Innover pour un EHPAD du futur : les propositions des professionnels des Alpes-Maritimes - ESPACE PARTAGÉ DE SANTÉ PUBLIQUE
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ESPACE PARTAGÉ DE SANTÉ PUBLIQUE Les cahiers de l’EPSP Innover pour un EHPAD du futur : les propositions des professionnels des Alpes-Maritimes
Liste des participants ANTOINE Danièle GAMBARELLI François RAJZMAN Martine CCAS de Nice Euromed Management, Université Aix CHU de Nice Marseille III ASSO Geneviève REBBANI Mourad EHPAD Villefranche/mer GHEORGHE Camélia Groupe Bel Age EHPAD CH Grasse ASSO- VERLAQUE Mariane RIBAS-BOURGUIGNON Vanessa CHU de Nice GUEZ Michèle Ville de Nice ARS PACA RIFF Simone BENSADOUN Laurent Mme GRACEFFA France Alzheimer Côte d’Azur Groupe des Maisons de retraite à Vivre Résidence de Retraite Eméra Victoria ROCHE M. Noëlle BENSADOUN Paul GUERIN Olivier EHPAD La Colline Groupe des Maisons de retraite à Vivre CHU de Nice ROESCH Danièle BLANC Magali GRENIER Corine KORIAN Nice Residencia Euromed Management, Université. Aix Marseille III ROMAN Stéphane BOREL Isabelle HUCHOT Fabien SAULNIER Stéphanie UHR Isola Bella CH Cannes Résidence de Retraite Eméra Victoria CHU de Nice BOUCHET Cédric JOURNEL Géraldine SCHIMICCI Marie-Ange profession libérale Tiers Temps, Le Cannet Fondation. Pauliani BOTTERO Joëlle KAZARIAN Hélène Mme SCHWALLER CCAS de Nice CCAS de Nice EHPAD Bégum Aga Khan BRAMI Gérard LAURENT Linda SENESI Christian APMESS 06 Mutualité Française PACA CHU de Nice BREARD Julie LE DUFF Franck SICARD Nicole KORIAN/LA RIVIERA CHU de Nice CH Sospel CAPRIZ-RIBIERE Françoise LE DUFF Valérie TANGUY Martine CHU de Nice CHU de Nice EHPAD/USLD CH de Grasse CHAMARD Renée LOIRAC Thierry TOBAILEM Simone Fondation Pauliani CH Sospel Ville de Nice CHEMALY Catherine MALLEM Nora TOESCA Richard Fondation Pauliani SAMSAH Mutualité Française PACA EHPAD «Le temps des cerises» CIRILLI André MARMONTELLI J. Pierre TORTORA Stéphanie CH Tende CODERPA 06 Groupe des Maisons de retraite à Vivre CLERE Jacqueline MARTIN Christine Mme VALLEGEAS Maison retraite CH Cannes Association ACASSAD EHPAD Begum Aga Khan COHEN-BACRI Danièle MASAGUER Frédéric VANGIONI Michèle KORIAN/LA RIVIERA EHPAD Peille EHPAD La Colline DALBIES Bérengère MATTICOLA Catherine VAROUX Valérie Mutualité Française PACA Association ACASSAD CH Cannes Mlle DAT MORAND Evelyne WESTRELIN Dali Résidence de retraite « Les Amaryllis » RSI Côte d’Azur Sté CAUGEPA DUMONT Robert PAUMELIN Marie-Christine WOLLNER Frantz CODERPA 06 CHU de Nice Tiers Temps, Le Cannet ELDERT Jacky PHILIP Jean-Luc Mme YOGBAG EHPAD Villefranche/mer Fondation. Pauliani EHPAD Begum Aga Khan FOURNEL Nathalie PRADIER Christian ZIEGLER Gérard EHPAD Les Orangers CHU de Nice CODES 06, CODERPA 06 ZORGNO Sophie RSI Côte d’Azur Innover pour un EHPAD du futur : les propositions d’innovation des professionnels des Alpes-Maritimes 2 décembre 2010
1. La démarche de l’EPSP pour l’EHPAD du futur 1.1. Le contexte de la réflexion pour un EHPAD du futur : l’Espace Partagé de Santé Publique (EPSP) Depuis l’année 2007, dans le département des Alpes-Maritimes, une réflexion a été engagée sur le vieillissement de la population et la prévention de la dépendance, par un ensemble d’acteurs issus d’organisations, d’établissements, de collectivités territoriales et de services déconcentrés de l’Etat. Ces acteurs sont impliqués dans le champ de la santé publique. Ils sont réunis au sein d’un Espace Partagé de Santé Publique (EPSP). Constitué à l’initiative du CHU de Nice, cet Espace Partagé de Santé Publique est un lieu ouvert et fédératif de partage de connaissances et d’expériences dans le but de promouvoir des réponses innovantes aux problématiques complexes qui mobilisent le système de santé et qui sont moins des pathologies que des situations socio pathologiques et économiques complexes (vieillissement de la population, maladies chroniques, handicap,…). Innover suppose de manier des concepts et d’élaborer des projets qui puissent aller par delà des cloisonnements institutionnels et profession- nels qui structurent habituellement tout champ d’activité, et notamment celui de la Santé. Guidé par les principes de la Nouvelle Santé Publique (Kickbush, 2003), et offrant un espace innovant pour favoriser des partenariats et un dialogue entre acteurs, l’EPSP a développé ses réflexions autour de trois principes : 1) préserver le lien social dans le quartier et lutter contre l’isolement de la population vieillissante, 2) organiser de manière coordonnée les parcours de prévention et de soin de la population vieillis- sante, 3) encourager des innovations en termes d’hébergement (en domicile ou en EHPAD) en agissant sur un territoire donné dans une perspective d’écologie environnementale globale (i.e. en repen- sant ensemble les déterminants de la santé sur un territoire). Cette méthodologie a été mise en œuvre lors d’un des projets de l’Espace Partagé de Santé Pu- blique : « Imaginer l’EHPAD du futur ». Nous présentons la démarche suivie puis les résultats produits par le groupe de travail, pour nous interroger sur la capacité des acteurs à produire des propositions innovantes. 