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Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation Commerciale -
Pas de Modification 2.0 France (CC BY-NC-ND 2.0)
http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.0/fr
LE GUELAFF_PEDRO_SALVI
(CC BY-NC-ND 2.0)
INSTITUT DES SCIENCES ET TECHNIQUES DE LA READAPTATION
_________
Directeur Docteur Xavier PERROT
_________
LES ADAPTATIONS LORS DE LA PRISE EN CHARGE ORTHOPTIQUE POUR LES
PERSONNES PORTEUSES DE SURDITE
MEMOIRE présenté pour l'obtention du
C E R T I F I C AT D E C AP A C I T E D’ O R T H O P T I S T E
par
LE GUELAFF Mathilde – PEDRO Déborah – SALVI Manon
LYON, en juin 2021
N° 2021/06
Autorisation de reproduction
Mme C. CHAMBARD Pr Philippe DENIS
Directrice des Etudes Responsable de l'Enseignement
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Président Vice-président CFVU
Pr Frédéric FLEURY M. CHEVALIER Philippe
Vice-président CA Vice-président CS
M. REVEL Didier M. VALLEE Fabrice
Directeur Général des Services
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Secteur Santé
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Directeur et Biologiques
Pr. RODE Gilles Directrice
Pr VINCIGUERRA Christine
U.F.R de Médecine Lyon-Sud Institut des Sciences et Techniques de
Charles Mérieux Réadaptation
Directrice Directeur
Pr BURILLON Carole Dr Xavier PERROT
Département de Formation et
Centre de Recherche en Biologie
Humaine
Directeur
Pr SCHOTT Anne-Marie
Comité de Coordination des
Etudes Médicales (CCEM)
Pr COCHAT Pierre
U.F.R d’Odontologie
Directeur
Pr. SEUX Dominique
2
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Secteur Sciences et Technologies
U.F.R. Des Sciences et Techniques des Activités Physiques et Sportives
(S.T.A.P.S.)
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Institut des Sciences Financières et d’Assurance (I.S.F.A.)
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UFR de Sciences et Technologies
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POLYTECH LYON
Directeur
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IUT LYON 1
Directeur
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Ecole Supérieure de Chimie Physique Electronique de Lyon (ESCPE)
Directeur
M. PIGNAULT Gérard
Observatoire astronomique de Lyon
Directeur
Mme DANIEL Isabelle
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3 (CC BY-NC-ND 2.0)
Remerciements
Nous remercions toutes les personnes qui nous ont aidé dans notre projet de fin d’étude.
Principalement, Madame GEISLER Donatile, orthoptiste et notre maître de mémoire. Nous la
remercions pour tous ses conseils, le temps qu’elle aura passé à nous lire, les recherches qu’elle nous
a apporté. Un réel soutien et nous la remercions infiniment. Sans elle, nous ne pourrions pas être
aussi fières de notre mémoire.
Merci à tous ceux qui ont accepté de diffuser notre questionnaire. Surtout, Merci à toutes les
personnes nous ayant consacrées de leur temps pour nous transmettre leurs avis, leurs remarques et
leurs idées.
Nous sommes très reconnaissantes envers Monsieur PEDRO Corentin de son nom d’artiste
« Drope », pour nous avoir dessiné tous les pictogrammes gratuitement, dans les temps et malgré
notre rigorisme. Nous le remercions.
Nous adressons nos sincères remerciements à Madame CHAMBARD Claudine, Directrice de
l’école d’orthoptie de Lyon, Madame LAGEDAMONT Estelle, professeure et responsable de mémoire
ainsi qu’à Monsieur GOUTAGNY Brice, professeur, et à PONTON Karen, tutrice de stage et
responsable de mémoire. Nous les remercions de nous avoir transmis leurs savoirs et leurs
expériences afin de nous former à devenir des orthoptistes. Nous remercions également, tous les
intervenants, médicaux et paramédicaux, des lieux de stages pour leurs patiences à notre
apprentissage pratique.
Nous remercions Monsieur DENIS, responsable de la formation de l’école d’orthoptie de
Lyon, Professeur et Chef de service d’ophtalmologie de l’hôpital de la Croix-Rousse.
Merci, aussi, à nos familles, amis et proches de nous avoir soutenues et supportées pendant nos
années d’études en orthoptie et particulièrement pour ce projet de fin d’étude.
