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INSIGHT DECEMBRE 2018 POURQUOI LE HEALTH DATA HUB PEUT ÊTRE PIONNIER DANS LE MONDE
Identifié comme l’un des volets majeurs de la prometteuses pour transformer notre système de
stratégie de développement de l’intelligence santé. L’amélioration de la qualité des soins portés
artificielle dans le domaine de la santé, la création aux patients, de l’efficience des parcours de soins et
d’un « Health Data Hub » a fait l’objet d’une de l’organisation des soins, le renforcement de la
mission de préfiguration initiée en mai 2018. Le 12 sécurité sanitaire, le passage d’une médecine
octobre dernier, les conclusions de cette mission curative de masse à une médecine toujours plus
ont été présentées à la Ministre de la Santé. Sia
préventive et personnalisée sont autant
Partners propose ici son analyse sur la mise en
d’opportunités d’application susceptibles d’en
place du Health Data Hub, nouveau guichet unique
découler. L’analyse de jeux de données volumineux
d’accès aux données de santé.
à l’aide du big data, et l’utilisation des différentes
formes d’intelligence artificielle permettent de
renouveler considérablement les approches et les
Les données de santé : un outils préventifs, diagnostiques et thérapeutiques1.
extraordinaire trésor progressivement L’illustration ci-après met en exergue les champs
d’application du big data et de l’intelligence
révélé par les avancées de la recherche
artificielle en santé2 :
Les données de santé constituent un patrimoine dont
l’exploitation et l’analyse ouvrent des perspectives
1Rapport « Health Data Hub : mission de préfiguration », octobre 2018, p.9
2 Les différents exemples sont tirés d’articles consultés le 20 novembre 2018 : « Une intelligence artificielle autorisée à poser des
diagnostics », Sciences et Avenir, 16 avril 2018. Disponible sur : https://www.sciencesetavenir.fr/sante/e-sante/une-intelligence-artificielle-
autorisee-a-poser-des-diagnostics_123082 ; « Un algorithme qui prédit la mort de certains patients à l'hôpital autorisé aux Etats-Unis »,
Sia Partners | INSIGHT | POURQUOI LE HEALTH DATA HUB PEUT ÊTRE PIONNIER DANS LE MONDE | Décembre 2018 | 2Pionnière dans la collecte de données de santé, la création du Système National de Données de Santé
France dispose aujourd’hui d’un patrimoine de par la loi du 26 janvier 2016 pour la modernisation
données de santé d’exception dont les acteurs de de notre système de santé, ces sources de données
l’écosystème de la santé et les pouvoirs publics se diversifient et connaissent un enrichissement
prennent progressivement conscience. En effet, dès continu. Aujourd’hui, la France dispose des données
1998, la France construit le système national inter- de santé de plus de 67 millions de personnes, avec
régimes d’assurance maladie (SNIIRAM), apparié un historique de plus de 10 ans, réparties dans 260
depuis avec la base des résumés de séjours bases de données publiques3.
hospitaliers (PMSI). Structurés et complétés par la
Malgré tout, ce patrimoine demeure fragmenté et sa production et le partage des données de santé en
valeur est encore parfois perçu comme un « legacy », vue de leur exploitation par les acteurs publics
un héritage complexe à gérer. Or, la donnée de santé comme privés. Dans le contexte actuel de forte
constitue un actif dont l’accumulation et le concurrence internationale, l’accélération des
croisement en révèlent la valeur. Les parties innovations au bénéfice de la santé des citoyens et
prenantes au système de santé ont dès lors intérêt à du système de santé accroit la nécessité pour les
s’emparer de la question afin d’accélérer la pouvoirs publics d’investir, d’organiser et de réguler
Sciences et Avenir, 1er février 2018. Disponible sur : https://www.sciencesetavenir.fr/sante/e-sante/un-algorithme-qui-predit-la-mort-de-
certains-patients-a-l-hopital-autorise-aux-etats-unis_120400 ; « Le big data change notre façon d'appréhender la maladie », Usbek et Rica
20 mars 2017. Disponible sur : https://usbeketrica.com/article/le-big-data-change-notre-facon-d-apprehender-la-maladie ; « Big data en
santé : des défis techniques, humains et éthiques à relever », Inserm, 01 juillet 2016. Disponible sur : https://www.inserm.fr/information-
