" MA SANTÉ 2022 " CITOYENS ET TERRITOIRES - Coopération Santé
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Colloque organisé par Coopération Santé 18 juin 2019 - Campus des Cordeliers - Paris « MA SANTÉ 2022 » CITOYENS ET TERRITOIRES Avec le soutien institutionnel de : Bien Etre Assistance, LEO Pharma, Medtronic, Pfizer, Sanofi Genzyme, ViiV Healthcare Avec le partenariat de : ANEPF, AIDES, FFAAIR, Fédération Française des Diabétiques, Les Généralistes-CSMF, France Psoriasis, USPO
Colloque organisé par Coopération Santé le 18 juin 2019 Programme Accueil des participants et ouverture du colloque Par Karine Lacour-Candiard, adjointe au directeur général adjoint du conseil régional d’Ile-de-France : « La santé ne se réduit pas à l’offre de soins. » 1ère table ronde animée par Alain Coulomb, président de Coopération Santé : Les nouveaux horizons de la participation citoyenne • Aurélien Beaucamp, président de l’Association Aides • Roland Cash, économiste de la santé, projet télémédecine en dermatologie • Albane Gaillot, députée du Val de Marne, La République en Marche • Caroline Guillot, sociologue, Diabète LAB, Fédération Française des Diabétiques • Christian Saout, membre du Collège de la Haute Autorité de Santé et de Coopération Santé • Alexandre Von Lowis, responsable Affaires Publiques Medtronic France © crédit photos : Trait de marque Paris 2ème table ronde animée par Vincent Olivier, dirigeant de Recto Verso : Les territoires • Gilles Bonnefond, président de l’Union des Syndicats de Pharmaciens d’officine (USPO), pharmacien d’officine à Montélimar • Dr Luc Duquesnel, président du syndicat Les Généralistes CSMF, médecin Généraliste à Mayenne • Dr Céline Orhond, DG de la Plateforme Territoriale d’Appui (PTA) à Aix Marseille • John Pinte, vice-président du Syndicat National des Infirmiers et Infirmières Libéraux (SNIIL) 2
Colloque organisé par Coopération Santé le 18 juin 2019 3ème table ronde animée par Pr Jean-François Bergmann, chef du département de Médecine Interne (Hôpital Lariboisière) et professeur de Thérapeutique (Université Paris Diderot) : Cas pratique d’interdisciplinarité au service du parcours de soins, l’exemple de l’asthme sévère • Pr Antoine Magnan, pneumologue, président de la CME du CHU de Nantes, président du Comité National de Coordination de la Recherche (CNCR) • Dr Marc Zecconi, président de la CPTS Pôle de Santé du Champsaur Valgaudemar et représentant de l’URPS ML PACA Conclusion - Grand témoin Etienne Minvielle, médecin, économiste de la santé et enseignant en management 3
Colloque organisé par Coopération Santé le 18 juin 2019 Santé et région : une vision stratégique Premier désert médical du pays, l’Ile-de-France qui ne se résument est également en proie à des inégalités sanitaires pas à la seule offre prononcées. Si l’on se réfère au seul critère de l’es- de soins », confirme pérance de vie, il existe un écart moyen de sept Karine Lacour-Candiard. ans entre les cantons les mieux et les moins bien Cette vision se décline lotis. Prérogative indirecte des conseils régionaux, à travers une série la santé n’en reste pas moins une priorité majeure d’actions “périphé- pour les élus. « C’est une fonction vitale du ter- riques”, à commencer ritoire. C’est aussi un facteur-clé de la cohésion par le renforcement sociale », estime Karine Lacour-Candiard, adjointe de la sécurité des pro- du directeur général adjoint de la région Ile-de- fessionnels. « Face à France, qui fait office de pionnière en la matière. la recrudescence des Comme l’a souhaité l’exécutif, la santé est deve- violences et des agres- nue l’une des composantes fortes du programme Karine Lacour-Candiard, sions, nous avons ini- région solidaire. C’est d’ailleurs dans ce contexte adjointe au directeur tié un programme de que Cédric Arcos a rejoint la région. « Le principal général adjoint du formation thématique conseil régional d’Ile- objectif est de maintenir et de soutenir l’attracti- pour mieux prévenir de-France : « La santé vité d’une zone dont le rayonnement est mondial, ne se réduit pas à l’offre les risques physiques en retenant et en attirant de nouveaux talents », de soins. » et psycho-sociaux. » Aménagement des Une approche transports associés aux lieux de soins, construc- tion de logements pour rapprocher les soignants holistique de la santé de leur lieu d’exercice, réflexion en cours sur des expérimentations novatrices dans le champ de explique-t-elle. La “politique sanitaire” du Conseil la télémédecine : le Conseil régional a pris des régional passe par un soutien financier, notam- mesures concrètes. ment via la participation au financement des mai- Au même titre que la réinsertion dans la société sons de santé pluriprofessionnelles. Elle a éga- des personnes ayant été confrontées au cancer, lement une dimension partenariale. « Notre rôle l’éducation s’inscrit dans cette même logique consiste à identifier et à mobiliser les nombreuses transversale. Des choix stratégiques ont été ef- compétences du territoire, ce qui implique de faire fectués. « Il s’agit notamment de sensibiliser les le lien entre les différentes parties prenantes. » jeunes générations et leurs parents aux consé- quences de certaines addictions ou encore au Des actions concrètes et transversales manque de sommeil. » Le sport occupe aussi une Logement, transport, éducation, sport… Tous les place importante dans ce schéma d’intervention, spécialistes en conviennent, les déterminants de notamment à travers la mise en place d’infras- la santé sont multiples. Et dans ces domaines, tructures dédiées. « La pratique d’une activité le Conseil régional a clairement son mot à dire. physique régulière concourt inévitablement à la « Nous cherchons à promouvoir une approche ho- préservation et à l’amélioration du capital santé », listique de la santé, en actionnant différents leviers ne manque-t-elle pas de rappeler. 4