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4 (CC BY-NC-ND 2.0)
Table des matières
Remerciements........................................................................................................................................ 4
Table des matières .................................................................................................................................. 5
Introduction ............................................................................................................................................. 7
PARTIE THEORIQUE.................................................................................................................................. 8
I. La surdité en France ........................................................................................................................ 9
A) Qu’est-ce que la surdité ?............................................................................................................ 9
1. Fonctionnement de l’audition ................................................................................................. 9
2. Les différentes surdités et leurs causes .................................................................................. 9
B) Le contexte familial et social ..................................................................................................... 12
1. Contexte familial ................................................................................................................... 12
2. Contexte social ...................................................................................................................... 13
II. L’accès aux soins ........................................................................................................................... 14
A) Les différents modes de communication .................................................................................. 14
1. La langue des signes française............................................................................................... 15
2. Les autres modes de communication utilisés ....................................................................... 15
B) La scolarisation .......................................................................................................................... 16
C) Les centres d’accueil.................................................................................................................. 17
1. Le Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP) ........................................................... 17
2. Le Service d’éducation spécialisée et soins à domicile (SESSAD) .......................................... 17
3. L’Union Régionale des Associations de Parents d’Enfants Déficients Auditifs (URAPEDA) .. 17
4. L’Unité d’Accueil et de Soin pour les Sourds (UASS) ............................................................. 18
D) Les différentes prises en charge ................................................................................................ 18
1. Les différents spécialistes ...................................................................................................... 18
2. La place de l’interprète.......................................................................................................... 20
E) L’épidémie de la Covid-19 ......................................................................................................... 20
III. Le rôle de l’orthoptiste ............................................................................................................. 21
A) Le bilan orthoptique .................................................................................................................. 21
1. Interrogatoire ........................................................................................................................ 21
2. L’acuité visuelle et la réfraction ............................................................................................ 22
3. Etude des reflets cornéens .................................................................................................... 23
4. Etude de la vision stéréoscopique ......................................................................................... 23
5. Examen sous écran ................................................................................................................ 23
6. Motilité oculaire .................................................................................................................... 24
7. Le punctum proximum de convergence................................................................................ 24
8. Les vergences aux prismes .................................................................................................... 24
LE GUELAFF_PEDRO_SALVI
5 (CC BY-NC-ND 2.0)
9. L’étude de la diplopie au verre rouge ................................................................................... 25
10. Mesure de la déviation dans l’espace ............................................................................... 25
11. Etude de la position compensatrice .................................................................................. 26
12. Le synoptophore ................................................................................................................ 26
13. Le Lancaster ou Hess Weiss ............................................................................................... 26
B) Les examens complémentaires lors d’une pré-consultation ophtalmologique ........................ 27
1. L’auto-réfractomètre ............................................................................................................. 27
2. Tonomètre à air pulsé ........................................................................................................... 27
3. Champ visuel ......................................................................................................................... 28
4. Tomographie à cohérence optique ....................................................................................... 29
5. Biométrie optique ................................................................................................................. 29
6. Le rétinographe couleur ........................................................................................................ 29
IV. Les adaptations existantes pour les différentes prises en charge .......................................... 30
A) Les attitudes physiques à adopter............................................................................................. 30
B) La communication à l’aide de symboles.................................................................................... 30
C) La communication par visioconférence .................................................................................... 31
D) Les solutions pour les prises de rendez-vous ............................................................................ 31
E) Les solutions apportées face à l’épidémie ................................................................................ 32
F) Communiquer par la sensibilisation .......................................................................................... 33
PARTIE SCIENTIFIQUE ............................................................................................................................ 35
I. Matériel et méthode .................................................................................................................... 36
A) La population étudiée ............................................................................................................... 36
B) Le type d’étude.......................................................................................................................... 36
C) Les moyens utilisés .................................................................................................................... 36
D) L’obtention de réponses............................................................................................................ 37
II. Les résultats .................................................................................................................................. 38
A) Réponses des personnes porteuses de surdité ......................................................................... 38
III. Discussion.................................................................................................................................. 42
A) Conclusion des résultats............................................................................................................ 42
B) Les adaptations créées .............................................................................................................. 44
C) Les limites .................................................................................................................................. 49
Conclusion ............................................................................................................................................. 50
Annexes ................................................................................................................................................. 50
Bibliographie ......................................................................................................................................... 61
LE GUELAFF_PEDRO_SALVI
6 (CC BY-NC-ND 2.0)
Introduction
En tant que soignants, nous sommes amenés à nous adapter aux différents patients. Les
aménagements doivent permettre une prise en charge complète et juste. La compréhension et la
participation du patient sont primordiales. Toutefois, certaines pathologies amènent des difficultés
de communication, c’est le cas des personnes atteintes de surdités. Cela engendre la prise en charge
lors des consultations orthoptiques.
La surdité est une pathologie de l’audition qui se caractérise par une atteinte totale ou partielle de la
perception des sons. En France, chaque année, environ 1 millier d’enfants naissent porteur de
surdité, selon l’Inserm (1). Dans le domaine médical, le déficit auditif est reconnu comme un
handicap.
Privé d’un sens, il est important pour eux de conserver les autres. « Pour les personnes sourdes, le
canal visuel est le premier canal » selon Jérémie BORAY, président du Conseil National Consultatif
des Personnes Handicapées (CNCPH) (2). Le sens de la vue sera celui qui nous intéressera le plus dans
notre étude. La vision permet de se déplacer, de dialoguer avec la Langue des Signes Française ou de
comprendre un interlocuteur entendant par la lecture labiale. En cette période de crise sanitaire que
nous traversons actuellement, le port du masque empêche les sourds de nous comprendre et ainsi
les sépare du monde des entendants. « Ne plus pouvoir lire sur les lèvres est un vrai sujet d’angoisse
» confiait M. BORAY, lui-même sourd de naissance.
Les personnes atteintes de surdité ont des difficultés à s’exprimer oralement. Même si la surdité
n’atteint pas la phonétique, l’apprentissage de la parole se fait par des sons qu'ils ne peuvent pas
entendre. Il peut donc être compliqué pour eux de répondre aux questions lors des prises en charge.
Nous réfléchirons à quels aménagements nous pourrions apporter pour vaincre la barrière de la
communication, permettre une bonne compréhension et participation du patient lors des examens.
