Journal de l'Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires - ASRIMM
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Vue depuis Thollon-les-Mémises, février 2020. © Olivier Robert
Avril 2020
Journal de l’Association Suisse Romande
Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires
Éditorial
Valeur en 10 lettres : consonne,
Éditorial
voyelle, consonne, voyelle,
consonne, voyelle, consonne,
voyelle, consonne et voyelle,
Est-ce que ce rituel de l’émission « Des Chiffres et des Lettres », créée il y a près de 50 ans par Armand Jammot
vous dit quelque chose ? Peut-être pas, mais ce n’est pas grave.
Le secrétariat de l’ASRIMM s’est réuni pour parler des valeurs qui devraient l’animer, guider son action et les
prestations qu’elle déploie. Cette thématique a également réuni le Comité tout comme plus récemment encore,
plusieurs de nos membres qui ont répondu à l’invitation de notre directrice, Monika Kaempf. Et banco ! Cette
valeur en 10 lettres est l’une de celles qui a fait l’unanimité dans les trois rencontres. Le plus important reste à
faire : identifier comment elle se manifeste dans notre petite communauté et ce que nous pouvons encore faire
toutes et tous pour qu’elle ne reste pas lettre morte.
Cette valeur, nous n’en avons bien évidemment pas l’exclusivité. Elle transcende les clivages et réunit nombres
d’associations qui poursuivent des buts idéaux au service des personnes. C’est pour cela que nous avons choisi
d’ouvrir nos pages à quatre associations et/ou à celles et celui qui les représentent, bienvenue à elles dans ce
premier « Entre-Nous » de l’année 2020.
Mireille Geiser, notre nouvelle – qui l’est de moins en moins – assistante sociale a choisi de se présenter à vous
par une auto-interview. Finalement quoi de mieux pour se faire connaître que de se poser les bonnes questions ?
Merci et bienvenue également.
A l’heure où nos mouvements et déplacements sont limités par l’épidémie du Covid-19, Magalie et Tobias Weg-
mann nous offrent généreusement un bol d’oxygène par le récit de leur voyage dans la « Belle-Province », où
ils nous apportent leur regard sur ce pays très souvent reconnu comme le berceau de l’innovation de ce qui
concerne le handicap et sa perception dans la société.
Et votre association dans tout cela, elle va devoir adapter ses prestations et ses pratiques en fonction des direc-
tives officielles de l’OFSP et des centres hospitaliers reconnus. C’est pour cela que vous trouverez une page
internet spécifiquement dédiée au Coronavirus sur notre site internet - sous l’onglet « ASRIMM » - qui vous
donnera des informations régulièrement réactualisées tant que cela s’avérera nécessaire.
Comme le disait très justement le Professeur Panteilemon Giannakopoulos dans l’émission « Forum » du 14 mars
sur RTS-La Première, nous sommes face à un dilemme : être à la fois solidaires et solitaires.
S-O-L-I-D-A-I-R-E-S, cette valeur en 10 lettres qui est sur toutes les lèvres et dans tous les médias, soyons-le
toutes et tous, « solidarisons-nous ».
L’ASRIMM est là pour vous, vous pouvez compter sur nous. A bientôt et bonne chance.
Olivier Robert
Resp. du secteur « Loisirs »
2
entre nous 4.2020
Sommaire
Éditorial
Éditorial2
Par Olivier Robert
Mireille Geiser 4
Bienvenue à notre nouvelle assistante sociale
Parmi Nous 5
La recherche dans le domaine des maladies neuromusculaires
Echos d’ailleurs 7
L’un des grands enjeux actuels dans le domaine des maladies
rares, c’est la reconnaissance tangible de l’importance des
mesures de soutien psychosocial.
« Rien sur nous sans nous ! », la stratégie qui habite la SEHP9
- SExualité et Handicaps Pluriels – association active depuis
plus de 25 ans.
PluSport Antenne Romande, au service du sport-handicap,10
mais pas seulement : « 60 années de sport et même pas
fatigués ! ».
Il était une fois, un bus de la marque « Setra » …12
L’enthousiasme d’un travailleur social transporté par
un projet destiné aux personnes à mobilité réduite.
Téléthon Actualité 16
33e édition du Téléthon les 4 et 5 décembre 2020
Coronavirus18
Info ASRIMM 19
Impressum
3
entre nous 4.2020
Mireille Geiser, bienvenue à notre nouvelle
assistante sociale
Pouvez-vous nous dire en quelques Avez-vous des loisirs ? regard peut susciter des exclamations
Bienvenue
mots qui vous êtes ? de joie ou des questions telles que :
Oui bien sûr ! Les randonnées, faire Comment sera le chemin ? La météo ?
Née il y a un peu plus de 50 ans, je de la raquette ou du ski, ainsi que pra- Aurai-je besoin de quelqu’un pour tra-
m’appelle Mireille Geiser-Liechti et tiquer le tandem me permettent d’ap- verser un passage périlleux ?
j’ai grandi dans le pays de la Tête de précier la diversité de la nature.
Moine. Les heureux évènements de la J’aime également faire des pâtisseries Quel est votre parcours professionnel :
vie m’ont fait quitter le Jura bernois pour accompagner les moments pas- expériences et formation ?
pour m’établir dans une autre belle sés entre amis.
région, le Pied du Jura, dans le canton Ayant une formation d’infirmière en
de Vaud. Pourquoi avoir choisi de travailler psychiatrie, j’ai, entre autres, travaillé
pour l’ASRIMM ? dans les soins à domicile, pour les
Qu’aimez-vous ? personnes souffrant de maladies chro-
A la recherche d’un nouveau défi pro- niques. Je me suis également formée
J’aime la vie ! J’apprécie vivre dans fessionnel j’ai pris connaissance de dans la relation d’aide, les assurances
un pays aux diverses saisons car cela l’annonce du poste actuel un peu par sociales et le case management.
reflète un peu nos vies. Ne peuvent- « hasard ». Correspondant parfaite-
elles pas être comparées à des jours ment à mes attentes, j’ai donc postulé. Que souhaitez-vous dire de plus ?
de canicule ou de grand frimas lors
desquels le soleil, la pluie ou la neige Ayant travaillé de nombreuses années Je suis très contente de travailler pour
donnent la couleur du ciel ? avec des personnes atteintes de la l’ASRIMM, avec une équipe pluridis-
maladie aux 1’000 visages (la SEP), ciplinaire motivée et au service des
Pouvez-vous nous en dire plus ? j’ai été interpelée par la maladie aux personnes.