en-sante/dossiers-information/big-data-en-sante ; « Médicaments : les réseaux sociaux pour suivre les effets indésirables », Le Point, 12
octobre 2016. Disponible sur : https://www.lepoint.fr/editos-du-point/anne-jeanblanc/medicaments-les-reseaux-sociaux-pour-suivre-les-
effets-indesirables-12-10-2016-2075354_57.php; « Xiaoyi, le petit docteur chinois robotisé est testé depuis un an dans plusieurs centres de
santé », Sciences et Avenir, 11 novembre 2018. Disponible sur : https://www.sciencesetavenir.fr/high-tech/robot/xiaoyi-le-petit-docteur-
chinois_128985 ; « L'intelligence artificielle entre au bloc », L’Express, 28 avril 2018. Disponible sur :
https://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/l-intelligence-artificielle-entre-au-bloc_2001681.html
3 « Big data en santé : des défis techniques, humains et éthiques à relever », Inserm, 01 juillet 2016. Consulté le 17 novembre 2018, disponible
sur : https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/big-data-en-sante ; Rapport « Health Data Hub : mission de
préfiguration », octobre 2018, chapitre 5 « Patrimoine des données »
Sia Partners | INSIGHT | POURQUOI LE HEALTH DATA HUB PEUT ÊTRE PIONNIER DANS LE MONDE | Décembre 2018 | 3le secteur. L’un des enjeux sera justement de trouver L’ambition du Health Data Hub est de favoriser l’accès
le juste milieu entre ces 3 dimensions. à de grandes bases de données aux acteurs de
l’écosystème de santé à l’aide d’une plateforme, à
La mise en œuvre de la loi du 26 janvier 2016 de l’image de ce qui est déjà réalisé dans le cadre
d’initiatives internationales telles que The Cancer
Genome Atlas ou l’International Genome
Consortium pour les données relatives au cancer4. Il
serait l’instrument de l’Etat pour mettre le
patrimoine des données de santé au service du
patient et du système de santé, tout en veillant au
respect des principes éthiques et droits
fondamentaux des citoyens.
Afin de parvenir à cet objectif, la mission de
préfiguration du Health Data Hub recommande
l’inscription à l’agenda d’une politique de la donnée
de santé ambitieuse, fondée sur 4 piliers majeurs :
Fer de lance de cette politique de la donnée, le
Health Data Hub endosserait plusieurs rôles clés en
devenant5 :
• Un tiers de confiance, catalyseur et fédérateur
d’une communauté des acteurs de la donnée de
santé autour d’ambitions et d’objectifs
modernisation de notre système de santé consolide communs ;
le cadre légal de la consultation et de l’accès aux • Une vitrine nationale et internationale de notre
données de santé avec la création du Système patrimoine de données mettant à disposition
nationale des données de santé (SNDS) et de une véritable offre de service à destination les
l’Institut national des données de santé (INDS). Par acteurs publics et privés ;
ailleurs, l’annonce de la généralisation du Dossier • Un guichet unique d’accès aux données de
médical partagé début novembre 2018 contribuera santé pour trois profils types aux engagements
peut-être – s’il ne sombre pas à nouveau dans les respectifs encadrés par des chartes : les
nombreux écueils mis en exergue depuis la création producteurs de la donnée qui mettent à
du projet – à l’enrichissement du patrimoine des disposition les données, les utilisateurs de la
données de santé et l’accroissement de la donnée et les citoyens pour lesquels la
coordination entre les professionnels de santé. transparence doit être garantie ;
• Un garant de la qualité des données partagées,
La prochaine création du Health Data Hub de leur standardisation et de la valorisation de
participera quant à elle au développement d’une la collecte des données ;
véritable culture de la donnée et à la promotion du • Un promoteur de l’innovation en santé par la
travail d’enrichissement, de standardisation et création d’un environnement propice ;
d’articulation des bases de données de santé. • Un facilitateur de la mutualisation des
ressources technologiques et humaines au
Le Health Data Hub est un projet travers d’une plateforme sécurisée pour le
ambitieux de plateforme nationale des partage de données et par la mise à disposition
données de santé d’expertises propres chargées d’animer les
échanges entre utilisateurs, producteurs et
experts de la donnée.