1.2. La méthodologie suivie : du forum Internet de discussion au colloque « Imaginons l’EHPAD du futur » Un groupe de travail a été constitué en 2009 par quelques acteurs leaders (CCAS de Nice, AP- MESS 06, CODERPA 06, Mutualité Française PACA, Conseil Général 06, CHU de Nice) sur le thème « Imaginons l’EHPAD innovant ». Quelques discussions ont abouti à identifier huit thèmes ouverts aux débats et à la discussion via un forum Internet, ouvert en juin de cette même année. Après quelques ajustements techniques (précisions données sur les fonctionnalités du forum et l’organisation des questions / réponses), le fil des discussions a été lancé au début d’octobre sui- vant. Les échanges ont été nombreux et se sont déroulés (selon des intensités variables) jusqu’en juin 2010. On a pu observer différents types de contribution : des témoignages largement dé- taillés, des précisions aux questions posées, des réponses à certaines questions ou certains fils de discussion. Notons cependant que la règle du « envoi à tous / répondre à tous » n’a pas toujours été respectée, rendant difficile une production cumulée de propositions. Pour autant un matériau d’environ 30 pages d’échanges a été collecté. Quatre entretiens complémentaires, semi directifs, ont été menés en octobre 2010, entièrement retranscrits. L’ensemble des données collectées a été codé selon une démarche totalement in- ductive (Miles et Huberman, 1991). Ainsi, les huit thèmes initiaux lancés en juin 2009 n’ont pas été retenus comme grille initiale de codage. Nous voulions réellement faire émerger du « terrain » les idées librement débattues par les participants du forum. Le processus de codage émergent a donné lieu à l’identification de 6 codes thématiques, chacun découpé en sous codes. Un double codage a été opéré tout au long de l’analyse pour valider et stabiliser cette grille d’analyse. Innover pour un EHPAD du futur : les propositions d’innovation des professionnels des Alpes-Maritimes décembre 2010 3
L a démar c h e d e l’EP SP po ur l’EHPAD du fu tur C’est ce matériau condensé qui a été proposé aux quatre ateliers du colloque du 2 décembre 2010. Chaque atelier a été composé de telle sorte à réunir des acteurs d’organisations et institu- tions différentes (ainsi que des représentants des personnes âgées). Il était régulé par un animateur devant veiller à ce que la discussion reste ouverte à l’ensemble des points de vue, portée par une prise de parole circulant entre tous les participants, et débouchant sur l’élaboration de recomman- dations d’innovation. Nous présentons l’évolution de ces thématiques qui ont abouti aux propositions émises lors du colloque du 2 décembre avant de les discuter au regard de l’ambition de l’EPSP. 1.3. L’élaboration de recommandations d’innovation Le tableau suivant retrace l’évolution des idées relatives à l’EHPAD du futur, élaborées par les par- ticipants au forum et au colloque : 1° thème - Accessibilité psychologique de la PA à un établissement en favorisant et développant son consentement éclairé 2° thème - Promouvoir la libre autonomie de la personne âgée dans un juste équilibre entre risque et liberté Les 8 thèmes 3° Thème - Respect des rythmes de vie de la personne âgée en institution devant guider 4° Thème - Favoriser un management éthique à l’égard du personnel, des résidents et de leurs aidants les échanges et familles sur le forum de 5° thème - Maintenir le lien entre les familles et l’ensemble des intervenants de l’institution discussion 6° thème - Replacer le lien social au cœur des enjeux selon un principe de respect mutuel 7° thème - Promouvoir la vie des résidents dans un cadre moins normatif 8° thème - Développer une éducation thérapeutique et sur les relations dans une logique pluridisci- plinaire 1° axe de synthèse - l’EHPAD : le décloisonnement de l’établissement avec son environnement 2° axe de synthèse - L’EHPAD : pour quoi y faire ? La synthèse 3° axe de synthèse - La personne âgée : l’entrée et la vie en EHPAD des échanges 4° axe de synthèse - Les employés des EHPAD : porteurs de la qualité en établissement du forum 5° axe de synthèse - La famille et les aidants : leur place dans la prise en charge de la personne 6° axe de synthèse - de quelques aspects financiers Atelier 1 : Accessibilités psychologique et familiale Atelier 2 : principes de précaution, de sécurité dans un EHPAD et expression des libertés individuelles Les 4 ateliers Atelier 3 : management innovant et rôle des différents intervenants (professionnels, bénévoles, aidants du colloque naturels…) Atelier 4 : L’EHPAD et son environnement : parcours de vie 1° ensemble de recommandations - De nouvelles représentations pour les EHPAD Les recomman- 2° ensemble de recommandations - Risque et soin : Une autre façon de concevoir l’EHPAD dations émises 3° ensemble de recommandations - L’EHPAD ouvert sur son environnement par les ateliers 4° ensemble de recommandations - Le résident : une personne et un citoyen du colloque (voir 5° ensemble de recommandations - Le projet de vie p.21 pour la liste 6° ensemble de recommandations - L’animation complète des re- 7° ensemble de recommandations - Les professionnels et le management commandations) 8° ensemble de recommandations - L’EHPAD est un espace éthique Innover pour un EHPAD du futur : les propositions d’innovation des professionnels des Alpes-Maritimes 4 décembre 2010
L a démar c h e d e l’EP SP po ur l’EHPAD du fu tur Les huit thèmes initiaux étaient centrés sur le résident, sa famille et les équipes des EHPAD. L’accent était porté sur le respect de la liberté de ce résident, à travers un regard aussi social (quand le regard médical domine souvent). Leurs discussions ont été riches et s’élaborent à partir de nouveaux points de vue, en particulier en questionnant différemment l’EHPAD, dans son rôle et dans son environnement immédiat (le quartier) comme devant être un lieu de vie et non pas uniquement un lieu de soin et de prise en charge. C’est à partir de ce regard que le respect de la personne âgée, le maintien de ses liens sociaux et le rôle du management sont abordés. Les thèmes des ateliers du colloque ont été formulés pour tenir compte de cette variété pluridis- ciplinaire et un quatrième thème a été formulé autour de cette approche systémique de l’EHPAD. 