1’000 adieux. J’aime être à l’écoute
Très volontiers. Nous avons cha- des personnes et les accompagner Référente pour les cantons de Fri-
cun un parcours de vie spécifique, dans leurs diverses attentes. bourg et Neuchâtel (sauf le district
parfois très coloré. Considérant que de La Chaux-de-Fonds), je suis dispo-
chaque personne est unique et a de Pourquoi avoir choisi cette photo ? nible les mardis, mercredis et jeudis,
nombreuses ressources je ne sou- par courriel ou téléphone.
haite pas faire à la place de l’autre Elle me rappelle des vacances (!) et
mais l’accompagner dans son che- me parle de la vie. Au premier plan, Je me réjouis de faire votre connais-
min de vie. En d’autres termes je le chemin représente ma marche sance, voire de faire un bout de che-
peux dire que c’est comme pratiquer actuelle qui me permet d’apprécier min ensemble. A l’image de la nature
le vélo tandem (sport que j’aime les beautés de la nature. Le second qui revit, je vous souhaite un nouvel
pratiquer) car grâce à une bonne plan peut représenter mon « avenir », à élan pour affronter votre étape de vie.
coordination « Ensemble nous allons découvrir au rythme parfois saccadé
plus vite et plus loin ». de la marche. La direction de mon Mireille Geiser
© Mireille Geiser
4
JOURNÉE À THÈME DU 9 NOVEMBRE 2019
La recherche dans le domaine
des maladies neuromusculaires
Le 9 novembre dernier, l’ASRIMM a
Parmi Nous
organisé une journée sur le thème de
la recherche, soutenue par la FSRMM
(Fondation Suisse de Recherche sur les
Maladies Musculaires). Cette journée
s’est faite en prolongement de celle du
17 novembre 2018 qui était axée en par-
ticulier sur les maladies pédiatriques.
Afin de répondre aux demandes expri-
mées, cette fois-ci le point de mire a été
mis principalement sur les maladies
touchant les adultes.
Changement de lieu, nous nous
© André Würgler
sommes retrouvés dans le bâtiment
Geopolis, qui appartient à l’Université
de Lausanne. De vastes espaces de
plain-pied, un restaurant bien organisé
et proposant un bon repas, des interve- importante présentation sur plusieurs peuvent être extrêmement élevés,
nants de qualité, tout pour passer une maladies neuromusculaires : Myasthé- étant donné la rareté des pathologies
agréable et instructive journée. nie, Myosite à Inclusions, Dystrophie concernées. Pr. Kuntzer s’est ensuite
Facio-Scapulo-Humérale, Maladie de concentré sur chacune des maladies
Après une ouverture avec un mot de Steinert, Charcot-Marie-Tooth. Il a listées plus haut, en présentant d’abord
bienvenue de M. Sébastien Kessler, commencé par présenter le service de leurs manifestations, les symptômes
vice-président de l’ASRIMM, Me Alain neurologie du CHUV, ainsi que les dif- qui peuvent en découler, puis les diffé-
Pfulg a présenté la FSRMM, fondation férents réseaux de formation et de réu- rents axes de traitements existants et/
dont il est le président actuel. Après nions dans le domaine de la neurologie ou en cours de recherche.
lui, Dr. Jacques Rognon, fondateur et et des maladies neuro-musculaires, au
président d’honneur de la FSRMM, a niveau suisse et au niveau internatio- Sclérose Latérale Amyotrophique
fait un rapide survol de l’application du nal. Il a ensuite présenté la KOSEK et (SLA)
concept national des maladies rares. son rôle dans la prise en charge des
maladies rares, ainsi que l’application Après le repas de midi, le Dr. Natha-
Maladies neuromusculaires du CHUV comme centre de référence. lie Braun, qui est médecin-chef au
Il a parlé de l’importance d’avoir un centre neuromusculaire de la Cli-
Le Pr. Thierry Kuntzer, qui est entre- diagnostic précis et la difficulté qu’il nique SLA de l’hôpital de St-Gall, a
autres responsable de l’unité nerf-mus- peut y avoir à l’établir. Puis, une fois présenté les actualités médicales et
cle du CHUV, a ensuite assuré une un médicament trouvé, les coûts qui scientifiques concernant la Sclérose
Latérale Amyotrophique. Après avoir
décrit la maladie et ses symptômes,
elle a décortiqué les différents axes de
recherche et essais cliniques en cours
actuellement dans le monde. Puis, elle
a présenté les traitements proposés aux
patients en Suisse. Ces derniers, bien
qu’ils ne permettent pas de guérir de la
maladie, peuvent améliorer la qualité
de vie et en allonger l’espérance.
Recherche fondamentale
© André Würglers
Dr. Stéphane König, collaborateur
scientifique à la faculté de médecine
de l’Université de Genève, a ensuite
parlé de la recherche fondamen-
5
entre nous 4.2020
tale en Suisse dans le domaine des
POUR ALLER PLUS LOIN :
maladies neuromusculaires. Après
quelques explications sur ce qu’est la Les présentations de cette journée peuvent être obtenues en PDF sur le site
recherche fondamentale, il a présenté de l’ASRIMM (rubrique « prestations : journées à thèmes ») et en vidéo en
les spécificités dans le domaine de contactant Carole Stankovic : 079 120 68 95, carole.stankovic@asrimm.ch
ces maladies spécifiques. Il a ensuite www.orpha.net
donné quelques exemples d’objets www.myobase.org
Parmi Nous
de recherche dans les laboratoires à
Documents « Avancées de la recherche » de l’AFM-Téléthon :
Genève (UniGE, HUG) et à Bâle (uni-
https://www.afm-telethon.fr/actualites/avancees-recherche-2019-3847
versité de Bâle, département de biomé-
decine, Biozentrum). www.kosekschweiz.ch
ESSAIS CLINIQUES :
Orphanet
www.clinicaltrials.gov
Enfin, M. Martin Arles, chef de projet « Essais cliniques et maladies neuromusculaires »,
à Orphanet-Suisse, a présenté l’ou- Repères : Savoir et Comprendre, AFM-Téléthon, Février 2016.