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Colloque organisé par Coopération Santé le 18 juin 2019 Table ronde 1 Les nouveaux horizons de la participation citoyenne La philosophie générale ne souffre d’aucune contesta- Cette approche plus transversale de la prise en charge tion : la restructuration de l’offre sanitaire dans les ter- est porteuse d’une autre évolution tout aussi fonda- ritoires devra permettre d’améliorer l’accès aux soins, mentale, celle d’une participation accrue du patient en particulier dans les déserts médicaux. Les nouveaux dans la gestion du périmètre sanitaire. La volonté modes d’organisation et de financement déployés de- politique est telle, qu’il pourrait être davantage impli- vront favoriser la coordination des soins, en facilitant qué dans la co-construction du parcours de soins et la notamment les coopérations entre la ville et l’hôpital définition des projets de santé locaux, mais aussi dans pour limiter les pertes de chance. leur évaluation. Alain Coulomb, président de Coopération Santé : « Les patients seront le levier du changement » La place des usagers dans le système de santé n’est Socio-culturelle, la mutation est aussi systémique : plus un simple sujet de débat. Au cours des trente « Les associations de patients ont pris de l’ampleur. dernières années, la donne a considérablement Elles sont aujourd’hui devenues un vrai contre-pou- changé. Pour Alain Coulomb, la mutation est d’abord voir. » Si ces réalités fondamentales se heurtent individuelle. « Nous avons observé un rééquilibrage encore aux réticences des syndicats médicaux progressif de la relation soignant/soigné. Mieux et aux désidératas de l’administration centrale, le informés, les patients veulent mieux comprendre gouvernement a fait du patient l’un des piliers de les enjeux de leurs traitements. Ils ne sont plus la réforme du système de santé. « C’est un levier subordonnés à l’autorité paternaliste du médecin. légitime, porteur d’un changement nécessaire pour Ils sont acteurs de leur propre maladie », estime le rénover un appareil sanitaire vieillissant », assure président de Coopération Santé. Alain Coulomb. 6
Colloque organisé par Coopération Santé le 18 juin 2019 La longue marche vers la démocratie cette approche novatrice devra cependant être systéma- sanitaire tisée à tous les modes de prise en charge. Quasi-absents des débats, les usagers devront néan- Autre signe du temps, les données de santé et l’intel- moins trouver leur place de ce nouvel écosystème. ligence artificielle devrait faciliter cette transformation Pour partie responsable de cette “mise à l’écart”, leurs systémique. Tous ces “marqueurs” de l’état de santé associations représentatives auront un rôle déterminant de la population feront du citoyen un acteur éclairé de à jouer, notamment en matière d’accompagnement du la décision sanitaire. La mise à disposition de certains changement. Elles devront surtout trouver le moyen de outils technologiques, à l’instar du DMP, pourrait éga- valoriser un savoir profane, aujourd’hui sous-estimé et lement renforcer la place des usagers dans la chaîne sous-exploité. de soins. Le constat est sans appel : le mouvement d’émancipa- Sommaire tion des patients s’apparente à un véritable “chemin de croix”. Malgré les avancées plus ou moins récentes, Christian Saout, membre du collège les patients n’ont pas encore trouvé leur place dans les de la HAS et de Coopération Santé p. 8 instances de décision, même s’ils sont parfois associés Aurélien Beaucamp, président à la concertation, comme ce peut être le cas dans cer- de l’association Aides p. 10 taines procédures d’évaluation à la HAS. Si le malade n’est plus le simple spectateur qu’il était, il n’est pas Roland Cash, économiste de la santé et consultant encore devenu le véritable acteur de sa propre maladie. au sein du cabinet Les Asclépiades p. 11 Caroline Guillot, sociologue et responsable du Un nouvel espoir Diabète LAB de la FFD p. 12 La réforme du système de santé pourrait-elle réellement inverser la tendance ? La plupart des experts semblent Alexandre von Lowis, responsable Affaires le penser. Symbole de cette révolution, l’expérience pa- Publiques Medtronic France p. 13 tient et la qualité de vie ressentie pourraient prochaine- Albane Gaillot, députée LREM ment devenir des critères d’évaluation des parcours de du Val de Marne p. 14 soins. Actuellement soumise au régime expérimental, 7
