SIMILES WALLONIE ASBL - RUE LAIRESSE, 15 4020 LIÈGE - Familles et amis de personnes atteintes de troubles psychiques
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Familles et amis de personnes atteintes de troubles psychiques SIMILES WALLONIE ASBL RUE LAIRESSE, 15 4020 LIÈGE
TABLE DES MATIÈRES I Introduction p.3 I I. Présentation de l’association p.4 II. Les bénévoles et l’équipe de professionnels p.6 1. Les bénévoles 2. L’équipe de professionnels 3. La formation continue 4. Les représentations extérieures I III. Programme d’activités 2018 et perspectives 2019 p.14 AXE 1 : Soutien et information AXE 1 bis: Accompagnement des familles AXE 2 : Formation AXE 3 : Participation AXE 4 : Action auprès des pouvoirs politiques AXE Transversal Conclusion p.62 Annexes p.64
INTRODUCTION Le rapport d’activités qui suit vise à mettre en évidence le travail réalisé par Similes Wallonie au cours de cette année 2018. La première partie, consacrée aux objectifs de l’action, présente les axes prioritaires de Similes pour l’ensemble de la Wallonie. La deuxième partie permet de situer les bénévoles et les professionnels au sein de l’association. Elle spécifie les rôles et la participation de chacun dans les différents projets. Elle présente également le projet Fondation Roi Baudouin « Renforcer les organisations actives dans le rétablissement en santé mentale ». La troisième partie présente nos activités et nos projets articulés autour de différents axes : l’axe 1, le soutien et l’information ; l’axe 1 bis, l’accompagnement des familles ; l’axe 2, les formations ; l’axe 3, la participation ; l’axe 4, l’action auprès des pouvoirs politiques et enfin un axe plus transversal. Ces différents axes présentent de manière détaillée les différents projets menés tant par les professionnels que par les bénévoles actifs au sein de notre association. Cette présentation permet également de faire le point sur les projets en cours et sur les perspectives 2019 les concernant. 3
I. PRÉSENTATION DE L’ASSOCIATION L’ASBL Similes Wallonie est une association de familles et d’amis de personnes atteintes de troubles psychiques, qu’elles soient diagnostiquées ou non. Soutenue par les pouvoirs fédéral et régional, notre association couvre l’entièreté du territoire wallon. Elle collabore régulièrement avec Similes Bruxelles et Similes Vlaanderen. L’expertise de Similes pour promouvoir le travail avec les familles est reconnue par les autorités publiques. C’est ce qui en a fait notamment un partenaire à part entière des acteurs médicaux, paramédicaux et sociaux dans la réforme actuelle des soins en santé mentale. L’action de Similes Wallonie s’appuie sur de nombreux bénévoles ainsi que sur une équipe de 7 professionnels. L’activité couvre l’ensemble du territoire wallon, est répartie en 6 sections régionales : Hainaut occidental, Hainaut oriental, Namur, Luxembourg, Brabant wallon et Liège, et composées de 12 groupes locaux au total : Tournai, Mons, La Louvière, Charleroi, Namur, Dinant, Nivelles, Ottignies, Bertrix, Liège, Verviers et Eupen/Saint-Vith Le siège social de l’association est situé rue Lairesse, 15 à 4020 Liège. L’association est composée d’une A.G., d’un C.A. et d’un Bureau, majoritairement constitués de proches de personnes atteintes de troubles psychiques. L’équipe des professionnels et les nombreux bénévoles actifs collaborent quotidiennement au sein de différents groupes de travail, centralisés pour la plupart à Namur pour permettre l’accès au plus grand nombre. Nos missions, nos objectifs et nos activités s’articulent autour de 4 axes : 1. Soutien et information Parce qu’il est indispensable de reconnaître la souffrance des familles et de multiplier les moyens et les lieux de soutien pour les soulager. Des groupes de parole existent dans de nombreuses villes wallonnes. Ces lieux d’écoute accueillent les familles et amis de personnes atteintes de troubles psychiques qui souhaitent partager leur vécu et s’entraider. Sur demande, nous mettons à leur disposition une riche documentation et des publications relatives à tous les aspects de la problématique. 4
2. Formation Soutenir les familles ne suffit pas… Nous leur proposons des outils pour faire face et alléger le poids que représente la maladie de leur proche. Nous mettons sur pied des formations destinées aux personnes confrontées à la maladie psychique d’un proche. Nous proposons également des formations pour les professionnels amenés à travailler avec des personnes atteintes d’un trouble de santé mentale (services de soins à domicile, assistants sociaux, policiers, etc.). 3. Participation Les familles ne l’ont pas choisi mais elles jouent néanmoins un des premiers rôles comme partenaires de soins auprès de leur proche. Nous travaillons à défendre cette place spécifique. Associer l’entourage aux soins qu’on lui propose est bénéfique pour le patient, les études le prouvent. Nous pensons que plus les familles seront impliquées, plus elles pourront assurer un rôle constructif et spécifique comme partenaire de soins. Cette particularité leur donne une place capitale dans les réflexions sur l’organisation des soins, tel que prévu par la Réforme 107. 4. Action auprès des pouvoirs politiques Nous relayons auprès des différents pouvoirs compétents les préoccupations des familles et amis en matière de droits et de bien-être des personnes atteintes de troubles psychiques. Les mesures prises par les pouvoirs publics dans certains domaines (revenus, habitat, protection de la personne, internement...) ont une incidence importante sur la qualité de vie de nos proches en souffrance. Pour qu’elles soient mieux adaptées à leurs besoins particuliers, nous soumettons des suggestions aux mandataires politiques chaque fois que l’actualité s’y prête. Les activités réalisées dans le cadre de ces 4 axes, et d’autres plus transversales, seront décrites dans le chapitre III : Programme d’activités 2018 et perspectives 2019. 5
