LES SOINS PALLIATIFS À L'ETRANGER PALLIATIEVE ZORG IN HET BUITENLAND - Brusano
←
→
Transcription du contenu de la page
Si votre navigateur ne rend pas la page correctement, lisez s'il vous plaît le contenu de la page ci-dessous
60
Bulletin de liaison de l’Association Pluraliste de Soins Palliatifs de la Région de Bruxelles-Capitale ASBL
Contactkrant van de Pluralistische Vereniging voor Palliatieve Zorg van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest VZW
LES SOINS PALLIATIFS À L’ETRANGER
PALLIATIEVE ZORG IN HET BUITENLAND
2 Editorial/Voorwoord
3 Être soulagé de sa douleur : un droit
humain
4 Soins Palliatifs en République
Démocratique du Congo : Modèle de
pérennisation
5 Présentation de l’asbl PALLIAFAMILLI
7 Soins Palliatifs dans les pays à ressources
limitées : Comment pourrait-on assurer
le Service Minimum au Burundi ?
8 Volontaires en Maison d’Accueil
du malade. Un nouveau projet
d’accompagnement du malade et
de ses proches (Trévise – Italie)
9 À la découverte d’une Association
de Soins Palliatifs Trévisane
11 ATLAS des Soins Palliatifs en Amérique
Latine : le Pérou (extraits)
13 Les soins palliatifs au sud de la Tunisie :
une première expérience
15 AGORA : bruggen bouwen in palliatieve
zorg in Nederland
18 Un petit conte japonais qui nous fait
réfléchir…
19 Soins palliatifs à l’étranger : un paradoxe ?
20 Palliatieve zorg in het buitenland :
een paradox ?
21 Nous avons lu pour vous
22 Voor u gelezen
24 Agenda
Périodique quadrimestriel : janvier – février – mars – avril 2016
Viermaandelijks tijdschrift: januari – februari – maart – april 2016
Éditeur responsable – Verantwoordelijke uitgever
Pr JP Van Vooren
APSPB-PVPZB
Rue de l’Association 15 Verenigingstraat
Bruxelles 1000 Brussel
Editorial/Voorwoord
Pr Jean-Paul Van Vooren
Président/Voorzitter
«L es « soins palliatifs à
l’étranger »… cela veut
dire « pas en Belgique ».
de mentalité palliative et de soins continus
dispensés envers nos semblables, les êtres
humains. Nous connaissons, pour la plupart
omwille van het prijskaartje helemaal geen
geneesmiddelen voorhanden zijn en dat de
dood onafwendbaar wordt, daar waar ze in
d’entre nous, plus de chance parce que België vermeden kan worden.
nous vivons en Belgique. « Ailleurs », l’espé- De ongecontroleerde pandemieën van tuber-
rance de vie est plus courte, la qualité de vie culose of AIDS in de Afrikaanse Sahara zijn
Au sein de notre petit pays, nous travaillons nettement différente, mais, heureusement, al een realiteit die ons eraan herinnert dat
et assurons des prises en charge, appuyées le respect de l’autre et l’empathie que l’on de waarheid op het werkveld en de grote
et rassurées par un support légal, bénéfi- est capable de témoigner à un proche ou aanhoudende ongelijkheden tussen mannen
ciant d’un financement structuré, même s’il à un « soigné », lorsqu’il est en difficulté ou en vrouwen op onze planeet nog steeds be-
est insuffisant. L’organisation efficace des malade, restent des préoccupations et des staat.
soins de santé nous y permet de dispenser valeurs universelles. En…, ook al zijn de mogelijkheden van be-
des traitements curatifs de très haut niveau handeling en de benadering van de ziekten
assurant une survie prolongée mais confor- Bonne lecture, in de ontwikkelingslanden beperkt, toch is de
table à la plupart de nos patients. Les débats administratie van comfortzorg er net zoals
éthiques qui nous occupent surviennent à JPVV in ons Europa en in de andere welvarende
propos d’une demande de désescalade ou staten mogelijk en toegelaten. Dit laat toe om
d’arrêt thérapeutiques voire même de rac- onnodig lijden te kunnen opschuiven.
courcissement de la vie. Sur certains autres Elke ervaring die beschreven wordt in deze
continents, ces débats peuvent, hélas, tour- editie van Kaïros, zoals vele andere, moet
ner autour du « simple » choix à faire entre
deux personnes qui ont besoin, parfois pour
guérir, de tel ou tel médicament et qu’il n’y
“P alliatieve zorg in het
buitenland”… dat
betekent « niet in België ».
opnieuw in zijn context geplaatst worden.
En, willen we al de rijkdom ervan begrijpen,
dan moeten we in ons achterhoofd houden
en pas assez… ou que, du fait de leur prix, dat we onze reflectie moeten aanpassen en
il n’y en a pas du tout et que la mort y est onze ethische benadering moeten model-
inéluctable alors qu’elle peut être évitée en leren.
Belgique. Les pandémies de tuberculose ou In ons kleine land, werken wij aan en ver- Een diep gevoel van onmacht en onrecht ten
du SIDA non-contrôlées en Afrique subsaha- zekeren wij begeleidingen die gedragen en spijt, moeten we, zorgverstrekkers, elke po-
rienne sont des réalités pour nous rappeler à verzekerd worden door een wettelijke onder- sitieve evolutie op het vlak van de mentaliteit
la vérité de terrain et aux inégalités majeures steuning, met daarbij een, weliswaar ontoe- van palliatieve en continue zorg naar onze
persistant entre les hommes et les femmes reikende, gestructureerde financiering. gelijken, naar mensen aanmoedigen.
peuplant notre planète. Il n’empêche…, si les Dankzij de efficiënte organisatie van de ge- De meesten onder ons hebben het geluk
possibilités de traitement et les approches zondheidszorg, kunnen wij curatieve behan- in België te mogen wonen. “Elders”, is de
des maladies sont limitées dans les pays en delingen van een heel hoog niveau aanbie- levensverwachting kleiner en is de levens-
développement, l’administration de soins den. Hierdoor kan een verlengde overleving, kwaliteit overduidelijk verschillend. Maar,
de confort y est possible et il est permis, maar comfortabel voor het meerendeel van gelukkig blijven het respect van de andere
comme dans notre Europe et les autres états onze patiënten, gewaarborgd worden. en de empathie die we aan de dag kunnen
dits nantis, de faire reculer la souffrance inu- De ethische debatten die ons bezig houden, leggen naar een naaste of een “verzorgde”
tile. Chaque expérience décrite dans cette doen zich voor bij een vraag van desescalatie die het moeilijk heeft of ziek is, universele
édition du Kairos, comme bien d’autres, doit of het stopzetten van de therapiën of zelfs bekommernissen en waarden.
