Éducation thérapeutique Fichier " Max " pour les enfants coeliaques - AFDN
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Éducation thérapeutique Fichier « Max » pour les enfants coeliaques Isabelle Thiébaut (1) , Corine Deben (2) (1) Unité de Nutrition et Métabolisme Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola – Bruxelles (2) École de diététique - Institut Arthur Haulot - Bruxelles ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
INTRODUCTION La mise en pratique des recommandations nutritionnelles chez les enfants coeliaques : Comment aider les enfants et les familles à adapter leur comportement alimentaire ? Education nutritionnelle ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
Le choix des méthodes adéquates? Pédagogie de groupe ou individuelle ? J’entends et j’oublie, je vois et je me souviens, je fais et je comprends (proverbe chinois) Enseigner : ce n’est ni inculquer, ni transmettre, c’est faire apprendre (Olivier Reboul) • Ens. INDIVIDUEL : préférence pour la relation personnelle – s’adapter au profil du patient • Ens. GROUPE : complémentaire, permet l’utilisation d’échanges d’expériences ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
Utilisez-vous du matériel, des documents didactiques spécifiques ? 100% Auc un 80% P lus de 3 o utils 60% C uis ine e t re c e tte s + 40% fe uille t/thé o rie M ultim é dia + fe uille t/thé o rie 20% J e ux + fe uille t/thé o rie 0% s F e uille ts + thé o rie M I ie s Al ète B Au o ab c o IC s ue s ie C gi e r qu O pa t re ph M u og b iq l ia ia r é ol le ol N D oe th Thé o rie ét .M es al ut F e uille ts M To * S/R 6-17% Réf : Enquête CEDE mars 2004 ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
Prévoir une documentation écrite pour le patients • La moitié des patients ne lisent pas les fiches (sont-elles données et expliquées par le soignant ou sont-elles déposées dans salle d’attente ?) • La remise du document devrait se faire progressivement au cours de la formation • Individualiser le document et son utilisation en fonction des aptitudes, des intérêts et des besoins de chaque patient – garantir la bonne compréhension et lisibilité Toute acquisition qui n’est pas utilisable n’est que vaine érudition inutile et fugace (D. Noyé, J. Piveteau) ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
Education nutritionnelle Création d’ un fichier didactique et ludique destiné aux enfants coeliaques et à leur famille pour leur permettre d’apprendre en s’amusant ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
Caractéristiques du fichier 9 Didactique 9 Ludique 9 Modulable/ actualisable 9 Manipulable facilement 9 « Personnalisable » 9 Facile à comprendre/ traduire 9 Motivant ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
Les étapes de la conception du fichier 1. Préliminaires 2. Réalisation 3. Évaluation en vue de l’adaptation 4. Description 5. Utilisation ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
1. Préliminaires 9 Choix des critères de réalisation: besoin, forme, population cible, concepts, type d’illustration, typographie, phraséologie… 9 Recherche d’informations 9 Vulgarisation Facile à comprendre/ traduire ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
2. Réalisation Le fichier: 9 60 fiches subdivisées en 5 chapitres 9 Classeur A5 à anneaux 9 Possibilité de plastifier les fiches Modulable/ actualisable et manipulable facilement ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
3. Évaluation en vue de l’adaptation 1. Questionnaires Enfants Parents 6 coeliaques 5 Non coeliaques 5 questions « connaissances » 14 questions : contenu, qualité, information, compréhension, 10 questions : forme, phraséologie, lisibilité, graphisme, présentation, perceptions et pertinence des questions, objectifs commentaires personnels poursuivis + Commentaires personnels ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
3. Evaluation en vue de l’adaptation (suite) 2. Résultats Enfants Test de connaissances : 95% bonnes réponses Moyenne de cote attribuée au fichier : 9/10 Quelles parties as-tu préférées? Jeux, Max, recettes, tout…. Quelles parties as-tu le moins aimées? La digestion,SBC, aucune Que faudrait-il changer? Plus de jeux et recettes, rien Parents Contenu, compréhension, phraséologie, lisibilité, graphisme, forme et intérêt : 5/6 TB – 1/6 Bon Qualité de l’information et pertinence : 5/6 TB – 1/6 Moyen Outil didactique (6/6), modulable (4/6), personnalisable (6/6), faire comprendre l’importance du suivi du régime (5/6), faire comprendre l’importance du suivi chez la diététicienne (4/6) ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
3. Evaluation en vue de l’adaptation (suite) 3. Adaptations apportées 9 Nouvelles fiches: jeux, conseils pour les parents, recettes,… Motivant 9 Adaptation du vocabulaire trop complexe 9 Mise en page ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