II. LES BÉNÉVOLES ET L’ÉQUIPE DE PROFESSIONNELS 1. LES BÉNÉVOLES Similes Wallonie bénéficie du soutien d’une équipe de professionnels depuis 2001 mais Similes dans son ensemble a été créé, il y a plus de 50 ans, par des bénévoles ayant un proche atteint d’un trouble psychique. Ceux-ci sont actifs au sein de l’ASBL dans les différentes sections réparties sur le territoire de la Région Wallonne. Ils sont une centaine, tous actifs à des degrés et des niveaux différents. Leur investissement, leur écoute et leur soutien auprès des participants des différents groupes de parole ont permis à de nombreuses familles de ne plus se sentir seules face aux difficultés rencontrées avec un proche atteint de troubles psychiques. Ces lieux d’expression et d’écoute restent encore aujourd’hui une activité essentielle de l’association, portée principalement par les bénévoles. Les bénévoles s’investissent aussi dans la gestion de l’ASBL (A.G., C.A., Bureau,…). Des réunions de ces trois organes s’organisent plusieurs fois par an. En plus des postes habituels de responsabilités spécifiques au sein du C.A. (Président, Vice-Président, Trésorier, secrétaire, etc...), certains administrateurs sont référents sur des questions spécifiques telles que la gestion des ressources humaines au sein de l’équipe, le positionnement politique de l’ASBL, etc. Au fur et à mesure des années, les bénévoles et l’équipe ont créé ou rejoint des groupes de travail et des projets (internes ou externes à l’association) dans le but d’améliorer l’accompagnement des proches de personnes atteintes de troubles psychiques, notamment en travaillant pour la reconnaissance des proches comme partenaires de soins. Depuis quelques années, nous avons mis en place une procédure spécifique pour accueillir et recruter les nouveaux bénévoles. Nous proposons une rencontre à domicile lorsqu’un nouveau candidat se montre intéressé. Cette rencontre permet de lui présenter les différentes missions de l’ASBL, d’écouter ses motivations et ses attentes, ainsi que d’identifier les domaines dans lesquels il trouvera sa place. Suite à cette rencontre, la liaison se fait avec le responsable du projet dans lequel le nouveau bénévole désire s’investir. 6
2. L’ÉQUIPE DE PROFESSIONNELS : 2.1. COMPOSITION DE L’ÉQUIPE EN 2018 En décembre 2018, l’équipe de professionnels de l’ASBL Similes Wallonie était composée de : - 1 coordinatrice à temps plein - 2 assistantes sociales à temps plein - 1 assistante sociale à 4/5 temps - 1 psychologue à ¾ temps - 1 psychologue à ½ temps - 1 chargé de communication à ½ temps 2.2. ORGANISATION DE L’ÉQUIPE Le rôle principal de l’équipe consiste à fournir soutien, informations et formations nécessaires aux proches de personnes atteintes de troubles psychiques. Elle doit veiller à ce que tout fonctionne pour le mieux en s’investissant auprès des sections locales, chaque fois que c’est nécessaire. L’équipe développe et soutient également divers projets spécifiques qui requièrent la participation de nombreux bénévoles. Elle doit aussi faire connaître Similes Wallonie dans chaque région, par divers moyens dont des articles, des conférences, des contacts avec les institutions, des formations, etc... Afin de permettre à l’équipe de remplir sa mission efficacement, différents moyens sont mis en œuvre. a) La réunion d’équipe Celle-ci est organisée plusieurs fois par mois. Elle est divisée en deux temps distincts : Tour de table pour la transmission de points d’informations utiles à l’ensemble de l’équipe. Cette transmission se fait de manière brève et est préparée au préalable par chaque participant. Discussion et prise de décision sur divers points à l’ordre du jour. Celui-ci est établi par la coordinatrice sur la base des demandes transmises par les membres de l’équipe. 7
b) Tableau des objectifs Chaque travailleur s’investit prioritairement dans un des axes de travail de l’ASBL (voir p. 4 et 5) et est considéré comme la personne de référence pour cet axe, tant pour ses collègues que pour les membres du Conseil d’Administration et les bénévoles. Cependant, chacun peut-être amené à collaborer avec ses collègues sur des projets relevant d’autres axes ou sur des projets transversaux. Un tableau des objectifs est établi pour chacun en début d’année, lors d’un entretien avec la coordinatrice. Dans le rapports d’activités de 2017, nous avions annoncé que l’organisation et les missions seraient réparties en différents pôles en fonction du public visé (proches, bénévoles, professionnels ou grand public). En raison de l’absence prolongée de la coordinatrice depuis septembre 2018 et ce encore jusqu’au 30 juin de cette année, il a été impossible de pouvoir développer cette nouvelle organisation. Mais il est essentiel d’envisager les objectifs de cette façon, c’est pourquoi nous postposons cette perspective pour 2019. c) Entretien d’évaluation En automne, la coordinatrice rencontre chaque membre de l’équipe et évalue avec lui son travail de l’année sur la base du tableau des objectifs établis ensemble en début d’année. 3. PROJET FRB Suite à un appel à projet de la Fondation Roi Baudouin intitulé « Renforcer les organisations actives dans le rétablissement en santé mentale », notre association a souhaité être accompagnée par des intervenants externes d’une part pour travailler la viabilité de l’association en consolidant ses finances et d’autre part pour préciser les processus décisionnels, la répartition des rôles et fonctions entre les différents organes de l’organisation ainsi qu’optimiser la communication entre tous les acteurs, notamment les professionnels et les bénévoles. Depuis 2017, notre association est accompagnée pour ce processus de renforcement par un consultant extérieur et guidé par un comité de pilotage composé des membres du Bureau de l’asbl et des représentants des différents groupes de travail. 8
