Aspect - Ligue suisse contre le cancer
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Mai 2020 aspect ne InfoCan Votre Lig ce r don aide ! 25 ans CORONAVIRUS Solidaires et unis face à la crise RECHERCHE LIGNE INFOCANCER GROUPES DE SPORT Des progrès dans la thérapie Plus nécessaire que jamais, Prévenir la rechute grâce par cellules CAR-T après 25 ans à un entraînement régulier
La Ligue contre le cancer de votre région 10 12 7 2 1 17 9 Nous sommes 11 16 18 toujours là 8 3 6 pour vous ! 4 14 15 13 5 1 Krebsliga Aargau 6 Krebsliga Graubünden 10 Krebsliga Schaffhausen 15 Ligue valaisanne Telefon 062 834 75 75 Telefon 081 300 50 90 Telefon 052 741 45 45 contre le cancer admin@krebsliga-aargau.ch info@krebsliga-gr.ch info@krebsliga-sh.ch Téléphone 027 322 99 74 PK 50-12121-7 PK 70-1442-0 PK 82-3096-2 info@lvcc.ch CP 19-340-2 2 Krebsliga beider Basel 7 Ligue jurassienne 11 Krebsliga Solothurn Telefon 061 319 99 88 contre le cancer Telefon 032 628 68 10 16 Krebsliga Zentralschweiz info@klbb.ch Téléphone 032 422 20 30 info@krebsliga-so.ch LU, OW, NW, SZ, UR, ZG PK 40-28150-6 info@ljcc.ch PK 45-1044-7 Telefon 041 210 25 50 CP 25-7881-3 info@krebsliga.info 3 Ligue bernoise 12 Thurgauische Krebsliga PK 60-13232-5 contre le cancer 8 Ligue neuchâteloise Telefon 071 626 70 00 Téléphone 031 313 24 24 contre le cancer info@tgkl.ch 17 Krebsliga Zürich info@bernischekrebsliga.ch Téléphone 032 886 85 90 PK 85-4796-4 Telefon 044 388 55 00 CP 30-22695-4 LNCC@ne.ch info@krebsligazuerich.ch 13 Lega ticinese CP 20-6717-9 PK 80-868-5 4 Ligue fribourgeoise contro il cancro contre le cancer 9 Krebsliga Ostschweiz Telefono 091 820 64 20 18 Krebshilfe Liechtenstein Téléphone 026 426 02 90 SG, AR, AI, GL info@legacancro-ti.ch Telefon 00423 233 18 45 info@liguecancer-fr.ch Telefon 071 242 70 00 CP 65-126-6 admin@krebshilfe.li CP 17-6131-3 info@krebsliga-ostschweiz.ch PK 90-4828-8 14 Ligue vaudoise PK 90-15390-1 5 Ligue genevoise contre le cancer contre le cancer Téléphone 021 623 11 11 Téléphone 022 322 13 33 info@lvc.ch ligue.cancer@mediane.ch UBS 243-483205.01Y CP 12-380-8 CCP UBS 80-2-2 Forum www.forumcancer.ch Le forum internet de la Ligue contre le cancer Ligne InfoCancer 0800 11 88 11 Du lundi au vendredi 9 h − 19 h, appel gratuit, helpline@liguecancer.ch Lancez votre propre campagne de dons participate.liguecancer.ch Pour tout renseignement Téléphone 031 389 94 84 ou courriel : dons@liguecancer.ch, www.liguecancer.ch/faireundon Merci beaucoup de votre engagement et de votre solidarité ! facebook.com/liguesuissecontrelecancer twitter.com/krebsliga linkedin.com/company/krebsliga-schweiz youtube.com/krebsliga instagram.com/krebsliga PERFORM ANCE Votre don en neutral Imprimé 01-20-965638 myclimate.org bonnes mains. 2 aspect 2/20
Coronavirus : solidaires et unis face à la crise Chère lectrice, cher lecteur, Sommaire Tel un ennemi invisible, le coronavirus s’est glissé dans notre vie. La situation évolue chaque jour. Confrontés en perma- Éclairage : cancer et coronavirus 4 nence à de nouveaux défis, nous devons faire preuve de flexi- Comment les personnes concernées bilité pour nous adapter à ces circonstances exceptionnelles. font face à la situation actuelle. Les personnes touchées par le cancer, qui appartiennent au groupe à risque, cherchent des informations spécifiques, des À la une 6 Campagne de collecte sur notre plateforme réponses et des solutions à des questions concrètes. La Ligue participate.liguecancer.ch. contre le cancer est là pour elles. Dans ce numéro d’Aspect, nous vous montrons le formidable élan de solidarité envers Questions-réponses 7 les malades et la façon dont deux jeunes femmes affrontent Questions adressées à la Ligne InfoCancer. la double menace : cancer et coronavirus. Une psycho-onco- logue explique par ailleurs en quoi les malades du cancer sont Connaître et savoir 8 des spécialistes des crises et comment la Ligne InfoCancer les Cellules CAR-T : une thérapie soutient et accompagne en cette période d’incertitude. prometteuse et des défis à relever. En parlant de la Ligne InfoCancer : pour bien des personnes, Éclairage : numérisation 11 les conseils dispensés par ce service et par les ligues contre le Les avantages du dossier électronique cancer sont devenus une prestation indispensable. Dans cette du patient. édition de notre magazine, nous fêtons justement le 25e anni- Vivre avec le cancer ( en titre ) 12 versaire de la Ligne InfoCancer. Un téléphone et un numéro À Thoune, un agriculteur veut retrouver d’appel : il n’en fallait pas plus, en 1995, pour mettre ce ser- sa force musculaire grâce à la réadaptation vice en place. Quatre infirmières au bénéfice d’une formation oncologique. complémentaire en oncologie se sont lancées dans l’aventure à l’époque sans savoir où ce voyage allait les mener. Ce service Rencontre 16 destiné aux patients et à leurs proches répondait-il vraiment Activité physique et cancer à Soleure : un à un besoin dans la Suisse plurilingue ? 