patient en situation de handicap. Les professionnels
de santé ont désormais, en ville comme à l’hôpital, des moyens pour
accorder l’attention et le temps nécessaire aux personnes en situation
de handicap. La loi d’avril 2021 visant à améliorer le système de santé
par la confiance et la simplification prévoit la possibilité de nommer
un référent handicap dans tous les établissements de santé. Il s’agit
de rendre accessible l’ensemble du parcours de santé, sans laisser
aux personnes et à leur famille la charge de trouver un établissement
pouvant les recevoir.
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AMÉLIORER L’ACCÈS À LA SANTÉ DES PERSONNES
EN SITUATION DE HANDICAP : PARTAGEONS DES ACTIONS CONCRÈTES !
Des consultations « dédiées » ont été mises en place avec un
financement annuel de 13,7 millions d’euros. Elles offrent un
environnement médical adapté avec des professionnels formés.
Pour les personnes en situation de handicap accueillies en établissement
médico-social, l’expérimentation Facilisoins a été lancée en 2021 à la
suite de la mission confiée à Philippe Denormandie et Stéphanie Talbot
« améliorer l’accès aux soins des personnes en situation de handicap
accompagné par un établissement médico-social : ne pas avoir à choisir
entre être accompagné et être soigné ». Elle vise à tester un nouveau
modèle organisationnel et financier pour permettre aux établissements
de se recentrer sur leurs missions de réadaptation et d’accompagnement
du parcours de santé des personnes en situation de handicap.
Ces mesures ne sauraient à elles seules rendre compte de la dynamique
engagée sur l’ensemble du territoire pour améliorer l’accès à la santé
des personnes en situation de handicap. Les projets innovants sont
aussi portés par les acteurs de proximité qui œuvrent chaque jour
pour l’amélioration de l’accès à la santé des personnes en situation de
handicap. Ils expérimentent sur le territoire de nouvelles organisations ou
de nouveaux outils au bénéfice des assurés, des professionnels de santé
ou des structures sanitaires et médico-sociales.
C’est tout l’objet de ce colloque : dépasser le temps des constats réitérés
pour mettre en valeur des actions concrètes qui contribuent à l’accès à la
santé des personnes en situation de handicap dans les territoires. Cette
richesse, il nous faut la partager avec l’ensemble des acteurs investis
dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap. C’est
pourquoi la création de la Banque d’expériences permettra de valoriser,
faire connaître, partager les actions probantes, les projets innovants, les
idées nouvelles.
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AMÉLIORER L’ACCÈS À LA SANTÉ DES PERSONNES
EN SITUATION DE HANDICAP : PARTAGEONS DES ACTIONS CONCRÈTES !
ÉDITORIAL
Il y a trois ans, nous remettions sur le devant de la scène la question de
l’accès à la santé des personnes en situation de handicap avec la remise
d’un rapport sur l’accès aux droits et aux soins des personnes en situation
de handicap et des personnes en situation de précarité1. Dans la lignée
des rapports de Pascal Jacob, Denis Piveteau et bien d’autres…
Nous rappelions qu’une bonne santé est la première condition
à l’inclusion dans la société, le prérequis à l’exercice des droits
fondamentaux des personnes en situation de handicap et qu’elle se
construit avec les personnes pour les rendre pleinement actrices de leur
santé.
Redonner une place centrale à l’individu, promouvoir l’aller-vers, repenser
Docteur Philippe
Denormandie la responsabilité et l’implication des acteurs, favoriser les solutions
qui s’intègrent le plus dans le droit commun, tels étaient et restent les
principes des propositions très concrètes de ce rapport. Avec, en fil
rouge, la conviction que les solutions et innovations qui permettent aux
personnes en situation de handicap d’accéder aux soins courants et à
la prévention sont autant de solutions qui peuvent bénéficier à tout un
chacun et contribuer à faire évoluer le fonctionnement de notre système
de santé.
La crise Covid que nous traversons depuis deux ans a remis en lumière,
avec plus d’acuité qu’auparavant, les difficultés d’accès à la santé des
personnes en situation de handicap mais aussi des progrès importants
grâce à des initiatives, issues du terrain, exemplaires. Elles montrent
Marianne Cornu-Pauchet
notamment qu’une démarche proactive des acteurs de santé fondée
sur une logique d’aller-vers porte ses fruits, qu’il est possible de changer
de paradigme, d’amener le soin à la personne en situation de handicap
plutôt que l’inverse.
Les mesures mises en oeuvre se structurent autour de 6 thématiques :
le « aller-vers », l’innovation des offres de soins, l’accompagnement des
professionnels, l’accès à la prévention, le financement et, ce qui essentiel
pour faire progresser et répondre aux mieux aux besoins et usages,
l’expression et la participation des usagers à leur santé.
Surtout, ce colloque marque le lancement d’une banque d’expériences
pour inscrire dans la durée un espace de partage des initiatives en
matière d’accès à la santé des personnes en situation de handicap, aider
les professionnels du sanitaire et du médico-social dans leurs initiatives
locales.
1. «
L’accès aux droits et aux soins des personnes en situation de handicap et des personnes en situation
de précarité », P. Denormandie et M. Cornu Pauchet, juillet 2018 (rapport prévu l’article 64 de la loi de
financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 2018)
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EN SITUATION DE HANDICAP : PARTAGEONS DES ACTIONS CONCRÈTES !