30 recommandations ont été élaborées, regroupées en huit ensembles thématiques (cf. cha- pitre 3). Ces recommandations sont de nature différente : • Certaines sont a priori acquises mais leur élaboration révèle l’écart existant entre les dis- cours et la réalité de la pratique en établissement ; tel est le cas des recommandations 3, 9, 10, 12, 15, 16, 17, 18, 19, 25 ; • Certaines visent à prolonger des pratiques actuelles en les enrichissant ; tel est le cas des recommandations 4, 22, 24, 28, 29 et 30 ; • Enfin d’autres recommandations proposent un nouveau regard sur l’établissement ; tel est le cas des recommandations 1, 2, 5, 6, 7, 8, 13, 14, 20, 21, 23, 26, 27 Cette variété rend compte de trois niveaux d’innovation : • quand l’innovation vise à rapprocher dans les faits discours et pratiques, • quand elle vise à un enrichissement de pratiques existantes, • quand elle suppose une modification de certaines normes et habitudes depuis longtemps ac- quises. L’étape de leur épreuve au terrain va prochainement débuter, avec l’appui de quelques EHPAD expérimentant certaines de ces recommandations pour d’une part clore un premier cycle d’inno- vation, et d’autre part enrichir la réflexion du groupe de travail. 1.4. Discussion : au-delà de propositions innovantes, un enseignement méthodolo- gique porté par l’EPSP Deux axes de discussion appellent le processus étudié, portant sur les deux piliers conceptuel et méthodologique de l’EPSP. Des propositions innovantes qui enrichissent les principes fondateurs de l’EPSP Se fondant sur la notion de Nouvelle Santé Publique, l’EPSP vise à la production d’innovation autour de quatre briques conceptuelles : le territoire, le parcours de vie, le capital social et la gou- vernance des innovations. Les discussions sur le forum ou durant les ateliers du colloque semblent montrer que les acteurs s’engagent dans une logique de leur appropriation, à savoir « d’adapter un objet [ou concept] à soi et, ainsi, de le transformer en un support de l’expression de soi. L’appropriation est ainsi à la fois une saisie de l’objet [concept] et une dynamique d’action sur le monde matériel et social dans une intention de construction du sujet » (Serfati, 2003). Ainsi, au contraire de ce que nous avons noté en analysant les discussions sur le forum, les termes de « parcours de vie », de « territoire » et dans une moindre mesure de « capital social» ont été largement mobilisés lors des discussions dans les ateliers. Innover pour un EHPAD du futur : les propositions d’innovation des professionnels des Alpes-Maritimes décembre 2010 5
L a démar c h e d e l’EP SP po ur l’EHPAD du fu tur Mis en situation d’imaginer cet EHPAD du futur, les participants avaient plus de loisirs de concréti- ser ces termes et de les manier. Par ailleurs, les participants au colloque ont été plus variés que ceux ayant dialogué sur le forum Internet. Nous pensons que cette variété a encouragé une plus grande facilité à s’approprier ces termes et à les enrichir, ce qui nous amène à discuter le second enseignement, d’ordre méthodo- logique, de l’expérience portée par l’EPSP. Des propositions innovantes dans un contexte institutionnel fort : pour une logique incrémen- tale portée par un cycle « Formulation – expérimentation – institutionnalisation » Le groupe de travail avait pour contrainte d’« inventer » une méthodologie qui respecte les fonda- tions de l’EPSP, quant à sa manière à envisager l’innovation, que nous avons présentée dans la pre- mière partie. Cette méthodologie consistait à pouvoir élaborer des propositions, à savoir proposer des pistes d’innovation « quitte à heurter des réalités parfois pesantes » [extrait verbatim], parce que « la chance d’être réunis donne un devoir d’insolence, d’aller contre les idées reçues pour dé- boucher sur des interrogations et des vraies remises en cause ».... mais à coût et réglementation quasi-constants ! Un apparent paradoxe que le groupe de travail cherche à surmonter en s’appuyant sur deux res- sorts : • Le premier ressort méthodologique a reposé sur une discussion plurielle visant à mettre en évidence les différentes logiques institutionnelles portées par les acteurs (Greenwood et al. 2010), et résoudre leurs tensions en considérant qu’« imaginer l’EHPAD du futur » appelle davantage une imbrication différente de ces logiques que des changements radicaux visant à nier certaines logiques. • Le second poursuit le premier en considérant que l’innovation se fait de manière incrémen- tale, par un aller-retour entre des propositions théoriques, (élaborées dans des lieux confinés, tel qu’un forum ou un colloque) et des expérimentations sur le terrain. Ce cycle repose sur la capacité des acteurs à réaliser des autoévaluations constructives et à mobiliser des compé- tences variées (Koenig, 2006) permettant l’action (Avenier et Schmitt, 2005). Nous pensons que c’est un tel cycle qui rendent possibles la légitimité et la possible diffusion des recommandations (et plus généralement du travail) émises par l’EPSP, permettant alors leur insti- tutionnalisation progressive. Ainsi, notre conception est que l’innovation dans un champ fortement structuré par des institutions variées s’appuie toujours sur des institutions en présence (Hargadon et Douglas, 2001) pour pro- gressivement favoriser leurs articulations différentes et des changements institutionnels plus forts progressifs. Les deux ressorts que nous venons de présenter, en sont la méthodologie que l’EPSP a commencé à éprouver avec succès et qu’il lui reste à poursuivre. Innover pour un EHPAD du futur : les propositions d’innovation des professionnels des Alpes-Maritimes 6 décembre 2010
L a démar c h e d e l’EP SP po ur l’EHPAD du fu tur 1.5. Bibliographie Avenier MJ et Schmitt C. (2007), « Elaborer des savoirs actionnables et les communiquer à des managers », Revue Française de Gestion, n° 174, p. 25-42 Greenwood R., Diaz A., Li S. and Lorente J. (2010), “The multiplicity of institutional logics and the heteronegeity of organizational responses”, Organization Science, vol 21/2, p. 521-539 Greenwood R. et Hinings C. (1988), “Organization design types, tracks and the dynamics of strate- gic change”, Organization Studies, vol 9/3, p. 293-316 Kickbush, I. (2003). «The contribution of the World Health Organization to a new public health and health promotion», American Journal of Public Health, 93, 3†: 383-388. Koenig G. (2006), « L’apprentissage organisationnel : repérage des lieux » Revue française de ges- tion, n° 160, p. 293-306. DOI Hargadon A. et Douglas Y. (2001), « When innovations meet institutions : Edision and the design of the electric light », Administrative Science Quarterly, vol 46, p. 476-501 Miles M. et Huberman A., (1991), Analyse des données qualitatives - recueil de nouvelles mé- thodes, De Boeck Université Serfati C. (2003), “Les dynamiques de la gouvernance globale », Cahier du GEMDEV n°29 – Déve- loppement durable : quelles dynamiques ?, Université de Versailles Saint-Quentin Innover pour un EHPAD du futur : les propositions d’innovation des professionnels des Alpes-Maritimes décembre 2010 7
