La France s'active ! UN DOSSIER SPÉCIAL SUR LE TOUR DE FRANCE BPCO - le TRS chez l'enfant - FFAAIR
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MAGAZINE D’INFORMATIONS DE LA FÉDÉRATION - N° 50 - JANV. / FÉV. 2019
La France
s'active !
U N D OS S IE R SP É C IAL S U R
LE TOU R D E FR AN C E B P CO
Alyatec le TRS
et les chez l'enfant
allergies
Les actions
en régions
Pour mieux comprendre et gérer sa maladie au quotidien
Informations
médicales,
Vidéo, témoignages,
documents
à télécharger
www.vivreaveclafpi.fr www.BPCO.org
Retrouvez nous
sur Facebook, pour
plus de témoignages
et d’échanges :
facebook.com/labpcoetmoi
18-0385 04/2018 Boehringer Ingelheim France SAS
progrès dans la recherche médicale, un exploit organisé par Daniel Cloix de
des progrès dans le matériel médical… Solid’Air 71 : le tour de France en vélo
Je ne viendrais pas faire ici le bilan dans le cadre de la journée mondiale de
de 2018, mais je retiendrais des la BPCO.
participations dans des salons divers
et variés, des personnes atteintes de Ce bel exploit a pu se faire grâce au relais
pathologies (apnées, asthme, BPCO) des associations et des réseaux sociaux.
qui ont accepté de témoigner et ainsi L'an prochain, Daniel l'a promis, tous
de mieux faire encore connaître ces ensemble nous ferons encore mieux.
maladies toutes invalidantes à divers
degrés. Cette année écoulée fut aussi L’année s’est terminée avec une table
celle de nos 30 ans ! Ayons toujours une ronde organisée par le collectif ACTION
pensée pour nos fondateurs tous de SOUFFLE, sous l’égide de la FFAAIR
très grands insuffisants respiratoires. nous avons édité un manifeste sur la
Marie-Agnès Wiss-Laurent, 2018 aura vu aussi la dernière formule réhabilitation respiratoire. En 2019 nous
Présidente de la FFAAIR de la JNMR (Journée Nationale des nous sommes promis de continuer et
Maladies Respiratoires), nous revenons de permettre à nombre de malades
pour 2019 à une JNAS (Journée d’aller mieux car le sport est un bon
L
Nationale des Apnées du Sommeil), médicament !
a FFAAIR, son conseil nous inaugurons avec une nouvelle Cette revue, riche en articles de tous
d’administration et sa présidente, Journée d’Information sur la BPCO et genres grâce à la participation des
viennent vous présenter leurs l’Asthme. associations, j’espère vous plaira.
meilleurs vœux pour 2019. Que `
souhaiter ? Une année calme, Il faut espérer qu’elles auront le succès Que 2019 nous permette de nous
joyeuse, sans drame, et surtout de escompté, car l’engagement humain rassembler toujours plus nombreuses
bonnes nouvelles pour tous nos amis pour leur préparation est important. et nombreux lors de nos diverses
handicapés respiratoires. L’avancée des Cette année vous aurez pu participer à manifestations.
Rendez-vous les 17 et 18 mai prochain à Bayonne à l’occasion du 31ème congrès annuel de la FFAAIR.
actus dossier infos infos
T de France Alyatec & la vie Voyager
BPCO les allergies d'André en avion
Le magazine d’informations de la Fédération Française des Associations et Amicales de Malades Insuffisants ou Handicapés Respiratoires Directeur de la
publication : Marie-Agnès Wiss-Laurent | Rédactrice en chef : Brigitte Seguy | Comité de rédaction : Marie-Agnès Wiss-Laurent, Brigitte Seguy, Ingrid Rigaux |
Conception graphique : FR pour Illustrez‑vous | Photo de couverture : Institut Calot | Imprimeur : Imprimerie Chirat - St Just la Pendue (42) | Dépôt légal - n°ISSN
1166-3677 | Ne peut être vendu
FFAAIR - La maison du poumon | 66, boulevard Saint-Michel | 75006 Paris | Tél : 01 55 42 50 40 | Courriel : ffaair@ffaair.org
Consultez le site Internet de la FFAAIR : www.ffaair.org
Le Tour de France BPCO,
un challenge relevé haut la main par les malades
Le Tour de France BPCO en vélo d’appartement s’est achevé. L'objectif de 3351 km a
été pulvérisé. Retour sur ces exploits régionaux.
victoire collective éclatante. Toutes
celles et ceux qui ont donné le
meilleur d’eux même durant ces
quelques jours peuvent être fiers
d’avoir participé. La BPCO est une
maladie qui prive de souffle, isole,
fait douter, diminue les individus.
Des parrainages
prestigieux
Malgré toutes les difficultés, des personnes souffrant d’autres
vous avez relevé un défi que nul maladies et par des soignants.
ne pensait réalisable. Bravo à Merci à eux.
vous toutes et tous pour votre Notre objectif de réaliser 3351 km,
courage et votre volonté de ne équivalent au Tour de France de
pas laisser la maladie prendre juillet 2018, a été littéralement
le dessus. Raymond Poulidor pulvérisé.
et Sandrine Martinet, médaille Nous tenons à remercier les
d’Or aux jeux paralympique de kinésithérapeutes, les moniteurs
judo de Rio, ont soutenu sans APA (activité physique adaptée),
N
réserve cette initiative. Nous leur les personnels de santé, les
ous avions souhaité que ce en sommes très reconnaissants. pneumologues, les médecins et les
challenge soit l’occasion De plus, 2946 km supplémentaires équipes de direction des centres
de faire participer un ont été réalisés en soutien par de rééducation qui ont permis que
maximum de patients atteints de
BPCO (Broncho Pneumopathie
Chronique Obstructive) et
autres pathologies respiratoires
invalidantes. Avec 8118 km
« parcourus » en plusieurs jours par
451 patients exclusivement atteints
de pathologies respiratoires, nous
pouvons affirmer sans complexe
que ce Tour de France est une
belle réussite.
Plus qu’une réussite, c’est une
4
cet événement devienne réalité.
Sans eux ce défi n’aurait pu être afin de permettre aux insuffisants
relevé avec tant de panache. respiratoires de relever ce défi.
