" Ethique et Progrès Médical " - Equipe interdisciplinaire de recherche - Centre d'Investigation Clinique (INSERM CIC 1431) - CHRU de Besançon
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Equipe interdisciplinaire de recherche
« Ethique et Progrès
Médical »
Centre d’Investigation Clinique (INSERM CIC 1431) - CHRU de Besançon
Comprendre les enjeux éthiques et
sociétaux du progrès médical
Les progrès technologiques de la science médicale génèrent aujourd’hui
des situations inédites, confrontant la pratique médicale à des
problématiques éthiques venant mettre en jeu ses propres limites. Si
ces situations mettent en difficulté le corps médical et soignant, et avec
lui les personnes malades, c’est qu’elles touchent d’une part à des
populations vulnérables, et relèvent d’autre part d’une complexité
dépassant le strict champ de compétence de la médecine.
Explorer les questions que soulèvent les avancées technologiques et
médicales, décrire les situations dans leur complexité, pour pouvoir les
comprendre, les expliquer et, autant que possible, anticiper leurs
conséquences, est devenu aujourd’hui un enjeu consubstantiel à la
recherche clinique.
Consciente de l’enjeu des questions éthiques soulevées par ces
problématiques et de la nécessité d’une innovation méthodologique
interdisciplinaire capable de traiter ces questions, l’équipe
interdisciplinaire « Ethique et Progrès Médical » fédère depuis 2006,
rattachée au Centre d’Investigation clinique du CHRU de Besançon et au
laboratoire de Neurosciences (EA481), les compétences propres à la
recherche médicale et celles propres à la recherche en Sciences
Humaines et Sociales (SHS).
Portée par le professeur Régis Aubry, notre équipe est composée à la
fois de trois praticiens hospitaliers, de trois chefs de clinique , d’une
socio-anthropologue, d’une psychologue, d’une sociologue, d’une
démographe, d’une économiste de la santé et d’une philosophe.
L’interdisciplinarité apparait comme un moyen de regarder
différemment le soin et d’analyser finement ce qui se joue tant au
niveau personnel pour les malades et les soignants qu’au niveau social
dans l’accompagnement des personnes malades. Il s’agit de conduire
des analyses touchant aux dimensions médicales, psycho-sociales et
philosophiques des situations rencontrées, tout en s’attachant à
identifier l’ampleur et la nature des phénomènes échappant encore à
l’analyse.
Les études mixtes, mêlant méthodes quantitatives et qualitatives,
incarnent le développement d’une démarche transdisciplinaire
émergente et novatrice, essentielle à la recherche clinique actuelle tant
par les thématiques explorées que par les méthodologies utilisées, mais
également et surtout par le travail en réseau qu’elle suscite.
Notre objectif est d’enrichir les zones d’ombres des avancées
techniques et scientifiques, dans une dimension épistémologique pour
développer une culture du questionnement éthique intégré à la
pratique clinque.
2
Les membres de l’équipe
Pr Régis AUBRY
Directeur de l’équipe
raubry@chu-besancon.fr
03.81.66.80.69
Responsabilités cliniques au CHRU de Besançon
- Responsable du département regroupant le Centre de Soins
Palliatifs, le Centre d’Evaluation et de Traitement de la Douleur,
ainsi que la Permanence d’Accès aux Soins de Santé
- Coordonnateur adjoint du pôle « Autonomie & Handicap »
- Chef du service de gériatrie
Responsabilités universitaires
- Chercheur Associé à l’Institut National des Etudes
Démographiques (INED)
- Professeur Associé des Universités (CNU 48 04 Thérapeutique).
- Membre de l’équipe d’appui 481 « Laboratoire de Neurosciences
Intégratives et Cliniques » à l’Université de Franche-Comté
- Chercheur associé à l’équipe d’appui 2274 « Logiques de l’Agir -
Laboratoire de Recherches Philosophiques sur les Sciences de
l’Action » à l’Université de Franche-Comté
- Membre de la Commission scientifique UFR SMP, représentant la
MSHE Claude Nicolas Ledoux (USR CNRS 3124)
Responsabilités régionales et nationales
- Responsable de l’axe II (développement recherche et formation)
du Plan national 2016-2018 pour le développement des soins
palliatifs et l’accompagnement en fin de vie
- Directeur de l’espace de réflexion éthique interrégional
Bourgogne Franche Comté
- Président de l’espace de réflexion éthique de la FHF
- Membre du comité consultatif national d’éthique (CCNE)
- Ancien Président de l’Observatoire national de la fin de vie
- Membre du collège national des enseignants pour la Formation
universitaire en soins palliatifs
- Coordinateur du projet de Groupement de Recherche CNRS « fin
de vie et médecine palliative »
Lionel PAZART Médecin méthodologiste CIC Inserm 1431 Laboratoire de Neurosciences EA 481 - UBFC lpazart@chu-besancon.fr Aurélie GODARD MARCEAU Co-coordinatrice de l’équipe Docteure en Socio-Démographie Ingénieure de recherche clinique CIC Inserm 1431 Laboratoire de Neurosciences EA 481 - UBFC amarceau@chu-besancon.fr Thèmes de recherche : Fin de vie et Prison Désir de mort et demandes de mort anticipées Elodie CRETIN Co-coordinatrice de l’équipe Ingénieure de recherche clinique CIC Inserm 1431 Laboratoire de Philosophie, EA2274 - UBFC Laboratoire de Neurosciences EA 481 - UBFC ecretin@chu-besancon.fr Thèmes de recherche : Etats altérés de conscience Représentations et pratiques au regard de la nutrition artificielle Aline CHASSAGNE Ingénieure de recherche clinique CIC Inserm 1431 Doctorante en Socio-anthropologie LASA EA 3189 - UBFC achassagne@chu-besancon.fr Thèmes de recherche : Fin de vie et Prison Désir de mort et demandes de mort anticipées Enjeux éthiques du séquençage à haut débit en génétique Florence MATHIEU-NICOT Psychologue clinicienne CIC Inserm 1431 Docteure en Psychologie Laboratoire de Psychologie, EA 3188 - UBFC fmathieunicot@chu-besancon.fr Thèmes de recherche : Désir de mort et demandes de mort anticipées Représentations et pratiques au regard de la nutrition artificielle Parcours de soin des personnes âgées Fin de vie et Cancer
