Enjeux psychiques en fin de vie: détresse des malades, deuil des proches Johanne de Montigny, psychologue - Salle : Giuseppe-Saputo

Enjeux psychiques en fin de vie: détresse
     des malades, deuil des proches

         Salle : Giuseppe-Saputo

   Johanne de Montigny, psychologue

08.03.2017

    Enjeux psychiques en fin de vie:
 détresse des patients, deuil des proches

     Rendez-vous de la formation de l’OPQ
             (Webdiffusion et captation vidéo)

              Atelier (bloc de six heures)
       Laval, le 10 mars 2017 (Hôtel Sheraton)
            Johanne de Montigny, M.A.Ps.
             Soins palliatifs (1988-2015)

Pratique privée, Montréal: jo.de.montigny@videotron.ca

Parcours personnel et professionnel:
 Vers les soins palliatifs et le deuil

                                                                 1

08.03.2017

             Objectifs de la formation

 Saisir le lien entre la détonation psychique à l’annonce d’une
   maladie grave et la détresse qui s’ensuit.
 Reconnaître les principaux mécanismes de défense contre les
   pertes physiques et comprendre l’influence de leurs
   représentations.
 Contextualiser la quête de sens du malade à une étape où sa
   vie est menacée.
 Distinguer la portée des interventions psychologiques et ses
   limites dans un encadrement hors du commun.

             Teneur de la présentation
                  Entre le diagnostic et la fin de vie

 Les projets basculent.
 L’identité vacille dans un corps harponné par la douleur, brisé par
   ses limitations, marqué par ses modifications.

 Devant le cortège de pertes, de deuils multiples (pertes physiques
   successives) et la détresse du malade (impacts psychologiques), la
   présence du psychologue, son accompagnement et ses
   interventions sont essentiels pour venir en aide aux personnes
   propulsées vers l’impensable (la mort), interpellées par une
   cascade d’ajustements (processus de mourir).

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08.03.2017

                 Éléments de contenu
 Soins palliatifs (repères historiques et définition).

 Annonce d’une maladie létale: le cancer ‐ ses enjeux psychiques
   (le langage du corps malade, le miroir brisé).
 Changements physiques en fin de vie et impacts. Changements
   psychologiques en fin de vie et impacts.
 Étude de Van Lander (2015): détresse, crise d’identité,
   mécanismes de défense.
 Deuil et quête de sens du malade en fin de vie.

 Interventions psychologiques ou l’importance de la place du
   psychologue dans un contexte hors du commun: Quand la vie tire
   à sa fin.

                    Soins palliatifs
                  Repères historiques
 1967: Ouverture du Saint-Christopher’s Hospice en Grande
   Bretagne, destiné aux personnes atteintes de cancer.
   Fondatrice: Dame Cecily Saunders, infirmière, assistante
   sociale, médecin et écrivaine.

 1974: Ouverture de l’Unité de soins palliatifs de l’Hôpital
   Royal Victoria de Montréal. Fondateur: Dr Balfour Mount.

 1979: Ouverture de l’Unité de soins palliatifs de l’Hôpital
   Notre-Dame (Mtl). Co-fondateurs: Dr Yves Quenneville, Dr
   Maurice Falardeau, Andrée Gauvin.

                                                                            3

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                 Soins palliatifs
              Repères historiques…
 1985: Ouverture de l’Unité de la première maison de soins
  palliatifs au Canada. La Maison Michel Sarrasin, Québec.
  Fondateur: Dr Louis Dionne.

 1987: Ouverture de l’Unité de soins palliatifs à l’Hôpital
  international de la Cité universitaire de Paris. Fondateur: Dr
  Maurice Abiven. Première psychologue en soins palliatifs en
  France: Marie de Hennezel.

            Définition de soins palliatifs

 Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche
  globale de la personne atteinte d’une maladie grave,
  évolutive ou terminale.
 L’objectif: Soulager les douleurs physiques et autres
  symptômes de fin de vie et prendre en compte la souffrance
  psychologique, sociale et spirituelle.
 Les soins palliatifs et l’accompagnement sont
  interdisciplinaires.

                           Fauré (2016)

                                                                           4

08.03.2017

            Définition de soins palliatifs…

 Ils s’adressent au malade en tant que personne, à la famille et
    à ses proches.
 Le suivi de deuil fait partie intégrante des soins palliatifs.
 La formation et le soutien des soignants et des bénévoles
    font partie de cette démarche.

 Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade
    comme un être vivant et la mort comme un processus naturel.

                            Fauré (2016)

              Définition de soins palliatifs

 Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. *

 Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie
    possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux
    proches en deuil.
 Ils s’emploient par leurs pratiques cliniques, leur
    enseignement et leurs travaux de recherche à ce que ces
    principes puissent être appliqués.

                            Fauré (2016)



                                                                            5

08.03.2017

   L’annonce d’une maladie potentiellement
              mortelle: le Cancer

 L’annonce d’une maladie heurte de plein fouet la
   compréhension que l’on a de soi‐même et de la vie, car
   notre conception de la vie est dissociée de celle de la mort.
   Cette vision dichotomique nie la mort et la rejette hors de
   la vie.
 Elle produit un sentiment faussé et de la vie et de la mort.
   L’éventualité de la mort en devient d’autant plus
   intolérable.

                          Fischer (2008)

   L’annonce d’une maladie potentiellement
                  mortelle…
 Le diagnostic du cancer projette le patient et sa famille dans
  une réalité modifiée de manière irréversible.
 Rien n’est plus comme avant.

 Les événements qui entourent le diagnostic sont imprimés
  de manière indélébile dans la mémoire du patient et de sa
  famille.
 L’expérience subjective lors du diagnostic contient des
  connotations de mort.
                         Fischer (2008)

                                                                           6

08.03.2017

     Face à l’impensable de sa propre mort
 La personne à qui on annonce une maladie grave est
  brutalement confrontée à une réalité insoutenable: elle
  apprend qu’elle risque de mourir, non pas un beau jour
  encore lointain, mais peut‐être à plus ou moins brève
  échéance.

