Journal de l'Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires

 
 
Journal de l'Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires
Vue depuis Thollon-les-Mémises, février 2020. © Olivier Robert




                                                                 Avril 2020




                                                                              Journal de l’Association Suisse Romande
                                                                              Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires
Journal de l'Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires
Éditorial
                  Valeur en 10 lettres : consonne,
Éditorial




                  voyelle, consonne, voyelle,
                  consonne, voyelle, consonne,
                  voyelle, consonne et voyelle,
                  Est-ce que ce rituel de l’émission « Des Chiffres et des Lettres », créée il y a près de 50 ans par Armand Jammot
                  vous dit quelque chose ? Peut-être pas, mais ce n’est pas grave.

                  Le secrétariat de l’ASRIMM s’est réuni pour parler des valeurs qui devraient l’animer, guider son action et les
                  prestations qu’elle déploie. Cette thématique a également réuni le Comité tout comme plus récemment encore,
                  plusieurs de nos membres qui ont répondu à l’invitation de notre directrice, Monika Kaempf. Et banco ! Cette
                  valeur en 10 lettres est l’une de celles qui a fait l’unanimité dans les trois rencontres. Le plus important reste à
                  faire : identifier comment elle se manifeste dans notre petite communauté et ce que nous pouvons encore faire
                  toutes et tous pour qu’elle ne reste pas lettre morte.

                  Cette valeur, nous n’en avons bien évidemment pas l’exclusivité. Elle transcende les clivages et réunit nombres
                  d’associations qui poursuivent des buts idéaux au service des personnes. C’est pour cela que nous avons choisi
                  d’ouvrir nos pages à quatre associations et/ou à celles et celui qui les représentent, bienvenue à elles dans ce
                  premier « Entre-Nous » de l’année 2020.

                  Mireille Geiser, notre nouvelle – qui l’est de moins en moins – assistante sociale a choisi de se présenter à vous
                  par une auto-interview. Finalement quoi de mieux pour se faire connaître que de se poser les bonnes questions ?
                  Merci et bienvenue également.

                  A l’heure où nos mouvements et déplacements sont limités par l’épidémie du Covid-19, Magalie et Tobias Weg-
                  mann nous offrent généreusement un bol d’oxygène par le récit de leur voyage dans la « Belle-Province », où
                  ils nous apportent leur regard sur ce pays très souvent reconnu comme le berceau de l’innovation de ce qui
                  concerne le handicap et sa perception dans la société.

                  Et votre association dans tout cela, elle va devoir adapter ses prestations et ses pratiques en fonction des direc-
                  tives officielles de l’OFSP et des centres hospitaliers reconnus. C’est pour cela que vous trouverez une page
                  internet spécifiquement dédiée au Coronavirus sur notre site internet - sous l’onglet « ASRIMM » - qui vous
                  donnera des informations régulièrement réactualisées tant que cela s’avérera nécessaire.

                  Comme le disait très justement le Professeur Panteilemon Giannakopoulos dans l’émission « Forum » du 14 mars
                  sur RTS-La Première, nous sommes face à un dilemme : être à la fois solidaires et solitaires.

                  S-O-L-I-D-A-I-R-E-S, cette valeur en 10 lettres qui est sur toutes les lèvres et dans tous les médias, soyons-le
                  toutes et tous, « solidarisons-nous ».

                  L’ASRIMM est là pour vous, vous pouvez compter sur nous. A bientôt et bonne chance.

                  Olivier Robert
                  Resp. du secteur « Loisirs »


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                                                                                                                        entre nous 4.2020
Journal de l'Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires
Sommaire




                                                                                               Éditorial
                        Éditorial2
                        Par Olivier Robert

                        Mireille Geiser                                              4
                        Bienvenue à notre nouvelle assistante sociale

                        Parmi Nous                                                5
                        La recherche dans le domaine des maladies neuromusculaires

                        Echos d’ailleurs                                              7
                        L’un des grands enjeux actuels dans le domaine des maladies
                        rares, c’est la reconnaissance tangible de l’importance des
                        mesures de soutien psychosocial.
                        « Rien sur nous sans nous ! », la stratégie qui habite la SEHP9
                         - SExualité et Handicaps Pluriels – association active depuis
                        plus de 25 ans.
                        PluSport Antenne Romande, au service du sport-handicap,10
                        mais pas seulement : « 60 années de sport et même pas
                        fatigués ! ».
                        Il était une fois, un bus de la marque « Setra » …12
                        L’enthousiasme d’un travailleur social transporté par
                        un projet destiné aux personnes à mobilité réduite.
                        Téléthon Actualité                                          16
                        33e édition du Téléthon les 4 et 5 décembre 2020

                        Coronavirus18


                        Info ASRIMM                                                 19
                        Impressum




                                                                                           3
entre nous 4.2020
Journal de l'Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires
Mireille Geiser, bienvenue à notre nouvelle
                assistante sociale
                Pouvez-vous nous dire en quelques          Avez-vous des loisirs ?                    regard peut susciter des exclamations
Bienvenue




                mots qui vous êtes ?                                                                  de joie ou des questions telles que :
                                                           Oui bien sûr ! Les randonnées, faire       Comment sera le chemin ? La météo ?
                Née il y a un peu plus de 50 ans, je       de la raquette ou du ski, ainsi que pra-   Aurai-je besoin de quelqu’un pour tra-
                m’appelle Mireille Geiser-Liechti et       tiquer le tandem me permettent d’ap-       verser un passage périlleux ?
                j’ai grandi dans le pays de la Tête de     précier la diversité de la nature.
                Moine. Les heureux évènements de la        J’aime également faire des pâtisseries     Quel est votre parcours professionnel :
                vie m’ont fait quitter le Jura bernois     pour accompagner les moments pas-          expériences et formation ?
                pour m’établir dans une autre belle        sés entre amis.
                région, le Pied du Jura, dans le canton                                               Ayant une formation d’infirmière en
                de Vaud.                                   Pourquoi avoir choisi de travailler        psychiatrie, j’ai, entre autres, travaillé
                                                           pour l’ASRIMM ?                            dans les soins à domicile, pour les
                Qu’aimez-vous ?                                                                       personnes souffrant de maladies chro-
                                                           A la recherche d’un nouveau défi pro-      niques. Je me suis également formée
                J’aime la vie ! J’apprécie vivre dans      fessionnel j’ai pris connaissance de       dans la relation d’aide, les assurances
                un pays aux diverses saisons car cela      l’annonce du poste actuel un peu par       sociales et le case management.
                reflète un peu nos vies. Ne peuvent-       « hasard ». Correspondant parfaite-
                elles pas être comparées à des jours       ment à mes attentes, j’ai donc postulé.    Que souhaitez-vous dire de plus ?
                de canicule ou de grand frimas lors
                desquels le soleil, la pluie ou la neige   Ayant travaillé de nombreuses années       Je suis très contente de travailler pour
                donnent la couleur du ciel ?               avec des personnes atteintes de la         l’ASRIMM, avec une équipe pluridis-
                                                           maladie aux 1’000 visages (la SEP),        ciplinaire motivée et au service des
                Pouvez-vous nous en dire plus ?            j’ai été interpelée par la maladie aux     personnes.
                                                           1’000 adieux. J’aime être à l’écoute
                Très volontiers. Nous avons cha-           des personnes et les accompagner           Référente pour les cantons de Fri-
                cun un parcours de vie spécifique,         dans leurs diverses attentes.              bourg et Neuchâtel (sauf le district
                parfois très coloré. Considérant que                                                  de La Chaux-de-Fonds), je suis dispo-
                chaque personne est unique et a de         Pourquoi avoir choisi cette photo ?        nible les mardis, mercredis et jeudis,
                nombreuses ressources je ne sou-                                                      par courriel ou téléphone.
                haite pas faire à la place de l’autre      Elle me rappelle des vacances (!) et
                mais l’accompagner dans son che-           me parle de la vie. Au premier plan,       Je me réjouis de faire votre connais-
                min de vie. En d’autres termes je          le chemin représente ma marche             sance, voire de faire un bout de che-
                peux dire que c’est comme pratiquer        actuelle qui me permet d’apprécier         min ensemble. A l’image de la nature
                le vélo tandem (sport que j’aime           les beautés de la nature. Le second        qui revit, je vous souhaite un nouvel
                pratiquer) car grâce à une bonne           plan peut représenter mon « avenir », à    élan pour affronter votre étape de vie.
                coordination « Ensemble nous allons        découvrir au rythme parfois saccadé
                plus vite et plus loin ».                  de la marche. La direction de mon          Mireille Geiser
                                                                                                                                              © Mireille Geiser




