Humour et soins palliatifs Introduction - Palliabru
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Humour et soins palliatifs Introduction Sandra HASTIR Coordinatrice, Association des Soins Palliatifs en Province de Namur "Mieux vaut en rire", dit l'adage. santé global, dont l'une des plus évidentes est Mais de quoi peut-on bien rire dans un contexte une meilleure appréhension du stress, qu'il soit de fin de vie, lorsque celui-ci requiert la quotidien ou plus particulièrement engendré concentration de toutes les forces vives au par un problème de santé soudain. ménagement d'une souffrance infinie, et à la Dans la sphère plus restreinte de la prise en gestion de symptômes inconfortables et charge palliative, l'humour est également une envahissants? Où peut-il être question formidable ressource exploitable à bien des d'humour lorsque est venu le temps pour égards. Ainsi, il peut être utilisé par le chacun se préparer à la fin, à la séparation, à thérapeute notamment comme moyen de "l'après"? communiquer des nouvelles susceptibles de heurter le patient. Le rire et l'humour La fin de vie est une étape particulièrement deviennent alors des moyens efficaces pour spécifique. Charges émotionnelles extrêmes, relativiser les peurs, pour prendre du recul, sentiment d'impuissance devant la progression pour mettre en perspective une situation inéluctable de la maladie, douleur et inconfort complexe et a priori dramatique. qui modifient les affects du patient et de sa famille, remise en questions, deuil… Les auteurs dont vous retrouverez les articles Et tous sont concernés : la personne malade, dans ce dossier se sont attachés non seulement son entourage familial et amical, l'équipe à décrire et à expliciter les vertus de l'humour, soignante et aidante… mais aussi à mettre en évidence la façon dont le rire peut se révéler être une véritable stratégie Dès lors, ne serait-il pas franchement d'adaptation développée par l'individu, que iconoclaste que de vouloir faire place à celui-ci soit patient, parent, ou membre de l'humour dans de telles circonstances? l'équipe pluridisciplinaire. Aussi paradoxal que cela puisse paraître, on Nul doute que leurs écrits conforteront le peut franchement répondre par la négative à lecteur dans l'idée que l'humour, utilisé à bon cette interrogation. Car il est aujourd'hui établi escient, fait résolument partie de tout dispositif que l'humour a toute sa place dans un processus thérapeutique, qu'il soit curatif ou palliatif. curatif ou palliatif. Et dans la conviction que oui, décidément, "il vaut mieux en rire". L'humour possède en effet de nombreuses propriétés aux effets bénéfiques sur l'état de Kaïros 29 1
Impact de l’humour sur la santé, une revue de la littérature S. LEROT (1), P. JANNE (1,2), D. TORDEURS (2) et C. REYNAERT (2,3) (1) Université Catholique de Louvain, Faculté de Psychologie et des Sciences de l'Education (2) Cliniques Universitaires UCL Mont-Godinne, Service de Médecine Psychosomatique (3) Université Catholique de Louvain, Faculté de Médecine C'est essentiellement dans le domaine du stress concertation interdisciplinaire qui en est à ses qu'apparaissent les travaux les plus fréquents balbutiements. sur l'humour et le rire. Parmi ces variables liées au stress, l'humour Le stress demeure un concept-clé dans le s'inscrit comme une réaction ou une action domaine de la psychologie de la santé. Les jouant un rôle considérable dans la santé et la études, reprises ci-dessous, arborent de plus en pathologie. L'objectif principal de cet article est plus le champ du stress de telle sorte que des de montrer que l'humour peut être considéré schémas parfois causalistes mais souvent comme une variable intermédiaire entre les explicatifs s'érigent devant les praticiens de "stresseurs" et la maladie et plus précisément tout bord. Désireux d'aborder une réflexion d'indiquer, au moyen d'une revue de la conséquentielle au concept de stress, certains littérature, les conséquences positives sur la auteurs, dont Kobasa1 et Lefcourt2, se sont santé de cette stratégie d'adaptation. Ne dit-on attachés à investiguer les variables qui pas, en effet, que rire est bon pour la santé. modèrent l'effet du stress, c'est-à-dire les variables qui peuvent déterminer quels Humour et affects individus sont les plus vulnérables face aux La psychodynamique et la neurodynamique du expériences de vie négatives. Des liens entre la rire et de l'humour semblent indiquer le besoin pathologie et le stress ont permis de mettre en de décharger des impulsions et des tensions de avant l'influence psychologique sur la santé base. Grumet4 suggère que le rire est un mais également sur la pathologie en général. mécanisme destiné à maintenir l'homéostasie Des domaines aussi divers que la cardiologie, émotionnelle dans un monde de répressions et l'anxiété ou encore l'infertilité ont été explorés, de demande de complexité croissante. L'intérêt dans leur symptomatologie et leur étiologie, à la à user de l'humour dans diverses situations n'a lumière du concept de stress. Si l'on s'attarde pas besoin d'une objectivation précise. quelque peu sur ce lien entre stress et L'humour est, en effet, présent à différents cardiologie3, on s'aperçoit que si les moments de la journée par chacun de nous et cardiologues investissent le côté plus somatique trouve toujours une fonction quelconque. de cette relation, les psychologues, quant à eux, étudient depuis quelques années maintenant le Comparant les stratégies d'adaptation, les concept de stress, en attendant une sphère de mécanismes de défense et l'humour, O'Connell5 s'inspire de Freud et plus précisément de l'humour freudien. Selon cet auteur, l'humour freudien est envisagé comme étant le plus grand 1 KOBASA S., MADDI S.R., KAHN S. – des mécanismes de défense. L'humour est Hardiness and health: a prospective study. J Pers analysé comme un processus bénéfique dans le Soc Psychol 42: 168-177,1982. 2 LEFCOURT H.M., ANTROBUS P., HOGG E. – 4 Humor response and humor production as a GRUMET G.W. – Laughter: nature's epileptoid fonction of locus of control, field dependance, and catarsis. Psychol Rep 65: 1059-1078, 1989. 5 type of reinforcements. J Pers 42: 632-651, 1974. O'CONNELL W.E. – Freudian humour : The 3 FONTAINE O., KULBERTUS H., ETIENNE A. eupsychia of everyday life. In A.J. CHAPMAN & M. – Stress et cardiologie. Masson, Paris 1996, H. FOOT (Eds.), Humour and laughter: Theory, 216pp. research and applications. Wiley, London, 1976. 2 Kaïros 29