 Cette situation met brutalement le malade face à un aspect
  habituellement oublié dans la vie ordinaire: il se trouve
  confronté de manière particulièrement inacceptable à une
  réalité impensable, celle de sa propre mort.
                         Fischer (2008)

                   Le mot « cancer »
 Vivre avec le cancer génère un stress psychologique qui
   origine du CINE: (Contrôle, l’Imprévisible, Nouveauté, Ego)

 La maladie est souvent vécue comme une perte de
   Contrôle du corps, l’étiologie (cause et facteurs) exacte du
   cancer étant imprécise.

 Le succès thérapeutique est Imprévisible, la certitude
   d’une absence de récidive est impossible.

                        Audet‐Lapointe (2016)

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08.03.2017

                  Le mot « cancer »…
 Le parcours oncologique est parsemé de Nouveauté (la
   nouveauté, la maladie, les traitements, le langage médical).

 Vivre avec le cancer nous met en présence de l’idée de la
   mort et provoque une menace à l’Ego dans son sens large.

                     Audet‐Lapointe (2016)

           Cancer et enjeux psychiques
 Le cancer secoue une vie…
 La compréhension de la maladie que nous avons le plus
  souvent est centrée sur le mal physique, et l’attention que
  nous portons au malade est elle aussi bien souvent limitée à
  cet aspect.
 Sur le plan psychologique, être malade du cancer comporte
  également une tout autre dimension: c’est être pris dans un
  engrenage qui impose une autre façon de vivre à travers la
  dégradation de ses forces, la mutilation de son corps, le
  sentiment du temps compté.
                        Fischer (2010)

                           =

                                                                          8

08.03.2017

           Cancer et enjeux psychiques…
 La maladie cancéreuse peut prendre toutes les formes
   d’expression d’une crise existentielle.

 La crise existentielle vécue à travers le cancer s’exprime
   souvent en terme de rupture, de tournant de l’existence, de
   transitions confrontés à des choix de vie qui inaugurent un
   temps nouveau marqué par l’incertitude.

                         Fischer (2013)

           Cancer et enjeux psychiques…
 L’enjeu psychique pour le malade réside dans le caractère
  inacceptable de ce qui lui arrive.
 Le caractère inacceptable éprouvé est particulièrement lié
  au sentiment de perte et d’impuissance face à une réalité
  contre laquelle on ne peut plus rien.
 Les premières réactions de révolte, de refus ou de déni sont
  autant d’expressions symptomatiques de non acceptation;
  on évite de voir la situation en face, on se protège de ce qui
  est trop dur à supporter; on compose avec l’inacceptable en
  le niant.
                         Fischer (2008)

                                                                           9

08.03.2017

            Cancer et enjeux psychiques…
 L’acceptation de l’inacceptable révèle un choix intérieur, un
  choix fondamental, celui de reconnaître ce qui est. Une telle
  acceptation exprime au fond la seule attitude juste face à la
  vie: celle de s’adapter à ce qui arrive.
 L’acceptation de l’inacceptable est l’attitude la plus difficile
  mais au fond la seule vraie; elle seule permet d’agir
  psychologiquement sur nous‐même et non plus sur
  l’existence d’un événement.

                          Fischer (2008)

            Cancer et enjeux psychiques…
 L’acceptation permet de faire ce qui est de notre ressort, à
   savoir prendre sa vie en main avec ce qu’elle a
   d’inacceptable.
 La force d’adaptation la plus efficace psychologiquement
   face à la maladie serait la capacité de l’accepter. En ce sens,
   la maladie teste la capacité intérieure à reconnaître la
   réalité.

                           Fischer (2008)

                                                                            10

08.03.2017

             Le langage du corps malade
 Interventions chirurgicales
 Traitements
 Amaigrissement
 Mutilation
 Lorsque la maladie fait irruption, c’est toute notre vie qui est
  ébranlée; le corps malade devient le nouvel espace où nous
  vivons.
 Transformation de l’image corporelle.
                          Fischer (2008)

            Le langage du corps malade…

 Vivre avec son corps malade est une épreuve où les
   douleurs physiques sont indissociables de notre être
   psychique.
 La maladie grave qui touche le corps touche toujours
   quelqu’un dans sa vie.

                         Fischer (2008)

                                                                            11

08.03.2017

           Le langage du corps malade…

 Si on distingue habituellement la douleur qui désigne les
   manifestations physiques qui font mal et la souffrance qui
   qualifie le mal psychique, ces deux sensations sont le plus
   souvent liées. Les réactions des malades montrent
   l’importance du retentissement psychique des symptômes
   physiques.

                         Fischer (2008)

               Le miroir brisé de sa vie

 La maladie ne touche pas seulement le corps, mais l’image
   du corps; elle atteint l’identité, c’est‐à‐dire ce lien
   mystérieux que l’on a avec soi‐même et à travers lequel on
   se sent être soi, c’est‐à‐dire différent de tous les autres.
 L’identité désigne en effet l’image que chacun se fait de lui‐
   même, pour qui il se prend, pour qui les autres le prennent.

                           Fischer (2008)

                                                                          12

08.03.2017

              Le miroir brisé de sa vie…

 Si l’image du corps est touchée de plein fouet dans la
  maladie, l’identité ne se réduit pas non plus à l’image
  corporelle.

 Les femmes atteintes de cancer du sein ont parlé de la
  modification de leur image corporelle en disant qu’elles
  avaient développé une autre image d’elle-même, moins
  centrée qu’auparavant sur les caractéristiques corporelles.
  Elles qualifiaient leur image d’elles-mêmes de « moi
  intérieur » qu’elles distinguaient de l’image du corps.
                          Fisher (2008)

               Le miroir brisé de sa vie

 L’expérience de la maladie peut être l’expérience d’une
   déflagration profonde de l’identité; elle fait voler en éclats
   un sentiment de soi jusque‐là essentiellement ancré dans
   l’image corporelle.