Nous allons procéder à l’aide d’enquêtes auprès des personnes sourdes pour connaître leurs besoins
et leurs avis sur l’élaboration de nos adaptations. Nous aimerions que nos solutions soient testées, si
possible, lors des consultations orthoptiques afin de prouver l’utilité de nos recherches et la praticité
des aménagements.
Notre travail de fin d’étude comportera deux parties. La première dite théorique sur la surdité en
France, l’accès aux soins et le rôle de l’orthoptiste. Dans un second temps, la partie scientifique
explorera des solutions pratiques lors des consultations orthoptiques et ophtalmologiques à mettre
en place lors de prise en charge de personnes sourdes.
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7 (CC BY-NC-ND 2.0)
Chapitre I
PARTIE THEORIQUE
LE GUELAFF_PEDRO_SALVI
8 (CC BY-NC-ND 2.0)
I. La surdité en France
Aujourd’hui, en France les déficiences auditives concernent plus de 7 millions de personnes, soit
environ 11 % de la population. Plus de 180 milles sont sourds, soit 0.3 % de la population selon
l’enquête menée en 2008 par « handicap-santé, volet ménages et l’INSEE » (3). Les origines des
surdités sont multiples.
A) Qu’est-ce que la surdité ?
1. Fonctionnement de l’audition
L’oreille se compose de 3 grandes parties qui permettent de situer les atteintes et la profondeur de
la surdité.
L’oreille externe reçoit les sons grâce au pavillon auriculaire. Il va ensuite le transmettre au conduit
auditif pour arriver enfin au tympan.
L’oreille moyenne prend le relais de l’oreille externe. Le son retransmis est capté et amplifié par les
osselets de l’oreille moyenne pour créer des vibrations
L’oreille interne traduit les mouvements reçus en influx nerveux grâce aux cellules ciliées. Pour
ensuite transférer au cerveau les informations pour qu’elles puissent être traitées par celui-ci (4).
Figure n°1 : Schéma de l’oreille, de « Audition Gradignan » de Sophie BONDONNY ; source : https://www.auditiongradignan.fr/comprendre-
laudition/ (4)
Notre capacité à réceptionner un son et à le transmettre au cerveau a des limites. Une échelle de
mesure en décibels (dB) informe sur les seuils de réception auditive.
Le taux d’audibilité pour une personne sans atteinte auditive se situe entre 0 et 130 décibels, 0 étant
le minimum. Au-delà de 85 décibels, les sons sont considérés comme un danger pour notre audition.
Entre 120 et 130 décibels, le seuil de douleur est atteint (5). Vous trouverez en annexe 1 un tableau
avec une échelle des décibels.
2. Les différentes surdités et leurs causes
La surdité peut se classer selon 4 degrés en fonction de la perte auditive. On parle de surdité légère
quand la perte est de 20 à 39 db. La surdité moyenne (40 à 69 db de perte) marque le premier niveau
majeur du handicap. La surdité sévère (70 à 89 db) et la surdité profonde (perte supérieure à 90db)
sont les 2 dernières catégories de surdité (6).
LE GUELAFF_PEDRO_SALVI
9 (CC BY-NC-ND 2.0)a) Les grands types de surdités
La surdité de transmission est une atteinte située au niveau de l’oreille externe ou moyenne, elle
empêche la transmission de son. Elle est définie comme une surdité « légère ou moyenne ». Elle peut
être réversible ou améliorable et se résorbe parfois d’elle-même. On peut la prendre en charge avec
un traitement médicamenteux, un appareil auditif ou encore avec une intervention chirurgicale
(Exemple : implant d’oreille moyenne). Les causes sont multiples, comme les malformations
congénitales de l’oreille, un blocage mécanique, des séquelles d’un traumatisme de l’oreille interne
etc (6).
La surdité de perception est divisée en 2 catégories en fonction du lieu de l’atteinte :
endocochléaire lors d’une atteinte de l’oreille interne, et rétrocochléaire quand cela touche les voies
nerveuses situées en arrière de la cochlée. Ceci est dû à des anomalies de la conversion du signal
sonore en influx nerveux, qui engendre une mauvaise interprétation du signal par le cerveau. Elle
peut être de différentes intensités de légère à profonde. On retrouve dans cette catégorie, des
surdités dites « génétiques », qui représentent plus de 50 % des étiologies de perception. Il existe
également des surdités acquises (6).
La plus fréquente des surdités de perception se développe à l’âge adulte c’est la presbyacousie
(perte de l’audition liée à l’âge) (7). Nous retrouvons plusieurs étiologies responsables : la surdité
générique, la maladie de Ménière, certains médicaments néfastes pour l’oreille interne, causes
traumatiques etc.
La surdité mixte peut être à la fois de perception et de transmission, comme pour certains déficits
auditifs génétiques. Ces surdités peuvent être associées à des troubles tels que la vision (8).
b) Les surdités génétiques
De nombreuses formes de déficience auditive sont héréditaires, entraînées par des mutations
génétiques.
Des facteurs génétiques rendent certaines personnes plus vulnérables à une déficience auditive par
rapport à une autre. On estime que les causes de surdités génétiques représentent 50 % des
étiologies des surdités neurosensorielles.
Depuis les dix dernières années, les scientifiques ont réussi à répertorier les gènes qui sont
responsables des surdités syndromiques. Ces différents syndromes se répartissent selon la
transmission des gènes dominants, ou récessifs. Pour certains cas, nous avons pu obtenir la
prévalence (9).