2. Synthèse forum des discussions 2.1 Présentation générale Constitué à l’initiative du CHU de Nice et réunissant une grande variété d’institutions, d’organisa- tions, d’établissements, de collectivités territoriales et locales, des services déconcentrés de l’Etat, d’acteurs professionnels, l’EPSP (Espace Partagé de Santé Public) constitue un espace d’échanges, de dialogue, de réflexions et de propositions visant à promouvoir une approche nouvelle des pro- blèmes liés au vieillissement autour de trois principes : 1) préserver le lien social dans le quartier et lutter contre l’isolement de la population vieillissante ; 2) organiser de manière coordonnée les parcours de prévention et de soin de la population vieillis- sante ; 3) encourager des innovations en termes d’hébergement (en domicile ou en EHPAD), en agissant sur un territoire donné dans une perspective d’écologie environnementale globale (i.e. en re- pensant ensemble les déterminants de la santé sur un territoire). Parmi différentes activités et projets en cours, la création d’un forum d’échange a permis à tout partenaire de l’EPSP qui le désirait, d’échanger librement sur le thème ouvert "l’EHPAD du 21è siècle". 2.2 Le forum de discussion (en ligne) « l’EHPAD du 21° siècle » Le forum a été ouvert le 21 juin 2009, et 8 thèmes de discussions ont été proposés (extrait du mail adressé le 21 juin 2009) : 1°) Quel effort d’accessibilité psychologique pourrions-nous développer, dans le cadre du respect des normes et des recommandations en vigueur, pour permettre à la personne âgée d’accéder à un établissement en favorisant et développant son consentement éclairé ? 2°) Accompagnement aux risques : comment, dans le respect des recommandations en vigueur, promouvoir la culture de l’expression de la personne âgée, en lui permettant, comme dans sa vie d’adulte, d’assumer un certains nombre de risques dans sa vie quotidienne ? 3°) Respect des rythmes de vie : comment, dans le respect des contraintes du management et des conditions de travail, favoriser la vie du résident à l’intérieur de l’institution dans le sens de la réalisation d’un certain nombre de ses attentes et besoins exprimés ? Quelles sont les possibi- lités de dépasser les contraintes horaires et les rythmes de vie imposés souvent par l’institution aux résidents eux-mêmes, sur le motif d’un environnement législatif et réglementaire particu- lièrement bien élaboré ? 4°) Adopter un management innovant : comment concilier un management par l’éthique dans lequel seraient favorisées les techniques de liberté, de souplesse, de gestion, d’écoute réci- proque tant à l’égard du personnel que des résidents ou de leurs familles ? Cette réflexion se fondera sur les bases législatives réglementaires ou de recommandations en vigueur. 5°) Implication familiale : comment favoriser le lien entre les familles et l’ensemble des intervenants de l’institution dans des cadres innovants, compatibles avec la réglementation en vigueur, et qui permettrait à l’ensemble des acteurs de pouvoir comprendre les situations de vie réciproques ? 6°) Respect mutuel : comment peut s’organiser de manière structurée toute la réflexion sur les conditions d’un respect mutuel, fondée sur autre chose que les relations de clientèle ou les relations hiérarchiques existant dans une institution. Quelle forme pourrait prendre la mise en place du lien humain ? Innover pour un EHPAD du futur : les propositions d’innovation des professionnels des Alpes-Maritimes 8 décembre 2010
S yn thès e f o r um d e s dis cu s sio ns 7°) Cadre de vie hôtelière : comment essayer d’organiser la vie de nos résidants dans un cadre moins normatif (cuisine, préparation du goûter, organisation des chambres, respect de l’inti- mité, lieux spécifiques pour les rencontres entre les résidents et les familles...). 8°) Formations : comment développer une véritable éducation thérapeutique et une éducation sur les relations entre les personnes âgées et les acteurs gérontologiques de telle manière à dépasser les habituels conflits entre ces différents acteurs ? Après quelques ajustements techniques (précisions données sur les fonctionnalités du forum et l’organisation des questions / réponses), le fil des discussions a été lancé au début octobre suivant. Les échanges ont été nombreux et se sont déroulés (selon des intensités variables) jusqu’en juin 2010. On a pu observer différents types de contribution : • des témoignages largement détaillés, • des précisions aux questions posées, • des réponses à certaines questions ou certains fils de discussion. 2.3 La collecte et l’analyse des données Les échanges se sont effectués par mail. La règle du « envoi à tous / répondre à tous » n’a a été toujours respectée, rendant difficile le suivi des fils de discussion. Pour autant un matériau d’environ 30 pages a été collecté. Quatre entretiens complémentaires, semi directifs, ont été menés en octobre 2010, entièrement retranscrits. L’ensemble des données collectées a été codé selon une démarche totalement inductive. Ainsi, les huit thèmes initiaux lancés en juin 2009 n’ont pas été retenus comme grille initiale de codage. Nous voulions réellement faire émerger du « terrain » les idées librement débattues par les parti- cipants du forum. Le processus de codage émergent a donné lieu à l’identification de 6 codes thématiques, chacun découpé en sous codes. Un double codage a été opéré tout au long de l’analyse pour valider et stabiliser cette grille d’analyse. Innover pour un EHPAD du futur : les propositions d’innovation des professionnels des Alpes-Maritimes décembre 2010 9