Hélène TRIMAILLE Sociologue Ingénieure de recherche clinique CIC Inserm 1431 htrimaille@chu-besancon.fr Thèmes de recherche : Parcours de soin des personnes âgées Désir de mort et demandes de mort anticipées Cécile CORNET Economiste de la Santé Ingénieure de recherche clinique CIC Inserm 1431 ccornet@chu-besancon.fr Thèmes de recherche : Parcours de soin des personnes âgées Représentations et pratiques au regard de la nutrition artificielle Fin de vie et cancer Yvan BEAUSSANT Chef de Clinique, Service de Soins Palliatifs CHRU de Besançon ybeaussant@chu-besancon.fr Thèmes de recherche : Fin de vie et Cancer Processus décisionnels d’arrêt de traitement Damien GABRIEL Electrophysiologiste Ingénieur de recherche clinique CIC Inserm 1431 Docteur en Neuroscience Laboratoire de Neurosciences EA481 - UBFC dgabriel@chu-besancon.fr Thèmes de recherche : Etats altérés de conscience Sandra FRACHE Onco-Pédiatre Médecin Référent équipe ressource de Soins Palliatifs Pédiatriques CHRU de Besançon s1frache@chu-besancon.fr Thèmes de recherche : Souffrance des soignants Processus décisionnels d’arrêt de traitement
Séverine KOBERLE Chef de Clinique, Service de Gériatrie CHRU de Besançon s1koeberle@chu-besancon.fr Thèmes de recherche : Parcours de soin des personnes âgées Refus de soin et troubles cognitifs Thomas TANNOU Chef de Clinique, Service de Gériatrie CHRU de Besançon ttannou@chu-besancon.fr Thèmes de recherche : Parcours de soin des personnes âgées Refus de soin et troubles cognitifs
Les chiffres clefs
des chercheurs
13 Chercheurs 60% financés sur
projets
(201 650 € / an)
Disciplines
11 (chercheurs membres de l’équipe)
- Sociologie - Soins Palliatifs
- Anthropologie - Hématologie
- Démographie - Epidémiologie
- Psychologie - Gériatrie
- Philosophie - Pédiatrie
- Economie - Neurosciences
50 21 15
Appels à projet Appels à projet Etudes réalisées
déposés obtenus depuis 2006
depuis 2006 depuis 2006
(1 360 000 €)
41
Communications orales
6 7 et affichées
Etudes en cours Projets en 34
en 2016 maturation
Publications
7
Le financement de
l’équipe
Equivalents Temps Plein : 8,6 ETP
• Médecins et chef de cliniques (statutaires) : 2,5 ETP
• Ingénieurs de Recherche (contractuels) : 6,1 ETP
- Spécialistes SHS : 5,1 ETP
- Spécialiste Electrophysiologie : 1 ETP
60 % des chercheurs
financés sur projets
201 650 €/an
Nos sources de financement
- Fondation de France
- Fondation Maladies Rares
- Ministère de la Santé
- Défenseur des Droits
- Fonds pour les Soins Palliatifs
- INSERM
- Ligue Contre le Cancer
- CHRU de Besançon
- CHU de Dijon
- Agence Régionale de Santé Bourgogne Franche Comté
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Nos thèmes de recherche
Fin de vie et prison Etude PARME
Désir de mort et demandes de mort Etudes EPIDESA, DESA Projets
anticipée ERUODESA, DEMESAGE
Etats altérés de conscience Etudes NUTRIVEGE, REVE/EVEIL,
CONPHIDENSE, Projet SEDATION
Représentations et pratiques au regard Etudes NUTRIVEGE, WHATELSE,
de la nutrition artificielle ALIMK
Parcours de soin des personnes âgées Etude PAGE,
Projets « Polymédication des
personnes âgées », Projet « Cancer et
troubles cognitifs »
Enjeux éthiques du séquençage à haut Etude SEQUAPRE,
débit en génétique Projet FIND
Processus décisionnels d’arrêt de Etudes NUTRIVEGE, WHATELSE, 3D,
traitement REALIST, PRODA
Fin de vie et Cancer Etudes ALIMK, WHATELSE
Souffrance des soignants Projet EPIONE
La Recherche Mixte
Les objets de recherche de nos études
sont complexes et ne se laissent pas
appréhender de façon isolée. Les
méthodologies de recherche mixtes, en
combinant les épistémologies et les outils
des méthodes qualitatives et
quantitatives constituent une option
méthodologique permettant de
développer une compréhension plus fine
et plus riche des phénomènes étudiés.
Au-delà de l’association de différentes
méthodes, la recherche mixte exige un
travail interdisciplinaire faisant se
rencontrer, de la conception à la
valorisation des projets, spécialistes des
Sciences Humaines et Sociales et
spécialistes de la recherche Biomédicale.
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L’interdisciplinarité
“ Medical research needs diversity. Responsible application of qualitative research
methods is a promising approach to broader nuderstanding of clinical realities. No
research methods will ever be able to describe peoples lives, minds, and realities
completely though, and medical doctors should be reminded that scientific
knowledge is not always the moste important or relevant type of information when
dealing with people”
Malterud K. Qualitative research: standards, challenges, and guidelines. The Lancet. 2001 Août
11;358(9280):483-488.
10Nos études
Etude « 3D »
Les Déterminants de la prise de Décision de traitement ou de non traitement
de complications ou co morbidités survenant chez une personne âgée atteinte
de Démence de type Alzheimer évoluée, en fin de vie.
Etude « REALIST »
Comment explorer les déterminants de la décision de la mise en œuvre ou de
l’arrêt d’une réanimation néonatale ?
Etude « NUTRIVEGE »
Réalité, sens et symbolique de la nutrition et de l'hydratation chez la personne
en état végétatif chronique en France.