Merci à leurs présidents et
présidentes.
Des partenaires efficients
Fort de cette victoire collective,
Nous remercions également tous nous continuerons de nous battre BPCO ou Respirons à pleins poumons
les cabinets de kinésithérapie qui pour que la BPCO soit connue et https://www.facebook.com/groups/1459918107597447/
se sont inscrits dans ce challenge reconnue par les pouvoirs publics La BPCO Sportive !
Les Pathologies Respiratoires en Forme !
et ont permis à leurs patients de et qu’elle devienne une priorité https://www.facebook.com/groups/1927754607443954/
participer dans les meilleures nationale de Santé Publique. BPCO, maladies respiratoires et vie sociale
https://www.facebook.com/groups/53015686993/
conditions. bpco:pmeumologieforumgratuit.org
Nos remerciements vont Ce tour de France a été co- https://www.facebook.com/groups/218152718281558/
également à la FFAAIR (Fédération organisé par de groupes Facebook Belgique: BPCO Et Maladies Respiratoires
Française des Amicales et de malades BPCO et l’association https://www.facebook.com/groups/162081944437875/
Associations d’Insuffisants mâconnaise Solid’AIR71. Vous BPCO & Loisirs
https://www.facebook.com/groups/840754822785716/
Respiratoires) pour son soutien et trouverez leurs liens ci-contre. Association Mâconnaise Solid’AIR 71
l’information relayée auprès de ses Nous vous donnons rende-vous https://www.facebook.com/SolidAIR71-836214926482011/
65 associations. Les Associations pour un nouveau challenge lors de
locales ont été nombreuses à la Journée Mondiale de la BPCO
organiser des espaces aménagés 2019. C.G.
5
Ensemble défendons la santé
La charte Patient-Médecin Radiologue ce sont 20 engagements pour (encore) mieux
soigner les patients au cœur de la démarche
Il y a 20 ans, la Fédération Nationale des Médecins que le médecin radiologue soit prescripteur d’examens
Radiologue (FNMR), déjà très novatrice, réalisait sa appropriés à leurs pathologies. Ces nouvelles attentes
première charte du médecin radiologue pour l’accueil des patients se concrétisent naturellement lorsque
des patients dans les cabinets de radiologie. cela est nécessaire par un entretien, avec le médecin
radiologue, pour bénéficier de son expertise.
En 2018, pour aller plus loin dans le dialogue médecin
radiologue-patient, la FNMR a associé de nombreuses Pour le médecin radiologue, l’objectif est, par exemple,
associations de patients pour renouveler cette charte, de simplifier les contraintes administratives des
cosignée par l’association « Familles de France ». examens pour mieux se consacrer, avec son équipe,
L’objectif de cette charte, affichée dans les cabinets à la santé du patient, et réduire les délais d’attente en
libéraux, est de mieux appréhender les attentes des fluidifiant le parcours du patient dans le cabinet de
uns et des autres. radiologie.
Les associations de patients ont, par exemple, souhaité La charte met en avant 20 engagements « gagnant /
mettre le médecin radiologue au cœur de leur parcours gagnant » pour tous (voir ci-contre).
de santé, en favorisant les échanges avec les autres
professionnels chargés de leur santé, et en souhaitant
Oui, je souhaite soutenir les actions de FFAAIR, et j'adresse un don :
d'un montant de
20 € 30 € 50 € 70 € 100 € 150 € .................... €
par chèque bancaire (à l'ordre de FFAAIR)
par chèque postal (à l'ordre de FFAAIR)
En retour, la FFAAIR m'adressera un reçu fiscal en début d'année, ainsi qu'un exemplaire de son
magazine d'informations.
Nom Prénom
Ville Code postal
Téléphone E-mail
La FFAAIR vous remercie chaleureusement pour votre générosité,
6
au nom de tous les malades qui en bénéficieront
MON RENDEZ-VOUS CHEZ MON MÉDECIN
RADIOLOGUE POUR ÊTRE MIEUX SOIGNÉ
LE PATIENT AU CŒUR DE LA DÉMARCHE
LES ENGAGEMENTS DE MON MÉDECIN LES ENGAGEMENTS DU PATIENT
RADIOLOGUE ET DE SON ÉQUIPE
1 Nous vous accueillons de manière professionnelle et
agréable et pouvons être amenés à vous remettre un
questionnaire de satisfaction. 1 J’arrive quelques minutes avant l’heure de mon rendez-vous pour
remplir le dossier administratif.
2 Nous vous garantissons une sécurité optimale dans des
locaux entretenus, ergonomiques, confortables et
fonctionnels. 2 J’apporte ma carte vitale, la demande de mon médecin traitant, les
anciennes radiographies, mes prises de sang, mes comptes rendus
opératoires...
3 Nous vous expliquons les conditions de votre examen lors de la
prise de RDV, lors de votre arrivée et pendant l’examen.
3 J’ai un empêchement, je préviens rapidement pour que mon
radiologue puisse proposer le rendez-vous à un autre patient.
4 Nous vous donnons une explication en cas d’attente plus longue
(urgences et imprévus modifiant le planning des examens
normalement programmés). 4 J’attends mon tour avec calme.
5 Nous respectons votre pudeur et vous garantissons la
confidentialité des informations que vous nous avez confiées
et la nature de vos examens. 5 Je respecte le médecin, le personnel, les autres patients
(en évitant de parler trop fort, téléphoner, et toutes formes
d’incivilités), le mobilier et les locaux.
6 Nous portons une attention particulière aux personnes fragiles ou
dépendantes (personnes handicapées, personnes âgées).
6 Je fournis à mon médecin radiologue des informations complètes
et sincères sachant que ces informations sont protégées par le
secret médical.
7 Nous vous expliquons de façon personnalisée et adaptée
le rapport bénéfice/risque de votre examen.
7 J’écoute avec attention et je pose toutes les questions nécessaires.
Si besoin, je me fais accompagner par une personne de confiance.
Je ne demande pas des actes contraires aux nécessités médicales,
aux réglementations et à la loi.
8 Nous vous commentons sur demande de votre part vos résultats.
Nous vous ferons parvenir dans les plus brefs délais le compte
rendu ainsi qu’au médecin demandeur et/ou médecin traitant. 8 Si une enquête de satisfaction est proposée, je la remplis avec soin.