Phases du projet : 23 septembre 2017 : Journée de lancement du projet qui a réuni +/- 90 bénévoles ainsi que les professionnels de Similes. Au terme de cette journée, plusieurs axes de travail ont émergé : 1. Groupe de travail « Cadre institutionnel » 2. Groupe de travail « Convivialité » Octobre 2017 à octobre 2018 : Le groupe « Cadre institutionnel » a travaillé sur la réécriture des statuts de l’ASBL, sur une nouvelle définition des différents organes (C.A., A.G., Bureau, Coordination, Equipe), sur une partie du ROI concernant une nouvelle répartition des sections régionales et groupes locaux de l’ASBL. Janvier 2018 à juin 2018 : Le groupe « Convivialité » s’est réuni plusieurs fois afin d’organiser une journée, le 9 juin 2018, à l’attention des bénévoles et de l’équipe de l’ASBL pour leur permettre de se rencontrer dans un cadre décontracté et hors des préoccupations liées à la maladie. 50 bénévoles étaient présents. (Annexe 1 : Photos de la journée) 22 septembre 2018 : Suite de la journée de lancement qui a réuni +/- 70 bénévoles ainsi que les professionnels de Similes. Cette journée avait pour objectifs de : 1. Mesurer le chemin parcouru en 1 an 2. Voter les textes redéfinissant les rôles et modalités de fonctionnement des principaux organes 3. Ebaucher les ambitions et les défis pour l’avenir ; 4. Définir les chantiers à mener ; 5. Poursuivre la réflexion concernant les sections régionales et groupes locaux… Novembre 2018 : l’Assemblée générale extraordinaire a voté la version définitive des statuts et s’est prononcée concernant la nouvelle organisation des sections régionales et groupes locaux (Annexe 2 : Sections régionales et groupes locaux). 9
Décembre 2018 : le Conseil d’administration a voté les 5 chantiers prioritaires à mener en 2019. 1. Faire reconnaître le statut « handicap psychique » 2. Renforcer la visibilité vers les acteurs extérieurs : médecins traitants, hôpitaux, écoles, politiques, médias, services de santé mentale, pharmacie et sensibiliser davantage le public 3. Renforcer le partenariat avec les familles – la famille comme partenaire de soins 4. Déstigmatiser la maladie psychique auprès du grand public 5. Généralisation d’un référent famille par hôpital Perspectives 2019 - Rédaction d’une charte des valeurs de Similes Wallonie - Vote de la proposition de texte sur les sections régionales et groupes locaux - Nomination de nouveaux membres au sein de notre Assemblée Générale - Organisation d’une journée convivialité en septembre/octobre 2019 - Mise en place du groupe « Priorités stratégiques » - Coaching dans la recherche de fonds - Pistes d’amélioration de la communication interne au sein de l’équipe, entre les professionnels et les organes décisionnels, et également entre les professionnels et les bénévoles 3. LA FORMATION CONTINUE Tant les bénévoles que les professionnels sont en formation continue pour améliorer leurs compétences afin de remplir au mieux les tâches qui leur sont confiées. En 2018, 4 formations ont été suivies : - Formation sur le Fund Raising « Collectes de fond, les fondamentaux » avec Hugues d'Ydewalle (Give Wisely asbl - Fundraisers Forum), 1 journée (1 membre de l’équipe), Bruxelles. - Formation sur les droits d’auteurs, droit à l’image, STIC’S, 1 journée (1 membre de l’équipe), Bruxelles. - Formation à l’écoute, La LUSS, 2 journées (1 membre de l’équipe), Namur. - Formation des asbl, La LUSS, 3 journées (1 membre de l’équipe), Namur. 10
4. LES REPRÉSENTATIONS EXTÉRIEURES 4.1. REPRÉSENTATIONS DANS LES RÉSEAUX ET LES INSTITUTIONS Les projets de la réforme en santé mentale, appelés « projets 107 » - Réseau de Santé Mentale de l’Est (RéSME) pour l’arrondissement de Verviers - Réseau Fusion Liège pour Liège/Huy/Waremme - Réseau Santé Namur - Réseau Mosaïque pour Manage et Charleroi - Réseau du Hainaut pour Mons et Leuze en Hainaut - Réseau Santé mentale du Hainaut Occidental pour la région de Tournai - Réseau ProxyRélux pour la province du Luxembourg - Réseau du Brabant wallon Conseils d’Administration et Assemblées Générales d’autres associations - Conseil d’Administration et Assemblée Générale aux I.H.P. Liégeoises - Conseil d’Administration et Assemblée Générale de la LUSS (Ligue des usagers en soins de santé) - Conseil d’Administration et Assemblée Générale du CRéSAM (Centre de référence en santé mentale) - Conseil d’Administration aux I.H.P. de Centre Ardenne - Conseil d’Administration de la Plateforme de Concertation en Santé Mentale de la province du Luxembourg - Assemblée Générale du Club André Baillon à Liège - Conseil d’administration et Assemblée Générale des habitations protégées l’Appart à Mons - Assemblée Générale de Télé Accueil Liège - Assemblée Générale de la Plateforme Psychiatrique Liégeoise - Assemblée Générale de la Plateforme Psychiatrique du Brabant Wallon 11
Groupes de travail spécifiques - Plateforme Psychiatrique Liégeoise, groupe adultes - Plateforme de Concertation en Santé Mentale de la province du Luxembourg, commission Adultes - Réseau de Charleroi - Réunions de l’Inter-plateforme - Groupe GTCSI (Groupe de Travail Circuits de Soins Internés) - Fondation Alodgî (une solution parmi d’autres pour le logement des malades mentaux) - Comité d’éthique du CHP Petit Bourgogne - Comité de Direction d’ISoSL - Réseau Profamille - AISBL Santé Mentale Europe - Groupe de travail « mémorandum » à l’initiative du CRéSaM - Groupe de travail « Expert du vécu » du SPF Santé Publique - Groupe de travail sur la prévention du suicide (AVIQ) 4.2. PARTICIPATION À DES COLLOQUES, CONFÉRENCES ET JOURNÉES D’ÉTUDES 9 février 2018 : Journée nationale des représentants d’usagers et de proches dans le cadre de la réforme des soins en santé mentale en Belgique, Bruxelles. 22 février 2018 : « La réintégration socio-professionnelle des malades de longue durée », La LUSS à Namur. 24 avril et 14 mai 2018 : « Prendre rendez-vous avec la souffrance des enfants : Mieux les comprendre et soutenir leur famille », Association Parole d’enfants, Liège. 17 septembre 2018 : Journée de réflexion « Alternative », Aviq, Charleroi. 11 octobre 2018 : Atelier consacré à la Pair-Aidance, Semaine de la santé mentale, CRéSAM à Namur. 18 - 19 octobre 2018 : Symposium : Mobile teams connecting – « Atelier consacré au trialogue : à la rencontre des besoins de chacun, usager, proche, professionnel », SPF à Bruxelles. 12