sens où il a un aspect libérant, signifiant le une habileté à changer de perspective et à se triomphe non seulement du Moi mais aussi du distancer de la menace immédiate d'une principe de plaisir et du narcissisme dans des situation-problème, réduisant, par-là, les circonstances contrariantes. sensations paralysantes d'anxiété. Générer de La décharge de l'énergie nerveuse dans le rire l'humour requiert donc de reconnaître l'aspect peut également être mise en parallèle avec les incongru, surprenant, de certaines situations. activités de substitution, de déplacement, observées par Tinbergen6 chez les oiseaux et Un parallèle peut être établi à ce niveau entre la autres animaux au cours d'états d'excitation notion de "shift cognitif" et celle de "recadrage" émotionnelle. Il note que le comportement de chère aux systémiciens*. Pour Dessoy8, déplacement est une forme de défense contre le "recadrer" signifie "modifier le contexte désordre du système nerveux central, lui conceptuel et/ou émotionnel d'une situation, donnant la possibilité de se libérer des soit le point de vue selon lequel elle est vécue, impulsions excessives qui autrement en la plaçant dans un autre cadre qui l'endommageraient. Il observe que ces actions correspond aussi bien, ou mieux, aux faits de peuvent également se produire lorsqu'un danger cette situation concrète". A la lecture de cette est passé. Ces activités partagent avec le rire définition, nous comprenons mieux le lien à humain la fonction de "relâcheur social". établir entre le shift cognitif décrit par L'humour se présente comme un mécanisme de O'Connel, la prise de distance élaborée par défense par rapport à des situations stressantes Tinbergen à propos des animaux et le recadrage ou autres. Mais s'il est un mécanisme de qui spécifie donc, à son tour, une modification défense, il a également une fonction: il vise du contexte conceptuel et/ou émotionnel d'une également le plaisir. situation. * Pour ces deux auteurs, on s'aperçoit que Ces expressions de recadrage, reformulation l'humour, par sa fonction amusante, selon ou ré-étiquetage, reprises à J. Haley (1963) et O'Connel, ou par sa recherche de plaisir, selon D.D. Jackson (1968), rendent compte d'une Tinbergen, est lié à un processus proprement attitude du thérapeute par laquelle il répond affectif. Cependant, comme nous le soulignons sous un autre angle à une affirmation: une ci-après, l'humour se trouve au centre d'un situation initialement étiquetée négativement ensemble de domaines divers. sera réétiquetée sur un autre mode. L'objectif est de réorienter la famille, par un recadrage Humour et cognition de la réalité, vers une nouvelle manière de voir D'autres auteurs, cités ci-dessous, considèrent leurs interactions de façon plus positive, de leur que les effets bénéfiques de l'humour sont le communiquer quelque chose à ce propos, et de résultat des "shifts" (glissements) cognitifs qu'il les laisser ainsi plus ouverts au changement. Le entraîne et du changement en terme de qualité recadrage est assez voisin de la connotation affective qui l'accompagne. positive, mais comprend en plus une surcharge de sens, émanant de l'analyse que le thérapeute Ceux-là ont d'ailleurs considéré l'humour à faite du fonctionnement de la famille et du ou comme le fruit d'un changement soudain de des sens que les symptômes prennent dans cette perspective cognitive. Ainsi, Koesller7 envisage organisation. l'humour comme une juxtaposition de deux champs de référence normalement incongrus. On peut également privilégier l'aspect distractif L'humour résulterait de la découverte de de l'humour dans une situation menaçante. Les similitudes variées et d'analogies implicites recherches tendent cependant à montrer que, dans des concepts normalement considérés même si l'effet divertissant est bien présent, comme éloignés l'un de l'autre. L'humoriste a l'humour est davantage qu'une simple 6 TINBERGEN N. – Derived activities: their causation, biological significance, origin, and 8 emancipation during evolution. Q Rev Biol 27: 1- DESSOY E. – Cours de questions aprofondies de 32,1952. psychothérapie: thérapie systémique: l'ambiance 7 KOESLLER A. – The act of creation. ou la base du système humain. Université Hutchkinson, London, 1964. Catholique de Louvain, 1996. Kaïros 29 3
distraction. Yovetich9 observe ainsi que, lors est un mécanisme qui permet une réduction d'une phase d'anticipation de choc électrique, rapide de l'excitation nerveuse sympathique. les sujets qui sont soumis à l'écoute d'un Notons cependant que cette réduction de enregistrement audio de comédie manifestent l'activité sympathique liée au rire est d'abord moins de réactions physiologiques de stress que précédée, lors de la phase d'appréciation de ceux qui écoutent l'enregistrement audio d'un l'humour, d'une augmentation de l'excitation et texte concernant la géologie. Par ailleurs, les de la prédominance sympathique. De plus, Fry sujets ayant été soumis à l'un ou l'autre des et Salameh soulignent que le rire entraîne des enregistrements distractifs manifestent moins réponses protectrices du système immunitaire. de réactions physiologiques au stress que les Cet aperçu reprenant le processus sujets n'ayant écouté aucun enregistrement. physiologique du rire se lie à ce que nous avons déjà pu lire plus haut à savoir que l'humour doit Les auteurs, pourtant