● Les transmissions autosomiques récessives correspondent à 2 parents entendants, chacun
porteur de l’allèle atteint. 1 enfant sur 4 sera sourd. Nous retrouvons ces syndromes associés
(10) :
Les syndromes d’Usher associent une surdité congénitale et une rétinite pigmentaire. Le pronostic
visuel aboutira à une cécité. On retrouve 3 formes cliniques différentes avec des degrés d’intensités
plus ou moins intenses. L'âge d’apparition diffère également.
Le syndrome de Pendred s’agit, dans la plupart des cas, d’une surdité congénitale pouvant évoluer.
Ce syndrome est associé à une malformation de l’oreille interne et un trouble de la thyroïde. Cette
atteinte montre des anomalies vestibulaires et un goitre, présent dès la naissance ou qui apparaîtra à
l’adolescence.
Le syndrome de Jervell et Lange-Nielsen se manifeste par une surdité profonde, bilatérale et
prédominante avec des troubles de la conduction cardiaque. Il est congénital et isolé.
LE GUELAFF_PEDRO_SALVI
10 (CC BY-NC-ND 2.0)Le syndrome de Cockayne se déclare par une taille inférieure à 20 % par rapport à un enfant d’âge et
de sexe identique. Ainsi qu’un retard de développement du système nerveux comme la parole ou la
marche (Prévalence : 1/100 000).
● Pour les transmissions autosomiques dominantes, l’enfant sera atteint s’il est porteur de
l’allèle malade transmis par un des parents déjà sourd. On retrouve différents syndromes
dans ce cas :
Le syndrome de Waardenburg associe une surdité et des troubles de la pigmentation de la peau, des
cheveux et de l’iris.
Le syndrome branchio -oto-rénal est à l’origine de malformations de l’oreille externe, moyenne ou
interne et des reins.
Le syndrome de Treacher Collins est dû à une malformation cranio-faciale. Il entraîne une anomalie
de formation de l’oreille externe avec une atrésie des conduits auditifs.
● Pour les transmissions liées à l’X récessif : 50 % des garçons sont atteints, car la mutation est
transmise par la femme.
Le syndrome d’Alport on retrouve une surdité qui évolue dans le temps. En entraînant des
complications au niveau rénal et oculaire.
Le syndrome de Stickler est un dysfonctionnement au niveau des tissus reliant les os, le cœur, les
yeux et les oreilles.
Le syndrome de Norrie associe une surdité progressive, avec trouble mental, on l’associe à des
anomalies oculaires.
● Pour les transmissions liées à l’ADN mitochondrial : exclusivement transmises par la mère,
ainsi tous les enfants seront atteints. C’est essentiellement une atteinte du génome
mitochondrial, constituant une quarantaine de gènes, physiquement distincts dans l’ADN.
Ces mutations sont variables, elles peuvent donner diverses maladies, touchant des organes
(cœur, cerveau, rétine, muscle, pancréas). Les signes cliniques, autres que la surdité, sont
extrêmement variés : neuropathies, cardiopathies, diabète, dégénérescence rétinienne… (9)
(8) Les syndromes suivants peuvent y être associés :
Le syndrome MIDD (Maternally Inherited Diabetes and Deafness) représente 1 à 2 % de l’ensemble
des diabètes. La surdité est progressive, bilatérale et touche plus facilement les hautes fréquences.
Le syndrome MELAS (Mitochondrial Encephalopathy with Lactic Acidosis and Stroke-like) est
neurologique, il se manifeste pendant l’enfance.
Le syndrome de Wolfram ou DIDMOAD fait partie des surdités de perception. C’est une maladie
neurodégénérative caractérisée par un diabète de type 1. On retrouve comme symptôme associé «
une atrophie optique bilatérale et des signes neurologiques, une atonie des voies urinaires, une
ataxie, une neuropathie périphérique, des troubles psychiatriques et/ou une épilepsie peuvent être
associés » (11).
LE GUELAFF_PEDRO_SALVI
11 (CC BY-NC-ND 2.0)● On retrouve d’autres causes non-syndromiques associées à différents gènes qui engendrent
une surdité (10) :
DFNB1 lié au gène de connexine, surdité congénitale, qui à lui seul représente 30% des surdités de
perception.
DFNB4 lié au gène de pendrine (PDS), on le retrouve aussi dans le syndrome de Pendred (cité ci-
dessus)
DFNB9 situé sur le gène otoferline, provoque une surdité profonde caractérisée par un
dyssynchronie auditive.
DFNA2 : mutation située sur le gène KCNQ4, présente chez les patients atteints du syndrome Jervelle
et Lange-Nielsen.
DFNA9 lié au gène COCH, c’est une surdité tardive.
En ce qui concerne les traitements, la surdité de transmission peut être améliorée par la chirurgie par
exemple. En revanche, pour la surdité de perception isolée, aucun traitement n’a encore été
découvert. La classification scientifique du génome humain amène à découvrir constamment de
nouveaux gènes associés au système auditif. Il est encore difficile d’identifier les causes génétiques
pour une surdité spécifique.
B) Le contexte familial et social
1. Contexte familial
On retrouve deux grands contextes familiaux, les enfants sourds avec des parents entendants, et des
parents sourds avec un enfant entendant.