S yn thès e f o r um d e s dis cu s sio ns 2.4 Le plan de codage et d’analyse est le suivant : Thème 1 – l’EHPAD : le décloisonnement de l’établissement avec son environnement Thème 1.1 – L’EHPAD agissant avec d’autres services et structures de son environnement Thème 1.2 – L’ouverture sur le quartier Thème 1.3 – Décloisonnement intergénérationnel Thème 1.4 – Bâtiment et aménagement de l’espace : par et pour le résident Thème 1.5 – Casser l’image hospitalière : repenser l’architecture comme lieu de vie et de soin Thème 1.6 – Le bâtiment adapté aux soins Thème 1.7 – Les freins à l’innovation architecturale Thème 2 – L’EHPAD : pour quoi y faire ? Thème 2.1 – L’EHPAD : un lieu de vie globale Thème 2.2 – L’EHPAD : un lieu de vie globale... qui n’est pas exempt de risque Thème 2.3 – L’EHPAD : c’est aussi un lieu de vie privatif Thème 2.4 – La personne âgée au centre du dispositif Thème 2.5 – La place important donnée au soin est à revoir Thème 2.6 – L’EHPAD comme réponse à l’échec de la prise en charge du domicile Thème 3 – La personne âgée : l’entrée et la vie en EHPAD Thème 3.1 – L’intégration de la personne âgée dans la société Thème 3.2 – Préparer l’entrée en EHPAD Thème 3.3 – Préparer la fin de vie en EHPAD Thème 3.4 – La participation du résident à l’organisation des activités en EHPAD Thème 3.5 – Construire le projet de vie avec la personne âgée Thème 3.6 – Les activités d’animation et de maintien des liens sociaux en EHPAD Thème 4 – Les employés des EHPAD : porteurs de la qualité en établissement Thème 4.1 – Un personnel diplômé, formé et bien recruté Thème 4.2 – Le personnel et les activités en EHPAD Thème 4.3 – Repenser la tenue des personnels Thème 4.4 – Le personnel : le lien entre le résident et sa famille Thème 4.5 – La gestion du personnel et de ses revendications Thème 5 – La famille et les aidants : leur place dans la prise en charge de la personne âgée Thème 5.1 – Un lien entre l’établissement et les familles Thème 5.2 – Prise en compte de la situation difficile de la famille Thème 5.3 – Les familles dans les taches quotidiennes Thème 5.4 – Les familles et l’animation Thème 6 – De quelques considérations financières Nous présentons dans le document une synthèse des discussions. En accord avec le principe mé- thodologique de la démarche qualitative, chaque item de discussion a été retenu, quelque soit le nombre de participants contribuant à son développement. En effet, à ce stade exploratoire de la démarche innovante de l’EPSP, il convient de conserver toute la richesse des propos échangés. Innover pour un EHPAD du futur : les propositions d’innovation des professionnels des Alpes-Maritimes 10 décembre 2010
S yn thès e f o r um d e s dis cu s sio ns THEME 1. l’EHPAD : le decloisonnement de l’etablissement avec son environnement Thème 1.1 – L’EHPAD agissant avec d’autres services et structures de son environnement Les acteurs veulent considérer l’EHPAD comme une structure et un lieu d’habitat ouvert, qui peut se voir , être vu, et une structure qui soit en lien direct avec des associations, des commerces, des crèches et autres. En effet, il s’agit d’introduire ces différents acteurs dans la vie de la structure, cer- tains souhaitant même, pourquoi pas, qu’un café ou une association se tiennent à l’intérieur même de l’établissement. Il faut retenir la notion de lien à double sens, à la fois social mais aussi en terme d’image par exemple, ou la vieillesse et ce qu’elle renvoie pour être appréhendée différemment par ces différents échanges. Thème 1.2 – L’ouverture sur le quartier Les acteurs insistent alors sur le maintien du lien social, de façon à ce que la personne âgée ne s’isole pas dans une structure, mais au contraire, qu’elle puisse continuer à participer à la vie en collectivité liée au quartier. Ce qui suppose une bonne connaissance par l’EHPAD de son environ- nement (commerces, organismes, services...) mais aussi le maintien des relations entre le résident et les personnes avec lesquelles il était en contact avant son entrée en établissement (y compris les professionnels qui intervenaient auprès de lui). Ce qui conduit à réaffirmer le principe de la liberté d’aller et venir en maison de retraite (LAVMR), ou encore le principe de libre circulation des acteurs. Même si certains échanges pointent les li- mites de ces principes (risques, fugues....). L’EHPAD ouvert sur son environnement doit donc être réfléchi en terme architectural (architecture du bâtiment, aménagement de jardins ou espaces verts...) et de lieu d’implantation avec grande attention. Il s’agit en particulier de lutter contra la mauvaise image (y compris visuelle) de ces établissements. Au contraire faut-il un bâtiment aéré, ouvert et accueillant qui laisse voir ce qui se passe à l’intérieur. Thème 1.3 – Décloisonnement intergénérationnel L’EHPAD du 21° s. est un lieu de rencontres entre les générations, parce que le lien social doit être intergénérationnel. Il doit également être porteur d’un nouveau regard sur la personne âgée et la vieillesse. Thème 1.4 – Bâtiment et aménagement de l’espace : par et pour le résident La chambre du résident est tout d’abord évoquée : c’est l’espace vital de cette personne, qu’elle doit pouvoir aménager et personnaliser (taille, décoration, orientation, mobilier, équipements...). C’est un lieu de vie, d’épanouissement et de réception de la famille, de proches, d’amis.... La chambre doit ressembler à la personne qui l’habite. C’est un lieu de vie et de réception qui doit aussi évoquer le confort, la convivialité, l’intimité mais surtout l’indépendance. Mais la chambre n’est pas l’unique lieu du résident, qui devrait pouvoir avoir accès à des espaces d’accueil, de rencontres « semi privatifs », de promenade, de déambulation... flexible selon les souhaits et ha- bitudes de la personne âgée. En conséquence, le résident doit véritablement être partie prenante des choix d’aménagement, voire de choix de rénovations architecturales de l’ensemble du bâtiment. Innover pour un EHPAD du futur : les propositions d’innovation des professionnels des Alpes-Maritimes décembre 2010 11
