CANCER ENSEMBLE D'OUTILS - DE LUTTE CONTRE LE POUR LES PROGRAMMES DU COL DE L'UTÉRUS
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AMÉLIORER LES DONNÉES DISPONIBLES POUR UNE PRISE DE DÉCISION INFORMÉE: ENSEMBLE D’OUTILS POUR LES PROGRAMMES DE LUTTE CONTRE LE CANCER DU COL DE L’UTÉRUS
AMÉLIORER LES DONNÉES DISPONIBLES POUR UNE PRISE DE DÉCISION INFORMÉE: ENSEMBLE D’OUTILS POUR LES PROGRAMMES DE LUTTE CONTRE LE CANCER DU COL DE L’UTÉRUS
Améliorer des données disponibles pour une prise de décision informée : ensemble d’outils pour les programmes de lutte contre le cancer du col de l’utérus [Improving data for decision-making: a toolkit for cervical cancer prevention and control programmes] ISBN 978-92-4-251425-4 © Organisation mondiale de la Santé 2019 Certains droits réservés. La présente publication est disponible sous la licence Creative Commons Attribution – Pas d’utilisation commerciale – Partage dans les mêmes conditions 3.0 IGO (CC BYNC-SA 3.0 IGO ; https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo). Aux termes de cette licence, vous pouvez copier, distribuer et adapter l’œuvre à des fins non commerciales, pour autant que l’œuvre soit citée de manière appropriée, comme il est indiqué cidessous. Dans l’utilisation qui sera faite de l’œuvre, quelle qu’elle soit, il ne devra pas être suggéré que l’OMS approuve une organisation, des produits ou des services particuliers. L’utilisation de l’emblème de l’OMS est interdite. Si vous adaptez cette œuvre, vous êtes tenu de diffuser toute nouvelle œuvre sous la même licence Creative Commons ou sous une licence équivalente. Si vous traduisez cette œuvre, il vous est demandé d’ajouter la clause de non responsabilité suivante à la citation suggérée : « La présente traduction n’a pas été établie par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS). L’OMS ne saurait être tenue pour responsable du contenu ou de l’exactitude de la présente traduction. L’édition originale anglaise est l’édition authentique qui fait foi ». Toute médiation relative à un différend survenu dans le cadre de la licence sera menée conformément au Règlement de médiation de l’Organisation mondiale de la propriété intellectuelle. Citation suggérée. Améliorer des données disponibles pour une prise de décision informée : ensemble d’outils pour les programmes de lutte contre le cancer du col de l’utérus [Improving data for decision-making: a toolkit for cervical cancer prevention and control programmes]. Genève: Organisation mondiale de la Santé ; 2019. Licence : CC BY-NC-SA 3.0 IGO. Catalogage à la source. Disponible à l’adresse http://apps.who.int/iris. Ventes, droits et licences. Pour acheter les publications de l’OMS, voir http://apps.who.int/bookorders. Pour soumettre une demande en vue d’un usage commercial ou une demande concernant les droits et licences, voir http://www.who.int/about/licensing. Matériel attribué à des tiers. Si vous souhaitez réutiliser du matériel figurant dans la présente œuvre qui est attribué à un tiers, tel que des tableaux, figures ou images, il vous appartient de déterminer si une permission doit être obtenue pour un tel usage et d’obtenir cette permission du titulaire du droit d’auteur. L’utilisateur s’expose seul au risque de plaintes résultant d’une infraction au droit d’auteur dont est titulaire un tiers sur un élément de la présente œuvre. Clause générale de non responsabilité. Les appellations employées dans la présente publication et la présentation des données qui y figurent n’impliquent de la part de l’OMS aucune prise de position quant au statut juridique des pays, territoires, villes ou zones, ou de leurs autorités, ni quant au tracé de leurs frontières ou limites. Les traits discontinus formés d’une succession de points ou de tirets sur les cartes représentent des frontières approximatives dont le tracé peut ne pas avoir fait l’objet d’un accord définitif. La mention de firmes et de produits commerciaux ne signifie pas que ces firmes et ces produits commerciaux sont agréés ou recommandés par l’OMS, de préférence à d’autres de nature analogue. Sauf erreur ou omission, une majuscule initiale indique qu’il s’agit d’un nom déposé. L’Organisation mondiale de la Santé a pris toutes les précautions raisonnables pour vérifier les informations contenues dans la présente publication. Toutefois, le matériel publié est diffusé sans aucune garantie, expresse ou implicite. La responsabilité de l’interprétation et de l’utilisation dudit matériel incombe au lecteur. En aucun cas, l’OMS ne saurait être tenue responsable des préjudices subis du fait de son utilisation. La marque « CDC » appartient au Department of Health and Human Services des États-Unis d’Amérique et ne peut être utilisée qu’après l’obtention d’une autorisation. L’utilisation de ce logo ne signifie en aucun cas que le Department of Health and Human Services ou les CDC se sont prononcés en faveur de l’utilisation d’un produit, d’un service ou d’une entreprise en particulier. Les informations d’orientation fournies dans ce rapport ne représentent pas nécessairement la position officielle des CDC. Mise en page: Imprimé en Luxembourg
TABLE DES MATIÈRES • Remerciements ix • Abréviations et acronymes x • Glossairexi • Introduction à cet ensemble d’outils 1 - Le cancer du col de l’utérus dans les pays à revenu faible ou moyen 1 - Objectifs de cet ensemble d’outils 1 ° Améliorer les données disponibles pour une prise de décision informée 1 ° Suivi mondial 1 -Mode d’utilisation de cet ensemble d’outils 2 ° Domaines couverts par cet ensemble d’outils 2 ° Structure et contenu de cet ensemble d’outils 3 ° Section 1. Évaluation rapide de la situation des données et des systèmes de données 3 ° Section 2. Modules pour les enquêtes en population 4 ° Section 3. Suivi des patientes et du programme 5 ° Section 4. Enquêtes dans les structures de soins 5 ° Section 5. Calcul des coûts de la lutte contre le cancer du col de l’utérus: module d’analyse et de planification pour le xdépistage et le traitement 6 SECTION 1 : ÉVALUATION RAPIDE DE LA SITUATION DES DONNÉES ET DES SYSTÈMES DE DONNÉES 