Infos n 59 - Le rendez-vous de la rentrée dans les établissements scolaires : la Dictée d'ELA lundi 1er octobre à 10h - l'association ELA
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n°59
infos
Revue trimestrielle de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies
Le rendez-vous de la rentrée
dans les établissements scolaires :
septembre 2007 • 4€
la Dictée d’ELA lundi 1er octobre à 10h
evian
masters
2007
Du 26 au 29 juillet, Franck Riboud, PDG de
Danone et membre du Conseil de Surveillance
de la Fondation ELA a invité l’association ELA
pour la 14e édition de ce prestigieux tournoi.
Édito
C’est le moment d’agir ensemble,
et la rentrée nous en donne l’occasion…
Sommaire Après l’effervescence du mois de juin, la
fin de la campagne “Mets tes baskets…”,
numéro 59 • septembre 2007 les 24h du Mans, la journée Loveday de
Cartier, le grand prix de Magny Cours et
bien d’autres, on pouvait imaginer un mois
Éditorial de juillet plus calme. C’était sans compter
avec les grands rendez-vous estivaux tels
Courrier des lecteurs que la finale de la Danone Nations Cup, la
4 • Un slam pour ELA corrida AGF, le partenariat avec le FC
4 • Quand le printemps est là… Gueugnon et l’Evian Masters.
4 • Le rendez-vous annuel des familles lorraines
Et c’est au milieu de cette activité intense, que nous avons
Centre Européen de la Myéline emménagé dans les nouveaux locaux du Centre Européen de
5 • ELA déménage la Myéline (CEM). 15 ans de la vie d’ELA à dépoussiérer, à
trier, à mettre en cartons, à porter, à reclasser, ... non sans un
Bon de soutien petit pincement au cœur face à cet inévitable album de
souvenirs. Heureusement, le CEM, sa lumière, ses espaces,
Médecine son architecture, et le confort des équipements, ont vite fait
6 • Progrès thérapeutiques : l’essai thérapeutique Metazym oublier les efforts du déménagement et balayer la nostalgie
rentre en phase II qui s’invite souvent lorsque l’on quitte un lieu habité depuis
6 • Innovation technologique : création de cellules souches de longues années. Le CEM doit devenir rapidement le cœur
embryonnaires à partir de cellules adultes de la peau. de toutes les connaissances, de toutes les interrogations et
de tous les échanges concernant les leucodystrophies et les
maladies de la myéline.
Fondation
7 • Réunion du Bureau du Conseil Scientifique
Le travail n’a donc pas manqué et l’été nous a paru très
7 • Agenda
court, surtout pour ceux qui, parmi l’équipe permanente,
n’ont pas pu prendre de vacances. Trop court pour les uns et
Vie Associative bien trop long pour les autres. Pour vous les malades, pour
8 • “Mets tes baskets…” : c’est parti pour la 14e édition ! vos parents, pour vos enfants, pour vos amis et pour tous
10 • La dictée d’ELA : “A vos crayons, le lundi 1er octobre à 10h !” ceux qui attendent avec impatience du nouveau, un progrès,
11 • Daniel Pennac, le conteur d’ELA un espoir, l’été est plus souvent un soupir, un ralenti, un
12 • “Mets tes baskets…”, un attachement affectif silence, qu’on aimerait oublier... Mais, la rentrée nous donne
12 • Le parrainage “Mets tes baskets…” l’occasion d’inscrire ELA dans de nouveaux projets et vous
13 • La Danone Nations Cup avez un rôle à jouer.
14 • L’Evian Masters
14 • ELA sur la plage Les indicateurs de la recherche sont très encourageants. Le
15 • Loveday : “jusqu’où peut-on aller par amour ?” premier essai mondial de thérapie génique dans
16 • Pleins phares sur les 24 heures du Mans l’adrénoleucodystrophie mené impliquant l’équipe du
16 • Nager contre la maladie Professeur Aubourg a débuté il y a un an et le premier essai
17 • Journée festive à Villeneuve-lès-Avignon de thérapie enzymatique dans la leucodystrophie
17 • Jogging Entreprises-Université au Liège Science Park métachromatique lancé par la société Zymenex vient d’entrer
18 • Tous en VTT avec Cora Sainte-Marie-aux-Chênes en phase II, processus indispensable pour faire la preuve de
18 • Le 6e tournoi des Institutions son efficacité. Parallèlement, l’usage de cellules souches
19 • Le Trophée Geoffrey capables de se différencier en cellules nerveuses productrices
19 • Journée ELA à Lion-sur-Mer de myéline s’impose comme une voie de réparation
19 • La corrida AGF prometteuse et la transformation de cellules adultes en
20 • L’université de Lyon se mobilise pour ELA cellules souches embryonnaires ouvre de nouvelles
20 • Le bus de la solidarité perspectives de recherche dans le domaine des cellules
20 • Les footballeurs de la Commission Européenne souches en s’affranchissant des problèmes de bioéthique.
21 • La course de l’espoir du 40e RT
21 • Nouvelle édition des foulées du Zang L’évaluation de l’appel d’offres 2007 sera l’occasion le mois
21 • Matinée gourmande au Technopôle de Metz prochain de faire le point sur l’avancement des projets de
22 • Un esprit d’équipe recherche en cours financés par ELA et sur les nouvelles
23 • Remerciements, Quêtes, Décès orientations thérapeutiques. Avec 69 projets pour un budget
total d’environ 5,5 millions d’euros, l’engouement des
Médico-social chercheurs de toute nationalité ne se dément pas. L’émulation
24 • Scolarisation et handicap que la Fondation ELA a su faire naître est un facteur
25 • Gros plan sur l’Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) supplémentaire de succès, à condition d’être capable de
26 • Assurer un véhicule adapté réunir les moyens financiers nécessaires aux progrès
annoncés.