S yn thès e f o r um d e s dis cu s sio ns Thème 1.5 – Casser l’image hospitalière : repenser l’architecture comme lieu de vie et de soin Même si l’EHPAD est un lieu de soin, il doit absolument se différencier et être différencié d’un lieu d’hospitalisation : c’est avant tout un lieu de vie et d’épanouissement pour la personne âgée (tout en garantissant un environnement sécurisant et adapté à la prise en charge de sa maladie). Même s’il semble que les EHPAD vont évoluer de plus en plus vers une médicalisation forte, l’image qu’ils doivent donner doit rester celle de ce lieu de vie (par ex., selon un exemple proposé par un parti- cipant : mettre des caches sur les sorties de tuyaux d’oxygène), similaire au domicile. Moins on y verra des blouses blanches et des stéthoscopes, moins on s’y sentira malade... L’habitabilité de la structure doit être repensée en termes de « vie » et non pas de « soin » (petites unités de vie, plusieurs étages ou structure de plein pied etc.), mais aussi en termes de « travaillabi- lité » de ces espaces (ou l’EHPAD comme un espace adapté pour l’intervention des très nombreux professionnels). Ainsi des lieux pensés différemment doivent encourager des innovations dans les relations entre personnels et résidents, entre résidents et familles ou aidants, entre résidents et environnement extérieur. Thème 1.6 – Le bâtiment adapté aux soins Cependant, l’aspect médical et soignant de la prise en charge reste incontournable, les établis- sements s’engageant de plus en plus dans la voie d’une prise en charge médicalisée importante (surtout si on considère le maintien au domicile le plus longtemps possible). Il s’agit donc aussi de favoriser une architecture adaptée aux soins de la personne, un environnement sécurisé et sécuri- sant de manière à prendre en charge au mieux les différents types de démence. La réflexion reste axée autour de l’architecture, à savoir comment repenser des unités de soins (qui ne doivent pas ressembler à des unités de soins), sur un ou plusieurs étages..., afin de garantir une prise en charge adaptée aux vues des populations majoritairement grabataires présentes dans ces établissements. Thème 1.7 – Les freins à l’innovation architecturale Pour toucher à l’architecture, la situation idéale serait de penser sa construction, et ainsi y inclure de nouvelles dimensions. Mais dans la majorité des cas, les structures sont déjà en place, déjà construites (sur plusieurs étages ou de plein pied), et la difficulté réside dans la quasi impossibilité à en modifier les fondations. Alors humaniser les locaux, créer des espaces de vie ou de soins, des chambres plus grandes, des structures pavillonnaires ou encore des lieux de rencontre pour les familles et les proches... sont des innovations difficiles à réaliser. Même contrainte quant à la locali- sation géographique de l’établissement, souvent situé en dehors des centres villes ou des quartiers animés. Enfin, comment penser l’EHPAD ouvert sur son environnement dans le milieu rural ? Innover pour un EHPAD du futur : les propositions d’innovation des professionnels des Alpes-Maritimes 12 décembre 2010
S yn thès e f o r um d e s dis cu s sio ns THEME 2. L’EHPAD : pour y faire quoi ? Thème 2.1 – L’EHPAD : un lieu de vie global Rénover l’image des établissements amène à repenser la prise en charge au quotidien des per- sonnes âgées, qui doivent pouvoir y vivre selon leurs propres rythmes. Evitons alors que l’organi- sation du travail du personnel ne détermine trop ces rythmes. Au contraire, il faut faire entrer dans l’établissement d’autres acteurs (bénévoles, familles, voisinage...) qui y insuffleront un autre style de vie et de rythme de vie, aussi proche que possible du domicile de tout un chacun. L’EHPAD est un lieu où l’on vit et non pas où l’on subit une médicalisation. Thème 2.2 – L’EHPAD : un lieu de vie global... qui n’est pas exempt de risque Dans une société qui appelle au risque zéro, il semble difficile de définir des limites au principe de précaution et de sécurité régissant aujourd’hui ce type de structures. Ces dernières sont de plus en plus encadrées, réglementées, la dimension soignante pousse les acteurs publics à réglementer de plus en plus cette prise en charge, mais au quotidien, les marges de manoeuvre de ces struc- tures s’amoindrissent au profit d’une plus grande standardisation des structures. Alors oui, faire participer la personne à des taches quotidiennes, leur laisser plus de liberté d’aller et venir (ou encore comme il est le cas de Nicole Poirier, laisser les personnes monter et descendre les esca- liers)... semblent difficile à mettre en place. Or de quels droits mettre un bracelet de surveillance à une personne ? Mais bien sur, la mise en cause en cas d’incidents de la responsabilité du directeur freine actuellement toute expérimentation vers plus de liberté. Pour éviter d’autres risques liés au souhait d’ouvrir l’EHPAD sur son quartier, c’est bien l’organisa- tion urbaine qui doit être repensée (parcours de promenades, croisements sécurisés...). Thème 2.3 – L’EHPAD : c’est aussi un lieu de vie privatif L’EHPAD doit être un lieu d’intimité pour la personne âgée (son chez-soi), organisé autour de lieux privatifs (et pas seulement la chambre), pour elle-même et ses proches qui viennent lui rendre vi- site. Ceci amène à repenser l’architecture mais repose aussi sur une prise de conscience concrète du respect de cette intimité (par rapport aux soins