Journée de réflexion latine sur l'autisme : Quels modes d'accompagnements pour le développement et la formation des enfants avec autisme ? ...
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P R AT I Q U E S C A N T O N A L E S E N A U T I S M E 49
Géraldine Ayer
Journée de réflexion latine sur l’autisme : Quels modes
d’accompagnements pour le développement et la formation
des enfants avec autisme ? Présentation de pratiques
cantonales
Résumé
Depuis quelques années, la question de l’autisme préoccupe fortement les politiques et services étatiques. Suite aux
résultats d’un état des lieux de l’autisme en Suisse latine, pour lequel le Centre suisse de pédagogie spécialisée (CSPS)
et l’École d’études sociales et pédagogiques (EESP) ont été mandatés, la Conférence latine de pédagogie spécialisée
(CLPS) a organisé en novembre 2017 une journée de réflexion. Cet article vise à informer les acteurs concernés des
pratiques cantonales existantes.
Zusammenfassung
Seit einigen Jahren beschäftigen sich Politikerinnen und Politiker wie auch die Behörden verstärkt mit dem Thema Au-
tismus. Im Zuge einer Bestandesaufnahme zu Autismus in der lateinischen Schweiz, mit der das Schweizer Zentrum
für Heilpädagogik (SZH) und die École d’études sociales et pédagogiques (EESP) in Lausanne beauftragt worden wa-
ren, organisierte die Conférence latine de pédagogie spécialisée (CLPS) im November 2017 eine Klausurtagung zu die-
sem Thema. Der vorliegende Artikel bietet betroffenen Akteurinnen und Akteuren eine Übersicht über aktuell in den
verschiedenen Kantonen bestehende Praktiken.
L’autisme est une thématique qui a connu Ces évolutions, cumulées aux changements
ces dernières années de nombreux boule- organisationnels que la RPT 1 a entraînés en
versements : augmentation de la prévalence Suisse au niveau des responsabilités, no-
évaluée, modification des critères de dia- tamment du transfert de l’enseignement
gnostic, prise de parole des personnes spécialisé de la Confédération aux cantons,
concernées, découvertes issues de la re- ont incité les politiques et les responsables
cherche, etc. Bien que l’origine de ce trouble administratifs à s’interroger plus en profon-
reste encore inconnue, les recherches per- deur sur la situation. Depuis plusieurs mois,
mettent non seulement de mieux com- l’autisme est ainsi sous les feux de l’actuali-
prendre les mécanismes en cause mais elles té. Au niveau de la Confédération, en ré-
ont surtout mis en lumière des méthodes et ponse à un postulat déposé par le conseiller
interventions qui permettent d’accompa- aux États Claude Hêche (12.3672, 2012) 2, le
gner efficacement les enfants et jeunes
concernés dans le développement de leur
potentiel. 1 La Réforme de la péréquation financière et de la
répartition de tâches entre la Confédération et les
cantons
2 Postulat 12.3672 : www.parlament.ch/fr/ratsbetrieb
/suche-curia-vista/geschaeft?AffairId=20123672
Revue suisse de pédagogie spécialisée, 2 / 201850 P R AT I Q U E S C A N T O N A L E S E N A U T I S M E
Conseil fédéral a adopté en 2015 un rapport vention précoce peuvent être tels qu’ils ont
d’analyse présentant la situation de l’au- un impact positif réel sur leurs trajectoires
tisme dans les domaines de la détection, de de vie, en leur permettant pour certains,
la prise en charge et du soutien aux parents une intégration sociale et professionnelle
et proposant des recommandations (OFAS, qui n’aurait pas été possible autrement. Au-
2015). Impliquant plusieurs acteurs aux ni- delà de la question du bien-être des per-
veaux fédéral et cantonal et nécessitant une sonnes concernées se trouve également la
coordination à différents niveaux, celles-ci question plus pragmatique des ressources,
sont en cours d’examen au sein d’un groupe à savoir du retour sur investissement à long
de travail. terme et de la responsabilité du finance-
ment.