être replacée dans son contexte, sachant van het verkorten van het leven.
que nous devons, pour en comprendre Helaas, draaien deze debatten in sommige Veel leesgenot,
toute la richesse, adapter notre réflexion et andere werelddelen rond de “eenvoudige”
moduler notre approche éthique. Malgré un keuze die moet gemaakt worden tussen JPVV
profond sentiment d’impuissance et d’injus- 2 personen, soms om ze te genezen, die
tice, il nous faut, en tant que soignants, en- de ene of de andere medicatie nodig heb-
courager toute évolution positive en termes ben en er onvoldoende van zijn… of dat er
K AÏROS 60 – janvier février mars avril 2016
2
Être soulagé de sa douleur : un droit humain
A ujourd’hui nous faisons
malheureusement
encore le dramatique
en œuvre « les connaissances médicales
actuelles et les traitements existants pour
soulager la majorité, sinon la totalité, des
sont contrôlés et ne peuvent pas circu-
ler librement, les gouvernements doivent,
chaque année, soumettre aux Nations Unies
douleurs liées au cancer ». Le Comité des une estimation de leurs besoins. L’ennui ici
constat que c’est souvent la Droits Economiques, Sociaux et Culturels a est que dans quelques pays les estimations
mort – et non la morphine mis en avant le fait que tous les gouverne- sont si basses que pratiquement aucun
ments doivent promouvoir la mise en œuvre patient ne peut être traité. Par exemple, en
– qui vient mettre un terme de trois démarches cependant essentielles 2008 le Burkina Faso a informé les Nations
à la douleur physique de selon l’OMS au développement des soins Unies que ses besoins pour 2009 étaient de
nombre de patients, de par palliatifs : 153 grammes de morphine, de quoi traiter
1. La formation des soignants aux soins environ 8 patients en phase terminale de
le monde et dans les pays palliatifs cancer. Or, environ 23 000 personnes sont
en voie de développement 2. La mise à disposition de morphine et décédées d’un cancer au Burkina Faso
en particulier. Il est encore d’autres antalgiques puissants cette année-là. Des systèmes de santé
3. Le développement de politiques relatives faibles ainsi que le peu d’attention portée
actuellement quasiment aux soins palliatifs et au traitement de la par les responsables politiques à la ques-
impossible de se procurer douleur par les gouvernements tion des soins palliatifs se combinent à la
de la morphine et d’autres crainte exagérée d’une mauvaise utilisation
1. Former les soignants aux soins des médicaments et c’est ce qui semble
antalgiques puissants palliatifs expliquer cette sous-estimation.
dans plus de 150 pays du
monde et l’OMS estime que Un grand nombre d’écrits pointent les Ensuite, une fois le médicament entré dans
médecins comme étant eux-mêmes l’obs- le pays, un autre obstacle émerge : la régle-
chaque année des dizaines tacle principal à l’amélioration de la prise en mentation très contraignante liée à l’utilisation
de millions de personnes charge palliative dans beaucoup de pays. En des antalgiques. En Inde par exemple, dans
endurent des douleurs effet, 25 ans après la publication par l’OMS plusieurs états un établissement doit parfois
de son Échelle de la Douleur Cancéreuse, obtenir 5 licences différentes, toutes valides
extrêmes laissées sans il reste que la plupart des médecins ne re- en même temps et toutes liées à des pro-
traitement. çoivent aucune formation – même basique- cédures longues et à des délais d’expiration
sur la gestion de la douleur chronique. De courts.
surcroît, les cours de pharmacologie mettent
Cette situation est d’autant plus terrible l’accent sur les effets secondaires de la mor- Enfin, parfois dans un souci zélé de préve-
qu’elle pourrait être largement évitée. Ainsi, phine comme la possibilité de dépendance nir toute utilisation délictueuse des opioïdes,
là où le patient pourrait profiter de la pré- ou de dyspnées aiguës mettant dans l’ombre certains pays imposent une réglementa-
sence de ses proches, il passe son énergie sa grande efficacité dans le traitement de la tion stricte sur l’acte de prescription : seuls
et ses derniers mois de vie à lutter contre douleur. Un médecin déclare : « On ne m’a certains spécialistes (souvent oncologues)
la douleur. jamais appris à traiter la douleur. Je sais trai- peuvent prescrire les opioïdes, ou bien la
ter une fièvre, mais pas la douleur ». prescription doit avoir été signée par 5 mé-
decins différents, ou encore la prescription
Comprendre le déficit dans 2. L’accès aux antalgiques doit avoir été écrite sur un carnet spécifique,
la prise en charge palliative cher et à la charge du médecin. Parfois tout
et le traitement de la douleur Le deuxième problème majeur est le très simplement la quantité de médicaments
difficile accès aux médicaments à base prescrits à chaque fois est très limitée obli-
La morphine est un produit sûr, peu oné- d’opioïdes. Ceci est tout d’abord lié à la geant le patient à revenir voir son médecin
reux, généralement facile à administrer et nécessité de prévenir l’utilisation délictueuse très fréquemment.
très efficace. Selon l’OMS il suffirait de mettre de la morphine. Comme ces médicaments
3
3. Les politiques gouvernementales Les droits de l’Homme Des dizaines de milliers de patients sont ainsi
en matière de soins palliatifs et le traitement de la douleur abandonnés à des douleurs atroces jusqu’à
la mort. Un engagement gouvernemental
La troisième raison principale du manque Les gouvernements qui ne prendraient pas véritable pourrait mettre un terme à cela dans
d’antalgiques est l’absence de politiques les mesures nécessaires pour assurer l’accès bien des cas.