issus d'horizons différents être expliqué à travers le concept de contrôle: se sont donc accordés sur le fait qu'une des l'humour, par une mise à distance, permet un fonctions de l'humour est cette prise de distance contrôle sur les situations extérieures mais cognitive. Ainsi, l'humour devient une stratégie suscite une perte de contrôle au niveau cortical. d'adaptation face à une situation à venir. Il n'est donc pas utilisé uniquement pour se défendre, Alors que précédemment l'accent était mis sur comme mentionné ci-dessus à propos du un processus linéaire (cause-effet) inhérent à processus affectif, mais également pour l'humour, on peut observer que l'humour est prévenir (attaquer) une situation. perçu comme un remède voire un protecteur à long terme pour l'individu. Humour et physiologie Sans entrer dans les détails physiologiques de Humour et thérapie l'humour, nous proposons ici de reprendre Considérant l'humour comme une stratégie brièvement quelques manifestations aussi bien défensive qu'offensive mais aussi physiologiques qui agrémenteront notre comme un processus protecteur pour l'individu compréhension pluri-processuelle de l'humour. au niveau immunologique, ces différents Ainsi, Grumet évoque, au niveau aperçus nous invitent à faire usage de l'humour physiologique, une perte de contrôle de la part dans le processus thérapeutique. du cortex cérébral pour expliquer l'événement Lévine11 suggère ainsi que l'humour peut servir "rire"; perte de contrôle momentanée qui se deux larges buts en psychothérapie: rétablit peu après l'événement. Par ailleurs, -l'humour peut être thérapeutique en ce qu'il pendant le rire, on peut observer des donne du plaisir et fournit une manière manifestations diverses telles qu'une relaxation acceptable de s'amuser de choses interdites, du tonus des muscles, une montée de sang au -il peut être utilisé par le thérapeute comme visage, des pleurs, une perte de contrôle des moyen de communiquer des idées susceptibles sphincters et de la fatigue, soit autant de traits de faire mal au patient. Le rire devient alors un typiques de l'activité para-sympathique. Fry et moyen de faire rire de nos peurs, de ne pas Salameh10 relèvent également que le rythme réprimer nos conflits, nos désirs inassouvis. Il respiratoire, le rythme cardiaque et la pression nous permet de ne pas dénier notre peur de sanguine diminuent suite au rire. Par contre, la souffrir et de contrôler une multitude de stress peur et l'anxiété sont connues pour produire une quotidiens tout en préservant le sens de soi. En augmentation de l'activité sympathique. En effet, le rire est aussi une façon saine de créer effet, un rôle du système sympathique est une distance entre soi et le problème et de le d'aider l'organisme à traiter avec des émotions regarder avec perspective. négatives en le préparant aux comportements de fuite ou de combat. Dans un tel contexte, le rire Avant d'approfondir cela, une série d'études récentes12 13 insistent sur le fait que l'humour est 9 YOVETICH N.A., DALE J.A., HUDAKM.A. – 11 Benefits of humor in reduction of threat-induced LEVINE J. – Humour as a form of therapy. In anxiety. Psychol Rep 66: 51-58, 1990. A.J. CHAPMAN & H.C. FOOT (Eds) Its a funny 10 FRY W., SALAMEH D.H. (Eds) – Handbook of thing, humour. Pergamon Press, Oxford 1977 12 humour and psychotherapy. Sarasota, FL: ZIEGLER J.B. – Use of humour in medical Professional Ressource Exchange Inc., 1987. teaching. Medical Teacher 20 (4): 341-348,1998. 4 Kaïros 29
une variable indispensable dans l'éducation et une stratégie d'adaptation qui permet d'éviter et les soins apportés aux enfants. Outre le fait de donc de prévenir les situations susceptibles réduire l'anxiété et le stress, l'humour aurait une d'engendrer le stress. Plus loin dans l'analyse, le fonction plus large lorsqu'il est développé dans rire se présente également comme une variable le processus éducationnel; fonction liée à la protectrice au niveau immunitaire et peut motivation, l'intérêt ou la productivité. A un même, dans des circonstances précises, niveau plus concret, on observe en effet depuis intervenir adéquatement au sein d'un dispositif peu, l'efficacité de l'humour au sein des services thérapeutique. hospitaliers accueillant des enfants, et ce à travers la présence d'un clown qui passe Humour et personnalité régulièrement dans les chambres. Une étude de Si les vertus de l'humour sont mises en Sheldon14 réalisée auprès d'enfants hospitalisés évidence par de nombreux auteurs, les individus montre que l'humour joue un rôle direct dans pourtant, se distinguent quant à leur degré les différents soins apportés à ces enfants. d'humour et celui-ci n'est pas l'apanage de tout Afin de vérifier les vertus thérapeutiques de un chacun. C'est en ce sens que vont de l'humour, un lien entre le bien-être et l'humour nombreuses recherches qui prennent soin a été établi dans une étude de Buffum et Brod15 d'identifier les sujets hauts en humour et bas en concluent que l'humour aide à maintenir un état humour. Certains auteurs considèrent ainsi de bien-être même au sein d'une population dite l'humour comme un trait de personnalité qu'ils pathologique. tentent de mettre rapport avec d'autres traits, ces traits étant autant de variables susceptibles De nombreuses recherches ont montré le rôle d'être étudiées en tant que telles comme positif que pouvait avoir l'humour dans la modératrice du stress. gestion des crises de la vie. Hampes16 17 par exemple, a étudié les relations entre l'humour et Par exemple, Lefcourt, Antrobus et Hogg certaines caractéristiques psychosociales. Il a mettent en relation l'humour et le lieu de pu souligner que l'humour aidait les gens à contrôle. Ils montrent ainsi que les personnes réussir dans leurs relations intimes parce qu'il qui ont un lieu de contrôle interne vont leur permettait de gérer le stress présent dans davantage faire usage de l'humour en situation