9 • Introduction10 • Processus d’évaluation des systèmes de données 11 - Objectifs et champ d’application 11 - Calendrier 11 - Échantillonnage 11 - Équipe du processus d’évaluation rapide 12 - Phase 1 de l’évaluation 12 ° Objectifs spécifiques 12 ° Collecte des données 12 ° Identification des contacts clés 12 ° Identification de programmes pouvant servir de modèle 13 ° Réunion de présentation initiale aux partenaires 13 - Phase 2 de l’évaluation 13 ° Objectifs spécifiques 13 ° Collecte des données 14 ° Réunion de conclusion avec les partenaires 14 - Analyse des données 14 - Gestion et protection des données 15 - Activités à mener après l’évaluation 15 ° Rédaction et diffusion du rapport d’évaluation 15 - Aspects éthiques à prendre en considération 15 - Adaptation de l’approche 15 • Outils d’évaluation des systèmes de données 16 - Questionnaire pour l’enquête de conjoncture 16 - Guide de discussion approfondie 16 iii
- Phase 1. Collecte des données – Réalisation de l’enquête de conjoncture 18 ° Remplissage du Questionnaire pour l’enquête de conjoncture 18 ° Examen des documents disponibles 18 ° En cas d’absence de données 19 - Phase 1. Examen des données et analyses préliminaires 19 ° Résolution des réponses contradictoires 20 ° Préparation de la phase 2 20 - Phase 2. Collecte des données – Enquête approfondie sur les systèmes de données 20 ° Entretiens 20 ° Observation directe 21 ° Examen des documents disponibles 22 - Phase 2. Analyse des données et élaboration des recommandations 22 ° Examen et analyse en continu des informations obtenues 22 ° Élaboration des recommandations 22 • Outils et autres documents pour la mise en œuvre 24 - Listes de contrôle des rôles et responsabilités dans l’évaluation 24 ° Liste de contrôle pour la préparation de l’évaluation 24 ° Liste de contrôle pour la phase 1 25 ° Liste de contrôle pour la phase 2 26 ° Liste de contrôle post-évaluation 27 - Questionnaires pour l’enquête de conjoncture 28 ° Domaine 1. Données démographiques et épidémiologie 28 ° Domaine 2. Gouvernance, gestion et infrastructures 29 ° Domaine 3. Politiques, plans, stratégies et lignes directrices cliniques 31 ° Domaine 4. Disponibilité et utilisation des services 33 ° Domaine 5. Ressources humaines pour la santé 36 ° Domaine 6. Équipements, fournitures et médicaments 39 ° Domaine 7. Laboratoire 41 ° Domaine 8. Financement, budgétisation et calcul des coûts 43 ° Domaine 9. Vue d’ensemble des systèmes d’information sanitaire 45 - Guide de discussion approfondie 49 ° Domaine 1. Données démographiques et épidémiologie 49 ° Domaine 2. Gouvernance, gestion et infrastructures 50 ° Domaine 3. Politiques, plans, stratégies et lignes directrices cliniques 52 ° Domaine 4. Disponibilité et utilisation des services 53 ° Domaine 5. Ressources humaines pour la santé 57 ° Domaine 6. Équipements, fournitures et médicaments 59 ° Domaine 7. Laboratoire 60 ° Domaine 8. Financement, budgétisation et calcul des coûts 62 ° Domaine 9. Vue d’ensemble des systèmes d’information sanitaire 63 - Suggestions de documents à examiner 70 - Guide de discussion préparé pour un entretien spécifique dans le cadre d’un programme pouvant être utilisé comme modèle 72 iv
SECTION 2. MODULES POUR LES ENQUÊTES EN POPULATION 75 • Introduction76 • Module de Base 77 • Module de Base Plus 78 • Éléments méthodologiques à prendre en considération pour les modules d’enquête 80 - Méthode d’échantillonnage 80 - Estimation de la taille de l’échantillon 81 ° Influence de l’estimation de la proportion de la population qui a bénéficié d’un dépistage sur la sélection des questions de l’enquête 81 ° Âge des personnes interrogées 82 ° Aspects à prendre en considération dans les régions à forte prévalence de l’infection à VIH 82 - Prise en compte des biais 82 ° Validation 82 - Réalisation de tests cognitifs 83 - Examen éthique et protection des sujets humains 83 - Recommandation concernant la réalisation de tests VPH dans les enquêtes en population 84 • Outils et autres documents pour la mise en œuvre 85 - Canevas à utiliser pour l’enquête 85 ° Module de Base 85 ° Module de Base Plus 86 -Fiches de référence 89 ° Note d’introduction 89 ° Questions de Base 90 ° Questions de Base Plus 95 - Exemples d’images explicatives à utiliser avec les notes d’introduction 103 - Modèles de tableaux prêts à l’emploi 105 ° Exemple 1 105 ° Exemple 2 106 ° Exemple 3 107 ° Exemple 4 108 SECTION 3. SUIVI DES PATIENTES ET DU PROGRAMME 111 • Introduction112 • Rôles et responsabilités dans le suivi et l’évaluation 113 • Indicateurs114 - Indicateurs suivis aux différents niveaux : mondial, national, infranational et structures de soins 114 ° Indicateurs suivis au niveau mondial 115 ° Indicateurs suivis au niveau national 115 ° Indicateurs suivis au niveau infranational 115 ° Indicateurs suivis au niveau des structures de soins 115 - Établissement de priorités dans le choix des indicateurs 116 - Dénominateurs des indicateurs 118 - Ventilation des indicateurs 119 ° Tranches d’âge 121 ° Statut par rapport au VIH 121 ° Type de visite de dépistage 122 v
- Standardisation de la terminologie : résultats des tests de dépistage 124 ° Résultats de l’IVA 124 ° Résultats du frottis/de l’examen cytologique 124 ° Résultats du test VPH 124 ° Standardisation de la terminologie et qualité des données 124 - Standardisation de la terminologie : orientation-recours, examen différé et patientes perdues de vue 125 - Suivi des stratégies « dépistage et traitement » : classification du but de la procédure 126 ° Évaluation visuelle avant de réaliser le traitement : élément supplémentaire à prendre en considération pour la classification de la procédure 126 - Aspects à prendre en considération dans les zones où la prévalence de l’infection à VIH est élevée 127 • Marche à suivre pour la collecte et l’agrégation des données sur la prestation de services et pour la préparation des rapports 128 - Collecte des données individuelles 128 ° Formulaires individuels de dépistage et de traitement 128 ° Éléments de données individuelles concernant les clientes 129 - Compilation des données au niveau des