gouvernementales en matière de soins pallia- aux médicaments contre la douleur, pour-
tifs dans de nombreux pays, et ce malgré les raient être considérés comme manquant à Voici le lien pour avoir accès à l’article origi-
recommandations de l’OMS. Une politique leur obligation de sauvegarder le droit à la nal : http://www.inctr.org/fileadmin/user_upload/
des soins palliatifs au niveau national per- santé, et même comme enfreignant l’inter- inctr-admin/Network%20Magazine/Vol%209%20
mettrait cependant de coordonner les efforts diction de torturer ou de prodiguer des trai- No%202%20Dec%202009%20LLR.pdf
et de répondre au mieux aux questions de tements cruels, inhumains et dégradants.
l’accès aux médicaments et de la formation Ceci est d’autant plus vrai pour les gouver-
des équipes soignantes. L’expérience de nements clairement informés du fait que des Diederik Lohman
l’Ouganda, du Vietnam et de la Colombie patients souffrent de douleurs aiguës, ayant Directeur de la division de santé et droits
montrent combien une politique portée par des moyens à leur disposition pour remédier de l’Homme
le gouvernement permet de réels progrès à la situation et choisissant cependant de ne Tiré de INCTR – The Magazine of
dans le domaine. pas entreprendre les démarches nécessaires. The International Network for Cancer
Treatment and Research –
Traduction Eléonore Grislis
Soins Palliatifs en République
Démocratique du Congo :
Modèle de pérennisation
L a République
Démocratique du
Congo est actuellement
classée parmi les pays
désirant développer les
Parmi les acteurs de terrain, il y a quelques Cette bibliothèque a pour mission entre
soins palliatifs. Une feuille Asbl qui s’adonnent non seulement à l’ac- autres : la pérennisation de la connaissance
de route, devant conduire compagnement de ce processus mais éga- des soins palliatifs en RD Congo et permet
à l’intégration de soins lement à la pratique des soins palliatifs aussi aux étudiants d’enrichir leurs connaissances
bien dans les institutions de santé qu’aux en soins palliatifs et au personnel soignant
palliatifs dans le système domiciles des patients. C’est le cas de l’Asbl d’améliorer les connaissances et la pratique
de Santé Publique, existe Palliafamilli. des soins palliatifs. Cet événement coïncide
déjà grâce à l’implication avec le projet d’intégration de soins palliatifs
Grâce à l’efficacité de ses équipes et dans le système de santé de la RD Congo
du Ministre de la Santé au leadership de son fondateur Mr MUBE- et la prochaine organisation de la formation
Publique. NESHAYI KANANGA Anselme, cette struc- universitaire en soins palliatifs au sein de
ture a mené beaucoup d’activités en faveur la Faculté de Médecine de l’Université de
du développement de soins palliatifs entre Kinshasa, en collaboration avec Médecins
autres : l’organisation des premier et deu- du Monde Suisse, Palliafamilli, l’Université
xième congrès internationaux de soins pal- de Montréal, de Genève et de Lyon 1.
liatifs en RD Congo (2013 et 2015), le col-
loque de soins palliatifs pédiatriques (2015), Nous sommes convaincus que cette Biblio-
la formation de professionnels de santé à thèque contribuera efficacement au déve-
travers la ville de Kinshasa (2015) et récem- loppement, à l’évolution et à la pérennisation
ment l’inauguration en date du 25 Février des soins palliatifs en RD Congo.
2016 de la Bibliothèque virtuelle spécialisée
en soins palliatifs baptisée « Bibliothèque
Pallia grâce à son partenariat avec la Mr Étienne Yuma
Plate-forme de soins palliatifs de Liège, Psychologue Clinicien (PalliaFamilli)
l’Asbl IYAD Belgique, Médecins du Monde
Suisse, Rotary Club Mbinza et la Faculté de
Médecine de l’Université de Kinshasa.
K AÏROS 60 – janvier février mars avril 2016
4
Présentation de l’asbl PALLIAFAMILLI
Les soins palliatifs peuvent être requis pour À l’instar d’autres pays africains, le poids
Identité et contacts différentes affections, y compris des mala- de la morbidité est marqué par une double
dies non transmissibles chroniques (cancer, tendance : d’une part la persistance et la
PALLIAFAMILLI maladies cardio-vasculaires, bronchopneu- poussée des pathologies transmissibles et
ASBL de droit Congolais (RDC) mopathie obstructive chronique, insuffisance d’autre part, l’expansion des maladies chro-
Avenue MUKWALA, n° 14 Kinshasa rénale, maladie chronique du foie, sclérose niques (pandémie du VIH) et l’émergence
République Démocratique du Congo en plaques, maladie de Parkinson, polyar- des maladies non transmissibles comme
• Tél : +243 816037289 /824204048 thrite rhumatoïde, maladies neurologiques, les cancers, les pathologies métaboliques et
• Email : palliafamilli1@gmail.com maladie d’Alzheimer et autres démences, dégénératives.
• Responsable : Anselme et anomalies congénitales) et des maladies
MUBENESHAYI, Président du CA, infectieuses (comme le VIH/sida et la tuber- Pour le système sanitaire de la RDC, cette
kanangea@yahoo.fr culose résistante aux médicaments). Presque progression épidémiologique conduit à une
• Personne de contact : Sampert tous les adultes qui ont besoin de soins pal- nécessité de développer d’autres approches
MAKASSI K, Vice Président du CA, liatifs meurent des suites de maladies car- des soins qui jusqu’alors n’existaient qu’à
sampertmakassi@gmail.com dio-vasculaires (38,5 %) et de cancer (34 %) ; un stade embryonnaire ; c’est le cas de l’ap-
• Maître René KALONJI : secrétaire viennent ensuite les affections respiratoires proche des soins palliatifs.
général : kalonjirene@gmail.com chroniques (10,3 %), le VIH (5,7 %) et le dia-
bète 4,6 %). Quoique les soins palliatifs aient constitué
une préoccupation des cliniciens et que
Les personnes qui ont besoin de soins pallia- ces soins aient été tenus de manière non
Objet social de PALLIAFAMILLI tifs et meurent du VIH/sida, de la tuberculose formalisée, c’est seulement depuis 2010, à
et de l’hépatite B et C sont le plus souvent l’initiative de l’asbl IYAD (asbl de Droit belge)
L’association a pour objectif de contribuer âgées de 10 à 59 ans. et PALLIAFAMILLI (asbl de Droit congolais),
durablement à l’amélioration de la prise en que quelques associations et institutions
charge sanitaire et du bien-être des popula- En République Démocratique du Congo, sanitaires congolaises confrontées à des
tions notamment les patients nécessitant des les soins de santé globaux, de qualité et patients et familles nécessitant ces soins,
soins palliatifs en RDC. centrés sur la personne sont les principes ont clairement manifesté leur intention de
directeurs qui sous-tendent l’action sanitaire commencer une réflexion profonde pour le
La réalisation de cet objectif s’entend par tels qu’ils sont mentionnés dans la Stratégie développement des soins palliatifs.