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Journal de l'Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires
JOURNÉE À THÈME DU 9 NOVEMBRE 2019

La recherche dans le domaine
des maladies neuromusculaires
Le 9 novembre dernier, l’ASRIMM a




                                                                                                                                                                Parmi Nous
organisé une journée sur le thème de
la recherche, soutenue par la FSRMM
(Fondation Suisse de Recherche sur les
Maladies Musculaires). Cette journée
s’est faite en prolongement de celle du
17 novembre 2018 qui était axée en par-
ticulier sur les maladies pédiatriques.
Afin de répondre aux demandes expri-
mées, cette fois-ci le point de mire a été
mis principalement sur les maladies
touchant les adultes.

Changement de lieu, nous nous




                                                                                                                                          © André Würgler
sommes retrouvés dans le bâtiment
Geopolis, qui appartient à l’Université
de Lausanne. De vastes espaces de
plain-pied, un restaurant bien organisé
et proposant un bon repas, des interve-      importante présentation sur plusieurs                   peuvent être extrêmement élevés,
nants de qualité, tout pour passer une       maladies neuromusculaires : Myasthé-                    étant donné la rareté des pathologies
agréable et instructive journée.             nie, Myosite à Inclusions, Dystrophie                   concernées. Pr. Kuntzer s’est ensuite
                                             Facio-Scapulo-Humérale, Maladie de                      concentré sur chacune des maladies
Après une ouverture avec un mot de           Steinert, Charcot-Marie-Tooth. Il a                     listées plus haut, en présentant d’abord
bienvenue de M. Sébastien Kessler,           commencé par présenter le service de                    leurs manifestations, les symptômes
vice-président de l’ASRIMM, Me Alain         neurologie du CHUV, ainsi que les dif-                  qui peuvent en découler, puis les diffé-
Pfulg a présenté la FSRMM, fondation         férents réseaux de formation et de réu-                 rents axes de traitements existants et/
dont il est le président actuel. Après       nions dans le domaine de la neurologie                  ou en cours de recherche.
lui, Dr. Jacques Rognon, fondateur et        et des maladies neuro-musculaires, au
président d’honneur de la FSRMM, a           niveau suisse et au niveau internatio-                  Sclérose   Latérale    Amyotrophique
fait un rapide survol de l’application du    nal. Il a ensuite présenté la KOSEK et                  (SLA)
concept national des maladies rares.         son rôle dans la prise en charge des
                                             maladies rares, ainsi que l’application                 Après le repas de midi, le Dr. Natha-
Maladies neuromusculaires                    du CHUV comme centre de référence.                      lie Braun, qui est médecin-chef au
                                             Il a parlé de l’importance d’avoir un                   centre neuromusculaire de la Cli-
Le Pr. Thierry Kuntzer, qui est entre-       diagnostic précis et la difficulté qu’il                nique SLA de l’hôpital de St-Gall, a
autres responsable de l’unité nerf-mus-      peut y avoir à l’établir. Puis, une fois                présenté les actualités médicales et
cle du CHUV, a ensuite assuré une            un médicament trouvé, les coûts qui                     scientifiques concernant la Sclérose
                                                                                                     Latérale Amyotrophique. Après avoir
                                                                                                     décrit la maladie et ses symptômes,
                                                                                                     elle a décortiqué les différents axes de
                                                                                                     recherche et essais cliniques en cours
                                                                                                     actuellement dans le monde. Puis, elle
                                                                                                     a présenté les traitements proposés aux
                                                                                                     patients en Suisse. Ces derniers, bien
                                                                                                     qu’ils ne permettent pas de guérir de la
                                                                                                     maladie, peuvent améliorer la qualité
                                                                                                     de vie et en allonger l’espérance.

                                                                                                     Recherche fondamentale
                                                                                  © André Würglers




                                                                                                     Dr. Stéphane König, collaborateur
                                                                                                     scientifique à la faculté de médecine
                                                                                                     de l’Université de Genève, a ensuite
                                                                                                     parlé de la recherche fondamen-
                                                                                                                                                            5
entre nous 4.2020
Journal de l'Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires
tale en Suisse dans le domaine des
                                                              POUR ALLER PLUS LOIN :
                 maladies neuromusculaires. Après
                 quelques explications sur ce qu’est la           Les présentations de cette journée peuvent être obtenues en PDF sur le site
                 recherche fondamentale, il a présenté             de l’ASRIMM (rubrique « prestations : journées à thèmes ») et en vidéo en
                 les spécificités dans le domaine de               contactant Carole Stankovic : 079 120 68 95, carole.stankovic@asrimm.ch
                 ces maladies spécifiques. Il a ensuite           www.orpha.net
                 donné quelques exemples d’objets                 www.myobase.org
Parmi Nous




                 de recherche dans les laboratoires à
                                                                  Documents « Avancées de la recherche » de l’AFM-Téléthon :
                 Genève (UniGE, HUG) et à Bâle (uni-
                                                                   https://www.afm-telethon.fr/actualites/avancees-recherche-2019-3847
                 versité de Bâle, département de biomé-
                 decine, Biozentrum).                             www.kosekschweiz.ch

                                                              ESSAIS CLINIQUES :
                 Orphanet
                                                                  www.clinicaltrials.gov