Etude « REVE / EVEIL »
Recherche sur les Enjeux et les conséquences pour les proches et les soignants
d’une évaluation différée par IRMf des personnes en état Végétatif persistant
institutionnalisées.
Etude « ALIMK »
Essai prospectif, multicentrique, contrôlé randomisé, évaluant l’efficacité de la
nutrition parentérale sur la qualité de vie et la survie globale chez des patients
en phase palliative d’un cancer.
Etude « WHATELSE »
Approche transdisciplinaire de la décision thérapeutique en oncologie et en
onco-hématologie chez des patients présentant une forme avancée de la
maladie cancéreuse.
Etude « PARME »
Médecine en milieu pénitentiaire : La situation des personnes détenues
relevant d’une démarche palliative en France.
Etude « BAL-EASE »
Objectivation par électroencéphalographie haute-résolution de l’effet
thérapeutique du mouvement de balancement: étude de faisabilité.
Etudes « EPIDESA et DESA »
Demandes d’Euthanasie et de Suicide Assisté : étude prospective,
multicentrique, épidémiologique et qualitative de leurs fondements et
motivations.
Etude « CONPHIDENSE »
Optimisation de l’évaluation du niveau de CONscience résiduel des personnes
en état végétatif ou paucirelationnel par électroencéphalograPHIe haute-
DENSitE.
Etude « PRODA »
Processus de délibération collective en réanimation néonatale.
Etude « SEQUAPRE »
Préférences et représentations face aux technologies de séquençage à haut
débit pour la pratique de la génétique médicale. Le cas des anomalies du
développement.
Etude « PAGE »
Parcours de santé des Personnes AGEes hospitalisées de façon non pertinente:
analyses qualitative et économique.
11Etude « 3D »
Les Déterminants de la prise de Décision de traitement ou de non traitement de
complications ou co-morbidités survenant chez une personne âgée atteinte de
Démence de type Alzheimer évoluée, en fin de vie.
Chez une personne atteinte de démence évoluée, la survenue d’une co morbidité
ou d’une complication aigue mettant en jeu le pronostic vital, entraîne un
questionnement des soignants et de l’entourage, quant à la pertinence, l’efficience,
et surtout l’utilité du traitement de cette complication.
Objectif principal : Décrire les informations
prises en compte par les professionnels dans
le processus de décision concernant la mise
en œuvre ou l’abstention, l’arrêt ou la
poursuite du traitement d’une complication
aigue survenant chez des personnes en fin de
vie et atteintes de démence de type
Alzheimer.
Méthode : Avec un méthode de tri par cartes,
il s’agissait avec l’équipe soignante et
médicale de discuter et hiérarchiser les
Exemple de Méthode du tri par carte
déterminants des décisions ayant été prise
au sujet de atteintes de démence de type Alzheimer évoluée et présentant des
complications pouvant mettre en jeu le pronostic vital.
Financement : PHRC 2006
Etude « REALIST »
Comment explorer les déterminants de la décision de la mise en œuvre ou
de l’arrêt d’une réanimation néonatale ?
Les progrès de l’obstétrique et de la réanimation néonatale entraînent une
augmentation de la survie de très grands prématurés et d’enfants polyhandicapés.
Au quotidien, des familles et des équipes soignantes se questionnent sur l’intérêt de
mettre en œuvre ou non, de poursuivre ou d’arrêter une réanimation. Une
connaissance des déterminants actuels des décisions prises dans ces situations
pourrait aider à établir des repères pour argumenter dans l’avenir la mise en œuvre
d’une réanimation.
Objectif principal : mettre au point une méthode de
recueil et d’analyse des déterminants de la décision
concernant l’arrêt ou la poursuite, l’instauration ou
l’abstention d’une réanimation néonatale.
Objectifs secondaires : Identifier et analyser les
déterminants des prises de décision des équipes de
soins impliquées dans l’étude, concernant l’instauration
ou l’arrêt d’une réanimation néonatale.
Méthode : Méthode du Tri par Cartes
Financement : PHRC inter-régional 2007
12Etude « NUTRIVEGE»
Réalité, sens et symbolique de la nutrition et de l'hydratation chez la
personne en état végétatif chronique en France.
Les progrès en réanimation et en neurologie vasculaire s’accompagnent d’une
augmentation du nombre de personnes en état végétatif chronique (EVC). Chez ces
personnes, la survie est souvent uniquement corrélée à la nutrition et à
l’hydratation artificielle (NHA) et aux soins de nursing. La question du maintien de la
NHA peut être source de tensions au sein des équipes et des familles de la
personne.
Objectif principal : Décrire et comprendre les
représentations de la NHA chez les
professionnels et les proches des personnes
en EVC.
Objectif secondaire: Comprendre, le cas
échéant, les éléments pris en compte dans les
éventuelles décisions concernant la poursuite,
la limitation ou l’arrêt de la NHA.
Méthode : entretiens individuels à l’aide
d’une méthode de photo-entretien.
Financement : PHRC 2008
Etudes « REVE et EVEIL »
Recherche sur les Enjeux et les conséquences pour les proches et les
soignants d’une évaluation différée par IRMf des personnes en état végétatif
persistant institutionnalisées.
La médiatisation très récente de résultats d’activation en IRM fonctionnelle chez des
patients en état végétatif persistant a provoqué auprès des proches et des soignants
un questionnement nouveau et des craintes de générer de « faux espoirs » quant au
niveau de conscience résiduel de ces patients. L’accompagnement des proches étant
un des piliers de ces prises en charge, l’impact psychologique et éthique de la
réalisation d’examens d’exploration cérébrale doit être autant que possible analysé,
compris et maîtrisé en amont et en aval de leurs éventuelles passations.
Objectif : décrire et comprendre, en réalisant
des entretiens avec les proches et les soignants,
les attentes en amont, l’espoir suscité et les
réactions en aval d’examens d’exploration
cérébrale réalisés chez des personnes en état
végétatif (pour chaque patient :passation
d’entretiens individuels auprès du médecin, un
soignant et un proche).