diverses activités, notamment : de Renforcement du Système Sanitaire et le
• Susciter et soutenir des initiatives qui fa- Plan National de Développement Sanitaire
vorisent la prise en charge des patients 2011-2015.
palliatifs
• Assurer la promotion des soins palliatifs
(pédiatriques)
• Participer à la réflexion et à la recherche-
action en faveur des soins palliatifs
• Informer, sensibiliser et mobiliser tous
ceux qui peuvent agir afin de garantir
une meilleure qualité de vie aux patients
palliatifs
Missions en termes
de coopération au développement
L’OMS estime que, dans le monde, plus de
20 millions de personnes ont besoin chaque
année de soins palliatifs de fin de vie et
autant en auraient besoin pour la dernière
année de vie. Au total, 40 millions de per-
sonnes environ seraient donc concernées.
Sur 20 millions de personnes ayant besoin
de soins palliatifs de fin de vie, on estime que
80 % environ vivent dans des pays à revenu
faible ou intermédiaire ; 67 % environ sont
des personnes âgées (plus de 60 ans), et
quelque 6 % des enfants.
K AÏROS 60 – januari februari maart april 2016 5
Quelles sont les expériences et
compétences du partenaire local
dans le domaine du projet ?
Le rôle d’initiation joué par
PALLIAFAMILLI a globalement abouti
aux activités suivantes :
1. Une réunion initiale sur les soins palliatifs
avec l’appui des experts internationaux
(Irlande, Belgique et Ouganda) en 2012.
2. Un bref état de lieu sur les soins palliatifs
en RDC en 2012.
3. Une visite d’étude sur l’offre et l’orga-
nisation des soins palliatifs dans le sys-
tème sanitaire de l’Ouganda (Appui de
l’APCA) en 2012.
4. La tenue d’une journée de sensibilisa-
tion de haut niveau sur l’intégration de
l’approche palliative dans le système
sanitaire de la RD Congo en 2013.
5. L’organisation du premier congrès inter-
national des soins palliatifs à Kinshasa
au mois d’avril en 2013 (550 partici-
pants). Forces et faiblesses du partenaire ? • Soins palliatifs pédiatriques sont encore
6. La formation de 10 professionnels de au stade embryonnaire.
la santé sur l’approche palliative en Forces : • Pas de budget permanent.
Ouganda. • Ressources humaines importantes.
7. La réalisation d’une analyse situation- • Bons réseaux pour développer les soins Quels sont les soutiens financiers
nelle sur les besoins de base en soins palliatifs pédiatriques, nous travaillons habituels du partenaire ?
palliatifs par le ministère de la santé en avec d’autres institutions académiques, Ville et province d’Anvers
2013. notamment l’Université de Kinshasa, la
8. Participation au deuxième congrès fran- clinique universitaire et autres associa- Équipe locale du projet (ci-dessous) :
cophone des soins palliatifs à Montréal tions pour la durabilité et la pérennisation
2013. des soins palliatifs pédiatriques. Nous prenons actuellement mensuellement
9. La mise en place d’une association na- • Collaboration étroite avec le Ministère de 10 patients en charge, nous prévoyons d’en
tionale de soins palliatifs en RD Congo la santé. prendre en charge bientôt 15 par mois.
en 2014. • Dynamisme de l’équipe.
10. Participation au 6e congrès des soins
palliatifs pédiatriques à Saint-Malo en Faiblesses : Anselme Mubeneshayi
2014. • Ressources ponctuelles, pas encore de Président du CA PALLIAFAMILLI
11. Une formation de la prise en charge pal- fonds publics alloués.
liative à l’université de Kinshasa en 2015
(115 participants).
12. L’organisation du colloque internatio- Tâches et
nal des soins palliatifs pédiatriques à Rôle/fonction Taux activités (%)
responsabilités
Kinshasa en 2015 .
Anselme Mubeneshayi
13. L’exécution d’une recherche anthropolo- Président CA (infirmier) 65 %
(infirmier)
gique sur les soins palliatifs pédiatriques
en collaboration avec les Médecins du Dr Sampert Makassi Vice-président CA
50 %
Monde Suisse, l’Université de Montréal, (médecin) (médecin)
l’Université de Lausane et la Faculté de
Médecine de l’Université de Kinshasa. Mr Antoine Kananga Infirmier coordinateur des
60 %
(infirmier) soins
14. La mise sur pied d’une association na-
tionale des soins palliatifs. Psychologue (chargé des
15. La tenue du deuxième congrès des Étienne Yuma 50 %
formations)
soins palliatifs à Kinshasa en 2015 (600
participants). Infirmier (chargé des
Joseph Kamuanga 50 %
16. La participation des congolais au 3e con- relations publiques)
grès international francophone des soins Juriste (secrétaire
palliatifs à Tunis. Mr René Lukoji 50 %
générale)
Mr Jean Tshenda Infirmier 50 %
M me
Thérèse Responsable bénévole 40 %
K AÏROS 60 – janvier février mars avril 2016
6
Soins Palliatifs dans les pays à ressources limitées :
Comment pourrait-on assurer le Service Minimum
au Burundi ?