                          Fischer (2008)

                                                                           13

08.03.2017

       Changements physiques en fin de vie
 Il existe des manifestations physiques que l’on pourrait
   qualifier d’universelles car elles apparaissent
   systématiquement quand la mort s’approche quelle que soit
   la pathologie et ses symptômes particuliers en phase
   terminale.
 Le corps d’une personne en phase avancée et/ou terminale
   perd progressivement sa force vitale. Son niveau d’énergie
   décroît petit à petit.

                            Fauré (2016)

      Changements physiques en fin de vie…

 Fatigue, asthénie

 Apparition d’oedeme et de « marbrures » cutanées

 Modifications du fonctionnement des intestins et de la vessie;

 Modifications respiratoires

 Spasmes musculaires: les myoclonies (contraction ou relâchement
   musculaire incontrôlé)
 Variations de la tension artérielle, du pouls, de la température
   corporelle (diminution TA, accélération du pouls, refroidissement
   progressif des extrémités, fièvre).
                             Fauré (2016)

                                                                              14

08.03.2017

         Le deuil comme métamorphose
 La maladie impose une autre vie et par ce passage contraint
   et forcé, le malade fait l’expérimentation d’une
   métamorphose fondatrice d’un autre devenir.
 Cet état existentiel profondément bouleversé tant du point
   de vue physiologique et corporel que d’un point de vue
   psychique et affectif avec son cortèges de souffrances, de
   désarroi et d’incertitude comporte trois enjeux au regard
   de la métamorphose psychique:

                         Fischer (2008)

         Le deuil comme métamorphose
 Le bouleversement (la brisure de l’identité)
 Le changement des valeurs
 La maturation, germination d’un autre
   rapport à la vie et à soi‐même.

                       Fischer (2008)

                                                                       15

08.03.2017

                     Quête de sens

 Le sens que prendra la vie à la suite d’une perte
   significative demeure central au dénouement du deuil.

 Comme l’énonce Vicktor Frankl (2009): C’est seulement
   dans la mesure où l’être humain trouve un sens à sa vie
   qu’il s’accomplit.

 Et, par le fait‐même, découvrirait‐il un sens à sa mort?

  Changements psychologiques en fin de vie

 Alors que le corps se dégrade lentement, la vie psychique
   suit un chemin parallèle.
 Un détachement progressif.

 La personne malade commence à se retirer du monde. Ce
   mouvement s’est déjà un peu amorcé dès les premiers
   temps de la maladie.

                           Fauré (2016)

                                                                     16

08.03.2017

  Changements psychologiques en fin de vie…

 L’anxiété
 L’anxiété est un symptôme extrêmement fréquent en fin de
   vie. Elle est le reflet de notre interrogation d’être humain sur
   ce qui va se passer maintenant et après. Il est vain de
   vouloir complètement la supprimer.
 Il est important de rechercher d’éventuelles causes
   physiques qui pourraient provoquer cette anxiété (embolie
   pulmonaire, occlusion intestinale, confusion mentale).

                               Fauré (2016)

    Changements psychologiques en fin de vie
   La confusion mentale
 Fluctuante en intensité au fil du temps, elle est assez fréquente
   car elle touche près de 70% des malades en phase terminale.
   L’agitation en fin de vie
 Si la confusion mentale est particulièrement intense et prend un
   caractère aigu, elle peut induire une agitation qui vient perturber
   le cours de la fin de vie. La personne est très confuse et
   désorientée, avec une inversion de sa perception du rythme
   jour/nuit. Elle est effrayée, elle tient parfois des propos délirants.

                           Fauré (2016)

                                                                                   17

08.03.2017

 Changements psychologiques en fin de vie…
  L’agitation en fin de vie
 Plus rarement, la personne peut sembler calme
  extérieurement, alors que son discours et son attitude
  prostrée reflètent une panique intérieure envahie d’idées
  délirantes. C’est souvent dans ce cas que les soignants
  passent à côté du diagnostic d’agitation terminale.
  Rarement (mais cela peut arriver malheureusement), la
  mort peut survenir dans ce contexte de grande agitation.

                          Fauré (2016)

 Changements psychologiques en fin de vie…
  Causes de l’agitation
 La maladie elle‐même, notamment quand elle touche le
  cerveau (métastases)
 Un effet secondaire des médicaments

 Une douleur mal contrôlée

 Il existe également des causes psychiques à l’origine de
  l’agitation (façon inconsciente de se « déconnecter » de la
  confrontation trop anxiogène avec la fin de la vie).
                          Fauré (2016)

                                                                       18

08.03.2017

 Changements psychologiques en fin de vie…
 L’agitation en fin de vie est très anxiogène et éprouvante à
   vivre pour les proches.
 Le souvenir de la fin de vie de leurs proches, dans ces
   conditions, peut venir hanter le vécu du deuil, des mois ou
   des années après le décès.

                         Fauré (2016)

             Étude de Van Lander (2015)
               La détresse en fin de vie
 La détresse en fin de vie constitue le thème central du livre
  d’Axelle Van Lander (2015) intitulé Les apports de la
  psychologie clinique aux soins palliatifs. Elle écrit: La perte
  de sens de l’existence, lorsque surgissent des angoisses
  diffuses, des vécus extrêmes de vulnérabilité, de solitude
  profonde et l’impression de perte de soi est tributaire de
  cette détresse en fin de vie.
 Appréhender, entendre, analyser la détresse des patients en
  fin de vie s’impose pour pouvoir proposer une prise en
  charge efficiente. Elle a choisi de l’entendre comme le signe
  potentiel d’une souffrance identitaire.

                                                                           19

08.03.2017

             Étude de Van Lander (2015)
               La détresse en fin de vie
 Fruit d’un travail de recherche que l’auteur a conduit dans le
   cadre de sa thèse de doctorat en psychologie, son travail
   s’inscrit dans une démarche de recherche
   phénoménologique qui permet de comprendre la
   signification des phénomènes subjectifs, sans les
   dénaturer, à partir du récit de la personne malade.

 Van Lander a proposé à des psychologues intervenant en
   soins palliatifs en France d’étudier la détresse de leurs
   patients et ses liens avec une crise d’identité, et ce, à partir
   d’une même trame d’analyse.