6 novembre 2018 : Journée « Eclairons-nous », Réseau de soins en santé mentale, Namur. 22 novembre 2018 : « Patients-partenaires », par Adam Mongodin (Conseiller en amélioration des systèmes de santé Belgique & Grand-Duché du Luxembourg), Namur. 22 et 23 novembre 2018 : Congrès du Réseau Profamille, Dijon. 21 décembre 2018 : Psytoyens fête ses 15 ans, Namur. 13
III. PROGRAMME D’ACTIVITÉS AXE 1 : SOUTIEN ET INFORMATION 1. GROUPES DE PAROLE Les groupes de parole sont des lieux d’expression et d’écoute pour les familles ou amis de personnes atteintes d’un trouble psychique. Ces proches en détresse ont souvent le sentiment d’être isolés et incompris. La crainte d’affronter des émotions fortes, de parler dans un groupe, de rendre « publique » la maladie de son proche peuvent décourager certaines personnes. Pourtant le groupe de parole est un temps pour se retrouver et se sentir soutenu, un temps qui permet l'apaisement et la détente, un moment pour recharger ses batteries dans un climat de respect et en toute confidentialité. Chacun raconte pour quoi, pour qui il est venu. La prise de parole n’est pas obligatoire. Chacun intervient quand il le veut, s’il le veut et à son rythme. Les échanges vont alors bon train, les récits trouvent souvent une résonance chez d’autres participants. Les partages d’expériences, d’informations et de conseils peuvent alors avoir lieu. En effet, chacun arrive à un moment différent de son parcours. Certains sont en plein désarroi, ne connaissant parfois encore rien de cette maladie qui apparaît, d’autres ont déjà fait du chemin et ont pu commencer à mettre en place des moyens pour mieux faire face. Parmi eux, des participants ont déjà un recul de quelques années qui peut être bénéfique au groupe. Régulièrement, les nouveaux participants expriment en fin de séance un sentiment de réconfort. Ils sont satisfaits d'avoir pu partager leurs expériences et les solutions diverses mises en place par chacun. Mais surtout soulagés d'avoir pu exprimer leur vécu sans devoir faire face aux jugements. Bien entendu, un groupe n'est pas l'autre et si, à chaque séance, on aborde des points sérieux et douloureux, le rire bien souvent présent permet, l'espace d'une discussion, de dédramatiser certaines situations. En 2018, 11 sections wallonnes ont organisé 11 groupes de parole par mois, c'est-à-dire 90 groupes de parole pour l’année (pas de groupe en juillet et en aout). La moyenne du nombre de participants se situe entre 5 et 15 personnes selon les sections. Elle reste relativement stable. (Annexe 3 : liste des groupes parole en Wallonie) 14
2. SUPERVISION ET FORMATION DES ANIMATEURS DE GROUPE DE PAROLE Depuis 2010, Similes Wallonie a mis en place une supervision qui s’adresse à toute personne investie ou souhaitant s’investir dans l’animation d’un de ses groupes de parole. Les objectifs de cette supervision sont : - Recueillir et échanger les expériences d’animation du groupe de parole, - Repérer les éléments facilitateurs et les obstacles vécus au cours de l’animation, - Permettre aux participants de faire face aux émotions générées par l’animation, - Acquérir des outils en matière de gestion de groupe, - Proposer des formations en fonction des besoins des animateurs. En 2018, nous n’avons pas pu organiser de supervision en raison du nombre réduit des participants (anciens et /ou nouveaux animateurs). Perspectives 2019 - Une formation sur le thème « Comment animer un groupe de parole à Similes ? » va être proposée aux nouveaux animateurs et aux expérimentés qui souhaiteraient revoir les outils enseignés. 3. MAGAZINE Depuis 2017, un magazine bimestriel, commun à l’ensemble des sections (excepté pour la section régionale du Brabant Wallon), est envoyé à l’ensemble des cotisants. Celui-ci reprend à chaque fois un compte-rendu du groupe de parole de la section, ainsi que diverses informations telles que les conférences et réunions d’information organisées dans la section ou en Wallonie, des renseignements sur diverses activités organisées dans le domaine de la santé mentale ou dans d’autres domaines susceptibles d’intéresser nos membres. Il propose aussi à chaque fois un dossier, rédigé par notre chargé de communication, sur un sujet de santé mentale qui concerne nos membres. Ce bimestriel est diffusé 5 fois par an en janvier, mars, mai, septembre et novembre. Il est envoyé à près de 400 personnes par courrier et à 50 personnes dans une version électronique. La mise en page est réalisée par l’ASBL Article 23. 15
