FAIRE CONNAITRE LES DISPOSITIFS D'ADAPTATION SCOLAIRE - FAVA-Multi
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FAIRE CONNAITRE LES DISPOSITIFS D’ADAPTATION SCOLAIRE Dr Thérèse Consonni, Médecin conseiller technique (DSDEN 31) et Dr Martine Fauroux, Médecin conseiller adjointe et médecin de secteur à Colomiers (30’) Dr Thomas Edouard, co-coordinateur avec le Dr Yves Dulac du centre de compétences Syndrome de Marfan et apparentés (Hôpital des enfants) : présentation d’un cas pratique sur le Syndrome de Marfan (5’) Discussion (35’)
Quelques dispositifs
Ecole ordinaire
Unités
Ecoles
localisées
spécialisées
pour
enfants
l’inclusion
malades
scolaire (ULIS)
Lien avec
les MDPH Education
Plans nationale Enseignement
personnalisés
à distance
(PAI, PPS, PAP,
(CNED)
PPRE)
Unités
d’enseigneme Enseignement
nt des services à domicile
et étab. (SAPAD)
spécialisés
Quelques ressources
• www.orpha.net : fiches « Focus handicap » (cf livret)
• www.eduscol.education.fr : méthodes d’aménagement, films ludiques,
témoignages d’enfants…
• www.tousalecole.fr : portail d’information (fiches maladies)
• www.ecolepourtous.education.fr :ressources numériques pour accompagner et
contourner les difficultés générées par la maladie
• Sites internet des inspections académiques
• Travaux des filières: CNSA, annuaire DSDEN…
ACCUEIL de L’ENFANT MALADE à L’ECOLE DR CONSONNI, MCTRD 31 DR FAUROUX, MCT adjointe 31
PLAN de l’EXPOSE
- Entrée en sixième de Pierre
Dr Fauroux
- Dispositifs Education Nationale
Dr Consonni
Dr Fauroux, Dr Consonni 24-02-2017
ENTREE EN SIXIEME DE PIERRE DANS
UN COLLEGE DE COLOMIERS
Pierre est atteint d’une porphyrie hépato érythro poiétique, maladie
très rare ( 40 cas dans le monde ) qui se caractérise par une photo
dermatose bulleuse( lésions cutanées bulleuses, érosions mutilantes au
niveau des zones exposées au soleil )
En 2013 , il est en CM2 dans une petite école rurale d’un autre
département; la famille souhaitant se rapprocher de Toulouse, il faut
préparer son entrée en 6eme, prévoir les aménagements des locaux , de
l’emploi du temps et l’organisation des soins
Dr Fauroux, Dr Consonni 24-02-2017
LES DEMARCHES
Evaluer l’état de santé de Pierre Rencontrer la famille et l’élève , faire le lien
avec le médecin de l’hôpital Larrey;
s’informer sur la pathologie rare
Choisir le collège Un collège accueille déjà des élèves en
situation de handicap avec des
aménagements en place ( climatisation );
des rénovations sont en cours
Contacter et mobiliser les partenaires
Contacter le Conseil Départemental pour les
pour les diagnostics techniques et le travaux et les associations pour les
financement des travaux diagnostics techniques
Préparer l’aide pédagogique de l’élève Informer la MDPH du 31 pour le PPS
Dr Fauroux, Dr Consonni 24-02-2017
LES BESOINS
Protection et aide individuelle Aménagements des locaux et des activités
Contre les UV par des vêtements anti Aménagements des salles de cours: équipements
UV, des crèmes protectrices, des gants des ouvertures par un film anti UV A et B ayant un
en coton, une casquette protégeant pouvoir de filtration de 99,95%
aussi les oreilles, le cou…
Protection des luminaires par un film en
Désinfection des plaies ( pas de polycarbonate ou remplacement par des LED
sparadrap, compresses stériles..)