             Étude de Van Lander (2015)
               La détresse en fin de vie
 Durant une année, 26 psychologues ont analysé tous les
   entretiens qu’ils réalisaient de façon habituelle: 344
   malades ont ainsi été suivis à l’aide de 1,120 entretiens.

 Si la détresse est réellement liée à une période transitoire
   de perte de soi, cela signifie qu’elle ne trouve pas
   uniquement son origine dans la peur de mourir comme on
   peut initialement le penser, mais plutôt dans le fait de
   perdre son identité.

                                                                             20

08.03.2017

             Étude de Van Lander (2015)
               La détresse en fin de vie
   Dans cette étude deux questions essentielles sont abordées:

 La détresse en fin de vie s’articule‐t‐elle à une crise
   d’identité?

 Cette crise d’identité peut‐elle évoluer de façon favorable
   au malade dans le cadre de soins palliatifs?

        La crise d’identité des 344 patients
          de l’étude de Van Lander (2015)
 Les psychologues de l’étude confirment la présence d’une
   crise du mourir chez plus des trois‐quarts des patients
   rencontrés en soins palliatifs.

 Des ruptures identitaires altèrent pour la moitié d’entre eux
   au moins trois des six sentiments d’identité (les sentiments
   de continuité, d’unité ou de cohérence, d’originalité ou
   d’unicité, de diversité, de réalisation de soi par l’action,
   d’estime de soi).

 Les sentiments de continuité et de soi réalisé par l’action
   sont les plus altérés.

                                                                         21

08.03.2017

        La crise d’identité des 344 patients
          de l’étude de Van Lander (2015)

 On imaginerait que les sentiments d’identité deviennent de
   plus en plus douloureux en se rapprochant du moment du
   décès, dans cette période où, la maladie s’aggravant, les
   pertes physiques se succèdent rapidement malgré les soins
   apportés.

 L’identité est cette liaison interne‐externe qui fait que l’on
  devient soi par le regard de l’autre.

        La crise d’identité des 344 patients
          de l’étude de Van Lander (2015)

 C’est au début de la prise en charge de la phase terminale
   que les sentiments d’identité sont les plus altérés (bien
   avant que la dépendance ne s’installe). Les sentiments
   d’identité s’améliorent quelque peu ensuite. Ces ruptures
   identitaires vont même pouvoir se résilier. C’est perceptible
   dans 28% des entretiens.

                                                                          22

08.03.2017

        La crise d’identité des 344 patients
          de l’étude de Van Lander (2015)

 Les entretiens psychologiques confirment que la maladie
   fait bien trauma. Dans les analyses des psychologues, les
   pertes somatiques sont clairement corrélées avec les
   modifications identitaires des patients.

        La crise d’identité des 344 patients
          de l’étude de Van Lander (2015)

 Les modifications de l’image du corps (la corporalité)
   génèrent une rupture du sentiment de continuité et d’unité.
   Le patient ne se sent plus le même au fil du temps.

 Il est intéressant que les atteintes de l’image du corps
   génèrent également une grande lassitude, de façon
   supérieure même à la détresse.

                                                                        23

08.03.2017

        La crise d’identité des 344 patients
          de l’étude de Van Lander (2015)
 La perte d’une image unifiée du corps produit une difficulté
   à se mouvoir psychiquement au même rythme
   qu’antérieurement, avec cette impression de lourdeur et de
   perte d’envie.

 Quant aux fonctionnalités du corps (la corporéité), les
   perdre affecte le sentiment de se réaliser par l’action.

        La crise d’identité des 344 patients
          de l’étude de Van Lander (2015)
 La détresse est deux fois plus importante en présence d’une
   rupture d’un sentiment d’identité que lorsque le sentiment
   est restauré. Indéniablement, la présence de rupture
   identitaire explique le niveau de détresse des patients.

 Cette crise identitaire augmente incontestablement la
   détresse.

                                                                        24

08.03.2017

         La crise d’identité des 344 patients
           de l’étude de Van Lander (2015)
 Lorsque vient également une rupture du sentiment de soi
    réalisé par l’action, il s’éprouve comme inutile désormais. Il
    ne se réalise plus à travers ce qu’il peut faire. Ses moyens
    d’action se réduisant, il peut se percevoir comme un
    incapable.

 Le sentiment d’unité est ensuite le plus fréquemment atteint
    (altéré). Le patient se ressent comme éparpillé, clivé, comme
    s’il ne correspondait plus à ce qu’il est normalement. Il n’a
    plus la sensation de se ressembler.

                 Mécanismes de défense
Les mécanismes archaïques telles la régression et la dissociation
permettent de se défendre de la menace sans pour autant l’élaborer
au niveau psychique. L’humour et la rêverie sont des mécanismes
plus évolués. On peut les qualifier de résilients puisqu’ils opèrent une
action de transformation sur la menace.
   Des sentiments de bien‐être pourraient coexister avec des
    sentiments de détresse. Ce mécanisme de dissociation
    maintiendrait l’illusion des patients d’une unité du Soi et d’une
    bonne santé mentale, en tant qu’elle permettrait de supporter les
    changements discontinus au niveau du soi générés par la maladie
    létale.
                           Van Lander (2015)

                                                                                  25

08.03.2017

      Mécanisme de défense (la dissociation)
 Un processus identitaire serait donc possible chez les patients
   en fin de vie qui présenteraient un double niveau de
   conscience: au niveau conscient et rationnel, la pleine
   conscience de leur mortalité; au niveau pulsionnel, leur désir de
   vivre.
 Ce dernier ne serait pas le signe d’un déni de la mort mais du
   maintien de la capacité à se projeter dans l’avenir dans une
   possible continuité de soi.