til Orphanet, qui est un site Inter- « Informations essentielles sur les essais cliniques »,
net constituant une base de données Novartis Pharmaceuticals, Avril 2017.
recensant les maladies rares. Celui-ci
a été créé dans le but de mieux infor- En conclusion, la journée fut riche en suivi dans le cadre de sa maladie, l’ap-
mer sur les maladies rares, leur appor- informations. La recherche avance, très privoiser, préserver un maximum d’au-
ter une meilleure visibilité, permettre lentement mais beaucoup de personnes tonomie et continuer à avancer.
aux patients de trouver les associa- travaillent à travers le monde dans le
tions qui les concernent, répertorier but de trouver des traitements. Elle Un grand merci aux intervenants pour
les projets de recherche, les registres est source d’espoir pour les personnes leur contribution à cette journée et
de patients et faciliter le recrutement atteintes de maladies rares, mais nous leur investissement pour permettre
pour des essais cliniques. Il en a pré- savons que le processus prend beau- au public de l’ASRIMM d’être mieux
senté la structure, la nomenclature des coup de temps et lorsqu’un médicament informé.
maladies, les différentes informations est trouvé, reste encore ouverte la ques-
qu’il est possible d’y trouver, ainsi que tion du financement. En attendant, il Carole Stankovic-Helou
la façon d’y accéder. faut vivre son quotidien au mieux, être assistante sociale
Lecture : Une journée avec Zac
Nous vous recommandons un joli
livre, édité par Biogen et élaboré en
collaboration avec les associations
Cure SMA et SMA Europe, ainsi que
les Drs Robert Graham et Crystal
Proud, spécialistes de l’Amyotrophie
Spinale. Les illustrations sont de
Charles Santoso.
Il raconte l’histoire de Zac, un jeune
zèbre atteint d’amyotrophie spinale
(AS), expliquant sa maladie à ses
camarades. Une belle façon d’infor-
mer et sensibiliser de façon simple
les enfants mais aussi les adultes,
sur cette affection, qui peut se mani-
fester de diverses manières.
Comme précisé dans la préface : « Une
journée avec Zac illustre l’expérience
d’un enfant atteint d’AS et n’est pas A consulter en ligne ou à télécharger en PDF sous ce lien :
supposé refléter l’expérience de https://care.togetherinsma.ca/fr_CA/home.html Pour l’obtenir
toutes les personnes atteintes de cette en version papier, n’hésitez pas à nous contacter, nous en avons
maladie. » Bonne lecture ! (CSH) quelques exemplaires à l’ASRIMM.
6
entre nous 4.2020
L’un des grands enjeux actuels dans le domaine
des maladies rares, c’est la reconnaissance
tangible de l’importance des mesures
Echos d’ailleurs
de soutien psychosocial.
A l’occasion du 10e anniversaire de ProRaris, sa présidente Anne-Françoise Auberson nous détaille les prochains défis
majeurs dans le domaine des maladies rares.
joliment dit « J’ai commencé ma car- qu’elles ne reposent pas uniquement
rière à L’OFSP au moment de la créa- sur le bénévolat, ce qui est extrême-
tion de ProRaris il y a dix ans, et j’au- ment fragile et précaire. Une grande
rais infiniment souhaité être présent à partie de notre temps se passe dans
cette manifestation… Puisque je quitte la recherche de fonds, c’est un non-
l’OFSP. » sens et un gaspillage de compé-
tences.
Mais surtout, il était indispensable à
nos yeux de faire la place belle aux • La relève : nous avons créé des asso-
associations qui ont ouvert le chemin ciations qui fonctionnement bien,
là où il n’existait encore rien dans le avec des réseaux et une organisation
domaine des maladies rares ! Ce sont administrative efficiente. Mais nous
elles qui nous ont donné le mandat de n’arrivons parfois pas à trouver cette
travailler à ce que les maladies rares relève justement, quand nous sou-
deviennent un enjeu de santé publique. haitons quitter ou tout simplement
Il fallait surtout que la Suisse rattrape que nous sommes épuisés, c’est une
son retard par rapport à l’Europe. catastrophe pour les personnes qui
Deux de nos objectifs le résument bénéficient de nos prestations car
bien : « faire connaître et reconnaître tout peut s’arrêter du jour au lende-
les maladies rares auprès des pouvoirs main.
publics et du grand public » et « sensi-
biliser, informer et former les patients • Le fait que chaque association
© ProRaris
et les professionnels ». – ou presque – travaille seule se
retourne contre elle. Les experts
Quelles associations « ont été sur le reconnaissent que nous sommes
Le 29 février dernier – eh oui, une podium » à cette journée ? très compétents, que nous nous
date rare pour les maladies rares ! – débrouillons bien, et comme « cela a
ProRaris a organisé la « 10e journée Le choix n’a pas été simple, il fallait toujours marché, il n’y a pas besoin
internationale des maladies rares en penser représentativité, régions et lan- que cela change ». Notre proximité
Suisse » aux Hôpitaux Universitaires de gues parlées, une des joies – parfois et notre connaissance approfon-
Genève. C’était une façon pour notre une force aussi - du fédéralisme. Nous die de nos membres ne doivent pas
association de marquer le coup et de ont donc rejoints : M. Iwan Heider, suppléer aux prestations publiques
revenir sur les lieux où tout a com- président de « Syndrome de Williams auxquelles ces personnes ont droit
mencé en 2010. Suisse », Dr Claudio Del Don, président comme tout le monde.
de « Malattie genetiche rare », M. Ste-
Comment avez-vous organisé votre phan Hüsler, secrétaire général de Vous partagez ces préoccupations ?