Infos générales
27 • Envoyer ses vœux avec ELA C’est loin d’être gagné mais personne ne prendra cette
27 • Match invite ELA pour fêter la rentrée responsabilité à notre place. C’est le moment d’agir
27 • Gaétan Bischoff, le nouveau pilote ELA ensemble, et la rentrée nous en donne l’occasion…
27 • Schumi et Zizou, même combat
27 • Agenda Guy Alba EDEX •
4 5 2 1 L AXOU C a Alba,
24 • 5 daction : Juli
B.P. 610 é ryline
i-le s -V ignes • : Guy Alba • R nn Laurain, Ma ion :
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hies) : 2 la publi ane Ise tion • Im A,
L eu c odystrop • Directeur de tian Gex, Morg Communica rre Guibert/EL
tre les .co m , C h ris h o n e m S A , P ie n a is F C
ne con la-asso e Ferry ation : P ain, FF de Ren
tio n E uropéen onique : ela@e mann, Christell ption et réalis L’Est Républic Gallimard, Sta
ssocia ourrier électr e Eck Conce otball, DPPI, ssier/ éro : 4 €
’ELA - (A , Josian eksik • A, J. Sa
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: 1 6 € • Num e
e trim ari S is nu el autorisé
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ELA Info 03 83 30 93 34 au, Jean-Luc ara Rabot, Jea : Bernard Ba Abonne o u d ’e xtraits d trait du bulleti
Tél. d e B londe rin, Barb d it ph otos on d’articles lig ato ire : “Ex y s tro phies”.
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Marie-C Mazzier, Pasc Dohr Nancy • Reprod Mention les Leu
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Le rendez-vous annuel des familles lorraines
eux
Un avenir radi
la lu m ière emplit
Car
elle de ses yeux
La prun
Le traditionnel barbecue des familles de Lorraine s’est déroulé le 26
les bras
août dernier au village de Hoste (57). Pour la 5e année consécutive, La vie lui tend
prin tem ps est là
Dany et Sylvain Muller ont mis leur superbe propriété à disposition Et le
pour accueillir cette manifestation. Ils ont déployé une énergie
sont passés
incroyable aidés par une équipe de fidèles bénévoles et par la société Seize mois se é
no nc
Pierre Ucko de Florange. Ce barbecue a permis de réunir les familles Et ils ont an
nfan t ha nd icapé”
d’ELA, le marathonien Hakim Bagy, le footballeur Alexandre Frutos et “E
d’une épée
l’ensemble des joueurs professionnels du FC Metz, accompagnés de Le tranchant
ait bi en là
leurs entraîneurs adjoints et de leur coach Francis de Taddeo. Les L’hiver ét
mas
sportifs, venus avec leurs enfants et leurs épouses, ont pu découvrir le Salop’rie de fri ouillé
rega rd s’es t br
combat mené par ELA et sympathiser avec les familles le temps d’une Le
nt salées
journée conviviale. Les lèvres so
Quentin Sorel, jeune garçon atteint de leucodystrophie, donne ses
nd pas
impressions enthousiastes : “J’étais vraiment content de les voir, en On ne s’y atte
ua nd le printemps est là
plus j’ai mangé à côté de mon joueur préféré Sébastien Renouard. Au Q
début j’étais impressionné, mais comme ils étaient sympas avec nous,
aladie”
j’ai même raconté des blagues.” Comme ses collègues, très touchés Ils ont dit “m
trophie
par la joie de ces enfants et le courage de leurs parents, Julien Cardy Une leucodys e
iv ers se dé lit
du FC Metz nous donne son sentiment sur cette journée : “ Pour moi L’un
pr en drait bi en la fuite
c’est important de participer à ce barbecue et c’est une très bonne On le ciel
vo it da ns
occasion de me rendre utile. Lorsque je vois le sourire que nous On ne br ouillés
le ils
adressent ces enfants, je me rends compte que l’on peut rendre Que des so ou illé
rb
heureux ces jeunes par notre seule présence, cela m’incite à revenir L’hiver tout ba aspergées
cr es no ire s
sur d’autres manifestations. Cela me permet aussi de relativiser par D’en
rapport à ma dernière blessure, ce n’est rien face à leur quotidien, d désarroi
j’admire le courage de ces parents et leurs enfants face à la maladie. C’est un gran rintemps est là
l’p
Pour moi, c’est un échange très enrichissant humainement et je repars Même quand
boosté par leur compagnie”. s saisons
Que de noire
pa sser
A-t-il fallu
uver
Avant de retro rayon
ch aleu r d’ un
La
miel
Et goûter à ce partagés
ts ch ers
D’instan
l
Et oublier le fie
De la G .F. A.P.
t il y a toi
Heureusemen
mps est là
Et le printe
s sanglots
S’étouffent le aux
les m ots tuent les m
Quand au tour
to ut
Du soutien
reste sourd
Personne ne our
s chants d’am
Un slam pour ELA
Réso nn en t de
t rien voir
Parfois on croi
un regard
Mais l’éclair d’ spoir
ous re do nn e l’e
N
La vie est faite pour la vivre et non pour la survivre.
L’adrénoleucodystrophie avec son nom compliqué annonce une ’on reçoit
La chaleur qu tend les bras
maladie horrible qu’ELA finira par éradiquer. no us
Quand on
Cette maladie qui fait saigner nos cœurs et qui nous met la rage parce
qu’elle nous fait peur. un voyage
Entreprendre
À tous ces enfants malades, meurtris que la vie nous a enlevés petit à r un vr ai rivage
Trouve tiel
petit. l’e ss en
Retrouver
On est là, on ne vous quitte pas, la douleur nous mène au combat. du ciel
Scruter le bleu
Jusqu’au bout, on se battra pour ces anges partis là-bas. sentier
Marcher sur un sée
On le jure, on le crie, cette injustice de la vie. pa r la ro
Baigné
On te mettra par terre pour que nos anges, nos enfants, puissent vivre us le vent
Frissonner so
un enfant
m
tout simplement. d’
Des progrès
Vous, parents, profitez de tous les instants que vous pouvez passer
s sous-bois
avec votre enfant. La fraîcheur de ps est là
La vie, parfois, faite d’injustice, mais cependant jamais la famille ELA printem
Quand le
n’abandonnera les enfants.