Colloque organisé par Coopération Santé le 18 juin 2019 Evaluation : une place à prendre ! La question n’est pas nouvelle, mais elle revient Christian Saout, membre régulièrement sur le devant de la scène. Depuis du collège de la HAS et trente ans, le positionnement des patients dans de Coopération Santé : « La participation des le système de santé s’est progressivement usagers est évidente dans consolidé, au gré des lois et des outils qui ont la recherche, moins dans été mis à leur disposition. Un problème de taille l’évaluation. » demeure pourtant : leurs associations représen- tatives n’ont toujours pas voix au chapitre de la décision sanitaire. « Si la participation des usa- moins quelques raisons d’espérer : « La prise en gers est évidente dans la recherche, elle l’est compte de l’expérience patient pourrait prochai- moins dans l’évaluation. Il faut bousculer les ha- nement devenir un critère à part entière dans bitudes. L’un des enjeux consistera notamment les nouveaux modes de financement des soins. » à promouvoir une approche plus qualitative, qui intègrera davantage le ressenti des malades », Un débat renouvelé préconise Christian Saout, membre du collège de Malgré la faible dotation actuelle des incita- la HAS et de l’association Coopération Santé. Ces tions financières à la qualité, soit environ 300 dernières années, la mobilisation des patients millions d’euros, l’article 51 ouvre le champ n’a pas faibli, bien au contraire. Les Etats Géné- des possibles. L’avènement des PROMS et des raux du cancer, du rein, du diabète ou encore du PREMS donne même un peu plus d’ampleur à sida ont débouché sur des orientations promet- ce phénomène. « Les analyses de l’expérience teuses. A titre d’exemple, la qualité des soins et du résultat apporteront plus de profondeur à est aujourd’hui mieux considérée dans certaines l’évaluation. Plus pratique et plus humaine, cette procédures d’évaluation, en particulier dans le philosophie doit désormais être formalisée. Elle domaine de la néphrologie. devra notamment faire l’objet de recommanda- tions méthodologiques strictes », prévient Chris- Une intensité variable tian Saout. Les initiatives sont encore timides. « Exception faite de quelques indicateurs, nous sommes très loin d’un financement à la qualité », estime Des avancées timides, Christian Saout. Certains événements récents mais réelles pourraient néanmoins inverser la tendance. L’ap- préciation du résultat pourrait-elle réellement Autre signe du temps, la révolution numérique devenir la norme, en matière d’évaluation ? devrait faciliter cette transformation systémique. « Cette hypothèse est clairement évoquée dans « Les données de santé et l’intelligence artifi- le discours public. Elle dépasse le cadre du ren- cielle pourraient nous permettre d’aller plus vite forcement de la sécurité de soins ou de la lutte et plus loin dans l’analyse », confirme-t-il. A contre les infections nosocomiales », répond-il, l’orée d’une réforme très attendue sur la refonte non sans faire preuve d’une certaine prudence des critères d’évaluation du médicament, la ré- quant à sa déclinaison opérationnelle. Certaines flexion prend une tournure plus concrète. Le défi expérimentations en cours lui donnent néan- sera collectif. Il sera aussi sociétal. 8
Colloque organisé par Coopération Santé le 18 juin 2019 À VOS CÔTÉS CONTRE NP-FR-HVU-ADVT-190004 - Avril 2019 - © 2019 ViiV Healthcare S.A.S. ou ses concédants. Tous droits réservés. LE VIH 37 MILLIONS DE RAISONS DE RÉUSSIR. La personne représentée est un mannequin-photo, uniquement utilisée à des fins d’illustration. ViiV HEALTHCARE S.A.S. 23, rue François Jacob, 92500 Rueil-Malmaison – Tél. : 01 39 17 69 00 S.A.S. au capital de 1 640 000 € – 413 900 382 RCS Nanterre 9 Information médicale – Tél. : 01 39 17 69 69, e-mail : infomed@viivhealthcare.com
Colloque organisé par Coopération Santé le 18 juin 2019 « Ma Santé 2022 » : une avancée majeure pour les usagers ? Le constat est implacable. Le mou- sanitaire. Un vœu pieux, plus qu’une vement d’émancipation des patients réalité opérationnelle, qui aura tou- s’apparente à un véritable “chemin de tefois débouché sur l’octroi de plu- croix”. Si les premiers malades du sida sieurs droits fondamentaux. Dans une font aujourd’hui office de pionniers, moindre mesure, la loi Touraine (2016) la prise de conscience des autorités et la loi Buzyn (2019) comportent éga- publiques n’aura pas été immédiate, lement quelques avancées notables. loin s’en faut. « Tout a débuté, il y a Le travail des militants de la première trente-cinq ans, dans une indifférence heure, à l’instar de Christian Saout, quasi générale. Nombre de malades commencerait-il à porter ses fruits ? Aurélien Beaucamp, étaient alors livrés à eux-mêmes, face président de l’association « Le patient possède un savoir profane, à des médecins qui ne savaient pas tou- Aides : « Nous devrons à la fois sous-estimé et sous-exploité. jours les soigner ni comment évoquer trouver un moyen de Les mentalités évoluent lentement. leur infection. A l’origine de la démarche valoriser l’engagement C’est une lutte de chaque instant, un et l’expérience patient. » communautaire, il y avait la volonté de combat permanent », répond Aurélien se réunir, de partager des expériences et de trou- Beaucamp. Selon lui, le plan « Ma Santé 2022 » ver des solutions communes. Il y avait l’envie de pourrait néanmoins favoriser l’émergence d’une devenir maître de notre destin », rappelle