structures de soins 130 ° Registre 130 ° Éléments de données du registre 130 - Agrégation des données et préparation des rapports 131 ° Formulaire de synthèse mensuelle des données 131 ° Formulaire de synthèse annuelle des données 131 • Analyse, visualisation et utilisation des données 132 - Points de référence pour les indicateurs 132 - Poster offrant une synthèse des principaux résultats 134 - SIGS électronique : suggestions pour le module DHIS 2 et la visualisation des données 136 ° Description du module 136 • Qualité des données 139 - Renforcement de la qualité des données 139 - Assurance de la qualité des données 139 - Protection des données 140 ° Considérations éthiques relatives à l’intégration du programme 141 ° Considérations éthiques relatives aux enfants et aux adolescentes vivant avec le VIH/sida 141 ° Considérations éthiques relatives aux systèmes électroniques 141 • Outils et autres documents pour la mise en œuvre 142 - Fiches de référence pour les indicateurs mondiaux de l’OMS pour le suivi de la lutte contre le cancer du col de l’utérus 142 - Fiches de référence pour les indicateurs mondiaux, les indicateurs de base et les indicateurs facultatifs pour le suivi de la lutte contre le cancer du col de l’utérus 145 ° Indicateurs mondiaux 145 ° Indicateurs de base 147 ° Indicateurs facultatifs 150 - Liste de contrôle des éléments de données minimaux à enregistrer lors de la collecte des données individuelles (auprès des clientes) 166 - Liste de contrôle des éléments de données minimaux destinés au registre 170 - Outils pour la collecte et l’agrégation des données ainsi que pour la préparation des rapports 173 ° Notes générales sur l’adaptation de l’exemple de Formulaire de synthèse mensuelle des données 173 ° Outils pour un programme « Dépistage et traitement » basé sur la réalisation d’une IVA 173 ° Outils pour un programme basé sur la réalisation d’un test VPH, suivi par un triage ar IVA et par un traitement 181 - Dictionnaire des données abrégé pour un programme utilisant l’IVA 195 vi
SECTION 4. ENQUÊTES DANS LES STRUCTURES DE SOINS 205 • Introduction 206 • Évaluation de la disponibilité des services, de la capacité opérationnelle des structures de soins et de la qualité des services 207 • Processus de la supervision de soutien 209 - Considérations méthodologiques 209 ° Fréquence 209 ° Échantillonnage 209 - Planification de la visite de Supervision de soutien 209 ° Considérations éthiques 210 - Réalisation de la visite de Supervision de soutien 210 ° Réunion de présentation initiale 210 ° Collecte de données 210 ° Réunion de conclusion avec l’équipe de supervision 211 ° Réunion de conclusion avec le personnel de la structure de soins 211 • L’outil de Supervision de soutien 212 - Remarques détaillées concernant l’adaptation 215 ° Évaluation de la performance des prestataires pour la réalisation du test VPH et de l’examen cytologique 215 ° Nouvelles technologies de dépistage et de traitement 217 - Attribution d’un score à la performance des prestataires et à la capacité opérationnelle des structures de soins 217 ° Attribution d’un score aux Catégories relatives à la performance 217 ° Attribution d’un score aux Catégories relatives à la capacité opérationnelle des structures de soins 217 ° Tableaux de bord de synthèse de la performance et de la capacité opérationnelle de la structure de soins 218 - Saisie et gestion des données à l’aide d’un système électronique 218 ° Description de l’application 218 ° Aspects à prendre en considération 218 • Outils et autres documents pour la mise en œuvre 219 - Outil de supervision de soutien 219 ° Informations sur la structure de soins 219 ° Informations sur la visite 219 ° Services fournis dans la structure de soins 220 ° Tableau de bord : score de synthese de la performance, score de synthese de la capacite operationnelle de la structure de soins et code couleur 220 ° Categories relatives a la performance des prestataires et de la structure de soins 221 ° Categories relatives a la capacite operationnelle 230 ° Plan d'action 237 - Évaluation autonome de la capacité opérationnelle des structures de soins 237 ° Planification d’une visite d’évaluation de la capacité opérationnelle d’une structure de soins 237 ° Déroulement d’une visite d’évaluation de la capacité opérationnelle d’une structure de soins 237 - Documents d’aide à la planification de l’Évaluation de la capacité opérationnelle et de la Supervision de soutien des structures de soins 241 ° Liste de contrôle préalable à la visite 241 ° Feuille de préparation de la visite 242 - Outil pour l’agrégation et l’analyse des données sur la disponibilité des services, l’état de préparation des structures de soins et la performance 244 ° Sources des données permettant le calcul des indicateurs 245 ° Calcul des indicateurs 245 ° Éléments à prendre en considération lors de l’intégration de la lutte contre le cancer du col de l’utérus dans des enquêtes existantes 245 vii
° Adaptation de l’outil et des indicateurs 246 ° Outil pour l’agrégation et l’analyse des données : disponibilité des services, capacité opérationnelle des structures de soins et performance 249 ° Indicateurs de la disponibilité des services et de la capacité opérationnelle des structures de soins 250 ° Indicateurs de performance des prestataires et des structures de soins 254 - Listes des quantités minimales requises de matériel, de fournitures et de produits de base 254 ° Matériel et fournitures pour la réalisation de l’IVA et de la cryothérapie : remarques sur l’estimation des quantités minimales (Listes 1 à 4) 254 ° Test VPH et examen cytologique : remarque sur l’évaluation du matériel et des fournitures (Listes 5 et 6) 255 ° LISTE 1. Équipements et matériel non consommable pour l’IVA 255 ° LISTE 2. Matériel consommable pour l’IVA 256 ° LISTE 3. Équipements et matériel non consommable pour la cryothérapie 256 ° LISTE 4. Matériel consommable pour la cryothérapie 257 ° LISTE 5. Équipements et matériel non consommable pour la réalisation des tests VPH 257 ° LISTE 6. Matériel consommable pour la réalisation des tests VPH 258 ° LISTE 