C’est dans ce contexte et parallèlement
Il existe en Suisse romande des exemples aux initiatives fédérales, que les respon-
de bonnes pratiques montrant ce qu’il est sables de la pédagogie spécialisée des can-
possible de mettre en place. tons latins réunis en conférence (CLPS), pré-
occupés par la situation des enfants et
jeunes ayant un TSA, ont mandaté dès 2013
Les méthodes d’intervention précoce inten- le Centre suisse de pédagogie spécialisé
sive de type comportemental développées (CSPS) ainsi que l’École d’études sociales et
aux États-Unis, notamment l’Applied Beha- pédagogiques (EESP) pour établir un état
vior Analysis (ABA) et l’Early Start Denver des lieux de la situation. Pour ce faire, elle a
Model (ESDM), sont reconnues scientifique- chargé le CSPS de récolter des informations
ment comme particulièrement efficaces et sur l’organisation des cantons autour du
peuvent améliorer sensiblement le compor- suivi et de la scolarisation. L’EESP a été
tement et les capacités des enfants ayant chargée de recenser les enfants connus des
un trouble du spectre de l’autisme (TSA). services et d’analyser le suivi individuel
C’est la raison pour laquelle l’Office fédéral dont ils bénéficient. Elle a également assu-
des assurances sociales (OFAS) a lancé en ré une veille scientifique qui a fait l’objet
2014 un projet pilote avec la collaboration d’une publication (Baggioni, Veyre, &
de cinq centres suisses spécialisés dans l’au- Thommen, 2017).
tisme 3, afin d’examiner leurs méthodes L’enquête livrée à la CLPS en 2016 a
d’intervention précoce intensive ainsi que permis de mieux appréhender la situation.
leur financement. À partir de cette année, il S’agissant des organisations cantonales,
a chargé un groupe de recherche d’évaluer elle a mis notamment en lumière de très
l’efficacité de ces méthodes et de rassem- grandes différences systémiques et procé-
bler les preuves scientifiques attestant leurs durales entre les cantons. Elle a également
effets. Ces deux projets partent de l’hypo- montré qu’il existe de nombreuses struc-
thèse que les progrès faits par les enfants tures et mesures spécialisées de différents
ayant un TSA grâce à ces mesures d’inter- types, adaptées à l’organisation bien spéci-
fique des cantons où elles se sont consti-
tuées, et pouvant prendre différentes
3
Il s’agit des Centres d’intervention précoce en au-
tisme de Genève (CIPA), Muttenz, Aesch, Zurich formes. Le rôle joué dans l’accompagne-
et Sorengo. ment des enfants avec un TSA par les ac-
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teurs du médical s’est également révélé im- Repérage et diagnostic précoces
portant dans plusieurs cantons, surtout au au Tessin
niveau du préscolaire ; plusieurs structures Afin de pouvoir intervenir le plus tôt pos-
étant du ressort du médical, d’autres du pé- sible, un diagnostic précoce est nécessaire.
dagogique, d’autres encore étant à l’inter- Bien que les premiers signes pouvant alar-
section entre les deux. S’agissant du recen- mer l’entourage apparaissent déjà vers 18-
sement et du suivi individuel, l’EESP 24 mois, le diagnostic est souvent posé plus
constate entre autres que la quantité et la tardivement, soit vers quatre ans et plus, di-
qualité du soutien diffèrent selon les ré- minuant les chances d’une future intégra-
gions et les structures responsables. Elle tion scolaire. Le canton du Tessin a donc in-
mentionne qu’il existe en Suisse romande troduit dès 2009 une procédure systéma-
des exemples de bonnes pratiques mon- tique permettant aux pédiatres de détecter
trant ce qu’il est possible de mettre en les enfants ayant un TSA. Le questionnaire
place. M-CHAT contenant 23 questions sur les ha-
Suite à ces constats, la CLPS a décidé biletés sociales est rempli systématique-
d’organiser en novembre 2017 une journée ment par les parents lors de la consultation
de réflexion sur l’autisme. La rencontre qui pédiatrique des deux ans. Si les réponses
a eu lieu le 17 novembre au Campus Bio- aboutissent à une suspicion, les parents
tech à Genève se concentrait sur la ques- sont référés au Service de neuropédiatrie de
tion suivante : Quels modes d’accompa- Bellinzone, en vue de poser un diagnostic
gnements pour le développement et la for- précoce. La Fondation ARES (Autismo Ri-
mation des enfants avec autisme ? Cette sorse e Sviluppo) a également développé un
prise en charge passant par une co- guide d’observation 4 visant à faciliter la dé-
construction du pédagogique avec le mé- tection précoce des enfants de zéro à trois
dical, la journée a réuni des acteurs des ans. Appelé « Campanelli Verdi e Rossi »
deux domaines. L’implication des parents (Clochettes vertes et rouges) et décrivant
étant primordiale, ceux-ci étaient égale- des situations où le comportement de l’en-
ment représentés. fant est typique (clochette verte) ou peut
Afin d’inspirer les autres cantons et être un signe d’autisme (clochette rouge),
d’encourager les synergies tant entre can- ce manuel qui s’adresse principalement aux
tons qu’entre domaines, une dizaine de professionnels de la petite enfance existe
pratiques cantonales sélectionnées par le pour l’instant uniquement en italien, et se-
comité d’organisation de la journée, qui ré- ra, en cas d’intérêt des autres régions lin-
unissait des professionnels et experts de guistiques, traduit en allemand et français 5.
