L'insuffisance cardiaque vue sous l'angle de l'éducation thérapeutique
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L'insuffisance cardiaque vue sous l'angle de l'éducation thérapeutique Dr. Florence Beauvais Unité d’Insuffisance Cardiaque, Centre d’Education et de Réadaptation Cardiaque Ambulatoire (CERCA) INSERM – UMR-S 942 : « Biomarqueurs et Insuffisance Cardiaque » Service de Cardiologie - Hôpital Lariboisière Paris
L'insuffisance cardiaque vue sous l'angle de l'éducation thérapeutique • Le constat • Ce qu’il faut faire dans l’idéal • ETP- IC : est-ce efficace? • ETP- IC: le cadre actuel • ETP- IC: la réalité en France • ETP- IC: les voies d’amélioration
Nombre de dècès par IC en France en 2013 L’état de santé de la population en France. Indicateurs associés à la loi relative à la politique de santé publique Rapport mai 2017
Nombre de patients hospitalisés pour IC en 2014 L’état de santé de la population en France. Indicateurs associés à la loi relative à la politique de santé publique Rapport mai 2017
Caractéristiques des patients hospitalisés • Durée moyenne de séjour : 9 jours • Âge moyen = 78 ans • 58 % d’hommes • 25% seront réhospitalisés à 3 mois… Etude CPAM : patients hospitalisés pour la 1ère fois en France en 2009 Tuppin P et al. Arch Cardiovasc Dis 2013; 106: 570-85
Etude « IC-PS2 »: « Premiers Symptômes – Parcours de Soins » Conférence de presse 5/09/2018 40 centres participants. Plus de 800 patients insuffisants cardiaques déjà hospitalisés pour décompensation cardiaque dans l’année qui précède 60% H (71 ans) 40% F (75 ans) 45% coronariens - 45% HTA – 23% diabète 1. . 2. . 3. . 4. D’après vos symptômes, quelle est selon vous votre maladie ? (Plusieurs réponses possibles) Une Insuffisance veineuse 2,6% Une Insuffisance respiratoire 23% Une Insuffisance cardiaque 65% Je ne sais pas quel est le diagnostic de ma maladie 5,9% Une autre maladie 12,8 % … 1/3 des patients ne savent pas qu’ils sont IC après l’hospitalisation!
Activités et vie quotienne des patients IC Proportion of patients completing activities of daily living without difficulty. Shannon M. Dunlay et al. Circ Heart Fail. 2015;8:261-267
LA STRATEGIE THERAPEUTIQUE CHEZ LE PATIENT IC* Traitement médicamenteux optimal pour reduire les hospitalisations et la mortalité I II AB Devices: DAI et CRT pour réduire les hospitalisations et la mortalité I II AB Exercice Physique : pour réduire les hospitalisations et améliorer la capacité fonctionnelle I A Alimentation pauvre en sel < 6g/jour Auto surveillance du poids et des symptômes Adaptation des diurétiques Suivi médical et biologique régulier Eviter les toxiques: tabac, alcool, AINS …. Vaccinations antigrippe et pneumocoque Soutien psychologique Accès médical facilité en cas de problème Programme multidisciplinaire pour réduire les hospitalisations et la mortalité I A * Adapté des recommandations ESC 2016
LA STRATEGIE THERAPEUTIQUE CHEZ LE PATIENT IC*: les médicaments et les devices * Recommandations ESC 2016
LA STRATEGIE THERAPEUTIQUE CHEZ LE PATIENT IC*: les médicaments et les devices On demande au patient de prendre son traitement ORDONNANCE * Recommandations ESC 2016
LA STRATEGIE THERAPEUTIQUE CHEZ LE PATIENT IC*: Les autres aspects Exercice Physique Alimentation pauvre en sel < 6g/jour Auto surveillance du poids et des symptômes Adaptation des diurétiques Suivi médical et biologique régulier Eviter les toxiques Vaccinations antigrippe et pneumocoque Soutien psychologique Accès médical facilité en cas de problème * Adapté des recommandations ESC 2016
LA STRATEGIE THERAPEUTIQUE CHEZ LE PATIENT IC*: Les autres aspects Exercice Physique Alimentation pauvre en sel < 6g/jour On demande Auto surveillance auetpatient du poids de des symptômes Adaptation devenir actif, autonome des diurétiques Suivi médical et biologique régulier Eviter les toxiques EDUCATION Vaccinations antigrippe et pneumocoque Soutien psychologique + complexe Accès médical facilité en cas de problème * Adapté des recommandations ESC 2016