a
L’association ELA vaincra cette maladie planétaire car on se bat pour rbouillé
L’hiver tout ba ier
que l’amour soit le vrai roi sur terre. ur devr a pl
Un jo
l
l’abîme
Vous, bénévoles du pays basque, qui nous avez tant aidés car je vous Enfant, sors de fime
assure que cette maladie, on va l’exterminer. at in
Admire l’écl
i s’éclôt
Sans M. Alba, l’association n’aurait jamais existé, on est fier de vous, Du bonheur qu n flot
on applaudit et on vous doit le respect. ger qu ’u
s
Auss i lé
trouver
Remède il faut sauvé
Sophie Benmergui et Laetitia Barroso so is
Pour que tu
Bayonne (64)
combat
Continue ton
le printemps est là
Quand
4 herbe
François Mal
Papa d’ Alexis
Gazeran (78)
Avec de plus en plus de projets en
faveur des familles, d’événements qui
mettent en lumière la lutte contre les
leucodystrophies et les maladies de la
myéline, le développement de
l’association nécessite de nouveaux
besoins en termes d’espace et
d’organisation. Aujourd’hui, après
plusieurs années de réflexion et de
mise en œuvre, le projet ambitieux du
Centre Européen de la Myéline (CEM)
a vu le jour. La nouvelle construction
a b intègre désormais le nouveau siège
social d’ELA depuis la fin du mois de
ELA déménage
juin.
Bien plus que de nouveaux locaux, le
CEM marque une étape importante
pour ELA. L’association quitte Nancy
c d pour Laxou, ville voisine, et
l’intégration de ce nouveau site va
permettre d’inscrire son action dans la
continuité et la modernité. Cet espace
de travail et d’échange, centre
multimédia, regroupera les services
destinés aux malades et à leurs
familles, ainsi que des espaces
réservés à l’ensemble des acteurs
concernés (permanents, chercheurs,
associations partenaires, bénévoles…)
qui pourront s’y rencontrer, débattre et
avancer ensemble. Il constituera
également un centre d'informations et
de ressources sur les
leucodystrophies et sur toutes les
maladies de la myéline.
Ce projet est devenu possible grâce à
la générosité publique et à de
nombreux partenaires tels que le
Conseil Général de Meurthe-et-
Moselle, le Conseil Régional de
Lorraine, François Pinault, Danone,
France 2, Vivendi, DLSI, Noël de Joie
e et le Républicain Lorrain, SFR, RTL9,
DMLS TV, L’Est Républicain,
f Seigneurie, Rugby & Friends et bien
d’autres.
Les nouvelles
coordonnées d’ELA :
Association Européenne contre les
Leucodystrophies
2, rue Mi-les-Vignes
BP 61024
54521 LAXOU CEDEX
Tél. : 03 83 30 93 34
Fax : 03 83 30 00 68
ela@ela-asso.com
L’ancien n° indigo d’ELA n’est plus en
service.
a Mai 2006, le chantier avance, le CEM est en construction. b Juin 2006, les partenaires du projet sont aux côtés
d’ELA et de Michel Platini sur le chantier du CEM. c 18 juin 2005, Zinédine Zidane et Yan plantent une vigne comme
symbole de la première pierre du CEM. d La maquette du Centre Européen de la Myéline (CEM). e Le CEM, nouveau
centre de ressources pour les maladies de la myéline. f L’équipe d’ELA travaille désormais au CEM.
5
Médecine
Progrès thérapeutiques :
l’essai thérapeutique Metazym
rentre en phase II
Dans la leucodystrophie métachromatique ou MLD, le déficit en enzyme arylsulfatase A se traduit par une accumulation
de sulfatides dans les cellules qui induit la dégradation de la myéline. Récemment, les laboratoires danois Zymenex ont
développé Metazym, un enzyme de substitution pour l’arylsulfatase A. Avec le feu vert des autorités sanitaires, Zymenex a
lancé un essai thérapeutique utilisant Metazym chez des patients MLD. Après une première phase d’évaluation de sécurité et
de tolérance, l’essai thérapeutique est entré en phase II en juin 2007 et relance un espoir de traitement. Le but de cette
seconde phase est de tester l’efficacité de l’enzyme de substitution chez des enfants malades européens. La conclusion de
cette phase est prévue pour fin 2007. Les résultats sont très attendus tant au sein des familles que de la communauté
scientifique.
Innovation technologique :
création de cellules souches
embryonnaires à partir de
cellules adultes de la peau
Des équipes de recherche de l’Université de Kyoto au Japon, d’Harvard, de Californie, du Whitehead
Institute aux États-Unis ont découvert comment transformer des cellules adultes de peau en cellules souches
embryonnaires* chez la souris. Cette reprogrammation des cellules adultes a été obtenue après le transfert
de quatre gènes aux cellules de peau de souris adultes par thérapie génique.
La recherche liée aux cellules souches embryonnaires humaines est fortement
controversée du fait que leur prélèvement est lié à l’utilisation et à la destruction
d’embryons humains. La découverte des laboratoires japonais et américains
brise un dogme et ouvre la voie à de nombreuses expérimentations qui
devraient révolutionner la recherche dans le monde des cellules souches sans
pour autant poser de problème de bioéthique.
Si la transposition de cette technologie sur les cellules humaines,
actuellement en cours d’étude, aboutit, de nouvelles thérapies cellulaires
pourront être développées dans le but de traiter des pathologies jusqu’à présent
incurables.
* Cellules souches embryonnaires : cellules à l’origine de toutes les cellules de l’organisme pouvant
se multiplier indéfiniment.
Nature ; 447(7145) ; 618-619 ; 7 juin 2007
6
Appel d'offre 2007
Fondation
Le 22 juin dernier, le Bureau du Conseil Scientifique s’est réuni à Paris afin de désigner les 100 experts en charge d’évaluer
les projets de recherche reçus par la Fondation dans le cadre de son appel d’offres 2007. Cet appel d’offres est composé de
69 projets (52 nouveaux projets et 17 projets en renouvellement). Le montant total demandé représente environ 5,5 millions
d'euros.