Dans le premier contexte familial, lorsqu’un enfant naît sourd, la Haute Autorité de Santé (HAS)
recommande un accompagnement des familles et un suivi de l’enfant de 0 à 6 ans, en dehors de
l’accompagnement scolaire (12). Cela permet d'établir un programme de développement et
d’apprentissage personnalisé adapté aux besoins de l’enfant. Il faut que chaque membre de la famille
trouve sa place, c’est pourquoi on leur propose un programme d’intervention précoce (idéalement
avant l’âge de 1 an).
Nous trouvons différents projets éducatifs avant l’âge de 3 ans. Ils ont pour buts communs
d’impliquer la famille et leur permettre d’apprendre et de comprendre les moyens de
communication avec leur enfant. Il est important de développer la communication verbale du
français ou non-verbale comme la LSF (Langue des Signes Française), ou une communication par des
gestes propres à la famille. Cela intégrera progressivement les modalités d’écriture du français par la
lecture d’histoire, graphisme et de développer une autonomie (12).
Une toute nouvelle culture est à découvrir et à faire connaître à l’enfant. Il est conseillé aux familles
de s’entourer d’associations de sourds, de personnes sourdes ou des différents organismes.
Il faut savoir que 95 % d’enfants entendants, naissent de parents sourds (13). On retrouve donc
souvent ce cas de figure.
Pour eux aussi, c’est une découverte de la culture entendante. Ils peuvent se faire accompagner par
des organismes pour aider leur enfant à apprendre à oraliser et développer le côté auditif. La langue
maternelle sera, pour cet enfant, la LSF.
Ces enfants acquièrent très rapidement le bilinguisme. Des préjugés disant que l’acquisition de la
langue des signes avant l’apprentissage de la langue parlée engendre un retard n’a jamais été prouvé
scientifiquement (12).
LE GUELAFF_PEDRO_SALVI
12 (CC BY-NC-ND 2.0)Christophe TOUCHAIS, dans « Enfant entendant de parent sourd, une communauté à part ? » (13),
explique leurs adaptations au quotidien faites pour sa fille entendante. Cela nous permet de
concevoir les difficultés qui peuvent être rencontrées. Il découvre qu’au quotidien, il y a
énormément de bruit qui les entourent, et qu’il n’en prenait pas forcément conscience avant d’être
parent.
« Notre fils, mon épouse et moi vivons dans un monde de silence. Une attention particulière doit
s’opérer par rapport aux bruits domestiques, notamment ceux à forte intensité, [...] Il ne s’agit pas de
ne rien faire, mais de faire en sorte, pendant les premiers mois, que le bébé ne se trouve pas trop près
de l’émission du bruit. »
« Plus grande, elle est devenue aussi « interprète naturelle » des bruits environnants, comme le
passage d’un avion, d’une moto [...] Il est très important de l’écouter, de montrer de l’intérêt pour son
monde sonore. Dans ces échanges, elle nous permet de nous ouvrir à son monde. » (13).
2. Contexte social
Un contexte est défini par « l’ensemble des conditions naturelles, sociales, culturelles dans lesquelles
se situe un événement » selon Larousse. Le mot « social » s'intéresse aux rapports entre les individus
dans une collectivité humaine (14).
Nous pouvons donc comprendre qu’un contexte social indique les conditions communautaires,
économiques et culturelles entre les individus dans la société actuelle.
Pour les personnes porteuses de surdité, on retrouve 2 approches :
● La perception médicale : une personne sourde est considérée comme handicapée par la
perte d’une fonction physiologique ou anatomique.
● La perception socioculturelle : ne pas concevoir la surdité comme un handicap, mais plutôt
comme un monde différent avec une culture sourde, et utilisation d’une autre langue telle
que la LSF. Le monde serait alors constitué de plusieurs normalités tel que : « Entendre et ne
pas entendre », c’est-à-dire, percevoir le monde avec les yeux, ou avec les oreilles (15).
On peut faire une représentation de deux mondes distincts, dès son plus jeune âge, l’enfant sourd
entre en contact avec le monde qui l’entoure, les différents organismes dans son développement
éducatif et social (école, sport, travail).
Les relations sociales peuvent être plus faciles dans des instituts spécialisés aux personnes sourdes.
On note tout de même une évolution de l’intégration au sein des instituts scolaires.
Aujourd’hui, c’est un droit de scolariser tout enfant handicapé dans l’institut public le plus proche de
chez lui. « La loi du 11 février 2005 énonce le principe du droit à compensation du handicap et de
l'obligation de solidarité de l'ensemble de la société à l'égard des personnes handicapées. C'est
autour du projet de vie formulé par chaque personne handicapée que la cité doit s'organiser pour le
rendre possible. La MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) est un maillon
essentiel dans la mise en œuvre du projet de vie, en ce sens qu'elle est chargée de l'évaluation des
besoins et de l'ouverture des droits nécessaires à l'accomplissement du projet de vie » (16).
Des aides sont mises en place pour l’enfant. Les méthodes d’apprentissage et de communication
sont de plus en plus adaptées dans les établissements scolaires publics.
L’enfant sourd rencontre, malgré tout, des obstacles dans son environnement qui nuisent à son
développement personnel et à ses relations sociales. En effet, la création de relations humaines avec
LE GUELAFF_PEDRO_SALVI
13 (CC BY-NC-ND 2.0)des personnes entendantes est compliquée à cause de la barrière de communication. Il est plus facile
d’apprendre au sein des instituts spécialisés où l’enseignement se fait intégralement en langue des
signes (17).