                                 Van Lander (2015)

     Mécanismes de défense (la dissociation)
 Michel de M’Uzan (1977) décrit dans son œuvre De l’art à
     la mort, ce puissant mouvement d’expansion libidinale des
     patients comme « une tentative de se mettre
     complètement au monde avant de disparaître. »

 De M’Uzan M. (1977). De l’art à la mort (chapitre: le travail du trépas). Paris,
   Gallimard, p. 185 – cité par Van Lander (2015)

                                                                                            26

08.03.2017

      Mécanisme de défense (la dissociation)
 Il est étonnant que ce mécanisme de dissociation soit si peu
    connu dans les équipes. Il explique bien ce qui souvent les
    déstabilise: ce grand écart à faire entre des propos
    mortifères et ceux pleins de vie... Le patient au niveau
    rationnel se projette dans sa propre mort qu’il organise,
    mais il peut également prendre plaisir à se projeter dans
    des perspectives agréables.

                         Van Lander (2015)

      Mécanisme de défense (la régression)
    La régression
 Le patient ne rompt pas les relations avec son entourage.

   Il apprécie même les attentions des soignants.
 Il refusera par contre les sollicitations qui ont pour objectif
    de le stimuler.
 Il se tient dans une certaine passivité, profitant de ce qu’on
    peut lui donner, et se montre porté par une tendance à la
    rêverie.
                         Van Lander (2015)

                                                                           27

08.03.2017

      Mécanisme de défense (la régression)
 L’investissement du monde imaginaire interne et le
  désinvestissement du monde extérieur coûtent moins
  d’efforts, dans ce temps où l’énergie est limitée. Dans ce
  temps de la régression, les mécanismes de défense plus
  évolués sont limités par la détresse, ce qui vient signer une
  certaine rigidité des organisations défensives. Dans cet
  espace psychique figé, les sentiments d’identité sont
  rompus… C’est le temps de la régression qui permet au
  patient de survivre psychiquement la crise du mourir.

                        Van Lander (2015)

             Des processus de résilience
 Les malades parviennent à se récréer une vie agréable sur
  « le fil du rasoir ». Ils rebondissent dans cette nouvelle réalité
  composée pour une large part de la maladie, et pourtant
  toujours susceptible d’être riche de multiples facettes. Ce
  rebond fait appel à des mécanismes comme l’humour ou la
  rêverie (mécanismes plus évolués).

 On peut les qualifier de résilients puisqu’ils opèrent une
  action de transformation sur la menace.
                          Van Lander (2015)

                                                                              28

08.03.2017

            Patiente curieuse de la suite

             Des processus de résilience
 Face à la maladie mortelle, deux voies sont possibles pour
  les patients:
 Soit une rigidification des défenses pour survivre au moyen
  de la régression et de la dissociation
 Soit l’élaboration de la menace aux moyens des mécanismes
  évolués. Par exemple, l’humour permet de rire avec autrui
  de ce qui est dramatique, l’humour permet de transformer
  ce qui pourrait faire pleurer. Parfois, la maladie fait vivre des
  situations cocasses, et en rire permet de se sentir vivant.
                         Van Lander (2015)

                                                                             29

08.03.2017

             Crise du mourir et détresse
 La maladie occasionne un certain nombre de pertes
   somatiques qui sont à l’origine de ce qu’on peut qualifier de
   « crise du mourir. » Les personnes mortellement malades
   présentent cette crise spécifique, repérable par une
   souffrance des sentiments d’identité. À l’origine, une
   effraction somatique.

                        Van Lander (2015)

             Crise du mourir et détresse
 La crise du mourir est celle du choc avec la prise de
   conscience de sa finitude et de sa mortalité. Pour le patient,
   le corps ne correspond plus à leur soi, et en même temps il
   sera la cause de leur disparition. Le mourir provient d’eux‐
   mêmes. Pour continuer à exister jusqu’à l’épilogue de leur
   vie, ils doivent investir un nouvel abri autre que leur corps
   pour se ressentir à nouveau unifiés, valorisés et dans la
   continuité: un nouvel habit pour leur identité.

                         Van Lander (2015)

                                                                           30

08.03.2017

               Mécanismes de défense
             Étude de Van Lander (2015)
 Comment les patients réagissent‐ils à leur détresse?

 Les mécanismes de défense sont‐ils repérables?

 Les patients dont le pronostic est engagé sont‐ils en
   capacité psychique d’affronter la crise du mourir?

 Qu’ont‐ils à leur disposition pour atténuer leur détresse?

 Mécanismes de défense (Résumé‐Résultats)
                    Les défenses à l’œuvre,
          leur action chez les 344 patients de l’étude.
 La dissociation apparaît actuellement comme le mécanisme
  de défense le plus spécifique du mourir.
 Les psychologues évaluent la présence de mécanismes de
  défense dans 97% des 1,120 entretiens.
 Les défenses archaïques telles la régression et la dissociation
  sont les plus présentes dans 74% des entretiens.
                        Van Lander (2015)

                                                                           31

08.03.2017

              Mécanismes de défense…
 Ce résultat confirme l’importance de la dissociation comme
  mécanisme de défense chez les patients en fin de vie. La
  régression apparaît également comme un recours
  important.

 Concernant les stratégies d’ajustement (coping, liens
  d’attachement), elles sont repérées dans 71% des entretiens.
  Même en situation de grande détresse, les liens
  d’attachement ne sont pas en péril. Cela confirme
  l’importance des liens d’attachement à la fin de la vie.

                        Van Lander (2015)

               Mécanismes de défense
 Les défenses évoluées (résilientes) comme la rêverie et
   l’humour sont pour leur part peu présentes: elles
   apparaissent dans 75% des entretiens mais avec des
   intensités minimes.

                        Van Lander (2015)

                                                                        32

08.03.2017

               Mécanismes de défense
 Seuls deux mécanismes sont en capacité de limiter
   l’importance de la détresse et d’augmenter la sensation de
   bien‐être: l’humour et la rêverie dont nous avons vu qu’ils
   étaient peu présents.

                       Van Lander (2015)

    Conclusion de l’étude Van Lander (2015)
 Une détresse est significative chez plus de la moitié des
   patients suivis en soins palliatifs (chez 57% des patients
   lors de la première rencontre). La détresse réactivée par la
   situation de dépendance vitale correspond à des ressentis
   diffus et profonds de vulnérabilité, de peurs paniques
   irrationnelles, d’angoisses envahissantes, le tout coloré
   d’explosions de tristesse incontrôlée.