Objectif secondaire : évaluer la fiabilité de deux
techniques d’exploration cérébrale, l’EEG haute-résolution et l’IRM fonctionnelle.
Financement : RCT Inserm/DGOS 2011
Clip vidéo réalisé par l’INSERM sur ce programme de recherche :
http://www.universcience.tv/index.php/player-html5-d437c2d14676f739f4df9606ad81338b.html
13Etude « ALIMK »
Essai prospectif, multicentrique, contrôlé randomisé, évaluant l’efficacité
de la nutrition parentérale sur la qualité de vie et la survie globale chez des
patients en phase palliative d’un cancer.
Chez les patients dénutris en phase palliative d’un cancer se pose la question de la
pertinence d’instaurer une assistance nutritionnelle artificielle. Or, la balance
bénéfices/risques et l’effet sur la qualité de vie de la nutrition parentérale en
situation palliative, pour des patients qui présentent un tube digestif fonctionnel,
est mal connue. Seule une étude contrôlée randomisée permettrait de déterminer
la prise en charge nutritionnelle palliative optimale de la dénutrition, et d’informer
clairement le patient et ses proches afin qu’ils expriment leurs préférences.
Objectif principal : Evaluer l’effet sur la qualité de vie de l’instauration d’une
nutrition parentérale par rapport à son abstention, chez des patients dénutris en
phase palliative d’un cancer.
Objectif secondaire : Evaluer l’effet
sur la survie globale, les paramètres
nutritionnels, et les aspects médico-
économiques de l’instauration d’une
nutrition parentérale par rapport à
son abstention.
Etude qualitative : Décrire et
comprendre, via des entretiens avec
les patients et les médecins, les
motifs d’acceptation ou de refus de participation à un essai clinique des patients
afin de déterminer quelles sont les méthodologies éthiquement appropriées,
réalistes, faisables et acceptables pour cette population.
Financement : PHRC Cancer 2011
Etude « WHATELSE »
Approche transdisciplinaire de la décision thérapeutique en oncologie et
en onco-hématologie chez des patients présentant une forme avancée de la
maladie cancéreuse.
La prise de décision thérapeutique en cancérologie et en onco-hématologie se
heurte à des difficultés particulières lorsque les ressources thérapeutiques
anticancéreuses ne sont plus guidées par des référentiels ou des protocoles validés.
Sur quels éléments, objectifs ou subjectifs, les praticiens fondent-ils leur
questionnement ? Quelle place les particularités socioculturelles, le contexte
psychologique ou émotionnel du patient, sa qualité de vie ou encore l’existence
d’un entourage familial proche occupent-ils dans ce processus ?
Objectif et méthode : Etudier les déterminants de la décision thérapeutique en
oncologie et en onco-hématologie chez des patients présentant une forme avancée
de la maladie cancéreuse pour lesquels se pose la question de la poursuite, la
limitation ou l’arrêt des thérapeutiques spécifiques. Passation d’entretiens
individuels auprès des médecins et des patients. Financement : Ligues
départementales contre le Cancer 2011 + Année Recherche (Conseil Régional FC).
14Etude « PARME »
Médecine en milieu pénitentiaire : La situation des personnes détenues
relevant d’une démarche palliative en France.
Le nombre de personnes détenues en situation de fin de vie n’est pas connu en
France. De plus, en prison nombre de conditions rendent difficile, voir impossible,
un accompagnement palliatif : manque de temps et de moyens matériels de
l’équipe soignante, manque de formation, souffrance du personnel soignant et
pénitentiaire, absence d’intimité, temps de présence des familles ou des proches
très limité, etc. Dans ce contexte, évaluer le nombre des personnes relevant d’une
prise en charge palliative en prison et comprendre leur situation représente un
enjeu de santé publique incontournable.
Objectifs et méthodes
L’étude PARME est une étude nationale
mixte composée d’un volet
épidémiologique et d’un volet qualitatif. Il
s’agit dans un premier temps d’évaluer la
fréquence et décrire les caractéristiques
des détenus relevant de soins palliatifs
(recensement par questionnaires) et dans
un second temps de comprendre la situation de ces patients-détenus au regard de
leur prise en charge médicale et de leur exécution de peine notamment au travers
de l’application de la suspension de peine. Passation d’entretiens individuels avec le
patient et les acteurs des structures médicales et pénitentiaires.
Financement : Fondation de France 2010, 2012.
Etudes « EPIDESA/DESA »
Demandes d’Euthanasie et de Suicide Assisté : étude prospective,
multicentrique, épidémiologique et qualitative de leurs fondements et
motivations.
Ce qui fonde et motive les demandes d’euthanasie ou de suicide assisté a fait l’objet
de très peu de travaux scientifiques en France. Or, c’est un élément fondamental à
apprécier pour appréhender l’éventuel désir de ne plus vivre et le distinguer de
celui de ne plus ou de moins souffrir.
Objectif du volet épidémiologique « EPIDESA » : Evaluer la fréquence annuelle de
telles demandes en établissements sanitaires, médico-sociaux et à domicile, dans la
région Bourgogne / Franche-Comté ainsi qu’à la Maison Médicale Jeanne Garnier à
Paris.
Objectif du volet qualitatif « DESA » : Décrire, analyser et comprendre le contenu,
les déterminants et le sens de 25 demandes en rencontrant en entretiens
individuels le patient, un proche et le soignant ayant reçu la demande.
Financement : APICHU 2013 / Défenseur des Droits 2013 / Fondation de France
2014.
15Etude « PRODA »
Approche du processus décisionnel en réanimation néonatale dans les situations
complexes.
Les situations complexes en réanimation néonatale positionnent l’incertitude au
cœur de la pratique et de la réflexion. Elles posent la question des modalités de la
construction d’une décision, de la prise de décision et de l’approche de la question
de la transgression. Aborder une situation complexe à forte densité éthique
nécessite le recours à un processus de délibération collective, c’est-à- dire une
approche globale, une structuration et une modalité de construction du
raisonnement éthique, une démarche interdisciplinaire et un recours à l’éthique de
discussion. Mais suffit-il de se réunir pour garantir un tel processus délibératif?
