Éducation thérapeutique Fichier " Max " pour les enfants coeliaques - AFDN

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Éducation thérapeutique Fichier " Max " pour les enfants coeliaques - AFDN
Éducation thérapeutique
                 Fichier « Max »
           pour les enfants coeliaques

                          Isabelle Thiébaut (1) , Corine Deben (2)
                                (1)
                               Unité de Nutrition et Métabolisme
                 Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola – Bruxelles

                   (2)   École de diététique - Institut Arthur Haulot - Bruxelles

ADLF – Alsace mai 2007                                Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
Éducation thérapeutique Fichier " Max " pour les enfants coeliaques - AFDN
INTRODUCTION
    La mise en pratique des recommandations
    nutritionnelles chez les enfants coeliaques :
    Comment aider les enfants et les familles à
     adapter leur comportement alimentaire ?

                         Education nutritionnelle

ADLF – Alsace mai 2007                 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
Éducation thérapeutique Fichier " Max " pour les enfants coeliaques - AFDN
Le choix des méthodes adéquates?
     Pédagogie de groupe ou individuelle ?
     J’entends et j’oublie, je vois et je me souviens, je
          fais et je comprends (proverbe chinois)

                                Enseigner :
                    ce n’est ni inculquer, ni transmettre,
                   c’est faire apprendre (Olivier Reboul)

•   Ens. INDIVIDUEL : préférence pour la relation personnelle – s’adapter au profil
    du patient

•   Ens. GROUPE : complémentaire, permet l’utilisation d’échanges d’expériences

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Éducation thérapeutique Fichier " Max " pour les enfants coeliaques - AFDN
Utilisez-vous du matériel, des
      documents didactiques spécifiques ?
     100%
                                                    Auc un

      80%
                                                    P lus de 3 o utils
      60%
                                                    C uis ine e t re c e tte s +
      40%                                           fe uille t/thé o rie
                                                    M ultim é dia + fe uille t/thé o rie
      20%
                                                    J e ux + fe uille t/thé o rie
       0%
                                      s             F e uille ts + thé o rie
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        * S/R 6-17%

Réf : Enquête CEDE mars 2004
ADLF – Alsace mai 2007                    Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
Prévoir une documentation écrite
                      pour le patients
     • La moitié des patients ne lisent pas les fiches
       (sont-elles données et expliquées par le soignant ou
       sont-elles déposées dans salle d’attente ?)

     • La remise du document devrait se faire
       progressivement au cours de la formation

    • Individualiser le document et son utilisation en
       fonction des aptitudes, des intérêts et des besoins de
       chaque patient – garantir la bonne compréhension et
       lisibilité
  Toute acquisition qui n’est pas utilisable n’est que vaine érudition
                  inutile et fugace (D. Noyé, J. Piveteau)

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Education nutritionnelle
              Création d’ un fichier didactique et ludique
            destiné aux enfants coeliaques et à leur famille
            pour leur permettre d’apprendre en s’amusant

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Caractéristiques du fichier

                         9   Didactique
                         9   Ludique
                         9   Modulable/ actualisable
                         9   Manipulable facilement
                         9   « Personnalisable »
                         9   Facile à comprendre/ traduire
                         9   Motivant

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Les étapes de la conception
                         du fichier

     1. Préliminaires
     2. Réalisation
     3. Évaluation en vue de l’adaptation
     4. Description
     5. Utilisation

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1. Préliminaires

 9 Choix des critères de réalisation:
        besoin, forme, population cible, concepts, type
        d’illustration, typographie, phraséologie…
 9 Recherche d’informations
 9 Vulgarisation

                     Facile à comprendre/ traduire

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2. Réalisation

  Le fichier:

  9 60 fiches subdivisées en 5 chapitres
  9 Classeur A5 à anneaux
  9 Possibilité de plastifier les fiches

                         Modulable/ actualisable
                         et manipulable facilement

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3. Évaluation en vue de l’adaptation

                         1. Questionnaires

                Enfants                     Parents
                 6 coeliaques
               5 Non coeliaques

  5 questions « connaissances »     14 questions : contenu, qualité,
                                    information, compréhension,
  10 questions : forme,             phraséologie, lisibilité, graphisme,
  présentation, perceptions et      pertinence des questions, objectifs
  commentaires personnels           poursuivis
                                    + Commentaires personnels

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3. Evaluation en vue de l’adaptation (suite)
 2. Résultats
   Enfants
     Test de connaissances : 95% bonnes réponses
     Moyenne de cote attribuée au fichier : 9/10
     Quelles parties as-tu préférées? Jeux, Max, recettes, tout….
     Quelles parties as-tu le moins aimées? La digestion,SBC, aucune
     Que faudrait-il changer? Plus de jeux et recettes, rien
     Parents
     Contenu, compréhension, phraséologie, lisibilité, graphisme, forme et
     intérêt : 5/6 TB – 1/6 Bon
     Qualité de l’information et pertinence : 5/6 TB – 1/6 Moyen
     Outil didactique (6/6), modulable (4/6), personnalisable (6/6), faire
     comprendre l’importance du suivi du régime (5/6), faire comprendre
     l’importance du suivi chez la diététicienne (4/6)

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3. Evaluation en vue de l’adaptation (suite)