7. Équipements et matériel non consommable pour la réalisation d’autres services 259 ° LISTE 8. Matériel consommable pour la réalisation d’autres services 259 SECTION 5. CALCUL DES COÛTS DE LA LUTTE CONTRE LE CANCER DU COL DE L’UTÉRUS – MODULE D’ANALYSE ET DE PLANIFICATION POUR LE DÉPISTAGE ET LE TRAITEMENT 261 • Introduction262 • Le processus d’analyse des coûts et de planification 263 - Objectif 263 - Rôles et responsabilités 263 ° Le conseiller-modérateur pour l’utilisation du C4P-ST 264 - Activités 264 ° Collecte des données préliminaire 264 ° Obtention de l’accord et de l’adhésion des partenaires 265 ° Saisie des données 266 ° Traitement des données manquantes 266 ° Analyse des résultats 266 • L’outil C4P-ST 267 - Structure et fonctionnement 267 ° Logiciels requis 267 ° Adaptation aux besoins des utilisateurs 267 ° Comment naviguer de manière efficace 267 ° Rubriques en position ouverte ou fermée 267 ° Construction d’une feuille de calcul standardisée 267 ° Système de contrôle centralisé 269 - Coûts calculés 269 ° Coûts financiers et coûts économiques 270 ° Coûts récurrents et coûts en capital 271 - Mode d’emploi 273 • Outils et autres documents pour la mise en œuvre 280 - Feuille de référence concernant les entrées relatives aux hypothèses 280 • Bibliographie302 viii
INTRODUCTION À CET ENSEMBLE D’OUTILS REMERCIEMENTS Le projet Améliorer les données pour une prise de décision informée dans Methodist University. les programmes mondiaux de lutte contre le cancer du col de l’utérus (ADPCC) et l’élaboration de cet Ensemble d’outils ont pu être menés grâce Les partenaires du projet ADPCC souhaitent également exprimer leur à une subvention de la Fondation Bill et Melinda Gates versée à la National gratitude aux personnes et aux organisations suivantes, qui ont joué un rôle Foundation for the US Centers for Disease Control and Prevention (CDC essentiel dans l’élaboration technique du document et pour atteindre les Foundation). Le projet ADPCC a cherché à avoir un effet catalyseur au objectifs fixés pour le projet ADPCC : Janet Burnett, Sara Forhan, Florence niveau mondial en améliorant la disponibilité et la rapidité d’obtention de Tangka, et Laura Viens, CDC ; Vittal Mogsale, International Vaccine Institute, données de qualité pour la planification, la mise en œuvre et l’amélioration République de Corée ; Gary Ginsberg, Israel Ministry of Health ; Ricky Lu, des programmes mondiaux de lutte contre le cancer du col de l’utérus. Pour Jhpiego ; Naheed Ahmed et Rupali Limaye, Johns Hopkins University y parvenir, le projet a évalué des systèmes de données dans certains pays Center for Communications Programs ; Kalina Duncan, Julia Gage, Brenda d’Afrique et d’Amérique latine ; il a également élaboré cet Ensemble d’outils Kostelecky, Douglas Puricelli Perin, Anita Das, Lisa Stevens et Amanda Vogel, pour aider à réaliser la planification, différentes enquêtes, le suivi, l’évaluation the National Cancer Institute, National Institutes of Health ; Francesca Holme, et l’analyse du calcul des coûts pour les programmes de lutte contre le Jose Jeronimo, Mercy Mvundura et Vivien Tsu, PATH ; Erica Asante, Pink cancer du col de l’utérus. De précieuses contributions techniques ont été Ribbon Red Ribbon ; Lisa Carty et Ani Shakrishivali, ONUSIDA ; Gina Ogilvie apportées par des organisations et des ministères du monde entier. Le projet et Heather Pedersen, University of British Columbia ; Prebo Barango et Jean a été mis en œuvre par un consortium de partenaires [CDC Foundation, Marie Dangou, Bureau régional OMS de l’Afrique ; Silvana Luciani, Bureau Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis, George W. régional OMS des Amériques. Bush Institute (Bush Institute) et l’Organisation mondiale de la santé (OMS)], sous le leadership et avec l’aide des conseils techniques et de la coordination Pendant toute la durée du travail réalisé sur le terrain en vue de l’élaboration apportés par les membres du comité de coordination du projet ADPCC : de ce document, plusieurs personnes appartenant ou extérieures à Kevin Brady, Denise Duran, Jeffrey Glenn, Rachel Joseph, Chad Martin, différents ministères et organisations ont consacré de leur temps à assurer Laura Porter (investigatrice principale du projet et coprésidente du Comité la direction et la coordination des activités, en apportant par ailleurs de de coordination du projet), Mona Saraiya, Virginie Senkomago et Drew précieuses contributions techniques. Les partenaires de l’ADPCC souhaitent Voetsch, CDC ; Jennifer Drummond (conseillère technique principale), Cho donc remercier tout particulièrement les personnes dont le nom figure ci- Yau Ling (chef de projet principal), Alyssa Lowe (conseillère technique), dessous ainsi que l’ensemble des personnes ayant participé aux activités sur Deborah Magsaysay (chargée de projet), Verla Neslund et Sekou Sidibe (chef le terrain : de projet principal), CDC Foundation ; Crystal Cazier, Matthew Crommett Rachel Masch, Basic Health International ; Gracious Ditlhabang, Tlhomamo (coprésident du Comité de coordination du projet), Adetoun Olateju, Doyin Oluwole, Suraj Patel, Meera Sarathy, Sharif Sawires, Celina Schocken, Julie Pheto, Sinah Phiri, Malebogo Pusoentsi, Mmakgomo Mimi Raesima et Wieland et Bill Steiger, George W. Bush Institute (qui héberge le partenariat Molly Kereng Rammipi, the Republic of Botswana Ministry of Health and mondial du Pink Ribbon Red Ribbon) ; Eric Bing et Radhika Rajgopal, Wellness ; Doreen Ramagolo-Masire, the Botswana–U Penn Partnership ; Southern Methodist University ; Koukou Happy Agoudavi, Amelia Baker, Akeem Ketlogetswe, Mpho Letebele, Nkidi Moritshane et Andy Pelletier, CDC Nathalie Broutet, Hebe Gouda, Mary-Anne Land et Leanne Riley, OMS. Botswana ; Rosa Elena Siliezar Morales et Sanny Northbrook-Chen, CDC Central American Regional Office ; Thomas Heller et Teklu Weldegebreal, Cet Ensemble d’outils est le fruit des efforts conjugués de nombreuses CDC Ethiopia ; Benjamin Elly Odongo, CDC Kenya ; Deborah Carpenter, personnes du monde entier, et chacune mérite d’être remerciée pour ses CDC