9 Nous participons à des échanges avec l’équipe pluridisciplinaire
autour de votre cas et discutons des indications de vos examens et
de leur résultat. 9 Je fournis les attestations si je suis bénéficiaire de la CMU, AME,
ACS et en cas d’accident de travail ou de maladie professionnelle.
À défaut, j’accepte sans faire pression, la prise en charge habituelle.
10 Nous vous proposons les examens les plus appropriés à votre état
de santé grâce aux technologies les plus modernes validées selon
leur disponibilité et dans des délais raisonnables. 10 Je respecte les recommandations de mon médecin. Si besoin je
l’informe de mon état de santé pour ne pas me mettre en danger et
lui permettre d’avertir mon médecin traitant.
Aliénor 2018 - 05 49 62 69 00 / Crédit illustration : Vecteezy.com
/LaFnmr
@Fnmr—radiologue
www.fnmr.org www.monradiologue.fr www.familles-de-france.org
Chambre d’exposition environnementale
Un outil technologique innovant utilisé par la société ALYATEC pour ses études
cliniques liées aux allergies respiratoires.
M
oins de 4% de la population risques et d’accélérer la recherche développé une chambre
française était affectée clinique afin de développer d’exposition environnementale
par une allergie dans les des traitements efficaces. Ces nouvelle génération au sein du
années 1960. Aujourd’hui, près études sont traditionnellement Nouvel Hôpital Civil de Strasbourg
de 30% des français nés après effectuées « en champ », dans afin de réaliser des expositions
1980 en souffre et à l’horizon l’environnement naturel et habituel allergéniques contrôlées et
2050, un occidental sur deux sera des sujets, sur plusieurs semaines. reproductibles pour tester des
concerné [1,2]. La proportion de De telles études sont toutefois traitements contre l’asthme,
personnes allergiques augmente compliquées à mettre en oeuvre la rhinite et la conjonctivite.
considérablement depuis un car elles se révèlent être longues et La chambre d’exposition aux
demi-siècle au point d’être placée coûteuses, nécessitent un nombre allergènes a été spécialement
par l’Organisation Mondiale de la important de sujets et les résultats conçue pour accueillir jusqu’à vingt
Santé (OMS) au quatrième rang peuvent s’avérer aléatoires en sujets simultanément et permet un
des maladies chroniques dans raison notamment de la variabilité recueil instantané et précis des
le monde après le cancer, les de l’exposition allergénique symptômes allergiques et de leurs
pathologies cardiovasculaires et le (conditions météorologiques, marqueurs biologiques.
sida [3]. saisons, situation géographique, Ceci en fait un outil très intéressant
cofacteurs environnementaux …). tant pour la recherche clinique que
Loin devant les allergies La société ALYATEC a ainsi fondamentale. Certifiée comme
alimentaires, les allergies
respiratoires représentent la
majorité de ces cas. Celles-ci sont
essentiellement provoquées par
les pollens, les acariens ainsi que
les phanères d’animaux (chat,
chien) et se manifestent par
un asthme, une rhinite ou une
conjonctivite. Les complications
qu’elles engendrent, leur impact
sur la qualité de vie et le coût
pour la société font des allergies
respiratoires un problème majeur
de santé publique.
Face à cette problématique, il est
primordial de progresser dans la
connaissance des mécanismes
physiopathologiques mis en jeu,
de rechercher les facteurs de
8
salle blanche, la concentration et
la taille des particules d’allergènes
en suspension dans l’air sont
rigoureusement maitrisées,
en plus de la température,
l’humidité, la pression et le flux à ALYATEC avec les allergènes de à Munich. Le nombre d’essais
d’air, afin d’obtenir un air filtré, chats, d’acariens et de pollens afin cliniques sur les thérapies anti-
sans contaminants. De plus, de déterminer les concentrations allergiques dans la rhinite, l’asthme
la technologie utilisée pour la d’allergènes optimales pour et la conjonctivite ne cesse de
dispersion des allergènes fait induire des symptômes chez les grandir face à l’augmentation
l’objet d’un brevet basé sur un sujets allergiques. Par la suite, exponentielle du nombre de
système de nébulisation assurant une première étude sponsor a personnes souffrant d’allergies.
une répartition remarquablement été effectuée avec les laboratoires L’utilisation d’une chambre
homogène au cours du temps et Théa afin d’apprécier l’efficacité d’exposition environnementale
dans la totalité du volume de la d’un collyre dans la conjonctivite dans la recherche clinique répond
chambre. allergique au pollen de bouleau. ainsi à un besoin croissant de tester
les molécules thérapeutiques
Enfin, les études d’ALYATEC De même, la société SEB a fait innovantes.
incluent des allergènes enregistrés appel à ALYATEC pour évaluer
auprès de l’Agence Nationale l’efficacité d’un purificateur d’air Les études menées par ALYATEC
de Sécurité des Médicaments, intérieur vis-à-vis de l’asthme participent à ces développements
apportant un gage supplémentaire allergique au chat. L’utilisation cliniques tout en constituant une
de qualité et de sécurité. Tous des purificateurs d’air a permis précieuse source d’informations
ces éléments permettent des de réduire la réponse bronchique pour la compréhension des
expositions à des concentrations immédiate de près de 60% dans mécanismes physiopathologiques
d’allergènes similaires à celles la chambre d’exposition. C’est de l’allergie respiratoire.
retrouvées dans l’environnement la première fois que l’efficacité
extérieur habituel, évitant ainsi d’un purificateur est validée
une surexposition et garantissant cliniquement et cette étude a été
la sécurité des patients. Plusieurs récompensée par un prix lors de
études de validation techniques l’European Academy of Allergy
et cliniques ont ainsi été réalisées and Clinical Immunology, en 2018
Alyatec recherche des volontaires pour participer à ses études cliniques
A
lyatec recherche des En participant à ces études peuvent être indemnisées
volontaires pour participer encadrées par des experts jusqu’à 4500€/an.