 3. Adaptations apportées
 9 Nouvelles fiches: jeux, conseils pour les parents,
     recettes,…          Motivant
 9 Adaptation du vocabulaire trop complexe
 9 Mise en page

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4. Description du fichier
     Les chapitres sont :

     9Présentation
     9Théorie pour les enfants
     9Jeux pour les enfants
     9Recettes sans gluten pour les enfants
     9Théorie pour les parents

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Présentation

    Coordonnées personnelles de l’enfant
    Découverte de Max
    Conseils pour l’utilisation

                          « Personnalisable »

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Qui es-tu ?                                          Photo

                  Ce carnet appartient à :

                  Ma date de naissance :
                  Mon adresse :
                  Mon numéro de téléphone :
                  Ma diététicienne s’appelle :
                  Date du premier rendez-vous :

                  Ici, je note les dates de mes prochains
                  rendez-vous :

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Théorie pour les enfants

         Questions relatives à la coeliaquie
         Réponse de Max
         Information sur le régime sans gluten
         27 fiches

                               Didactique

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Voici par où passent les aliments quand tu manges:
                         le tube digestif

                             Bouche (1)
                             Oesophage (2)

                             Estomac (3)

                             Intestin grêle (4)
                                           Villosité (5) :
                            Colon (6)

                            Anus (7)

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Que se passe-t-il quand on est coeliaque ?
A l’intérieur de l’intestin grêle, tu as vu qu’il y avait de nombreuses villosités.
Ce sont des replis en forme de doigts de gants qui augmentent la surface
d’absorption des aliments. C'est-à-dire qui aide à faire passer les éléments
des aliments (protéines, lipides, glucides, …) du tube digestif vers le sang
(voir la digestion fiche n°7). Chez la personne cœliaque, les villosités sont
détruites à cause du gluten, l’intérieur de l’intestin devient plat et ne peut
donc plus faire son travail correctement.

                                                                     Les superflus
La pyramide alimentaire « coeliaque »
                                                       Matières grasses

                                                 Produits laitiers                                        Viandes, poissons, oeufs

                                             Légumes                                                             Fruits

                                     Féculents

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Jeux pour les enfants

       Jeux relatifs à l’alimentation sans gluten
       7 pages
       Répartis au cours du fichier

                              Ludique et Didactique

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Entoure en vert tous les aliments
  que tu peux manger et en rouge les
  aliments que tu dois supprimer ou
  remplacer par leurs équivalents sans
  gluten :

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Recettes sans gluten
                         pour enfants
    Recettes sans gluten réalisables par l’enfant
    12 fiches
Exemple: pain, crêpes, gaufres, gâteau au chocolat, pizza…
                                   Recette de gâteau d’anniversaire au chocolat :
                                   Ingrédients :
                                   300g de farine sans gluten (les mix pour pâtisseries donnent de bons résultats)
                                   125g de beurre fondu
                                   80ml de lait
                                   5 œufs
                                   4 càs de cacao amer ou 150g de chocolat fondant fondu

      Didactique et ludique        200g de sucre

                                   Mélange la farine et le sucre. Forme un puit, et verses-y les jaunes d’œufs. Forme une
                                   pâte à l’aide d’une cuillère en bois et ajoute petit à petit la matière grasse fondue et le
                                   lait. Bats les blancs en neige et incorpore les délicatement à la pâte. Ajoute ensuite le
                                   chocolat fondu ou le cacao. Graisse un moule à gâteau, verses-y la pâte et fais cuire 45
                                   minutes à 160°. Attends que le gâteau refroidisse et décore le avec des fruits, de la
                                   chantilly, de la crème au beurre au chocolat, des bonbons etc.

                                   Bon appétit !

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Théorie pour les parents

         Informations et conseils dans un langage
         destiné aux adultes.
         10 fiches
     Exemple: diagnostic, conseils pour le quotidien,…

                         Didactique

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5. Utilisation

  Propositions théoriques d’utilisation:

  ¾ 1° consultation proposer le fichier
  ¾ Découverte ensemble de la structure
  ¾ Réponse aux questions de l’enfant à l’aide du
    fichier
  ¾ Remise des premières fiches + jeux
  ¾ Proposition de revenir pour les « corrections »

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5. Utilisation actuelle

  « Sur le terrain en consultations »:

  ¾ Nouveau diagnostic
  ¾ Enfant de plus de 6 ans (10)
  ¾ Remise des premières fiches + jeux
  ¾ Proposition de revenir pour les « corrections » -
    en 2 à 3 X
  ¾ Très bien reçu et utilisé par enfants et parents

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Perspectives

  ¾ Adaptation des fiches en fonction des nouvelles
      connaissances
  ¾ Création de nouvelles fiches de jeux, de recettes
  ¾ Création de parties adaptées à différentes
      tranches d’âges (ados)
  ¾ Large diffusion auprès des diététicien(ne)s

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Conclusions

  9 Les différents objectifs encourus par ce travail ont
    été menés à bien d’un point de vue théorique.

  9 L’utilisation pratique des fiches permettra
    d’améliorer l’outil.

  9 Ce matériel est un support à la prise en charge
    des enfants coeliaques, chaque diététicienne
    l’utilisera selon sa perception personnelle.

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Merci
                         pour votre
                          attention

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