Equipement des fenêtres de la cantine de la
Aide matérielle : ordinateur et aide construction provisoire; les locaux en cours de
humaine : AVS mutualisée construction répondant aux normes anti UV
Organisation des activités en dehors des heures
chaudes ( 11h à 16 h )
Pour les sorties en bus et les salles non équipées,
utiliser des rideaux occultants
Pour le vidéo projecteur , l’élève se mettra au fond
de la classe
Dr Fauroux, Dr Consonni 24-02-2017
LES PARTENAIRES
Le professeur du service de dermatologie de l’hôpital Larrey
L’éducation nationale: chef d’établissement, intendante, agent technique,
équipe pédagogique, référent de scolarité, infirmière et médecin
Le Conseil Départemental
La MDPH
La famille et l’élève
L’association « les enfants de la lune »
Le rotary et l’association Florear
Dr Fauroux, Dr Consonni 24-02-2017FREINS ET LEVIERS
LES DIFFICULTES:
Les délais, les coûts, le nombre de partenaires à mobiliser, la méconnaissance de la pathologie
rare
LES REPONSES:
Famille investie et facilitante
Bonne anticipation : contacts pris avec le MEN dés le début du CM2
Concertation et échanges entre les différents partenaires: réunions au collège et à la MDPH
avec les personnels du Conseil Départemental qui ont permis la maitrise des coûts des
travaux en limitant le nombre de salles de cours par un aménagement de l’emploi du temps
Mise en place d’un PAI ( protocole d’urgence rédigé par le médecin spécialiste) et d’un PPS
avec matériel adapté et AVS
Dr Fauroux, Dr Consonni 24-02-2017DISPOSITIFS EDUCATION
NATIONALE
Dr Fauroux, Dr Consonni 24-02-2017L’enfant malade est un enfant à besoins particuliers
La loi d’orientation de juillet 2013 incite à :
l’inclusion scolaire de tous les enfants sans aucune
distinction
Les besoins déterminent les dispositifs mis en place pour
assurer la meilleure scolarisation possible
Dr Fauroux, Dr Consonni 24-02-2017SCOLARISATION
- Scolarisation possible à temps plein ou par intermittence
- Scolarisation à l’école impossible
Dr Fauroux, Dr Consonni 24-02-2017SCOLARISATION à TEMPS PLEIN ou PAR INTERMITTENCE
PERSONNES RESSOURCES
- Médecin éducation nationale
- Réfèrent de scolarité
- Rased
- Infirmier/e scolaire
- Assistante sociale scolaire
Dr Fauroux, Dr Consonni 24-02-2017SCOLARISATION à TEMPS PLEIN ou par INTERMITTENCE
Les parents déterminent le mode de
scolarisation adapté à leur enfant avec l’équipe
pédagogique et l’expertise du médecin de
l’éducation nationale.
Le médecin, avec l’accord des parents est en
contact avec le médecin spécialiste qui suit
l’enfant pour une bonne prise en compte des
besoins médicaux.
Dr Fauroux, Dr Consonni 24-02-2017SCOLARISATION avec COMPENSATIONS
Si des compensations sont nécessaires pour
permettre la scolarisation, les parents doivent
déposer un dossier à la MDPH qui donnera accès à
une aide humaine, à du matériel adapté, à une
inclusion en classe Ulis et à des aménagements
pédagogiques selon les situations
Dans ce cas, le référent de scolarité est
l’interlocuteur privilégié des familles.
L’ Equipe éducative élabore le Gevasco qui précise
les besoins de l’enfant et est la base de l’élaboration
du PPS
Dr Fauroux, Dr Consonni 24-02-2017SCOLARISATION hors PPS
Si des aménagements sont nécessaires :
- PAI, permet la mise en place de soin,
précise la conduite à tenir en cas de crise et tous
les aménagements à caractère médical dans la
limite des possibilités
Aménagements pédagogiques
- PPRE
- PAP
Dr Fauroux, Dr Consonni 24-02-2017Dr Fauroux, Dr Consonni 24-02-2017
SCOLARISATION par INTERMITTENCE
En cas d’absence temporaire :
- SAPAD
- CNED
Dr Fauroux, Dr Consonni 24-02-2017SCOLARISATION IMPOSSIBLE en PRÉSENTIEL
CNED + ASEEM si l’enfant est à la maison
Ecole de l’hôpital si hospitalisation
Dr Fauroux, Dr Consonni 24-02-2017CONCLUSION
CONDITIONS POUR UNE SCOLARISATION RÉUSSIE
- communication
- confiance
- liens avec les spécialistes
- information des équipes sur les difficultés
visibles et invisibles (sans oublier l’alae, les
agents)
- création d’une dynamique favorable
- bonne prise en compte des besoins dans la
limite des possibilités
Dr Fauroux, Dr Consonni 24-02-2017Exemple d’adaptation scolaire d’un enfant
présentant un syndrome de Marfan
Dr Thomas EDOUARD
Unité d’Endocrinologie, Maladies Osseuses et Génétique
Hôpital des Enfants, CHU de Toulouse
Centre de compétence pour les maladies osseuses constitutionnelles (Pr Jean-Pierre SALLES)
Centre de compétence pour le syndrome de Marfan (Dr Yves DULAC)
Rencontre régionale maladies rares
Conseil régional Midi-Pyrénées, Toulouse – 24 février 2017Le syndrome de Marfan
• Description en 1896 par le Dr Antoine Marfan
(originaire de Castelnaudary !)