Cette banque d’expérience rassemble sous forme de courtes fiches les
actions et initiatives qui facilitent l’accès à la santé des personnes en
situation de handicap. Nourrie par les porteurs de projets eux-mêmes,
accessible à tous les professionnels, cette banque identifie les personnes
ressources à contacter pour chaque action. Elle permet de créer du lien
entre les professionnels et les acteurs des territoires qui accompagnent
les personnes en situation de handicap dans leur parcours de santé,
pour mutualiser les expertises, inspirer, aiguiller et diffuser les bonnes
pratiques probantes.
Partagez vos actions concrètes pour améliorer l’accès à la santé des
personnes en situation de handicap !
La banque d’expériences : https://coactis-sante.fr/banque-experience/
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AMÉLIORER L’ACCÈS À LA SANTÉ DES PERSONNES
EN SITUATION DE HANDICAP : PARTAGEONS DES ACTIONS CONCRÈTES !
PROGRAMME PRÉVISIONNEL
9H00 Ouverture
• S
ophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre,
chargée des Personnes handicapées
Faciliter l’accès à la santé : « Aller-vers » les personnes
en situation de handicap
« Aller-vers » les femmes en établissement pour leur permettre d’accéder
à des soins gynécologiques
• «
Handigynéco » en Île-de-France.
Docteur Catherine Rey-Quinio, direction de l’Autonomie de l’Agence
régionale de Santé (ARS) de l’Île-de-France et Sabrina Hedhili, sage-femme
et chef de projet Handigynéco
« Aller-vers » les enfants en institut médico-éducatif (IME) pour leur donner
accès aux soins bucco-dentaires
• L
’action d’accompagnement vers le soin de la Caisse primaire d’assurance
maladie (CPAM) du Vaucluse
Sophie de Nicolaï, directrice générale de la CPAM du Vaucluse
« Aller-vers » les personnes et les aidants pour accompagner le retour
au domicile
• L
e programme de formation des aidants du centre de réadaptation
de Mulhouse
Fabienne Ernst Kuteifan, directrice des soins du centre
de réadaptation de Mulhouse
Favoriser l’accès à la prévention
Donner envie de s’intéresser à sa santé par l’éducation thérapeutique
avec des pairs
• L
e programme d’éducation thérapeutique d’APF France handicap « évoluer
en confiance avec handicap moteur et troubles associés »
Michelle Denis-Gay, directrice APF France handicap Nouvelle-Aquitaine
Prévenir et agir contre les cancers grâce à l’utilisation d’une boîte à outils
numérique
• L
a boite à outils numérique « agir contre les cancers » l’union départementale
des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales
de Haute-Savoie (Udapei 74)
Camille Lavigne Delville, chargée de mission, Udapei 74
La prévention buccodentaire au plus près des personnes
• L
e « Breizh bucco-bus » (expérimentation article 51)
Michel Mogan, directeur général délégué en charge des parcours de vie
et de santé – fondation ILDYS
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Innover pour offrir des soins adaptés
Offrir aux personnes atteintes d’un cancer un parcours de soins coordonné
• «
Handicap et Cancer : coopérons-nous ! » par l’association Agir, Soigner,
Éduquer, Inclure (ASEI) de Ramonville Saint-Agne et l’institut universitaire
du cancer de Toulouse (IUCT)
Olivia Levrier, directrice générale déléguée ASEI et Guilaine Redon, directrice
des soins IUCT-Oncopole
Donner aux personnes en situation de handicap en échec de soins courants
en milieu ordinaire la possibilité de se soigner
• L
’unité de consultation dédiée « Handiconsult 34 » (expérimentation article 51)
Gael Brux, directeur général, union mutualiste Propara
Rendre accessibles les soins somatiques aux personnes présentant un trouble
du neuro-développement
• L
’unité de consultation dédiée HandiSanté du centre hospitalier de Niort.
Docteur Dominique Fiard, responsable institut du handicap psychique –
Centre hospitalier de Niort
Accompagner les soignants et adapter leurs compétences
Permettre à tous d’utiliser des outils de communication accessibles sur la
santé
• U
n kit d’habituation aux soins avec des images de SantéBD pour préparer les
enfants à la réalisation d’un électroencéphalogramme
Amélie Picard, infirmière coordinatrice du réseau Handisanté 49 – Centre
hospitalier universitaire d’Angers
Sensibiliser au plus tôt les professionnels de santé au handicap
• L
e stage de vie en établissement médico-social des étudiants en deuxième
année de médecine de l’UFR de médecine de Reims
Roselyne Garnotel, maitre de conférence-praticien hospitalier en biochimie-
biologie moléculaire, UFR de médecine et CHU de Reims
Former les professionnels à l’annonce du handicap et l’accompagnement des
personnes
• L
a formation des professionnels par la simulation en santé du centre de
réadaptation « les capucins » à Angers
Docteur Mickael Dinomais, PU-PH, chef de service – Médecine physique et
rééducation fonctionnelle, CHU d’Angers
Favoriser l’expression et la participation des usagers à leur santé
Recueillir l’expression des personnes : le baromètre Handifaction
• P
ascal Jacob, président de l’association Handidactique
Grâce à la pair-aidance pour donner les moyens aux personnes d’être actrices
de leur santé
• P
rogramme de développement de la pair-aidance pour les personnes
avec déficience intellectuelle par l’association Trisomie 21 France
Vincent Cuel, auto-représentant
Nathanaël Raballand, président de Trisomie 21-France
Marie-Laure Dupin, formatrice au sein de Trisomie-21 France
10AMÉLIORER L’ACCÈS À LA SANTÉ DES PERSONNES
EN SITUATION DE HANDICAP : PARTAGEONS DES ACTIONS CONCRÈTES !