Ces instituts spécialisés débouchent sur des formations professionnelles jugées adaptées aux
personnes sourdes. On observe une évolution sur l’intégration de nouveaux accès, milieux de travail
autre que manuel.
Cette évolution éducative et sociétale progressive permet d’ouvrir à la poursuite d’études
supérieures. Les professions qui pouvaient être inaccessibles avant, deviennent progressivement plus
envisageables comme la « Comptabilité, prothésiste dentaire, l’imprimerie, ingénieur, journaliste,
assistant parlementaire, responsable d’agence de communication, chercheur au CNRS, juriste,
kinésithérapeute, aide-soignant, infographiste, informaticien, restauration, sport, professeur en
Langue des signes, etc. » (18).
Il reste tout de même quelques professions impossibles d’accès notamment les métiers dans la
sécurité, ou lorsqu’il y a besoin d’interaction verbale. Par exemple « hôtesse d’accueil, Directeur
Technique National, Éboueur, Agent de propreté de la ville, Archéologue (refusé par le médecin du
travail), Vigile, Accès refusé à l’ENA (Ecole Nationale d’Administration), Standardiste (accueil hôtel,
bureau médical, etc.), Refus de la validation du SSIAP (Sécurité Incendie et Secours à Personnes),
Agent immobilier, Gardien surveillant de nuit, Travail de nuit, Enquêteur de terrain pour les
statistiques (INSEE…), Agent forestier, Caissier, Gestionnaire RH etc» (19).
À ce jour, il est encore difficile de dire que l’intégration entre sourds et entendants est acquise. Les
personnes sensibilisées à la culture sourde et à la langue des signes sont encore peu nombreuses. Les
adaptations de communication restent encore difficiles. Beaucoup pensent que pour pallier les
difficultés de communication, la solution serait de passer par une communication écrite. Or, un grand
nombre de personnes sourdes ont des difficultés avec la construction grammaticale de la langue
française, celle-ci n’étant pas identique à la LSF. Cela peut être source d’incompréhension.
Au quotidien, il n’est pas toujours facile de s’intégrer dans un monde inadapté à notre façon de
communiquer. Notamment dans certaines situations, comme dans le domaine médical par exemple.
Si l’aide d’un interprète ou d’un proche est utile, pour la personne sourde cela est une atteinte à son
autonomie et sa vie privée.
Les soignants sont peu formés sur ce mode de vie et de communication ce qui altère la prise en
charge du patient. Des défauts de compréhension ou des explications données par un intervenant
peuvent influencer sur la relation patient-médecin (20).
Ainsi, après avoir défini la surdité, son contexte familial et social dans la société actuelle, nous allons
nous intéresser à l’accès aux soins pour les personnes atteintes de surdité.
II. L’accès aux soins
A) Les différents modes de communication
Pour pouvoir échanger, les personnes atteintes de surdité utilisent plusieurs modes de
communication (21). La Langue des Signes est la plus connue, mais d'autres formes existent pour
agrémenter celle-ci, telles que : l’oral, la lecture labiale, l’écrit, l’expression mimo-gestuelle, le dessin,
le français signé et la Langue française Parlée Complétée (LPC).
Ces moyens facilitent la compréhension suivant le degré de surdité.
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14 (CC BY-NC-ND 2.0)1. La langue des signes française
La langue des signes française (LSF) est la langue principale utilisée par les individus sourds (22).
C’est une langue vivante et complexe. Elle évolue durant les années comme toutes les autres
langues. La LSF utilise le canal visuo-gestuel. Elle a la même valeur que les langues orales. Elle est
reconnue comme telle par la loi du 11 février 2005 n°2005-102 (16).
Comme pour toutes langues, elle possède un lexique signé et propre à elle, des règles de grammaire
et une syntaxe spécifique. Elle a également sa propre culture, centrée sur la vue. Il existe aussi, pour
la langue des signes, un risque de mauvaise interprétation. Pour éviter que le sens des mots ne soit
changé elle comporte cinq paramètres permettant une bonne compréhension :
- La configuration de la main
- L’emplacement de la main dans l’espace
- L’orientation de la paume
- Le mouvement de la main
- L’expression faciale
La langue des signes n’est pas unique et internationale. Elle comporte ses spécificités dans chaque
pays. En France par exemple, on utilise la LSF, alors qu'en Amérique, c'est l'ASL (American Sign
Language) qui est employée. De même que la langue française, la LSF peut comporter quelques
disparités entre les régions de France.
Certains signes de base, comme “manger”, “boire” ou “laver”, sont néanmoins identiques entre les
pays.
2. Les autres modes de communication utilisés
Le français oral est la seconde langue du malentendant ou sourd (21).
Les personnes sourdes le maîtrisent plus ou moins suivant l’âge de l’apparition de la surdité. On
utilise le terme “oraliser”, du fait qu’ils ne s’entendent pas. Cela demande beaucoup d’efforts pour
les malentendants qui s’appuient sur des aides auditives (prothèses et implants) quand ils en ont.
La lecture labiale est le mot courant utilisé pour dire « lire sur les lèvres ».
C’est un exercice très difficile qui peut être possible seulement si toutes les conditions suivantes sont
remplies : une articulation correcte, le visage de l’interlocuteur bien éclairé avec une bouche visible,
et une bonne connaissance du français.