ces relations. En effet, si une personne est d'échec que les personnes qui ont un lieu de capable de rire dans les situations stressantes contrôle externe**. Ce résultat n'est pas engendrées par les relations intimes, cela lui étonnant si on considère, comme Thorson18, permet de se relâcher physiologiquement et de qu'une des caractéristiques majeures de faciliter par conséquent la mise en place de plus l'humour est d'être une défense contre la d'intimité.. menace en permettant de gagner du contrôle sur les événements perçus comme incontrôlables. Envisager l'humour à travers cette démarche processuelle a permis d'indiquer, à la lumière Ce lien entre "externalité et internalité" est des différentes études, l'influence de cette approfondi par Turner19 qui met en relation variable intermédiaire sur notre santé. Présentée l'humour et le "self monitoring"***, la tout d'abord comme un mécanisme de défense, présentation qu'on fait de soi et ses nous avons montré que l'humour devient aussi manifestations affectives non verbales sous la conduite d'indices situationnels. Il démontre 13 que parmi des sujets auxquels il est demandé de GREY M., LIPMAN T., CAMERON M.E., THURBER F.W. – Coping behaviour produire des remarques humoristiques à propos 14 SHELDON L.M. – An analysis of the concept of d'un matériel donné, les personnes hautes en humour and its application to one aspect of "self monitoring" communiquent davantage de children's nursing. J Adv Nurs 24:1175-1183,1996. 15 BUFFUM M.D., BROD M. – Humour and well- 18 being in spousecaregivers of patients with THORSON J.A. – A funny thing happened on Alzheimer's disease. Appl Nurs Res 11: 12- the way to the morgue: some thoughts of humor 18,1998. and death, and a taxonomy of the humour 16 HAMPE W.P. – Relation between intimacy and associated with death. Death Studies 9: 201-216, humour. Psychol Rep 71: 127-130,1992. 1985. 17 19 HAMPE W.P. - Relation between humor and TURNER R.G. – Self-monitoring and humor generativity. Psychol Rep 73: 131-136,1993. production. J Pers 48: 163-172, 1980. Kaïros 29 5
production humoristique et que celles-ci sont représentation qu'à l'individu du rapport entre jugées comme plus amusantes que celles des son comportement et le renforcement positif ou sujets en bas "self monitoring". Cette négatif qu'il perçoit. Ce concept permet de conclusion indique que les individus ayant une différencier les individus selon leurs croyances grande maîtrise de leurs émotions et par-là, un dans le fait que les renforcements (c'est-à-dire contrôle du comportement expressif, utilisent tout ce qui leur arrivera) sont sous leur propre davantage l'humour que les personnes étant contrôle (lieu de contrôle interne) ou dépendant moins à même de contrôler ces comportements. de facteurs externes qu'ils ne peuvent contrôler (lieu de contrôle externe). Les travaux réalisés et dont les conclusions sont décrites ci-dessus attirent notre attention sur le ***La capacité de contrôler son comportement lien qu'il y a à établir entre l'humour et le expressif. contrôle. Les personnes qui usent de cette stratégie d'adaptation face aux événements Abel21 indique que l'humour "bas" est associé à extérieurs ont une meilleure capacité de l'anxiété, au stress et à la présence de contrôle sur le "in" et le "out". Compte tenu de symptômes physiques. Aucune corrélation ce qui a déjà été dit à propos du bien-être et de significative n'a pu être établie entre ces trois la santé, il n'est plus étonnant de voir se variables et l'humour "élevé". Ces résultats développer une série de recherches qui supportent l'idée que l'humour agit comme un montrent un lien évident entre le fait d'avoir un modérateur du stress et, de plus, qu'il est lié à la lieu de contrôle interne et la santé20. En cela, santé l'humour, davantage présent auprès de ces L'humour paraît avoir des vertus de régulation personnes dites "internes" ainsi que chez les de tension. Aujourd'hui, des ateliers de travail personnes obtenant des scores supérieurs aux reprennent ces recherches de manière plus échelles de bien-être, devient un outil et une pragmatiques22. En effet, un dispositif variable essentiels dans le domaine de la santé. expérimental a permis de montrer l'efficacité de Cette brève analyse du lien entre l'humour et la la mise en place d'ateliers rassemblés sous personnalité insiste sur le lien à établir entre forme de programmes établis pour assister les internalité et humour d'une part et internalité et personnes dans leur utilisation de l'humour santé d'autre part. Le lieu de contrôle interne et comme mécanisme d'ajustement pour les stress l'humour sont donc deux variables liées et quotidiens. Comparés à différents ateliers, celui influentes dans le domaine de la santé. qui propose cette assistance obtient de meilleurs résultats en ce qui concerne la santé mentale et Humour et stress le bien-être. Les théories élaborées autour de l'humour suscitent facilement l'enthousiasme et cela L'humour a donc cet effet de régulateur et d'autant plus que l'humour comme variable devient une caractéristique de personnalité qui tampon dans la façon de faire face au stress est intervient directement au sein de cette souvent acceptée comme un truisme. modération du stress engendré par un événement extérieur. Une étude plus récente et tenant compte des biais introduits lors des études précédentes, Conclusion propose de comparer un groupe de personnes Si, selon le sens commun, rire est bon pour la ayant un degré d'humour élevé à un groupe santé, il restait encore à le prouver. Un grand constitué d'individus ayant un niveau d'humour nombre de théoriciens de l'humour et de bas en ce qui concerne le stress. psychothérapeutes se sont penchés sur la question, s'efforçant de démontrer, avec plus ou **Rotter (1966) définit le contrôle interne moins de succès, le bien-fondé de l'humour versus externe du renforcement comme la 21 ABEL M.H. – Interaction of humor and gender 20 REYNAERT CH. – Pour une approche in moderating relationships between stress and psychosomatique. Entre santé et maladie: le outcomes. J Psychol 132: 267-276, 1998. 22 sentiment d'auto-maîtrise. Thèse non publiée. LOWIS M.J. – A humor workshop program to Université Catholique de Louvain. Faculté de aid coping with life stress. Mankind Quarterly Médecine. Woluwé, 1995. 38:25-38,1997. 6 Kaïros 29