Objectifs et méthodes : Comprendre, à partir d’observation et d’entretiens semi-
dirigés avec les membres du service, le rôle de la réunion collégiale dans la prise de
décision en réanimation néonatale.
Financements : Année Recherche (Conseil Régional de Franche-Comté)
Etude « CONPHIDENSE »
Optimisation de l’évaluation du niveau de conscience résiduel des personnes en
état végétatif ou paucirelationnel par electroencéphalographie haute-densité.
La recherche en neuroimagerie s’est développée ces dernières années pour
réévaluer le niveau de conscience de tels patients. Cependant, l’analyse et
l’interprétation des données restent ambiguës et sujettes a caution, faisant l’objet
de controverses scientifiques. L’emploi d’un protocole « personnalisé » permettrait
d’objectiver un ressenti subjectif des proches pour attester d’une notion de
présence, si ce n’est de conscience, de la personne considérée en état végétatif. Par
ailleurs, pour lever l’ambiguïté de l’interprétation des évaluations actuelles, une
modélisation mathématique nouvelle sera proposée pour analyser les signaux EEG.
Objectif : L’objectif de ce projet est de tester la
faisabilité d’un protocole personnalisé en neuro-
imagerie pour l’évaluation de la conscience
résiduelle, base sur le ressenti des familles et des
soignants vis-a-vis d’une réaction potentiellement
orientée de la personne en état végétatif.
Méthode : 1/ Entretien individuel personnalisé
réalisé par un psychologue-chercheur avec un
proche afin de décrire les éventuelles réactions
observées par le proche et le type de stimulus
générant ces réactions dans le but de personnaliser
la tâche d’EEG-HD. 2/ Echelle CRS-R + Examens EEG-HD standardisés + Examens
d’EEG-HD personnalisés. Financement : APICHU 2014
16Etude « PAGE»
Parcours de santé des personnes âgées hospitalisées de façon inadéquate :
analyses qualitative et économique.
Le taux de recours aux urgences suivi d’une hospitalisation aigüe dépasse les 40%
dans la population des plus de 80 ans. Les hospitalisations aux urgences des patients
de plus de 75 ans sont considérées comme non justifiées dans près de 17% des cas.
Elles sont qualifiées d’hospitalisations « non pertinentes » car elles ne nécessitent
l’utilisation ni du plateau technique ni de procédures diagnostiques ou
thérapeutiques sous surveillance médicale. Une étude française nancéenne
considère « l’urgence sociale exclusive » comme critère principal d’admission non
programmée dans 8 à 10% des cas. Ces hospitalisations « non pertinentes »
s’accompagnent d’un allongement des durées de séjour, renforçant encore la
fragilité et la vulnérabilité des personnes âgées.
Objectifs :
- Décrire les étapes du parcours de santé de
personnes âgées présentant des troubles cognitifs
qualifiés de légers à modérés
- Décrire, analyser et comprendre les raisons des
hospitalisations inadéquates dans les parcours de
santé de ces personnes via des entretiens
individuels avec les patients, leurs proches et les
acteurs de santé.
- Décrire les coûts de la prise en charge et analyser la répartition des coûts à la
charge des différents acteurs.
Financement : ARS Bourgogne Franche-Comté 2015
Etudes « SEQUAPRE »
Préférences et représentations face aux technologies de séquençage à haut
débit pour la pratique de la génétique médicale. Le cas des anomalies du
développement.
Le Séquençage Haut Débit d’Exome (SHD-E) se développe en France dans le
domaine du diagnostic génétique. La mise en place de cet examen médical engage
des questionnements éthiques et psychosociaux vis-à-vis des familles qui vivent
souvent depuis plusieurs années une errance diagnostique. Si le SHD-E multiplie les
chances de poser un diagnostic par la découverte d’un variant pathogène, cette
technique ne permet pas toujours de poser un diagnostic, et entraîne
l’augmentation du nombre de résultats incertains. Comment les parents anticipent-
ils les différentes catégories de résultats possibles ? Comment les parents mais aussi
les médecins vivent-ils l’annonce des résultats ?
Objectif : Décrire et comprendre les attentes des parents
en amont du SHD-E, et leurs réactions en aval de
l’annonce des résultats ainsi que les difficultés rencontrées
par les médecins prescripteurs (observation et entretiens
individuels avec les familles et les médecins généticiens)
Financement : Fondation Maladies Rares 2014
17Les projets à venir
Projet « EPIONE»
Etude des effets de l’intervention des équipes mobiles de soins palliatifs sur la
qualité de vie au travail des personnels soignants en oncologie.
Objectif : Analyser l’impact des équipes mobiles de soins palliatifs sur la prévention
la qualité de vie au travail des personnels soignants .
Projet soutenu par le Fond national de prévention (CNRACL)
Équipe partenaire : Unité de Soins Palliatifs du CHRU de Strasbourg.
Financements demandés : Appel à projet PREPS de la DGOS 2016 (Lettre
d’intention retenue), Appel à projet de l’IRESP 2016 « Prévention ».
Projet « DEMESAGE»
Etude comparative en France et en Suisse de l’expression et de l’évolution du
désir de mort chez les personnes âgées vivant en établissement d’hébergement.
Objectif : comprendre les déterminants sociologiques, culturels et psychologiques
du désir de mort des personnes âgées vivant en établissement d’hébergement.
Equipe partenaire : laboratoire de psychologie de l’université de Franche-Comté
(EA 3188)
Financement obtenu : contrat doctoral de la Région Bourgogne Franche Comté
pour mener le volet « psychologie clinique » du projet.
Projet « EURODESA »
Mise en place d’un Réseau Européen de Recherche autour des demandes
d’Euthanasie et de Suicide Assisté.
Objectif : comprendre l’influence des facteurs culturels, historiques, sociétaux,
juridiques ou politiques sur l’apparition et les modalités d’expression des
demandes d’aide actives à mourir.
Equipes partenaires : Université de Bruxelles et de Ghent, Université de
Rotterdam, Université de Bonn, Université de Florence, Université d’Athène.