L’écrit peut être également un complément à la LSF.
Il est devenu presque indispensable dans le monde d’aujourd’hui. En effet, nous communiquons
beaucoup via internet, avec les mails et les messages textes (SMS). Cela peut aider à communiquer
avec une personne sourde. Cependant l’illettrisme est très fréquent dans cette population. Chez les
sourds profonds le taux avoisine 80% d’après le rapport de Dominique GILLOT (21). De ce fait, les
personnes malentendantes ou atteintes de surdité utilisent beaucoup de mots et de phrases très
simples et courts.
Les personnes devenues sourdes à l'âge adulte n’ont pas de difficultés avec l’écrit.
L’expression mimo-gestuelle et le dessin sont des moyens très souvent utilisés par les sourds.
Le dessin est un moyen mémo-technique pour se rappeler des choses plus rapidement. Le mime est
utilisé pour se faire comprendre facilement avec un sourd de nationalité différente ou avec des
personnes entendantes.
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15 (CC BY-NC-ND 2.0) Le français signé ou LfPC (Langue française Parlée Complétée)
Elle se construit avec la syntaxe de la langue française. Cette méthode est tout de même complexe
pour les personnes sourdes car ils ont des difficultés en Français. La LfPC peut être utilisée par des
personnes entendantes pour communiquer avec quelqu’un de sourd ou par les déficients auditifs
entre eux.
Les élèves porteurs de surdité apprennent de plus en plus la LfPC pour assimiler correctement la
langue française, orale et écrite, dans les mêmes conditions qu'un jeune entendant.
Nous observons que les personnes atteintes de surdité utilisent principalement la LSF pour
communiquer entre elles. La lecture labiale intervient lors d’un dialogue avec une personne
entendante. La communication se réalise par le canal visuel.
Malgré cela, il existe des problèmes d’échange, surtout lorsque la personne sourde essaye de faire
comprendre quelque chose à son interlocuteur. De plus, dans le monde de l’ophtalmologie et de
l’orthoptie, nous disposons d’un vocabulaire précis qui peut ne pas être compris et difficile à
expliquer dans ces conditions. L’utilisation d’appareils de mesure séparent le patient du soignant et
ne permet pas de se voir.
B) La scolarisation
Pour faciliter l’intégration scolaire, la loi n°2005-102 du 11 février 2005 crée la CDAPH (Commission
des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) (16).
En relation avec la MDPH, elle permet l’égalité pour tous des droits et des chances en développant
des aides afin de répondre aux besoins en fonction du handicap de l’enfant.
L’aide est préalablement définie selon plusieurs critères avec une équipe pluridisciplinaire, les
parents et l’enfant, pour permettre une scolarisation favorable.
L’enseignement peut s'effectuer dans une école ordinaire et avoir une intégration individuelle. Dans
ce contexte, l'enfant sourd est intégré dans une classe avec des élèves entendants. Il suit les
instructions communes à toute la classe avec un codeur LPC ou avec un interprète en langue des
signes.
Ces projets sont établis en fonction du niveau scolaire et des difficultés de chacun. Toutefois
l'apprentissage de la langue des signes française est maintenue quoi qu’il en soit.
La scolarisation individuelle pour un enfant sourd peut avoir un impact sur sa vie sociale.
Un enfant atteint de surdité peut également être scolarisé en classe ULIS (Unités Localisées pour
l’Inclusion Scolaire) en intégration collective. Cette classe spécifique intègre l’enfant sourd dans un
groupe scolaire ordinaire. Ils font toujours en sorte que plusieurs élèves sourds soient regroupés
pour faciliter leur intégration et leur sociabilisation.
Le besoin de l’élève est précisé dans le projet personnalisé de scolarisation (PPS), qui met en place un
aménagement, formulé par l’équipe enseignante. Des Accompagnants d’Elèves en Situation de
Handicap (AESH) aident l’enfant pendant une scolarisation classique ou en classe ULIS.
La scolarisation peut se faire également en classe PEJS (Pôle d’Enseignement pour les Jeunes Sourds)
qui consiste à un regroupement d’élèves sourds au sein d’un établissement qui comprend la
maternelle jusqu’au lycée. Dans cette classe, les enfants reçoivent un enseignement bilingue LSF et
français écrit et oral, avec ou sans un soutien en LPC. L’objectif prioritaire du PEJS est que tous les
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16 (CC BY-NC-ND 2.0)élèves puissent travailler ensemble en diminuant au maximum le handicap, tout en renforçant
l’apprentissage du français, de l’écriture et de la lecture (23).
Pour faciliter la scolarisation des jeunes sourds, les parents peuvent faire appel à des associations
locales et nationales représentatives de parents d’enfants sourds qui constituent un soutien
important.
C) Les centres d’accueil
Quelle que soit l’intégration choisie dans les écoles, les enfants atteints de surdité ont recours à un
soutien spécialisé.
Plusieurs services existent :
1. Le Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP)
Cet établissement prend en charge des enfants de 0 à 6 ans qui présentent des déficiences
sensorielles, motrices ou mentales. Une équipe pluridisciplinaire se forme autour de l’enfant, pour
répondre au mieux à ses besoins. Cette équipe peut être composée de pédiatres, d’ORL, de
psychologues, d’orthophonistes, d’éducateurs en LSF ou en LPC professionnels éducatifs et d’un
assistant des services sociaux. Ces centres sont financés par la sécurité sociale.
