Le Système d'information de l'assurance maladie, le SNIIR-AM et les échantillons de bénéficiaires
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Le Système d’information de l’assurance maladie, le SNIIR-AM et les échantillons de bénéficiaires François Lenormand* CNAMTS ans le but de mieux comprendre, et si possible piloter, la dynamique des dépenses de santé, un nouveau système D d’information unifié de l’assurance maladie est mis en place. Il isole chaque dépense de chaque bénéficiaire et tente de les lier car le pilotage de la dépense rend pertinente l’observation précise des parcours de soins. Cette masse d’information considérable conduit à privilégier le travail sur échantillon. À cet effet, un échantillon inter régimes des bénéficiaires va très prochainement compléter les échantillons permanents d’assurés sociaux des grands régimes. Une mutation impulsée par le législateur En une dizaine d’années, le système d’information de l’assurance maladie a connu une mutation de grande ampleur. Favorisée par le progrès informatique, elle répond d’abord à la volonté du législateur de disposer d’un système unifié d’information de l’assurance maladie. Cette dyna- mique trouve sa source dans les ordonnances d’avril 1996 qui ont promu une transparence inter régimes de l’assurance maladie. l’activité des offreurs de soins Les enjeux du système Celle-ci s’est d’abord appuyée sur un (professionnels de santé libéraux, d’information SNIIR-AM programme statistique commun aux structures hospitalières publiques et quinze régimes de l’assurance mala- privées), ensuite à restituer à ces Une question centrale commande die, puis sur un outil de gestion com- offreurs de soins une image de leur l’évolution des systèmes d’informa- mun aux régimes, le Répertoire activité au travers des rembour- tion de l’assurance maladie : À national inter régimes de l’assurance sements de l’assurance maladie. quel niveau de détail la consomma- maladie (RNIAM) et le système de la tion médicale est-elle accessible carte électronique Vitale qui lui est La dernière réforme de l’assurance en France ? Ou, plus exactement, associé. maladie, en août 2004, s’efforce d’accroître l’efficacité de la maîtrise de la dépense. Dans ce but, elle * François Lenormand a occupé diverses fonc- L’année 1999 a été marquée par le tions au Ministère des finances, au Ministère des vote de la loi sur la couverture mala- trace un cadre de parcours de soins affaires sociales et enfin à la CNAMTS. Il a été die universelle (CMU) qui généralise plus rationnels entre médecins et d'abord chargé de mission à la Direction de la prévision où il a mené des études de recherche le champ de l’assurance maladie. organise la circulation des informa- opérationnelle et de rationalisation des choix Notamment, l’aide médicale d’État tions entre médecins traitants et budgétaires ainsi que des études sur le coût de l'abaissement de l'âge de la retraite. À la (AME), étend la couverture maladie médecins consultants. Direction de la sécurité sociale, il a été notam- aux immigrés en situation irrégulière. ment responsable des projections financières à court et moyen terme des comptes de la sécurité La même année, la loi de finance- Ces grands textes législatifs traitent sociale et a mené des études de plus long terme ment de la sécurité sociale pour 1999 d’abord des enjeux que le système sur les perspectives financières des régimes crée le Système national d’informa- d’information doit éclairer. Abordons sociaux. À la CNAMTS, il est responsable des statistiques et des études, au moment de la tions inter-régimes de l’assurance donc ces questions de fond avant rédaction de cet article. L’auteur tient à remercier maladie (SNIIR-AM), destiné d’abord d’examiner les outils que gestion- Benoît Riandey pour l’aide critique apportée à ce document. Sans ses encouragements et son à permettre le suivi individuel de naires et statisticiens ont développés. soutien, cet article n’aurait pu voir le jour. Courrier des statistiques n° 113-114, mars-juin 2005 33
François Lenormand jusqu’à quel niveau de détail faut-il extraordinairement restreint au de sanctions financières que comme descendre, si l’on veut comprendre regard des ambitions de départ et la conséquence d’un défaut d’infor- et piloter cette consommation ? des efforts déployés. mation et de compréhension des déterminants des dépenses. On pourrait soutenir que le cadre de Par contagion, ce mode de régulation pensée de la régulation financière du à visée globalisante s’est étendu, La loi de financement de la sécurité système de santé est contingent aux naturellement, à d’autres secteurs : sociale pour 1999 crée le SNIIR-AM informations dont on dispose pour celui des cliniques privées (avec un destiné d’abord à permettre le suivi piloter ce système, mais il semble, objectif spécifique au début des individuel de l’activité des offreurs historiquement, que la relation entre années 1990), et même certain de soins : professionnels de santé mode de régulation et système secteurs de soins de ville (activité des libéraux, structures hospitalières d’informations soit inverse : on a médecins libéraux, de 1995 à 1997). publiques et privées ; ensuite à resti- longtemps cru à la possibilité de tuer à ces offreurs de soins une image réguler efficacement les dépenses Le moins qu’on puisse dire est qu’un de leur activité au travers des rembour- d’assurance maladie en le faisant de tel cadre de pensée n’a pas favorisé sements de l’assurance maladie. façon globale. l’émergence de systèmes d’informa- tions détaillés. Dès lors, le système d’informations Pour l’essentiel, la régulation a été de l’assurance maladie sera voulu et pensée sur le mode collectif, comme La statistique des dépenses d’assu- conçu comme étant un système per- s’il suffisait de peser sur des agré- rance maladie est restée pendant mettant de rendre disponible l’infor- gats financiers pour en maîtriser quarante ans très