Aurélien approche plus participative. « La qualité de vie Beaucamp, président de l’association Aides. ressentie par les patients pourrait devenir l’un des A force de travail et de persévérance, les associa- nouveaux marqueurs de l’évaluation et du finan- tions d’usagers se sont multipliées au fil du temps. cement des soins », se félicite-t-il. Elles se sont professionnalisées. Elles se sont pro- gressivement fédérées. Elles ont aussi pris de l’am- La lutte continue… pleur, comme en témoigne la création de France Pour les patients, la prochaine étape consistera Assos Santé, qui réunit actuellement plus de 80 à s’impliquer davantage dans l’organisation des membres. Pour autant, les patients n’ont pas encore parcours de soins. Les défis ne manquent pas. trouvé leur place dans les instances de décision, Quasi-absents des débats, les usagers devront no- même s’ils sont parfois associés à la concertation, tamment faire entendre leur voix dans la prise en comme ce peut être le cas dans certaines procé- charge et le suivi des cancers. Pour partie respon- dures d’évaluation à la HAS. Si le malade n’est plus sable de cette “mise à l’écart”, les associations le simple spectateur qu’il était, il n’est pas encore devront se remettre en question. « Nous devrons devenu le véritable acteur de sa propre maladie. trouver un moyen de valoriser l’engagement et l’expérience patient, mais aussi de construire des Un savoir profane sous-estimé démarches plus pérennes et plus systématiques. et sous-exploité Cette mutation devra avoir une dimension col- Durant toutes ces années, le législateur a maintes lective et collaborative, impliquant les autorités fois tenté de renforcer le positionnement des sanitaires, les soignants et les usagers », explique usagers dans le système de santé. En 2002, la Aurélien Beaucamp. Elle devra surtout être portée loi Kouchner posait les bases d’une démocratie par une volonté politique forte. 10
Colloque organisé par Coopération Santé le 18 juin 2019 Télémédecine : un acte manqué Depuis le 15 septembre 2018, tout médecin peut Roland Cash, médecin, proposer à ses patients de réaliser une consul- économiste de la tation à distance, pour toute situation médicale santé et membre du qu’il jugera adaptée, dans les mêmes conditions comité scientifique du projet de télémédecine de prise en charge qu’un colloque singulier tradi- en dermatologie tionnel. Cette pratique doit notamment contribuer TelePso : « Un projet de à favoriser l’accès aux soins, en particulier dans télémédecine ne peut les zones sous-dotées en professionnels de santé. pas se concevoir sans les Les objectifs sont ambitieux. Le gouvernement patients. » table sur la réalisation de 500 000 actes, dès cette année. des manques à combler. Partie prenante d’une Malgré les espoirs suscités, le succès n’est pas expérimentation dans le psoriasis, qui sera lan- vraiment au rendez-vous. Six mois après son lan- cée en fin d’année par le laboratoire LEO Pharma, cement officiel, un peu moins de 8 000 télécon- Roland Cash pose les enjeux de l’évaluation de sultations avaient été remboursées par la Sécurité cette démarche. « Qu’il s’agisse d’un simple avis sociale. Si le rythme s’est progressivement accen- ou d’une analyse de cas plus approfondie, le point tué, avec plus de 700 actes par semaine depuis de vue du patient est déterminant. La question de la mi-février, les chiffres ne sont pour le moment l’utilité pour le patient est une problématique cen- trale qu’il faut aborder d’emblée », confirme-t-il. Une demande Mieux intégrer les patients surestimée ? Pour maximiser les chances de réussite, les patients doivent selon lui intervenir à toutes les pas à la hauteur des prévisions. Comme souvent, étapes de la procédure, de sa configuration à les causes sont multifactorielles. « Les pouvoirs son évaluation. « L’expérience patient doit être publics ont probablement surestimé la demande. mieux considérée, en amont et en aval. Cette Peut-être aurait-il également fallu solliciter davan- donnée a une dimension subjective, mais elle est tage les patients pour mieux cerner leurs attentes indispensable, ne serait-ce que pour percevoir les et leurs besoins réels », relève Roland Cash, éco- évolutions ressenties. Elle permettrait notamment nomiste de la santé et consultant pour un cabinet de mieux évaluer l’intérêt et l’efficacité de la de conseil spécialisé (Les Asclépiades). télé-expertise. L’aspect purement médico-écono- mique est secondaire dans ce type d’approche », Le défi de l’utilité explique Roland Cash. Instaurée en février dernier, la télé-expertise Dans le champ des pathologies chroniques, répond à cette même logique. Ici aussi, le défi l’expertise profane sera d’autant plus détermi- consiste à améliorer l’accès à des avis spéciali- nante. « Le rôle des associations de patients sera sés dans des disciplines médicales sous tension. essentiel, notamment en matière d’accompagne- Avec des délais de rendez-vous de plus en plus ment et de suivi des projets de télémédecine », longs, la dermatologie est assez emblématique assure-t-il. 11