Répartition par thème
Approche thérapeutique
21,2% Physiopathologie
30,8% Identification de nouveaux gènes
Réparation de la myéline
Recherche Fondamentale
25%
Répartition par pathologie
21,2%
1,8%
%
MLC
13,5%
LDI
5,8%
Krabbe
1,9%
1 %
1,9% Alexander
1,9%
44,2 ALD/AMN
9,6% Zellweger
Prématurés
7,7% PMD
1,9
9% 11,5%
MLD
Répartition par pays Toutes
3,8% Canada
1,9%
1,9% 13,5% Autriche
7,7%
1,9% Grèce
1,9%
1,9% Espagne
1,9%
Agenda
Liban
Royaume-Uni
19,2%
9,6%
Pays-Bas
15 octobre :
Italie réunion du Conseil Scientifique
France 22 octobre :
réunion du Comité de Pilotage
États-Unis 9 novembre :
Belgique réunion du Conseil
34,6%
de Surveillance
Allemagne
7
Mets tes baskets
“Mets tes
baskets et bats l’enseignement supérieur, et quant à la diversité des
opérations organisées. Les établissements inscrits
s’approprient chaque année la campagne et créent de
la maladie” : véritables événements scolaires.
c’est eparti pour Cette année encore, le ministère de l’Éducation Nationale a
renouvelé son soutien à l’association. Pour preuve, le nouveau
la 14 édition ! Ministre Xavier Darcos a adressé une lettre de soutien et
l’opération est plébiscitée dans la lettre Événement et
Éducation envoyée par le ministère à tous les chefs
d’établissement. Le ministère de la Santé, de la Jeunesse et
C’est une nouvelle année scolaire qui s’ouvre ce mois de des Sports et le ministère de l’Agriculture et de la Pêche
septembre pour tous les établissements scolaires et soutiennent également l’opération d’ELA dans les
leurs élèves. La campagne “Mets tes baskets…” est établissements scolaires, signe de son dynamisme et de
maintenant lancée. sa pertinence.
Initiée en 1994 par l’association ELA, l’opération “Mets tes On retrouve toujours les trois temps forts de la campagne : la
baskets et bats la maladie” a fait du chemin depuis sa première dictée d’ELA le 1er octobre prochain, l’opération “Mets tes
opération en Meurthe-et-Moselle. Aujourd’hui, c’est une baskets…” organisée par l’établissement à la date de son
campagne nationale qui se choix et le prix Ambassadeur en fin d’année scolaire. Les
déroule tout au long de élèves et les équipes pédagogiques découvriront
l’année scolaire. Associant le prochainement les nouveaux supports de la campagne
sport, la santé et la solidarité, 2007/2008 avec notamment deux nouveautés (voir ci-
“Mets tes baskets…” est de dessous) : bulletin d’inscription, carnets de parrainage,
plus en plus variée quant aux affiches et vidéo de sensibilisation.
établissements, du primaire à Bonne rentrée à tous !
Retrouvez toutes ces informations sur www.ela-asso.com.
Mets tes baskets
et bats la maladie !
à découvrir Avec le soutien de
MINISTÈRE DE LA SANTÉ,
DE LA JEUNESSE
ET DES SPORTS
Une nouvelle affiche fera son CE CD NE PEUT ÊTRE VENDU
entrée dans les établissements scolaires. Le
parrain d’ELA Dimitri Yachvili a accepté de
poser avec Florian, âgé de 12 ans et atteint
de leucodystrophie. Il est l’un des rugbymen
les plus talentueux de sa génération officiant
au Biarritz Olympique Pays Basque. Il a déjà participé à de nombreuses
manifestations organisées en faveur d’ELA notamment au calendrier Rugby
& Friends 2006 édité au Luxembourg et vendu au profit de l’association. Cette
nouvelle affiche vient compléter celles déjà existantes de Djibril Cissé, Stéphane
Diagana, Cyril Julian, Sophie Thalmann, et Zinédine Zidane.
Le CD-ROM “Mets tes baskets…” a fait peau neuve. Entièrement revu afin d’être plus
e m
hon
©P
pratique, il est à l’usage des enseignants et des coordonnateurs de l’opération. Il se veut plus simple d’utilisation et a pour
8 but d’accompagner les établissements scolaires dans la préparation de “Mets tes baskets…”.
Bulletin d’inscription
Mets tes baskets
Pour vous inscrire à l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”,
il vous suffit de remplir le formulaire suivant et de le renvoyer :
par courrier à l’Association ELA - BP 61024
54521 LAXOU CEDEX
ou par fax au 03 83 30 00 68
Vous pouvez également vous inscrire en ligne sur le site www.ela-asso.com.
L’ÉTABLISSEMENT
École Collège Lycée Institution Enseignement supérieur
Type : Public Privé Agricole ZEP/REP
NOM :
Adresse :
Code Postal : Ville :
Téléphone : Fax :
E-mail : @
Site Internet* : http://
Nom et prénom du chef d’établissement :
*Un lien sera fait vers votre site
LA MANIFESTATION
Date(s) :
Lieu (Ex. : gymnase, stade, complexe sportif…) :
Horaires :
Nombre de participants :
Commentaire :
LE CONTACT
Responsable :
Fonction :
Tél. domicile : Portable :
E-mail : @
SUPPORT
DVD Cassette VHS
Vous souhaitez le film MTB en 1 ou .................. exemplaires
9
Mets tes baskets
La dictée d’ELA :
“à vos crayons,
le lundi 1er octobre à 10h !”
Depuis 4 ans, aller à l’école le premier lundi du mois
d’octobre n’a plus le même sens. À travers toute la
France, des milliers d’élèves ont rendez-vous avec
ELA pour un événement original : la dictée d’ELA.
Le temps d’une matinée, il suffira d’un texte singulier,
de se laisser toucher par les mots et happer par un
message d’espoir et solidarité…
La dictée d’ELA, qui lance officiellement la campagne, est
devenue en trois ans un événement unique et national. Ecrit
spécialement pour l’occasion par un auteur de renom, le
même texte est lu le même jour à la même heure par un
enseignant, un ambassadeur, une personnalité ou un parrain
d’ELA.