à ses prochaines études médicaux spécialisés, vous
cliniques indemnisées. deviendrez les véritables acteurs Pour toute information
Si vous êtes âgés de 18 à 65 de la recherche biomédicale et complémentaire relative au
ans, que vous souffrez d’asthme, contribuerez au développement déroulement des études, à
de rhinite ou de conjonctivite de nouvelles solutions contre les l’indemnisation ou à l’inscription,
provoqué par les allergènes allergies respiratoires ! veuillez consulter la page :
de chats, de pollens ou
d’acariens, vous correspondez Les études se déroulent dans h tt p : / / w w w. a l y at e c . c o m /
probablement aux profils les locaux d’Alyatec sur une ou etre-volontaire/ ou appeler le
recherchés. plusieurs journées entières et 03.67.68.00.90.
[1] https://asthme-allergies.org/faits-chiffres-comprendre-lallergie/ - [2] https://www.lesechos.fr/20/03/2017/LesEchos/22407-048-ECH_
allergies---le-second-souffle-de-la-recherche.htm - [3] http://sante.lefigaro.fr/actualite/2014/03/21/22131-allergies-mal-siecle
SOMRESPIR
LE CARNET DIGITAL DU PATIENT APNEIQUE TELESUIVI
Elaboré par DataMedCare pour les patients apnéiques télésuivis, le carnet SomRespir est le seul outil reconnu
par la FFAAIR (Fédération Française des Associations & Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés
Respiratoires) et la FFP (Fédération Française de Pneumologie), pour suivre ses données de traitement.
Ce que le carnet vous offre :
SomRespir vise à améliorer la qualité des soins en favorisant une prise en charge globale en donnant aux
patients les moyens d’être acteur de leur propre santé. En plus de bénéficier d’informations qualifiées, grâce
à son carnet, le patient peut :
Suivre ses données de traitement : observance, IAH, pression & fuites, données
relatives à sa machine etc… Le patient est autonome pour suivre l’efficacité de
son traitement !
Renseigner d’autres données de santé : poids, tension, diabète, cholestérol,
agenda sommeil etc… Le carnet est personnalisable en fonction des besoins du
patient, il peut ainsi suivre son état de santé global !
Planifier et préparer ses rendez-vous médicaux : le patient reçoit des rappels directement par mail lui
rappelant ses consultations et l’incitant à les préparer en toute sérénité, grâce aux auto-questionnaires
disponibles dans le carnet !
Partager les éléments de son carnet avec son médecin* : le carnet est la propriété du patient, mais il peut
partager toutes ses informations avec son médecin. Le médecin peut ainsi suivre régulièrement l’évolution
du traitement et de l’état de santé global de ses patients !
Un carnet testé et validé par des patients :
Le carnet SomRespir a été testé en 2016 auprès de 300 patients, dans le cadre du projet TSN** porté par le
Ministère de la Santé.
Sont très satisfaits
75% du carnet Le qualifient comme
80% « facile d’utilisation » 80% Considèrent que les
informations sont de qualité
Votre carnet en moins d’une minute !
Pour visualiser vos données de traitement et partager vos informations avec votre médecin, vous devez
demander à votre prestataire de services à domicile (PSAD) votre clé SomRespir. Pour bénéficier de cette
clé, le prestataire doit être partenaire du carnet SomRespir via Adel Santé.
1 Vous êtes un patient apnéique télésuivi 2 Votre PSAD est partenaire du carnet SomRespir
3 Rendez-vous sur www.somrespir.fr & cliquez sur « créer un compte »
Le saviez-vous ? Au 1er Janvier 2019, le prestataire de services à domicile doit permettre au patient de
pouvoir consulter ses données de traitement par Pression Positive Continue (PPC). Le carnet
SomRespir répond à cette obligation !
Pour plus d’informations, contactez votre prestataire de services à domicile et parlez-en à votre médecin !
« GRATUIT ET SECURISE, EN 2019, JE CHOISIS LE CARNET SOMRESPIR ! »
* Pour visualiser les données renseignées dans le carnet SomRespir de ses patients, le médecin doit être inscrit sur la plateforme Adel Santé.
** « Territoire de Soins Numérique » est un programme porté par le Ministère de la Santé visant à développer des services innovants en santé en mobilisant les technologies
numériques et en organisant la prise en charge des patients dans une logique de parcours.myAir : un coach rien que pour vous !
Offrez-vous gratuitement un coach en ligne pour suivre votre traitement par PPC. myAirTM est un site internet conçu pour vous
apporter un soutien personnalisé afin de vous aider à profiter au mieux de votre traitement. Son utilisation au quotidien vous
permettra de vous approprier votre traitement pour l’apnée du sommeil le plus facilement et le plus rapidement.
myAir est compatible avec les appareils de traitement AirSenseTM 10 et AirCurveTM 10. Le site peut être utilisé à partir de votre
ordinateur, votre tablette ou bien encore de votre smartphone directement depuis :
https://myair.resmed.eu
ResMed.com
AirCurve, AirSense et myAir sont des marques déposées de ResMed. Les spécifications peuvent changer sans préavis. Les produits des gammes AirSense 10 et AirCurve 10
sont des dispositifs médicaux, consultez votre médecin pour plus d’information. © 2017 ResMed 102301/1 2017-09L’obésité, le jeûne et André
André est atteint d’une maladie banale ; il est obèse. Au fil des ans son obésité s’est
aggravée avec la survenue d’un diabète (diabète insulino-résistant sévère, qu’on
nommait de « type II ou gras »), d’une hypertension artérielle (HTA) et d’un syndrome
des apnées du sommeil (SAOS). Il n’est pas le seul à souffrir de trois maladies chroniques
à la fois. Mais malgré ses 130 kg, André lutte.