25 ans plus tard, nous groupe de femmes soudé par l’entraînement. sommes fiers de dire que le risque en valait la peine. Notre service d’information et de conseil gratuit et anonyme est très En bref 18 sollicité. Les demandes ne cessent d’augmenter ; elles ont pra- Nouvelle vidéo : des personnes touchées témoignent. tiquement quadruplé depuis le début. Les prestations sont désormais proposées en quatre langues et sur divers canaux : Jeu 22 téléphone, courriel, chat et forum. Pour marquer ce quart de Cinq coupes en porcelaine signées siècle, vous trouverez dans ce numéro un cahier spécial à ne par des artistes suisses à gagner. pas manquer. En tête-à-tête 23 Grâce à des personnes comme vous, la Ligue contre le cancer Elle-même touchée par un cancer, peut accompagner et soutenir patients et proches dans cette Fabienne Maradan, de la Ligue fribour- période difficile. Merci de votre fidèle soutien ! geoise, sait ce que vivent les malades. Cordialement, Questions, remarques, suggestions ? Daniela de la Cruz Directrice de la Ligue Écrivez-nous : aspect@liguecancer.ch suisse contre le cancer aspect 2/20 3
ÉCLAIRAGE Un précieux soutien pour faire face à la crise La propagation du coronavirus nous Brigitta Wössmer, psy- cho-oncologue et psycho- oblige tous à faire preuve de soup thérapeute à Olten. Mem- lesse et à nous adapter. Les per bre du comité de la Ligue sonnes atteintes d’un cancer doi suisse contre le cancer vent se montrer particulièrement depuis dix ans prudentes. Nous avons demandé à Brigitta Wössmer, qu’est- des patientes et à des spécialistes ce qui change quand la comment elles géraient la situation menace du coronavirus et ce qui pouvait être utile. s’ajoute à un cancer ? Texte : Joëlle Beeler Les personnes atteintes d’un cancer font alors face à une autre grande angoisse existentielle. Avec le Covid-19, nous sommes dans l’inconnu ; c’est une nouvelle maladie que nous ne savons pas comment traiter et que nous ressentons par conséquent comme une menace. Cette peur peut être encore plus marquée chez les per- sonnes qui se sentent déjà vulnérables ou inquiètes à cause de leur cancer. La situation pourrait-elle entraîner une pression plus lourde que le cancer sur le plan psychique ? Les personnes touchées par le cancer abordent peut-être cette crise différemment. Certaines ont déjà une grande expérience dans ce domaine : elles ont appris à gérer une situation excep- Martina Bayer, informaticienne, 36 ans, tionnelle et savent ce que l’on ressent lorsque la vie n’est plus ce atteinte d’un cancer du sein qu’elle était. « Je ne suis pas inquiète, car j’ai pris mes dis- Les personnes touchées par le cancer seraient donc des positions depuis longtemps : j’ai acheté des spécialistes des crises. Cela peut-il être un avantage ? réserves de médicaments à la pharmacie et Oui. Certains de mes patients m’expliquent qu’ils ont déjà l’habi- commandé du désinfectant en ligne. Je tra- tude de respecter des règles d’hygiène et qu’ils y sont juste plus vaille depuis chez moi depuis quelque temps et attentifs actuellement à cause du coronavirus. De plus, ils ont déjà j’évite ainsi les contacts physiques avec d’aut- fait la douloureuse expérience que la vie n’est pas toujours syno- res personnes. Pour ce qui est du sport, je cher- nyme d’insouciance. Ils ont appris à vivre au jour le jour et à s’adapter che l’inspiration sur les réseaux sociaux. Je suis en permanence. À nous de les imiter à présent. pour ainsi dire en auto-isolement. Pendant mon traitement contre le cancer, je me Concrètement, comment les personnes touchées par le cancer suis rendue régulièrement à la consultation de peuvent-elles gérer la crise actuelle ? psycho-oncologie de la Ligue zurichoise con- Cela dépend de leurs conditions de vie, mais aussi de leur diagnos tre le cancer. Je peux faire appel à ce service tic. Ces paramètres varient sensiblement d’une personne à l’autre. en tout temps. Il est bon de savoir que la Ligue Les contacts sociaux sont importants – appeler régulièrement un contre le cancer est là pour nous soutenir avec ami par téléphone ou sur Skype. ses ligues cantonales et régionales et avec la Si l’on souhaite s’adresser à quelqu’un d’autre que la famille ou les PHOTOS : LUCA TONEATTI, MÀD. Ligne InfoCancer. Je leur en suis très reconnais- proches, les ligues cantonales et régionales contre le cancer sont là sante, surtout en cette période particulière. » pour ça, tout comme la Ligne InfoCancer. Elles aident les personnes Lisez l’histoire de Martina et de son cancer en ligne : concernées à mettre en place des stratégies pour le quotidien et liguecancer.ch/martina sont à l’écoute pour discuter des problèmes qui se posent. 4 aspect 2/20