« tour de table » des intervenants ? « Retina Suisse » et Mme Dorrit Novel,
présidente de l’ « Association Suisse Tout à fait, et j’y reviendrai un peu plus
Bien naturellement, nous avons convié contre la Sarcoïdose ». loin. Mais heureusement certaines
un certain nombre de représentants avancées significatives ont eu lieu ces
médicaux du milieu de la recherche, Nos différent(e)s intervenants se sont dernières années :
les politiques et M. Pascal Strupler rejoints sur les préoccupations sui- • Une manifestation comme celle que
directeur de l’OFSP. Ce dernier n’a mal- vantes : nous avons organisé le 29 février
heureusement pas pu être présent car • Nous offrons des prestations de dernier a eu une très bonne média-
il était retenu à Berne dans des séances soutien psychosocial qui doivent tisation. Nous constatons toutefois
en lien avec la pandémie du Covid-19. être prises en compte – c’est-à-dire que nous devons encore « briefer »
Nous le regrettons car comme il l’a très être reconnues et financées - pour complètement certain(s) journa-
7
entre nous 4.2020
liste(s) qui nous interviewe(nt) sur L’OFSP a récemment mené une enquête sonnes atteintes d’une maladie rare
le sujet et leur détailler le « A à Z » auprès de structures qui devraient four- – tout comme nous en fait – puissent
des maladies rares, ce que nous fai- nir des prestations à des personnes se ressourcer, prendre du plaisir, et
sons par ailleurs bien volontiers ! atteintes de maladie rares. Ils ont tout permettre à leurs proches (… - aidants
d’abord reçu très peu de réponses… mais souvent !) de profiter également du
• Les Hôpitaux sont désormais partie quelques-unes quand même : « Ce sont temps ainsi libéré.
Echos d’ailleurs
prenante. Ils s’impliquent de plus des patients comme les autres… », « On
en plus dans la recherche consacrée connaît mal… », « Ce sont les associa- Un petit message en guide de conclusion ?
aux maladies rares, avec l’engage- tions qui ont l’expertise nécessaire… »,
ment de spécialistes pointus, sans etc. On tourne en rond, c’est clair. Il faut ProRaris est reconnue, c’est déjà une
omettre la mise en place de consul- valoriser (reconnaître, financer) l’ac- bonne chose et nous sommes tou-
tations interdisciplinaires au CHUV compagnement psychosocial : pourquoi jours aussi motivés par les défis qui
et aux HUG notamment. les associations ont-elles autant de com- ne manquent pas. Comme je l’ai déjà
pétences et doivent perdre leur temps dit, les grands centres de soins sont
• Et pour la petite histoire, il y a une dans le fundraising ? Elles ont acquis fortement impliqués dans le domaine
dizaine d’années, nous aurions dû une expertise qui doit être pérennisée, des maladies rares et les progrès de la
batailler pour trouver une arrière- et non pas être exclusivement rattachée science dans le domaine de la génétique
salle pour l’organisation d’une réu- à des personnes ou des associations, qui ouvrent des perspectives prometteuses
nion sur le sujet, c’est aujourd’hui ont leurs cycles de vie. Toutes les com- qui se doivent d’être explorées sans
terminé. Nous bénéficions de la pétences doivent être reconnues de santé relâche. Même si les compétences et
reconnaissance suffisante des publique et être prise en charge financiè- la volonté sont là, il manque toujours
centres médicaux pour qu’ils nous rement par la Confédération. le « nerf de la guerre ». Mais nous avons
mettent à disposition les meilleurs spécialistes
gracieusement leurs de Suisse et nous sommes
structures – comme bien partis pour y arriver !
pour cette journée-anni-
versaire par exemple. Ne l’oublions pas : « La
santé est un droit de
Vous parliez il y a l’homme, une thérapie
quelques minutes de vos retardée est une thérapie
préoccupations… ? refusée », ces maladies
sont évolutives et le temps
Oui. En matière de mala- presse dans tous les cas. Il
dies rares, on ne peut tra- faut un accès rapide à de
vailler chacun pour soi nouveaux médicaments à
© ProRaris
dans son canton. 600’000 des prix abordables. Les
patients, une centaine d’as- personnes atteintes dans
sociations et un très grand leur santé ne doivent pas
nombre de patients sans diagnostic Qu’est-ce que vous entendez par devenir les pions des enjeux financiers
ou avec des maladies ultra-rares, c’est « mesures de soutien social ? » des assurances et de l’industrie phar-
impensable. maceutique.
Ce que fait l’ASRIMM par exemple
Pour les maladies rares, il faut impéra- dans le domaines des maladies neu- La journée des maladies rares a de
tivement reconnaître l’importance des romusculaires ou maladies rares nouveau été un événement réussi cette
mesures de soutien psychosocial qui apparentées ! Mais vous avez les année. Nous avons eu un large éven-
soient financées et professionnalisées. moyens financiers qui le permettent. tail de participants et de nombreux
Quand une personne doit par exemple Vos assistantes sociales guident les sujets passionnants ont été abordés. A
se perdre dans les dédales de l’Assu- personnes qui font appel à vous, par l’année prochaine !
rance Invalidité avec 5-6 symptômes exemple : comment rester l’acteur de
différents et peu connus – et évolutifs sa vie, entrevoir des perspectives qui Propos recueillis par Olivier Robert
– pour faire valoir ses droits à des pres- agissent favorablement dans son quo-
tations, c’est une galère sans nom. Il y a tidien personnel et familial, maintenir
un grand manque d’informations, dans ses activités sociales et/ou profession- EN SAVOIR PLUS :
le grand public – qui se dit sans doute nelles ; vos collaboratrices informent
www.proraris.ch
« maladie rare » = « je n’ai pas de risque également sur les démarches admi-
williams-syndrome.ch
de l’attraper » - mais aussi dans certains nistratives à entreprendre ou assistent
www.malattiegeneticherare.ch
services de l’état. Ce n’est pas parce les personnes qui en ont besoin dans
retina.ch/fr/
qu’il y a une solide entraide entre les la recherche d’aides financières. Vous
www.sarkoidose.ch/fr/
personnes atteintes dans leur santé que proposez également des activités de
www.unirares.ch
c’est suffisant ! loisirs, c’est important que les per-
8
entre nous 4.2020
« Rien sur nous sans nous ! », la stratégie qui
habite la SEHP - SExualité et Handicaps Pluriels
– association active depuis plus de 25 ans.