                 Enfin, M. Martin Arles, chef de projet           « Essais cliniques et maladies neuromusculaires  »,
                 à Orphanet-Suisse, a présenté l’ou-               Repères : Savoir et Comprendre, AFM-Téléthon, Février 2016.
                 til Orphanet, qui est un site Inter-             « Informations essentielles sur les essais cliniques »,
                 net constituant une base de données               Novartis Pharmaceuticals, Avril 2017.
                 recensant les maladies rares. Celui-ci
                 a été créé dans le but de mieux infor-      En conclusion, la journée fut riche en      suivi dans le cadre de sa maladie, l’ap-
                 mer sur les maladies rares, leur appor-     informations. La recherche avance, très     privoiser, préserver un maximum d’au-
                 ter une meilleure visibilité, permettre     lentement mais beaucoup de personnes        tonomie et continuer à avancer.
                 aux patients de trouver les associa-        travaillent à travers le monde dans le
                 tions qui les concernent, répertorier       but de trouver des traitements. Elle        Un grand merci aux intervenants pour
                 les projets de recherche, les registres     est source d’espoir pour les personnes      leur contribution à cette journée et
                 de patients et faciliter le recrutement     atteintes de maladies rares, mais nous      leur investissement pour permettre
                 pour des essais cliniques. Il en a pré-     savons que le processus prend beau-         au public de l’ASRIMM d’être mieux
                 senté la structure, la nomenclature des     coup de temps et lorsqu’un médicament       informé.
                 maladies, les différentes informations      est trouvé, reste encore ouverte la ques-
                 qu’il est possible d’y trouver, ainsi que   tion du financement. En attendant, il       Carole Stankovic-Helou
                 la façon d’y accéder.                       faut vivre son quotidien au mieux, être     assistante sociale




                   Lecture : Une journée avec Zac
                   Nous vous recommandons un joli
                   livre, édité par Biogen et élaboré en
                   collaboration avec les associations
                   Cure SMA et SMA Europe, ainsi que
                   les Drs Robert Graham et Crystal
                   Proud, spécialistes de l’Amyotrophie
                   Spinale. Les illustrations sont de
                   Charles Santoso.

                   Il raconte l’histoire de Zac, un jeune
                   zèbre atteint d’amyotrophie spinale
                   (AS), expliquant sa maladie à ses
                   camarades. Une belle façon d’infor-
                   mer et sensibiliser de façon simple
                   les enfants mais aussi les adultes,
                   sur cette affection, qui peut se mani-
                   fester de diverses manières.

                   Comme précisé dans la préface : « Une
                   journée avec Zac illustre l’expérience
                   d’un enfant atteint d’AS et n’est pas      A consulter en ligne ou à télécharger en PDF sous ce lien :
                   supposé refléter l’expérience de           https://care.togetherinsma.ca/fr_CA/home.html Pour l’obtenir
                   toutes les personnes atteintes de cette    en version papier, n’hésitez pas à nous contacter, nous en avons
                   maladie. » Bonne lecture ! (CSH)           quelques exemplaires à l’ASRIMM.

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                                                                                                                                   entre nous 4.2020
Journal de l'Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires
L’un des grands enjeux actuels dans le domaine
des maladies rares, c’est la reconnaissance
tangible de l’importance des mesures




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de soutien psychosocial.
A l’occasion du 10e anniversaire de ProRaris, sa présidente Anne-Françoise Auberson nous détaille les prochains défis
majeurs dans le domaine des maladies rares.

                                           joliment dit « J’ai commencé ma car-            qu’elles ne reposent pas uniquement
                                           rière à L’OFSP au moment de la créa-            sur le bénévolat, ce qui est extrême-
                                           tion de ProRaris il y a dix ans, et j’au-       ment fragile et précaire. Une grande
                                           rais infiniment souhaité être présent à         partie de notre temps se passe dans
                                           cette manifestation… Puisque je quitte          la recherche de fonds, c’est un non-
                                           l’OFSP. »                                       sens et un gaspillage de compé-
                                                                                           tences.
                                           Mais surtout, il était indispensable à
                                           nos yeux de faire la place belle aux        •   La relève : nous avons créé des asso-
                                           associations qui ont ouvert le chemin           ciations qui fonctionnement bien,
                                           là où il n’existait encore rien dans le         avec des réseaux et une organisation
                                           domaine des maladies rares ! Ce sont            administrative efficiente. Mais nous
                                           elles qui nous ont donné le mandat de           n’arrivons parfois pas à trouver cette
                                           travailler à ce que les maladies rares          relève justement, quand nous sou-
                                           deviennent un enjeu de santé publique.          haitons quitter ou tout simplement
                                           Il fallait surtout que la Suisse rattrape       que nous sommes épuisés, c’est une
                                           son retard par rapport à l’Europe.              catastrophe pour les personnes qui
                                           Deux de nos objectifs le résument               bénéficient de nos prestations car
                                           bien : « faire connaître et reconnaître         tout peut s’arrêter du jour au lende-
                                           les maladies rares auprès des pouvoirs          main.
                                           publics et du grand public » et « sensi-
                                           biliser, informer et former les patients    •   Le fait que chaque association
© ProRaris




                                           et les professionnels ».                        – ou presque – travaille seule se
                                                                                           retourne contre elle. Les experts
                                           Quelles associations « ont été sur le           reconnaissent que nous sommes
Le 29 février dernier – eh oui, une        podium » à cette journée ?                      très compétents, que nous nous
date rare pour les maladies rares ! –                                                      débrouillons bien, et comme « cela a
ProRaris a organisé la « 10e journée       Le choix n’a pas été simple, il fallait         toujours marché, il n’y a pas besoin
internationale des maladies rares en       penser représentativité, régions et lan-        que cela change ». Notre proximité
Suisse » aux Hôpitaux Universitaires de    gues parlées, une des joies – parfois           et notre connaissance approfon-
Genève. C’était une façon pour notre       une force aussi - du fédéralisme. Nous          die de nos membres ne doivent pas
association de marquer le coup et de       ont donc rejoints : M. Iwan Heider,             suppléer aux prestations publiques
revenir sur les lieux où tout a com-       président de « Syndrome de Williams             auxquelles ces personnes ont droit
mencé en 2010.                             Suisse », Dr Claudio Del Don, président         comme tout le monde.
                                           de « Malattie genetiche rare », M. Ste-
Comment avez-vous organisé votre           phan Hüsler, secrétaire général de          Vous partagez ces préoccupations ?
« tour de table » des intervenants ?       « Retina Suisse » et Mme Dorrit Novel,
                                           présidente de l’ « Association Suisse       Tout à fait, et j’y reviendrai un peu plus
Bien naturellement, nous avons convié      contre la Sarcoïdose ».                     loin. Mais heureusement certaines
un certain nombre de représentants                                                     avancées significatives ont eu lieu ces
médicaux du milieu de la recherche,        Nos différent(e)s intervenants se sont      dernières années :
les politiques et M. Pascal Strupler       rejoints sur les préoccupations sui-        • Une manifestation comme celle que
directeur de l’OFSP. Ce dernier n’a mal-   vantes :                                      nous avons organisé le 29 février
heureusement pas pu être présent car       • Nous offrons des prestations de             dernier a eu une très bonne média-
il était retenu à Berne dans des séances     soutien psychosocial qui doivent            tisation. Nous constatons toutefois
en lien avec la pandémie du Covid-19.        être prises en compte – c’est-à-dire        que nous devons encore « briefer »
Nous le regrettons car comme il l’a très     être reconnues et financées - pour          complètement certain(s) journa-