Un groupe de travail mandaté par le C.A se réunit au moins une fois par an pour en faire l’évaluation et également choisir les thèmes qui seront traités l’année suivante. Les sujets des dossiers en 2018 : Janvier 2018 – Février 2018 Appel aux bénévoles : Qu’est-ce que c’est ? Définition des compétences. Les craintes. Questions sur l’engagement. Mars 2018 – Avril 2018 Les aidants proches : parallèle entre psychique et physique. Les tabous, les ressources les difficultés. Mai 2018 – Juin 2018 La question de l’emploi pour les usagers de la santé mentale : Réinsertion professionnelle. Septembre 2018 – Octobre 2018 Le processus de rétablissement : parcours de soin (le 107) : les composantes. Novembre – Décembre 2018 L’importance d’avoir un projet de vie, en lien avec les club thérapeutiques. Objectifs 2019 - Réalisation de 5 magazines bimestriels de Similes Wallonie pour les sections et les professionnels du secteur. Les thèmes sont les suivants : - L’importance d’avoir un projet de vie, en lien avec les clubs thérapeutiques - La question du revenu, des droits et de la reconnaissance du statut - Droit des patients/droits de la famille, alliance thérapeutique et secret professionnel (place de la famille chez les + de 18 ans) - La continuité de soins (suivi par le équipes mobiles), temps de la prise en charge, que faire après ? - Augmenter le nombre d’envois (par l’augmentation du nombre de cotisations) - Continuer à proposer des sujets d’informations importants pour nos lecteurs. 16
4. RÉUNIONS D’INFORMATION ORGANISÉES PAR LES SECTIONS Certaines sections organisent des réunions d’information. Le nombre de participants varie fortement et dépend souvent du mode de communication utilisé pour annoncer l’événement. Ces rencontres sont essentielles pour atteindre l’objectif d’information des familles à propos des divers sujets qui les concernent et les préoccupent. Voici les différents sujets abordés en 2018 : Section de Mons : Samedi 17 novembre 2018 : Séance d’information sur les hallucinations auditives Section de Luxembourg : Mardi 6 mars 2018 : Séance d’information sur les équipes mobiles Diapazon dans la province du Luxembourg. Mardi 5 juin 2018 : Séance d’information sur l’Asbl Antenne Aidants Proches Luxembourg. Eté 2018 : organisation d’un goûter chez un membre Participation à l’inauguration du nouveau bâtiment des Habitations Protégées de Bertrix Participation à la soirée organisée par la plateforme de Concertation en Santé Mentale de la province du Luxembourg sur la mise en observation et l’administration des biens et de la personne. Section de Tournai : Mercredi 22 août 2018 : rencontre avec le nouvel animateur du groupe de parole, Mr Leborgne (Coordinateur du Réseau Santé Mentale Hainaut Occidental) Section de Charleroi : Lundi 5 février 2018 : Séance d’information sur l’administration des biens et de la personne par Mme Françoise Ligot juge de paix de Marchienne au Pont Lundi 7 mai 2018 : Séance d’information sur le SPAD Mercredi 4 juillet 2018 : Réunion de Section – Bilan et programme pour l’année prochaine Samedi 18 août 2018 : Cake party 17
Lundi 5 novembre 2018 : Séance d’information sur les équipes mobiles de crise et les équipes mobiles de réhabilitation Section d’Ottignies : Lundi 7 mai 2018 : Séance d’information avec Mme M-N Levaux Docteur en Sciences Psychologiques, psychothérapeute, au sein de l’Unité de Psychopathologie Cognitive de l’Université de Liège (Ulg) et au sein de l’Intercommunale de Soins Spécialisés de Liège (ISoSL). Section de Liège : En juin, au profit de Similes, visite d'un jardin remarquable par Mr et Mme Rensonnet. 600 visiteurs. Participation de la section aux 2 journées en soutien logistique et organisation. Conférence sur le logement solidaire par le Dr Vanderheyden. 6 octobre 2018 : Participation au PsyRun . Stand SIMILES. 5. CONFÉRENCES ORGANISÉES PAR SIMILES WALLONIE Similes Wallonie organise chaque année plusieurs conférences. Celles-ci ont pour buts de : - faire connaître l’association - soutenir les sections locales - informer nos membres sur des sujets qui les préoccupent - rencontrer les professionnels du secteur - favoriser les échanges, ouvrir le débat sur les pratiques en santé mentale - déstigmatiser les maladies mentales auprès du grand public Chaque fois que cela est possible, des contacts sont pris avec les médias locaux et nationaux pour promouvoir ces conférences. Le 12 juin 2018, nous avons organisé à La Louvière une conférence sur « L’hospitalisation sous contrainte, regards croisés ». Cette soirée s’est organisée autour de témoignages et de l’expérience de plusieurs intervenants, puis d’un échange de questions/réponses avec le public. 18
Le 6 novembre 2018, nous avons organisé à Namur la diffusion du film « Vivre en ville » de Mme Cécile Philippin suivi d’un débat sur la question « Comment se loger, travailler, se soigner et s’épanouir lorsqu’on vit en ville avec une souffrance psychique ? ». Pour aborder cette question, nous avons invité Mr Bruce Renson, travailleur au Relais social Urbain Namurois et Mme Laure Mathys, directrice au Service de Santé Mentale « La Charnière ». Perspectives 2019 - Jeudi 4 avril 2019 à Charleroi : Conférence « La participation en santé mentale, le bilan après presque 10 ans » par Mme Muriel Makuch, adjointe au coordinateur fédéral de la Réforme des soins en santé mentale. - Printemps 2019 à Liège : Conférence sur les nouveaux traitements (Prises, suivis, effets secondaires…) - Automne 2019 à Liège : Conférence sur le logement en collaboration avec le Conseil de proches du projet Fusion Liège. - Automne 2019 : Nous aimerions proposer 2 autres conférences mais le lieu et le thème ne sont pas encore définis. 6. SOUTIEN SPÉCIFIQUE AUX SECTIONS LOCALES Chaque année, une attention particulière est portée à plusieurs sections locales en fonction de leur demande. Le choix se porte généralement sur des sections ayant moins d’activités ou une équipe de bénévoles moins nombreuse. Le but est de les aider à se redynamiser par l’organisation de diverses activités et par des campagnes régionales d’information sur l’ASBL. Certaines sections demandent de l’aide pour la réalisation d’une séance d’information, d’autres demandent une aide ponctuelle à l’animation. En 2018 : Animation du groupe de parole de Verviers. Visite annuelles à chaque section. Participation à la réunion de section de Liège Participation à la réunion de section de Charleroi. Prise de contact avec la Communauté germanophone en vue de la création d’un nouveau groupe de parole. Des contacts ont eu lieu avec différents acteurs de la région 19