                                                                         33

08.03.2017

    Conclusion de l’étude Van Lander (2015)
 La détresse est générée par des douleurs somatiques
   insupportables qui font effraction, mais également par les
   ruptures identitaires. En l’absence de ces dernières, rares
   sont les patients qui présentent un vécu de détresse.

 Ces ruptures identitaires sont corrélatives d’événements
   traumatiques ponctuant l’avancée de la pathologie,
   l’annonce du diagnostic, les hospitalisations et les pertes
   somatiques.

    Conclusion de l’étude Van Lander (2015)
 L’identité de malade gomme leur particularité individuelle.

 Objet de soins, il ne s’éprouve plus acteur d’une vie planifiée.

 À l’image du corps fracturé par la maladie, répondent les
  sentiments d’insuffisance et d’incompétence.

 La honte prend place et supplante le sentiment de fierté vis‐
  à‐vis de soi.

 Les patients éprouvent un sentiment de fracture de la
  continuité de soi dans le temps.

                                                                            34

08.03.2017

    Conclusion de l’étude Van Lander (2015)
 L’étude des suivis psychologiques démontre la possibilité
   d’un processus résilient de la crise identitaire, que la
   détresse n’entrave pas. Ces résultats peuvent nous remplir
   d’espoir pour le destin psychique des patients accompagnés
   en soins palliatifs, mais ils sont surprenants. Les états de
   bien‐être apparaissent peu fréquents aux psychologues: 7%
   des patients présentent un bien‐être significatif.

    Conclusion de l’étude Van Lander (2015)
 Un patient en grande détresse peut éprouver des
  sentiments de bien‐être, même infimes et fugaces.

 À l’inverse, un patient qui éprouve un bien‐être important
  n’éprouve aucune détresse.

 L’état de bien‐être exclut toute détresse et toute lassitude.

 L’objectif des soins palliatifs est donc réalisable: apporter
  un mieux‐être malgré l’impact de la maladie.

                                                                         35

08.03.2017

     Au moment de décès: La réalité de deuil
 Voir mourir celle ou celui que l’on a accompagné pendant
    des jours, des semaines ou des mois, compte parmi les
    expériences les plus fortes, les plus émouvantes et les plus
    complexes que nous ayons à traverser au cours de la vie.

 Toucher et voir le corps inanimé de la personne aimée
    confirme l’irréversibilité de la perte. C’est la rentrée brutale
    dans l’irrémédiable et dans une souffrance, à ce moment‐
    là, spécifiquement liée au décès de cette personne.
                          de Montigny (2016)

            La posture du psychologue
         dans un contexte de soins palliatifs
 (Expérience clinique). Le psychologue demeure sensible à
    l’ambiance qu’il crée et à la qualité de contact qu’il établit.

 Écoute les mots, contient les silences, installe une relation
    de confiance dans une première rencontre même brève,
    car elle pourrait aussi être la dernière.

 Accueille les valeurs, les croyances, les us et coutumes de
    chacun (la diversité, la différence).

 Respecte les refus de services et les limites de chacun.

                                                                              36

08.03.2017

              Attitude du psychologue
          dans un contexte de soins palliatifs
 Développe une attitude suffisamment bonne pour veiller à
    la dignité du malade.

 Conjugue le savoir‐faire avec le savoir‐être dans une
    proximité juste.

 Démontre son empathie, manifeste sa motivation à
    découvrir le récit de l’autre, à l’accompagner à son rythme.

              L’intégration des savoirs
         dans un contexte de soins palliatifs
 Trois composantes essentielles à l’accompagnement et à
    l’intervention psychologique:

   Le savoir      (connaissances théoriques)
   Le savoir‐faire (techniques d’intervention)
   Le savoir‐être (attitude du thérapeute)

                          Lecomte (1997)

                                                                          37

08.03.2017

               L’écoute du psychologue
          dans un contexte de soins palliatifs
 Écouter l’autre c’est considérer que ses appels ne visent pas
   forcément une réponse, à une action, mais qu’ils visent
   plutôt à la recherche d’un écho qui fait ricocher la parole
   dans le cadre d’une relation. Notre présence à l’autre n’est
   pas une technique d’intervention relationnelle. Nous
   sommes concernés et touchés par ce que l’autre partage de
   son destin.

                              Pillot (1994)

               Le psychologue clinicien
          dans un contexte de soins palliatifs
 Développe son écoute du latent (ce que le malade n’a jamais dit
   jusqu’ici) au travers du manifeste (ce qu’il parvient à verbaliser).
 Décode les métaphores traduisant l’angoisse de mort.

 Reconnaît en l’espoir du malade l’expression de son instinct de
   vie.
 Porte les questions avec le patient, avec ses proches, avec ses
   collègues.
 Contient les détresses, apaise les crises, se rend disponible tout
   en respectant ses propres limites.
 Accepte le sentiment d’impuissance devant les façons
   individuelles de se séparer et de mourir.

                                                                                 38

08.03.2017

              Observations cliniques
        dans un contexte de soins palliatifs
 Le malade et ses proches composent difficilement avec les
   quatre « i »:

 L’incertitude (comment mourir)?

 L’imprévisibilité (quand vais‐je mourir)?

 L’inconnu (qu’arrivera‐t‐il après)

 L’impuissance (absence de contrôle sur la maladie)

            Expertise du psychologue
        dans un contexte de soins palliatifs
 Évalue et soulage les symptômes dépressifs du malade
  (histoire antérieure à la maladie, persistance de la
  souffrance morale, et la perte de plaisir).

 Reconnaît les symptômes de la démoralisation. Tout comme
  dans la dépression, ce syndrome comprend la détresse, mais
  se distingue par le désespoir existentiel et le sentiment
  d’incompétence ou d’inutilité.

 Décode l’anxiété soulevée ou exacerbée par l’angoisse de
  mort. Le malade se sent à la fois démuni et totalement
  impuissant à se défendre (devant l’incontournable).