4
Rapport « Health Data Hub : mission de préfiguration », octobre 2018, p.11
5 Rapport « Health Data Hub : mission de préfiguration », octobre 2018, p.25
Sia Partners | INSIGHT | POURQUOI LE HEALTH DATA HUB PEUT ÊTRE PIONNIER DANS LE MONDE | Décembre 2018 | 4La mise en œuvre du Health Data Hub
Pour ce faire, le Health Data Hub, plateforme entre
et sa trajectoire soulève de nombreux
les différentes parties prenantes, sera régie par des
principes de gouvernance de l’accès aux données
défis
lisibles, standardisés et non discrétionnaires. Le Hub L’ADN inédit du Health Data Hub dans
central s’appuierait sur un réseau de « hubs » locaux l’administration française, et plus largement dans le
chargés de décliner l’action du Health Data Hub au Monde n’est pas sans soulever de multiples
plus près des acteurs de l’écosystème des données problématiques organisationnelles, économiques, RH
de santé. Afin d’accompagner des projets de bout en ou encore technologiques :
bout, le Health Data Hub mettrait en œuvre :
• Structurer une gouvernance légitime et établir
• Un catalogue de données enrichi au fur et à les règles de collaboration entre les différents
mesure par les producteurs de données, selon hubs : la mise en œuvre du Health Data Hub
des principes précis, devra sécuriser la création d’une organisation
• Une plateforme technologique sécurisée pour en réseau avec une articulation entre Hub
les échanges de données sensibles, central et Hubs locaux, dont les modalités
• Un modèle économique et juridique ayant pour restent à déterminer. Si le rapport définit
objectif de tirer parti de la valeur des données, clairement les portefeuilles de compétences du
• Une organisation en réseau et des compétences premier et des seconds, il ne décrit pas quels
clés, seront les processus de collaboration, et, en cas
• Une offre de service à destination des de désaccord, l’autorité compétente pour
utilisateurs de données : arbitrer.
o Accès aux données ; • Disposer de compétences juridiques dédiées
o Soutien à la collecte et la consolidation afin garantir la valorisation de la donnée et
des données ; prévenir les dérives : le Health Data Hub étant
o Accompagnement de la valorisation et amené à créer de la valeur via des algorithmes
l’analyse des données (bureau virtuel, innovants, le besoin d’expertise juridique en son
espaces de travail collaboratifs, API, sein est réel. Cette expertise permettra de
partage de documents et codes en construire les modèles de propriété
open source, mise en place d’un Git) ; intellectuelle gagnants pour les producteurs de
o Soutien de l’écosystème de données, mais aussi pour les consommateurs.
l’innovation en santé ; • Disposer d’une équipe RH disposant de
o Garant du lien avec la société civile et compétences élevées en recrutement,
des valeurs en matière d’éthique et de formation et plus largement en gestion
transparence des usages des données. prévisionnelle des emplois et des
compétences afin de garantir le
Le Health Data Hub a vocation à engager une fonctionnement initial et pérenne du Health
démarche holistique autour des données de santé. data hub : Cela amène à mettre en exergue
Si la route est encore longue avant son l’enjeu des compétences à mobiliser pour
aboutissement, une trajectoire de montée de réussir la montée en puissance du Health Data
puissance par « petits pas » semble de mise : une Hub. Cette dernière nécessite en effet une
première version minimale de la plateforme devrait mobilisation inédite de compétences rares 6 ,
être lancée mi 2019 pour la confronter aux premiers dont le syncrétisme sera une des clés de
utilisateurs et l’améliorer selon leurs retours. Cette réussite et d’ancrage du Health Data Hub dans
première version ciblera certains jeux de données son environnement. Derrière ces compétences
spécifiques et une première vague de projets pilotes. rares à recruter, un travail conséquent est à
réaliser autour des fiches de poste des ETP à
disposition du Health Data Hub. Une fois
6
Exemples : data management, data science, sécurité informatique, architecture et urbanisme, expertise juridique, pilotage de programme,
conduite du changement, méthodologie agile, UX design, expertise en bases de données, etc
Sia Partners | INSIGHT | POURQUOI LE HEALTH DATA HUB PEUT ÊTRE PIONNIER DANS LE MONDE | Décembre 2018 | 5formalisés, les liens entre ces postes doivent des données qui seraient amenées à être
être décrits dans un organigramme fonctionnel. monétisées.