Tanzania ; Fatma Soud et Martha Conkling, CDC Zambia ; Groesbeck contributions et pour son engagement. Parham, CIDRZ ; Mario Morales, El Salvador Ministry of Health ; Kunuz Les partenaires du projet ADPCC souhaitent tout d’abord remercier les Abdella, Takelech Moges Asnake et Mahlet Kifle Habtemariam, the Federal personnes suivantes pour leurs contributions techniques lors de l’élaboration Democratic Republic of Ethiopia Ministry of Health ; Lela Sturua, Georgia de cet Ensemble d’outils et pour leur implication dans la rédaction du Center for Disease Control ; Nino Kvesitadze, Georgia National Cancer document : Center ; Kofi Nyarko et Dennis Ocansey, the Republic of Ghana Ministry of Health ; Gustavo Batres, Franciso Daniel Cerezo Marlar et Edwin Morales, Les conseillères techniques de l’ADPCC Jennifer Drummond et Alyssa the Republic of Guatemala Ministry of Public Health and Social Assistance ; Lowe, CDC Foundation. Évaluation des systèmes de données : Aggrey Claudia Camel, Instance for Health and Development ; Bakgati Ratshaa, Keny, AMPATH Kenya ; Susan Cu-Uvin, Brown University ; Joel Lehmann, consultant ; William Monterrey, consultant ; Mercy Ngungu, consultante ; Rosinah Dialwa, Tebogo Kenosi, Phelelo Marole et Tracey Shissler, Jhpiego Oscar Robles, consultant ; Rose Nzoyka, Essar Telecom ; Joshua Oiro, Botswana ; Mary Rose Giattas et Yusuph Kulinda, Jhpiego Tanzania ; Futures Group ; Aaron Ermel, Thomas Inui, Yee Yee Kuhn, Martin Chieng Joseph Banda, Jhpiego Zambia ; Kigen Bartolil et Agnes Nakato Jumba, Were (responsable), et Kara Wools-Kaloustian (responsable), Indiana the Republic of Kenya Ministry of Health ; Nino Varazashvili, M.Iashvili University ; Steven Wanyee Macharia, ITECH ; Jennell Coleman, Johns Children’s Center Hospital ; Salvador López Mendoza, National League Hopkins Hospital ; Jonathan Monda, Kenyatta University ; May Maloba, Against Cancer ; Maia Akhvlediani, New Hospital, Georgia ; Mengistu Asnake KEMRI ; Janet Aika Matemu, Medic Mobile ; Thomas Mwogi, Violet Naanyu et Konjit Kassahun, Pathfinder Ethiopia ; Lenganji Nanyangwe, PEPFAR et Orang’o Elkanah Omenge, Moi University ; Michelle Cespedes, Mt. Sinai Zambia ; Yvonne Mulenga, Project Concern International Zambia ; Grace Hospital ; Rose Kosgei, University of Nairobi ; Barry Rosen, University Ernest Chuwa, Robert Kamala, Clement Kihinga et Safina Yuma, the United of Toronto. Enquêtes en population : Susan Hariri, Rachel Joseph, Lauri Republic of Tanzania Ministry of Health and Social Welfare ; Miriam Kombe, Markowitz, Mona Saraiya (responsable) et Elizabeth Unger, CDC Atlanta ; USAID Tanzania ; Lucy Maribe, Bureau de l’OMS au Botswana ; Asmamaw Youjie Huang, CDC Foundation ; Gary Clifford, International Agency for Bezebeh Workneh, Bureau de l’OMS en Éthiopie ; Guadelupe Verdejo, Research on Cancer ; Soumya Alva, Nino Berdzuli, Nicole Davis, Barbara Bureau de l’OMS au Guatemala ; Joyce Nata, Bureau de l’OMS au Kenya ; Knittel et Nino Lomia, John Snow International ; Leanne Riley (responsable) Theopista John, Bureau de l’OMS en Tanzanie ; Sarai Bvulani-Malumo et et Hebe Gouda, OMS Genève. Suivi des patientes et du programme et Jacob Mufunda, Bureau de l’OMS en Zambie ; Nkandu Chikonde, Susan enquêtes dans les structures de soins : Karla Alfaro et Mauricio Maza Chirwa, Elizabeth Chizema, Henry Kansembe, Sharon Kapambwe, Jane (responsable), Basic Health International ; Leah Hart, Mary Rose Giattas, Matambo, Roberta Muchangwe, Rosemary Muliokela, Erasmus Mweene, Katherine Lilly, Ricky Lu, Scott Merritt, Maureen Reinsel, Sarah Searle, John Varallo (responsable), et Megan Wysong (responsable), Jhpiego. Chipasha Mwicha, Angel Mwiche, Richard Nsakanya, Susan Namuswa, Hilda Shasulwe, Aaron Shibemba et Chabwela Shumba, the Republic of Zambia Des remerciements particuliers sont également adressés à Raymond Ministry of Health. Hutubessy, OMS Genève, qui a dirigé l’élaboration initiale de la version bêta du Screening and Treatment Costing and Planning Tool et mis en place Enfin, les partenaires du projet ADPCC souhaitent exprimer leurs sincères les bases pour la poursuite de son élaboration par l’équipe de calcul des remerciements à tous ceux qui, par le temps qu’ils ont passé et par leurs coûts de l’ADPCC, composée de : Lisa O’Brien, consultante ; Ann Levin et contributions techniques lors de leur participation aux ateliers, consultations Winthrop Morgan, Levin & Morgan (techniciens pour l’élaboration d’outils techniques et groupes de travail de l’ADPCC, ont aidé à l’élaboration informatique) ; Eric Bing (responsable) et Radhika Rajgopal, Southern conjointe de cet Ensemble d’outils. ix
INTRODUCTION À CET ENSEMBLE D’OUTILS ABRÉVIATIONS ET ACRONYMES Améliorer les données pour une prise de décision ADPCC informée dans les programmes mondiaux de lutte LIEBG lésion intraépithéliale épidermoïde de bas grade contre le cancer du col de l’utérus AFOM atouts, faiblesses, opportunités et menaces LIEHG lésion épithéliale épidermoïde de haut grade cellules épidermoïdes atypiques ne permettant pas d’exclure une lésion intraépithéliale épidermoïde de haut MON mode opératoire normalisé ASC-H grade, (en anglais atypical squamous cells: cannot exclude a high-grade squamous (intra) epithelial lesion) OMS Organisation mondiale de la Santé cellules épidermoïdes atypiques de signification indé- ASCUS terminée (en anglais atypical squamous cells of undeter- mined significance) ONG organisation non gouvernementale BPLUS Module ou question de base élargie PER processus d’évaluation rapide Centers for Disease Control and Prevention des États- CDC Unis RAD électrorésection à l’anse diathermique néoplasie cervicale intraépithéliale (en anglais : cervical CIN intraepithelial neoplasia, CIN) Évaluation de la disponibilité et de la capacité opéra- tionnelle des services SARA CIRC Centre international de recherche sur le cancer (en anglais, Service Availability and Readiness Assess- ment) CML cytologie en milieu liquide sida syndrome d’immunodéficience acquise DCIP dépistage et conseil à l’initiative du prestataire SIGS système d’information pour la gestion sanitaire approche STEPwise (par étapes) de l’OMS pour la IEC information, éducation et communication STEPS surveillance IST infection sexuellement transmissible TIC technologies de l’information et de la communication IVA inspection visuelle à l’acide acétique VIH virus de l’immunodéficience humaine IVL inspection visuelle au soluté de Lugol VPH virus du papillome humain x