A
ndré est mon malade et médicaments hypoglycémiants problème. Toute la journée et
mon ami. Tous les ans, qui risquaient de provoquer en le soir, sa glycémie était restée
et depuis plus de 10 ans cas d’arrêt de toute alimentation aux alentours de 1 gramme
nous marchons ensemble avec une baisse dangereuse du taux par litre, c’est-à-dire normale.
d’autres patients soit insuffisants de sucre dans le sang. C’était une Cette glycémie resta pendant
respiratoires, soit obèses sur les complication à éviter. toute la semaine entre 0.8 g/l à
chemins de Compostelle avec « André, tu sais, il faudra arrêter 1g/l sans jamais une seule prise
l’association le Souffle En Marche probablement la plupart de tes médicamenteuse. La tension
(SEM). Le problème avec André est médicaments. Si tu ne manges diminua en à peine 24h00 et
qu’il fait peine à voir ; tous les ans plus, tout en faisant une activité je lui demandai d’arrêter les
il marche si lentement qu’il arrive physique régulière et soutenue médicaments antihypertenseurs
à chaque fin d’étape bon dernier, comme on le fait maintenant en dès le 2ème jour de jeûne. C’était
suant, soufflant mais toujours marchant quinze kilomètres par l’effet attendu. Je n’étais pas
souriant, gentiment désolé d’être jour, le taux de sucre dans ton sang surpris. Au début André doutait
à la traine…. va descendre obligatoirement. de pouvoir se passer de ses
Lors de notre dernier parcours, L’Insuline que tu prends chaque médicaments mais il fut convaincu
entre le Puy-en-Velay et Conques, jour, si tu continues tes injections, dès la première soirée.
il me posa dès le premier soir une provoquera obligatoirement André continua à marcher, à
question surprenante. une hypoglycémie sévère. Cette jeun, les jours qui suivirent et cela
« Philippe, penses-tu que je baisse importante et brutale de pendant une semaine. Il se trouva
pourrais jeûner pendant une ton taux de sucre dans le sang est en meilleure forme après 3 jours
semaine tout en marchant avec le extrêmement dangereuse et il est de restriction (il ne buvait que
groupe ? » donc impératif que dès demain de l’eau ou des tisanes). Pour la
C’était une question ciblée de sa matin, à la reprise de la marche, tu première fois, il arriva à la fin d’une
part sachant que je m’intéressais ne prennes pas ces médicaments » étape sans être le dernier. Il était
au jeûne et à ses effets sur la santé. « OK, et pour l’HTA ? » enfin souriant pour de bonnes
Et spontanément je lui répondis : « Je surveillerai ta tension tous les raisons.
« Bien sûr, et je vais même jeûner jours, mais je pense que tu n’auras Après une semaine, il avait perdu
avec toi ! » ! plus besoin de ces traitements, 8 kg ; sa PA et sa glycémie étaient
Ma réponse avait été rapide, rapidement » toujours normales.
trop peut-être. Il fallait évaluer et André arrêta de manger dès le Il était entendu que pour la
expliquer les effets du jeûne et ses lendemain. Il arrêta aussi l’Insuline deuxième semaine on reprenait
effets sur ses traitements. En effet comme je lui avais prescris et l’alimentation. Il fallait toutefois
André prenait de l’Insuline depuis tous les autres médicaments continuer à perdre du poids
quelques années, et d’autres hypoglycémiants. Il marcha sans (c’était la demande d’André) et
12il était certain que la poursuite
d’une activité de marche allait
l’aider. Mais qu’arriverait-il au
retour à domicile avec une vie
plus sédentaire et des tentations
gourmandes plus fréquentes ?
Il est probable qu’André aurait
recommencé à grossir, à
augmenter sa glycémie l’obligeant
à reprendre un traitement.
A maladie chronique, traitement
chronique !
« André, tu n’es plus diabétique, ni
hypertendu ».
La vision de son air incrédule
m’obligeât à une explication. trop souvent. A chaque bouchée, aussi nos ancêtres encore plus
« Tu as en jeûnant arrêté d’apporter une giclée d’Insuline, une giclée archaïques se sont adaptés depuis
à ton corps de l’énergie venant de sucre dans le foie, les muscles des centaines de milliers d’années
de l’extérieur sous forme de et la graisse ! Et puis un jour à de longues périodes de disettes.
nourriture. Tu as donc puisé cette ces 3 organes sont devenus Pour homo Sapiens ça lui a plutôt
énergie à partir d’un organe de progressivement repus et n’ont bien servi puisqu’il a survécu. Il
réserve, très développé chez toi plus accepté le sucre circulant en reste d’ailleurs le seul de la lignée
: le tissu adipeux. C’est normal. trop. On appelle cela la « résistance « homo ». Ces 70 000 dernières
Servir de réserve, c’est son rôle à l’insuline ». L’Insuline, même en années l’espèce humaine a donc
essentiel. Ton corps, ces derniers étant de plus en plus secrétée vécu avec ce risque permanent
jours, a donc restitué l’exacte dose (le pancréas fonctionne vraiment de ne pas manger tous les
d’énergie dont tu as eu besoin, bien) ne pouvait plus ajuster ton jours. Pourtant il fallait que les
rien de plus. Rien à voir avec les taux de glucose au-dessous de 1 humains soient assez robustes
écarts supplémentaires que tu g, puis 1,10, puis 1,26… et tu es pour permettre des marches de
lui imposais en grignotant entre devenu diabétique (type II) ». plusieurs dizaines de kilomètres
deux repas ou en ajoutant l’apéritif « Tu m’as dit tout à l’heure que je par jour (pour chercher de la
du soir. Ces habitudes néfastes, n’étais plus diabétique. Mais ça nourriture, pour chasser…) en se
mais répétées, provoquaient des pourrait revenir » ? servant de toutes leurs facultés
montées réitérées de ton taux de « Bien sûr ! » adaptatives et cognitives. Il fallait
sucre dans le sang. Au-dessus d’1 g Il fallait développer. En effet, André trouver la nourriture, se diriger, se
par litre de glycémie, ton pancréas m’avait expliqué qu’il n’avait pas défendre contre les prédateurs et
qui fonctionne encore très bien, l’impression de manger beaucoup ne pas tomber dans un ravin. Le
fabriquait à chaque repas, à et malgré tout, il grossissait. jeûneur préhistorique augmentait
chaque collation, l’hormone qui Il mangeait peu mais mal, en en fait ses facultés physiques et
permet de diminuer le taux de grignotant et se forçant à manger cognitives lors de ces périodes de
sucre dans le sang, l’Insuline. Son à certains repas, sur les conseils de manque. Ce n’est pas paradoxal !