Colloque organisé par Coopération Santé le 18 juin 2019 Industrie de santé : une nouvelle approche des soins La place du patient dans le système de santé privilégiés. Un “rapproche- n’a cessé d’évoluer avec le temps. En marge du ment” qui s’avère d’autant développement de l’internet, des forums ou des plus nécessaire que la com- réseaux sociaux, les associations d’usagers auront plexité des solutions théra- été l’un des principaux moteurs de la transforma- peutiques tend à s’accroître. tion. « Sans négliger l’influence du législateur, les « L’émergence de l’intel- patients n’ont pas attendu les actions des pouvoirs ligence artificielle et des publics pour s’organiser, notamment en raison Alexandre von données de santé appellent du développement des pathologies chroniques, Lowis, de nouveaux modes de avec lesquelles ils doivent vivre au quotidien », responsable affaires collaboration, mais aussi affirme Alexandre von Lowis, responsable affaires publiques de de nouvelles formations, Medtronic France : publiques de Medtronic France, un fabricant de « Les patients sont notamment pour permettre dispositifs médicaux spécialisé dans la cardiologie, au cœur de nos aux patients d’en tirer le la neurologie, le diabète et la chirurgie mini-inva- activités. » meilleur parti. » sive. Les industries de santé appuient naturelle- ment cette tendance systémique. « L’innovation Un rôle accru dans les territoires doit avant tout répondre aux besoins des patients. Au-delà des produits, les industriels veulent Si nous arrivons à mieux cerner leurs attentes, s’impliquer durablement dans la restructuration nous pourrons orienter la recherche de nouveaux territoriale de l’offre de soins. « Plus engagés, produits en conséquence », confirme-t-il. nous serons plus efficaces, en particulier dans le champ de l’observance thérapeutique », estime Les nouveaux visages de l’innovation Alexandre von Lowis. Certains obstacles devront L’accès facilité à des informations pratiques et toutefois être franchis. « La dimension organisa- utiles, notamment quant à l’utilisation de cer- tionnelle de l’innovation doit être mieux considé- tains dispositifs, est également un enjeu critique. rée. Mieux partagée, l’innovation doit désormais L’émergence des nouvelles technologies semble être mieux diffusée, ce qui sous-entend une parti- favoriser les choses. « L’exemple du diabète est cipation accrue des entreprises de santé au niveau caractéristique des changements à l’œuvre. Il est local. » Les associations de patients joueront un aujourd’hui possible de suivre sa glycémie sur son rôle prépondérant dans cette nouvelle donne smartphone. C’est un moyen efficace de mieux sanitaire. « Les retours du terrain seront essentiels contrôler la maladie, mais aussi de redonner du pour mieux cerner le potentiel d’un traitement. La pouvoir aux patients, qui deviennent davantage dimension clinique est cruciale, mais la qualité de acteurs de leur traitement », constate Alexandre vie et l’expérience patient doivent être mieux éva- von Lowis. luées et mieux prises en compte dans le finance- Le rôle d’accompagnement des industriels ne se ment des soins. Les patients et les professionnels limitent pas aux malades chroniques. La régle- de santé y sont favorables. Nous aussi ! » De ce mentation limitant fortement les liens directs point de vue, le plan « Ma Santé 2022 » ouvre le entre les entreprises de santé et les patients, champ des possibles. Reste désormais à traduire les “soignants” demeurent des interlocuteurs ces intentions dans les faits. 12
Colloque organisé par Coopération Santé le 18 juin 2019 Expérience patient : les bienfaits de l’approche communautaire Innovation technique et sociétale, le Dia- sances, de devenir acteur de leur propre bète LAB conçoit et réalise des études maladie », relève-t-elle, s’appuyant sur la vie quotidienne des patients notamment sur les résultats d’une étude diabétiques, mais aussi sur le vécu et thématique, récemment publiée par le l’usage des dispositifs médicaux qui les Diabète LAB. Une segmentation plus fine concernent. Imaginé par la Fédération des différentes catégories de malades française des diabétiques (FFD), cet outil paraît donc indispensable pour bonifier doit surtout permettre d’alimenter et l’expérience patient. « Cette évolution structurer l’expérience patient, avec des suppose également l’adoption d’une vé- bénéfices notables à la clef. « Contraire- ritable démarche qualité », ajoute-t-elle. ment à une croyance largement répan- Caroline Guillot, due, les patients ne savent pas toujours sociologue et Le défi de la connaissance ce qui est bon pour eux. L’enjeu consiste responsable du Le défi de l’utilité et de l’engagement, donc à leur fournir des outils pratiques Diabète LAB de la c’est aussi le défi de la connaissance. pour utiliser durablement les dispositifs FFD : « La qualité « Un patient concerné, c’est un patient de vie ressentie par médicaux et les traitements dont ils les usagers pourrait bien sensibilisé et bien informé », sou- ont besoin », explique Caroline Guillot, prochainement ligne Caroline Guillot. De ce point de sociologue et responsable du dispositif devenir l’un vue, la “communauté” peut beaucoup au sein de la FFD. Pour être profitable, des critères de apporter. « Elle permet aux patients l’innovation doit d’abord être ressentie l’évaluation des d’échanger, de se comparer, de confron- parcours de soins. » par l’usager : « L’important, c’est