mais très peu de personnes sont intéressées car il semblerait qu’il existe des groupes de parole sur une thématique plus large que la maladie mentale et que nos familles pourraient y participer. En 2019, nous continuerons à maintenir ces différents contacts dans le Réseau dans le but de développer une activité qui répondrait aux attentes des familles de notre association. Réalisation de nouvelles affiches dans le but de réaliser une nouvelle campagne publicitaire pour les différents groupes de parole (Annexe 4 : Affiche groupe de parole) Perspectives 2019 - Maintenir les contacts avec le Réseau Germanophone (début 2019) en vue de proposer un nouveau groupe de parole ou une autre activité répondant aux besoins des familles de Similes - Visite annuelle à chaque groupe de parole - Participation à diverses réunions de section, à la demande - Diffusion des affiches pour informer des groupes de parole sur le territoire 7. PERMANENCE TÉLÉPHONIQUE ET ENTRETIENS INDIVIDUELS D’INFORMATION Une permanence téléphonique et la possibilité d’un entretien individuel d’information au bureau sont assurées par l’équipe de professionnels, du lundi au vendredi de 9h00 à 16h00. Cela permet aux proches de bénéficier de l’écoute, des conseils et des renseignements dont ils ont besoin. Cependant, un certain nombre de personnes s’adressent directement aux responsables des sections locales. En effet, notre site Internet propose une liste complète de leurs coordonnées téléphoniques. Il est difficile d’obtenir des statistiques exactes du nombre d’appels directs aux sections, mais on peut objectivement l’évaluer à plusieurs centaines par an. Nous ne souhaitons pas imposer un système de fiche d’appel à nos bénévoles, qui consacrent déjà beaucoup de temps à l’ASBL et réalisent au quotidien un immense travail. 20
En 2018, nous avons reçu 720 appels. (888 appels en 2017) Qui nous contacte lors de la permanence ? 2018 2017 On constate la même proportion d’une année à l’autre. De quelle région sont les bénéficiaires qui nous contactent ? Année 2018 (409 bénéficiaires) 21
Année 2017 (453 bénéficiaires) (Attention sur l’axe vertical l’échelle des valeurs n’est pas identique entre les deux graphiques) Quel lien de parenté ou non, ont ces personnes avec les personnes atteintes de troubles psychiques ? Année 2018 Année 2017 22
On constate proportionnellement à tous les appels une augmentation du nombre d’appels des conjoints ; et une diminution de nombre d’appels des usagers. Néanmoins, le nombre de personnes dont on ne connait pas le lien de parenté a fort augmenté. Les usagers s’y retrouvent peut-être. De quels troubles psychiques s’agit-il ? Année 2018 Année 2017 23
Quelles sont leurs demandes ? Année 2018 Année 2017 Au regard de ces deux graphiques, nous aimerions partager 3 constats : - Le soutien et l’écoute restent la demande principale des proches - La demande de documentation est plus élevée cette année en raison de la publication de la brochure « L’indispensable ». - La demande d’information par rapport à la psychoéducation est en diminution ; et ce probablement car d’autres institutions proposent désormais ces modules (cfr la partie sur la « Coordination wallonne »), à l’instar de Similes Wallonie. 24
Objets des appels des professionnels et étudiants : Année 2018 (224 professionnels + 4 étudiants) Année 2017 (189 professionnels + 13 étudiants) (Attention sur l’axe horizontal, l’échelle des valeurs n’est pas identique entre les deux graphiques) Analyse des chiffres concernant les appels reçus en 2018 Nous constatons une diminution du nombre d’appels par rapport à l’année précédente. Notre interprétation de cette diminution est que nous nous sommes plus investis dans différents canaux de communication tel que la newsletter, la page Facebook,… (cfr Axe transversal); et nos activités sont de plus en plus plébiscitées dans les différents réseaux et institutions du secteur de la santé mentale. 25
8. DOCUMENTATION De nombreux ouvrages existent sur les différents troubles psychiques, à savoir la schizophrénie, le trouble de la personnalité borderline, les troubles bipolaires, les troubles obsessionnels compulsifs…et sujets connexes. Afin de permettre aux proches concernés d’avoir accès plus facilement à ces informations, Similes Wallonie propose plusieurs possibilités. Un centre de documentation, géré par Similes Bruxelles, met à la disposition des personnes concernées par les troubles de santé mentale, un éventail de publications qui se rapportent à tous les aspects de la problématique qui les touche. Les livres et les brochures édités par Similes, comme ceux que nous recommandons, concernent les pathologies, les sujets médicaux, et les informations juridiques et sociales. Parce que les enfants, les adolescents et les jeunes adultes sont souvent oubliés dans leurs difficultés face aux troubles psychotiques de leurs parents et de leur fratrie, nous éditons plusieurs livres abordant les différentes pathologies psychiatriques dans les styles et formes adaptés aux différentes tranches d’âge depuis la petite enfance jusqu’à la fin de l’adolescence. Ils sont destinés aux usagers (patients) et à leur entourage et sont disponibles, pour la plupart, tant dans les locaux de Similes Bruxelles que de Similes Wallonie, à Liège. Nous disposons également d’ouvrages spécifiques et spécialisés (soit un ou deux exemplaires) sur ces divers thèmes. Dans ce cas, nous les conservons dans nos locaux afin de les avoir à disposition pour illustrer nos formations et enrichir nos travaux. Nous les proposons néanmoins sous forme de prêt gratuit comme dans une bibliothèque pour répondre à une demande spécifique. Et nous proposons enfin des lectures conseillées par thématique (ou pas) dans les bulletins, sur le site Internet ou encore lors d’une demande individuelle. Création d’une valise pour les professionnels Suite à la demande de plusieurs professionnels. Nous avons créé une « valise » à leur intention. Elle regroupe des livres pour enfants et adolescents qui ont un proche concerné par les maladies mentales ; elle offre aux professionnels un support intéressant et adapté pour 26