Echos d’ailleurs
L’association SEHP agit depuis plus Aussi, depuis 2018, l’association a Comment laisser la place à chacun et
de 25 ans dans le domaine de la santé entamé un projet de ré-organisation chacune, avec ou sans handicap, pour
sexuelle et de la reconnaissance des sur trois ans pour être reconnue dans s’enrichir ensemble dans ce domaine
droits sexuels des personnes en situa- ce domaine spécifique, afin d’offrir lié à l’intime ?
tion de handicap. Son engagement se un accompagnement de qualité et
base sur le respect des droits des per- ainsi permettre à chacun et chacune L’association SEHP souhaite privilé-
sonnes et la reconnaissance des droits l’exercice de ses droits sexuels jusqu’à gier des approches inclusives, par-
sexuels pour tous et toutes. l’accomplissement de sa vie affective, ticipatives et engagées autour de
sexuelle et relationnelle. ces questions pour tendre vers une
L’association s’adresse à toutes les transformation de l’accompagnement,
personnes en situation de handicap, Si le plan d’actions privilégie un axe des pratiques professionnelles et des
quelles que soient la nature et l’origine positif de la santé sexuelle en visant le normes en vigueur dans ce domaine.
de leur handicap, leur âge (enfants, bien-être, l’épanouissement et le plai-
adolescents, adultes, personnes vieil- sir, toutes les prestations s’inscrivent En 2020, le SEHP, c’est :
lissantes), leur orientation sexuelle ou parallèlement dans un axe de préven- • Un espace rencontres en ligne
leur choix de vie (à domicile ou en ins- tion des risques, notamment liés aux • Des cafés sexo relax
titution). violences sexuelles. • Une offre de formations
• Un prix d’encouragement de 1000.–
Aujourd’hui, malgré une avancée dans La stratégie SEHP est habitée par : pour un travail de Bachelor ou un
ce domaine, les droits sexuels ne sont « Rien sur nous sans nous ! » Master
encore qu’insuffisamment considérés • Un calendrier avec des événements
comme des libertés fondamentales à Cette affirmation reste un défi lors de la ouverts à tous et toutes pour facili-
respecter. La santé sexuelle reste un mise en œuvre de nos prestations, tant ter les rencontres
domaine trop souvent négligé par une les personnes en situation de handicap • Le 4 novembre, une journée de col-
mise à distance ou une non-reconnais- ont été dépossédées de leurs savoirs loque : La sexo-pédagogie spécialisée,
sance des besoins individuels. expérientiels et de leur capacité d’agir, un accompagnement hors-normes.
ce qui les place le plus souvent dans
En effet, si l’accès à une vie faite d’ex- une position de retrait. A bientôt et merci de votre confiance !
périences relationnelles, affectives
et sexuelles fait partie intégrante des Si l’intention du SEHP est d’être au Christine FAYET
droits de tous et toutes, les personnes service des personnes concernées, Secrétaire Générale SEHP
en situation de handicap sont encore pour les accompagner à gagner de la
aujourd’hui trop souvent confrontées à maîtrise dans leurs désirs, leurs choix
des obstacles dans la réalisation de leurs de vie et leur parcours de vie dans le
droits sexuels. domaine de la santé sexuelle, les ques-
tions autour de la place de chacun et
C’est le cas notamment en termes d’ac- chacune restent toujours présentes :
compagnement de projets individualisés
dans le domaine de la santé sexuelle, Comment ouvrir des espaces d’accom-
d’offre de prestations en éducation et pagnement en plaçant la personne
information qui tienne compte de leurs avec des désirs, désirante et désirable
réalités et de structures adaptées à leurs au cœur de la démarche ?
possibilités tout au long de la vie.
Comment pouvoir bénéficier de chaque
La réalisation des droits des personnes histoire personnelle, comme une res-
en situation de handicap et l’accès à source à la mise en œuvre de nos pres- EN SAVOIR PLUS :
des prestations dans le domaine de la tations ?
sehp.ch
santé sexuelle restent donc des enjeux
d’actualité.
9
entre nous 4.2020
PluSport Antenne Romande, au service
du sport-handicap, mais pas seulement :
« 60 années de sport et même pas fatigués ! ».
Echos d’ailleurs
PluSport est le centre spécialisé du sport-handicap en Suisse. En sa qualité d’organisation faîtière, PluSport soutient les
personnes en situation de handicap, du sport de masse au sport d’élite. Pour tous les groupes-cibles, classes d’âge et
types de handicaps, dans les disciplines sportives les plus variées et sans perdre de vue notre mission d’intégration et
d’inclusion.
Voilà pour l’information officielle avons choisi de vous parler de l’asso- nous animions conjointement avec
relayée par le site internet de cette ciation au travers du parcours de Tho- les ergothérapeutes du service.
association, c’est en cliquant sous mas Pavlick, footballeur vaudois qui
l’onglet que l’on découvre que cette a rejoint PlusSport il y a un peu plus • La préparation de la sortie du cadre
association suisse a une Antenne d’une année. hospitalier et la facilitation de l’accès à
Romande. Celle-ci a ses bureaux à un club sportif – « construire un pont »
l’avenue du Grey à Lausanne, juste à Thomas Pavlick, comment fait-on - pour poursuivre la convalescence, ou
côté de ceux de « Sport Up » pour la pour réussir sa reconversion profes- tout simplement par intérêt du patient.
petite histoire… C’est en passant le pas sionnelle ? Car il y a une vie après le A préciser que ces deux actions
de la porte que l’identité de l’associa- sport de compétition… concernaient les enfants et adolescents
tion se manifeste sans laisser de place qui pratiquaient déjà le sport régulière-
au doute : une diversité incroyable de Bonne question ! C’est dans le cadre d’un ment, mais également ceux qui décou-
matériels de sports meuble ces locaux. master universitaire en sciences du mou- vraient ce type d’activités.