LA STRATEGIE THERAPEUTIQUE CHEZ LE PATIENT IC: Education Thérapeutique Cette autonomie d’action repose sur: -le savoir (acquisition des connaissances par la sensibilisation et l’information) -le savoir-faire (acquisition des compétences/conduite à adopter par l’apprentissage) -le faire dans la durée (action reposant sur la motivation). L’éducation au sens large représente la mise en œuvre des moyens propres à assurer les acquisitions et la motivation nécessaire par un accompagnement spécifique et des conseils adaptés. 1998 : l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) Europe reconnaît l'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) : « l'ETP devrait être systématiquement intégrée dans les soins délivrés aux personnes souffrant de maladie chronique. »
Education thérapeutique du patient IC Les objectifs éducatifs * Sujets éducationnels Connaissances, Compétences et Conduite à adopter Définition et parcours de soins de l’IC Comprendre les causes de l’IC et de survenue des symptômes Comprendre l’aspect chronique de l’IC Comprendre l’importance de l’observance régulière de tous les éléments de la stratégie thérapeutique Comprendre la nécessité d’un parcours de soins organisé dans la durée Symptômes et signes de l’IC Auto- Monitoring :Surveiller et reconnaitre les signes et les symptômes de décompensation cardiaque (essoufflement, prise de poids rapide, œdèmes, fatigue, palpitations) Se peser chaque jour et reconnaitre une prise de poids rapide (2kgs en 3 jours) Connaitre les principaux facteurs déclenchant une décompensation (fievre, non observance…) Savoir quand et comment contacter un soignant si nécessaire Savoir comment gérer les diurétiques si besoin Traitement pharmacologique Connaitre les noms de ses médicaments Comprendre les indications, les doses et les effets bénéfiques de ses médicaments Reconnaitre les effets indésirables courants de chaque médicament prescrit Savoir s’adapter aux diverses situations (organisation des prises, intérêt d’un pilulier, oubli, voyages…) Connaitre les médicaments contre-indiqués (AINS surtout) et les risques d’une automédication Recommandations diététiques Savoir limiter les apports sodés (moins de 6g de sel par jour) dans diverses situations (domicile, restaurant, repas de fêtes…) Eviter un apport hydrique excessif Eviter l’alcool Surveiller et prévenir la malnutrition * adapté de la Task Force (Arch Cardiovascul Dis 2011 ; 104 :189-201), des recommandations HAS 2014, et ESC 2016.
Education thérapeutique du patient IC Les objectifs éducatifs * Sujets éducationnels Connaissances, Compétences et Conduite à adopter Recommandations concernant l’activité physique Vaincre les réticences à l’activité physique Comprendre les bénéfices de l’exercice physique régulier Savoir comment effectuer un entrainement physique régulier et adapté en endurance aérobie (au moins 30 minutes 3 fois par semaine) Connaitre les activités déconseillées Observance Comprendre l’importance des différentes thérapeutiques sur le long cours Comprendre l’intérêt d’une motivation soutenue « Devices » Comprendre les bénéfices et les risques de l’implantation d’un défibrillateur et/ou d’une resynchronisation. Voyages et Loisirs Savoir préparer un voyage (ordonnance en DCI, médicaments en cabine et pas en soute, assurances…) Connaitre les impacts du climat, de l’altitude, des divers modes de transport, des différentes activités de loisirs Activité sexuelle Ne pas craindre les rapports sexuels et en discuter avec les professionnels de santé (troubles de l’érection, symptômes…) Aspects psychologiques Comprendre que la dépression et les troubles cognitifs sont fréquents et que l’accompagnement social est important. Chercher un soutien psychosocial si approprié. S’informer des options thérapeutiques si nécessaire Suivi biologique Connaitre les principales valeurs biologiques (BNP, Créatinémie, Potassium) Faire des contrôles réguliers Vaccinations Se faire vacciner contre la grippe et la pneumonie à Pneumocoques Modification des facteurs de risque cardiovasculaire Comprendre l’importance de l’arrêt du tabac et autres substances * adapté de la Task Force (Arch Cardiovascul Dis 2011 ; 104 :189-201), des recommandations HAS 2014, et ESC 2016.