et à la toilette, au fait de taper avant d’entrer dans une chambre, au souci de confidentialité vis à vis des autres usagers...). Dans ce lieu considéré comme privatif, le résident doit pouvoir y vivre à son rythme (pouvoir boire un café dans la nuit), y aménager et meubler sa chambre, y vivre avec un animal de compagnie... Mais tenir compte de la sphère privée de la personne, tout en tenant compte des exigences de la vie en communauté, tel est l’équation à résoudre dans ce type de prise en charge. Thème 2.4 – La personne âgée au centre du dispositif C’est autour de cette personne âgée, de son mode et rythme de vie, que l’établissement doit être construit et organisé. De la prise en compte des besoins à un épanouissement individuel dans la prise en charge globale, tout en prenant le temps de les écouter par exemple, il s’agit de mobiliser les énergies autour du projet de vie de la personne, et en les intégrant à la vie de la structure. La personne âgée a aussi son mot à dire, elle doit participer à la vie de la structure, elle doit être présente au Conseil de la Vie Sociale, car sa perception et son avis comptent. Or certains partici- pants notent que l’expression de la personne tend à diminuer (notamment quand la structure a du mal à organiser cette prise de parole). Innover pour un EHPAD du futur : les propositions d’innovation des professionnels des Alpes-Maritimes décembre 2010 13
S yn thès e f o r um d e s dis cu s sio ns Thème 2.5 – La place importante donnée au soin est à revoir La place accordée aux soins est de plus en plus importante et structurante. Or les participants souhaitent une plus grande attention de la part des personnels, une plus grande implication des familles, pour pallier à la prédominance du soin qui « étouffe » souvent les personnes âgées. Il faut repenser l’acte soignant en EHPAD. Il faut aussi repenser l’organisation de cet acte soignant. Et pourquoi ne pas adosser à l’EHPAD lieu de vie des structures hospitalières lieu de soin (dans une logique de coordination autour d’un dossier médical partagé) ? Thème 2.6 – L’EHPAD comme réponse à l’échec de la prise en charge du domicile Selon un participant, « la réussite de la fin de vie de la personne âgée, c’est la réussite de son domi- cile ; donc l’idée c’est de garder la personne le plus longtemps à domicile ». Certains participants s’accordent donc sur le fait que la personne âgée entrera dans ce dispositif, lorsque médicalement, elle sera en rupture avec tout. Un risque est néanmoins soulevé par certains acteurs, à savoir celui de considérer l’EHAPD comme un mouroir dans lequel la personne entre en fin de parcours. Innover pour un EHPAD du futur : les propositions d’innovation des professionnels des Alpes-Maritimes 14 décembre 2010
S yn thès e f o r um d e s dis cu s sio ns THEME 3. La personne agée : L’entrée et la vie en EHPAD Thème 3.1 – L’intégration de la personne âgée dans la société S’intéresser à la personne âgée c’est avant tout remettre en question le principe de jeunisme qui domine dans la société actuelle. Un véritable changement de paradigme est appelé. L’ancien a sa place dans la société, il a un rôle à tenir. Il faut donc accepter et rappeler la normalité du vieillis- sement, de la dégradation et de la mort (l’accepter signifiant ne pas en cacher les effets visibles). Chaque espace ou relation doivent être ouverts à et doivent encourager la rencontre intergéné- rationnelle (l’immeuble, l’association, le quartier, le café....). Il faut réhabiliter les services de voisi- nages qu’il est normal de se rendre « entre voisins », en particulier d’âges différents. Thème 3.2 – Préparer l’entrée en EHPAD L’entrée en institution doit être vécue comme normale, doit être préparée en anticipée : des visites des locaux et des participants aux activités de l’établissement bien avant l’institutionnalisation, une venue en accueil de jour et temporaire, un séjour en foyer logement qui serait adossé à un EHPAD.... Préparer l’entrée, c’est aussi la dédramatiser, et notamment faire qu’elle ne soit pas vécue comme une coupure avec la vie d’avant. Ainsi le résident pourrait garder l’infirmière, l’aide soignante, voire l’aide ménagère qui venaient l’aider à son domicile. Bref organiser des visites et des découvertes de nature variable tout au long de la trajectoire de vie. L’entrée en EHPAD ne doit pas être considérée comme définitive et l’on peut imaginer un dispositif de rétractation durant le 1° mois. Enfin changer le nom (EHPAD, maison de retraite) constituerait un facteur aidant à envisager l’en- trée en institution (quand la dénomination est moins traumatisante). Thème 3.3 – Préparer la fin de vie en EHPAD Quel que soit le lieu de résidence, la mort est un fait naturel, qui doit être expliqué et dédramatisé. Il faut davantage savoir accompagner la fin de vie et davantage savoir parler clairement de la mort. Thème 3.4 – La participation du résident à l’organisation des activités en EHPAD Faire participer le résident aux taches quotidiennes de la vie en EHPAD, aux activités qui s’y dérou- lent.... participe de la revalorisation sociale, et amèneront à davantage considérer la vie en EHPAD comme la vie « chez soi ». Il faut donc savoir mobiliser les énergies, les compétences, les désirs, les envies... des résidents. Quelques moyens sont proposés : réaliser un bilan de ces aptitudes, dispositions et envie à l’entrée en institution, identifier toutes les taches et activités auxquelles la personne âgée peut participer (dresser la table, plier le linge, décorer l’établissement, jardiner, distribuer le courrier, petits travaux de bricolages, s’occuper d’animaux...). Bien sur cela suppose de lever les contraintes réglementaires qui vont trop loin dans un sens de la surveillance, de la prévention et de la sécurité. Or une vie sans risque n’est pas une vie ! Cela sup- pose aussi d’encourager ces personnes à s‘exprimer, à participer au CVS, à les « former » à prendre la parole, à s’exprimer... L’idée de la création d’une association des résidents, autonome par rapport à la direction, au per- sonnel, au CVS, est évoquée, comme lieu où ces résidents décideraient et pourraient organiser leurs activités, leurs modes de vie. Innover pour un EHPAD du futur : les propositions d’innovation des professionnels des Alpes-Maritimes décembre 2010 15