dans la gestion du stress. Car si les modèles domaine de la santé. Au-delà du bien être qu'il explicatifs, affectifs, cognitifs, physiologiques procure, l'humour se présente comme une et autres, des processus en œuvre dans l'humour véritable stratégie d'adaptation développée par ne manquent pas, il faut encore arriver à l'individu. Les recherches détaillées ici mettent démontrer expérimentalement leur existence. l'accent sur une des fonctions de cette stratégie à savoir le contrôle. L'humour, mécanisme Mais l'humour reste un terme très vaste davantage utilisé par les personnes désirant puisque, comme nous l'avons vu, il peut avoir le contrôle sur les événements extérieurs, prendre de nombreuses formes et s'adapter à devient un modérateur de tension, et par-là, de des contenus très différents. Des recherches stress. Lorsqu'un événement extérieur supplémentaires et complémentaires paraissent susceptible de perturber l'équilibre interne donc indispensables afin de mettre en évidence intervient, l'humour est alors utilisé dans le but les types d'humour les plus effectifs dans la de réguler cette tension qui risque d'altérer réduction du stress par exemple. l'homéostasie. En cela, l'humour exerce un impact positif sur la santé de l'individu. Cette revue de la littérature nous a permis d'indiquer le rôle joué par l'humour dans le L’humour en soins palliatifs Sabien BAUWENS & Dr Wim DISTELMANS Equipe mobile de soins palliatifs UZ-Brussel De Nederlandstalige oorspronkelijke tekst kunt u terug vinden in Kaïros nr. 20. “Sometimes a laugh is the only weapon we have” Roger Rabbit L’HUMOUR ET LA MORT : PEUT-ON Infirmer cette image stéréotypée ne fait EN RIRE ? qu’augmenter encore leur confusion. Soins palliatifs : Soins ou … Soucis? “D’ailleurs, comment est-ce possible qu’il ait Dans le grand public, circule souvent un encore l’air si joyeux? A faire un job pareil, on certain nombre d’idées sur les soins palliatifs devient quand même dépressif, non ?” Des ayant peu de choses à voir avec la réalité. A préjugés indiscutables de ce genre sont la l’extrême, certains se représentent même les cause du maintien auprès du grand public personnes qui s’occupent de soins palliatifs d’autres nombreux mythes sur les soins comme de ‘lugubres voyeurs qui prennent palliatifs comme par exemple l’idée que les plaisir à tenir la main des mourants et à aller soins palliatifs accélèrent la mort, ou que aux enterrements’ ou alors comme ‘des lorsqu’on démarre la morphine la fin est idéalistes invétérés qui ne peuvent regarder le proche. monde que par le côté négatif’. A cause de Ce qu’on ne sait pas ou trop peu, c’est que les l’existence même de ces préjugés et angoisses, soins palliatifs s’occupent en premier lieu de certains s’abstiennent de parler de leur travail la ‘vie’. Ce n’est pas le ‘mourir’ qui est au dans la sphère privée. Si, comme travailleur du centre mais bien le ‘vivre pleinement’ de cette secteur palliatif, vous racontez spontanément personne précise durant la dernière période de comment ce jour-là vous avez dû rire, les sa vie. Pour obtenir une qualité de vie pour sourcils se froncent : « Ce n’est pas possible ! cette personne ainsi qu’un confort aussi D’ailleurs ça ne se fait pas, non ? » optimal que possible, on part d’une vision Kaïros 29 7
totale de la personne. Une personne est bien inconfortables, à des souffrances physiques, plus que sa maladie. Il s’agit d’une personne émotionnelles et sociales croissantes. unique, dans un contexte bien particulier et Il peut sembler contradictoire pour certains avec une histoire propre. Dans les soins que l’humour puisse être dans ces (palliatifs) à la personne malade nous veillons circonstances une stratégie d’adaptation à offrir cette reconnaissance. La douleur est adéquate et effective. D’un point de vue dans cette vision plus qu’un ressenti sensoriel. culturel, on s’attend à ce que le respect pour le La douleur ressentie par un patient palliatif est patient terminal s’exprime par un influencée par ses états d’âme, par le sens comportement silencieux et serein. Les qu’il lui donne, par les personnes qui pratiques religieuses, elles aussi, créent une l’entourent. Cicely Saunders, figure de proue atmosphère autour du patient où il n’y a pas de des soins palliatifs en Angleterre, parle à ce place pour l’humour. propos de ‘Souffrance Totale’. “La douleur Actuellement de plus en plus de voix s’élèvent que le patient décrit est seulement la partie également dans la littérature pour souligner émergée de l’iceberg”. La souffrance de l’importance de l’humour dans quelqu’un ne doit pas être soulagée l’accompagnement du patient palliatif. uniquement par des médicaments. Une L’humour et le rire sont un comportement attention aux aspects psychiques, sociaux et typiquement humain, présent très tôt dans la spirituels est importante si on veut aider à vie humaine. Déjà chez les bébés et chez les apaiser la souffrance. C’est cette vision qui va petits le (sou)rire a très tôt une fonction guider l’approche de la personne en soins communicative et sociale. Pourquoi cela se palliatifs. (Reprise du jeu de mot en tête perdrait-il à la fin de la vie? Les patients d’article): Donc « Zorg » (‘soins’, ‘cure’), non donnent eux-mêmes le ton et indiquent quelle pas « Zorgen » (‘soucis’, ‘worries’)… place ils confèrent à l’humour. Souvent il s’agit d’une continuité avec la place que Quelle place pour l’humour? l’humour occupait auparavant dans leur vie. Récemment, à l’hôpital, j’entrais dans la chambre