L'insuffisance cardiaque vue sous l'angle de l'éducation thérapeutique • Le constat • Ce qu’il faut faire dans l’idéal • ETP- IC: est-ce efficace? • ETP- IC: le cadre actuel • ETP- IC: ce qui se fait • ETP- IC: les voies d’amélioration
En France : cohorte ODIN - Mortalité 3237 patients 67.5 ans; 69.5% hommes, 2347 ont été éduqués (72.5%) and 890 n’ont pas été éduqués (27.5%). Les patients non éduqués étaient plutot les patients agés, les femmes et les patients les plus sévères La mortalité toutes cause était de 17.3% dans le groupe éduqué vs. 31.0% dans le groupe non éduqué. Julliere et co. International Journal of Cardiology 168 (2013) 388–395
En France : cohorte ODIN - HFpEF 849 patients en ICFEP. 572 (67,4 %) patients ont participé au PS- ETP (Programme Structuré ETP) alors que 277 (32,6 %) n’ont pas participé. Le PS- ETP était associé à une moindre mortalité toutes causes (HR agrégé = 0,70 ; IC95 % = (0,49—0,99) ; p = 0,042). Julliere et co. Archives of Cardiovascular Disease (2018) 111, 5—16
En France : cohorte ODIN – Motivation des patients pour ETP 2397 questionnaires envoyés / 257 réponses de patients IC Les patients et les proches répondants disaient que les motivations du patient IC pour assister aux séances d’ETP étaient la possibilité • d’acquérir des conseils pratiques sur « comment mieux vivre avec la maladie » (74,8 % population totale, 73,3 % pour les proches, 75 % pour les patients), • d’apprendre des attitudes et gestes pratiques (61,5 % population totale, 49,3 % pour les proches, 67 % pour les patients) et • la possibilité d’avoir un moment d’échanges privilégiés avec différents professionnels de santé (56,9 % population totale, 49,3 % pour les proches, 60,4 % pour les patients). Les répondants disaient que le patient n’avait pas demandé l’avis du proche avant d’entrer dans un programme d’ETP (70,7 % population totale, 62,7 % pour les proches, 74,4 % pour les patients). Garbacz Laure, Jullière Yves, « Impact de l’éducation thérapeutique sur les habitudes de vie : perception des patients et de leurs proches », Santé Publique, 2015/4 (Vol. 27), p. 463-470
En France : cohorte ODIN – Ressenti des patients après ETP Les répondants disaient que: • le patient vivait mieux sa maladie après avoir suivi une ETP (70,7 % population totale, 72 % pour les proches, 70,1 % pour les patients) • qu’il était plus en confiance dans la gestion de sa maladie (28 % population totale, 33,3 % pour les proches, 25,6 % pour les patients) • l’ETP avait apporté plus de connaissances sur l’IC et les traitements (25,9 % population globale, 28 % pour les proches, 25 % pour les patients), • l’ETP permettait au patient de recevoir des conseils sur son mode de vie (21,8 % population globale, 16 % pour les proches, 24,4 % pour les patients) Garbacz Laure, Jullière Yves, « Impact de l’éducation thérapeutique sur les habitudes de vie : perception des patients et de leurs proches », Santé Publique, 2015/4 (Vol. 27), p. 463-470
En France : cohorte ODIN – Ressenti des proches après ETP Les proches avaient changé leurs habitudes de vie après leur participation aux séances d’ETP (67,8 % population totale, 68 % pour les proches, 67,7 % pour les patients), • notamment concernant les habitudes alimentaires (56,9 % population totale, 61,3 % pour les proches, 54,9 % pour les patients) • et la pratique d’une activité physique (15,9 % population totale, 22,7 % pour les proches, 12,8 % pour les patients). Les répondants pensaient que le proche était plus attentif à l’hygiène de vie en général (9,6 % population globale, 12 % pour les proches, 8,5 % pour les patients). Garbacz Laure, Jullière Yves, « Impact de l’éducation thérapeutique sur les habitudes de vie : perception des patients et de leurs proches », Santé Publique, 2015/4 (Vol. 27), p. 463-470
L'insuffisance cardiaque vue sous l'angle de l'éducation thérapeutique • Le constat • Ce qu’il faut faire dans l’idéal • ETP- IC: est-ce efficace? • ETP- IC: le cadre actuel • ETP- IC: la réalité en France • ETP- IC: les voies d’amélioration