• Maladie rare (1/5000), autosomique dominante
• Expressivité variable s’aggravant avec l’âge
Atteinte multi-systémiqueContexte médical
• Garçon présentant un syndrome de Marfan diagnostiqué à la naissance
– Suivi jusqu’à 6 ans au CRMR Paris puis déménagement sur Toulouse
– Actuellement âgé de 18 ans
• Sur le plan médical:
– Luxation bilatérale du cristallin opérée à 6 ans (pose d’implants)
• Problème de vision
– Anévrysme de l’aorte, traitement par bétabloquant
• Contre-indication de certaines activités physiques (sport de contact ou en force)
– Atteinte musculo-squelettique sévère
• Grande taille, hyperlaxité articulaire, troubles de la motricité fine, fatigabilité à l’effort
• Scoliose opérée à 10 ans (CM2)
• Arthrose de hanche opérée à 15 ans (2nde)L’atteinte squelettique
Grande taille et scoliose Pieds plats Déficit musculaire
et fatigabilité
Hyperlaxité articulaire et doigts très fins Troubles de la motricité fineContexte médical
• Garçon présentant un syndrome de Marfan diagnostiqué à la naissance
– Suivi jusqu’à 6 ans au CRMR Paris puis déménagement sur Toulouse
– Actuellement âgé de 18 ans
• Sur le plan médical:
– Luxation bilatérale du cristallin opérée à 6 ans (pose d’implants)
• Problème de vision
– Anévrysme de l’aorte, traitement par bétabloquant
• Contre-indication de certaines activités physiques (sport de contact ou en force)
– Atteinte musculo-squelettique sévère
• Grande taille, hyperlaxité articulaire, troubles de la motricité fine, fatigabilité à l’effort
• Scoliose opérée à 10 ans (CM2)
• Arthrose de hanche opérée à 15 ans (2nde)
– Apprentissages normaux
• Prise en charge en ALD et par la MDPHParcours scolaire
• Scolarité en milieu ordinaire (primaire, collège, lycée)
• Aménagements matériels (bureaux et chaises adaptés à la grande taille, stylos)
• Information des enseignants et des élèves
• Mise en place d’un PAI dès la primaire notamment pour l’activité physique
(atteinte cardiaque et squelettique)
• AVS à partir du collège (temps plein), poursuivie au lycée (temps partiel) pour les
déplacements (port du cartable) et les absences prolongées
• Aménagements d’examen (1/3 temps pour le brevet et le bac de français)
• Baccalauréat en 2 ansParcours scolaire (2)
• Lors des hospitalisations, prise en charge par les enseignants de l’HDE
• SAPAD lors des absences prolongées
• CNED discuté mais non fait pour l’intégration et la motivation
• Question de l’affectation postbac ?
– Consultation Médicosociale d’orientation (CMSO)Les difficultés évoquées par la famille
• Manque de connaissance de la maladie rare, peur de la maladie et regard des autres
– Livret « enfant Marfan à l’école » de l’association des familles,
fiches d’information « tous à l’école »
• Les différentes démarches nécessitent beaucoup de temps « métier à temps plein »
– Peu d’aide
– Parfois redondance des demandes
• ex.: dossier MDPH renouvellement de la carte d’invalidité en aout, nouvelle demande à la rentrée au
collège pour les aménagements
– Changement d’orientation professionnelle de la mère (assistante familiale)
• Peu d’échanges d’information entre médecins hospitaliers et médecins scolaires,
les parents sont obligés de faire le lien
➠ Améliorer la communication entre les différents intervenants:
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