Exprimer sa douleur : des outils pour tous !
• P
rofesseur Gisèle Pickering, praticien hospitalier, médecin coordonnateur
du centre d’investigation clinique Inserm CIC-1405 – chef de service
de la plateforme d’investigation clinique - CHU Clermont-Ferrand
Mieux valoriser les spécificités de la prise en charge :
faire évoluer les financements
Ne pas avoir à choisir entre être soigné ou accompagné lorsqu’on
est en établissement
• L
’expérimentation article 51 « Facilisoins »
Docteur Franck Sapaly, coordonnateur médical de la fondation Marie-Louise
Reconnaitre la spécificité des soins : valoriser la prise en charge en ville
• L
es avancées de l’avenant 9 à la convention médicale des médecins libéraux.
Marguerite Cazeneuve, directrice déléguée à la gestion et à l’organisation
des soins, Caisse nationale d’assurance maladie.
Initiatives de terrain : comment susciter l’intérêt des médias
• A
gathe Moret, journaliste à Hospimedia
Clôture
• B
enoit Fraslin, président de la Mutuelle Nationale des Hospitaliers (MNH),
soutien de la banque d’expériences
11AMÉLIORER L’ACCÈS À LA SANTÉ DES PERSONNES
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BILAN
HANDIFACTION
12AMÉLIORER L’ACCÈS À LA SANTÉ DES PERSONNES
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BAROMÈTRE DE L'ACCÈS AUX SOINS
du 1er janvier 2021 au 31 décembre 2021
ACTUALITÉ NATIONALE
Grâce à notre partenariat récent avec la Caisse nationale d’assurance maladie,
une communication par mail a été faite auprès d’un nombre très important
d'assuré(e)s de l’Assurance Maladie au début du mois de juillet 2021. Nous avons
ainsi atteint 71 396 répondants en 2021 contre 20 203 en 2020.
Nous avons néanmoins pu remarquer les différences suivantes au sein de cette
nouvelle population :
- une augmentation du nombre de répondants déclarant une maladie invalidante ;
- une faible réponse de la part des personnes vivant avec des troubles autistiques,
intellectuels et cognitifs ;
- une sous-représentation des personnes ayant moins de 18 ans et de celles entre
19 et 45 ans ;
- une surreprésentation des femmes ;
- une sous-représentation des personnes vivant en établissement, et de façon
encore plus importante des personnes vivant à domicile, accompagnées par le
secteur médico-social.
Il est à noter que nous avons observé que les personnes invitées à répondre au
questionnaire par l’intermédiaire du portail Ameli (téléservice de l’Assurance
Maladie) ont tendance à davantage faire part de leur satisfaction quant à leur
niveau d’accès aux soins et à la qualité des soins, que les personnes qui répondent
spontanément au questionnaire, qui elles font davantage part de difficultés dans
ce domaine. Nous estimons que les personnes invitées à répondre au questionnaire
Handifaction via le portail Ameli représentent 70 % des répondants contre 30 %
de répondants spontanés.
Accès aux soins
→ 1 9 % (soit 13 713 de nos répondants) n’ont pas pu effectuer leur(s) soin(s) : 15 %
(soit 10 682 de nos répondants) ont dû abandonner leur recherche de soins et
4 % la poursuivent.
→5
% des répondants ont subi un/ou plusieurs refus et ont abandonné leurs soins.
Fréquentation des lieux de soins
→3
9 % des personnes soignées l’ont été par un généraliste (22 649 répondants) en
ville, en maison de santé de proximité ou encore en lieux de résidence (10 % des
répondants soignés).
→L
’hôpital a accueilli 36 % des personnes soignées (20 572 répondants), dont 7 %
au sein des services d’urgences.
→2
3 % des répondants (16 696 réponses) ont cherché à être soignés par un
spécialiste en ville et 5 % (3 847 réponses) ont fait l’objet d’un refus.
13AMÉLIORER L’ACCÈS À LA SANTÉ DES PERSONNES
EN SITUATION DE HANDICAP : PARTAGEONS DES ACTIONS CONCRÈTES !
Refus de soins
→ 1 3 % de nos répondants ont été confrontés au refus de soin (soit 9 245 d’entre eux).
· Près de la moitié (44 %) l’a été du fait d’un refus de soin de la part d’un soignant,
témoignant des efforts importants de sensibilisation/formation restant à
fournir dans ce domaine afin de lever l’appréhension liée à la méconnaissance
du handicap.
· 4 % (soit 2 555 réponses) de l’ensemble des répondants ont fait l’objet d’un
refus à l’hôpital. Une personne sur quatre refusée à l’hôpital l’a été aux
urgences.
Abandon de soins
→S
ur les 15 % (soit 10 682 des répondants) ayant abandonné leurs soins :
· 18 % (3 885 réponses) des abandons ont concerné des soins liés au handicap ;
· 12 % (2 609 réponses) des abandons ont concerné des soins dentaires ;
· 11 % (2 438 réponses) des abandons ont concerné des soins psychologiques.