l’autisme, ont été présentées. Allant de la
détection précoce aux transitions postsco-
laires, s’adressant tant aux enfants néces-
4
www.angsalombardia.it/objects/all2-ares_sche-
da_editoriale_campanelli.pdf
sitant un soutien conséquent qu’à ceux 5 Plus d’information auprès du Dipartimento Pedia-
aux besoins plus légers, ces pratiques re- tria, Ospedale Regionale di Bellinzona www.eoc.
présentent une palette large d’initiatives ch/Dettagli/Specialita.Ospedale-Regionale-di-
Bellinzona-e-Valli---Bellinzona.4.Pediatria.18.ht-
précieuses mises en place dans différents
ml, de la Sezione della pedagogia speciale www4.
cantons. ti.ch/decs/ds/sps/sezione et de la Fondazione
ARES www.fondazioneares.com
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Expériences d’intervention précoce entre les établissements lors des transitions
intensive et guidance parentale ou d’une intégration 7.
dans le canton de Genève
Le Centre d’intervention précoce en au- Module 20 heures, un soutien péda-
tisme (CIPA) à Genève est l’un des cinq go-éducatif pour les enseignants
centres spécialisés qui ont participé au pro- de l’école régulière accueillant
jet pilote mené par l’OFAS. La thérapie in- un élève TSA dans le canton de Vaud
tensive (20 heures par semaine) selon le La compréhension des spécificités de l’au-
modèle ESDM est dispensée à des enfants tisme est fondamentale pour offrir un sou-
âgés de 12 à 48 mois durant une période al- tien de qualité. Bien que pouvant parfois
lant de deux ans à deux ans et demi (Wood compter sur des professionnels spécialisés
de Wilde, Costes, & Franchini, 2018). Les dans l’autisme, les enseignants ordinaires
progrès des enfants au niveau de la commu- accueillant un élève avec un TSA inter-
nication, des compétences sociales, de viennent souvent seuls et ont besoin de bé-
l’imitation, du jeu, de la cognition, de la mo- néficier de conseils et de soutien. Le Module
tricité et de l’autonomie, évalués et mesurés 20 heures (pour 20 heures d’intervention)
régulièrement, affichent des résultats très développé par le canton de Vaud vise à sou-
prometteurs. Le CIPA a également pour ob- tenir ces enseignants. Les intervenants spé-
jectif d’offrir aux parents une guidance pa- cialisés en autisme du module ont pour
rentale pour l’intervention précoce. Il s’agi- tâche de les sensibiliser à la question de
rait de rencontres une fois par semaine pen- l’autisme et de leur proposer des stratégies
dant trois mois, permettant aux parents d’intervention, des outils et du matériel
d’acquérir des connaissances pour soutenir adapté. Le module 20 heures peut aussi se
la démarche de l’ESDM 6. déployer dans les écoles spécialisées, les
garderies et les accueils pour enfants en mi-
Accompagnement de projet TSA lieu scolaire si nécessaire 8.