Très attendue par les établissements scolaires et couverte
par les médias locaux et nationaux, elle réunit chaque année
de plus en plus de participants. On retient notamment la
Pour la première édition en 2004, la marraine mobilisation exceptionnelle de la précédente édition : 1 026
Emmanuelle Seigner prêtait sa voix au texte de établissements scolaires inscrits et plus de 112 000 élèves
l’écrivain Philippe Claudel. participants. D’autant, que pour la première fois, chacun a pu
télécharger la dictée sur le site Internet de l’association et on
a compté plus de 3 000 téléchargements.
Au-delà de la mobilisation, la dictée d’ELA permet d’installer
dans les salles de classe un temps d’échanges et de
discussion sur la solidarité, le respect et le handicap entre les
élèves et leurs professeurs. Elle contribue également à
sensibiliser les jeunes dès la rentrée scolaire à l’association
ELA et aux maladies de la myéline.
Les élèves et leurs professeurs découvriront la nouvelle
dictée d’ELA, rédigée par l’écrivain Daniel Pennac, le lundi
1er octobre à 10h.
Inscrivez-vous dès maintenant à la dictée
d’ELA sur www.ela-asso.com
En 2005, le temps fort de la dictée avait réuni son Pour toute question,
auteur Daniel Picouly et Michel Platini, membre
d’honneur de l’association.
vous pouvez contacter Yann Laurain :
03 83 30 98 14 / yann.laurain@ela-asso.com
La présence de l’ancien
Ministre de l’Éducation
nationale, Gilles de Robien,
François Berléand, Sophie
Thalmann et Zinédine Zidane
avait créé l’événement pour la
dictée rédigée par François
Morel en 2006.
10Mets tes baskets
Daniel Pennac
le conteur d’ELA
Il aime
raconter des
histoires : des contes aux
enfants et quand il écrit pour
les adultes, il s’adresse aux
grands enfants que nous sommes.
Il est un écrivain qui affectionne
l’enfance et l’écrit avec humour et
finesse. Daniel Pennac est à ses débuts
professeur de lettres. Il publie son premier
essai en 1973 : un pamphlet sur le service
national et commence par écrire des romans pour
enfants. Il donne ensuite naissance en 1985 avec “Au
bonheur des ogres” à la saga de la famille Malaussène, qui
fera son succès. Il y impose son style : rythmé, glissant,
espiègle. D’autres livres suivront : essai sur la lecture, romans,
livres illustrés, bandes dessinées… À chaque ouvrage, un nouvel
univers. Débordant d’imagination, Daniel Pennac aborde dans
toutes ses œuvres des thèmes contemporains qu’il traite avec
légèreté. Son œuvre est un appel à la solidarité et la tolérance.
Daniel Pennac est un écrivain enthousiaste et curieux qui veut tout
partager : ses mots, ses histoires, son univers, son goût pour la lecture.
Pouvait-on rêver mieux qu’un écrivain qui parle de l’enfant
avec amour et tendresse ?
11Mets tes baskets
de l’association sur les maillots du tournoi, un bon moyen pour
Un attachement faire circuler l’image d’ELA à travers l’Ile-de-France.
affectif Aujourd’hui, comment se traduit votre engagement ?
Mon engagement reste assez modeste. Je souhaiterais à
Expliquer le succès de “Mets tes baskets et bats la
l’avenir organiser une à deux grandes manifestations par an.
Mais ce n’est pas facile...
maladie” et sa longévité revient à évoquer celles et ceux, qui Quel message souhaitez-vous transmettre par vos actions ?
décident un jour de participer et d’organiser l’opération. Savoir donner un peu de son temps ne coûte rien et au final
Nombreux sont ceux qui, depuis deux, cinq, dix ans et même cela peut apporter beaucoup aux enfants malades. Alors si
plus, renouvellent chaque année leur soutien. Ce n’est plus chacun donne un peu de son temps, nous pouvons réaliser
une manifestation reconduite d’une année scolaire à l’autre, ce ensemble plein de belles choses pour apporter quelques
sont des histoires uniques entre un enseignant, un chef minutes de bonheur dans la vie de ces enfants.
d’établissement, un élève et ELA. Cette fidélité est à la fois
Le parrainage
généreuse et affective. Elle révèle un attachement certain et
réciproque entre les acteurs d’une mobilisation et les membres
de l’association.
ELA suit depuis plusieurs années ces contacts privilégiés. On
retient parmi ces nombreux parcours : le passage de relais
“Mets tes
entre un professeur retraité et celui qui lui succèdera comme
coordonnateur de l’opération, le professeur qui participe dans baskets…”
En parler, c’est déjà aider
tous les établissements dans lesquels il est nommé, l’ancien
collégien qui construit son projet d’étude sur “Mets tes
baskets…” et tant d’autres. Parrainer, c’est avancer
Alors merci à tous pour votre soutien au combat d’ELA. plus vite contre la maladie
Chaque établissement inscrit à l’opération “Mets tes baskets
Témoignage et bats la maladie” a la possibilité de parrainer un autre
Rémi Payeur a connu l’association ELA grâce aux
établissement scolaire n’ayant jamais participé et qui souhaite
s’engager dans l’opération au cours de l’année scolaire.
opérations “Mets tes baskets…” organisées dans le Dès l’inscription effective de son filleul, l’établissement
cadre de ses études en BTS. Aujourd’hui, il continue de scolaire, qui parraine, recevra en cadeau un lot, comprenant
soutenir l’association. des chasubles ELA, des ballons de football, de handball, de
basket-ball et de rugby.
Comment est né votre engagement envers ELA ? Participer à l’opération “Mets tes baskets…”, c’est contribuer
Il est venu assez naturellement. Après avoir été bénévole dans au combat que mène l’association ELA contre les
plusieurs associations humanitaires, j’ai voulu faire quelque leucodystrophies.
chose en direct pour les enfants malades. C’est surtout Parrainer un établissement scolaire, c’est la rendre plus forte.
l’aspect enfance et maladie qui m’a le plus touché.
Pour plus d’informations :
Pourquoi avez-vous décidé d’organiser une manifestation en www.ela-asso.com
faveur d’ELA après votre BTS ?