INTRODUCTION À CET ENSEMBLE D’OUTILS GLOSSAIRE TERME DÉFINITION ORIGINALE Actualisation Prise en compte de la préférence temporelle par le fait de calculer la valeur actuelle en appliquant un taux d’actualisation. Agrégation de données Processus consistant à combiner des données en informations utiles pour le calcul d’indicateurs. Amélioration de la qualité Approche structurée destinée à analyser la performance et à appliquer des mesures systématiques pour améliorer la qualité. Amortissement Part du capital utilisée durant une année fiscale. Amortissement linéaire Type d’amortissement qui suppose que la totalité du bénéfice du bien d’investissement se déprécie uniformément sur toute sa durée de vie. Il comprend l’annualisation des coûts totaux mais pas l’actua- lisation. Analyse coût-efficacité Évalue une activité ou un procédé, d’après le rapport entre l’effet bénéfique qu’il (elle) exerce sur une maladie ou une condition physique et son coût (en argent, en équipement ou en temps). Analyse des AFOM Cadre structuré d’analyse des atouts et des faiblesses internes d’une organisation, d’un projet ou d’un programme, ainsi que de ses opportunités et de ses menaces externes. Annualisation Division des coûts totaux par l’espérance de vie du bien, afin de déterminer le coût d’un bien d’investis- sement sur sa durée de vie. Anatomopathologie Étude de la maladie et de ses effets sur les tissus de l’organisme. Assurance de la qualité Plan de gestion global (le « système ») qui garantit la prestation d’un service de haute qualité. Cancer invasif Tumeurs cancéreuses qui ont dépassé les limites du lobule où elles ont commencé à se développer et qui ont le potentiel d’envahir d’autres parties du corps. Cohérence des données Les données doivent être cohérentes entre les différents ensembles de données, les différents sys- tèmes, les différentes institutions, etc. Colposcopie Examen du col de l’utérus, du vagin et de la vulve au moyen d’un instrument qui permet d’observer le col de l’utérus sous un fort éclairage avec grossissement, et de distinguer ainsi les différents motifs cellulaires dans la couche épithéliale (surface) et les vaisseaux sanguins avoisinants. Conformité des données Les données sur le cancer du col de l’utérus doivent respecter un format prédéfini. Dans un premier temps, il faut déterminer le format des indicateurs et celui des données de suivi et d’évaluation ; les données reçues des établissements de santé et des sites doivent ensuite être vérifiées pour s’assurer qu’elles sont conformes à ce format prédéfini. Conisation à froid Exérèse au niveau du col de l’utérus d’une zone en forme de cône, y compris une partie de l’extérieur du col (exocol) et une partie de l’intérieur du col (endocol) ; cette exérèse est généralement réalisée dans un hôpital ; la quantité de tissu enlevée dépend de la taille de la lésion et de la probabilité de trouver un cancer invasif. Consultation en télémédecine Utilisation des moyens de communication électroniques (p. ex., le téléphone, la vidéoconférence ou les courriers électroniques) pour obtenir l’avis médical d’un expert ou le consensus d’experts permettant de poser un diagnostic ou de prendre des décisions lorsqu’il est difficile de réaliser une consultation en personne. Contrôle de la qualité Application d’une série de mesures (les « outils ») permettant d’évaluer la qualité des services et des établissements de santé. Coûts d’introduction Coûts s’appliquant aux activités programmatiques initiales (limitation dans le temps) incluant la mi- croplanification, les activités de formation initiale, et la sensibilisation/IEC initiales. Ils sont considérés comme des coûts en capital dans l’évaluation des coûts économiques. Coûts d’investissement Dépenses initiales intervenant dans la préparation d’une intervention. Ces dépenses comprennent les coûts d’introduction ainsi que l’acquisition de biens d’investissement tels que le matériel de cryothéra- pie, les systèmes pour réaliser la RAD et le transport. Coûts d’opportunité Coûts financiers encourus en choisissant une action plutôt qu’une autre. Coûts économiques Estimation de l’ensemble des coûts d’une intervention, indépendamment de la source de financement. Le coût d’opportunité de l’ensemble des ressources est pris en compte dans l’analyse, y compris les contributions en nature et celles de donateurs. Coûts en capital Coût des biens qui durent plus d’un an, p. ex., des équipements, des véhicules ou des bâtiments. Coûts financiers Estimation des flux monétaires réels de l’acheteur, tel que le ministère de la santé. Ils n’incluent pas la valeur des ressources déjà payées, telles que le temps consacré par le personnel, et les biens issus de donations. Coûts récurrents Coûts des biens utilisés dans la fourniture d’un service ou d’une intervention qui dure moins d’un an, p. ex., les salaires du personnel. Couverture Proportion de toutes les personnes ciblées qui bénéficient d’un service particulier pendant un temps donné. Cryothérapie Application d’un disque de métal glacé (sonde cryogénique) sur le col et congélation des zones qui présentent des anomalies (ainsi que des zones saines) couvertes par ce disque ; elle permet de détruire les lésions précancéreuses du col en les congelant (il s’agit donc d’une méthode d’ablation). Curetage endocervical Prélèvement obtenu en grattant délicatement la surface du canal endocervical pour récupérer des cellules à l’aide d’un instrument spécial ou d’une spatule ; il s’agit d’un acte simple qui prend à peine quelques minutes. xi