L e Burundi est l’un des
pays où le manque
de personnel médical
le besoin de se réconcilier en cas de
conflit surtout qu’existent des cas de
malades abandonnés/ignorés ou stig-
matisés.
qualifié est énorme avec
un manque flagrant des Pour tous les patients auxquels cette stra-
tégie a été appliquée, les résultats ont été
ressources humaines, spectaculaires : la douleur physique a été
médicamenteuses et partiellement soulagée ; les patients ont
matérielles requises pour retrouvé un grand moral et se sont sentis
bien soutenus ; recommandant aux leurs
mener à bien la mise de faire partie de notre groupe ; les soins
en œuvre des SP. Face payants aux centres de soins ont diminué
à une situation aussi en fréquence, permettant de légères écono-
mies pour d’autres besoins ; un mari qui avait
contraignante, des initiatives déjà abandonné sa femme est devenu un
exceptionnelles doivent être collaborateur proche pour les soins locaux
entreprises pour continuer de la plaie liée au cancer spinocellulaire ; les le confort des patients. Ayant permis l’adap-
gardes-malades se sont engagés comme tation aux diverses contraintes, elle inspire
à servir les patients dans des bénévoles communautaires au cas où de l’espoir et devrait être promue surtout
le besoin et prévenir les il y aurait un cas dans leur communauté et dans les pays à ressources très limitées. Les
souffrances inutiles pouvant sont prêts à partager leur expérience. praticiens et les élaborateurs des politiques
en matière de soins palliatifs devraient s’en
être soulagées avec Les Soins Palliatifs peuvent se dispenser inspirer pour une prise en charge holistique.
l’utilisation des moyens déjà en attendant la disponibilité des opiacés ;
disponibles dont il reste et l’utilisation des moyens locaux déjà dis-
ponibles associés à l’inclusion de la famille Dr Roger Ciza
juste la coordination et la dans les soins est une alternative moins coû- Coordinateur Exécutif, HHNB
mise en valeur. teuse permettant d’améliorer le bien-être et (Health Healing Network Burundi)
Au Burundi, les patients atteints de maladies
menaçant le pronostic vital font face aux dé- BRÈVE BIOGRAPHIE DE L’AUTEUR
fis médicaux (manque de ressources adap- Dr Roger Ciza,
tées pour le traitement) auxquels s’associent Coordinateur Exécutif, HHNB
les problèmes socioculturels qui contribuent BP 6535 Bujumbura,
à l’aggravation de l’état du patient. Email : rogersciza@gmail.com
Tél : +257 79 928 474 (whatsap)
En l’absence des médicaments adaptés
pour soulager la douleur, une stratégie nou- Dr. Roger CIZA est un jeune médecin bu-
velle proposée jusqu’à présent à quelques rundais, le Coordinateur Exécutif de Health
patients a apporté des résultats suscitant la Healing Network Burundi, une association
confiance pour l’avenir : des jeunes qui plaide pour la Lutte contre le
• Nous avons utilisé les antalgiques pallier I Cancer et les autres Maladies Chroniques. Il a suivi la session de formation pour la
ou II et/ou l’association des deux paliers. « Mise en Place des Services de Soins Palliatifs dans les pays d’Afrique francophone »,
• Pour éviter les dépenses des soins au une session de cinq semaines organisée par l’Hospice Africa Uganda, Kampala en
quotidien, nous avons choisi le membre 2014. Avant même la participation à la formation, il était le Secrétaire du Comité qui
de famille le plus instruit et collaborant a organisé le premier atelier national de plaidoyer et sensibilisation sur les soins pal-
et lui avons appris comment réaliser les liatifs, tenu en mars 2014. Après le cours, Il s’est engagé en faveur du plaidoyer et
gestes les plus simples (soins locaux des lobbying à l’international afin de collecter les fonds et autres moyens utiles pour la
plaies) qu’il pourrait réaliser en l’absence réussite des activités. Un de ses articles a été publié à l’eHospice. Il a été le premier
d’un personnel médical/paramédical ; burundais à participer à la « Multi-Professional Course 14th-25th September 2015,
• Ensuite, des gardes-malades choisis ont St Christopher’s Hospices, London, UK ».
reçu quelques connaissances en coun- Dr. Roger CIZA a également participé au congrès international francophone des soins
selling : comment parler, appuyer mora- palliatifs à Tunis en octobre 2015.
lement et spirituellement les malades,
K AÏROS 60 – januari februari maart april 2016 7
Volontaires en Maison d’Accueil du malade
Un nouveau projet d’accompagnement du malade
et de ses proches (Trévise – Italie)
C e projet d’un volontariat
complétement intégré
au parcours de soins
et venant en appui aux
activités des soignants,
est né en réponse
au besoin d’un
accompagnement des
malades et de leurs
proches accueillis dans
notre structure résidentielle.
Depuis février 2013, 18 volontaires pré- par intraveineuse mais il offre également une nombre de deuils au cours du temps. Cela
sents, chacun quelques heures le matin ou présence et une écoute aux malades qui dé- demande beaucoup d’attention, une grande
l’après-midi, se relaient sous la coordination sirent parler de leur histoire personnelle. Pour conscience et une formation continue spé-
de Monica De Faveria infirmière, illustrant ces volontaires cette expérience nouvelle est cifique au groupe de volontaires notamment
ainsi cet accordage clinique au sein de notre très significative et elle a mis en lumière la via la supervision assurée par les psycho-
structure. richesse de leur rôle au sein de l’hospice et logues de la structure durant laquelle les
de l’équipe soignante : le soutien des volon- expériences personnelles sont partagées et
Le volontaire est appelé selon les nécessités taires, même lors de rencontres brèves avec élaborées.
du service. Son rôle est d’offrir un accueil le patient, est important dans la gestion glo-
initial ainsi que du réconfort aux patients bale de la souffrance de ces personnes qui Les volontaires sont en lien permanent avec
isolés ou accompagnés d’un seul proche. sont dans une période pénible de leur par- les autres soignants et participent pleinement
Il apporte un soutien pratique en gérant les cours de vie. à la coordination des soins en recevant et
repas et le thé, en donnant aux patients ris- communiquant les informations utiles au
quant de chuter la possibilité de se déplacer, C’est un service qui exige du volontaire d’être parcours de soins. Cette communication
en procédant à l’hydratation de la bouche disponible du côté de « l’accueillir » plus continue a également permis une meilleure
réduisant ainsi le recours à une hydratation que celui du « faire » et qui le confrontera à compréhension des rôles des soignants et
des volontaires ainsi qu’un sens accru d’ap-
partenance à l’équipe.
Le chemin parcouru jusqu’ici nous a per-
mis de mettre en exergue les points forts
mais aussi les points faibles de ce projet qui
deviendront autant de leviers pour l’amélio-
ration et le développement de ce projet, qui
fait aujourd’hui partie intégrante de l’activité
d’ADVAR.