Les CAMSP assurent plusieurs missions telles que le dépistage précoce de la surdité, la prévention, le
diagnostic, le suivi global de l’enfant, le traitement et la rééducation, l’accompagnement de la famille
et enfin l’orientation professionnelle de l’enfant.
2. Le Service d’éducation spécialisée et soins à domicile (SESSAD)
Il est financé par la sécurité sociale, regroupe plusieurs services.
- Le Service d’Accompagnement Familial à l'Éducation Précoce (SAFEP)
Il a pour but d'accompagner les déficiences sensorielles. Il intervient chez les enfants de 0 à 3 ans.
Ce service intervient au domicile des familles, pour l’accompagnement et le partage d’informations.
Les membres du service offrent un soutien tant psychologique, qu’éducatif et rééducatif.
Ils assurent aussi un soutien avec des professionnels pluridisciplinaires (pédiatres, ORL-phoniatres,
interfaces de communication, orthophonistes libéraux, psychologues, psychomotriciens) choisis par
la famille.
Ces personnes sont également en lien avec les services sociaux et d'autres centres d’action médico-
sociale : CAMSP, CMPP (Centre Médico-Psycho-Pédagogique), PMI (Protection Maternelle et
Infantile), CHU (Centre Hospitalier Universitaire) (24).
- Le Service de Soutien à l’Education Familiale et à l’Intégration Scolaire (SSEFIS)
Ce service accompagne les enfants en déficience auditive âgés de plus de 3 ans. Il favorise
l’adaptation des enfants dans leur école.
3. L’Union Régionale des Associations de Parents d’Enfants Déficients Auditifs (URAPEDA)
Elle est au service des personnes sourdes et malentendantes ou toutes autres personnes en situation
de handicap.
Les professionnels favorisent l’insertion dans le milieu scolaire, social, professionnel et culturel, mais
également dans la prise en charge de la santé. Beaucoup de professionnels interviennent pour
transmettre les informations, permettre un accompagnement socio-éducatif et la rééducation du
langage comme des interprètes en LSF, des codeurs en LPC, des éducateurs, des psychologues, des
orthophonistes etc. (24).
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17 (CC BY-NC-ND 2.0)A Lyon il existe un centre d’information sur la surdité en Rhône-Alpes (CIS-RA). Créé en 1983, ce
service régional est sous la responsabilité de la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS).
Dans ce centre un S.S.S.M.R (Service Social des Sourds et Malentendant du Rhône) contribue à
réaliser chaque année l’édition du SESAME du Rhône. C’est un fascicule qui rassemble toutes les
adresses utiles aux sourds, malentendants de la région lyonnaise.
L’organisme a pour rôle d’informer les personnes sourdes, leurs familles et tout autre public. Il
permet la recherche d’un travail, d’aider pour les soucis familiaux. Des campagnes de communication
sont également réalisées pour faire connaître la surdité et partager les contraintes que les personnes
sourdes rencontrent dans la vie de tous les jours. L’objectif principal de ces campagnes est de
sensibiliser le grand public à la surdité. « Ils ne sont pas invisibles ». Campagnes réalisées sur le site
du CIS Rhône Alpes.
Le but est de véhiculer une image positive de la communauté des personnes sourdes. Pour ces
dernières, seule la langue et la culture les différencient du reste de la société (25).
4. L’Unité d’Accueil et de Soin pour les Sourds (UASS)
C’est un centre créé en 1995 pendant la crise sanitaire liée au Sida. Cet évènement a fait prendre
conscience aux autorités sanitaires de la mauvaise information voire de la non-information envers les
sourds. Elle est composée de personnels bilingues français/LSF et de professionnels sourds.
Il existe 15 UASS réparties dans différentes régions de France. Malgré leur augmentation il y en a
encore trop peu pour assurer la prise en charge de toutes les personnes sourdes (enfant comme
adulte).
Des guides sont également réalisés par des associations ou des instituts comme l'INPES (Institut
National de Prévention et d'Education pour la Santé) qui est un établissement administratif sous
tutelle du ministère de la santé.
Cette unité a créé “La surdité de l’enfant Guide pratique à l’usage des parents”. Cet ouvrage a été
écrit en collaboration par des médecins ORL-phoniatre, des associations, et des fédérations. Il
permet aux parents de mieux comprendre la surdité de leurs enfants, comment y faire face et vers
qui se tourner pour la scolarisation ainsi que la prise en charge médicale (23).
D) Les différentes prises en charge
1. Les différents spécialistes
● Le médecin ORL
Comme nous avons pu le voir dans notre première partie, la surdité est une déficience auditive (26).
La première prise en charge est faite par un médecin ORL (Oto-Rhino-Laryngologie) spécialiste des
troubles de l’oreille, du nez et de la bouche, ou audiophonologie. Il effectue des examens cliniques à
l’aide d’un audiomètre qui permet l’évaluation de l’audition. Cet appareil mesure les seuils de
perception, discrimination et d’intégration d’une personne grâce à des simulations acoustiques.
Selon les résultats, le médecin pose un diagnostic qui peut être la surdité.
Celui-ci oriente les personnes diagnostiquées sourdes vers différents spécialistes.
Un des traitements des ORL est d’appareiller les personnes sourdes.
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18 (CC BY-NC-ND 2.0)Vous pouvez aussi lire