Ces compétences étant par nature o Le rapport propose à ce titre une
extrêmement mouvantes, il est également tarification au forfait d’une part,
primordial de construire un plan de formation et d’un droit de tirage d’autre part
continue à la hauteur des nouveautés sortant à pricer en fonction du jeu de
sur le marché de la donnée (solutions données, selon le modèle du
technologiques, algorithmes d’intelligence SNDS.
artificielle, etc.). La mise en place d’une gestion o Idéalement, ce prix total couvrirait
prévisionnelle des emplois et des compétences le coût brut de production et de sa
dès la création du Health data hub constitue un mise en conformité avec les
véritable facteur clé de succès. niveaux de qualité de données
• Choisir la bonne forme juridique et garantir une posés par le Health Data Hub. Ce
maitrise de l’Etat sur les données : la mission de prix pourrait être reversé in fine au
préfiguration propose dans son rapport que le producteur de données sous
Health Data Hub prenne la forme juridique d’un forme d’indemnisation.
Groupement d’intérêt public (GIP), une forme o Par ailleurs, la subvention
qui permettrait de gérer souplement la double publique doit couvrir les coûts de
facette de ses activités (marchandes et non fonctionnement et
marchandes). Un des enjeux de sa constitution d’investissement du Data Hub
sera la composition de son Conseil (masse salariale, coûts de
d’Administration et notamment les acteurs qui maintenance des solutions
disposeront de la majorité. technologiques, nouveaux
o La piste d’intégration de l’INDS développements sur les bases de
suggérée par le rapport semble a données, etc.)
priori pertinente, mais elle devra • Construire et faire vivre le Health data hub
faire l’objet d’une étude selon des méthodes adaptées à sa nature :
d’opportunité à part, et, le cas la montée en puissance du Health Data Hub
échéant, d’un programme dédié sera facilitée si elle suit les principes de
(modalités de fusion des activités, l’agilité. Or, le mot n’apparaît qu’une fois
accompagnement des agents, dans le rapport de la mission ! C’est plus
rapprochement des fonctions largement l’ensemble des postures et des
support, etc.) réflexes culturels d’agilité qui pourront
• Construire un modèle économique pour pertinemment irriguer sa construction.
atteindre les objectifs fixés : Une réflexion Ainsi, le Health Data Hub pourra s’inspirer
profonde doit être menée sur le modèle des start-up d’Etat, méthode de
économique du Health Data Hub, dans la développement de nouveaux services
mesure où il est inédit de par sa nature, à numériques hébergés par la DINSIC7. C’est
savoir une plateforme publique de données en suivant ces préceptes que ce projet
de santé. Cette dernière rend difficile la s’éloignera des grands projets
marchandisation de certains de ses informatiques de l’Etat qui connaissent des
services. L’enjeu est dès lors d’innover en fortunes diverses 8 et pourra garantir des
construisant une offre de valeur adaptée « service level agreement » (SLA)
aux acteurs du marché tels les laboratoires satisfaisants en construisant rapidement un
pharmaceutiques, les start-up, ou encore parcours pertinent pour le consommateur
les centres de recherches publics. Cette de la donnée. Par ailleurs, la masse et la
offre devra par ailleurs garantir la qualité complexité des données à gérer sur cette
7 Beta.gouv.fr, consulté le 6 novembre 2018, disponible sur : https://beta.gouv.fr/
8
Modernisation.gouv.fr, consulté le 6 novembre 2018, disponible sur : https://www.modernisation.gouv.fr/outils-et-methodes-pour-
transformer/panorama-des-grands-projets-si-de-letat
Sia Partners | INSIGHT | POURQUOI LE HEALTH DATA HUB PEUT ÊTRE PIONNIER DANS LE MONDE | Décembre 2018 | 6plateforme impliquent également, pour des données récoltées et
respecter ces mêmes SLA, de mettre en stockées) ne sont pas précisés.
place des outils d’automatisation de la
donnée (RPA) et un support aux utilisateurs Au-delà de ces défis de montée en
(SAU) à plusieurs niveaux.
charge, le Health Data Hub soulève de
o Cette démarche agile pourra être
prolongée en réalisant des multiples enjeux complexes à relever
preuves de concept sur de Après avoir tracé les grands défis quant à la montée
nouveaux services à destination en charge du Health Data Hub, nous souhaitons enfin
des consommateurs de la donnée esquisser plus largement les défis propres à la
de santé (ex. : data visualisation, plateforme des données de santé que souhaite
mise à disposition via de nouvelles devenir le Health Data Hub, au sein d’un écosystème
technologies, construction d’API, des données de santé complexe et protéiforme, et
etc.) partager nos convictions.