J’ai beaucoup de personnes de mon entourage qui étaient
extrêmement motivées pour organiser une manifestation...
Dans mon club “Villemomble Handball”, je m’occupe de tout
ce qui est recherche de sponsors pour mon équipe. Grâce à
ces nombreux contacts, j’ai décidé d’organiser un tournoi de
handball où des personnes handicapées seraient présentes
ainsi que des enfants malades. Entièrement financé par des
entreprises, il va nous permettre de reverser l’intégralité des
recettes à l’association. De plus, nous devrions avoir le logo
12La Danone
Vie associative
Nations Cup
Imaginée par Franck
Riboud, PDG de Danone
et membre du Conseil
de Surveillance de la
Fondation, la Danone
Nations Cup est la plus
grande compétition
internationale de
football pour les
benjamins. Chaque
année, elle rassemble
les meilleurs jeunes
joueurs autour des
valeurs sportives et elle
laisse également une
place importante à la
solidarité et à ELA.
La finale de la 8e édition
s’est déroulée le dimanche
1er juillet 2007 au Stade
Gerland à Lyon (69). Elle a
rassemblé 600 jeunes,
garçons et filles de 10 à 12
ans au sein de 40 équipes
de 40 nationalités. Le coup
d’envoi de la finale a été
donné par Zinédine Zidane
et John, âgé de 11 ans et
atteint de leucodystrophie,
acclamés par les 33 000
spectateurs. Côté
résultats, c’est l’Afrique du
Sud qui a battu la France,
représentée par l’équipe
du FC Metz, championne
de France des benjamins,
3- 0 en finale sous une
pluie battante. Chanceux,
les gagnants ont reçu leur
trophée du parrain
emblématique d’ELA.
Grâce au soutien de
Franck Riboud, tous les
bénéfices de la journée ont
été reversés à ELA et à la
lutte contre les maladies
de la myéline, ce qui
représente plus de 57 000
euros. À noter, la quinzaine
d’étudiants bénévoles qui
s’est relayée aux stands
ELA tenus en marge de la
compétition.
13Vie associative
L’Evian
Masters
C’est l’un des rendez-vous majeurs du golf en France et certainement le plus beau tournoi féminin au monde. Toutes les
meilleures joueuses s’y rencontrent tous les ans au mois de juillet. La 14e édition s’est déroulée du 26 au 29 juillet dernier. En
marge de la compétition, il y a le traditionnel match de foot qui réunit joueuses, caddies, VIP et stars du ballon rond. On retient,
cette année, la présence des champions de football Youri Djorkaeff, Alain Boghossian, Bixente Lizarazu, Christian Karembeu
et David Ginola, du tennisman et entraineur Guy Forget et de l’ancien rugbyman Abdelatif Benazzi. Ils ont été rejoints sur le
terrain par Franck Riboud, PDG de Danone et membre du Conseil de Surveillance de la Fondation ELA, Jacques Bungert, PDG
de Young et Rubicam et Guy Alba, Président d’ELA. Grâce aux 32 buts marqués lors de ce match (dont 2 par Guy Alba), c’est
une dotation de 15 000 euros qui est reversée par UBS à l’association ELA. Les familles de l’association se trouvant dans la
région et le Champion du Monde de triathlon longue distance handisport Stéphane Rouyer ont également assisté à ce superbe
spectacle. Cette édition a encore une fois tenu toutes ses promesses.
Et ailleurs…
ELA s’est trouvée cette année au cœur de nombreuses manifestations liées au golf. Pour preuve, l’Evian Masters Golf Club
(74) a reversé en avril dernier les droits de compétition du parcours à l’association. Au mois de juin, les opérations de solidarité
se sont succédées : le golf de Montal à Saint-Laurent-les-Tours (46) a proposé des initiations gratuites et le 11e open de Saint-
Omer a proposé des concours de drive et d’approche afin de récolter des dons en faveur de la recherche médicale. Avec la
même générosité, le Golf d’Avrainville (54) a dédié son tournoi du 24 juin à la lutte contre les maladies de la myéline. Ce sont
de belles performances pour les golfeurs de France.
“Foot Océane Vendée” est un
ELA sur la plage événement unique en France. Sous le
signe de la fête nationale des débutants,
des footballeurs en herbe issus de 350
clubs de Vendée, Loire-Atlantique et
Événement exceptionnel : la plage de Saint-de-Monts (85) Maine-et-Loire se sont réunis avec un
s’est transformée le temps d’une marée basse en véritable terrain de football seul but : partager ensemble leur
pour les 4 600 enfants réunis ce 2 juin. passion commune pour le ballon rond.
En tout, ce sont 800 équipes de 5
débutants âgés de 6 à 8 ans qui ont
disputés 2 000 matches sur la plage. Le
sable, les flaques et les embruns n’ont
pas empêché les débutants de s’amuser
et d’apprécier ce magnifique moment.
Invité d’honneur de l’événement, Henri
Émile, ancien intendant de l’équipe de
France de Football a apprécié
l’engouement et l’enthousiasme des
enfants à jouer au football tout comme
les 15 000 parents, accompagnateurs et
spectateurs. Lionel Burgaud, créateur de
ce rassemblement de débutants, a
préparé cet événement pendant un an et
a décidé pour cette 9e édition de
parrainer l’association ELA. La
sensibilisation des jeunes par leurs
éducateurs sportifs et un énorme élan
de solidarité ont permis de récolter près
de 26 000 euros. Sublime moment
dédiée à ELA pour clôturer la
manifestation : les enfants ont formé sur
la plage, le logo de l’association. Un
tableau humain aussi sublime
qu’éphémère. Les familles de
l’association présentes avec Yann et
Nathan, 10 et 5 ans, atteints de
leucodystrophies, ont été très touchées
par ce grand rassemblement et
extrêmement ravies de pouvoir se mêler
14 à la fresque finale.Vie associative
Loveday
jusqu’où peut-on aller par amour ?
Cartier a fêté le 8 juin dernier son 2e Loveday, en référence à la
collection mythique lancée dans les années 70. Sous l’impulsion du
joaillier, ce jour est devenu celui de l’engagement, du don et de la
création, valeurs chères à la maison Cartier.