                                                                                                                                    7
entre nous 4.2020
Journal de l'Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires
liste(s) qui nous interviewe(nt) sur      L’OFSP a récemment mené une enquête            sonnes atteintes d’une maladie rare
                           le sujet et leur détailler le « A à Z »   auprès de structures qui devraient four-       – tout comme nous en fait – puissent
                           des maladies rares, ce que nous fai-      nir des prestations à des personnes            se ressourcer, prendre du plaisir, et
                           sons par ailleurs bien volontiers !       atteintes de maladie rares. Ils ont tout       permettre à leurs proches (… - aidants
                                                                     d’abord reçu très peu de réponses… mais        souvent !) de profiter également du
                       •   Les Hôpitaux sont désormais partie        quelques-unes quand même : « Ce sont           temps ainsi libéré.
Echos d’ailleurs




                           prenante. Ils s’impliquent de plus        des patients comme les autres… », « On
                           en plus dans la recherche consacrée       connaît mal… », « Ce sont les associa-         Un petit message en guide de conclusion ?
                           aux maladies rares, avec l’engage-        tions qui ont l’expertise nécessaire… »,
                           ment de spécialistes pointus, sans        etc. On tourne en rond, c’est clair. Il faut   ProRaris est reconnue, c’est déjà une
                           omettre la mise en place de consul-       valoriser (reconnaître, financer) l’ac-        bonne chose et nous sommes tou-
                           tations interdisciplinaires au CHUV       compagnement psychosocial : pourquoi           jours aussi motivés par les défis qui
                           et aux HUG notamment.                     les associations ont-elles autant de com-      ne manquent pas. Comme je l’ai déjà
                                                                     pétences et doivent perdre leur temps          dit, les grands centres de soins sont
                       •   Et pour la petite histoire, il y a une    dans le fundraising ? Elles ont acquis         fortement impliqués dans le domaine
                           dizaine d’années, nous aurions dû         une expertise qui doit être pérennisée,        des maladies rares et les progrès de la
                           batailler pour trouver une arrière-       et non pas être exclusivement rattachée        science dans le domaine de la génétique
                           salle pour l’organisation d’une réu-      à des personnes ou des associations, qui       ouvrent des perspectives prometteuses
                           nion sur le sujet, c’est aujourd’hui      ont leurs cycles de vie. Toutes les com-       qui se doivent d’être explorées sans
                           terminé. Nous bénéficions de la           pétences doivent être reconnues de santé       relâche. Même si les compétences et
                           reconnaissance      suffisante     des    publique et être prise en charge financiè-     la volonté sont là, il manque toujours
                           centres médicaux pour qu’ils nous         rement par la Confédération.                   le « nerf de la guerre ». Mais nous avons
                           mettent à disposition                                                                                  les meilleurs spécialistes
                           gracieusement       leurs                                                                              de Suisse et nous sommes
                           structures – comme                                                                                     bien partis pour y arriver !
                           pour cette journée-anni-
                           versaire par exemple.                                                                                Ne l’oublions pas : « La
                                                                                                                                santé est un droit de
                       Vous parliez il y a                                                                                      l’homme, une thérapie
                       quelques minutes de vos                                                                                  retardée est une thérapie
                       préoccupations… ?                                                                                        refusée », ces maladies
                                                                                                                                sont évolutives et le temps
                       Oui. En matière de mala-                                                                                 presse dans tous les cas. Il
                       dies rares, on ne peut tra-                                                                              faut un accès rapide à de
                       vailler chacun pour soi                                                                                  nouveaux médicaments à
                                                                                                                           © ProRaris




                       dans son canton. 600’000                                                                                 des prix abordables. Les
                       patients, une centaine d’as-                                                                             personnes atteintes dans
                       sociations et un très grand                                                                              leur santé ne doivent pas
                       nombre de patients sans diagnostic            Qu’est-ce que vous entendez par                devenir les pions des enjeux financiers
                       ou avec des maladies ultra-rares, c’est       « mesures de soutien social ? »                des assurances et de l’industrie phar-
                       impensable.                                                                                  maceutique.
                                                                     Ce que fait l’ASRIMM par exemple
                       Pour les maladies rares, il faut impéra-      dans le domaines des maladies neu-             La journée des maladies rares a de
                       tivement reconnaître l’importance des         romusculaires ou maladies rares                nouveau été un événement réussi cette
                       mesures de soutien psychosocial qui           apparentées ! Mais vous avez les               année. Nous avons eu un large éven-
                       soient financées et professionnalisées.       moyens financiers qui le permettent.           tail de participants et de nombreux
                       Quand une personne doit par exemple           Vos assistantes sociales guident les           sujets passionnants ont été abordés. A
                       se perdre dans les dédales de l’Assu-         personnes qui font appel à vous, par           l’année prochaine !
                       rance Invalidité avec 5-6 symptômes           exemple : comment rester l’acteur de
                       différents et peu connus – et évolutifs       sa vie, entrevoir des perspectives qui         Propos recueillis par Olivier Robert
                       – pour faire valoir ses droits à des pres-    agissent favorablement dans son quo-
                       tations, c’est une galère sans nom. Il y a    tidien personnel et familial, maintenir
                       un grand manque d’informations, dans          ses activités sociales et/ou profession-        EN SAVOIR PLUS :
                       le grand public – qui se dit sans doute       nelles ; vos collaboratrices informent
                                                                                                                          www.proraris.ch
                       « maladie rare » = « je n’ai pas de risque    également sur les démarches admi-
                                                                                                                          williams-syndrome.ch
                       de l’attraper » - mais aussi dans certains    nistratives à entreprendre ou assistent
                                                                                                                          www.malattiegeneticherare.ch
                       services de l’état. Ce n’est pas parce        les personnes qui en ont besoin dans
                                                                                                                          retina.ch/fr/
                       qu’il y a une solide entraide entre les       la recherche d’aides financières. Vous
                                                                                                                          www.sarkoidose.ch/fr/
                       personnes atteintes dans leur santé que       proposez également des activités de
                                                                                                                          www.unirares.ch
                       c’est suffisant !                             loisirs, c’est important que les per-

                   8
                                                                                                                                                entre nous 4.2020
Journal de l'Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires
« Rien sur nous sans nous ! », la stratégie qui
habite la SEHP - SExualité et Handicaps Pluriels
– association active depuis plus de 25 ans.