→U
n tiers des personnes qui ont abandonné leurs soins l’ont fait à la suite d’un
refus.
→4
913 personnes ont abandonné leurs soins par manque d’accompagnement
pour accéder aux soins et 1 007 personnes les ont abandonnés car elles ne
savaient pas où se rendre.
Le déroulement du soin
→7
9 % des personnes soignées ont vu leur accompagnant accepté, ce qui
représente une hausse encourageante de 20 %, et 86 % ont obtenu des réponses
aux questions posées durant le soin, ce qui représente une hausse remarquable
de 100 %.
Le rôle essentiel du médecin traitant
→L
e rôle essentiel du médecin traitant dans la coordination et la facilitation du
parcours de soins est mis en lumière. En effet, la part des personnes soignées
possédant un médecin traitant est de 86 % alors qu’elle n’est que de 42 %
en l’absence d’un médecin traitant. Sur l’ensemble de nos répondants, 8 396
personnes ne possèdent pas de médecin traitant.
Perspectives
L’année 2021 nous a démontré qu’il était possible d’atteindre un niveau de
répondants permettant une étude plus fine notamment au niveau des régions et
des départements.
Notre objectif pour l’année 2022 est d’atteindre un socle de 200 000 répondants
afin de traiter chaque département avec un niveau de 1 500 à 2 500 répondants.
Ceci permettrait aux différents acteurs concernés de concentrer leurs efforts vers
les territoires les plus en souffrance en matière d’accès aux soins des personnes
vivant avec un handicap.
Nous remercions l’ensemble de nos répondants. Leur participation active
permet de mettre en lumière les besoins qui sont les leurs afin d’améliorer
leur accès aux soins.
Nous espérons pouvoir compter sur votre soutien et celui de nos autres
partenaires afin de communiquer sur l'existence du questionnaire
Handifaction auprès des populations manquantes.
14AMÉLIORER L’ACCÈS À LA SANTÉ DES PERSONNES
EN SITUATION DE HANDICAP : PARTAGEONS DES ACTIONS CONCRÈTES !
RÉPONDANTS AYANT SUBI UN REFUS DE SOIN
71 396 RÉPONSES
Taux de refus de soin Motifs de refus
On n’a pas voulu de moi 44 % (4 075)
Le délai d’attente
dépassait 6 mois 23 % (2 169)
Je ne sais pas 15 % (1 389)
Je n’avais pas assez
d’argent 8 % (734)
Le lieu n’était 6 % (542)
pas accessible
Le lieu était fermé 4 % (336)
infos p.13
Parcours après un refus de soin Historique de refus de soin par an
Je cherche J’ai abandonné 25 %
un autre lieu mes soins
de soin 20 %
35 % (3 198) 23 %
33 % (3 031) 15 % 20 %
(5 671)
17 % (3 954)
10 % (2 839)
13 %
5% (9 245)
Je suis allé dans 0%
un autre service 2018 2019 2020 2021
33 % (3 016)
15AMÉLIORER L’ACCÈS À LA SANTÉ DES PERSONNES
EN SITUATION DE HANDICAP : PARTAGEONS DES ACTIONS CONCRÈTES !
FICHES
EXPÉRIENCES
16AMÉLIORER L’ACCÈS À LA SANTÉ DES PERSONNES
EN SITUATION DE HANDICAP : PARTAGEONS DES ACTIONS CONCRÈTES !
Fiche 1
Handigynéco : intervention
de sages-femmes auprès des
femmes en situation de handicap
accueillies en établissements
médico-sociaux franciliens
INFORMATIONS Grâce à l’intervention de sages-femmes dans les établissements
médico-sociaux dans une démarche « d’aller-vers », trois types
d’actions ont été déployées : un suivi gynécologique (consultations
Voir les documents en ligne
individuelles de gynécologie) pour les femmes, une information
> voir la plaquette sur la vie affective et sexuelle (VAS) et sur les violences faites aux
> aller sur le site femmes (VFF) pour l’ensemble des personnes accueillies dans les
> voir la pièce jointe établissements et pour les professionnels de ces structures.
Nom et coordonnées
du responsable de l’action PUBLIC(S) CIBLÉ(S) PAR L’ACTION
Docteur Catherine Rey-Quinio Plusieurs publics visés selon le volet de l’action :
Conseiller médical - femmes en situation de handicap accueillies en établissement
Direction de l’Autonomie (consultations gynécologiques) ;
ARS Île-de-France - les personnes accueillies dans l’établissement (ateliers collectifs
d’information sur la VAS et les VFF) ;
Date de début de l’action - les professionnels de ces structures (ateliers collectifs sur les
Action menée entre juin 2018 mêmes thématiques (VAS – VFF), mais aussi : anatomie, physiolo-
et décembre 2019. gie, contraception, consentement, etc.)
Nom et statut de la structure/ PRINCIPAUX OBJECTIFS
du service porteur de l’action
L’objectif stratégique de l’action est de proposer une nouvelle offre
Agence régionale de santé Île-de- en soins gynécologiques, grâce à l’intervention de sages-femmes
France. Direction de l’Autonomie. dans ces structures. Il s’agit d’améliorer l’accès aux soins gynécolo-
Coportage : VYV3 Île-de-France giques des femmes en situation de handicap accueillies en établis-
sements médico-sociaux.