4. Description du fichier Les chapitres sont : 9Présentation 9Théorie pour les enfants 9Jeux pour les enfants 9Recettes sans gluten pour les enfants 9Théorie pour les parents ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
Présentation Coordonnées personnelles de l’enfant Découverte de Max Conseils pour l’utilisation « Personnalisable » ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
Qui es-tu ? Photo Ce carnet appartient à : Ma date de naissance : Mon adresse : Mon numéro de téléphone : Ma diététicienne s’appelle : Date du premier rendez-vous : Ici, je note les dates de mes prochains rendez-vous : ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
Théorie pour les enfants Questions relatives à la coeliaquie Réponse de Max Information sur le régime sans gluten 27 fiches Didactique ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
Voici par où passent les aliments quand tu manges: le tube digestif Bouche (1) Oesophage (2) Estomac (3) Intestin grêle (4) Villosité (5) : Colon (6) Anus (7) ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
Que se passe-t-il quand on est coeliaque ? A l’intérieur de l’intestin grêle, tu as vu qu’il y avait de nombreuses villosités. Ce sont des replis en forme de doigts de gants qui augmentent la surface d’absorption des aliments. C'est-à-dire qui aide à faire passer les éléments des aliments (protéines, lipides, glucides, …) du tube digestif vers le sang (voir la digestion fiche n°7). Chez la personne cœliaque, les villosités sont détruites à cause du gluten, l’intérieur de l’intestin devient plat et ne peut donc plus faire son travail correctement. Les superflus La pyramide alimentaire « coeliaque » Matières grasses Produits laitiers Viandes, poissons, oeufs Légumes Fruits Féculents ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
Jeux pour les enfants Jeux relatifs à l’alimentation sans gluten 7 pages Répartis au cours du fichier Ludique et Didactique ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
Entoure en vert tous les aliments que tu peux manger et en rouge les aliments que tu dois supprimer ou remplacer par leurs équivalents sans gluten : ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
Recettes sans gluten pour enfants Recettes sans gluten réalisables par l’enfant 12 fiches Exemple: pain, crêpes, gaufres, gâteau au chocolat, pizza… Recette de gâteau d’anniversaire au chocolat : Ingrédients : 300g de farine sans gluten (les mix pour pâtisseries donnent de bons résultats) 125g de beurre fondu 80ml de lait 5 œufs 4 càs de cacao amer ou 150g de chocolat fondant fondu Didactique et ludique 200g de sucre Mélange la farine et le sucre. Forme un puit, et verses-y les jaunes d’œufs. Forme une pâte à l’aide d’une cuillère en bois et ajoute petit à petit la matière grasse fondue et le lait. Bats les blancs en neige et incorpore les délicatement à la pâte. Ajoute ensuite le chocolat fondu ou le cacao. Graisse un moule à gâteau, verses-y la pâte et fais cuire 45 minutes à 160°. Attends que le gâteau refroidisse et décore le avec des fruits, de la chantilly, de la crème au beurre au chocolat, des bonbons etc. Bon appétit ! ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
Théorie pour les parents Informations et conseils dans un langage destiné aux adultes. 10 fiches Exemple: diagnostic, conseils pour le quotidien,… Didactique ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
5. Utilisation Propositions théoriques d’utilisation: ¾ 1° consultation proposer le fichier ¾ Découverte ensemble de la structure ¾ Réponse aux questions de l’enfant à l’aide du fichier ¾ Remise des premières fiches + jeux ¾ Proposition de revenir pour les « corrections » ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
5. Utilisation actuelle « Sur le terrain en consultations »: ¾ Nouveau diagnostic ¾ Enfant de plus de 6 ans (10) ¾ Remise des premières fiches + jeux ¾ Proposition de revenir pour les « corrections » - en 2 à 3 X ¾ Très bien reçu et utilisé par enfants et parents ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
Perspectives ¾ Adaptation des fiches en fonction des nouvelles connaissances ¾ Création de nouvelles fiches de jeux, de recettes ¾ Création de parties adaptées à différentes tranches d’âges (ados) ¾ Large diffusion auprès des diététicien(ne)s ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
Conclusions 9 Les différents objectifs encourus par ce travail ont été menés à bien d’un point de vue théorique. 9 L’utilisation pratique des fiches permettra d’améliorer l’outil. 9 Ce matériel est un support à la prise en charge des enfants coeliaques, chaque diététicienne l’utilisera selon sa perception personnelle. ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
Merci pour votre attention ADLF – Alsace mai 2007 Unité nutrition et métabolisme - HUDERF
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