En l’honneur de cette journée consacrée à l’amour, un site Internet
(www.love.cartier.com) a été spécialement conçu par l’artiste John
Maeda qui y a proposé une galerie d’art virtuelle, des courts-métrages
interactifs du cinéaste Olivier Dahan et la nouvelle collection de bijoux, le tout décliné sur le thème “Jusqu’où êtes-vous prêts
à aller par amour ?”. Mais surtout, à l’occasion de cet événement
mondial, Cartier a reversé 10% des ventes de bijoux “Love” à des
organisations humanitaires à travers la “Love Charity”. En France,
c’est ELA qui a été choisie avec une marraine exceptionnelle :
Claire Chazal, déjà engagée aux côtés de l’association.
La veille du Love Day, une grande soirée s’est déroulée à la
boutique Cartier des Champs-Elysées en présence des parrains
d’ELA, Claire Chazal, Florent Pagny, Aurélie Bargème et Jean-
Pierre Mickael, les comédiens de la série RIS, Caroline Bourg,
comédienne de la série “Sous le soleil” et d’autres personnalités.
Les enfants d’ELA, Alexis, Margaux, Marie et Mathis étaient à
leurs côtés pour cette soirée prestigieuse.
Grâce à la vente des bijoux Cartier, plus de 19 000 euros ont été
reversés à ELA en faveur de la recherche médicale. Sensibilisés
aux leucodystrophies en amont de l’événement par Guy Alba, les
salariés Cartier ont effectué des dons au profit de l’association.
Au-delà de la journée du Love Day, Cartier France continue de soutenir la lutte contre les leucodystrophies et les maladies de
la myéline. Du 28 septembre au 31 décembre, le bracelet cordon en or gris de la collection Love, créé en édition limitée, sera
mis en vente dans toutes les boutiques Cartier de France. Pour chaque bracelet vendu au prix de 450 euros, 100 euros seront
reversés à ELA. 15Pleins ph4arheesures
sur les 2
Vie associative
du Mans Le rendez-vous est devenu annuel avec la Team Luc Alphand
Aventures sur le circuit mythique des 24 heures du Mans.
L’Automobile Club de l’Ouest (ACO), créateur et organisateur des 24
heures du Mans, a décidé pour la 75e édition des 16 et 17 juin derniers
de soutenir ELA représentée en course par l’équipe de Luc Alphand.
À cette occasion, Lucho a invité ELA et Cyril, âgé de 15 ans et atteint
de leucodystrophie, à venir partager cet événement.
Organisée pour les personnalités présentes en marge de la course,
une compétition de kart a réuni les parrains d’ELA, Sophie Thalmann,
les jockeys Christophe Soumillon et Thierry Gillet, Aurélie Bargème et
Jean-Pierre Michael, les héros de la série RIS, et Caroline Bourg,
comédienne de la série “Sous
le soleil”. “Privilège rare,
nous avons pu partager
quelques moments avec les parrains d’ELA aussi attentifs que
prévenants.” confie Philippe Levillain, papa de Cyril. L’adolescent,
ravi, a donné le coup d’envoi de la course avec un immense
drapeau bleu blanc rouge sur la piste Alain Prost, proche du
circuit des 24 heures. “Avant le top départ de l’une des plus
grandes courses d’endurance du monde, nous avons
croisé furtivement en fin de matinée Luc Alphand avec sa
voiture auréolée de marques de sponsors dont le logo
ELA. Il se préparait à emmener dans son sillage plusieurs
dizaines de Corvettes appartenant à des passionnés pour
faire un tour d’honneur complet du circuit long de plus de
13 kilomètres. À notre grande surprise, nous faisions
partie des futurs voyageurs !” poursuit Philippe Levillain.
Tout au long de la journée, les quatre bénévoles Valéry,
Paulo, Véra et David ont distribué des dépliants et ont
sensibilisé le public au combat mené par l’association. L’ACO a
apporté son soutien à ELA en reversant un euro par billet d’entrée
vendu. Plus de 102 000 euros ont ainsi été
remis afin financer la recherche sur
les maladies de la myéline.
Nager
contre
la De plus, lors de la prestigieuse soirée
maladie
Grâce au Lieutenant Frédéric
de gala qui a clôturé la scolarité de la
promotion “Capitaine Chatel” au château
de Ferrière-en-Brie (77), une tombola a été
Oliot, l’École des Officiers de la organisée au profit d’ELA. Christian Gex,
Gendarmerie Nationale (EOGN) de Melun (77) et tout Directeur-Adjoint d’ELA a reçu un
deuxième chèque du Général Guy
particulièrement une centaine d’élèves de la promotion “Capitaine Chatel” a organisé pour la
Parayre, Directeur de la Gendarmerie
deuxième année consécutive, une opération solidaire et sportive au profit d’ELA. Le 1er juillet
Nationale. 5 100 euros furent
dernier, un record de distance a été réalisé à la piscine communale
réunis lors de ces
de Melun par les élèves officiers mais aussi par la population. deux
Grâce à l’implication des commerçants de la commune et la manifestations.
générosité de nombreux donateurs, chaque longueur
effectuée par un nageur a permis le versement d’un don à
ELA. Les petits Quentin et Julien accompagnés de leur
famille ont eu le plaisir de recevoir un chèque du Lieutenant
Régis Mourot en présence du Général Joël Delpont,
Commandant l’Ecole des Officiers de la Gendarmerie
Nationale (EOGN) de Melun (77).
16Jogging
Vie associative
Entreprise
Université au Liège
Science Park
Depuis plusieurs années, des
joggings inter-entreprises sont
organisés par l’association ELA
Belgique sur les parcs scientifiques
wallons : Créalys à Gembloux, Louvain
la Neuve Science Park et Initialis à
Mons. Parmi tous les événements
réalisés pour faire connaître les
leucodystrophies et collecter des fonds
pour faire avancer la recherche, le
Journée festive
à Villeneuve-lès-Avignon
jogging organisé pour la bonne cause
pendant le temps de midi sur les parcs
scientifiques remporte un vif succès.