proche de ce qu’elle mation issue de l’activité de rem- l’évolution, les agents économiques était déjà à la fin des années 1960 : boursement des caisses d’assurance individuels prenant conscience de une statistique décrivant, lorsque maladie à un niveau de détail le plus cette contrainte collective et adap- c’était possible, les dépenses des fin possible. tant leurs comportements en consé- régimes d’assurance maladie au quence. Le dernier quart de siècle travers du système de tarification qui Mais, en même temps que le SNIIR- est révélateur à cet égard. permet de valoriser les rembourse- AM commence à être mis en œuvre, ments de consommation médicale. la problématique de la régulation Cette conviction s’est épanouie dans En matière de soins remboursés à continue d’évoluer. le mode de gestion de la dépense l’acte, une nomenclature, la NGAP hospitalière : à partir de 1984, cette (nomenclature générale des actes Une question posée, de longue date, dépense a cessé d’être gérée au professionnels) regroupe ces actes est celle de la juste rémunération des niveau central, au profit d’une régula- par classe et fixe la valeur de chacune professionnels de santé et du juste tion des recettes des établissements. des classes d’actes, telle qu’elle est financement des structures sani- La possibilité d’une maîtrise des reconnue par les régimes d’assurance taires et médico-sociales. Des élé- dépenses hospitalières par le biais maladie. Pendant longtemps, le pro- ments de réponse sont apportés au d’un contingentement des recettes blème essentiel de cette nomencla- travers de deux réformes qui débou- permettant de les financer a consti- ture a été celui de sa mise à jour, au chent en 2005 : une tarification à tué pendant vingt ans un dogme regard tout à la fois du progrès l’activité des dépenses des hôpitaux absolu. En matière de système d’in- médical et des revendications tari- et des cliniques, et une classification formations, les conséquences ont faires des professionnels de santé. détaillée des actes médicaux, et été immédiates : le suivi des dépenses des différents établisse- d’abord des actes techniques, deux ments hospitaliers a été abandonné Aucun autre critère n’était vérita- systèmes qui doivent permettre de au profit du suivi des versements qui blement pris en compte : ni la nature gérer de façon plus efficiente la leur étaient faits par l’assurance exacte de l’acte réalisé, ni le profes- dépense. Cette exigence est intégrée maladie. Le mode de financement sionnel de santé qui l’exécutait, ni, bien aujourd’hui dans le SNIIR-AM. Elle des hôpitaux a retardé la médicalisa- sûr, le patient qui en bénéficiait, encore nécessite de disposer d’informa- tion naissante des systèmes d’infor- moins la pathologie dont il souffrait ou tions, que l’assurance maladie ne mations de ces structures. Le PMSI1 le diagnostic porté par le médecin. détient pas forcément, sur la nature a commencé à exister dix ans après exacte des soins dispensés et sur le budget global, mais le nombre À la fin du XXe siècle, le panorama leur coût véritable. d’études réalisées à partir de ces change. Tout d’abord, avec le redé- informations apparaît aujourd’hui marrage, évident dès 1998, des Une autre question, également très dépenses d’assurance maladie. ancienne, est celle des déterminants L’échec des systèmes de régulation de fond de l’évolution des dépenses mis en place par les ordonnances de de santé, en fait de l’évolution des 1. Programme de médicalisation du système 1996 est moins vécu comme le besoins de santé, et de l’efficacité de d’information : c’est le système d’information décrivant les dépenses hospitalières de résultat d’une absence de volonté la réponse que le progrès médical chaque patient. politique d’appliquer les procédures peut apporter à cette évolution. 34
Le Système d’information de l’assurance maladie Engagé en 2002, le débat sur l’effi- Le suivi et l’analyse des parcours de • savoir comment les professionnels cience de la dépense de santé (et de soins répondent ainsi à une problé- de santé ont été rémunérés à l’occa- l’assurance maladie) a débouché, en matique ancienne et une contrainte sion de ces soins, ce qu’ils ont coûté réaction à la période antérieure, sur le législative nouvelle : le nomadisme au patient et ce que les régimes concept, encore difficile à mettre en médical qui constituerait un facteur d’assurance maladie ont pris à leur œuvre aujourd’hui, de maîtrise médi- important de soins inutiles, redon- charge ; calisée des dépenses. Une maîtrise dants ou dispensés à mauvais qui nécessite de disposer d’informa- escient, justifierait la nécessité d’une • rassembler des informations sur tions dont l’assurance maladie dis- régulation économique du système, les épisodes de soins, tenter de les pose rarement sur la maladie traitée. la solution résidant dans le choix relier à des pathologies et pouvoir d’un médecin traitant. La loi vient comparer l’efficacité et le coût des On voit bien qu’au travers de ces aujourd’hui privilégier l’adressage de traitements. deux questions, le contenu médical médecin à médecin, et se réserve du traitement et son coût, l’assu- les moyens d’infléchir les compor- Le RNIAM, colonne rance maladie s’efforce de mesurer tements actuels en pénalisant vertébrale du système l’efficience de sa dépense. De façon financièrement l’accès direct à un toute pragmatique, se trouve posée médecin spécialiste. Avant de décrire les principes et les la question de l’efficacité des par- modalités de constitution du SNIIR- cours de soins dans lesquels s’enga- On peut donc résumer ainsi les AM et de l’échantillon de bénéfi- gent, ou se trouvent engagés, les principales contraintes, ou les ciaires qui se met en place, il est patients. Cette efficacité est suppo- principales ambitions, autour nécessaire de comprendre ce qu’im- sée aujourd’hui insuffisante, sans du desquelles tente de se structurer pliquent ces différentes contraintes, reste