                                                                                                                                          Echos d’ailleurs
L’association SEHP agit depuis plus          Aussi, depuis 2018, l’association a          Comment laisser la place à chacun et
de 25 ans dans le domaine de la santé        entamé un projet de ré-organisation          chacune, avec ou sans handicap, pour
sexuelle et de la reconnaissance des         sur trois ans pour être reconnue dans        s’enrichir ensemble dans ce domaine
droits sexuels des personnes en situa-       ce domaine spécifique, afin d’offrir         lié à l’intime ?
tion de handicap. Son engagement se          un accompagnement de qualité et
base sur le respect des droits des per-      ainsi permettre à chacun et chacune          L’association SEHP souhaite privilé-
sonnes et la reconnaissance des droits       l’exercice de ses droits sexuels jusqu’à     gier des approches inclusives, par-
sexuels pour tous et toutes.                 l’accomplissement de sa vie affective,       ticipatives et engagées autour de
                                             sexuelle et relationnelle.                   ces questions pour tendre vers une
L’association s’adresse à toutes les                                                      transformation de l’accompagnement,
personnes en situation de handicap,          Si le plan d’actions privilégie un axe       des pratiques professionnelles et des
quelles que soient la nature et l’origine    positif de la santé sexuelle en visant le    normes en vigueur dans ce domaine.
de leur handicap, leur âge (enfants,         bien-être, l’épanouissement et le plai-
adolescents, adultes, personnes vieil-       sir, toutes les prestations s’inscrivent     En 2020, le SEHP, c’est :
lissantes), leur orientation sexuelle ou     parallèlement dans un axe de préven-         • Un espace rencontres en ligne
leur choix de vie (à domicile ou en ins-     tion des risques, notamment liés aux         • Des cafés sexo relax
titution).                                   violences sexuelles.                         • Une offre de formations
                                                                                          • Un prix d’encouragement de 1000.–
Aujourd’hui, malgré une avancée dans         La stratégie SEHP est habitée par :             pour un travail de Bachelor ou un
ce domaine, les droits sexuels ne sont       « Rien sur nous sans nous ! »                   Master
encore qu’insuffisamment considérés                                                       • Un calendrier avec des événements
comme des libertés fondamentales à           Cette affirmation reste un défi lors de la      ouverts à tous et toutes pour facili-
respecter. La santé sexuelle reste un        mise en œuvre de nos prestations, tant          ter les rencontres
domaine trop souvent négligé par une         les personnes en situation de handicap       • Le 4 novembre, une journée de col-
mise à distance ou une non-reconnais-        ont été dépossédées de leurs savoirs            loque : La sexo-pédagogie spécialisée,
sance des besoins individuels.               expérientiels et de leur capacité d’agir,       un accompagnement hors-normes.
                                             ce qui les place le plus souvent dans
En effet, si l’accès à une vie faite d’ex-   une position de retrait.                     A bientôt et merci de votre confiance !
périences      relationnelles,  affectives
et sexuelles fait partie intégrante des      Si l’intention du SEHP est d’être au         Christine FAYET
droits de tous et toutes, les personnes      service des personnes concernées,            Secrétaire Générale SEHP
en situation de handicap sont encore         pour les accompagner à gagner de la
aujourd’hui trop souvent confrontées à       maîtrise dans leurs désirs, leurs choix
des obstacles dans la réalisation de leurs   de vie et leur parcours de vie dans le
droits sexuels.                              domaine de la santé sexuelle, les ques-
                                             tions autour de la place de chacun et
C’est le cas notamment en termes d’ac-       chacune restent toujours présentes :
compagnement de projets individualisés
dans le domaine de la santé sexuelle,        Comment ouvrir des espaces d’accom-
d’offre de prestations en éducation et       pagnement en plaçant la personne
information qui tienne compte de leurs       avec des désirs, désirante et désirable
réalités et de structures adaptées à leurs   au cœur de la démarche ?
possibilités tout au long de la vie.
                                             Comment pouvoir bénéficier de chaque
La réalisation des droits des personnes      histoire personnelle, comme une res-
en situation de handicap et l’accès à        source à la mise en œuvre de nos pres-        EN SAVOIR PLUS :
des prestations dans le domaine de la        tations ?
                                                                                                sehp.ch
santé sexuelle restent donc des enjeux
d’actualité.




                                                                                                                                      9
entre nous 4.2020
Journal de l'Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires
PluSport Antenne Romande, au service
                    du sport-handicap, mais pas seulement :
                    « 60 années de sport et même pas fatigués ! ».
Echos d’ailleurs




                    PluSport est le centre spécialisé du sport-handicap en Suisse. En sa qualité d’organisation faîtière, PluSport soutient les
                    personnes en situation de handicap, du sport de masse au sport d’élite. Pour tous les groupes-cibles, classes d’âge et
                    types de handicaps, dans les disciplines sportives les plus variées et sans perdre de vue notre mission d’intégration et
                    d’inclusion.

                    Voilà pour l’information officielle        avons choisi de vous parler de l’asso-                      nous animions conjointement avec
                    relayée par le site internet de cette      ciation au travers du parcours de Tho-                      les ergothérapeutes du service.
                    association, c’est en cliquant sous        mas Pavlick, footballeur vaudois qui
                    l’onglet que l’on découvre que cette       a rejoint PlusSport il y a un peu plus                  •   La préparation de la sortie du cadre
                    association suisse a une Antenne           d’une année.                                                hospitalier et la facilitation de l’accès à
                    Romande. Celle-ci a ses bureaux à                                                                      un club sportif – « construire un pont »
                    l’avenue du Grey à Lausanne, juste à       Thomas Pavlick, comment fait-on                             - pour poursuivre la convalescence, ou
                    côté de ceux de « Sport Up » pour la       pour réussir sa reconversion profes-                        tout simplement par intérêt du patient.
                    petite histoire… C’est en passant le pas   sionnelle ? Car il y a une vie après le                     A préciser que ces deux actions
                    de la porte que l’identité de l’associa-   sport de compétition…                                       concernaient les enfants et adolescents
                    tion se manifeste sans laisser de place                                                                qui pratiquaient déjà le sport régulière-
                    au doute : une diversité incroyable de     Bonne question ! C’est dans le cadre d’un                   ment, mais également ceux qui décou-
                    matériels de sports meuble ces locaux.     master universitaire en sciences du mou-                    vraient ce type d’activités.
                    L’on y trouve également çà et là des       vement et du sport (Activités Physiques
                    moyens auxiliaires puisqu’ici, sport et    Adaptées et Santé - APAS) que j’ai fait                 •   La communication d’informations
                    handicap font très bon ménage.             plusieurs stages au CHUV, où j’ai travaillé                 pratiques à des familles de jeunes
                                                                                                                           patients, par exemple atteints de
                                                                                                                           spina bifida et se déplaçant en fau-
                                                                                                                           teuils roulants, qui souhaitaient
                                                                                                                           pouvoir offrir à leurs enfants des
                                                                                                                           opportunités de faire du sport, de se
                                                                                                                           socialiser et d’entretenir ainsi leur
                                                                                                                           santé lors de leur retour dans le cur-
                                                                                                                           sus scolaire ou spécialisé.