Luz P. Osorio
Responsable de Formation Hospice Casa
dei Gelsi
(Tiré de ADVAR Amici – Mai 2014 –
Traduction : Eléonore Grislis)
K AÏROS 60 – janvier février mars avril 2016
8
À la découverte d’une Association de Soins Palliatifs
Trévisane
Il y a quelques mois, j’ai
eu l’heureuse opportunité
de passer une journée
d’une association, ADVAR, qui sera fondée
et présidée par Anna à la mort d’Alberto en
1988. Aujourd’hui, ADVAR prend en charge
2 médecins, 1 infirmière coordinatrice,
10 infirmières dont une est plus particu-
lièrement chargée de la liaison clinique,
et suit gratuitement un peu plus de 500 pa- 9 aides-soignantes, 1 psychologue, 1 kiné-
avec les équipes d’ADVAR tients par an au travers de trois structures sithérapeute, 1 déléguée à la formation et
(Assistenza Domiciliare complémentaires et intégratives : l’Hospice à la qualité, 6 auxiliaires divers, 2 adminis-
Casa dei Gelsi, l’Assistance à Domicile tratives, 1 responsable sécurité ainsi que
Volontaria Alberto Rizzotti), et Rimanere Insieme (littéralement « rester 30 volontaires « Accueil » et « Argonauti » (lire
une association italienne de ensemble »/ être ensemble), groupe de psy- plus bas). Les patients viennent principale-
la région de Trévise dédiée chologues assurant notamment les super- ment du Veneto mais certaines personnes
visions des équipes soignantes, le suivi de arrivent de régions italiennes parfois très
à l’accompagnement deuil des proches et les formations psycho- éloignées de Trévise.
de patients palliatifs. logiques des équipes.
J’ai découvert des gens L’équipe mobile à domicile est éga-
La Casa dei Gelsi qui peut accueillir ac- lement multidisciplinaire et comprend :
passionnés, consacrés à la tuellement 12 patients (bientôt 18) à la fois 5 médecins, 6 infirmiers, 1 assistante so-
prise en charge globale des (environ 200 personnes par an) en chambre ciale, 2 psychologues, 4 coordinateurs,
personnes en fin de vie, et individuelle est une structure qui se veut la 4 administratives/secrétaires, 1 responsable
plus proche possible d’un véritable foyer où sécurité, 1 attachée de communication et
particulièrement créatifs, le patient et ses proches peuvent cuisiner, 230 volontaires. Cette équipe tourne sur la
mobiles et uniques dans se retrouver, profiter du jardin… ; un lieu où région de Trévise et sa grande banlieue et
leurs approches théorique l’on peut vivre au quotidien, ensemble. Cette suit environ 300 personnes par an.
maison d’accueil est également dotée d’un
et pratique des soins amphithéâtre de 300 places où se donnent Rimanere Insieme est composé de 4
palliatifs. les formations et conférences mais aussi des psychologues qui interviennent de manière
spectacles et certaines animations. Dans les transversale sur les deux autres structures
sous-sols, le stockage des matériels infir- et dans les formations.
Quand la fin est transformée mier et médical, des lits, matelas, chaises
en le début d’une histoire nouvelle roulantes, etc. ainsi que la salle de prépa-
ration des grands événements comme les La prise en charge des patients
ADVAR est née de l’histoire personnelle fêtes et les événements pour la récolte de est gratuite
d’Alberto Rizzotti urologue à l’Hôpital Ca’ fonds. Dans une aile du bâtiment, un lieu de
Foncello di Treviso et de son épouse Anna culte eucharistique. Sur place une équipe La gratuité complète des soins est rendue
Mancini. A l’âge de 46 ans, Alberto découvre complète garantit le suivi des soins : 1 Chef possible par une récolte de fonds très ac-
qu’il est atteint d’un cancer. Commence alors de Service (Dr Antonio Orlando oncologue), tive et divers subsides mais également par
pour ce couple le parcours du combattant :
les traitements curatifs épuisants, les échecs
thérapeutiques successifs puis l’annonce de
l’incurabilité de la maladie d’Alberto. Cette ré-
alité nouvelle bouleverse le regard du couple
sur la vie, sur la mort. L’objectif premier
devient alors pour eux de garantir au mieux
confort et qualité aux derniers mois de la
vie d’Alberto dans le respect de la dignité et
l’individualité de chacun des époux. Dès lors,
au fil de l’apparition de besoins nouveaux,
Anna et Alberto créent un réseau d’appui et
une palette de solutions pour répondre à cet
objectif. Soutien infirmier, souffrance psycho-
logique, traitement de la douleur physique,
relais avec des gardes-malades, chimiothé-
rapie et kinésithérapie de confort, matériel
adapté, etc. Anna et Alberto ne négligent
aucun aspect, aucune ressource. Peu à peu
émerge l’idée que leur expérience person-
nelle devra être partagée et devra servir à
d’autres patients oncologiques en fin de vie.
C’est ainsi que le couple envisage la création
K AÏROS 60 – januari februari maart april 2016 9
la structuration tout à fait particulière des partagent avec les autres soignants leurs aile de Casa dei Gelsi sera inaugurée et en
équipes. En effet, fondées sur un socle de observations, leur avis, leurs idées. Ce sont fonctionnement proposant 6 chambres indi-
53 professionnels de la santé employés également tous ces volontaires qui assurent viduelles supplémentaires ainsi qu’une salle
à temps plein ou partiel, les deux équipes la bonne marche quotidienne de l’association dédiée à la kinésithérapie. Les formations
de la Casa dei Gelsi et de l’Assistenza sous la direction de l’infirmière coordinatrice de l’association s’ouvrent depuis quelques
Domiciliare intègrent pour une très large part qui est en charge de diriger ces volontaires, années pour accueillir des professionnels de
des volontaires (260) extrêmement formés d’organiser leurs plannings, de faire lien entre divers secteurs de la santé désirant se former
et très organisés à l’intérieur de 4 secteurs eux et la direction mais aussi avec l’ensemble aux soins palliatifs et des collaborations péda-
d’activité distincts : l’accueil du patient et de des cliniciens professionnels. Outre les activi- gogiques avec les facultés de médecine de la
ses proches à la Casa dei Gelsi, l’accom- tés fondamentales d’écoute et de présence région se mettent en place afin de permettre
pagnement et le soin des patients pris en auprès des patients et de leurs proches, une initiation véritable aux soins palliatifs dès
charge à domicile, l’aide aux soins via le les volontaires sont également chargés de la deuxième année du cursus des jeunes
groupe Argonauti (acronyme de gran-aiu- tâches aussi diverses que l’organisation de médecins. ADVAR n’est pas non plus étran-
to, littéralement « grande aide ») et la récolte l’accueil et l’installation des patients à la Casa gère aux évolutions de la législation autour
de fonds. Après une formation de base de dei Gelsi, la préparation des repas, l’aide aux des soins palliatifs et de la fin de vie en Italie et
14 jours (14 thématiques abordées – 2 cycles soins (soins de bouche, lever et coucher des participe activement aux rencontres avec les
de formation par an) chaque volontaire suit un patients…), l’assistance à certains actes infir- politiciens en charge de ces dossiers.