qu’on soit capable de mesurer l’architecture des nouveaux et comment le SNIIR-AM tente d’y la réalité et l’importance de ce gas- systèmes d’informations de l’assu- faire face. Mais auparavant, il pillage des ressources. rance maladie : convient d’évoquer l’outil préalable à ce nouveau regard porté sur les La dernière réforme de l’assurance • produire une information détaillée dépenses médicales, non plus du maladie (août 2004) entérine cette sur les patients qui font l’objet point de vue d’un agent économique, idée, en traçant un cadre de parcours de soins et sur les professionnels l’assuré, mais de celui du bénéfi- de soins plus rationnels entre méde- de santé qui les dispensent : ciaire. cins, et en organisant la circulation « détaillée » veut dire ici caractéri- des informations entre médecins trai- sant les individus en cause, tout au Les ordonnances de 1996 ont donc tants et médecins consultants. L’idée moins dans les limites liées à la instauré le RNIAM, répertoire destiné de base est bien qu’une rationalisa- nécessaire garantie de l’anonymat à identifier tous les bénéficiaires de tion de ces parcours serait, à terme, des bénéficiaires ; l’assurance maladie. Géré à Tours par génératrice d’économies. Pour véri- la Caisse nationale d’assurance fier cette idée, il faut bien sûr pouvoir • disposer d’une information précise vieillesse, ce répertoire s’appuie sur suivre le malade tout au long de son sur la nature de ces soins et sur leur les sources de l’état civil et des traitement. coût ; fichiers de l’immigration. Il enregistre ainsi les enfants dès leur naissance, via le RNIPP2 de l’Insee, et les immigrés à leur entrée en France. GIE SESAM-VITALE Le RNIAM a permis le développement de la carte électronique Vitale et donc le remboursement automatisé des dépenses d’assurance maladie. Service Communication Néanmoins, la seconde étape du développement de la carte Vitale reste à faire car elle s’appuie encore sur le numéro de sécurité sociale de l’as- suré, le NIR3, et non sur celui du béné- ficiaire. On le verra, cet état provisoire 2. Répertoire national d’identification des personnes physiques, gérant le numéro d’inscription au répertoire. 3. Numéro d’inscription au répertoire, plus classiquement désigné par « numéro de sécu- rité sociale ». Courrier des statistiques n° 113-114, mars-juin 2005 35
François Lenormand a des conséquences importantes sur établissements, directement impliqués La qualité de ces informations se res- la cohérence des données du SNIIR- dans les soins : près de soixante sent de cette contrainte. Cette qua- AM en interdisant la totalisation tout à millions de Français (la probabilité lité est largement suffisante pour tout fait systématique des dépenses de est très forte d’avoir affaire au ce qui permet de traiter un dossier et chaque bénéficiaire. moins une fois par an à l’assurance d’en assurer le remboursement. Il maladie), 350 000 professionnels s’agit bien de rembourser l’acte de santé libéraux, 1 800 hôpitaux effectivement réalisé à la personne Principes et modalités de publics, un millier de cliniques pri- qui en a bénéficié, et ceci au tarif constitution du SNIIR-AM vées, près de 10 000 établissements auquel avaient droit le praticien et le médico-sociaux pour enfants bénéficiaire. Les contraintes de gestion inadaptés, adultes handicapés et et de taille personnes âgées dépendantes. Les informations qui n’ont pas un Les informations rassemblées sont caractère bloquant au regard de La qualité des informations cette opération sont surveillées de des informations issues de la gestion du système de remboursement. plus loin, même si elles font l’objet Cette gestion met en œuvre de mul- L’assurance maladie traite des mil- de contrôles de qualité. Ces tiples organismes, au travers d’une liards d’événements. Par exemple, il contrôles sont d’autant plus diffi- organisation complexe. faut se souvenir que 2,5 milliards de ciles que la qualité des informations boîtes de médicaments sont déli- peut être altérée à plusieurs Le régime général d’assurance mala- vrées chaque année dans les phar- niveaux. Il y a bien sûr le niveau de die dispose de 131 caisses primaires macies de ville et remboursées par la l’intervention des organismes d’as- pour assurer le remboursement des sécurité sociale. Pour chacune de surance maladie, c’est-à-dire celui prestations qu’il verse. Il s’appuie sur ces boîtes, le code qui permet du traitement des dossiers papier 16 caisses régionales et 24 unions d’identifier le médicament est (éventuellement scannérisés), mais, régionales. Près de 80 000 per- conservé. Mais les données enregis- de plus en plus, les flux d’informa- sonnes assurent le traitement des trées lors de chaque consommation tions qui parviennent à l’assurance dossiers, leur liquidation, les rem- médicale ne décrivent pas seulement maladie sont dématérialisés, ce qui boursements, les contrôles, et sont les biens ou les services médicaux diminue les risques (aujourd’hui, les en définitive chargées de gérer consommés, elles indiquent aussi flux électroniques représentent plus plus de 100 milliards d’euros de quel est le consommateur, quel a été des trois quarts des flux traités). Il y dépenses. Adossées à ce régime, le producteur des soins, et, lorsqu’il a aussi ce qui se passe en amont, cinquante fédérations de mutuelles s’agit d’une prescription, quel en a c’est-à-dire les renseignements per- jouent le rôle de sections locales du été l’exécutant (le pharmacien, lors- mettant de générer ces flux électro- régime général, c’est-à-dire assurent qu’il s’agit de médicaments). niques (par exemple, les renseigne- pour le compte de celui-ci le traite- ments fournis par les services admi- ment des dossiers et le rembourse- S’agissant des actes pratiqués par nistratifs des hôpitaux ou des cli- ment qui est à la charge du régime les quelque 120 000 médecins libé- niques privées, ou ceux concernant de base. Si l’on considère