échanger avec les jeunes sur ce qu’ils peuvent vivre et ressentir au quotidien avec leurs proches concernés par des difficultés de santé mentale. Réalisation et diffusion d’une version belge de L’indispensable (Annexe 5 : Page de couverture) L’Indispensable est un guide à l’intention des membres de l’entourage d’une personne atteinte de maladie mentale. Celui-ci a été rédigé par la Fédération des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale (FFAPAMM), association québécoise et l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (UNAFAM), association française. Ce guide se veut un support pour l’entourage d’une personne atteinte de troubles psychiques. Pour ce faire, il propose : - l’identification du rôle et des besoins de l’entourage - des présentations concises des maladies mentales - des outils de communication - des indications face à l’agressivité, le stress, le lâcher prise… - les références des associations de proches Pour rappel, l’idée d’une version belge est que ce guide soit adapté aux réalités administratives, juridiques et de prise en charge de notre pays. Cette adaptation a démarré en 2017 et s’est achevée début 2018. Elle a nécessité de nombreux contacts avec la Fédération des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale (FFAPAMM) afin de respecter leur travail d’origine. Une version papier est disponible sur simple demande, et une version électronique est téléchargeable sur notre site internet (http://wallonie.similes.org/lindispensable-version-belge- disponible-a-partir-du-24-avril-a-midi/), et ce gratuitement depuis avril 2018. L’adaptation et l’impression des 3000 premiers exemplaires de ce guide ont pu voir le jour grâce au soutien financier de CERA (dans le cadre d’un appel à projet). Sa diffusion étant un franc succès notamment par l’intermédiaire de trois conférences de presse lui étant dédiées à Liège, Namur et Mons (cfr Axe transversal page 58) ; 5000 autres exemplaires ont été imprimés, cette fois-ci grâce au soutien de la Région wallonne. 27
9. INTERVENTIONS LORS DE COLLOQUES / CONFÉRENCES /JOURNÉES D’ÉTUDES Des représentants de l’ASBL ou des membres de l’équipe interviennent lors de différents événements pour promouvoir le point de vue des proches : Le 18 octobre 2018 : Symposium : Mobile teams connecting – « Atelier consacré au trialogue : à la rencontre des besoins de chacun, usager, proche, professionnel, » SPF à Bruxelles Le 28 mai 2018 : Midi du Réseau Santé Namur, Présentation de la Brochure « L’indispensable » Le 22 juin 2018 : UMons « Pair Aidance », Présentation de l’association 10. PRÉSENTATION ET COLLABORATION DE SIMILES AVEC DIFFÉRENTS SERVICES ET ASSOCIATIONS Régulièrement, nous sommes invités à présenter notre travail et nos missions dans divers services et associations en Région Wallonne. 30 janvier 2018 : Présentation de Similes au groupe de psychoéducation à l’hôpital « L’accueil » de Lierneux 22 février 2018 – 26 avril 2018 : Présentation de notre Axe 1 bis au SPAD Le Regain en vue d’une collaboration et du travail avec les familles 21 mars 2018 – 19 avril 2018 – 31 mai 2018 : Présentation de notre Axe 1 bis à l’équipe mobile « Sur la route » à Lierneux 8 mai 2018 : Présentation de notre projet « Sensibilisation des troubles mentaux aux étudiants » au projet Fusion Liège 24 mai 2018 : Rencontre des professionnels du SSM de Jambes dans le cadre de notre Axe 1 bis 29 mai 2018 : Présentation de Similes à l’AIGS dans le cadre des formations Pégase à Liège 7 juin 2018 : Rencontre des professionnels du SSM de Jolimont dans le cadre de notre Axe 1 bis 10 juillet 2018 : Présentation de Similes au groupe de psychoéducation à l’hôpital « L’accueil » de Lierneux 28
14 août 2018 : Réunion de sensibilisation de Similes en région Germanophone 4 septembre 2018 : Réunion de travail avec tous les SSM de la province de Namur – convention avec Similes – Axe 1 bis 13 septembre 2018 : Réunion d’information et de sensibilisation à l’hôpital St Marie à Charleroi 14 septembre 2018 : Présentation de Similes à la séance de révision à 3 mois du module de psychoéducation organisé par ISoSL Liège. 25 octobre 2018 : Présentation de Similes aux SSM de Verviers 29 octobre 2018 : Présentation de Similes à l’ASBL Naja dans le cadre du projet Axe 1 bis 9 novembre 2018 : Présentation de notre Axe 1 bis à l’hôpital des Frères Alexiens (Henry-Chapelle) 13 décembre 2018 : Présentation de Similes aux nouveaux agents de l’hôpital ISoSL à Lierneux. 11. RENCONTRES AVEC DES ÉTUDIANTS Nous sommes régulièrement sollicités pour présenter notre association au sein de différents établissements scolaires (aides familiales, assistants sociaux, professeurs d’éducation physique, étudiants de 5ème et 6ème secondaire technique sociale,…). Ces interventions ont pour but d’informer de l’existence de notre association, de sensibiliser les étudiants et de leur fournir une vision plus adéquate des différentes maladies mentales. Ces rencontres sont pour la plupart animées par une assistante sociale (présentation de Similes) et un ou plusieurs bénévoles de l’association, qui témoignent de leur parcours. Ces témoignages sont importants lors de ces animations afin de sensibiliser de futurs professionnels au vécu et aux difficultés que rencontrent au quotidien les proches de personnes atteintes de troubles psychiques. En outre, les parents peuvent expliquer en quoi le travail en association, avec la possibilité de s’informer, de se former, permet des résultats fructueux et globalement une amélioration, tant de leur qualité de vie, que de celle de leur proche malade. 29