INTRODUCTION À CET ENSEMBLE D’OUTILS Tableau (suite) TERME DÉFINITION ORIGINALE Cybersanté Pratiques de soins de santé assistées par des processus et des moyens de communication électro- niques et numériques. Demandes de précisions Technique qui consiste à poser des questions de suivi au cours d’un entretien afin d’obtenir de la per- sonne interrogée davantage de renseignements ou pour établir le contexte permettant à la personne interrogée de répondre avec précision à la question de l’enquête. Dépistage Intervention de santé publique conduite sur une population cible asymptomatique ; son but n’est pas de diagnostiquer une maladie, mais d’identifier les individus qui ont une forte probabilité de contracter ou de développer cette maladie ou un stade précurseur de cette maladie. Dépistage de suivi post-théra- Visite durant laquelle est réalisé un test de dépistage destiné à déterminer si le traitement de lésions peutique précancéreuses réalisé lors d’une visite antérieure a donné de bons résultats. Disponibilité d’un service Présence physique d’une structure de soins ou de dispensaires mobiles fournissant des services de dépistage et de traitement du cancer du col de l’utérus. Données obtenues en temps Les données doivent être collectées et rendues disponibles en temps opportun. opportun Doublons (plutôt que « Caractère Présence inutile en plusieurs exemplaires identiques de certaines données dans un ensemble de don- unique des données ») nées (présence de doublons). Cela fait également état de l’impossibilité d’assurer la présence en un seul exemplaire de chaque donnée dans les différents systèmes (les mêmes données sont collectées plusieurs fois). Électrorésection à l’anse Suppression des zones anormales du col de l’utérus et de la zone de remaniement dans son entier à diathermique (RAD) l’aide d’un fil métallique mince en forme d’anse (boucle) alimenté par une unité d’électrochirurgie ; cet outil en forme d’anse permet dans le même temps de couper les tissus et d’assurer la coagulation ; la coagulation est ensuite achevée à l’aide d’une électrode à boule. Élément de données La plus petite unité d’un type d’information qui a une signification unique ainsi que des unités et des valeurs spécifiques. En temps réel Information obtenue au même moment que la demande est soumise. Épidémiologie Étude de la distribution et des déterminants des états ou des événements en rapport avec la santé (y compris des maladies) et mise en application de cette étude dans la lutte contre les maladies et d’autres problèmes de santé. Évaluation Évaluation systématique et objective, en fonction d’objectifs et en prenant en compte les ressources et les structures utilisées, de différents aspects d’un ensemble d’actions : pertinence, adéquation, état d’avancement, efficience, efficacité et impact. Exactitude des données Les données disponibles doivent représenter avec exactitude les valeurs existant dans le monde réel qu’elles sont censées modéliser. Parmi les problèmes d’exactitude rencontrés, on peut citer la réalisa- tion d’un dépistage du cancer du col de l’utérus chez des hommes, la présence de résultats d’un test ne concernant pas le cancer du col de l’utérus dans les données en rapport avec le test de dépistage de ce cancer, un nombre de personnes ayant bénéficié d’un dépistage supérieur au nombre remplissant les critères pour faire ce test, etc. Exhaustivité des données Chacune des données requises sur le cancer du col de l’utérus doit être disponible (aucune donnée manquante), et les données disponibles doivent être de qualité suffisante pour être utilisées. Frottis de Papanicolaou (PAP) Test effectué pour rechercher la présence de cellules anormales au niveau du col de l’utérus. Gestion du changement Approche axée sur un processus et suivie pour la gestion des changements organisationnels et la tran- sition accompagnant la réorientation des ressources. Histologie Étude de la structure microscopique des tissus ; l’examen histologique est réalisé sur de fines tranches de tissus après coloration afin de déterminer la présence ou l’absence de maladies. Histopathologie Étude des modifications présentes dans les tissus du fait d’une maladie ; l’examen histopathologique utilise les mêmes méthodes que lors de l’examen histologique, mais il est réalisé sur des échantillons de biopsies de tissu anormal. Hystérectomie radicale Ablation chirurgicale de la totalité de l’utérus, du col de l’utérus et des tissus adjacents à l’utérus, notamment les trompes de Fallope et les ligaments ; elle s’accompagne parfois d’une ablation des ganglions lymphatiques et des ovaires. Hystérectomie simple Ablation chirurgicale de l’utérus et du col de l’utérus uniquement. Indicateur Variable qui permet de mesurer un aspect particulier d’un programme directement lié aux objectifs de ce programme ; marqueurs qui aident à mesurer les changements en montrant les avancées obtenues en vue de la réalisation d’objectifs. Infrastructures Éléments requis pour obtenir une prestation de services de qualité dans des services déterminés de dépistage et de traitement du cancer du col de l’utérus dans un établissement de santé (p. ex., zone de lavage des mains, toilettes, aménagement physique de l’établissement de santé, salle d’examen et équipement de communication). Infrastructures requises avant la Équipement préexistant qui n’a pas besoin d’être chiffré dans une analyse incrémentale. mise en œuvre Intégration horizontale des Capacité de systèmes d’un même niveau à partager ou agréger facilement des données entre eux données et à donner une représentation d’un client dans son intégralité. Il peut s’agir, p. ex., de la capacité de partager des données entre différents systèmes de données individuelles, notamment des systèmes concernant des dossiers médicaux électroniques, la dispensation de médicaments et des résultats de tests de laboratoire. Intégration verticale des données Circulation de l’information vers le haut ou vers le bas au sein des différents systèmes (c’est-à-dire des établissements de santé vers les niveaux infranationaux puis les niveaux nationaux, ou vice versa) xii