                                                                      39

08.03.2017

              Travailler en équipe
       dans un contexte de soins palliatifs
 L’interdisciplinarité (médecin, infirmière, psychologue,
   travailleur social, musicothérapeute, intervenant en
   pastoral…) nous engage dans des valeurs communes:
   principalement, assurer de bons soins et promouvoir la
   formation continue.

 La confiance partagée et la gratitude envers chacun sont
   sans nul doute les traits qui caractérisent notre plaisir de
   travailler ensemble.

     Réunions d’équipe (groupes de parole)
       dans un contexte de soins palliatifs
 Plusieurs membres de l’équipe expriment l’espoir
   d’apprendre des mourants et peut‐être de mieux penser
   leur propre mourir grâce à leurs expériences de soins et
   d’accompagnement.

 Malgré le stress du métier (côtoyer la mort au quotidien),
   les valeurs de soin protègent leur élan naturel d’aller vers
   l’autre dans un esprit de don de soi et du travail en équipe.

                                                                          40

08.03.2017

           Services offerts aux proches
        dans un contexte de soins palliatifs
 Soutien psychologique face à la mort annoncée, à la vie
   bouleversée, au pré‐deuil et au deuil.

 Réunions familiales en collaboration avec quelques
   membres de l’équipe soignante.

 Information sur les services offerts par l’équipe (l’union des
   potentiels de chacun).

                   Grace… la bénévole

                                                                          41

08.03.2017

              Le pré‐deuil et le deuil
        dans un contexte de soins palliatifs
 Les proches souvent appréhendent la perte avec anxiété (la
    crainte de ne pas avoir été à la hauteur, de rater le dernier
    souffle, de vivre désormais sans l’autre). Mais parfois les
    proches vivent aussi la perte avec sérénité, gratitude et
    confiance.

                   L’espoir du mourant
    L’espoir ne doit plus être tourné vers l’avenir, mais vers
    l’invisible. Seul celui qui se penche vers son cœur comme
    vers un puits profond retrouve la trace perdue… L’important
    est de tenter, toujours de tenter, sans souci de réussite, de
    mettre un instant au monde ce qui n’y était pas.

                            Singer (2001)

                                                                           42

08.03.2017

Il n’y a rien à craindre,
                            jamais l’océan ne se noie.

                      Christiane Singer

                           Le deuil
 Le deuil nomme à la fois la mort d’un être cher et l’affliction
  profonde causée par cette irréversible disparition.

 Son processus est évolutif
 Il se termine lorsque la personne peut évoquer l’être perdu
  sans s’effondrer.

                       Baussant‐Crenn (2003)

                                                                           43

08.03.2017

             Pré‐deuil ou deuil anticipé?
 Tandis que le pré‐deuil est envisagé comme un processus
  adaptatif de préparation à la mort d’un être aimé, le deuil
  anticipé serait au contraire un processus de
  désinvestissement de l’énergie psychique et serait associé à
  une moins bonne adaptation émotionnelle après le décès.

                     Fasse, Sultan et Flahault (2013)

                     Le deuil anticipé
 Le deuil anticipé se caractérise par l’apparition de toutes les
  manifestations résultant d’un travail de deuil, mais avant la
  perte réelle. Le deuil de la personne est vécu comme si la
  mort s’était produite, mais il n’en est rien. Il en résulte un
  détachement, un désinvestissement… comme si l’amour
  disparaissait entièrement avec l’idée de la perte.

                            Bacqué (2003)

                                                                           44

08.03.2017

                 Au moment du décès

 Approcher, voir et toucher le corps inanimé de la personne
  aimée confirme l’irréversibilité de la mort. C’est la rentrée
  brutale dans l’irrémédiable et dans une souffrance qui, à ce
  moment précis, est spécifiquement liée à la mort de cette
  personne.

                        de Montigny (2016)

        La traversée du deuil (de Montigny, 2016)
 La traversée du deuil est exigeante, parfois décourageante,
  son rythme et son dénouement sont difficilement
  prévisibles.

 Le sentiment d’avoir perdu ses raisons de vivre en perdant
  l’être cher

 La lente réintégration de son univers
 La construction de sens
   s’inscrivent dans les étapes que traverse l’endeuillé

                                                                         45

08.03.2017

                 Parcours de l’endeuillé
 Tous les endeuillés n’ont pas le même parcours; en quelques
  mois une personne peut évoluer de façon positive, alors
  qu’une autre tardera à reprendre la vie là où elle a été
  cassée. En perdant l’autre celle‐ci a le sentiment d’avoir
  perdu une partie d’elle‐même.

 On assiste à des périodes d’engourdissement suivies de
  dégel psychique. Les émotions fluctuent dans le désordre.

 L’oscillation du deuil. Parfois la personne est complètement
  centrée sur la perte, parfois elle s’adonne à des distractions
  « constructives. »

                       Phases du deuil
 Choc et engourdissement
 Protestation et désir de retrouver la personne disparue
 Désorganisation et désespoir
 Réorganisation et résolution.

         (Phases reprises et décrites par plusieurs auteurs)

                                                                          46

08.03.2017

           Le modèle à double processus
 L’oscillation fait référence au modèle à double processus du
  deuil (Stroebe & Schut, 1999). Ce modèle propose deux
  orientations distinctes chez la personne endeuillée:

 L’orientation centrée sur la perte pousse l’individu à
  mobiliser ses énergies sur tout ce qui entoure la perte elle‐
  même.

 L’orientation centrée sur la restauration signifie que les
  pensées et les activités sont investies vers la reconstruction,
  comme nouer de nouvelles relations ou acquérir de
  nouvelles compétences.

             La reconstruction… de sens
 La théorie de la reconstruction de sens stipule que la
  thérapie est un processus qui permet à la personne
  endeuillée de se réapproprier l’histoire de sa vie bouleversée
  par la perte vécue pour en faire un récit plus cohérent et
  porteur de sens.

                Neimeyer, Prigerson, Davis (2002)

                                                                           47

08.03.2017

 Distinction entre la dépression majeure
                et le deuil
 Deuil non compliqué: Bon fonctionnement, récit cohérent,
   affect approprié, objectifs de vie redéfinis, bon support
   social, recadrage possible des pensées.