d’une patiente en phase terminale Humour ? Guérir et espérer (Myriam) et le ton de la conversation était L’humour a des effets curateurs sur le plan léger et joyeux : nous causions et ‘blaguions’ psychologique, physiologique, inter- quelque peu. Elle fit remarquer spontanément relationnel et spirituel auprès des patients combien elle trouvait cela agréable: “Vous palliatifs. Nous constatons les effets positifs savez, ma famille et mes amis me veulent sur le bien-être des patients dans notre beaucoup de bien ; ils partagent ce que je vis pratique mais ceux-ci sont de plus en plus avec moi et sont attentionnés, mais pourquoi soulignés dans la littérature de recherche rendent-ils tout si sombre ? Tout est si sérieux. (jusqu’à présent principalement) américaine. Parfois ils me mettent encore plus de poids sur les épaules. » « Coping » Une bénévole qui a été elle-même malade au Paul, un homme plus âgé était un habitué, très point que sa vie était menacée, m’a dit: “En apprécié, du centre de jour de l’AZ-VUB. tous cas, une des choses que j’ai apprises Avec le calme qu’il reflétait, son pendant cette période, c’est que lorsque j’étais comportement toujours attentionné et ses moi-même malade à deux doigts de la mort boutades, il représentait un soutien non dans mon lit, je n’aimais pas voir entrer dans seulement pour les autres patients mais aussi la chambre l’infirmière à la voix douce et pour les bénévoles et les professionnels. attentionnée mais bien celle au visage bronzé, Quelques semaines avant sa mort, il avait de de bonne humeur et ‘follette’ qui venait très grosses difficultés pour manger; cela ne parfois me raconter une anecdote amusante. passait plus. Dans une conversation à ce sujet, il raconta spontanément la blague suivante : Le cours de la maladie d’une affection qui “C’est comme l’histoire de ce fermier avare exige des soins palliatifs est caractérisé par un qui depuis un petit temps ne donnait plus à processus d’adaptation continuelle, adaptation manger à son âne. Chaque jour il lui rend à la perte successive de fonctions corporelles, visite. Après quelques semaines il entre dans adaptation à des procédures médicales l’étable et voit son âne couché, mort. « Quel désagréables, traitements mutilants et 8 Kaïros 29
dommage’ dit-il, ‘voilà qu’il meurt, juste au pour toi.”. Brigitte réagit bouleversée: ”Non, moment où il s’était habitué à ne pas manger.’ Bart, raconte moi ce qui se passe”. Et Bart sans aucun sarcasme dans la voix: ‘En Une étude pilote américaine menée par Herth fait je vais te décevoir car je n’ai pas vraiment a étudié les perceptions et expériences en de mauvaises nouvelles, mais je voulais te rapport avec l’humour auprès de quatorze faire plaisir parce que, entre nous, tu es quand patients palliatifs. Il s’agissait de patients entre même spécialiste dans la communication de 32 et 77 ans, alertes mentalement et avec une mauvaises nouvelles? Je t’ai bien eue, non ?” espérance de vie de maximum 6 mois. Les Et il éclata de rire. De cette manière, Bart diagnostiques concernaient principalement des prenait distance avec la gravité de sa propre cancers avancés et aussi des affections situation tout en reconnaissant dans sa blague pulmonaires et cardiologiques dans leur le cours attendu de sa maladie. dernière phase. La majorité des patients (douze sur quatorze) indiqua que l’humour Locus of control était important durant la dernière phase de leur Nous savons, d’après les études sur le stress vie. La majorité en donna la raison suivante : (e.a. Selye, Lazarus, 1974), que l’estimation l’usage de l’humour les aidait à modifier leur d’un pic de stress ne dépend pas seulement de perception de la situation, une situation dont la la réalité extérieure mais aussi de la perception menace serait autrement trop écrasante. de la réalité et de la signification que celle-ci reçoit. La façon dont on va voir une situation Les gens utilisent l’humour pour faire face à va déterminer le degré de menace que celle-ci une situation particulièrement stressante. va représenter. Un des tampons (amortisseurs) Freud considérait l’humour comme le du stress est la mesure de ‘locus of control’ ou mécanisme de défense le plus noble. D’autres en d’autres mots, le sentiment d’avoir soi- auteurs placent également l’humour au même le contrôle de sa propre vie. sommet de la hiérarchie des mécanismes effectifs et matures de coping. Le terme L’humour est dans ce contexte un instrument anglais coping ne se laisse pas traduire puissant. L’humour nous donne une autre facilement. Il fait référence à une défense perspective sur nos problèmes, une attitude de active contre des situations qui génèrent une distance et mène à un sentiment angoisse extrême. Parler de manière légère et d’autoprotection et de contrôle de notre humoristique de sa problématique de vie environnement. Bill Cosby : “If you can laugh menacée permet au patient de prendre distance at it, you can survive it.” (“Si tu peux en rire, par rapport à la gravité du sujet sans en nier la tu peux y survivre”). L’utilisation de l’humour réalité. nous confère une sorte de contrôle ‘cognitif’. Nous ne pouvons pas contrôler les événements Une amie et collègue fait un travail de qui nous arrivent, mais nous pouvons contrôler doctorat sur la communication médecin/ la manière dont nous considérons ces patient, et plus précisément sur la situations et comment nous y réagissons communication d’une mauvaise nouvelle. Elle émotionnellement. me raconta il y a peu, légèrement consternée et étonnée, la chose suivante. Un patient qui se demandait avec angoisse s’il Une tumeur cérébrale maligne a été pouvait encore raisonnablement vivre et découverte il y a un certain temps chez son dormir seul à la maison, raconta lors d’une meilleur ami, Bart. Il venait d’avoir 35 ans, a conversation avec son médecin la blague deux jeunes enfants, et son monde et celui de suivante. ses proches s’est alors écroulé. Ce fut le début “Deux hommes se rencontrent au café. L’un une période d’insécurité, d’angoisse et de demande à l’autre, un marin : ‘Tu navigues nombreuses visites chez le médecin. De encore ?’’ nouveaux symptômes apparurent et Bart ‘Oui’ réalisa qu’il perdait du terrain. Il avait ‘Oui mais, est-ce que ton grand-père n’est pas l’habitude de lui téléphoner après chaque mort en mer ?’ visite chez le médecin pour lui faire un ‘Oui, en effet’, rapport. Il lui avait téléphoné la veille en ‘Et comment est mort ton père ?’ disant: “Brigitte, j’ai de mauvaises nouvelles ‘Il est mort en mer également’ Kaïros 29 9