qu’à côté raux qui exercent aujourd’hui en l’environnement de la prescription du régime général, qui couvre plus France, il faut savoir qu’on en fournis par le pharmacien qui délivre de 83 % de la population française, compte environ 500 millions par an le médicament). Là aussi, on peut coexistent quatorze autres régimes et, qu’au-delà de ces actes, il y a espérer que l’informatisation des de base, on commence à entrevoir la tous ceux réalisés par les dentistes, établissements et des officines sim- complexité d’une telle organisation, les sages-femmes, les infirmières, les plifie ces opérations et en améliore qui nécessite des passerelles entre kinésithérapeutes, les laboratoires la qualité. ces membres dès qu’il s’agit de d’analyse médicale, sans compter suivre des assurés qui peuvent chan- les interventions des transporteurs ger de régime, ou des professionnels sanitaires... Unités traitées de santé dont la clientèle déborde évidemment du cadre étroit d’un seul Toutes ces informations sont ras- Le SNIIR-AM est donc un fichier de régime. Il faut également ajouter à ce semblées et traitées sous une consommations. Ces consomma- panorama les mutuelles, institutions contrainte qui est celle de l’environ- tions ne sont pas rapportées à l’as- de prévoyance et assurances com- nement réglementaire : l’information suré, mais au bénéficiaire lui-même. plémentaires. produite est avant tout une informa- L’identifiant d’un bénéficiaire dans le tion de gestion, qui comprend essen- SNIIR-AM correspond au triplet Quelques chiffres... tiellement les éléments nécessaires crypté {NIR de l’ouvrant droit, au remboursement d’un soin (il n’y a date de naissance du bénéficiaire, Au-delà de la complexité institution- pas aujourd’hui de données exo- sexe du bénéficiaire}. L’ordre des nelle de l’assurance maladie, il y a le gènes dans les systèmes d’informa- paramètres du triplet est bien sûr nombre de ceux, personnes et tions de l’assurance maladie). important. 36
Le Système d’information de l’assurance maladie Secrets et sécurités national de traitement informatique). Richesse et pauvreté Cette fonction d’anonymisation de des informations du SNIIR-AM L’anonymisation du SNIIR-AM est second niveau sera appelée dans ce assurée par le passage successif de document FOIN-SNIIRAM-2. Les données du SNIIR-AM : deux fonctions d’anonymisation utili- les principes sant la procédure FOIN4 (cf. l’article Pour assurer la sécurité de l’anony- mat du SNIIR-AM, deux règles fon- Le premier principe est celui de l’ex- de Catherine Quantin et coll. dans ce damentales doivent être respectées : haustivité. Le SNIIR-AM concentre, même dossier) : au niveau national, l’information élé- • Une fonction d’anonymisation de • Les deux niveaux d’anonymisation mentaire, c’est-à-dire la quasi-tota- premier niveau, appliquée avant (et donc les deux secrets) ne doivent lité des informations issues de la transmission des données d’alimenta- jamais se trouver sur un même site ; liquidation des soins, dans un vaste tion de l’entrepôt, et donc implantée entrepôt (datawarehouse). Cette • Le secret de second niveau doit dans l’ensemble des sites alimentant information est stockée, et en prin- être diffusé le moins possible : en le SNIIR-AM en informations (c’est-à- cipe disponible, pour l’année en l’occurrence, seul le gestionnaire du dire actuellement dans l’ensemble cours et les deux années précé- SNIIR-AM doit le détenir. des Centres de traitement informa- dentes. Cette exhaustivité permet, tique, CTI du régime général, et dans • Déroulement des transferts d’infor- comme on l’a vu, de respecter les l’ensemble des autres régimes). Cette mations. principes posés par la loi de finan- fonction d’anonymisation de premier cement de la sécurité sociale, pour niveau sera appelée dans ce docu- Lorsqu’il y a transmission des infor- ce qui concerne l’activité des pro- ment FOIN-SNIIRAM-1 ; mations par les régimes vers le ges- fessionnels de santé et celle des tionnaire du SNIIR-AM situé à Évreux, établissements. Elle constitue, à • Une fonction d’anonymisation de au CENTI, la première fonction d’ano- l’évidence, un plus par rapport au second niveau, appliquée après nymisation transforme dès le départ système antérieur, qui ne fournissait réception des données d’alimen- les identifiants en clair du SNIIR-AM que des renseignements agrégés tation de l’entrepôt et implantée en des identifiants cryptés de premier sur l’activité de chaque profession- uniquement sur le site du gestion- niveau. À l’arrivée des données au nel de santé. Ainsi, chaque acte naire de l’entrepôt (le CENTI, Centre CENTI, la seconde fonction d’anony- médical pratiqué un jour donné par misation transforme ces identifiants un professionnel de santé peut être cryptés en des identifiants cryptés de individualisé. L’encadré 1 fera mieux 4. FOIN : fonction d’occultation d’information second niveau. Les identifiants cryp- comprendre la nature des informa- nominative (cf. Trouessin G., Allaërt F.A., 1997, FOIN : a nominative information occultation tés de premier niveau ne sont pas tions dont on dispose ou qui font function. MIE 97 ; 43 : 196-200). visibles au cours du processus. défaut. Encadré 1 : Information disponible sur un acte remboursé Pour chaque professionnel de santé et chacun de ses patients CIM10 : code de pathologie ; N° ALD : numéro de l’affection de longue durée ; CMU : couverture maladie universelle ; TM : ticket modérateur ; Tr-âge : tranche d’âge. Courrier des statistiques n° 113-114, mars-juin 2005 37