qu’il ter leurs expériences, et parfois même prenne conscience de l’intérêt d’une solution. Il de susciter une prise de conscience. L’approche doit en percevoir les bénéfices, anticipés ou im- communautaire à des vertus éducatives, pédago- médiats. L’association doit le lui démontrer. C’est giques et thérapeutiques. Elle peut contribuer à notre responsabilité. » l’évolution des comportements. » Adapter les messages Si les avancées médicales autour de la patholo- Donner du sens gie ont une dimension fédératrice par essence, à la pathologie tous les patients ne sont pas réceptifs aux mêmes signaux. « Il faut impérativement adapter le mes- Nourrie par la communauté, l’expérience patient sage à la bonne cible pour gagner en efficacité semble enfin trouver grâce aux yeux des pouvoirs dans la prise en charge », confirme-t-elle. Le cas publics, comme le démontre l’article 51 de la LFSS pratique de l’utilisation des données de santé dans 2018. Pour l’instant soumise au régime expéri- le cadre de la télé-expertise illustre bien cette dif- mental, la qualité de vie ressentie par les usagers ficulté. « Certains patients sont prêts à offrir leurs pourrait prochainement devenir l’un des critères données, s’ils ont la garantie que leur usage sera de l’évaluation des parcours de soins, dans le un facteur d’amélioration de leur santé. D’autres cadre d’une tarification à l’épisode de soins ou à y voient un moyen d’engranger des connais- la pathologie. 13
Colloque organisé par Coopération Santé le 18 juin 2019 Loi de santé : plaidoyer pour un patient acteur de sa santé Responsable du projet de large échelle, la création d’un espace numérique loi relatif à l’organisation de santé devrait « faciliter cette transition ». et à la transformation du La “démocratisation” des données de santé système de santé pour le trace sans aucun doute les perspectives les plus groupe LREM, Albane Gaillot a le sentiment du « devoir accompli ». Selon elle, « Le partage ce texte est la traduction des données sera Albane Gaillot, députée LREM du concrète d’une promesse un enjeu majeur » de campagne, celle de re- Val de Marne : « Les patients placer le patient au centre constructives. « Tous ces “marqueurs” de l’état seront au centre de du débat, de l’associer aux de santé de la population feront du citoyen un la réforme du sys- réflexions, mais aussi d’en acteur éclairé de la décision sanitaire », confirme tème de santé. » faire un acteur impliqué Albane Gaillot. La notion de partage sera toutefois dans la co-construction du parcours de soins et la essentielle. « Le partage des données est un sujet définition des projets de santé dans les territoires. sensible, mais c’est une condition sine qua non Simple évolution ou vraie révolution ? Seul l’ave- pour enrichir l’intelligence collective, en particu- nir le dira. Plutôt optimiste, la députée du Val de lier dans le domaine de la santé. » Marne émet néanmoins certaines réserves. « La satisfaction du patient sera un critère détermi- Un potentiel à confirmer nant, tant en matière d’évaluation que de finan- La question de la contribution citoyenne sera donc cement des soins, mais nous ne pourrons pas décisive. Publiques, privées ou personnelles, les nous contenter de simples expérimentations. Il sources d’approvisionnement seront multiples. Le faudra trouver un moyen de systématiser cette Health Data Hub aura la lourde tâche de compiler approche à tous les modes de prise en charge », et de croiser toutes les données disponibles, en prévient-elle. vue de bâtir une médecine plus prédictive, plus préventive, plus précise, plus personnalisée, mais Le virage des données de santé surtout plus collaborative. De toute évidence, la réforme du système de Plusieurs problématiques devront cependant être santé dépasse le strict cadre de l’organisation et résolues, notamment en matière d’utilisation et de la tarification des soins. La révolution numé- d’exploitation des données. Il y a un enjeu d’inte- rique sera assurément l’un des principaux vecteurs ropérabilité pour simplifier l’accès à ces informa- de ce bouleversement culturel. Pour les patients, tions. Il ya également un enjeu d’enrichissement le changement sera notamment fonction d’un de la donnée pour en tirer le meilleur bénéfice. meilleur accès à une information aujourd’hui Il y a par ailleurs un enjeu de sécurité et de pro- « dispersée, méconnue et peu lisible ». La mise tection de la vie privée pour éviter les dérives à disposition de certains outils technologiques, à mercantiles. « Le respect de la réglementation et l’instar du DMP, pourrait également renforcer la l’accompagnement des acteurs seront deux défis place des usagers dans la chaîne de soins. A plus majeurs », insiste Albane Gaillot. 14