Cet objectif stratégique a été décliné en 3 objectifs opérationnels :
1. Faciliter l’accès aux soins, grâce à la mise en place de consultations
gynécologiques individuelles accompagnée d’une action de
sensibilisation des femmes mais aussi des professionnels à la
nécessité d’un suivi gynécologique tout au long de la vie d’une
femme.
2. I nformer sur la vie affective et sexuelle.
3. E
t enfin informer sur les violences faites aux femmes.
CONTEXTE / ORIGINES DE L’ACTION
CONTACT L’action est issue des recommandations émises par le conseil scien-
Docteur Catherine Rey-Quinio tifique de l’étude Handigynéco, qui a inauguré les travaux sur le
catherine.rey-quinio@ars.sante.fr parcours gynécologique des femmes en situation de handicap en
06 77 87 01 05 Île-de-France, menés par l’ARS IDF en lien avec VYV3 IDF. Réalisée
17AMÉLIORER L’ACCÈS À LA SANTÉ DES PERSONNES
EN SITUATION DE HANDICAP : PARTAGEONS DES ACTIONS CONCRÈTES !
en 2016-2017, cette 1re étude a permis d’effectuer un LES PRINCIPAUX INDICATEURS
diagnostic territorial de la filière de soins gynécolo- POUR ÉVALUER L’IMPACT DE L’ACTION
giques et obstétricaux à destination des femmes en Les actions menées ont permis de générer de nom-
situation de handicap, d’évaluer leurs besoins ainsi breuses données sur le suivi gynécologique des femmes
que les difficultés rencontrées par les professionnels accueillies en établissement, mais aussi sur leurs besoins
pour les prendre en charge. d’information, ainsi que ceux des professionnels sur les
Cette étude a confirmé que les femmes en situation thèmes de la VAS et des VFF. Différents outils (11 ques-
de handicap rencontrent de nombreux obstacles tionnaires, 2 bases de données) ont été élaborés et ont
pour accéder à la prévention et aux soins courants permis le recueil de données quantitatives et qualita-
gynécologiques et obstétricaux en raison : d’une tives aux différentes étapes (avant, pendant et à la suite
accessibilité limitée (accessibilité physique aux cabi- de ces actions), sur les 3 volets du projet.
nets médicaux, matériels non adaptés), d’une expres- Les données quantitatives ont été analysées (analyses
sion des besoins parfois difficile (par insuffisance ou bivariées et multivariées) afin d’évaluer l’impact des
absence de communication), d’un manque de form- actions menées sur l’ensemble des acteurs ayant
tion des professionnels de santé et de connaissance participé à l’étude : les femmes en situation de
du handicap. handicap, les usagers, les professionnels des ESMS
(directions, professionnels du soin et éducatif), et les
MOYENS ALLOUÉS sages-femmes. Des enquêtes de satisfaction ont été
L’action a été déployée dans 5 départements d’Île-de- également effectuées afin d’identifier les besoins, les
France (75-77-78-92-93) : 434 femmes ont bénéficié attentes, et les changements induits par les actions
d’une consultation gynécologique individuelle (sur une menées. Enfin, de nombreux indicateurs ont permis le
période de 18 mois) dans 41 établissements médico- suivi et l’évaluation d’impact.
sociaux. Les sages-femmes ont réalisé 45 ateliers Exemples d’indicateurs d’impact
sur la vie affective et sexuelle et la prévention des (liste non exhaustive)
violences faites aux femmes auprès de 360 usagers-
- Nombre de femmes vues en consultations (dont CS
ères, et 44 ateliers auprès de 352 professionnels
blanches – a minima et complètes – données démo-
de 26 établissements sur les mêmes thématiques
graphiques) – type de handicaps, et nombre total
(mais aussi sur l’anatomie, physiologie des appareils
de consultations effectuées.
génitaux, contraception, hygiène, et nécessité d’un
suivi gynécologique tout au long de la vie). - Nombre d’usagers-usagères ayant bénéficié d’ate-
liers collectifs.
Le budget de cette action sur 18 mois est d’envi-
ron 245 K€ (2018-2020), soit une dépense annuelle - Nombre et typologie de professionnels ayant béné-
moyenne de 163 K€ pour 5 départements. Les coûts ficié d’ateliers collectifs.
comprennent : - Nombre de pathologies dépistées (dont gynécolo-
- les dépenses d’exploitation courante et de struc- giques).
ture (formation des sages-femmes, matériel mé- - Nombre de femmes pour lesquelles des cas de vio-
dical et bureautique, transports, des dépenses de lences ont été dépistés.
structure (loyer, assurance, etc.) ;
- les dépenses de personnel (rémunération des VOS CONSEILS POUR METTRE EN PLACE
sages-femmes en tant qu’expertes pour animer les CETTE ACTION DANS VOTRE TERRITOIRE
ateliers de sensibilisation et d’information, chargés Action à vocation de généralisation sur d’autres terri-
de mission, experts du comité de suivi, etc.). Ces toires, en Île-de-France et dans d’autres régions.
dépenses représentent 94 % des dépenses totales.
Conditions préalables de la mise en œuvre :
LES PARTENAIRES ET/OU INSTITUTIONNELS - Sélection préalable des ESMS volontaires et dési-
CLEFS DE L’ACTION gnation d’un interlocuteur référent.
- ARS Île-de-France : Porteur de projet – commandi- - Identification préalable des sages-femmes libérales
taire. volontaires formée au handicap.