seul rôle : faire entrer le sucre (le professionnels, sans avoir vraiment C’est même heureux ! Depuis
glucose) dans ton foie, tes muscles faim. quelques décennies, les progrès
et dans ce fameux tissu adipeux. « Tu sais André, manger trop, trop en matière de production agricole
C’est pour cela que tu grossissais souvent n’est pas une habitude ont changé les donnes.
quand tu mangeais trop ou plutôt si ancienne. L’Homme, mais
Suite Page 14
13L’abondance permanente de une porte. La chasse, on l’a fait en Cette marche que tu fais en jeûnant,
nourriture a inversé complètement voiture les samedis. André, est tout à fait naturelle.
les risques alimentaires, en tout Aujourd’hui on fait des réserves C’est parce que tu as les mêmes
cas dans nos pays occidentaux. en permanence et on ne dépense gènes que nos ancêtres que tu
Nous mangeons tous les jours, quasiment plus d’énergie. Pourtant te sens si bien. Mais bien sûr, en
nous multiplions les repas, nous nos gènes n’ont pas évolués rentrant chez toi tu vas redevenir
ne nous privons plus, et c’est pour depuis 70 000 ans. Notre corps un homme de ton époque vivant
notre confort et notre survie une s’organise toujours pour mettre dans la culture de l’abondance.
amélioration respectable. en réserve les calories en trop de Tu retrouveras, si je ne te propose
Mais nous ne sommes plus des chaque repas, qui ne servent pas pas une solution alternative, tes
chasseurs-cueilleurs et nous pour les efforts de la journée. On habitudes en redécouvrant peu
avons aussi fait d’autres progrès ne sait jamais. à peu les symptômes et les effets
en matière de communication, de tes principales « maladies de
de réserves, de conservation Le monde a changé. Pour la civilisation ».
des aliments. Nous avons des première fois depuis l’histoire « C’est inquiétant. Il faudrait que je
« réserves intermédiaires » dans de l’humanité le nombre de continue à jeûner ? »
chaque maison, dans chaque personnes en surpoids est plus « En quelques sorte, oui. Mais pas
quartier, dans chaque ville. important que le nombre de de la même manière. »
Les réfrigérateurs gardent des personnes en déficit alimentaire. « Ce qui te fait grossir, c’est
aliments plusieurs jours et les Cela a des effets pervers malgré l’Insuline, l’hormone qui met en
efforts qui nous permettent de cette apparente sécurité. On réserve toutes les calories en
compenser une petite sensation mange tout simplement trop et trop, que tu ne consommes pas
de faim est d’ouvrir, simplement nous ne bougeons plus assez. pour tes efforts. L’idée est que tu
diminues les occasions de secréter
de l’Insuline. »
« Et comment puis-je faire ? »
« Y a-t ‘il un repas que tu pourrais
éviter parce que tu ne ressens
pas une sensation de faim
importante ? »
« Le midi ! Je m’oblige à prendre
un sandwich car dans mon travail
je n’ai pas le temps d’avoir un
repas normal. Je commence tôt
et je finis tard, et on m’a dit que si
je voulais tenir il fallait manger 3
repas par jour, sinon je ne tiendrais
pas le coup, que je risquais d’avoir
des hypoglycémies et de manger
plus le soir. C’est d’ailleurs ce
qui se passe en mangeant mon
sandwich, je suis affamé le soir… »
« Actuellement, tu n’as plus de
traitement et tu peux te considérer
comme non diabétique. Donc
pas de risque d’hypoglycémie
Suite Page 16
14DreamWear,
le masque qui s’adapte à votre vie
Après 5 années de Recherche et Développement, Philips propose Aujourd’hui, nombreux sont les
depuis 2016 un nouveau format de masque dans le traitement par professionnels de santé et les patients
PPC : le contact minimal. utilisateurs convaincus par les
Le principe ? promesses du masque DreamWear.
• Souplesse et légèreté
Contact minimal du coussin, coussin et conduits en silicone, taille
réduite du micro tube (diamètre de 12 mm).
7 10
• Modularité du coussin
Possibilité de passer d’un format nasal à un format naso-buccal en cas
7 utilisateurs sur 10 le préfèrent
de rhume, rhinite, allergies… sans changer ses habitudes
• Facilité d’entretien
Démontage,nettoyage et séchage rapide du conduit et du coussin 9 10
en silicone.
Et si vous disposez des manchons en feutrine (disponibles en option 9 médecins sur 10 le recommanderaient2
pour plus de confort en cas de transpiration avec le silicone ou
d’allergie), ils sont facilement détachables du conduit pour faciliter le
lavage et un séchage rapide.
L’implication du patient dans son traitement peut en favoriser
l’acceptation et le suivi1.
Vous êtes intéressé par un dispositif Philips de
traitement par PPC de l’apnée du sommeil ?
Une décision partagée
avec votre médecin et
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modèle qui vous convient, en partenariat avec
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Les dispositifs médicaux cités sont des produits de santé réglementés fabriqués par Philips qui portent, au titre de cette
réglementation, le marquage CE. Lire attentivement le manuel fourni avec le dispositif, pour une utilisation en toute sécurité.
1
https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/201310/12iex04_decision_medicale_partagee_mel_vd.pdf
2
Enquête d’évaluation de la satisfaction réalisée entre novembre 2015 et mars 2017 avec 300 patients traités par PPC portant le masque DreamWear et 52 médecins.puisque tu n’as plus de traitement. sauter » un repas, mais de façon puis celui directement accessible
Tes réserves, ton ventre, sont à régulière voire définitive en au niveau du foie. Ces réserves
ta disposition. On va continuer à laissant environ 16 heures sans durent quelques heures et notre
marcher nos 15 kms par jour sans alimentation chaque jour, semble tissu graisseux intervient alors
manger le midi. Tu ne ressentiras être la méthode la plus facile. en transformant les triglycérides
pas de sensation de faim et tu 90% des patients choisissent de en glycérol, en acides gras et en
continueras à maigrir. » supprimer le dîner) a permis à corps cétoniques. Le glycérol
de nombreux patients de perdre est transformé en partie en
André a effectivement continué durablement (s’ils continuent le glucose par le foie et le reste des
à perdre du poids en mangeant jeûne) et ceci de façon significative triglycérides est convertis en corps
2 fois par jour. A son retour à (30 kg en 1 an), de supprimer cétoniques, molécules adaptées à
domicile il a arrêté les sandwichs de nombreux médicaments et la survie, qui devient la « nourriture
et a marché plus. Après 6 mois il d’éviter des traitements agressifs » privilégiée du cerveau. En effet,
avait perdu 30 kg ; il avait surtout (la chirurgie bariatrique)et de l’énergie fournie au niveau du tissu
perdu l’habitude de prendre des graves complications. nerveux par les corps cétoniques
médicaments et de se piquer représente 75% de la demande ;
chaque jour pour prendre sa « La lutte contre l’obésité est le le reste est fourni par le glucose
dose » d’insuline. jeûne. C’est le seul moyen. circulant restant.