programme de formation continue soutenue miers ou kinésithérapiques, l’organisation et
et régulière (formation en groupe, tous les la mise en œuvre des animations, l’organi-
quinze jours, intégrée au planning mensuel sation et la mise en œuvre des récoltes de Merci !
du volontaire). Ces formations bimensuelles fonds, par exemple.
sont assurées par divers professionnels de la Merci à Barbara et Isabella de m’avoir si gen-
santé et le programme des sujets traités varie timent reçue et permis de rencontrer tout au
chaque année touchant à une large palette Un passé qui permet un futur long de la journée des gens et une approche
de thématiques : sociales, spirituelles, tech- des soins palliatifs hors du commun tant
niques et médicales, psychologiques, etc. En Au fil des ans le principe fondateur de l’asso- dans son caractère profondément généreux
outre, une supervision mensuelle obligatoire ciation – c’est-à-dire le respect de l’individu que dans son organisation si originale. Je
est assurée par un psychologue. pour qui il est, dans sa singularité, et pour souhaite que cette première rencontre donne
ce qu’il apporte à l’autre- a permis l’émer- lieu à de nombreux autres échanges entre
L’objectif de cette formation poussée est gence et la prise en compte continue des ADVAR et Palliabru dans l’avenir. En atten-
de pouvoir associer pleinement les activités idées, des initiatives venant de tous les dant, un caloroso grazie per questa giornata
des volontaires à ceux des autres soignants acteurs impliqués dans cette aventure de con voi e tutti i migliori auguri per ADAVAR e
assurant par-là même une clinique intégra- vie : Anna Mancini, certes, mais également tutta la sua squadra !
tive pluri et transdisciplinaire globale véritable. les soignants volontaires, les soignants pro-
Ainsi, les volontaires sont-ils tenus d’assister fessionnels quels qu’ils soient, les patients,
et de participer aux staffs cliniques quotidiens leurs proches. Grâce à cette synergie, près Éleonore Grislis pour PALLIABRU
au même titre que le reste de l’équipe, ce de 30 ans après sa fondation, ADVAR est Références, infos et abonnements :
y compris les techniciens, les personnes aujourd’hui en mesure de prendre un essor http://www.advar.it
attachées à l’entretien et aux cuisines. Ils nouveau. D’ici quelques semaines la nouvelle Journal : ADVAR Amici
10ATLAS des Soins Palliatifs en Amérique Latine : le Pérou
(Extraits)
Les Services existants
Les services spécifiques de niveau 1
• Il n’existe aucun service type hospice/
maison d’accueil du patient
• Il n’existe aucun service de soins à domi-
cile spécifique aux Soins Palliatifs
• Il n’existe aucun service de Soins
Palliatifs dans les centres de soins com-
munautaires
Les services ou unités hospitaliers
spécifiques de niveau 2
L’Hôpital Régional de Trujillo EsSalud indique
avoir un service/unité spécifique de Soins
Palliatifs avec possibilité d’hospitalisation.
Ce service bénéficie de ressources complé-
mentaires dont le détail n’a pas été com-
muniqué.
Les services ou unités hospitaliers
de niveau 3 Certains services bénéficient de ressources Le développement
On trouve 7 services/unités de Soins Palliatifs complémentaires et d’une équipe multidis- des Soins Palliatifs
avec possibilité d’hospitalisation répartis ciplinaire formée spécifiquement aux Soins
dans le réseau hospitalier de niveau 3 à : Palliatifs. Les pionniers
• Hospital Nacional Guillermo Almenara Les Soins Palliatifs au Pérou sont nés en
(Lima) Services/équipes multiniveaux 1989 avec la première Unité Douleur et Soins
• Hospital Militar Central (Lima) Il y a 4 services/équipes multiniveaux : Palliatifs. Cette toute première unité fut fon-
• Hospital de la Policía Nacional (Lima) • Hospital de la Fuerza Aérea Peruana dée par Raymundo Cordejo Lujan et María
• Instituto Nacional de Enfermedades (FAP) Berenguel Cook au sein de l’Unité Douleur
Neoplásicas (INEN) (Lima) • Oncosalud-Totalcare (Lima) qui préexistait à l’Hôpital de la Police. Ensuite,
• Hospital Sabogal (Callao) • Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Félix García, Lida Caro, Víctor Espinoza, Elba
• Instituto Regional de Enfermedades Martins EsSalud (Lima) Meneses et Carmen Cabrera créeront l’Unité
Neoplásicas Dr Luis Pinillos Ganoza • Hospital Naval (Callao) Douleur et Soins Pallitifs deEsSalud. Plus
(IREN NORTE) (Trujillo) funciona en tard en 1999 María del Rosario Berenguel
conjunto con la unidad de dolor Ces 4 services dispensent des soins à l’hôpi- Cook fondera le Service des Soins Palliatifs
• Instituto Regional de Enfermedades tal aussi bien qu’à domicile. et de la Douleur de l’Institut National des
Neoplásicas (IREN SUR) (Arequipa) Infirmières Oncologiques (INEN).