‘Je ne comprends pas que tu montes encore Je rendais visite à un homme récemment opéré sur un bateau’ d’un cancer de la prostate : il est couché, nu ‘Comment ton grand-père est-il mort ?’ sous ses draps. Au milieu de la conversation il ‘La nuit, dans son lit’ soulève le drap dans un mouvement de ‘Et ton père ?’ révolte, montre ce qu’il y a en dessous et dit ‘Aussi’ alors en plaisantant : “Et celui-là, c’est un petit ‘Et tu oses encore aller dormir ?” oiseau qui ne chantera plus tout seul”. A ce moment, son propre élan d’humour relativisait Cet humour donne au patient un sentiment de sa colère et sa révolte et il était heureux de contrôle sur sa situation. En la regardant d’une voir qu’il m’avait fait rire. En même temps certaine manière, celle-ci devenait moins l’occasion était créée d’aborder le sujet délicat menaçante. de la sexualité. Effets physiologiques Maladie et admission à l’hôpital peuvent Les effets physiologiques décrits ont rapport à conduire à une perte d’autonomie et d’identité. des constatations faites sur des sujets en bonne L’humour permet aux gens de mettre de côté santé et demandent encore une étude les règles et les attentes par rapport à leur rôle complémentaire auprès de personnes de malade. L’humour peut être utilisé comme gravement malades. Cependant, il existe une sorte de pont dans la communication. Un suffisamment d’indications d’une influence soignant qui réagit avec humour à une positive de l’humour sur le plan physique, personne montre clairement que cette également dans la dernière phase de la vie. personne ’existe’ aussi pour lui en dehors du Ces effets salutaires sont d’ailleurs confirmés rôle de malade. La reconnaissance de la par les patients. Rire stimule la circulation personne dans sa totalité apporte du soutien sanguine, le système respiratoire et le système dans une période de souffrance physique et nerveux sympathique. Survient ensuite une émotionnelle écrasante. réponse relaxante qui fait baisser la tension, diminue la tension nerveuse et libère des Maladie et admission à l'hôpital peuvent endomorphines (morphine naturelle secrétée conduire à une perte d'autonomie et d'identité. par le corps lui-même) qui enlèvent la douleur. L'humour permet aux gens de mettre de côté les règles et les attentes Durant un éclat de rire, un certain nombre de neurotransmetteurs seraient également Espoir produits comme la sérotonine et la dopamine, Une infirmière raconte dans une des qui expliquent probablement l’effet formations que nous donnons l’anecdote antidépresseur de l’humour. La recherche suivante: J’entre dans la chambre d’un patient montre également que le rire a une influence terminal et je le vois lire un journal. “Ha, la positive sur le système immunologique: le Dernière Heure” lui dis-je spontanément. nombre et l’activité des cellules naturelles “Non, pas encore” répond le malade avec un tueuses augmentent et les effets sourire. immunosuppressifs du stress sont neutralisés par la diminution du taux de cortisol dans le Un certain nombre d’études (Hinds et al, sang (voir Stuer). Herth, 1987) montrent que l’utilisation de l’humour contribue au maintien de l’espoir. Communication Les infirmier(e)s qui font des plaisanteries ou L’humour est fréquemment utilisé pour des interactions ludiques sont perçu(e)s aborder des sujets dont il est difficile de parler. comme plus légers. L’humour permet plus facilement une autoanalyse sans perdre la face et peut ainsi Des patients cancéreux adolescents aider à accepter un changement dans le exprimèrent qu’ils se sentaient davantage fonctionnement du corps ou l’image pleins d’espoir avec cette approche. Grâce à corporelle. Via l’humour des pensées intimes l’humour des infirmier(e)s, ils pouvaient ou chargées émotionnellement ainsi que des échapper momentanément au stress apporté angoisses peuvent être relativisées et mises sur par la maladie. Les patients admirent que le tapis. l’humour ne déformait pas la réalité de la 10 Kaïros 29
maladie mais au contraire soulignait la positive par rapport à l’humour que des confiance qu’avaient les soignants dans leur soignants plus jeunes qui se sentent moins à capacité à gérer la maladie. l’aise avec l’humour (Summers, 1990). Pourtant les patients considèrent une Conclusion : l’humour guérit sensibilité à l’humour comme une Le mot ‘helen’ qui vient du mot anglais ‘to caractéristique d’un ‘bon’ soignant (Astedt- heal’, a comme racine germanique ‘haelen’, Kurki en Liukkonen, 1994). qui signifie ‘rendre complet, rassembler, remplir’. Durant la formation cette qualité est peu développée et exercée. C’est compréhensible L’humour est un des rares ‘médicaments’ qui vu le peu (jusqu’à présent) d’études a le pouvoir d’agir à la fois sur le corps, les scientifiques sur le sujet dans les soins de émotions et l’esprit et qui, de ce fait, procure santé. Mais c’est étonnant quand même quand de l’effet. on sait que l’importance de l’humour pour la santé est soulignée depuis des siècles déjà (y Humour : utilisation, abus et manque compris même dans l’Antiquité). Il est important de faire la différence entre humour constructif et humour destructif. L’humour : antidote du stress et du burn- L’humour a également le pouvoir de blesser, out d’offenser et de ridiculiser. Deux hommes vont ensemble au café. L’un raconte que c’est