                                                                                                                       Vous parlez sport « individuel », mais
                                                                                                                       après avoir pratiqué les compétitions
                                                                                                                       en équipe, vous ne vous sentiez pas
                                                                                                                       un peu à l’étroit ?

                                                                                                                       J’y arrive ! A l’occasion de mes stages
                                                                                                          © PluSport




                                                                                                                       toujours, il s’est trouvé qu’il y avait
                                                                                                                       une fois trois jeunes qui par chance
                                                                                                                       habitaient la région lausannoise et j’ai
                                                                                                                       dû réfléchir ce qui pouvait leur faire
                    L’Antenne Romande de l’association         étroitement avec les ergothérapeutes en                 plaisir à tous. En effet, il faut partir des
                    se compose du responsable d’antenne,       pédiatrie. J’ai constaté que souvent, les               centres d’intérêts de chacun, et ne pas
                    Nicolas Mani, d’Anne Mégroz Jobin,         adolescents et jeunes adultes qui ont été               leur dire « … tu feras du tennis, c’est
                    en charge de l’organisation et de l’ad-    atteints dans leur santé (maladie, acci-                bien pour ce que tu as ! ».
                    ministration et de Thomas Pavlik, qui      dent, opération) ne savent pas auprès
                    s’occupe depuis une année de la relève     de qui s’adresser pour faire ou refaire                 Il y avait là de quoi construire un
                    et de la promotion formation. Nico-        du sport durant leur convalescence.                     projet collectif. J’ai contacté les clubs
                    las Mani ne vous est sans doute pas        J’ai donc travaillé avec plusieurs objectifs :          sportifs pour personnes valides et en
                    inconnu, en effet il avait participé en                                                            situation de handicap et les institu-
                    2017 à une journée à thème « Le sport      •   L’élaboration de programmes spor-                   tions, Tamara Strasser de l’Association
                    à portée de tous » organisée par l’AS-         tifs de remise en forme pour les                    Suisse des Paraplégiques m’a aiguillé
                    RIMM au CERM de Martigny. Nous                 jeunes patients hospitalisés, que                   vers l’équipe de « Handibasket »
               10
                                                                                                                                                       entre nous 4.2020
adultes de Pully. Cela a tout de suite       port Sport Handicap Yverdon, Groupe         dinatrice des sports Suisse Romande
bien « matché » ! Nous avons pu monter       Sportif des Handicapés de la Vue GSHV       de l’Association Suisse des Paraplé-
une équipe juniors de 4-5 joueurs qui        Lausanne, FC Elan et ALOHA Sport            giques, nous animerons cette activité
est aujourd’hui entrainée par le même        - Riviera Chablais. Et nous comptons        pour les enfants et adolescents de
coach que les adultes.                       90 clubs en Suisse, dont 11 en Suisse       l’ASRIMM au Centre Sportif de Couvet,




                                                                                                                                                    Echos d’ailleurs
                                             Romande !                                   on vous attend nombreuses et nom-
Comment avez-vous pu confirmer                                                           breux. Nous espérons que cette « pre-
l’essai, et de vos passions en faire un      L’une des problématiques communes à         mière » sera suivie de bien d’autres.
métier au sein de PluSport ?                 tous ces clubs, c’est le renouvellement.
                                             En effet, certains membres quittent les     Un petit mot pour la fin ?
Comme étudiant, je voulais trouver un        équipes – pour des raisons d’âge ou
job et pouvoir en vivre ! A la sortie de     autres – et ne sont pas remplacés par       Cette année, PluSport fête son 60e
la structure hospitalière, l’accompa-        des plus jeunes… Et c’est là que je peux    anniversaire, de nombreuses activités
gnement des jeunes s’arrête, et c’est un     - grâce aux projets précédemment mis        sportives sont organisées et vous sont
problème de santé publique à mon avis.       en place au CHUV - faire le lien entre      proposées sur notre site internet.
                                             l’hôpital et les structures sportives, et
Le stage terminé, je me suis donc            ainsi faciliter leur rajeunissement. La     Propos recueillis par Olivier Robert
demandé comment je pourrais faire            boucle est ainsi bouclée…
de ce stage un métier. Je me suis
tout d’abord tourné vers Pro Infirmis,       A propos de renouvellement de nos
mais il n’y avait pas d’opportunité à        joueurs et nos équipes, j’appelle
ce moment-là. Puis j’ai contacté Nico-       bien volontiers tous les membres de
las Mani, responsable de l’Antenne           l’ASRIMM qui le souhaitent à rejoindre
Romande de PluSport, il m’a répondu          nos clubs sportifs ! Je fais également
ceci cash : « Ecoute Thomas, pour l’ins-     beaucoup de réseautage – le partena-         EN SAVOIR PLUS :
tant je n’ai pas de travail à te proposer,   riat c’est essentiel - afin de pouvoir
                                                                                               www.plusport.ch/fr/contact/
hormis des formations temporelles ! »…       organiser des journées à thèmes spor-
                                                                                               Coordonnées de Sophie Gnaegi
Et puis à l’occasion d’un départ dans        tifs, ce qui nécessite des recherches de
                                                                                                de l’Association Suisse des
l’équipe, j’ai pu sauter dans la brèche      fonds et de partenaires.
                                                                                                Paraplégiques : cutt.ly/itguV2u
et j’ai été engagé à 50% à PluSport.
                                                                                               Association suisse des profes-
                                             Le 10-11 octobre prochain, vous ani-
                                                                                                sionnels en activités physique
Et votre job au sein de l’association,       merez le week-end « Multisports »
                                                                                                adaptées :
en quoi consiste-t-il ?                      avec l’ASRIMM !
                                                                                                asp-apa.ch/les-apa/
                                             Oui, encore une occasion d’afficher
                                                                                               Handibasket, Pully :
Dans le canton de Vaud, 5 clubs sont         notre volonté de travailler en partena-
                                                                                                www.phoenixhandibasket.ch
affiliés à PluSport : AS-FairPlay, PluS-     riat, puisqu’avec Sophie Gnaegi, coor-

                                                                                                                                  © PluSport




                                                                                                                                               11
entre nous 4.2020
IL ÉTAIT UNE FOIS, UN BUS DE LA MARQUE « SETRA »…

                    L’enthousiasme d’un travailleur social transporté
                    par un projet destiné aux personnes à mobilité
                    réduite.
Echos d’ailleurs