En 2018 : 4 mai 2018 : Présentation de Similes et sensibilisation à ISFSC, école d’assistants sociaux à Bruxelles, avec la LUSS. 15 mai 2018 : Présentation de Similes et sensibilisation à la Haute Ecole Henri Spaack à Bruxelles. 18 octobre 2018 : Présentation de Similes et sensibilisation à l’école de St Marie à Jambes 8 et 29 novembre 2018 : Présentation et sensibilisation auprès des étudiants de 2ème année assistant(e) social(e) de l’école Elie Troclet à Jemeppe. 9 novembre 2018 : Présentation de Similes et sensibilisation à l’école de St Thérèse d’Avila à Chênée. 5 décembre 2018 : Présentation et sensibilisation à la Haute Ecole de la province de Liège – Beeckman (Section éducation physique). AXE 1 BIS : ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES Depuis mars 2017, un nouvel axe de travail a été conçu pour répondre davantage aux besoins des proches de personnes atteintes d’un trouble psychique. Les proches sont souvent démunis par rapport à l’aide qu’ils peuvent recevoir. Ils ne comprennent pas la maladie, ses conséquences ainsi que le fonctionnement du système de soins. Ils ne savent dès lors pas à qui s’adresser pour obtenir de l’aide. La situation se complexifie encore lorsque l’on parle de proches de personnes majeures non demandeuses de soins. Dès lors, certains proches ont besoin d’un accompagnement personnalisé au plus près de chez eux. C’est pourquoi nous développons des partenariats avec des services actifs en santé mentale partout en Wallonie, c’est le projet référent famille. Un deuxième aspect de cet Axe1 Bis part du constat que suite à : l’évolution de la vision, de la place et du rôle des familles par les soignants ; la mise en œuvre de la réforme des soins en santé mentale en Belgique depuis 2010 ; au colloque organisé par Similes en novembre 2016 sur le thème « Travailler aujourd’hui avec les proches de personnes atteintes d’un trouble psychique » ; 30
De plus en plus de professionnels s’adressent à Similes afin de réfléchir et améliorer le travail avec les proches au sein de leur institution. C’est le projet accompagnement institutionnel. 1. PROJET : RÉFÉRENT FAMILLE Les objectifs : Répondre aux multiples demandes des familles sur le terrain, pour offrir un accompagnement plus personnalisé. Identifier des services/personnes ressources de première ligne sur l’ensemble du territoire wallon, pour accueillir, orienter et accompagner les proches de personnes atteintes d’un trouble psychique. Moyens : La mise en place de partenariats avec différents services de première ligne afin d’identifier des référents pour les familles. Information et formation de ces référents. Similes peut s’appuyer sur la présence de la première ligne, les connaissances territoriales et professionnelles du partenaire de terrain. Le partenaire peut s’appuyer sur nos connaissances et actions dans l’accompagnement des familles en tant que deuxième ligne telles que : des formations sur l’accompagnement spécifique des proches, la sensibilisation/formation à la psychoéducation, des informations sur des questions spécifiques (juridiques,…) liées à la maladie. Concrètement : Nous avons rencontré différents partenaires potentiels : SSM de Jolimont : le 7 juin 2018 SSM – Province de Namur : le 4 septembre 2018 Clinique Frères Alexiens (Henri-Chapelle) : le 9 novembre 2018 Ces rencontres ont abouti à : La signature de convention de partenariat avec les SSM de la Province de Namur et Openado dans le but de : o officialiser les partenariats, 31
o évaluer/comptabiliser les envois vers les partenaires, o s’assurer d’un suivi par les partenaires, o évaluer globalement le partenariat et ce qu’il faudrait éventuellement modifier. Nous avons également rencontré les équipes des SSM de la Province de Namur afin de les sensibiliser, à leur demande, au vécu des proches de personnes atteintes d’un trouble psychique. L’équipe d’Openado a reçu une formation aux maladies psychiques et à certaines techniques de communication. Une deuxième rencontre a été organisée afin de leur présenter nos outils pour travailler avec les enfants ayant un parent avec un trouble psychique. Nous avons d’ailleurs pu collaborer sur une situation concrète ensemble. La publication de ces différents partenariats dans notre bimestriel a suscité des demandes de la part de 3 SSM de la province du Hainaut ainsi que du SSM de Jambes. Perspectives 2019 - Elargir la collaboration avec tous les SSM de la Région Wallonne en collaboration avec le CRéSaM. - Recontacter les partenaires après une année de fonctionnement pour évaluer le partenariat. - Rencontrer d’autres partenaires potentiels. 2. PROJET : ACCOMPAGNEMENT INSTITUTIONNEL Depuis quelque temps, des professionnels de différentes institutions s’adressent à Similes afin de réfléchir et d’améliorer leur travail avec les proches. C’est pourquoi nous avons développé cet axe de travail. Nous accompagnons les équipes qui le demandent pour élaborer des propositions concrètes sur le travail avec les proches et les implémenter dans leurs pratiques. L’objectif est que les familles soient considérées comme des partenaires de soins à part entière par les professionnels de soins dans les institutions. Qu’elles soient accueillies, informées, et concertées au niveau de la prise en charge de l’usager. En 2017, nous avons collaboré, à des degrés divers, avec plusieurs institutions : Centre hospitalier « L’’Accueil » à Lierneux 32
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