L’on y trouve également çà et là des vement et du sport (Activités Physiques
moyens auxiliaires puisqu’ici, sport et Adaptées et Santé - APAS) que j’ai fait • La communication d’informations
handicap font très bon ménage. plusieurs stages au CHUV, où j’ai travaillé pratiques à des familles de jeunes
patients, par exemple atteints de
spina bifida et se déplaçant en fau-
teuils roulants, qui souhaitaient
pouvoir offrir à leurs enfants des
opportunités de faire du sport, de se
socialiser et d’entretenir ainsi leur
santé lors de leur retour dans le cur-
sus scolaire ou spécialisé.
Vous parlez sport « individuel », mais
après avoir pratiqué les compétitions
en équipe, vous ne vous sentiez pas
un peu à l’étroit ?
J’y arrive ! A l’occasion de mes stages
© PluSport
toujours, il s’est trouvé qu’il y avait
une fois trois jeunes qui par chance
habitaient la région lausannoise et j’ai
dû réfléchir ce qui pouvait leur faire
L’Antenne Romande de l’association étroitement avec les ergothérapeutes en plaisir à tous. En effet, il faut partir des
se compose du responsable d’antenne, pédiatrie. J’ai constaté que souvent, les centres d’intérêts de chacun, et ne pas
Nicolas Mani, d’Anne Mégroz Jobin, adolescents et jeunes adultes qui ont été leur dire « … tu feras du tennis, c’est
en charge de l’organisation et de l’ad- atteints dans leur santé (maladie, acci- bien pour ce que tu as ! ».
ministration et de Thomas Pavlik, qui dent, opération) ne savent pas auprès
s’occupe depuis une année de la relève de qui s’adresser pour faire ou refaire Il y avait là de quoi construire un
et de la promotion formation. Nico- du sport durant leur convalescence. projet collectif. J’ai contacté les clubs
las Mani ne vous est sans doute pas J’ai donc travaillé avec plusieurs objectifs : sportifs pour personnes valides et en
inconnu, en effet il avait participé en situation de handicap et les institu-
2017 à une journée à thème « Le sport • L’élaboration de programmes spor- tions, Tamara Strasser de l’Association
à portée de tous » organisée par l’AS- tifs de remise en forme pour les Suisse des Paraplégiques m’a aiguillé
RIMM au CERM de Martigny. Nous jeunes patients hospitalisés, que vers l’équipe de « Handibasket »
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entre nous 4.2020adultes de Pully. Cela a tout de suite port Sport Handicap Yverdon, Groupe dinatrice des sports Suisse Romande
bien « matché » ! Nous avons pu monter Sportif des Handicapés de la Vue GSHV de l’Association Suisse des Paraplé-
une équipe juniors de 4-5 joueurs qui Lausanne, FC Elan et ALOHA Sport giques, nous animerons cette activité
est aujourd’hui entrainée par le même - Riviera Chablais. Et nous comptons pour les enfants et adolescents de
coach que les adultes. 90 clubs en Suisse, dont 11 en Suisse l’ASRIMM au Centre Sportif de Couvet,
Echos d’ailleurs
Romande ! on vous attend nombreuses et nom-
Comment avez-vous pu confirmer breux. Nous espérons que cette « pre-
l’essai, et de vos passions en faire un L’une des problématiques communes à mière » sera suivie de bien d’autres.
métier au sein de PluSport ? tous ces clubs, c’est le renouvellement.
En effet, certains membres quittent les Un petit mot pour la fin ?
Comme étudiant, je voulais trouver un équipes – pour des raisons d’âge ou
job et pouvoir en vivre ! A la sortie de autres – et ne sont pas remplacés par Cette année, PluSport fête son 60e
la structure hospitalière, l’accompa- des plus jeunes… Et c’est là que je peux anniversaire, de nombreuses activités
gnement des jeunes s’arrête, et c’est un - grâce aux projets précédemment mis sportives sont organisées et vous sont
problème de santé publique à mon avis. en place au CHUV - faire le lien entre proposées sur notre site internet.
l’hôpital et les structures sportives, et
Le stage terminé, je me suis donc ainsi faciliter leur rajeunissement. La Propos recueillis par Olivier Robert
demandé comment je pourrais faire boucle est ainsi bouclée…
de ce stage un métier. Je me suis
tout d’abord tourné vers Pro Infirmis, A propos de renouvellement de nos
mais il n’y avait pas d’opportunité à joueurs et nos équipes, j’appelle
ce moment-là. Puis j’ai contacté Nico- bien volontiers tous les membres de
las Mani, responsable de l’Antenne l’ASRIMM qui le souhaitent à rejoindre
Romande de PluSport, il m’a répondu nos clubs sportifs ! Je fais également
ceci cash : « Ecoute Thomas, pour l’ins- beaucoup de réseautage – le partena- EN SAVOIR PLUS :
tant je n’ai pas de travail à te proposer, riat c’est essentiel - afin de pouvoir
www.plusport.ch/fr/contact/
hormis des formations temporelles ! »… organiser des journées à thèmes spor-
Coordonnées de Sophie Gnaegi
Et puis à l’occasion d’un départ dans tifs, ce qui nécessite des recherches de
de l’Association Suisse des
l’équipe, j’ai pu sauter dans la brèche fonds et de partenaires.
Paraplégiques : cutt.ly/itguV2u
et j’ai été engagé à 50% à PluSport.
Association suisse des profes-
Le 10-11 octobre prochain, vous ani-
sionnels en activités physique
Et votre job au sein de l’association, merez le week-end « Multisports »
adaptées :
en quoi consiste-t-il ? avec l’ASRIMM !
asp-apa.ch/les-apa/
Oui, encore une occasion d’afficher
Handibasket, Pully :
Dans le canton de Vaud, 5 clubs sont notre volonté de travailler en partena-
www.phoenixhandibasket.ch
affiliés à PluSport : AS-FairPlay, PluS- riat, puisqu’avec Sophie Gnaegi, coor-
© PluSport
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entre nous 4.2020IL ÉTAIT UNE FOIS, UN BUS DE LA MARQUE « SETRA »…
L’enthousiasme d’un travailleur social transporté
par un projet destiné aux personnes à mobilité
réduite.