                    C’était en mai 1968, la France traversait
                    sa dernière révolution du siècle, l’Al-
                    lemagne avait une industrie en plein
                    essor. De ses ateliers sortit un autocar
                    rutilant qui fut acheminé en Suisse où
                    il parcourut de nombreux kilomètres
                    et transporta beaucoup de passagers.
                    Après de bons et loyaux services, il fut
                    repris par un passionné de voyage –
                    éducateur spécialisé travaillant dans le
                    milieu de la déficience intellectuelle -
                    qui le transforma en camping-car pour
                                                                © Eric Huguenin




                    les résidents de la Fondation de Ver-
                    nand avec lesquels il était en contact
                    quotidiennement. Idéaliste, il l’avait
                    imaginé pour des personnes en situa-
                    tion de handicap… ayant une bonne
                                                                liaires pour se déplacer, seniors, etc.)               voyage ou encore marketing et com-
                    agilité. De nombreuses déceptions
                                                                de pouvoir bénéficier d’une possibilité                munication. Sans oublier tout ce qui
                    furent à la hauteur des attentes créés,
                                                                de déplacement avec ce véhicule.                       a trait à la gestion administrative de
                    en effet il y avait un obstacle que ce
                                                                                                                       l’association !
                    désormais détenteur du permis poids
                                                                En ce début 2020, nous avons rencon-
                    lourd avait sous-estimé : trois misé-
                                                                tré Eric Huguenin pour savoir ce qu’il                 Est-ce que vous êtes soutenus dans la
                    rables petites marches !
                                                                advenait de ce projet.                                 démarche ?

                    Le projet aurait pu en rester là, mais
                                                                Le premier défi est de constituer le                   J’ai rencontré Bénévolat-Vaud qui met
                    l’ouvrage fut remis sur le métier par
                                                                comité de l’association, avec des com-                 à disposition ces compétences et qui
                    Eric Huguenin, avec comme objectif
                                                                pétences complémentaires dans les                      m’a indiqué plusieurs voies possibles
                    cette fois-ci de de permettre à toutes
                                                                                                                       pour démarrer le projet. Celle de
                    personne en situation de handicap           domaines juridiques, de la recherche
                                                                                                                       démarrer en petit groupe m’a semblé
                    (infirmité motrice, handicap mental,        de fonds, de l’entretien et aménage-
                                                                                                                       plus opportune, notamment pour créer
                    personnes utilisant des moyens auxi-        ments des véhicules, professionnels du
                                                                                                                       rapidement des statuts et, plus triviale-
                                                                                                                       ment, pouvoir facturer des prestations
                                                                                                                       et rechercher officiellement des fonds !
                                                                                                                       En effet, il faut donner une légitimité à
                                                                                                                       l’association…

                                                                                                                       … Qui a déjà un nom, ou une raison
                                                                                                                       sociale ?

                                                                                                                       C’est en cours… Mais nous avons
                                                                                                                       déjà un site internet « h-evasion.ch »,
                                                                                                                       « h » comme handicap bien naturelle-
                                                                                                                       ment. L’association, c’est une chose,
                                                                                                                       mais nous avons déjà deux bus qui

                                                                                                                        EN SAVOIR PLUS
                                                                                                                        ET REJOINDRE LE PROJET :
                                                                                                     © Eric Huguenin




                                                                                                                            Eric Huguenin :
                                                                                                                             infos@h-evasion.ch
                                                                                                                             www.h-evasion.ch


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                                                                                                                                                  entre nous 4.2020
sont eux tout à fait fonctionnels : un       verselle, mais les coûts sont colossaux,     partenariats pour s’assurer de la faisa-
autocar de marque « Setra » - oldtimer       même si l’on s’adresse dans les pays         bilité du projet, mais également de son
1968 – qui peut accueillir sept per-         limitrophes pour une acquisition.            exploitation.
sonnes pour déplacements, repas et
logements. Ce véhicule est inaccessible      Colossal, oui ? A cinq chiffres…             Avez-vous prévu de vous appuyer sur
pour les personnes à mobilité réduite                                                     l’expertise des principales personnes




                                                                                                                                              Echos d’ailleurs
(se déplaçant en fauteuils roulants) et      Vous avez le sens de l’humour, tout le       concernées ?
un camping-car traditionnel, avec une        monde recherche des financements !
plate-forme, une large porte et la pos-      Plus sérieusement…                           Oui, pour ce qui est déjà de la concré-
sibilité de se déplacer à l’intérieur avec                                                tisation de l’accessibilité, qui doit aller
un fauteuil… manuel !                        L’idée serait d’acquérir véhicule de         au-delà des normes pour être utile – uti-
                                             base, avec deux extensions latérales,        lisable de façon confortable et dans la
Manuel, mais pour les personnes qui,         puis de l’aménager intérieurement            durée. Dans le comité de l’association,
par exemple ont une maladie neuro-           avec une équipe d’artisans et de volon-      nous aurons besoin de « représentants »
musculaire, et qui donc utilisent un         taires « éclairés de tous horizons », pas-   de potentiels utilisateurs – très au fait de
fauteuil électrique pour leurs déplace-      sionnés et ayant du temps à offrir et        ce qui est du quotidien en fauteuils. Mais
ments au quotidien…                          des compétences adéquates. L’objectif        également de personnalités en situation
                                             serait de construire le bus dans un          de handicap sachant fédérer, motiver et
Pour l’instant, ils ne peuvent en béné-      délai de deux – trois ans. Nous avons        communiquer aux réseaux, à d’éven-
ficier. D’où l’idée d’adapter un bus         envisagé de nous approcher d’institu-        tuels relais politiques et financiers.
existant ou de construire un modèle          tions et fondations de la région pour
sur mesure pour une accessibilité uni-       les intégrer au projet et développer des     Propos recueillis par Olivier Robert




L’informatique pour tous
L’exposition Accessible souhaite montrer une face méconnue de l’informatique,
une informatique utile et bienveillante offrant une aide précieuse. Du Telescrit
à la synthèse vocale en passant par le clavier visuel, nombreuses sont les inven-
tions, améliorées au fil des années, utilisées par des personnes avec un handicap
auditif, visuel ou moteur. À travers trois portraits et divers objets, découvrez le
quotidien technologique de ces personnes handicapées.


 MUSÉE BOLO                                  Expositions accessibles de 8h – 19h
                                             du lundi au vendredi
 EPFL – Bâtiment INF                         Fermé actuellement pour cause
 Station 14                                  d’épidémie du Covid-19
 1015 Lausanne - Suisse                      Entrée libre

                                             L’exposition est visible du 28
                                             février au 29 novembre 2020.