• Répondre aux défis technologiques d’un
système reposant sur une hétérogénéité • Un des premiers défis techniques du Health
des données, des acteurs et des outils SI Data Hub sera l’interopérabilité des données, et
utilisés : le Health Data Hub devra leur capacité à dialoguer. Dans le modèle de la
rapidement sécuriser une architecture plateforme de données, il est par définition
technologique cible. Un des défis impossible et même non pertinent de définir et
technologiques du Health Data Hub sera de vouloir imposer aux producteurs un modèle
mobiliser des infrastructures de big data d’objets unique, au vu des sources de données
doté d’une puissance de calcul et de et de leurs formats variés (ex. : textes, images,
traitement, tout en garantissant l’impératif voire demain sons, et vidéos, etc.). Il semble
de disponibilité et de sécurité des données davantage pertinent de construire une feuille de
de santé. A cet égard, le rapport propose route de l’interopérabilité des données, comme
deux étapes en matière de vie de la Sia Partners l’a présenté il y a quelques mois9.
donnée. Le rafraîchissement (sur la base du o Il s’agit donc d’amorcer un travail
PMSI, du SNIIRAM) devrait être dans un d’harmonisation des données au
premier temps être réalisé en mode niveau national et international
« batch » dont la fréquence reste à (formats, langage, structuration des
déterminer, avant de passer à un bases, etc.), et surtout de mener une
rafraîchissement en temps réel. réflexion sur les niveaux attendus en
o En parallèle, une réflexion sera à termes de complétude, de qualité, et
mener sur la solution de fraîcheur de la donnée de la part
architecturale cible. Le rapport ne des producteurs de donnée.
précise pas en effet si la
plateforme a vocation à être • Par ailleurs, une des valeurs ajoutées du Health
structurée autour d’entrepôts Data Hub réside dans sa capacité à retracer des
distincts (data warehouse) ou à « parcours » de patients qui par définition sont
prendre la forme d’un lac de impossibles à détecter en analysant un jeu de
données (data lake). De même, les données unique, mais qui peuvent ressortir
besoins métier à couvrir en grâce à l’appariement de jeux distincts. Ces
termes de supervision de la croisements de masses de données supposent
qualité de la donnée (entendue au préalablement l’anonymisation des données
sens large : complétude, personnelles, comme il est souligné dans le
exactitude, fraîcheur et exposition rapport, mais pourraient impliquer en parallèle
9“L’interopérabilité, une condition nécessaire au développement du numérique en santé ?”, Blog Secteur Public et Santé de Sia Partners,
consulté le 9 novembre 2018, disponible sur : http://secteur-public.sia-partners.com/20180419/linteroperabilite-une-condition-necessaire-
au-developpement-du-numerique-en-sante
Sia Partners | INSIGHT | POURQUOI LE HEALTH DATA HUB PEUT ÊTRE PIONNIER DANS LE MONDE | Décembre 2018 | 7de créer une clé d’identification unique professionnels de santé et les patients qu’induit
permettant de retracer pour chaque patient son la création d’une telle plateforme de la donnée
parcours dans le système de santé, comme c’est de santé. En effet, la donnée est historiquement
déjà le cas pour le SNIIRAM10. gérée par les acteurs de santé - en ville comme
o Au niveau du Health Data Hub, cela à l’hôpital - comme un passif à gérer et non
suppose une démarche a minima de comme un actif à valoriser en l’exposant. S’en
catalogage de données ou de suivent aujourd’hui des problématiques de
préférence, de data management avec sous-qualité des données et d’entretien
la mise en place d’indicateurs perfectible de leurs bases. Le défi n’est
quantitatifs et qualitatifs sur des finalement pas tant technologique que celui
métadonnées qui restent à définir. d’une profonde et véritable transformation des
o Cet enjeu résonne avec l’enjeu de gestes métier, des modes de collaboration avec
l’intégration des données issues du ses pairs et des postures avec le patient. Cette
DMP, récemment relancé par le transformation aura vocation à « placer au
Ministère de tutelle du Health Data centre » la donnée, sa qualité, son exposition
Hub. L’importance de l’intégration de afin qu’appariée à d’autres et fondue dans des
données gérées par une puissance cohortes de population typées, elle révèle toute
publique est directement liée à la sa valeur. Or, ce point métier n’est pas traité
croissance exponentielle du volume de dans le rapport à notre connaissance.