- VYV3 Île-de-France : déploiement de l’action. - Chef de projet – coordinateur de l’activité des
sages-femmes en ESMS PH à envisager.
- Gestionnaire et ESMS accueillant des personnes en
situation de handicap : 41 établissements médico- - Calibrage de budget alloué au déploiement de l’ac-
sociaux concernés en IDF. tion dans une région donnée.
- Sages-femmes : 21 sages-femmes libérales. - Élaboration/ partage d’outils communs à l’activité
des sages-femmes (dont SI).
18AMÉLIORER L’ACCÈS À LA SANTÉ DES PERSONNES
EN SITUATION DE HANDICAP : PARTAGEONS DES ACTIONS CONCRÈTES !
Clefs de réussite Principales difficultés rencontrées lors de
- Coordination de l’action des sages-femmes indis- la préparation de la mise en œuvre de l’action
pensable => Chef de projet – idéalement une sage- (en corollaire de ce qui précède)
femme. - Communication avec les usagers-ères parfois diffi-
- Planification des actions (déploiement des actions cile.
en mode projet). - Accès aux données médicales pour préparer les
- Communication large et régulière auprès des prota- consultations.
gonistes (professionnels, usagers, familles, etc.) - Coordination avec l’ESMS PH : planification des ac-
- Outils spécifiques de communication avec les usa- tions en ESMS PH.
gers-ères et professionnels à envisager. Démarches et outils pour poursuivre l’action
Points de vigilance - Pérennité de l’organisation mise en place en termes
- Accès au dossier médical des usagères dans les de parcours gynécologique à envisager sur chaque
structures à faciliter. territoire d’un ESMS donné.
- Si mode expérimental ; autorisation d’intervention - Partenariat et modalités de partenariat à pérenniser
de familles et/ou tuteurs à anticiper. avec les sages-femmes dans le droit commun.
- Coordination avec les structures : nécessité de pé- - Cartographie des ressources du territoire en termes
renniser une personne-ressource comme interlo- de parcours gynécologique à structurer en lien avec
cutrice de la sage-femme pour préparer la venue des les ESMS, pour réaliser les actions d’orientations
sages-femmes. prescrites suite aux consultations individuelles.
- Locaux dédiés à la réalisation des consultation indi-
viduelles (facilite l’action).
PAROLES DE SAGES-FEMMES
« Malgré toutes les difficultés rencontrées, les consultations ont toujours été
très riches : sans mot, sans geste, sans regard et parfois même sans toucher,
juste en étant là, pour elles, j’avais l’impression d’être à ma place
de sage-femme pour chacune : résidente, patiente, femme »
« Sentiment de pouvoir rendre la consultation gynécologique accessible par
une posture empathique tout en apprenant des femmes et
des professionnels sur le monde du handicap »
PAROLES de FEMMES
« J’aimerais bien un film sur la sexualité puis un débat »
« On aimerait bien d’autres ateliers pour parler des sites de rencontre,
des lois, de la violence verbale »
« J’aimerais bien un autre atelier avec un psychologue pour parler
des attouchements »
« C’était bien, j’ai appris des choses »
19AMÉLIORER L’ACCÈS À LA SANTÉ DES PERSONNES
EN SITUATION DE HANDICAP : PARTAGEONS DES ACTIONS CONCRÈTES !
Fiche 2
Aller-vers les enfants en IME dans
le Vaucluse : l’exemple
d’un parcours attentionné en
matière de soins buccodentaires
INFORMATIONS Il s’agit de proposer un parcours attentionné assurant une prise en
charge complète de l’accès aux droits jusqu’à la réalisation du bilan
bucco-dentaire et la réalisation de soins si nécessaire. Ce parcours
Nom et coordonnées
s’appuie sur une offre de services de la CPAM de Vaucluse qui
du responsable de l’action
comprend :
Sophie De Nicolaï
Directrice CPAM de Vaucluse - la sensibilisation du personnel de l’IME en matière de prévention
sophie.denicolai@assurance-maladie.fr buccodentaire afin qu’ils deviennent des relais et signalent des
cas à prendre en charge ;
Amélie Rieu
Directrice Régulation CPAM - la vérification des droits à l’Assurance Maladie et à la complémen-
de Vaucluse taire santé ;
amelie.rieu@assurance-maladie.fr
- le dépistage des enfants, au sein même de l’IME, par un chirur-
gien-dentiste du centre d’examen de santé de la CPAM de Vau-
Date de début de l’action
cluse. Cet examen fait l’objet d’un bilan détaillé à l’attention des
Cette action a débuté en 2019 parents sur la suite à donner ;
Nom et statut de la structure/ - la prise de rendez-vous par la CPAM de Vaucluse pour d’éventuels
du service porteur de l’action soins avec un chirurgien-dentiste en ambulatoire ;
CPAM - la prise en charge financière au besoin (dans le cadre du pro-
gramme M'T Dents, du budget de l’Action Sanitaire et Sociale en
cas de difficultés financières ou en permettant l’accès à une com-
plémentaire santé).
PUBLIC(S) CIBLÉ(S) PAR L’ACTION
- Cœur de cible : des enfants et adolescents en situation de handi-
cap en IME.
- Partenaires : chirurgiens-dentistes libéraux, direction des ESMS.
PRINCIPAUX OBJECTIFS
À court terme
- Améliorer la prévention bucco-dentaire des enfants et adoles-
cents en situation de handicap.