S yn thès e f o r um d e s dis cu s sio ns Thème 3.5 – Construire le projet de vie avec la personne âgée Le projet de vie doit intégrer toutes les activités et taches que la personne âgée peut faire en EH- PAD. Il doit être organisé en tenant compte de ses rythmes de vie. Ce qui requière de bien connaître la personne, et surtout de pouvoir être en relation avec les services l’ayant déjà pris en charge (SAP, réseaux gérontologiques, CCAS....) pour connaître ses habitudes de vie, ses goûts et expériences, son parcours de vie avant son entrée en établissement.... Ainsi, le projet de vie doit permettre d’articuler le déroulement des journées sur les souhaits d’ac- tivités et non pas autour des soins. Enfin, le projet de vie doit être aussi pensé en termes de prévention et favoriser tout ce qui y contri- bue dans la vie (malnutrition et convivialité des repas...). Thème 3.6 – Les activités d’animation et de maintien des liens sociaux en EHPAD Les activités en EHPAD visent la socialisation, la restauration de l’image de soi, la restitution d’une communication, le sentiment de compétence et la projection dans l’avenir... Elles doivent per- mettre l’expression de tous les plaisirs de vie en établissement, y compris la sexualité. Il ne faut pas oublier les activités individuelles d’animation. Car les résidents ont le droit de vouloir rester seuls ... voire ont le droit de vouloir rester inactifs (au moins pendant certains temps)... Innover pour un EHPAD du futur : les propositions d’innovation des professionnels des Alpes-Maritimes 16 décembre 2010
S yn thès e f o r um d e s dis cu s sio ns THEME 4. Les employés de l’EHPAD : porteurs de la qualité en établissement Thème 4.1 – Un personnel diplômé, formé et bien recruté La professionnalisation des personnels et des directeurs progresse. Mais on doit aller encore plus loin : davantage de formations du personnel de nuit, davantage de formations aux agents de ser- vices qui sont au contact quotidien des résidents... Attention également aux formations qui privi- légient la technique au détriment du savoir relationnel. Enfin, ne pas oublier que ces personnels formés ne peuvent réellement exprimer leurs compétences que s’ils ont du temps à consacrer à la personne âgée. Recruter un personnel compétent et motivé suppose aussi de revaloriser les métiers dits du grand âge et de changer l’image des EHPAD. Le rôle du directeur dans la mobilisation collective est central. Thème 4.2 – Le personnel et les activités en EHPAD C’est d’abord tout le personnel qui doit être pris en compte dans sa relation avec les résidents (y compris le cuisinier, l’homme / femme de ménage, ou les intervenants tels que le facteur...). C’est donc tout cet ensemble qui devrait être formé à la démarche Humanitude. Tout le temps de travail du personnel doit être pensé comme des occasions de créer du lien social, d’humaniser la vie en institution... il doit pouvoir à tout moment créer un climat socio émotionnel (au-delà du geste technique ou autre qu’il doit accomplir). Il doit porter son attention au résident et être respectueux à son égard (et ne pas discuter avec d’autres intervenants professionnels par ex.). Donc, le temps d’activité professionnel est un tout, qui ne doit pas être fragmenté en gestes techniques et en gestes relationnels. On peut penser que le personnel a le temps mais qu’il ne sait pas suffisamment l’utiliser de cette manière plus qualitative. L’organisation du travail et les modes d’intervention du personnel doivent être rendus plus flexibles, parce qu’aussi poches que possible du rythme de vie des résidents (la toilette peut être faite l’après midi, si le résident le souhaite). Surtout, les soins ne doivent pas structurer la vie en EH- PAD. Car cela créé trop de contraintes et empêche la personnalisation des interventions auprès des personnes âgées. On doit pouvoir imaginer d’autres roulements horaires. Des rôles peuvent être imaginés : la maîtresse de maison ou gouvernante pour humaniser les pratiques, un personnel dit « volant » qui interviendrait les week-ends et durant les vacances... Enfin, le personnel doit être considéré comme porteur d’idées. Il a quelque chose à dire sur son métier et ses interventions auprès des résidents. D’où encourager des réunions d’échange et de réflexion du personnel, qui peut participer à l’élaboration des règles de vie collective, mettre à disposition des « boites à idées ».... Thème 4.3 – Repenser la tenue des personnels Le personnel soignant n’a pas obligation à être en blouse blanche, qui évoque trop le médical, le soin et rend impersonnel la relation avec le résident. Le personnel doit se distinguer par ses com- pétences et non par sa tenue de travail. L’expérience montre que les résidents mêmes désorientés reconnaissent le soignant d’un non soignant, qui fait quoi... quel que soit le vêtement. Il faut donc humaniser l’apparence vestimentaire du personnel. Et si pour des raisons réglementaires, ce per- sonnel doit porter un vêtement à usage professionnel (qu’il ne ramène pas à la maison par ex.), bien d’autres types de tenues et de couleurs doivent être envisagés. Thème 4.4 – Le personnel : le lien entre le résident et sa famille Le personnel est aussi là pour les familles et les proches, en charge de relations, de liens avec les familles ou entre le résident et sa famille. Pourquoi ne pas nommer un référent par résident parmi le personnel ? Innover pour un EHPAD du futur : les propositions d’innovation des professionnels des Alpes-Maritimes décembre 2010 17
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