données de santé - qui double tous les L’intelligence artificielle sera l’outil au cœur de
2 ans11 - créé et géré par des acteurs cette transformation des modes de faire en
de tels que Doctissimo ou Apple. aidant les professionnels à inventer des
• En effet, la donnée de santé hier nouveaux modes de traitement, en prodiguant
majoritairement détenue par les hôpitaux, les le soin le plus personnalisé, en analysant des
cabinets de ville est de plus en plus produite par radios, des IRM, etc. Surtout, convaincre les
des entreprises à but lucratif, a l’image des professionnels de santé pour qui le patient est
multiples et précieuses données générées par au centre de la pratique (et non la donnée)
les montres connectées. Or, le partage à titre constituera l’enjeu clé conditionnant la réussite
gracieux de ces données par les GAFA et BATX du Health Data Hub. La création de ce dernier
s’annonce complexe ... Le rapport souligne ainsi devra donc s’accompagner de réflexions
à juste titre que l’enjeu posé ici est bien celui de éthiques et d’assurance pour les professionnels
la souveraineté nationale en santé. de santé et les patients que leurs données
o Illustration de bonnes pratiques, la personnelles ne seront pas utilisées à mauvais
Food and Drug Administration (FDA) escient par certaines parties prenantes comme
américaine a ouvert le 6 novembre le les assurances ou les mutuelles.
code source de son application mobile
MyStudies 12 , développée pour Cette révolution de « l’intelligence augmentée » du
favoriser la collecte de données de vie professionnel de santé est déjà amorcée avec le
réelle générées par les objets lancement d’un des tout premiers dispositifs
connectés des patients. Le but ici est médicaux d’IA en France, et plus précisément au CH
bien de permettre aux promoteurs de Valenciennes. Ce dernier assiste les cardiologues
d'essais cliniques d'adapter cette et les radiologues dans leur diagnostic. Entraîné au
application à leurs besoins métier préalable sur une base de patients, cet algorithme
spécifiques. de deep learning révèle son diagnostic en 15
• Enfin, un des enjeux majeurs à long terme est
celui du bouleversement organisationnel,
culturel voire managérial pour les
10 “Intelligence artificielle et santé, Bernard Nordlinger et Cédric Villani, 2018.
11 “A Guide to Artificial Intelligence in Healthcare”, Bertalan Mesko, The Medical Futurist, 2017
12
US Food and Dru administration, « FDA’s MyStudies Application », consulté le 6 novembre 2018, disponible sur :
https://www.fda.gov/Drugs/ScienceResearch/ucm624785.htm
Sia Partners | INSIGHT | POURQUOI LE HEALTH DATA HUB PEUT ÊTRE PIONNIER DANS LE MONDE | Décembre 2018 | 8secondes 13 . Gageons que cet algorithme, dont le
taux de véracité pourra être accru avec la masse
future de données disponibles grâce au Health Data
Hub, sera mobilisé au service du diagnostic du
médecin.
Copyright © 2018 Sia Partners . Reproduction totale ou
partielle strictement interdite sur tout support sans
autorisation préalable de Sia Partn
13“First FDA Approval For Clinical Cloud-Based Deep Learning In Healthcare”, Forbes, consulté le 9 novembre 2018, disponible sur :
https://www.forbes.com/sites/bernardmarr/2017/01/20/first-fda-approval-for-clinical-cloud-based-deep-learning-in-
healthcare/#1a153d1b161c
Sia Partners | INSIGHT | POURQUOI LE HEALTH DATA HUB PEUT ÊTRE PIONNIER DANS LE MONDE | Décembre 2018 | 9VOS CONTACTS
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