Echos d’ailleurs
C’était en mai 1968, la France traversait
sa dernière révolution du siècle, l’Al-
lemagne avait une industrie en plein
essor. De ses ateliers sortit un autocar
rutilant qui fut acheminé en Suisse où
il parcourut de nombreux kilomètres
et transporta beaucoup de passagers.
Après de bons et loyaux services, il fut
repris par un passionné de voyage –
éducateur spécialisé travaillant dans le
milieu de la déficience intellectuelle -
qui le transforma en camping-car pour
© Eric Huguenin
les résidents de la Fondation de Ver-
nand avec lesquels il était en contact
quotidiennement. Idéaliste, il l’avait
imaginé pour des personnes en situa-
tion de handicap… ayant une bonne
liaires pour se déplacer, seniors, etc.) voyage ou encore marketing et com-
agilité. De nombreuses déceptions
de pouvoir bénéficier d’une possibilité munication. Sans oublier tout ce qui
furent à la hauteur des attentes créés,
de déplacement avec ce véhicule. a trait à la gestion administrative de
en effet il y avait un obstacle que ce
l’association !
désormais détenteur du permis poids
En ce début 2020, nous avons rencon-
lourd avait sous-estimé : trois misé-
tré Eric Huguenin pour savoir ce qu’il Est-ce que vous êtes soutenus dans la
rables petites marches !
advenait de ce projet. démarche ?
Le projet aurait pu en rester là, mais
Le premier défi est de constituer le J’ai rencontré Bénévolat-Vaud qui met
l’ouvrage fut remis sur le métier par
comité de l’association, avec des com- à disposition ces compétences et qui
Eric Huguenin, avec comme objectif
pétences complémentaires dans les m’a indiqué plusieurs voies possibles
cette fois-ci de de permettre à toutes
pour démarrer le projet. Celle de
personne en situation de handicap domaines juridiques, de la recherche
démarrer en petit groupe m’a semblé
(infirmité motrice, handicap mental, de fonds, de l’entretien et aménage-
plus opportune, notamment pour créer
personnes utilisant des moyens auxi- ments des véhicules, professionnels du
rapidement des statuts et, plus triviale-
ment, pouvoir facturer des prestations
et rechercher officiellement des fonds !
En effet, il faut donner une légitimité à
l’association…
… Qui a déjà un nom, ou une raison
sociale ?
C’est en cours… Mais nous avons
déjà un site internet « h-evasion.ch »,
« h » comme handicap bien naturelle-
ment. L’association, c’est une chose,
mais nous avons déjà deux bus qui
EN SAVOIR PLUS
ET REJOINDRE LE PROJET :
© Eric Huguenin
Eric Huguenin :
infos@h-evasion.ch
www.h-evasion.ch
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entre nous 4.2020sont eux tout à fait fonctionnels : un verselle, mais les coûts sont colossaux, partenariats pour s’assurer de la faisa-
autocar de marque « Setra » - oldtimer même si l’on s’adresse dans les pays bilité du projet, mais également de son
1968 – qui peut accueillir sept per- limitrophes pour une acquisition. exploitation.
sonnes pour déplacements, repas et
logements. Ce véhicule est inaccessible Colossal, oui ? A cinq chiffres… Avez-vous prévu de vous appuyer sur
pour les personnes à mobilité réduite l’expertise des principales personnes
Echos d’ailleurs
(se déplaçant en fauteuils roulants) et Vous avez le sens de l’humour, tout le concernées ?
un camping-car traditionnel, avec une monde recherche des financements !
plate-forme, une large porte et la pos- Plus sérieusement… Oui, pour ce qui est déjà de la concré-
sibilité de se déplacer à l’intérieur avec tisation de l’accessibilité, qui doit aller
un fauteuil… manuel ! L’idée serait d’acquérir véhicule de au-delà des normes pour être utile – uti-
base, avec deux extensions latérales, lisable de façon confortable et dans la
Manuel, mais pour les personnes qui, puis de l’aménager intérieurement durée. Dans le comité de l’association,
par exemple ont une maladie neuro- avec une équipe d’artisans et de volon- nous aurons besoin de « représentants »
musculaire, et qui donc utilisent un taires « éclairés de tous horizons », pas- de potentiels utilisateurs – très au fait de
fauteuil électrique pour leurs déplace- sionnés et ayant du temps à offrir et ce qui est du quotidien en fauteuils. Mais
ments au quotidien… des compétences adéquates. L’objectif également de personnalités en situation
serait de construire le bus dans un de handicap sachant fédérer, motiver et
Pour l’instant, ils ne peuvent en béné- délai de deux – trois ans. Nous avons communiquer aux réseaux, à d’éven-
ficier. D’où l’idée d’adapter un bus envisagé de nous approcher d’institu- tuels relais politiques et financiers.
existant ou de construire un modèle tions et fondations de la région pour
sur mesure pour une accessibilité uni- les intégrer au projet et développer des Propos recueillis par Olivier Robert
L’informatique pour tous
L’exposition Accessible souhaite montrer une face méconnue de l’informatique,
une informatique utile et bienveillante offrant une aide précieuse. Du Telescrit
à la synthèse vocale en passant par le clavier visuel, nombreuses sont les inven-
tions, améliorées au fil des années, utilisées par des personnes avec un handicap
auditif, visuel ou moteur. À travers trois portraits et divers objets, découvrez le
quotidien technologique de ces personnes handicapées.
MUSÉE BOLO Expositions accessibles de 8h – 19h
du lundi au vendredi
EPFL – Bâtiment INF Fermé actuellement pour cause
Station 14 d’épidémie du Covid-19
1015 Lausanne - Suisse Entrée libre
L’exposition est visible du 28
février au 29 novembre 2020.
Notre page «Coronavirus» sera réactualisée régulièrement et vous indiquera des consignes des autorités sanitaires et des
liens utiles dans cette période de confinement. N’hésitez pas de nous contacter si vous avez des informations utiles pour
nos membres ! info@asrimm.ch & 024 420 78 00
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entre nous 4.2020L’appel de la Belle-Province
Magalie Wegmann-Billod et son époux Tobias se sont pliés au jeu du récit de vacances. On accède au salon de leur appar-
tement par un couloir – galerie habillé de très belles photos de leur voyage au Québec qu’ils nous racontent en toute
simplicité.