Le samedi 19 mai, une journée de bienfaisance a été organisée au complexe Pour la première édition du 1er juin
sportif de Villeneuve-lès-Avignon (30), réunissant différentes animations et dernier au Liège Science Park à Sart
intéressant parents et enfants. En guise de fil rouge, un tournoi de football, Tilmant, le concept du jogging a évolué
rassemblant 12 équipes, s’est déroulé toute la journée. 4 arbitres officiels ont vers un jogging mixte
dirigé les rencontres. Tous ont fait preuve d’union et de convivialité. Le matin, Entreprises/Université. Pour ce
l’école de rugby des Angles (30) avec près de 100 jeunes, a réalisé des nouveau concept, le taux de
démonstrations techniques individuelles et collectives. À la fin, dirigeants, jeunes participation a été remarquable puisque
joueurs et parents se sont réunis autour des bénévoles, manifestant ainsi un 317 personnes se sont inscrites : 220
soutien spontané empreint d’une très forte solidarité. Bel exemple pour les joggeurs, 126 issus de 22 entreprises
enfants. En début d’après-midi, le club Univers Danses de Rochefort-du-Gard a et 94 issus de l’ULg ou du CHU pour
offert, durant près de deux heures, un spectacle de grande classe. Il s’agissait là constituer 55 équipes mixtes
de son programme annuel présenté à Avignon. Plus de 50 personnes ont Entreprises/Université et 97 marcheurs.
participé aux diverses danses. Enfin, le club handisport d’Avignon a fait une De prestigieux parrains étaient présents
impressionnante démonstration de basket-ball, mettant même à la disposition aux côtés de Guillaume, atteint de
du public des fauteuils roulants pour participer à un match. À l’issue, le leucodystrophie, pour vivre ce grand
moment de solidarité et donner le coup
sentiment exprimé par les valides a été un temps fort de la journée. Chacun
d’envoi de la course de 6 km dans les
dans son domaine a contribué au succès de la journée bien relayée par la
bois : Pierre Kroll, dessinateur
presse locale et radio régionale et qui a permis de réunir près de 8 300 euros en
humoriste belge, Jean-Michel Saive,
faveur de la recherche médicale.
Marc Roure - Représentant ELA Champion du monde de tennis de
table, le chercheur Dr Shibeshih
Belachew, représentant belge au sein
de la commission scientifique de la
Fondation ELA, et le professeur
Moonen, Doyen de la faculté de
Médecine de l’ULg et Président du
Centre de neurologie cellulaire et
moléculaire de l’ULg.
L’équipe mixte Eurogentec/ULg-C.I.P
mobilisatrice et vainqueur du jogging,
s’est vue décerner le premier prix
“meilleure ambassadrice ELA”. Cela lui
a permis d’avoir l’immense honneur de
remettre le prix du mérite sportif au
petit Guillaume, qui partira ainsi avec
toute sa famille pour une journée de
Rêve à Eurodisney.
Les entreprises inscrites, qui ont
sponsorisé leurs équipes, et les
partenaires de ce projet porteur
d’espoir ont permis de collecter 8 028
euros. Devant cette belle mobilisation
et les nombreuses marques de
sympathie, le rendez-vous pour la 2e
édition du Jogging
Entreprises/Université est déjà pris !
17Vie associative
Tous en VTT avec Cora
Sainte-Marie-aux-Chênes
L’association “Action Sport Cora Sainte-Marie” nouvellement créée par Philippe Bordin et Patrick Favero a organisé la 10 e
randonnée en VTT, “Randocora”, avec un record de 1 028 inscrits. Cette année, trois circuits ont été tracés pour la plus grande
joie des nombreux participants qui ont apprécié cette grande fête caritative alliant convivialité et sportivité. Les festivités se
sont poursuivies sur le parking du Cora Sainte-Marie-aux-Chênes avec des réjouissances variées : musicales au son des
djembés de Pascal Perrenoud et de ses musiciens ; acrobatiques avec Bruno Arnold, champion du monde de vélo trial et notre
parrain Francesco Danna, recordman du monde de jonglage avec un ballon de football. La tombola organisée en faveur d’ELA
a permis de gagner de nombreux lots dont trois VTT. Cette journée d’envergure a été réussie grâce à la centaine de bénévoles
du club de pétanque de Jœuf, d’Aventure Mont-Saint-Quentin, de l’US Jarny et avec la participation du Républicain Lorrain et
de LorFM, sans oublier les salariés de l’enseigne CORA. Lors de la remise de chèque, le Directeur du magasin Cora, Samuel
Toury, a déclaré “dans la durée, ce partenariat permet de construire des choses. Cette année, nous avons enregistré un record
de participation et avec l’ajout de quelques dons nous remettons ainsi la somme de 4 271 euros à ELA. Cette manifestation
est l’occasion d’effectuer une belle randonnée et comme de plus en plus de familles y participent, de ce fait d’autres enfants
viennent aider les enfants malades. Nous continuerons donc dans cette voie”.
Le 6e tournoi des Institutions
Le 24 juin dernier, le District du Val-de-Marne de Football a inscrit
son nom au palmarès des vainqueurs pour la nouvelle édition du
tournoi des Institutions à Champigny-sur-Marne (94). Mais sa plus
grande victoire a été de réunir tous ses partenaires pour une belle
journée de football au profit de l’association ELA. C’est ainsi qu’un
chèque de 3 861 euros, nouveau record, a pu être remis par Philippe
Georges, Directeur Administratif du District du Val-de-Marne et grand
pivot de cette journée à Antoine Prin pour ELA. Le coup d’envoi de
cette journée a été donné par Guéric Kervadec, handballeur et
Champion du Monde en 1995 avec l’équipe des Barjots. Cette année
encore, Messieurs Garibian et Lhermitte ont fait l’honneur de leur
présence dans l’arbitrage de ce tournoi. La finale a été précédée par un lâcher de ballons. Pour la petite histoire, l’équipe d’ELA
s’est classée à la dixième place (sur 12) et toute l’équipe des bénévoles a assuré la réussite de cette journée.
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