sa dernière soirée car il est Il doit y avoir au préalable une relation de au stade terminal et va mourir le lendemain. confiance avant de pouvoir intégrer l’humour L’atmosphère est sympa, ils font la tournée de manière sécurisante dans les soins. Il n’est des cafés et enfilent les bières les unes après pas correct et pas éthique d’utiliser l’humour les autres. Il est déjà très tard et l’un dit: par ex. avec des personnes mentalement “allez, encore une dernière”. L’autre râle et dérangées, par exemple en situation de dit: “je dois travailler demain; toi, tu as de la confusion aiguë, de dépression ou dans une chance parce que tu peux rester couché”. situation de paranoïa. L’humour peut être destructif quand il est utilisé pour masquer de C’est le genre de blagues qu’on entend plus l’animosité ou éviter des problèmes. souvent entre collègues. L’humour peut d’ailleurs remplir des fonctions importantes à L’humour ne peut être bénéfique que si l’on l’intérieur d’une équipe. En soins palliatifs, les tient compte du style d’humour individuel du soignants sont confrontés continuellement au patient. Comme soignant, on ne peut jamais dépérissement, à la mort et à la séparation ce faire de blagues sur la tragédie personnelle du qui représente une source continue de stress patient ou sur les symptômes en rapport avec émotionnel. la maladie. Par contre, si le malade lui même L’humour permet de ‘ne pas se prendre soi- commence à blaguer à propos de ses même trop au sérieux tout en prenant son symptômes ou des signes de sa maladie travail très au sérieux.’ (Metcalf, 1987). Une comme par exemple la perte de cheveux, cela étude (Summers, 1990) a montré que l’humour permet d’engager une conversation sur ce jouait un rôle utile chez les soignants non sujet. seulement pour parer à des conflits mais aussi parce que ceux qui avaient le sens de l’humour L’humour peut, c’est vrai, être mal placé. avaient une créativité plus développée, et des Mais la peur de pinailler ou d’humilier le qualités de flexibilité et de résolution de patient ou de paraître insensible freine problèmes. beaucoup de soignants à utiliser l’humour Les soignants qui sont souvent confrontés à la dans leur approche avec leurs patients. Une mort utilisent aussi parfois un ‘humour noir’: étude (Simon, 1989) montre que même des même ce type d’humour aide dans la gestion soignants qui apprécient l’humour dans leur du stress lié à ce genre de travail. Il offre une vie privée, doutent et hésitent à l’utiliser protection contre les blessures personnelles et auprès de personnes avec une affection adoucit la souffrance et l’angoisse dans des sérieuse ou terminale. Il apparaît aussi que des circonstances de pertes répétées. Il va sans soignants plus mûrs ont une attitude plus dire que ce genre d’humour ne peut être utilisé Kaïros 29 11
que derrière la porte fermée d’un local de staff Dosez l’humour (comme les car ceci pourrait être interprété par les patients médicaments et la vérité): ni trop peu, ni trop, et la famille comme de l’insensibilité et du ni trop tôt, ni trop tard. non professionnalisme. Racontez des anecdotes drôles à vos Les soins palliatifs sont un terrain par collègues, montrez leur qu’on peut oser excellence où l’on doit travailler en l’humour avec des personnes très gravement interdisciplinarité. L’humour influencerait malades, partagez ceci avec eux: (jeu de mot favorablement cette collaboration (Simon, tumor/humor) une ‘tumeur’ n’est 1989), parce que, libéré des fonctions et de la heureusement jamais contagieuse, ‘l’humour’ hiérarchie, il aide à échanger des perspectives peut heureusement l’être parfois. réciproques. Des interactions humoristiques aident également à créer un environnement de Pour conclure travail positif, à bâtir la confiance, à accepter Espérons que ce qui précède a montré les imperfections des collègues et à diminuer clairement que l’utilisation de l’humour avec les tensions (Balzer). des patients palliatifs n’a rien à voir avec un On peut donc dire que l’humour remplit une manque de sérieux professionnel, bien au fonction fondamentale dans la prévention du contraire! Comme soignants, nous avons burn-out chez les soignants travaillant en soins encore beaucoup à apprendre dans ce palliatifs. domaine. Souvent nos patients eux-mêmes sont de merveilleux professeurs. L’humour = remède sans livre de recettes N’oublions pas que les soins palliatifs ne Malheureusement il n’existe aucune recette du s’occupent pas tant de la mort que de l’art de style: mélangez deux boutades, ajoutez-y une la (sur)vie. blague et terminez avec un jeu de mot et une Le comique Lily Tomlin nous fait, à ce petite grimace. propos, une joyeuse suggestion: “Instead of Cependant il existe bel et bien une série de working for the survival of the fittest, we règles à respecter : should be working for the survival of the Cherchez toujours à savoir quelle wittiest; then we can all die laughing”. “Au place occupait l’humour auparavant dans la lieu de travailler à la survie des plus forts, vie du patient. Cherchez quelle sorte d’humour nous ferions mieux de travailler à la survie des il apprécie et comprend. plus drôles; ainsi nous pourrions tous mourir Construisez d’abord une relation de en riant.” confiance avec le patient avant d’utiliser vous- même activement l’humour. Réagissez de manière vive à Cet article a été écrit par les auteurs en l’humour du patient et stimulez-en ainsi néerlandais dans : Cahier Ouderenzorg, 1999 l’utilisation. Kluwer Editorial, Diegem Si vous-même avez peu le sens de ISBN 905062300-X l’humour, ne le bloquez pas chez les autres. Essayez d’écouter et de comprendre le Il a été traduit en français à la plate-forme de message. Soins Palliatifs de Bruxelles. Osez rire de vous-même; ceci n’a jamais fait de mal à personne. Laissez-vous être spontané, direct dans le contact avec le patient. 12 Kaïros 29
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