INTRODUCTION À CET ENSEMBLE D’OUTILS Tableau (suite) TERME DÉFINITION ORIGINALE Intégrité des données Possibilité d’établir un lien entre les différents enregistrements de données dans tout le système afin qu’aucune modification ne survienne lorsque ces données sont stockées, récupérées ou traitées. Le contraire de l’intégrité des données est l’altération des données. Interface de programmation d’ap- Ensemble de modalités d’exécution, de protocoles et d’outils permettant de créer des applications plications (API, en anglais Appli- logicielles qui décrivent la façon dont un élément du logiciel demande à un autre programme d’exécu- cation Programming Interface) ter un service. IVA Inspection visuelle du col de l’utérus après application d’acide acétique dilué à 3-5 %. IVL Inspection visuelle du col de l’utérus après application de soluté de Lugol. Lésion précancéreuse Lésion non invasive avec une probabilité prévisible de devenir maligne. Ligne directrice Plan normalisé recommandé pour servir de guide lors de la mise en œuvre d’une politique ou d’une stratégie. Logiciel open-source Programme informatique qui permet à ses utilisateurs de le modifier et de le distribuer à n’importe qui et dans n’importe quel but. Logiciels de gestion Programmes informatiques ayant la capacité d’aider à planifier, à organiser et à gérer des ressources ainsi qu’à établir des estimations. Lugol Solution contenant de l’iode appliquée sur le vagin et le col de l’utérus pour déterminer la présence de lésions suspectes. Norme Niveau convenu de la performance escomptée d’un service particulier qui est en cohérence avec les pratiques fondées sur des données probantes et les lignes directrices nationales et internationales, et vis-à-vis duquel la performance peut être mesurée pour améliorer et assurer la qualité. Norme de performance Texte qui définit, de la manière la plus claire et la plus objective possible, un niveau de performance prédéfini pour un service particulier, en se basant sur les meilleures données probantes et les meil- leures pratiques existantes. Il indique avec précision ce qui est attendu de ce service de santé. Nouveau dépistage Visite de dépistage effectuée par une femme alors qu’un test de dépistage réalisé chez elle lors d’une visite antérieure s’est avéré négatif. Cette visite fait partie des soins préventifs de routine et doit être effectuée dans les délais recommandés pour le dépistage. Orientations Informations fournies aux partenaires sur la manière dont les outils sont censés être utilisés et sur la manière dont ils peuvent être adaptés pour répondre aux besoins d’un programme donné. Politique de santé Décisions, plans et actions mis en œuvre pour atteindre des objectifs de soins de santé spécifiques dans une société. Population cible Groupe de personnes identifiées comme des clients à qui s’adresse un service de santé particulier ; dans le cas présent, il s’agit de la population de femmes ciblée pour les programmes de lutte contre le cancer du col de l’utérus. Population desservie Population desservie par un établissement de santé spécifique. Préférence temporelle Le fait de préférer recevoir des biens et des services à un moment plutôt qu’un autre, s’exprimant habi- tuellement par le souhait de recevoir des biens et des services immédiatement plutôt que dans l’avenir. Prévention primaire du cancer du Mesures prises pour éviter l’exposition aux principales causes d’une maladie ; dans le cas du cancer du col de l’utérus col, il s’agit de prévenir l’infection par le VPH. Prévention secondaire du cancer Niveau de la médecine préventive qui met l’accent sur le diagnostic précoce, l’utilisation des services du col de l’utérus d’orientation-recours et la mise en route rapide du traitement pour arrêter l’évolution de processus pathologiques ou d’un handicap. Programme de lutte contre le Un programme de lutte contre le cancer du col de l’utérus comprend un ensemble structuré d’activi- cancer du col de l’utérus tés visant à prévenir ce cancer et à en réduire la morbidité et la mortalité. Le programme fournit un plan d’action exposant de manière détaillée le travail à réaliser, qui fera ce travail et le calendrier des activités, ainsi que des informations sur les moyens ou les ressources qui seront utilisés pour sa mise en œuvre. Les progrès réalisés et les résultats obtenus sont évalués régulièrement à l’aide d’un ensemble d’indicateurs mesurables. Un programme complet comprend les principales interventions reposant sur des bases factuelles destinées à diminuer la charge importante de morbidité que le cancer du col de l’utérus fait peser sur les femmes et les systèmes de santé dans les pays les moins avancés ainsi que les inégalités face à cette maladie. Radiothérapie Faisceau de rayons invisibles (rayons à haute énergie) dirigé sur une lésion cancéreuse et sur les zones atteintes dans les environs ; les rayons pénètrent dans le tissu atteint et détruisent les cellules cancé- reuses, la lésion cancéreuse étant alors entièrement ou partiellement éliminée (les cellules cancéreuses détruites sont éliminées du corps). Santé mobile Pratique de santé (médicine clinique et santé publique) reposant sur des appareils mobiles. Soins palliatifs Approche multidisciplinaire pour fournir des soins médicaux spécialisés à des personnes atteintes de maladies graves et visant à soulager leurs symptômes, leurs douleurs, leur stress physique ainsi que leur stress mental afin d’améliorer leur qualité de vie et celle de leur famille. Suivi Surveillance continue d’une activité pour aider à sa supervision et pour vérifier que les activités se déroulent selon le plan prévu ; elle implique la description précise des méthodes utilisées pour mesurer l’activité en question, des ressources utilisées et de la réponse aux services en fonction de critères préétablis. Suivi des patientes et du pro- Moyen mis en œuvre de manière systématique afin d’obtenir des données individuelles sur les clients, gramme de les analyser à l’aide d’outils appropriés permettant leur agrégation et la production de rapports et d’utiliser les informations obtenues pour faire des choix stratégiques au niveau de la gestion du pro- gramme. xiii
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