 Deuil persistant: Difficulté prolongée à accepter la réalité de
   la mort (refus obstiné). Sentiment d’inutilité/absence de
   sens. Engourdissement, détachement.

 Épisode dépressive majeure: Anhédonie et perte d’intérêt.
   Culpabilité démesurée. Idéations suicidaires.

                   de Montigny, MacKinnon (2012)

                     Le repli et le retrait
 L’ambivalence des sentiments, la difficulté de prendre des
   décisions, d’aller de l’avant et, par‐dessus tout, la peur de ne plus
   ressentir du bonheur, sont des caractéristiques fréquentes chez
   les personnes en deuil.

 La personne en deuil émet un souhait et aussitôt que celui‐ci se
   concrétise, elle désire autre chose: en fait, c’est le défunt et lui
   seul qui lui manque. Pour un temps, le reste est sans importance.

 Au cours des six à douze mois suivant la perte, les endeuillés
   déploient de réels efforts pour réapprendre à vivre autrement.
   Les élans autrefois si naturels dorénavant semblent dénudés de
   sens.

                                                                                  48

08.03.2017

                     Profil de l’endeuillé
 L’être en deuil ressent un vide, il a le sentiment d’être un
  spectateur de la vie, de fonctionner à l’écart ou d’être en
  décalage avec celle‐ci. Tantôt, il s’isole, à d’autres moments,
  il voudrait hurler à la foule: Faites‐attention à moi, je suis
  fragile, je suis triste, j’ai mal et je n’ai aucune motivation.
  Surtout ne me dites rien. Je suis irritable. « Excusez‐moi, je
  suis en deuil. » (Titre du livre de Jean Monbourquette et D’Aspremon). Les
  gens continuent de courir, de rire, de faire comme
  d’habitude tandis que ma vie s’est écroulée. J’avance
  machinalement, je mange sans appétit, je dors sans me
  reposer, je travaille sans intérêt et je réagis à tout avec une
  hypersensibilité.

          Questionnement de l’endeuillé…
 Mon rôle, mon statut sont brisés (je ne suis plus une épouse
  mais une veuve), mes projets les plus pressants sont annulés,
  je ne sais pas vers quoi je vais, je ne sais plus très bien qui je
  suis. Je me sens déprimée. Je me questionne sur mes
  réactions: sont‐elles normales?

                                                                                      49

08.03.2017

                               DSM‐5
 Le manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (2015).
   Une attention particulière est portée à la distinction entre
   tristesse normale et deuil d’une part et épisode dépressif
   caractérisé d’autre part. Le deuil est susceptible d’induire
   une souffrance significative mais il n’induit habituellement
   pas d’épisode dépressif caractérisé. Quand le deuil et
   l’épisode dépressif caractérisé surviennent simultanément,
   les symptômes dépressifs et le handicap fonctionnel ont
   tendance à être plus sévères et le pronostic est aggravé par
   rapport à celui d’un deuil non accompagné d’un trouble
   dépressif caractérisé. (P.181)

                               DSM‐5
 Le deuil complexe persistant est diagnostiqué seulement si
   au moins 12 mois (6 mois chez l’enfant) se sont écoulés
   depuis le décès d’une personne proche. Ce délai distingue la
   peine normale de la peine persistante. (P. 927).

 La dépression associée au deuil a tendance à survenir chez
   des personnes qui présentent d’autres types de vulnérabilité
   aux troubles dépressifs et la guérison peut être facilitée par
   un traitement anti‐dépresseur. (P. 927)

                                                                              50

08.03.2017

   Médication appropriée: quand? (Hanus, 1997)
 Sévérité des symptômes
 Progrès insuffisants en psychothérapie
 Plans suicidaires
 Retard psychomoteur
 Auto‐dévalorisation ou culpabilité morbide
 Dysfonction psycho‐sociale importante
 Dépression personnelle réactivée

         Réaction normale ou dépressive?
 La réponse normale que l’on attend après un événement qui
  s’accompagne d’une perte majeure, incluant des sentiments de
  profonde tristesse, des ruminations autour de la perte et du
  manque, des troubles d’insomnie et d’appétit, peut ressembler à
  un épisode dépressif. La présence de symptômes tels qu’un
  sentiment d’inutilité, des idées suicidaires (en dehors de
  l’expression du désir de retrouver le défunt), le ralentissement
  psychomoteur, ainsi que la détérioration sévère du
  fonctionnement général font penser à un épisode dépressif
  majeur en plus d’une réaction normale à une grande perte. La
  durée en constitue la différence.
         Association of Death Education and Counseling (2012)

                                                                            51

08.03.2017

 Facteurs psychologiques du deuil et autres…
 Facteurs psychologiques: Incrédulité, tristesse, nostalgie, fatigue
   extrême, peur d’oublier/peur de la solitude. Déstabilisation.

 Facteurs cognitifs: Altération de la mémoire, déficit d’attention,
   hallucinations du deuil.

 Facteurs comportementaux: Désinvestissement social, troubles
   de l’appétit, recherche du défunt (visites fréquentes au cimetière)
   ou évitement de ce qui rappelle le défunt. (Fini la musique, les
   sorties).

 Facteurs physiques: Hypersensibilité au bruit, douleurs
   gastriques, faiblesse musculaire, etc.

   Les quatre tâches reliées au deuil (Keirse, 2000)
 Accepter la réalité de la perte (savoir ce qui s’est passé et
   comment la mort est survenue).
 Connaître la douleur de la perte. L’intensité de la douleur peut
   varier d’une personne à l’autre, la manière de la ressentir
   également, mais il n’est pas possible de perdre quelqu’un d’aimé
   sans l’une ou l’autre forme de douleur.
 S’adapter à son environnement sans le défunt. Cela dépendra de
   la relation entretenue avec le défunt, du rôle qu’il jouait dans
   notre vie.
 Donner une nouvelle place au défunt et réapprendre à aimer la
   vie. Toute l’attention n’est plus concentrée sur la vie perdue.

                                                                                52