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Colloque organisé par Coopération Santé le 18 juin 2019 Table ronde 2 A la conquête des territoires La réforme du système de santé doit permettre d’améliorer construit dans la durée et dans la confiance. Les profession- la coordination des soins, en tenant mieux compte des be- nels de santé devront donc apprendre à travailler ensemble soins de chaque territoire. Communautés professionnelles autour d’un objectif commun, celui d’offrir la meilleure prise territoriales de santé, plates-formes territoriales d’appui, en charge possible à leurs patients. En fonction des parti- maisons de santé pluriprofessionnelles : l’émergence des cularités d’un territoire ou de l’intérêt de santé publique, structures d’exercice collectif devront y contribuer. Selon les la délégation de certaines tâches pourra être envisagée, experts, l’un des principaux enjeux consistera notamment dans un cadre bien déterminé. Il appartiendra notamment à éviter l’empilement des structures et la confusion des genres. De toute évidence, la restructuration de l’offre de soins de Eviter l’empilement proximité ne se fera pas sans heurts. Au-delà des modalités des structures et la d’organisation, la gouvernance des parcours de soins pour- rait raviver des tensions interprofessionnelles prégnantes confusion des genres dans le secteur. La délégation des tâches et le partage d’information entre les différents acteurs de la prise en aux autorités sanitaires compétentes d’établir des proto- charge seront des défis majeurs. La coopération entre la coles adaptés et sécurisés qui participeront à satisfaire une ville et l’hôpital sera tout aussi fondamentale, notamment demande de soins non programmés, en constante aug- pour limiter les pertes de chance des patients. mentation. Agir pour ne pas subir : telle pourrait être la devise des Agir pour ne pas subir acteurs des soins de proximité, appelés par leurs centrales Techniques, ces évolutions seront également pratiques et syndicales respectives à prendre leur destin en main. La culturelles. L’expérience collective ne se décrète pas. Elle se pluralité, la souplesse et l’adaptabilité des organisations 16
Colloque organisé par Coopération Santé le 18 juin 2019 seront l’une des clefs de la réussite. Un mot d’ordre émerge fait pas l’unanimité, notamment chez les médecins libé- assez nettement : la réalité du territoire devra être consi- raux. Très attachés au paiement à l’acte, ils s’opposent au dérée avant les contraintes administratives et budgétaires. principe d’un paiement forfaitaire, qu’ils jugent inadapté à la réalité de la pratique médicale. Des zones d’incertitudes A plus large échelle, tous les acteurs s’inquiètent des mo- Prometteuse, la réforme du système de santé comporte dalités concrètes du partage des revenus, dans le cadre toutefois plusieurs zones d’ombre. Tous les spécialistes d’une prise en charge coordonnée. s’accordent sur ce point, une meilleure coordination de la prise en charge passera inévitablement par la mise à disposition de systèmes d’information partagés. L’absence Sommaire d’une solution interopérable, largement diffusée, pourrait Gilles Bonnefond, président de l’USPO p. 18 freiner la dynamique interprofessionnelle. Autre incertitude notable, les professionnels de santé devront s’adapter à la Luc Duquesnel, président du syndicat « Les Géné- culture du résultat et de l’évaluation, à laquelle ils ne sont ralistes-CSMF » p. 20 pas ou peu habitués. Celine Ohrond, directrice générale de la PTA d’Aix- Qu’il s’agisse de la tarification à l’épisode de soins ou à Marseille p. 22 la pathologie, les nouveaux modes de rémunération sou- lèvent également de nombreuses interrogations. Privilégiée John Pinte, vice-président du SNIIL p. 23 par les pouvoirs publics, l’idée d’un paiement combiné ne 17
Colloque organisé par Coopération Santé le 18 juin 2019 Soins non programmés : le nouvel Eldorado de l’officine Gilles Bonnefond, pourront bénéficier plus facilement et plus rapide- président de l’USPO : ment de soins courants, sans risque majoré pour « La dispensation leur santé. La démarche présente aussi des ver- protocolisée permettra tus organisationnelles. Elle pourrait contribuer à d’améliorer l’accès aux soins, notamment dans désengorger les services d’urgence et les cabinets les déserts médicaux. » médicaux », estime Gilles Bonnefond, président de l’USPO. Il prend notamment pour exemple les modèles suisses, écossais et québécois. « Des Appuyé par la loi Buzyn, le mouvement de res- protocoles simples et efficaces pourraient être tructuration des soins dans les territoires pourrait élaborés pour le traitement de la cystite ou de bien profiter à la pharmacie d’officine. A comp- l’angine, grâce à la généralisation des tests ra- ter du 1er janvier 2020, les pharmaciens seront pides d’orientation diagnostique. En cas de piqûre autorisé à délivrer – sans ordonnance – des médi- de tique, nous pourrions également prévenir la caments habituellement prescrits pour le traite- maladie de Lyme, avec un usage prophylactique ment de plusieurs affections courantes, comme d’antibiotiques tels que l’amoxicilline ou la doxy- les cystites aiguës et certaines angines. Migraine, cycline, comme au Canada. » douleur dentaire, gastro-entérite, conjonctivite, rhinite allergique, affections ORL et cutanées : la Le défi de la coordination profession se voit rendre bien des services à la Une chose est sûre : le pharmacien ne posera population. pas de diagnostic. « Il proposera un accompagne- Les modalités exactes de cette réforme restent ment spécifique, de courte durée, à partir d’arbres toutefois à compléter. La liste définitive des décisionnels. Il adressera systématiquement un produits et des pathologies visés sera prochai- compte