Le jeûne inverse « l’inflation
L’histoire d’André n’est pas graisseuse » liée aux prises Ce n’est pas un remplaçant
unique. La prescription d’un alimentaires multiples en remettant diminué mais au contraire, un
jeûne pour maigrir, dans mon à disposition nos réserves. Pendant suppléant très stimulant. Nos
activité médicale, est maintenant les premières heures de jeûne on ancêtres, en période de famine,
fréquente et toujours efficace. exploite d’autres ressources : le ne pouvaient pas se permettre de
Le jeûne intermittent (le fait de « sucre circulant dans nos vaisseaux diminuer leurs facultés mentales.
Il fallait trouver des solutions. Les
corps cétoniques permettaient
et permettent encore, s’ils sont
fabriqués, cette clairvoyance et
cette disponibilité intellectuelle.
Il reste les protides. Ceux qui ne
connaissent pas la physiologie
du jeûne pourraient craindre une
perte excessive de nos réserves
protidiques (situées surtout dans
nos muscles). Il n’en est rien.
Pendant le jeûne, l’adaptabilité
de sécrétion des hormones de
croissance, la faculté d’autophagie
et la pratique d’activités physiques
dont la marche réduisent
efficacement ce risque. Les
progrès médicaux contemporains
expliquent une autre voie
d’épargne de nos protéines lors
16des premiers jours de jeûne. pharyngée postérieure (l’espace Cela sous-entend qu’un jeûne ne
Notre microbiote digestif, ces qui nous sert à respirer, parler, peut se faire, dans le cadre de
quelques milliards de germes qui manger au-dessus de la trachée et maladies chroniques, que sous
s’expriment en permanence dans derrière la langue). C’est pour cela la surveillance d’un médecin ou
notre organisme sont capables qu’on vous aura probablement d’une équipe médicale adaptée.
en cas de jeûne de recycler les mesuré lors d’une consultation le Le jeûne n’est malheureusement
protéines provenant des cellules tour de cou. Plus de 39 cm chez pas en France une pratique de
du tubes digestif qui « desquament la femme et plus de 43 cm chez santé courante ; cela va vous
» en récupérant les acides aminés l’homme sont des bons critères rendre difficile l’accès à des
(les briques de nos muscles) et pour dépister un SAOS avant tout médecins suffisamment avertis.
en les réintroduisant dans notre examen diagnostic. Les généralistes sont de plus
organisme (plutôt que les expulser en plus sollicités et informés sur
dans nos selles). Pour ces deux pathologies, ces nouvelles pratiques. Votre
l’indication de perte de poids fait médecin traitant saura vous
Vous qui lisez, probablement partie des « recommandations conseiller ou vous orienter. Il existe
atteint d’une pathologie hygiéno-diététiques», deux associations en France qui
respiratoire chronique, vous vous recommandations rarement organisent des séjours de jeûne,
posez la question : mais suis- exprimées car rarement suivies. mais une seule propose une
je vraiment concerné par tous surveillance médicale et diététique
les chapitres ci-dessus ? Vous La pratique du jeûne peut dans le cadre de la perte de poids
avez raison de vous poser cette d’une certaine manière rendre chez des personnes avec ou sans
question car chaque personne ces mesures efficaces. Perdre pathologies chroniques associées.
a une histoire et des maladies du poids par le jeûne, comme
différentes. Mais quelques points André, est possible et même L’histoire d’André montre que
communs permettront de vous recommandé. Cela permettra une l’obésité n’est pas une fatalité.
éclairer. disparition d’un facteur de risque Elle peut être combattue par un
sévère, améliorera l’autonomie moyen simple, physiologique et
Tout d’abord, le surpoids et des patients les plus essoufflés et par principe, peu couteux.
l’obésité sont souvent associés augmentera vraiment la qualité de Les solutions médicamenteuses
aux maladies chroniques comme vie. ou chirurgicales ne permettent
la BPCO, qu’elles aggravent. Les contre-indications du jeûne pas des résultats aussi évidents
Il s’agit généralement d’une existent mais elles sont peu que le simple fait de ne plus
obésité abdominale avec la nombreuses. manger. Encore faut-il que ces
double conséquence de stocker notions récentes, en France,
des graisses « inflammatoires », Tout d’abord, dans le contexte cité soient étendues et partagées par
mal vascularisées et toxiques et ci-dessus, il vaut mieux être « gros les soignants en rapport avec les
d’appuyer sur le diaphragme, le ». C’est une évidence. patients souffrant de surpoids ou
muscle respiratoire le plus puissant Sinon le plus dangereux dans d’obésité.
(mais qui a ses limites). le jeûne à part la maigreur Cela commence à venir.
(IMCTroubles Respiratoires du Sommeil de l'enfant :
un lutin farceur pas si drôle que ça
Il était une fois un Lutin qui, toutes les nuits, venait faire des farces à mon fils.
Toutes les nuits, il entrait dans sa chambre, lui secouait l’épaule et filait se cacher
quand mon fils tournait la tête. Heure après heure, nuit après nuit le Lutin
recommençait cette farce.
pneumologue.
Le jour du rendez-vous, dans la salle
d’attente, une affiche attirait mon
attention. Sur celle-ci les symptômes
diurnes et nocturnes des Troubles
Respiratoires du Sommeil de l’enfant.
Et là, surprise, ces symptômes
décrivaient mon fils !