dans le canton du Jura
Le canton du Jura met à disposition des en- Les classes TSA et le rôle des
fants et jeunes de moins de 20 ans ayant un personnes-ressources en Valais
TSA ou une suspicion avérée un accompa- Le canton du Valais dispose de plusieurs
gnateur de projet TSA. Ayant comme tâche centres pédagogiques spécialisés (CPS) ré-
d’assurer un suivi global et de coordonner gionaux dont deux, à Sion et Martigny, le
les mesures, ce dernier possède de bonnes sont dans l’autisme. Ces centres offrent, par
connaissances du fonctionnement du can- l’intermédiaire de personnes-ressources
ton ainsi que des différentes structures et
offres à disposition. Il peut donc informer 7
Plus d’information auprès du Centre d’orientation
les familles de manière objective sur les scolaire et professionnelle et de psychologie sco-
laire : www.jura.ch/DFCS/COSP/Orientation-sco-
possibilités de prise en charge existante, les laire-et-professionnelle-et-psychologie-scolaire-
accompagner dans les démarches, offrir des COSP.html
conseils personnalisés ou encore faire le lien 8 Plus d’information auprès du Service de l’Ensei-
gnement Spécialisé et de l’Appui à la Formation
(SESAF) www.vd.ch/autorites/departements/dfjc/
6
Plus d’information auprès du CIPA www.pole-au- sesaf/ et de l’Ecole pour Enfants Atteints d’Au-
tisme.ch/fr/activites-intervention-precoce tisme www.lefoyer.ch/EEAA/accueileeaa.html
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TSA, des prestations de conseil pédagogique Scolarisation et accompagnement
aux enseignants ordinaires et spécialisés, ac- lors des transitions d’une structure
cueillant ou suivant des élèves intégrés. Ils à l’autre dans le canton de Fribourg
abritent également des classes et regroupe- Le Home-Ecole Romand (HER) de la Fonda-
ments qui mettent l’accent sur le développe- tion les Buissonnets accueille dans ses
ment des capacités de communication et des classes des élèves avec TSA ayant une défi-
compétences sociales. Les classes TSA de ni- cience intellectuelle. Les personnes avec un
veau 1H et 2H, rassemblent au maximum TSA ont un grand besoin de pouvoir anticiper
50 % du temps de présence scolaire, des les changements. C’est pourquoi le HER est
élèves avec autisme qui, le reste du temps, en train de systématiser les démarches d’ac-
sont généralement intégrés à l’école ordi- cueil et de départ vers une autre structure.
naire. À partir de la 3H, les élèves ont la pos- Avant l’arrivée d’un enfant, le profil de l’élève
sibilité de participer à un regroupement est déterminé en se renseignant auprès des
d’une demi-journée par semaine9. parents et des intervenants précédents. De
même, lors du départ, une prise de contact
Modalités de scolarisation et transi- est établie avec la structure suivante, en vue
tions d’un mode à l’autre des élèves de transmettre les informations importantes
TSA dans le canton de Neuchâtel (p. ex. outils de communication utilisés) et
La Fondation Les Perce-Neige gère toute d’aider le jeune à se familiariser (p. ex. vi-
l’offre cantonale adressée aux élèves avec un sites / stages dans la nouvelle structure)11.
TSA et propose plusieurs modalités de scola-
risation (classes spécialisées TSA, classes Dispositif d’intervention précoce
spéciales non TSA, intégration en classe or- et aide à l’intégration dans
dinaire avec des mesures de soutien). L’inté- l’enseignement post-obligatoire
gration doit toujours être préférée aux solu- dans le canton de Vaud
tions séparatives. Pour les élèves avec TSA ne Le Centre cantonal autisme (CCA) mène ses
présentant pas de déficience intellectuelle, activités en partenariat étroit avec les inter-
ayant de bonnes compétences langagières et venants du domaine, notamment ceux du
pas ou peu de troubles du comportement, Service de l’Enseignement Spécialisé et de
une intégration devrait être la norme (Thom- l’Appui à la Formation (SESAF). Les deux ins-
men, Baggioni, Eckert, Tessari Veyre, & Zbin- tances ont développé un dispositif d’inter-
den Sapin, 2017). Le dispositif neuchâtelois vention précoce qu’ils prévoient de déployer
montre un dispositif flexible permettant de dans toutes les régions du canton d’ici à
faire évoluer l’élève vers une autre modalité 2021. Celui-ci inclut des actions de détection
plus adaptée à sa situation présente, si pos- et diagnostic précoces (avant l’âge de trois
sible vers plus d’intégration10. ans), une intervention précoce intensive de
type ESDM impliquant une collaboration
rapprochée avec les parents de type gui-
9
Plus d’information auprès de l’Office de l’ensei-
gnement spécialisé www.vs.ch/web/oes
dance parentale et une préparation des tran-
10 Plus d’information auprès de l’Office de l’ensei- sitions vers l’école obligatoire, comprenant si
gnement spécialisé www.ne.ch/autorites/DEF/
SEEO/organisation/Pages/OES.aspx et de la Fon-
dation Les Perce-Neige : www.perce-neige.ch/ 11
Plus d’information auprès du HER www.home-
index.php/ecole-specialisee ecole-romand.ch
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nécessaire un passage dans les classes spé- Références
cialisées TSA (niveaux 1H et 2H)12. Baggioni L., Tessari Veyre, A., & Thommen, E.