- Alléger la charge des aidants naturels.
À moyen terme
CONTACT - Développer la prise en charge ordinaire en ville et réduire le re-
Amélie Rieu cours à l’hôpital.
amelie.rieu@assurance-maladie.fr - Éviter le non-recours et la prise en charge tardive.
04 90 81 36 63
20AMÉLIORER L’ACCÈS À LA SANTÉ DES PERSONNES
EN SITUATION DE HANDICAP : PARTAGEONS DES ACTIONS CONCRÈTES !
CONTEXTE / ORIGINES DE L’ACTION LES PRINCIPAUX INDICATEURS POUR ÉVALUER
Cette action est la déclinaison opérationnelle des L’IMPACT DE L’ACTION
compétences diverses de l’Assurance Maladie. À court terme (réalisé)
Elle s’est appuyée sur le rapport de la mission
- Le nombre de rdv pris et le nombre de chirur-
Handicap & santé buccodentaire des Drs Patrick
giens-dentistes mobilisés.
Hescot et Alain Moutarde de 2010, et sur un contexte
institutionnel favorable : À moyen terme (à envisager)
- le cadre conventionnel incitatif (avenant 3 et 4 des - Le taux de recours aux soins dentaires en dehors de
chirurgiens-dentistes libéraux) ; notre parcours.
- le partenariat dynamique et constructif avec les pro-
fessionnels de santé ; VOS CONSEILS POUR METTRE EN PLACE
CETTE ACTION DANS VOTRE TERRITOIRE
- le programme de prévention de l’Assurance Maladie
M’T Dents et les interventions menées en Réseau L’action pourrait-elle être transposée sur un autre
d’éducation prioritaire (REP) ; territoire, ou généralisée ? Si oui, quelles conditions
- la capacité de l’Assurance Maladie à repérer les si- (préalables ou non à la mise en œuvre de l’action) vous
tuations et mobiliser les professionnels de santé afin semblent indispensables ?
de favoriser l’accès aux droits et aux soins ; - Associer en amont les partenaires externes, à savoir :
- l’objectif de gestion du risque maladie. les syndicats et l’ordre.
- Communiquer sur un acte d’engagement des parte-
MOYENS ALLOUÉS naires (envoi d’un courrier co-signé).
Moyens humains - Faire appel à un intermédiaire (à savoir, l’IME) pour
entrer en contact avec les aidants naturels.
- 1 chirurgien-dentiste du Centre d’examen de santé
de la CPAM de Vaucluse ;
- 1 responsable prévention, du temps administratifs
(gestion des rdv, etc.) ;
- 1 conseiller mission d’accompagnement en santé
(MAS).
Moyens matériels
- Kit M’T dents
Coût / budget
- Non évalué
LES PARTENAIRES ET/OU INSTITUTIONNELS
CLEFS DE L’ACTION
Acteurs internes
- Service prévention sanitaire.
- Centre d’examens de santé : chirurgien-dentiste.
- Mission d’accès aux soins.
- Le conseil.
Acteurs externes
- Représentants des chirurgiens-dentistes libéraux.
- Le Conseil de l’ordre départemental des dentistes.
- Les chirurgiens-dentistes libéraux et de la mutualité.
- Les IME partenaires.
- Les familles.
- Les autres régimes : MSA, etc.
21AMÉLIORER L’ACCÈS À LA SANTÉ DES PERSONNES
EN SITUATION DE HANDICAP : PARTAGEONS DES ACTIONS CONCRÈTES !
Fiche 3
Un programme d’éducation
des aidants pour faciliter
le retour à domicile
INFORMATIONS Au cours de l’hospitalisation au sein de la structure spécialisée de
soins de suite et de réadaptation (SSR), nous proposons aux aidants
familiaux un programme « d’éducation des aidants », individualisé,
Voir le site et le film « lauréat
adapté aux besoins de leur proche malade en vue d’un retour à
trophée MNH 2020 »
domicile. La préparation de la sortie d’hospitalisation représente
> www.arfp.asso.fr un enjeu important pour nos patients. Aussi, dès leur admission,
> https://youtu.be/G_GF3FRmqEY une collaboration est engagée avec les proches aidants. Nous les
accompagnons afin de lever leurs craintes pour qu’ils trouvent leur
Nom et coordonnées
place dans le parcours de ré-autonomisation de leur proche hos-
du responsable de l’action
pitalisé. Avec leur consentement, nous veillons étape par étape à
Centre de Réadaptation de transmettre à l’aidant les clés d’un retour à domicile préparé, sécu-
Mulhouse – Association pour risé, optimisé du patient.
la réadaptation et la formation
professionnelle La formation des professionnels est indispensable à la réussite de
ce programme. La montée en compétences des professionnels est
Marina Decker
centrée sur une bonne appréhension de la communication, de la
Cadre de santé
posture et des attitudes du soignant, de la pédagogie du transfert
Docteur Anne Passadori de technicité vers l’aidant. Nous souhaiterions déployer ce pro-
Médecin chef gramme dans d’autres secteurs de soins de la structure et organiser
Fabienne Ernst Kuteifan de nouvelles sessions de formation au bénéfice de professionnels
Directrice des soins supplémentaires.