 Notre page «Coronavirus» sera réactualisée régulièrement et vous indiquera des consignes des autorités sanitaires et des
 liens utiles dans cette période de confinement. N’hésitez pas de nous contacter si vous avez des informations utiles pour
 nos membres ! info@asrimm.ch & 024 420 78 00




                                                                                                                                         13
entre nous 4.2020
L’appel de la Belle-Province
                Magalie Wegmann-Billod et son époux Tobias se sont pliés au jeu du récit de vacances. On accède au salon de leur appar-
                tement par un couloir – galerie habillé de très belles photos de leur voyage au Québec qu’ils nous racontent en toute
                simplicité.
Libre à vous




                Le Québec a les plaques de voiture
                « Je me souviens », mais avant de s’en
                souvenir, il faut y aller ! Qu’est-ce qui
                vous a fait choisir cette destination ?

                Nous connaissions déjà les « Cowboys
                Fringants » qui seront en tournée à
                l’Arena de Genève le 14 novembre 2020.
                C’est un groupe de folk et country qué-
                bécois, originaire de Repentigny, au
                Québec qui s’est – pour la petite his-
                toire – beaucoup engagé dans les mou-
                vements favorables à l’indépendance
                de la Belle-Province. Et nous aimons
                beaucoup leurs textes qui sont riches en
                valeurs et qu’ils chantent avec généro-
                sité, d’où cette envie d’y aller en voyage.

                A tort ou à raison, le Québec a la
                réputation d’être avant-gardiste pour          cela dépend de notre conception des               vent accessibles. Celui des chutes de
                ce qui concerne le handicap, qu’en             vacances et de notre état de santé.               Montmorency est presque totalement
                pensez-vous ?                                                                                    accessible en fauteuil roulant en
                                                               Quelques     souvenirs      marquants,            prenant un téléphérique. Quand on
                Le Québec avant-gardiste pour le han-          tuyaux ou conseils pour les voyageurs             choisit son véhicule – non adapté - il
                dicap ? Nous avons été accueillis avec         à mobilité réduite – et les autres bien           faut faire attention car ils sont sou-
                chaleur, disponibilité et ingéniosité par      évidemment ?                                      vent très hauts, d’où une difficulté
                les habitants de la Belle-Province « qui se                                                      d’accès. En ville (Montréal notam-
                plient en quatre » - et ce n’est pas un vain   •   Un FOB (ou un fauteuil manuel),               ment) par contre, on peut assez faci-
                mot - pour nous rendre service et nous             cela peut toujours servir. Cela aug-          lement trouver des véhicules acces-
                aider au quotidien. Mais pour se dépla-            mente la sécurité pour monter à bord          sibles avec lifts et rampes.
                cer avec un fauteuil électrique, cela reste        d’un bateau – zodiac par exemple. A
                compliqué et il y a loin de la promesse du
                                                                   Tadoussac pour l’anecdote, on nous        •   Nous avions pris avec un nous un
                catalogue à la réalité du terrain.
                                                                   avait vendu qu’il était possible de           E-Fix qui a été très facilitant, car
                                                                   rouler jusqu’au bateau pour embar-            peu lourd et il trouve sa place dans
                Il y a là sans doute une différence
                                                                   quer, c’était sans compter une bonne          n’importe quel coffre de voiture car
                avec la Suisse où l’on nous prévient
                                                                   dizaine de marches… Mais nous                 il est pliable. A l’avant, nous avons
                à l’avance que ce n’est pas possible –
                                                                   avons tout de même pu monter à                ajouté une grande roue tout terrain
                ou pour le moins difficile – même si
                                                                   bord, le capitaine très fairplay a rap-       appelée « Free Wheel » pour pouvoir
                au final on y arrivera. Durant notre
                                                                   pelé aux potentiels spectateurs de            passer les seuils et faciliter le « tout
                voyage, nous avons rencontré une
                population altruiste, moins timide                 baleine que j’avais également droit à         terrain ». Mais attention, toute per-
                que chez nous et bien dans l’entr’aide,            ma part du spectacle et donc de faire         sonne n’aura pas forcément le tonus
                peut-être un héritage de leur esprit               attention à ne pas se mettre debout           nécessaire pour une bonne utilisa-
                pionnier ? Une culture de l’accueil se             devant moi. Il faut chaque fois s’ar-         tion de cette mobilité.
                perçoit rapidement chez les habitants              ranger, mais nous avons l’habitude ;
                des régions que nous avons traversées,             nous avons même pu emprunter un           •   Les lois concernant la mobilité
                quand l’on demande « C’est adapté ? »,             hydravion pour survoler le Parc de la         varient selon les états, il paraîtrait
                on nous répond toujours positivement,              Mauricie, le clou du voyage !                 que l’Ontario, c’est le graal !
                mais « the question is pour qui ? ». Il
                faudrait chaque fois détailler et pré-         •   Beaucoup de parcs naturels de la          •   Presque chaque supermarché dispose
                ciser, c’est fastidieux ; et c’est diffé-          région peuvent être vécus depuis la           de moyens auxiliaires comme fau-
                rent pour chacun(e) : confort, sécurité            voiture (celui du Bic, du Saguenay,           teuils manuels, scooters électriques
                ou aventure, c’est très personnel et               etc.). Les points de vue sont sou-            qui sont en libre services pour celles
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EN SAVOIR PLUS :
       magalie.billod@gmail.com
       www.quebecoriginal.com/fr/
        decouvrir/tourisme-et-
        handicaps
       lequebecpourtous.com




                                                                                                                                               Libre à vous
    et ceux qui en ont besoin. Par contre,
    les WC sont un peu élargis… mais
    auront souvent une porte s’ouvrant
    vers l’intérieur. C’est probablement
    pensé pour une personne à mobilité
    réduite, qui a besoin de place pour se
    retourner et se mouvoir, mais quand
    le fauteuil est dedans, on ne peut plus
    fermer la porte.

•   Question cuisine, presque tout est
    gras. Même quand on mange de la             •   « Côté coteaux », il faut éviter les vins     assourdissantes quand nous nous
    nourriture japonaise, il n’est pas rare         québécois, par contre les bières sont         sommes déplacés… Que du bonheur
    d’y trouver des éléments frits et de            toujours au top et nous en avons              après dix heures de vol, mais le fait
    la mayonnaise. Par contre, les pois-            bien profité.                                 de prendre les choses avec philoso-
    sons et fruit de mer sont toujours                                                            phie et tout s’est bien passé !
    bons, avec une mention spéciale             •   A Cointrin, nous avons été très bien
    pour les homards de Gaspésie et les             servis par Genève-Assistance. A l’ar-       On vous recommande chaleureuse-
    pétoncles qui sont malheureusement              rivée à Montréal, cela a été une autre      ment… En été et lors de l’été indien en
    assez chers. Il faut également vivre            paire de manches : en effet, le person-     tous les cas !
    la culture du barbecue, en particu-             nel de l’assistance a vu que nous nous
    lier celle de la « côte levée », soit les       débrouillions bien et nous ont oubliés      Propos de Magalie Wegmann-Billod
    ribs de porc ou de bœufs qui sont des           dans les passerelles d’accès à l’avion,     et de son époux Tobias
    incontournables.                                ce qui a déclenché des alarmes              recueillis par Olivier Robert




                                                                                                                                          15
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