François Lenormand suite Encadré 1 Les informations disponibles sont aussi individualisées suivant le bénéficiaire (rendu anonyme bien entendu) ce qui, cette fois, va au-delà du texte de la loi mais rend heureusement possible le suivi des parcours de soins. Ces informations devraient être dans un avenir proche partiellement médicalisées : elles seront enrichies, pour les patients souffrant d’une affection de longue durée, du code précisant laquelle des trente affections ouvrant droit à une prise en charge à des soins à 100 % est en cause. Plus précisément, le code de la pathologie (en nomenclature CIM10, la classification internationale des maladies) qui a entraîné cette prise en charge figurera également. Les données issues du PMSI hospitalier seront également chaînées avec les soins dispensés en ville, ce qui devrait permettre de reconstituer des trajectoires entre l’hôpital et la ville. Le codage précis des biens médicaux est intégré dans ce système d’informations. Il en est ainsi des systèmes de codifi- cation déjà mis en œuvre à la fin des années 1990 : le codage des actes d’analyse médicale d’abord, celui des médicaments délivrés en officine de ville (ce codage n’existe pas encore pour les pharmacies hospitalières) ensuite. Le codage des autres biens médicaux (matériel d’appareillage, pansements, prothèses internes et externes) a démarré en mars 2005. Le codage des services médicaux monte également en charge. La classification commune des actes médicaux s’applique depuis le mois d’avril aux actes techniques effectués par des médecins spécialistes dans le cadre de l’exercice d’une activité en cabinet ou en clinique. La tarification des versements de l’assurance maladie aux cliniques privées s’appuie désormais sur la codification de leur activité et non plus seulement sur le nombre et la durée des séjours hospitaliers. Enfin, l’activité des hôpitaux publics donne elle-même lieu, à compter de juin 2005, à une tarification partielle. Pour l’essentiel, les informations présentes et pertinentes dans le système sont les suivantes : • l’identité du patient, • l’acte médical précisément effectué, • l’analyse médicale prescrite et exécutée, • le médicament effectivement délivré sur ordonnance, • la date des soins médicaux, • la date des ordonnances et de leur exécution, • l’identité des professionnels de santé impliqués dans chaque acte médical et dans chaque prescription, les établissements de santé éventuellement concernés. Pour autant, bien des informations manqueront encore et sans doute pour longtemps, ou tout au moins elles seront très difficilement exploitables, alors même qu’elles sont cruciales pour une gestion efficace du risque par l’assurance maladie. Citons quelques exemples : • Les caractéristiques socioprofessionnelles des patients, et leur couverture sociale ; • La maladie qui est traitée à une date donnée par le médecin, et le diagnostic porté ; • L’historique des soins dispensés au malade ; • La filière de soins parcourue par le patient ; • La qualité des soins dispensés ; • L’efficacité de ces soins ; • Le coût de l’ensemble de ces soins par pathologie. Il s’agira donc de suppléer à ces informations, quand elles manquent ou quand elles sont inexploitables, en utilisant les infor- mations existantes, au mieux de leurs possibilités. Les insuffisances sont doubles : tout d’abord, la maladie ne sera disponible que pour les affections de longue durée, et encore ne s’agit-il que d’une information administrative caractérisant de façon très générale le malade à une date donnée (en général celle où il a pu commencer à bénéficier d’une prise en charge intégrale de ses soins) et non la pathologie pour laquelle il est soigné aujourd’hui. Ensuite, les parcours de soins n’existent pas en tant que tels. Ils doivent être reconstitués à partir de chaque consommation médicale et des professionnels de santé impliqués, ce qui relève parfois de la déduction ou de l’intuition plus que de la certitude. Le système d’informations est en plein bouleversement et il va s’enrichir très rapidement d’informations essentielles. L’année 2006 devrait voir arriver à maturité le système. À cet horizon, l’activité des médecins et leurs prescriptions d’analyses et de médicaments pourront être suivies de la façon la plus détaillée qui puisse être (encadré 2). 38
Service Communication Cnamts Le Système d’information de l’assurance maladie Courrier des statistiques n° 113-114, mars-juin 2005 39
François Lenormand Encadré 2 : La reconstitution des parcours de soins Comment arriver à reconstituer un parcours de soins à partir des informations du SNIIR-AM ? Le plus simple est de prendre un exemple, fictif mais plausible, de parcours de soins. Il s’agit ici du cas, classique, d’une personne qui va subir une intervention chirurgicale. Elle consulte d’abord un médecin généraliste, qui lui prescrit des médicaments et une analyse médicale, avant de l’adresser à un chirurgien. Celui-ci va l’examiner, lui prescrit à nouveaux des médicaments (les mêmes ou d’autres), un complément d’analyse et une radio. Lors d’une consultation suivante, il décide de l’intervention au vu du résultat de ces examens. La consultation d’anesthésie (avec à la clé une analyse médicale spécifique) a lieu ensuite. Elle précède l’intervention, faite ici en clinique, et suivi d’une hospitalisation. L’épisode se conclut par un examen de sortie fait par le chirurgien, une prescription d’arrêt de travail, de médicaments et d’une radio de contrôle. Le généraliste de ville prend alors le relais, pour un suivi après retour à domicile. Un exemple de parcours de soins réel... Lecture : IJ = indemnité journalière Voilà en fait les informations dont on dispose aujourd’hui : ... sa trace dans le système d’informations, jusqu’en 2005 40