Date de début de l’action
PUBLIC(S) CIBLÉ(S) PAR L’ACTION
Mai 2018
Les proches aidants des patients du Centre de réadaptation
Nom et statut de la structure/du
PRINCIPAUX OBJECTIFS
service porteur de l’action
Ce projet s’inscrit dans la volonté de promouvoir la démocratie sa-
Centre de Réadaptation
nitaire auprès des patients et l’autonomisation des proches aidants.
de Mulhouse (CRM)
Le plan d’éducation des aidants permet d’associer les proches ai-
dants au projet thérapeutique du patient dès le début de l’hospita-
CONTACT
lisation, afin de les mobiliser dans la prise en charge de la personne
Marina Decker hospitalisée et de maintenir le lien familial.
Cadre de santé
Cet accompagnement précoce de l’entourage a pour objectif de
Docteur Anne Passadori faciliter la préparation et l’organisation du retour à domicile du pa-
Médecin chef tient, en permettant de donner les outils nécessaires à l’aidant pour
Fabienne Ernst Kuteifan accompagner leur proche dans les actes de la vie quotidienne.
Directrice des soins Une action de formation auprès des soignants doit avoir deux objectifs :
03 89 32 46 16
- améliorer la communication professionnelle avec les proches ai-
secretariatdirectiondessoins@arfp.
dants des patients hospitalisés grâce à l’acquisition d’outils et de
asso.fr
22AMÉLIORER L’ACCÈS À LA SANTÉ DES PERSONNES
EN SITUATION DE HANDICAP : PARTAGEONS DES ACTIONS CONCRÈTES !
techniques de communication et de reformulation Coût / budget
adaptés ; - Action de formation.
- travailler sur leur positionnement professionnel
dans cette relation soignant-soigné-entourage qui LES PARTENAIRES ET/OU INSTITUTIONNELS
peut être parfois délicate et complexe. CLEFS DE L’ACTION
Le soignant devra acquérir les compétences péda- - La direction médicale et de soins, l’équipe médicale
gogiques et relationnelles nécessaires pour assurer et paramédicale.
sereinement le transfert de pratiques soignantes au
bénéfice de personnes habituellement novices dans LES PRINCIPAUX INDICATEURS POUR ÉVALUER
le domaine des soins mais aussi permettre à l’aidant L’IMPACT DE L’ACTION
d’identifier les ressources de la personne en situation
Le bilan sera à la fois quantitatif et qualitatif, tant sur
de handicap et de mettre en œuvre les actions de pré-
le plan des bénéficiaires du programme que sur celui
vention nécessaires.
des intervenants.
La relation éducative auprès de l’aidant prend aussi
1. R
elever, par secteurs de soins, le nombre de d’aidants
en compte la prévention de son épuisement (repérage
et d’aidés bénéficiaires de ce programme.
des fragilités, risques de négligences ou maltraitance
non volontaire par méconnaissance du handicap et 2. Mesurer la satisfaction des bénéficiaires et prendre
ses conséquences). en compte les axes d’amélioration proposés.
3. Dénombrer le nombre de professionnels formés.
CONTEXTE / ORIGINES DE L’ACTION 4. É
valuer les besoins autres des professionnels pour
L’accompagnement au retour à domicile est un objectif assurer cette mission d’éducation des aidants.
que nous visons prioritairement pour la majorité des
patients hospitalisés au sein de notre SSR spécialisé. VOS CONSEILS POUR METTRE EN PLACE
La préparation de la sortie d’hospitalisation représente CETTE ACTION DANS VOTRE TERRITOIRE
un enjeu important pour les patients qui présentent Le CRM est conscient que la formation des
un handicap invalidant à la suite d’un traumatisme ou professionnels est indispensable à la réussite du projet
d’une maladie, en termes de réorganisation de la vie « plan d’éducation des aidants ». Nous avons fait
quotidienne, de la cellule familiale, de la vie sociale et appel en 2019 à un organisme de formation externe
professionnelle. spécialisé en communication, en travail social et
La survenue brutale d’un accident ou d’une pathologie relation d’aide. La formatrice est intervenue 2 jours
invalidante, le changement corporel, la perte de pour un groupe de 8 professionnels. Cette action
certaines capacités voire de l’autonomie d’une de formation a été plébiscitée par l’ensemble des
personne, plongent souvent son proche, sa famille participants. Les bénéfices mentionnés étaient fléchés
dans un état de sidération, de stress important. La sur une meilleure appréhension de la communication,
différence au regard de l’état antérieur du patient leur sur la posture du soignant et les attitudes d’un
fait particulièrement peur. accompagnement personnalisé de personnes qui sont
quelquefois dans le déni, le refus et la peur, ainsi que
Le « plan d’éducation des aidants » permet au proche,
sur les compétences pédagogiques nécessaires à la
avec son consentement, de passer progressivement du
transmission du savoir et du savoir-faire.
statut de visiteur à celui d’accompagnant puis d’aidant
si nécessaire, en orientant à bon escient l’envie d’être
acteur du parcours de rééducation du patient.
MOYENS ALLOUÉS
Moyens humains
- Ce projet implique l’ensemble des équipes soi-
gnantes du service de rééducation fonctionnelle.
L’équipe des aides-soignants est la plus impliquée
dans la démarche car ils accompagnent les proches
aidants en particulier dans l’apprentissage des actes
de la vie quotidienne. Le service qui accueille les
personnes cérébro-lésées a été notre groupe pilote
(environ 20 personnes).
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