Financement demandé :
Appel à projet de l’IRESP 2016 « Montage de réseau européen ».
Projet « FIND»
Les données non sollicitées (DNS) produites par séquençage à haut débit (SHD)
en diagnostic : du besoin des patients aux modalités organisationnelles.
Objectif : Evaluer 1) la perception initiale (avant réalisation du SHD) des 4
catégories de DNS obtenues par SHD par les patients/parents et 2) l’expérience
du vécu du rendu des résultats pour les patients/parents en fonction de l’impact
de cette information en termes curatif et préventif.
Équipes partenaires : Fédération Hospitalo-Universtaire TRANSLAD,
Laboratoire d’économie de l’Université de Dijon, Centre d’investigation Clinique
1432 (CICEC) de Dijon , Services de génétique des CHU de Dijon, Lyon, La Pitié
Salpétrière, APHP, Université de Strasbourg.
Financements demandés : Appel à projet PREPS de la DGOS 2016 (Lettre
d’intention retenue)
18Projet « SEDATION»
Etude de la perception de la douleur chez les patients sédatés.
Objectif : analyser la perception de la douleur chez les patients en fin de vie
sédatés.
Equipes partenaires : Laboratoire de neuroscience de Besançon (EA 481),
Unité de Soins Palliatifs du CHRU de Strasbourg, Service de réanimation du
CHRU de Besançon.
Projet « CANCER ET TROUBLES COGNITIFS »
Etude compréhensive des raisons de la faible prescription de traitements chez les
patients déments atteints de cancer.
Objectif : Alors qu’une étude nationale a démontré que les personnes atteintes de
démences avaient trois fois moins de chance de recevoir des chimiothérapies que
les patients non déments, cette étude s’attachera à comprendre les déterminants
de la décision de la mise en place ou non d’une traitement de chimiothérapie chez
les patients âgés atteints de troubles cognitifs.
Equipe partenaire : Karolinska Institute (Stockholm, Suède)
Projet « POLYMEDICATION DES PERSONNES AGEES»
Etude compréhensive des raisons de la surmédicamentation des personnes
âgées
Objectifs : alors que des études ont montré que les personnes âgées ont des
prescriptions mélangeant trop de molécules, cette étude souhaite comprendre
quels sont des facteurs sociologiques et psychologiques expliquant ces
prescriptions.
Financement demandé : ARS Bourgogne Franche-Comté 2016
19Nos Partenaires
Régionaux et Nationaux
Espace de Réflexion Ethique Bourgogne
Franche-Comté. http://www.erebfc.fr/
http://www.philolab-besancon.org/
http://lasa.univ-fcomte.fr/
http://psychologie.univ-fcomte.fr/
http://neurosciences.univ-fcomte.fr/
http://mshe.univ-fcomte.fr/actualites
https://sites.google.com/site/erecae
http://ledi.u-bourgogne.fr/ thique/home
20http://crjfc.univ-fcomte.fr/
https://lmb.univ-fcomte.fr/
http://tristan.u-bourgogne.fr/CGC/accueil/CGCAccueil.htm
Fédération hospitalo-universitaire TRANSLAD
dédiée au développement des soins, de la
recherche et de l'enseignement dans le domaine
des maladies du développement.
http://www.translad.org/
http://curie.fr/recherche
http://www.jeanne-garnier.org/pole-recherche/
http://www.onfv.org/actualites/
http://www.enap.justice.fr/recherche/
21Nos Partenaires
Internationaux
Centre de recherche du CHU de Montréal,
Canada.
http://crchum.chumontreal.qc.ca/axes-de-
recherche/cancer
Aging Research Center (ARC), Department of
Neurobiology, Care Sciences and Society at
Karolinska Institutet, Sweden.
http://ki-su-arc.se/
Université de Lausanne, Suisse.
Ethos, Plateforme interdisciplinaire d’éthique.
https://www.unil.ch/ethos/fr/home.html
Université de Bruxelles, Belgique.
End-of-Life Care Research Group.
http://www.endoflifecare.be/
Université de Tsukuka, Japon.
http://www.tsukuba.ac.jp/en/
22Publications
en lien avec nos études
Lefebvre, Mathilde, et al. "Genetic counselling difficulties and ethical implications
of incidental findings from array‐CGH: a 7‐year national survey." Clinical Genetics
(2016).
Godard-Marceau A., Chassagne A., Cretin E., Pazart L., Aubry R., Is Palliative Care
Possible in Prison? National Study about Inmates with Terminal Illness in France.
Published online before print May 11, 2016, doi: 10.1177/0269216316646056
Palliat Med June 2016 vol. 30 no. 6
Cretin, E., Pazart, L., Aubry, R., Physicians, Caregivers and Families’ Perceptions
towards Artificial Nutrition and Hydration (ANH) for People in Permanent
Vegetative State (PVS). A Photo-elicitation Study. Published online before print
May 11, 2016, doi: 10.1177/0269216316646056 Palliat Med June 2016 vol. 30 no.
6
Cretin, E., Pazart, L., Aubry, R., Methodological Challenges of Exploring Ethical
Issues Related to Artificial Nutrition and Hydration (ANH) for People in a
Permanent Vegetative State (PVS): Can a Photo-elicitation Interview (PEI) Method
Help? Published online before print May 11, 2016, doi:
10.1177/0269216316646056 Palliat Med June 2016 vol. 30 no. 6
Morin, L., Aubry, R., Cohen J., How Many People Need Palliative Care at the End
of Life? A Nationwide Study Comparing Four Population-based Methods in France.