Le Système d’information de l’assurance maladie Les consommations médicales sont bien répertoriées (en particulier les prescriptions – sauf les radios qui impliquent un autre membre du corps médical – sont correctement rattachées au professionnel qui les a faites), mais elles ne sont pas chaînées. Jusqu’à présent en effet, l’adressage à un autre médecin est une situation inconnue de l’assurance maladie. Le chaînage des événements médicaux ne peut se faire aujourd’hui que sur présomption, en fonction de la datation des événements du parcours de soins du patient et de l’identification des professionnels de santé concernés. L’épisode de soins devrait être reconstitué par déduction, en fonction de la chronologie des soins. La loi de réforme introduit explicitement l’adressage dans les relations entre médecins. L’épisode de soins précédent sera donc vu désormais de la façon suivante : ... sa trace dans le système d’informations, à partir de 2005 On voit sur cet exemple que l’information, sans être complète, sera, du moins lorsqu’il y aura adressage, suffisante dans la plu- part des cas pour reconstituer des parcours de soins individuels. Lorsque la pathologie sera disponible, ou, à défaut, lorsque les spécialistes impliqués dans les soins, les médicaments pres- crits, les analyses médicales effectuées pourront être considérés comme des traceurs de cette pathologie, la voie sera ouverte à une analyse comparée du coût et de l’efficacité des traitements. Courrier des statistiques n° 113-114, mars-juin 2005 41
François Lenormand La mise en œuvre progressive moins élevé, l’accès aux données de tirage par grappe (de fait, ce tirage du SNIIR-AM détail est, pour des raisons pra- est au 1/600e), réalisé dans les tiques, réservé à des spécialistes et fichiers de personnes des caisses De la théorie à la pratique, il y a doit constituer une exception. Les primaires du régime général (les quelques obstacles qu’il n’est pas temps d’accès et d’exploitation, que assurés relevant d’une section locale toujours simple de franchir. Faisons personne du reste n’a complètement mutualiste en sont donc exclus). ici le point sur l’état d’avancement quantifiés à ce stade, devraient de des travaux. toute façon être largement dissua- Ce mode de tirage date de l’époque sifs. Étudier des parcours de soins à pas si lointaine où seuls les assurés Le SNIIR-AM est en fait organisé partir de l’entrepôt est donc proba- étaient identifiés par leur NIR dans avec des magasins (datamarts) dis- blement impossible. les fichiers des caisses et où il n’était posés autour de l’entrepôt de don- donc pas possible de sélectionner nées et permettant d’avoir accès à Ensuite, il faut se souvenir que ces tous les bénéficiaires à partir d’un des données détaillées suivant cer- données sont issues d’un système identifiant unique. Aujourd’hui, ces tains axes, mais partiellement agré- de gestion qui a, comme tous les fichiers sont enrichis de façon pro- gées sur d’autres. autres de cette taille, des imperfec- gressive avec les NIR de chaque tions et parfois des lacunes. Une bénéficiaire. Ainsi, le datamart dépenses de santé bonne connaissance de ces imper- devient peu à peu opérationnel. C’est fections et une bonne compréhen- Une fois ce tirage effectué, les à partir de ce datamart que sont sion des données, de la façon dont consommations des individus sélec- générées aujourd’hui les bases de elles ont été collectées et de leur tionnés sont relevées dans les bases données statistiques mensuelles qui signification réelle, sont absolument de données de remboursement de permettent de mener une analyse nécessaires. En d’autres termes, les l’assurance maladie. Les données conjoncturelles. Ces bases sont exploitations sauvages de tels sys- sélectionnées correspondent dans agrégées par catégories de bénéfi- tèmes d’informations peuvent se l’ensemble à la description qui en a ciaires, de professionnels de santé révéler périlleuses pour un utilisateur été faite ci-dessus : elles permettent exécutants ou prescripteurs, par non expert. De ce point de vue, les donc de décrire de façon très fine les catégories d’établissements, etc. datamarts du SNIIR-AM, mieux consommations médicales. adaptés à des utilisateurs occasion- Un autre exemple est celui du data- nels, présentent plus de sécurité. Ces opérations de tirage sont réali- mart offre de soins, qui est en cours sées tous les mois dans chaque d’achèvement et permettra un suivi centre de traitement informatique individuel de l’activité des profes- Les échantillons de régional (il y en a neuf aujourd’hui), sionnels de santé. D’ores et déjà, des bénéficiaires et les données sont ensuite rassem- tableaux de bord permettent de blées au niveau national. Faite de façon trop rapide, la présen- suivre la consommation de médica- tation du système d’informations de ments et les analyses médicales, par Cet échantillon sert essentiellement à l’assurance maladie pourrait laisser catégories de bénéficiaires ou de quatre grandes catégories d’utilisa- croire qu’antérieurement au SNIIR- prescripteurs, au niveau le plus teurs. AM, aucun dispositif de suivi de la détaillé du codage de ces biens ou consommation des bénéficiaires Tout d’abord, il permet de disposer, services médicaux. n’existait. Bien au contraire, le quasiment en temps réel, d’une Enfin, un historique comprenant les régime général a mis en place, à vision transversale des comporte- données de pratiquement l’ensemble compter du début des années 1980, ments de consommation médicale, des régimes d’assurance maladie est un système de suivi des consomma- et ceci par grande catégories de disponible depuis 1983. tions à partir d’un échantillon. bénéficiaires (essentiellement suivant le sexe, l’âge, l’existence ou non Deux limitations du SNIIR-AM exis- d’une affection de longue durée, la tent cependant : L’échantillon permanent qualité de bénéficiaire – assuré ou d’assurés sociaux (EPAS) ayant droit). La taille de l’échantillon Tout d’abord, il faut avoir présent à ne permet cependant pas d’aller plus l’esprit un fait incontournable : la La conception de l’EPAS loin, par exemple de l’utiliser pour volumétrie de cet entrepôt de don- des études régionales. nées interdit de travailler directement Il s’agissait, et il s’agit toujours, d’un sur celles-ci. Cela n’avait jamais été échantillon de consommants. Le Dans ce cadre, l’échantillon consti- envisagé. En pratique, indépendam- tirage de cet échantillon se fait à par- tue un bon outil de mesure de l’im- ment des habilitations qui permettent tir d’un algorithme portant sur le NIR pact de mesures prises ou envisa- aux différentes catégories d’utilisa- des assurés. Une fois l’assuré sélec- gées dans le domaine de l’assurance teurs d’avoir accès aux informations tionné, ses ayants droit sont à leur maladie. La plupart des mesures avec un niveau de détail plus ou tour sélectionnés. Il s’agit donc d’un proposées dans les projets de loi de 42