Services/Équipes de soutien aux
services hospitaliers Dates marquantes dans le
Il n’existe aucun service/équipe de soutien. développement des Soins Palliatifs
1989 Création de la première Unité Douleur
Autres recours et de Soins Palliatifs au sein de l’Hôpital
Centres de jour National de la Police du Pérou
Il n’existe aucun centre de jour spécifique 1999 Le premier service de Médecine
aux Soins Palliatifs. Palliative et de Traitement de la Douleur
ouvre à l’Institut National des Infirmières
Équipes de volontaires Oncologiques (INEN)
Une équipe de volontaires tourne dans les 2003 Création de la Société Péruvienne des
centres de santé des Frères Camilliens qui Soins Palliatifs
accueillent des adultes dans des structures 2004 Création de la Ligue contre le Cancer
type hospice. Ce groupe est constitué de et élaboration du Plan National pour le
volontaires capables d’apporter un soutien Renforcement de la Prévention et du
intégral aux patients en phase terminale. Contrôle du Cancer
D’autres initiatives indépendantes existent 2007 Agrément par le Ministère de la Santé
dans le domaine de la prise en charge des de la Norme Technique pour la Douleur
patients en phase terminale mais elles ne 2008 Le Congrès de l’Amérique Latine des
sont pas structurées. Soins Palliatifs siège au Pérou
K AÏROS 60 – januari februari maart april 2016 112010 Groupe de réflexion autour de straté- développement de la spécialité, traduite • Seule une faculté de médecine inclut
gies pour le maintien de la disponibilité des par le cadre légal qui régit de la création dans son cursus de base des théma-
opioïdes en Amérique latine avec l’appui de des Unités de Soins Palliatifs au sein des tiques spécifiques aux Soins Palliatifs.
l’International Association for Hospice and centres hospitaliers de référence.
Palliative Care (IAHPC) • Il s’agit d’un champ peu connu offrant un Obstacles
grand potentiel pour des changements Les obstacles repérés ont été :
Forces, Facilitateurs, Faiblesses, importants. • Un manque d’information des profes-
Obstacles • Un intérêt et un appui au niveau inter- sionnels de la santé qui considèrent les
Les Points Forts national (IAHPC, OMS, JIFE) pour le Soins Palliatifs comme un abandon du
Les forces principales repérées ont été : développement et l’implémentation de patient.
• La défense et l’appui au développe- politiques Soins Palliatifs au Pérou et en • Le risque d’un approvisionnement insuf-
ment des Soins palliatifs par la Société Amérique latine. fisant en opioïdes. Le système d’estima-
Péruvienne des Soins Palliatifs. tion des besoins est inadéquat1 et il n’y a
• Une reconnaissance accrue de la disci- Les faiblesses aucun accord défini autour de la manière
pline au niveau académique et scienti- Les faiblesses repérées ont été : d’établir un prévisionnel.
fique. • Il n’existe aucune législation nationale • Les médias et la presse soulignent le tra-
• Le traitement de la douleur est mainte- autour des Soins palliatifs. fic et l’abus de drogues, augmentant les
nant inclus dans le Programme National • La Norme Technique des Soins Palliatifs peurs liées à l’utilisation détournée des
du Cancer. n’a toujours pas été approuvée. médicaments contrôlés.
• Il existe des associations de profession- • Les Soins Palliatifs ne sont pas consi- • Le coût des opioïdes est élevé en com-
nels de la douleur et des Soins Palliatifs dérés comme une priorité de Santé paraison du salaire moyen.
qui appuient la mise à disposition et Publique.
l’accès aux opioïdes au travers une col- • La douleur n’est pas non plus considérée Niveau de développement type
laboration entre les prescripteurs et la comme un problème de santé publique La classification de Wright et al.2 place le
Direction Générale des Médicaments, car il n’y a que peu de professionnels de Pérou au niveau 4a, les services de Soins
Production et Drogues (DIGEMID). Ceci la santé formés à cette spécialité. Palliatifs étant à un stade d’intégration pré-
a permis l’accès à une variété d’opioïdes, • Il n’y pas de consensus autour de l’usage liminaire au regard des services de santé
des plus faibles aux plus puissants, sans des opioïdes et de la manière de les in- standards.
limitation de dosage. clure dans le compendium national.
• Le système de sécurité sociale (Seguro • Le manque d’information sur l’acquisi- Perspectives
Integral de Salud – SIS) intègre dans son tion, la distribution, les autorisations et Actuellement, le contexte est propice au dé-
compendium les opioïdes basiques pour l’usage adéquat des opioïdes. veloppement des Soins Palliatifs au Pérou.
le traitement de la douleur, donnant ainsi • La persistance de mythes autour des Ce développement est d’autant plus ren-
aux patients avec peu de ressources opioïdes et donc des peurs qui leur sont forcé que le Pérou reçoit le soutien d’insti-
accès à ces produits. attachées. tutions étrangères au niveau de la formation
• L’augmentation du nombre de profes- • Les opioïdes ne peuvent être prescrits et des échanges.
sionnels intéressés par les Soins Palliatifs que pour une durée maximum de 15
• L’engagement de professionnels et d’as- jours et chaque ordonnance ne reste
sociations scientifiques pour l’améliora- valable que très peu de temps (3 jours) Extraits tirés de :
tion de la qualité de la vie des patients • Le système de contrôle des opioïdes Pastrana T, De Lima L, Wenk R,
atteints de maladies incurables. dans les pharmacies est compliqué. Eisenchlas J, Monti C, Rocafort J, Centeno
• L’existence au sein d’institutions spécia- • Les assurances médicales privées rem- C (2012), Atlas de Cuidados Paliativos de
lisées de programmes de formation pour boursent difficilement les opioïdes pour Latinoamérica ALCP. 1a edición. Houston :
les professionnels de la santé à Lima les patients atteints de maladies chro- IAHPC Press.
et en province. Ces programmes sont niques ou cancéreux. (Traduction : Éléonore Grislis)
devenus d’autant plus pertinents que le • Il existe peu d’unités de Soins Palliatifs
nombre de maladies chroniques est en au Pérou. Il y a 10 unités actives de la
augmentation. douleur dans le pays dont 4 seulement
font des prises en charge palliatives. Notes
Facilitateurs • Il y a trop peu de personnel formé pour 1. NdT : Cf. article de D. Lohman
Les facilitateurs repérés ont été : répondre à la demande et il n’y a pas 2. Wright M, Wood J, Lynch T & Clark D. (2008).
• L’intérêt et l’ouverture des autorités sur d’équipes complètes. Mapping levels of palliative care development :
la question des Soins Palliatifs ainsi • Il n’y a aucun comité d’experts qui puisse a global view. Journal of pain and symptom
qu’une volonté politique d’appuyer le conseiller le Ministère de la Santé. management, 35(5), 469-485.
12Vous pouvez aussi lire