Published online before print May 11, 2016, doi: 10.1177/0269216316646056
Palliat Med June 2016 vol. 30 no. 6
Morin, L., Johnell, K., Van den Block, L., Aubry, R., Discussing End-of-Life Care
Issues in Nursing Homes: A Nationwide Multicenter Study in France. Published
online before print May 11, 2016, doi: 10.1177/0269216316646056 Palliat Med
June 2016 vol. 30 no. 6
Morin, L., Beaussant, Y., Aubry, R., Fastbom, J., Johnell, K., Aggressiveness of End-
of-Life Care for Hospitalized Cancer Patients with and without Dementia: A
Nationwide Matched Cohort Study in France. Published online before print May
11, 2016, doi: 10.1177/0269216316646056 Palliat Med June 2016 vol. 30 no. 6
Mathieu-Nicot, F., Cornet, C., Cuynet, P., Bouleuc, C., Grodard, G., Pazart, L.,
Aubry, R., Cretin, E., Parenteral Nutrition for Patients at the Palliative Phase of
Advanced Cancer: What Are the Patients’Motivations to Accept or Refuse it?
Published online before print May 11, 2016, doi: 10.1177/0269216316646056
Palliat Med June 2016 vol. 30 no. 6
Henriques J, Pazart L, Grigoryeva L, Muzard E, Beaussant Y, Haffen E, Moulin T.,
Aubry R., Ortega J-P, Gabriel D.. Bedside Evaluation of the Functional
Organization of the Auditory Cortex in Patients with Disorders of Consciousness.
PloS One. 2016;11(1):e0146788
Chassagne Aline, Godard Aurélie, « Quelle place pour les anthropologues dans la
recherche clinique », dans Anthropologie et recherche clinique, Ouvrage
coordonné par Caroline Desprès, Serge Gottot, Hélène Mellerio, Maria Teixeira.
Editions des archives contemporaines. A paraître en 2016.
Chassagne, Aline. "Le soin enfermé. La porte comme frontière en maison d’arrêt."
Espaces et sociétés 3 (2015): 63-77.
23 Grodard G, Cornet C, Bouleuc C, Mathieu-Nicot F, Cretin E, Bonnetain F, Pazart L,
Aubry R. Poster « Prospective, multicentric and randomized controlled trial to
evaluate the parenteral nutrition support on quality-of-life and the overall survival
at the palliative phase of advanced cancer », ALIM-K Study. Congrès de l’AFDN les
11, 12, 13 juin 2015 – Tours. Sélection du jury et parution dans Information
Diététique (AFDN), n°3, 2015.
Beaussant, Y., Mathieu-Nicot, F., Pazart, L., Tournigand, C., Daneault, S., Cretin E.,
Godard-Marceau A, Chassagne A, Trimaille H, Bouleuc C, Cuynet P, Deconinck E,
Aubry R (2015). Is shared decision-making vanishing at the end-of-life? A
descriptive and qualitative study of advanced cancer patients’ involvement in
specific therapies decision-making. BMC palliative care, 14(1), 1.
Comte, A., Gabriel, D., Pazart, L., Magnin, E., Cretin, E., Haffen, E., ... & Aubry, R.
(2015). On the difficulty to communicate with fMRI-based protocols used to
identify covert awareness. Neuroscience, 300, 448-459.
Pazart, L., Gabriel, D., Cretin, E., & Aubry, R. (2015). Neuroimaging for detecting
covert awareness in patients with disorders of consciousness: reinforce the place
of clinical feeling!. Frontiers in human neuroscience, 9.
Gabriel, D., Henriques, J., Comte, A., Grigoryeva, L., Ortega, J. P., Cretin, E., ... &
Pazart, L. (2015). Substitute or complement? Defining the relative place of EEG
and fMRI in the detection of voluntary brain reactions. Neuroscience, 290, 435-
444.
Chassagne Aline, « Surveiller, soigner, accompagner – fin de vie et reconnaissance
en prison » in Enfermements, justice et liberté- aujourd’hui et hier, ici et ailleurs,
L’harmattan, criminologie. 2014.
Chassagne A., Amzallag E., Godard A., Aubry R. Soins palliatifs et prison, in Santé
et Justice, Savoirs et pratiques. Collection criminologie, L'Harmattan, 2014.
Cretin Elodie, « Aux frontières de l’existence : la situation des personnes en état
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2014 / Volume 7 / No. 1.
Mathieu-Nicot F, Cuynet P, Aubry R. Parenteral Nutrition, Orality in the Skin.
Psycho-Oncol. 2014; 8:171-176
Pazart L, Cretin E, Grodard G, Cornet C, Mathieu-Nicot F, Bonnetain F, Mercier M,
Cuynet P, Bouleuc C, Aubry R. Parenteral Nutrition at the palliative phase of
advanced cancer: The ALIM-K study protocol for a randomised controlled trial.
Trials.2014, 15:370
Mathieu-Nicot F., Cornet C., Bouleuc C., Cuynet P., Cretin E., Besset C., Becoulet
N., Pazart L., Aubry R., « Représentations de l’alimentation parentérale chez des
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soins palliatifs, Volume 28, numéro 01, 2e congrès international francophone de
soins palliatifs Montréal – 5, 6, 7 mai 2013, Doi : 10.3917/inka.131.0107
Cornet C., Bouleuc C., Mathieu-Nicot F., Cretin E., Grodard G., Becoulet N., Besset
C., Mercier M., Bonnetain F., Pazart L., Aubry R., « Nutrition parentérale et
patients en phase palliative d’un cancer. » Revue internationale de soins palliatifs,
Volume 28, numéro 01, 2e congrès international francophone de soins palliatifs
Montréal – 5, 6, 7 mai 2013, Doi : 10.3917/inka.131.0107
GABRIEL D., COMTE A., HENRIQUES J., MAGNIN E., GRIGORYEVA L., ORTEGA J.P.,
HAFFEN E., MOULIN T., PAZART L., AUBRY R. (2013) EEG- and fMRI-based
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24 Cretin Elodie, « Living without existing : the permanent vegetative state », Inter-
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https://journal.hass.tsukuba.ac.jp/interfaculty/article/view/74
Cretin Elodie , “Ni mortes ni vivantes” : les soignants face à la personne en état
végétatif chronique. In Les Soignants et la mort, Edition ERES, 2013.