Le Système d’information de l’assurance maladie financement de la sécurité sociale Lollivier dans leur rapport au Conseil même estimer que près de la moitié sont au préalable testées dans national de l’information statistique des individus ont « disparu » au bout l’EPAS. C’est en effet le seul outil qui (CNIS, voir l’article de ces deux d’une douzaine d’années. Les études permette actuellement de juger de la auteurs à ce sujet dans ce même dos- longitudinales sont donc délicates dispersion de l’effet de ces mesures sier). Le panel y trouve une base de dans certaines tranches d’âges, tout d’une personne à l’autre. Le dernier sondage mécaniquement mise à jour particulièrement aux âges de transi- exemple en date est le test de l’im- et des informations économiques tion entre l’adolescence et l’état pact financier de la mise en place difficiles à collecter sans erreur ni adulte, au moment des études supé- d’une contribution forfaitaire à l’oc- lourdeur auprès des enquêtés. rieures et à l’entrée dans la vie active. casion de chaque prestation de Il en est de même lorsque les femmes médecin ou de laboratoire, et surtout Les limites de l’EPAS s’arrêtent de travailler pour élever un de test, de l’effet du plafonnement de enfant. Le mode d’identification des cette participation, en fonction du L’EPAS est un instrument d’analyse bénéficiaires n’est pas pérenne, et nombre d’actes ou d’examens réali- irremplaçable. Mais il a un certain c’est la raison pour laquelle les carac- sés pour une même personne. nombre de limites. téristiques de tirage de cet échantillon rendent difficiles le suivi des parcours Ensuite, l’EPAS est utilisé, de façon C’est un échantillon de consom- de soins. C’est en définitive à des moins fréquente il est vrai, pour faire mants, et non de bénéficiaires. En âges relativement élevés, en fait à par- quelques suivis individuels. Ainsi, les effet, les fichiers locaux des caisses tir de la cinquantaine, que les chances consommations médicales des d’assurance maladie à partir des- de ne pas perdre de vue un assuré de enfants dès leur naissance, ou bien quels sont tirés au sort les individus l’échantillon sont les plus importantes. celles de leur mère avant et après la de l’EPAS, sont des fichiers qui ser- naissance de l’enfant ont-elles pu vent à la gestion de leurs assurés et être étudiées dans une perspective qui comportent, de façon tout à fait Le nouvel échantillon de non plus transversale, mais longitudi- volontaire, des doubles comptes. bénéficiaires nale. De façon similaire, une étude Ainsi, les assurés qui changent de sur les effets de génération et d’âge caisse continuent à émarger pendant Ce sont toutes ces raisons qui ont sur la consommation a pu être réali- deux ans au moins dans les fichiers conduit à la conception d’un nouvel sée à partir d’un suivi longitudinal de la caisse d’origine (en plus de leur échantillon de bénéficiaires (cf. des patients. Une même méthode a nouvelle caisse), au cas où des annexe). Le SNIIR-AM ne répond pas été utilisée pour suivre la consomma- demandes de remboursements de à lui seul aux exigences qui doivent tion médicale à l’approche du décès, soins relativement anciens continue- normalement présider à la constitu- ou celle des personnes qui rentre raient à parvenir à celle d’origine. Ce tion d’un échantillon de bénéficiaires, dans le dispositif des affections de n’est bien sûr pas la seule raison et ceci, fondamentalement, pour longue durée. Mais, pour des raisons pour laquelle il y a des doubles deux raisons qui s’ajoutent aux limi- qui seront indiquées plus loin, ces comptes et il est clair que ces fichiers tations déjà évoquées ci-dessus. études sont limitées par le mode de sont, de toute façon, mal historicisés. constitution de cet échantillon. Quoiqu’il en soit, il n’est pas possible La première de ces raisons est toute d’avoir, au vu de ces fichiers, une simple : le SNIIR-AM n’est pas une Enfin, l’échantillon sert de base à l’en- idée quantitativement précise du collection de bénéficiaires, mais un quête santé protection sociale (ESPS) nombre de ressortissants du régime. ensemble de consommations. Il est de l’IRDES5, réalisée tous les deux en effet constitué à partir des rem- ans, auprès d’une fraction de ces Les grappes qui composent l’échan- boursements de soins qui ont été assurés. Ces enquêtes permettent de tillon se font et se défont au fil du effectués : une personne qui n’a pas collecter des données exogènes au temps. Jusqu’à présent, seul le NIR été soignée ne fera pas partie du système de remboursement, de des assurés était connu et utilisé dans SNIIR-AM. Il y manque donc une connaître la couverture sociale des les caisses primaires. Le tirage par partie de la population française dont individus, et de mieux comprendre grappe des ayant droit garantit d’avoir l’étude est elle-même intéressante, leurs comportements en matière à un moment donné la consommation celle des bénéficiaires non consom- médicale. L’enquête ESPS est égale- de la famille de l’assuré, mais pré- mants. ment collectée auprès des assurés sente un inconvénient majeur. Les des régimes agricoles et des tra- La deuxième de ces raisons renvoie ayant droits changent d’ouvreur de vailleurs indépendants sur la base à un problème qui concerne aussi droits au fil du temps et peuvent d’un échantillon permanent d’assurés l’EPAS : l’identification des consom- même devenir à leur tour assurés. Les de même type. L’enquête ESPS, réali- assurés peuvent de leur côté devenir sée quatre fois depuis 1988, est le ayants droit d’un autre assuré. Ils peu- type même de panel fondé sur des vent également changer de régime. 5. IRDES : Institut de recherche et de docu- données administratives que recom- Ainsi, nombre d’individus sortent de mentation en économie de la santé, ancienne- mandent Mylène Chaleix et Stéfan l’échantillon au fil du temps : on peut ment CREDES. Courrier des statistiques n° 113-114, mars-juin 2005 43