Education thérapeutique et IC : la législation 2009 : la loi HPST (article L.1161-2 du CSP) « Hôpital, Patient, Santé, Territoires » de juillet 2009, a inscrit l'ETP par son article 84 dans le droit français. CAHIER DES CHARGES lourd +++ • 2010 : décret relatif aux conditions d'autorisation des programmes d'éducation thérapeutique du patient • 2013 : arrêté du 31 mai 2013 modifiant l'arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient. • 2015 : arrêté du 14 janvier 2015 relatif au cahier des charges des programmes d'éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation et de leur renouvellement et modifiant l'arrêté du 2 août 2010 modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l'éducation thérapeutique du patient. 15 décembre 2016: cahier des charges sur la prise en charge par télésurveillance des patients insuffisant cardiaque qui associe une télésurveillance médicale et un accompagnement thérapeutique
Education thérapeutique et IC : PAR QUI ? Doit être réalisée par un professionnel de santé Tous les acteurs gravitant autour du patient IC peuvent se former • cardiologues, médecins généralistes, infirmiers, pharmaciens, diététiciens, kinésithérapeutes, etc. APA? Nécessité de formation aux compétences médicales + compétences pédagogiques • Pour les médecins : d'une formation minimale de 40 heures ou d'un DU d'éducation thérapeutique ou de la validation d'un programme DPC portant sur l'éducation thérapeutique • Pour les autres professionnels de santé : d'une formation minimale de 40 heures, ou d'un DU d'éducation thérapeutique ou de la validation d'un programme DPC portant sur l'éducation thérapeutique + d'un Formation portant sur l’IC (DU, DPC, M PA) arrêté du 2 août 2010 - arrêté du 14 janvier 2015
Accompagnement thérapeutique du patient IC L’éducation thérapeutique combinée à un télésuivi encadré Cahier des charges depuis le 15 décembre 2016 dans le cadre de la télésurveillance des patients IC • Chaque séance peut se réaliser sous forme présentielle ou à distance (téléphone, e-learning, enseignement assisté à distance). , • Un nombre minimal de 3 séances dans les 6 mois suivant l'inclusion du patient dans le projet de télésurveillance doivent être réalisées. arrêté du 15 décembre 2016
Accompagnement thérapeutique du patient IC arrêté du 2 août 2010 - arrêté du 14 janvier 2015
L'insuffisance cardiaque vue sous l'angle de l'éducation thérapeutique • Le constat • Ce qu’il faut faire dans l’idéal • ETP- IC: est-ce efficace? • ETP- IC: le cadre actuel • ETP- IC: la réalité en France • ETP- IC: les voies d’amélioration
ETP du patient IC en 2018: le constat • Etablissements hospitaliers non SSR • Tous les soignants ne sont pas formés à l’ETP et/ou à l’IC • ET souvent délaissée au profit d’autres taches plus urgentes par manque de personnel • Pas de codification T2A de l’ETP / Financements une fois que les patients ne sont plus hospitalisés? • ET peu efficace en aigu / Une fois sortis de l’hôpital, il est difficile d’obliger les patients à venir participer aux séances d’ETP • Centres de réadaptation cardiaque SSR LE PLUS ADAPTE • Tout le monde n’en bénéficie pas ….: SEULS 9% DES PATIENTS IC VONT EN READAPTATION* • Réseaux ville-hôpital • Différentes expériences en France • PRADO… • Acteurs libéraux • Pas de formation spécifique à l’ETP et/ou à l’IC • Pas de temps • Pas de financement • Le patient • Souvent difficile à motiver ….. * Tuppin Arch Cardiovasc Dis 2013
ETP du patient IC: les actions en cours de développement • Formation des acteurs impliqués • DPC* Insuffisance cardiaque pour les IDE libérales • Master en pratique avancées • Les outils numériques • Sites WEB dédiés à tous les acteurs (www.giccardio.fr ) • Applications dédiées aux patients IC (Mon Cœur) • La télémédecine: • Accompagnement thérapeutique • Objets connectés * Le Développement Professionnel Continu (DPC) est un dispositif de formation : initié par la loi Hôpital, Patients, Santé et Territoires (HPST) en 2009 et adapté par la loi de Modernisation du système de Santé en 2016 ; effectif depuis le 1er janvier 2013 ; dédié aux professionnels de santé de France* (au sens du Code de Santé Publique, chapitre IV
L'insuffisance cardiaque vue sous l'angle de l'éducation thérapeutique : CONCLUSION • Le pronostic et la qualité de vie des IC doivent être améliorés • Une stratégie thérapeutique efficace existe et passe nécessairement par l’éducation du patient • Actuellement les centres de réadaptation cardiaque sont les plus adaptés pour la pratique de l’ETP mais seuls 9% de patients IC en bénéficient • Le cadre législatif s’est assoupli avec la notion d’accompagnement thérapeutique • La formation sur l’ETP et l’IC se développe via des programmes DPC • Les nouvelles technologies ont certainement leur place • Cela passe avant tout par la motivation de tous les acteurs impliqués et par le financement de tous les projets
Merci pour votre attention !
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