Beaussant Y, Tournigand C, Pazart L, Mathieu-Nicot F, Cretin E, Deconinck E,
Bouleuc C, Godard A, Maindrault-Goebel F, Cuynet P, Aubry R. Deciding to
withhold or withdraw (WH/WD) anticancer therapy (ACT) in advanced cancer
patients: Physicians and patients points of view and interactions. J Clin Oncol 30,
2012 (suppl; abstr e19623)
Caroline Baret, Elodie Cretin, Damien Gabriel, Lionel Pazart, Serge Daneault, Régis
Aubry, « Incertitudes concernant l’état de conscience des personnes en état
végétatif : conséquences chez les proches et les soignants », Revue JALMAV, n°111
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Pazart L., Vidal C., Faivre Chalon D., Gauthier S., Schepens F., Cretin E., Beal J-L,
Pfitzenmeyer P., Aubry R., "Card sorting": a tool for research in ethics on treatment
decision-making at the end of life in Alzheimer patients with a life threatening
complication, BMC Palliative Care 2011, 10:4 Pazart, L., Vidal, C., Chalon, D. F.,
Gauthier, S., Schepens, F., Cretin, E., ... & Aubry, R. (2011). " Card sorting": a tool
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Beaussant, Y., Pazart, L., Tournigand, C., Mathieu-Nicot, F., Cretin, E., Deconinck,
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Advanced Cancer and Hematological Malignancies: Physicians and Patients Points
of View and Interactions. ASH Annual Meeting Abstracts. 18 nov
2011;118(21):2076.
Beaussant, Y., Pazart, L., Tournigand, C., Mathieu-Nicot, F., Cretin, E., Deconinck,
E., and Aubry, R. (2011). The Decision to Limit or Withdraw Specific Therapies for
Advanced Cancer and Hematological Malignancies: Physicians and Patients Points
of View and Interactions. ASH Annual Meeting Abstracts. 18 nov
2011;118(21):2076.
Cretin Elodie, « L’émergence de la médecine narrative : Quelles propositions pour
la formation médicale ? », in Introduction à l'herméneutique médicale :
L'interprétation médicale une dialectique de l'expliquer et du comprendre, J.P.
Pierron (dir), Editions Le Cercle herméneutique, 2011.
Cretin Elodie, Lionel Pazart, « Décisions médicales complexes : quelles
méthodologies pour explorer la réflexion éthique ? » Les Cahiers de l’Informations
Hospitalière, No05/2010, avril 2010, page 62.
Pazart L., Cretin E., Vidal C., Decavel P., Noe A., Aubry R.. « Le choc des mots, le
choix des photos : Étude des représentations des proches et des soignants des
personnes en état végétatif chronique ». Revue d'Epidémiologie et de Santé
Publique, Volume 57, numéro S1, page 47 (mai 2009), Doi :
10.1016/j.respe.2009.02.163.
25Communications orales
et affichées
Mathieu-Nicot F., La nutrition parentérale chez les patients en phase palliative de
cancer, 22ème Congrès de la Société Française de soins palliatifs, 16-18 Juin 2016,
Dijon.
Mathieu-Nicot F., Appréhender l’incertitude et la complexité en soins pallaitifs :
un enjeu pour la recherche. 22ème Congrès de la Société Française de soins
palliatifs, 16-18 Juin 2016, Dijon.
Chassagne A., Quel accompagnement pour les détenus en fin de vie? 22ème
Congrès de la Société Française de soins palliatifs, 16-18 Juin 2016, Dijon.
Aubry R., Possibles, Impossibles, quel avenir pour les soins palliatifs ? 22ème
Congrès de la Société Française de soins palliatifs, 16-18 Juin 2016, Dijon.
Cretin E., Pazart L., Aubry R., Physicians, caregivers and families’ perceptions
towards artificial nutrition and hydration for people in permanent vegetative state:
a photo-elicitation study. 9th World Research Congress of the European Association
of Palliative Care, Dublin 9-11 June 2016.
Godard-Marceau A., Chassagne A., Cretin E., Pazart L., Aubry R., Is palliative care
possible in prison? National study about patients with terminal illness in France.
Poster at 9th World Research Congress of the European Association of Palliative
Care, Dublin 9-11 June 2016.
Morin, L., Johnell, K., Van den Block, L., Aubry, R., Discussing End-of-Life Care
Issues in Nursing Homes: A Nationwide Multicenter Study in France. 9th World
Research Congress of the European Association of Palliative Care, Dublin 9-11 June
2016.
Morin, L., Beaussant, Y., Aubry, R., Fastbom, J., Johnell, K., Aggressiveness of End-
of-Life Care for Hospitalized Cancer Patients with and without Dementia: A
Nationwide Matched Cohort Study in France. Poster at 9th World Research
Congress of the European Association of Palliative Care, Dublin 9-11 June 2016.
Chassagne A., Mourir avant l'heure ? L'incertitude médicale face aux demandes de
mort anticipée. Colloque international « La participation du malade à la décision
médicale » 4 juin 2016, Besançon.
Cretin E., De la non-décision en situation complexe : le cas des personnes en état
végétatifs permanent. Colloque international « La participation du malade à la
décision médicale » 4 juin 2016, Besançon.
Aubry. R., L’autonomie partielle. Colloque international « La participation du
malade à la décision médicale » 4 juin 2016, Besançon.
Chassagne A ., Faivre L., les enjeux éthiques du diagnostic génétique des maladies
rares. Conférence inaugurale au 7ème Colloque de l’EREBFC, Dole, décembre 2015.
Chassagne A., Surveiller, soigner, accompagner. La reconnaissance et la fin de vie
en prison. Colloque « jeunes chercheurs et prison », Mars 2014.
Grodard G, Cornet C, Bouleuc C, Mathieu-Nicot F, Cuynet P, Cretin E, Bonnetain F,
Pazart L, Aubry R. Poster « Prospective, multicentric and randomized controlled
trial to evaluate the parenteral nutrition support on quality-of-life and the overall
survival at the palliative phase of advanced cancer », ALIM-K Study. Journée
« Nutrition et Cancer » CLARA-NACRe, mercredi 18 juin 2014 - AGRAPOLE ISARA,
Lyon.
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