Le CCA et le SESAF ont également, en (2017). Actualités sur l’autisme. Veilles
collaboration avec la Direction générale de scientifiques de l’Observatoire des
l’enseignement postobligatoire (DGEP), éla- troubles du spectre de l’autisme. Lau-
boré un dispositif qui permet d’assurer aux sanne : Éditions EESP.
élèves qui terminent leur scolarité obliga- Fisler, E. (2017). Nécessité de former des per-
toire une continuité du soutien au postobli- sonnes-ressources en technologie d’aide.
gatoire (gymnase et enseignement profes- Revue suisse de pédagogie spécialisée, 3,
sionnel). Le profil de l’élève est établi dès la 28-34.
11H, en vue de transmettre les informations Office fédéral des assurances sociales (OFAS).
et de mettre en place les aménagements (2015). Enfants et jeunes atteints d’un
nécessaires à l’élève avec TSA. Les ensei- trouble envahissant du développement en
gnants, équipes et élèves sont également Suisse : Rapport du Conseil fédéral en ré-
sensibilisés à la question de l’autisme et à la ponse au postulat (12.3672) Claude Hêche
problématique de l’élève en question 13. « Autisme et trouble envahissant du déve-
loppement. Vue d’ensemble, bilan et
Les technologies d’aide à l’adresse perspectives » [PDF] du 10 septembre
des enfants et jeunes TSA dans 2012. Récupéré de www.newsd.admin.ch
le canton de Vaud /newsd/message/attachments/39993.pdf
La cellule de Coordination en Informatique Thommen E., Baggioni, L. Eckert, A., Tessari
Pédagogique Spécialisée (cellCIPS) 14 pro- Veyre, A., Zbinden Sapin, V. (2017). Focus
pose un modèle d’intégration des technolo- sur la scolarisation des enfants avec un TSA
gies d’aide en classe, par exemple en encou- en Suisse. A.N.A.E, 29 (150), 623-631.
rageant la collaboration entre les ensei- Wood de Wilde, H., Costes, A., & Franchini,
gnants titulaires et les équipes pluridiscipli- M. (2018). Le Centre d’Intervention Pré-
naires dans la mise en place de projets coce en Autisme de Genève et l’approche
adaptés intégrant ces outils (Fisler, 2017). du Early Start Denver Model, Revue suisse
De nombreuses technologies d’aide de pédagogie spécialisée, 1, 8-15.
s’adressent spécifiquement aux enfants et
jeunes TSA (p. ex. outils de communication
ou d’aide à l’apprentissage des règles so-
ciales). Il serait très utile de mettre en ré-
seau ces ressources au niveau romand 15.
12
Plus d’information auprès du CCA www.chuv.ch/fr/
fiches-psy/centre-cantonal-autisme-pole-dexcel-
lence-des-troubles-du-spectre-autistique et du SE-
SAF www.vd.ch/autorites/departements/dfjc/sesaf
13 Plus d’information auprès du SESAF www.vd.ch/
autorites/departements/dfjc/sesaf
M. A. Géraldine Ayer
14 Plus d’information auprès de la cellCIPS www.cell Collaboratrice scientifique
cips.ch CSPS / SZH
15 Sites ressources : www.cellcips.ch, www.alternatic.
ch, www.applications-autisme.com, www.auticiel. Speichergasse 6, 3001 Berne
com geraldine.ayer @csps.ch
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