rendu détaillé au médecin traitant, via nement fixée par arrêté, après avis de la HAS, une messagerie sécurisée de santé ou un dossier qui devra également définir des protocoles de médical partagé », rappelle Gilles Bonnefond. délivrance. Un décret déterminera par ailleurs le Autre certitude, le défi de la coordination des soins champ d’application de la mesure et ses détails ne se limite pas à la seule dispensation protocoli- pratiques, qu’il s’agisse de la formation préalable sée. « Le pharmacien devra davantage participer des pharmaciens ou des modalités d’information à l’organisation de la sortie hospitalière, en deve- du médecin traitant. nant l’un des logisticiens du parcours de soins. La profession devra également pouvoir procéder Des protocoles simples et efficaces à des adaptations posologiques ou à des renou- En conditionnant cette autorisation à la pratique vellements de traitements chroniques, comme le d’un exercice coordonné au sein des structures in- prévoit le statut du pharmacien correspondant », terprofessionnelles de référence (MSP, ESP, CPTS), souligne-t-il. Selon lui, les CPTS constituent « un le législateur entend renforcer l’accès aux soins cadre tout à fait approprié » pour remplir ces non programmés pour des maux du quotidien. nouvelles missions, à condition de « respecter les Pour les représentants de l’officine, l’enjeu est engagements pris », notamment en matière de clair : « C’est un service rendu aux patients, qui délégation de tâches. 18
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Colloque organisé par Coopération Santé le 18 juin 2019 CPTS : la force de l’expérience L’exercice collectif n’est pas qu’un La clef de la réussite réside dans la phénomène de mode. Dans certains protocolisation. « Sur des sujets aussi territoires fragilisés par une démogra- complexes et transversaux que la dé- phie médicale déclinante, c’est une pendance, la précarité ou le handicap, nécessité absolue. La Mayenne fait chaque acteur doit jouer son rôle, dans d’ailleurs office de précurseur en la le respect des prérogatives de chacun. matière. « Nous pratiquons un exer- Le médecin traitement doit néanmoins cice coordonné entre professionnels Luc Duquesnel, rester le chef d’orchestre du parcours. » de santé libéraux depuis une dizaine président du syndicat Elle réside également dans un partage d’années, en lien direct avec les éta- « Les Généralistes- total de l’information, via des systèmes blissements de santé et les structures CSMF » : « La réalité d’information interopérables, pour limi- du territoire doit médico-sociales du département, pour être considérée ter les ruptures dans la chaîne de soins. pallier une offre de soins qui s’est pro- avant les contraintes gressivement appauvrie », confirme administratives et La problématique du financement Luc Duquesnel, président du syndicat budgétaires. » Si les dernières évolutions réglemen- « Les Généralistes-CSMF » et co-gérant d’une taires tendent à favoriser les regroupements, la maison de santé pluriprofessionnelle multi-sites, problématique du financement demeure préoccu- qui regroupe pas de moins de 90 professionnels pante. « 95 % des consultations complexes des de santé. Selon lui, le parcours de cette « CPTS médecins généralistes sont rémunérées à hauteur avant l’heure » démontre l’ampleur du défi qui de vingt-cinq euros, alors qu’elles durent trente à s’annonce. Il formule quelques recommandations quarante-cinq minutes ! Le modèle économique d’usage, tirées de sa propre expérience. Il invite de la médecine générale libérale n’est plus viable, notamment les “soignants” à prendre leur destin poussant de nombreux confrères à opter pour un en main : « Il faut proposer et agir pour ne pas exercice salarié. Le principe d’un paiement forfai- subir ! » taire doit être expérimenté, notamment dans le cadre de la tarification à l’épisode de soins ou à La réalité du terrain la pathologie, mais il devra reposer sur la base du Certains pré-requis doivent toutefois être respec- volontariat. La logique du forfait n’est pas adaptée tés. « Le calibrage du projet médical est essentiel. à la prise en charge des pathologies aiguës », La réalité du terrain doit être considérée avant estime Luc Duquesnel, qui milite aussi en faveur les contraintes administratives et budgétaires. Il d’une revalorisation du paiement à l’acte, véri- ne peut pas y avoir de modèle unique, imposé table gage de l’expertise du médecin. par les pouvoirs publics. Les organisations doivent Au-delà de la structure même de la rémunération être souples et adaptables », insiste-t-il. Le temps des médecins, la pérennité et la lisibilité des fi- et l’habitude sont également des paramètres nancements publics est aujourd’hui trop aléatoire. déterminants : « L’expérience collective ne se dé- « Les nouvelles organisations territoriales doivent crète pas. Elle se construit dans la durée et dans la présenter un certain nombre de garanties pour confiance. La délégation de tâches est possible, à émerger et exister, ce qui n’est pas toujours le condition de se former et de travailler ensemble, cas. La question de l’accompagnement est essen- dans un cadre bien déterminé. » tielle», rappelle-t-il. 20
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