Libre à vous
Le Québec a les plaques de voiture
« Je me souviens », mais avant de s’en
souvenir, il faut y aller ! Qu’est-ce qui
vous a fait choisir cette destination ?
Nous connaissions déjà les « Cowboys
Fringants » qui seront en tournée à
l’Arena de Genève le 14 novembre 2020.
C’est un groupe de folk et country qué-
bécois, originaire de Repentigny, au
Québec qui s’est – pour la petite his-
toire – beaucoup engagé dans les mou-
vements favorables à l’indépendance
de la Belle-Province. Et nous aimons
beaucoup leurs textes qui sont riches en
valeurs et qu’ils chantent avec généro-
sité, d’où cette envie d’y aller en voyage.
A tort ou à raison, le Québec a la
réputation d’être avant-gardiste pour cela dépend de notre conception des vent accessibles. Celui des chutes de
ce qui concerne le handicap, qu’en vacances et de notre état de santé. Montmorency est presque totalement
pensez-vous ? accessible en fauteuil roulant en
Quelques souvenirs marquants, prenant un téléphérique. Quand on
Le Québec avant-gardiste pour le han- tuyaux ou conseils pour les voyageurs choisit son véhicule – non adapté - il
dicap ? Nous avons été accueillis avec à mobilité réduite – et les autres bien faut faire attention car ils sont sou-
chaleur, disponibilité et ingéniosité par évidemment ? vent très hauts, d’où une difficulté
les habitants de la Belle-Province « qui se d’accès. En ville (Montréal notam-
plient en quatre » - et ce n’est pas un vain • Un FOB (ou un fauteuil manuel), ment) par contre, on peut assez faci-
mot - pour nous rendre service et nous cela peut toujours servir. Cela aug- lement trouver des véhicules acces-
aider au quotidien. Mais pour se dépla- mente la sécurité pour monter à bord sibles avec lifts et rampes.
cer avec un fauteuil électrique, cela reste d’un bateau – zodiac par exemple. A
compliqué et il y a loin de la promesse du
Tadoussac pour l’anecdote, on nous • Nous avions pris avec un nous un
catalogue à la réalité du terrain.
avait vendu qu’il était possible de E-Fix qui a été très facilitant, car
rouler jusqu’au bateau pour embar- peu lourd et il trouve sa place dans
Il y a là sans doute une différence
quer, c’était sans compter une bonne n’importe quel coffre de voiture car
avec la Suisse où l’on nous prévient
dizaine de marches… Mais nous il est pliable. A l’avant, nous avons
à l’avance que ce n’est pas possible –
avons tout de même pu monter à ajouté une grande roue tout terrain
ou pour le moins difficile – même si
bord, le capitaine très fairplay a rap- appelée « Free Wheel » pour pouvoir
au final on y arrivera. Durant notre
pelé aux potentiels spectateurs de passer les seuils et faciliter le « tout
voyage, nous avons rencontré une
population altruiste, moins timide baleine que j’avais également droit à terrain ». Mais attention, toute per-
que chez nous et bien dans l’entr’aide, ma part du spectacle et donc de faire sonne n’aura pas forcément le tonus
peut-être un héritage de leur esprit attention à ne pas se mettre debout nécessaire pour une bonne utilisa-
pionnier ? Une culture de l’accueil se devant moi. Il faut chaque fois s’ar- tion de cette mobilité.
perçoit rapidement chez les habitants ranger, mais nous avons l’habitude ;
des régions que nous avons traversées, nous avons même pu emprunter un • Les lois concernant la mobilité
quand l’on demande « C’est adapté ? », hydravion pour survoler le Parc de la varient selon les états, il paraîtrait
on nous répond toujours positivement, Mauricie, le clou du voyage ! que l’Ontario, c’est le graal !
mais « the question is pour qui ? ». Il
faudrait chaque fois détailler et pré- • Beaucoup de parcs naturels de la • Presque chaque supermarché dispose
ciser, c’est fastidieux ; et c’est diffé- région peuvent être vécus depuis la de moyens auxiliaires comme fau-
rent pour chacun(e) : confort, sécurité voiture (celui du Bic, du Saguenay, teuils manuels, scooters électriques
ou aventure, c’est très personnel et etc.). Les points de vue sont sou- qui sont en libre services pour celles
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entre nous 4.2020EN SAVOIR PLUS :
magalie.billod@gmail.com
www.quebecoriginal.com/fr/
decouvrir/tourisme-et-
handicaps
lequebecpourtous.com
Libre à vous
et ceux qui en ont besoin. Par contre,
les WC sont un peu élargis… mais
auront souvent une porte s’ouvrant
vers l’intérieur. C’est probablement
pensé pour une personne à mobilité
réduite, qui a besoin de place pour se
retourner et se mouvoir, mais quand
le fauteuil est dedans, on ne peut plus
fermer la porte.
• Question cuisine, presque tout est
gras. Même quand on mange de la • « Côté coteaux », il faut éviter les vins assourdissantes quand nous nous
nourriture japonaise, il n’est pas rare québécois, par contre les bières sont sommes déplacés… Que du bonheur
d’y trouver des éléments frits et de toujours au top et nous en avons après dix heures de vol, mais le fait
la mayonnaise. Par contre, les pois- bien profité. de prendre les choses avec philoso-
sons et fruit de mer sont toujours phie et tout s’est bien passé !
bons, avec une mention spéciale • A Cointrin, nous avons été très bien
pour les homards de Gaspésie et les servis par Genève-Assistance. A l’ar- On vous recommande chaleureuse-
pétoncles qui sont malheureusement rivée à Montréal, cela a été une autre ment… En été et lors de l’été indien en
assez chers. Il faut également vivre paire de manches : en effet, le person- tous les cas !
la culture du barbecue, en particu- nel de l’assistance a vu que nous nous
lier celle de la « côte levée », soit les débrouillions bien et nous ont oubliés Propos de Magalie Wegmann-Billod
ribs de porc ou de bœufs qui sont des dans les passerelles d’accès à l’avion, et de son époux Tobias
incontournables. ce qui a déclenché des alarmes recueillis par Olivier Robert
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