Je suis rentrée en consultation et
j’ai abordé directement le sujet de
l’affiche. Le spécialiste m’écouta,
J
me comprit et m’expliqua que mon
e sentais qu’il y avait quelque encore, il était agressif avec ses parcours, malheureusement, était
chose qui n’allait pas. Mon fils camarades, manquait toujours classique par méconnaissance des
n’était pas bien. Mais pourquoi ? d’attention. Finalement, j’ai été professionnels de santé.
Il avait 4 ans, à l’école la maitresse convoquée par la maîtresse qui Il m’expliqua comment mon fils allait
se plaignait de son comportement. me conseillait de consulter un être pris en charge, les examens à
Il était inattentif, ne tenait pas en psychologue et un orthophoniste. réaliser.
place. Je décidais donc de consulter.
Je culpabilisais, qu’est ce que je Aujourd’hui mon fils à 6 ans et
faisais de mal? Je me rassurais en Je courrais alors de séances demi, le Lutin farceur a disparu. La
me disant « il est petit, c’est normal de psychologue en séances maîtresse me demande ce que j’ai
qu’il ne tienne pas en place et puis d’orthophoniste, il faisait des progrès fais à mon fils. C’est un enfant calme,
c’est un garçon!" mais ils étaient minces. A l’école on appliqué, qui ne se réveille plus
J’en parlais au pédiatre, d’après lui, se plaignait toujours de mon fils, on la nuit et moi, je ne me sens plus
il allait bien, il grandissait bien, il me conseillait de faire une demande coupable.
évoluait normalement. pour une AVS (auxiliaire de vie Aujourd’hui, je fais passer le message
scolaire) pour le CP. J’étais choquée, autour de moi, pour que l’on puisse
Nuit après nuit’ le Lutin continuait mais j’acceptais. prendre en charge ces enfants et
ses farces. Mon fils commençait à se leur éviter d’être stigmatisés à l’école
réveiller la nuit, il refaisait pipi au lit Mon fils éternuait et avait le nez qui
coulait depuis quelque temps. Le et en dehors.
alors qu’il était propre. Et si pour diminuer l’échec scolaire
pédiatre m’a demandé de lui faire
faire un bilan allergologique. on faisait dormir nos enfants.
Et moi, je ne comprenais pas.
A l’école, la maîtresse se plaignait J’ai donc pris rendez-vous avec un Les patients d'Asclépios
Contact : René Lopez
18, r. des Avocettes - 34250 Palavas Les Flots
Tél : 06 81 05 78 38
18Références : Tsukada E et coll.: Prevalence of childhood obstructive sleep apnea syndrome and its role in
daytime sleepiness.PLoS One. 2018 (3 octobre) ; 13 (10): eCollection 2018. Copyright Regifax Email : lopezrene4@orange.frUN ACCOMPAGNEMENT PERSONNALISÉ POUR
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nos assistances respiratoires en avion
Si vous aimez voyager ou simplement pour un aller-retour dans la famille
et que votre médecin est d’accord, préparez bien votre trajet en avion à
l’avance et PARTEZ !
par Marie Josée DOS SANTOS
Pour mon témoignage sur son oxygène pour la nuit si on en a et l’autorisation du prestataire) pour
les voyages en avion avec un besoin. Il nous donnera l’ordonnance pouvoir les présenter aux hôtesses
concentrateur d’oxygène, je veux ou la DEP, si vous partez à l’étranger de terre et de l’air et au contrôle, il
rappeler que nous sommes tous il vous donnera le formulaire n’y a pas de problème.
différents et que le plus important 3125c (soins reçus à l’étranger)
c’est de consulter son médecin ou et les coordonnées éventuelles Pour ceux qui ont besoin d’assistance
son pneumologue pour avoir son d’un prestataire sur place. Il faut dans l’avion (oxygène liquide c’est
accord suivant notre état. Il nous fera avoir sa carte européenne de plus compliqué, il faut faire remplir
un certificat médical qui dit que l’on l’assurance maladie, mais il faut le Medif que l’on trouve sur le site de
peut prendre l’avion. savoir que l’avance de frais peut être la compagnie par son médecin et
demandée. Si vous restez en France l’envoyer 30 jours avant au médecin
• Chaque compagnie est c’est beaucoup plus facile. de la compagnie.
différente, il y en a qui acceptent
les concentrateurs à bord mais sans • Il faut avoir une photocopie de la Pour ma part à l’aide de mon
s’en servir, et d’autre pas du tout, fiche technique de sa machine. Il faut oxymètre je contrôle ma saturation
et heureusement beaucoup qui prévoir les batteries suffisantes pour en oxygène pour pouvoir régler
les acceptent. Il faut s’imprimer la les escales, les heures d’attentes et mon concentrateur au fur et à
page où votre appareil est accepté de retards éventuels car on ne peut mesure du vol pour ne pas en avoir
pour pouvoir la présenter si on vous pas recharger dans l’avion et c’est un ni trop ni pas assez.
refuse à bord. peu difficile mais possible dans les
aéroports. Et bien sûr, les avoir avec Même si on pense avoir tout
• La majorité du personnel des soi et pas en soute (interdit). organisé il y a toujours des imprévus
compagnies n’est pas au courant (à comme ce qui m’est arrivée. Mon
part le pilote). Il faut donc être prêt • Suivant son état, il est concentrateur s’est arrêté soit à cause
nous-même à leur expliquer que ce souhaitable de prévoir l’assistance de la pluie et de l’humidité ou de la
n’est pas de l’oxygène donc que ce pour un fauteuil roulant pour les chaleur, nous ne savons pas. Il faut
n’est pas dangereux, mais que c’est aéroports, c’est GRATUIT et on penser qu’il ne lui faut ni trop chaud
un concentrateur d’air et là il n’y a se fatigue et stresse beaucoup (plus de 35°) ni trop froid (moins de
aucun problème. moins. C’est un service très bien 5°), ni la pluie, donc attention si on
organisé et normalement les gens est sous oxygène 24h/24.
• Ensuite il faut consulter son sont adorables.
prestataire (15 jours avant le départ Normalement si nous avons tous
pour la France et 30 pour l’étranger) ces papiers (certificat médical, fiche
pour la marche à suivre, pour technique machine, feuille des
organiser le transfert et prévoir appareils autorisés par la compagnie
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