François Lenormand mants du SNIIR-AM n’est pas place : il faut envisager « la constitu- tillon de consommants, puisqu’il pérenne. En effet, un consommant y tion d’échantillons (surtout pour les permet de suivre un échantillon est identifié à l’aide d’un système de bénéficiaires des soins) et de représentatif des individus couverts cryptage qui porte aujourd’hui sur panels ; les échantillons et panels par les régimes indépendamment de trois éléments : le NIR de l’assuré qui sont en effet suffisants pour beau- leur consommation effective. En par- ouvre les droits du consommant, le coup d’études ; ils écartent en partie ticulier, cet échantillon permettra de sexe du bénéficiaire et sa date de les risques sur les libertés indivi- disposer d’informations sur la durée naissance. Ce triplet peut évoluer duelles liés à l’exhaustivité et facili- des périodes de non-recours aux dans le temps. Il est même possible tent l’exploitation ; par ailleurs, c’est soins. qu’un même individu soit caractérisé sur des panels que pourraient être à un instant donné par deux triplets stockées les informations sur une • La constitution d’un échantillon différents (c’est le cas des enfants de période excédant les deux ans pré- permanent de bénéficiaires permet parents séparés, qui peuvent être vus actuellement par le SNIIR-AM, de suivre l’évolution au fil du temps rattachés à chacun des deux permettant ainsi la réalisation de la consommation de soins d’une parents). d’analyses longitudinales plus perti- population donnée. Cette population, nentes ; enfin, il est indispensable toujours sélectionnée selon les Ceci dit, le SNIIR-AM présente sur que les concepteurs du système mêmes critères, est composée de l’EPAS un avantage qu’il faut conser- assurent la continuité des échan- consommants et de non-consom- ver dans le nouvel échantillon, son tillons et panels actuels. Ce dernier mants. Seule cette méthode permet côté « inter-régimes », qui permet point concerne particulièrement les de différencier dans l’analyse les dif- d’une part d’étudier des trajectoires deux thèmes d’analyse qui n’ont pas férentes composantes influant sur le de soins en dépit de la mobilité encore été présentés à la CNIL : la recours et la consommation de sociale des individus et, d’autre part, consommation de soins des indivi- soins : modification du statut person- de comparer les comportements de dus, d’une part, la pathologie et le nel par rapport aux droits ouverts, consommation médicale d’un régime parcours du patient, d’autre part. Le effet des couvertures complémen- d’assurance maladie à l’autre. Conseil souligne l’intérêt pour la taires, modification du nombre gestion du système de soins d’amé- d’ayants droit, effet de génération... Les principes du nouvel échantillon liorer la connaissance sur ces deux Cette analyse n’est aujourd’hui pas de bénéficiaires thèmes ». possible avec les échantillons consti- tués qui sont d’abord des échan- Ces principes, rappelés dans la Le CNIS a donné le 5 mai 2003 un tillons d’assurés (tirages par demande de conseil adressée à la avis favorable pour la constitution de grappes). CNIL6 découlent logiquement des cet échantillon permanent inter développements. Ce sont en effet les suivants : régimes de bénéficiaires de l’assu- • Ce panel permettra également de rance maladie : « Le Conseil encou- comparer les comportements des La Caisse nationale d’assurance rage la mise en place de cet échan- ressortissants en fonction de leur maladie des travailleurs salariés tillon, qui permettra de réaliser des régime d’affiliation et en fonction de (CNAMTS), la Caisse centrale de enquêtes sur panel et de constituer leur parcours de protection sociale et mutualité sociale agricole (CCMSA) une base de sondage pour toutes les de son évolution, le cas échéant. et la Caisse Nationale d’Assurance enquêtes sur la consommation de Maladie des Professions Indépen- santé ». • Il constituera un instrument de dantes (CANAM) se sont associées suivi des comportements de pour mettre en œuvre un dispositif À cet effet, la CNAMTS a inscrit la consommation dans le temps et per- visant à créer l’Échantillon perma- constitution de l’échantillon perma- mettra d’étudier pour la première fois nent inter régimes de bénéficiaires de nent inter régimes de bénéficiaires de les parcours de soins des malades l’Assurance maladie, l’EPIB-AM. À l’assurance maladie dans son contrat aussi bien en terme de soins de ville terme, cet échantillon pourra être d’objectifs et de gestion avec l’État. que de soins hospitaliers. étendu à d’autres régimes d’assu- rance maladie. La finalité du traitement est la consti- • Il sera également un outil de veille tution d’un échantillon permanent notamment par rapport à la consom- Le Conseil pour la transparence des inter régimes de bénéficiaires de l’as- mation de certains médicaments, ou statistiques de l’assurance maladie, surance maladie. Les raisons et les le suivi de certaines affections de le COTSAM, a souhaité, dans son avantages de cet échantillon sont longues durées... avis du 4 avril 2002 sur le SNIIR-AM, multiples et se décrivent de la façon que ce type d’outils soit mis en suivante : • Il servira d’instrument de simula- tion de mesures de régulation ou, de • Un échantillon de bénéficiaires façon plus générale, de modification 6. Commission nationale de l’informatique et apporte par sa conception même du système de santé ou d’assurance des libertés. une vision plus large qu’un échan- maladie. 44
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