Anna Zahno, responsable de la Ligne InfoCancer. Le coronavirus crée de nombreuses incertitudes. C’est pourquoi un nombre croissant de personnes s’adressent aux ligues canto- nales et régionales ou à la Ligne InfoCancer. Anna Zahno, en tant que responsable de la Ligne InfoCancer, comment vivez-vous la pandémie ? C’est une période très particulière. Nous avons l’habitude de con- seiller des personnes dont la situation est difficile, mais le corona- virus déstabilise encore plus les malades du cancer. La menace est double. Je n’ai jamais rien vécu de tel depuis que je travaille à la Ligue contre le cancer. Lerna Scherer, 32 ans, atteinte d’une anoma- Quelles sont les conséquences de la pandémie pour les malades lie génétique du cancer ? Courent-ils un risque particulier ? En ce moment, la situation est difficile pour tout le monde et il est « Je n’ai pas une nature anxieuse, mais le co primordial de respecter les mesures de protection et les règles de ronavirus me fait peur ; il m’angoisse bien plus conduite édictées par l’OFSP. Les experts estiment actuellement que mon anomalie génétique, qui entraîne des que tou-tes les personnes atteintes d’un cancer appartiennent au cancers répétés. groupe à risque. J’ai pris les précautions suivantes : je ne sors de la maison que pour les rendez-vous médi- Les sept conseillères de la Ligne InfoCancer répondent par télé caux importants. J’achète en ligne tous les phone, par courriel ou via le chat. Quelles questions reviennent médicaments et les aliments dont j’ai besoin. le plus en ce moment en lien avec le coronavirus ? Par chance, je peux me débrouiller sans aide L’éventail des questions posées par les malades, les proches ou pour le moment. Je serais heureuse de pou- les professionnels est très large. Les gens sont inquiets et souhai- voir apporter mon soutien à d’autres personnes tent s’informer. Ils aimeraient savoir si leur système immunitaire est atteintes d’un cancer dans la mesure de mes encore affaibli au terme de leur traitement et s’ils courent ainsi un moyens, de les épauler pour qu’elles ne per- risque particulier. D’autres sont âgés et souhaitent se protéger effi- dent pas espoir. » PHOTOS : CHRISTOPH SIDLER, MÀD. cacement du virus. Ils ont besoin de quelqu’un avec qui discuter de leur situa-tion. Nous sommes là pour les malades et leurs proches. liguecancer.ch/ligne-infocancer liguecancer.ch/regions liguecancer.ch/la-pour-vous aspect 2/20 5
À LA UNE La crise du coronavirus : solidaires envers et contre tout Quand le quotidien se trouve subitement titude – en particulier pour les groupes à risque –, per- sonne ne doit rester seul avec ses soucis. bouleversé et que l’univers personnel rétré Depuis 25 ans, les conseillères de la Ligne InfoCancer cit comme peau de chagrin, il est essentiel prennent le temps nécessaire pour trouver les meil- d’avoir quelqu’un à qui parler. La crise du leures réponses. Elles sont là pour chacune et chacun. coronavirus a très vite montré que lorsque Cette écoute attentive extrêmement précieuse en ces temps d’isolement social ne serait pas possible sans les le contact direct avec les malades et leurs généreux dons du public. C’est pour que ce service gra- proches n’est plus possible, les conseils par tuit puisse être maintenu que la Ligne InfoCancer a lancé téléphone, par courriel ou via le chat sont une collecte en ligne. À l’heure où nous bouclons cette plus importants que jamais. édition, plus de 1905 francs ont été récoltés. Ces gestes de solidarité sont autant de lueurs d’espoir. Merci à vous ! Texte : Evelyne Zemp « Merci infiniment de votre soutien ! Je suis heureuse que participate.liguecancer.ch vous pensiez aux personnes atteintes d’un cancer en ces temps difficiles. Pour elles, tout soutien est le bienvenu actuellement. À travers vos dons, vous luttez contre la Aider ? C’est facile ! peur, l’incertitude et la solitude. Ensemble, nous sommes Vous aimeriez soutenir concrètement les malades plus forts. » Profondément touchée, c’est en ces termes du cancer ? La manifestation que vous aviez pro- qu’Anna Zahno, la responsable de la Ligne InfoCancer, a grammée a dû être annulée, mais vous voulez quand remercié toutes les personnes qui ont soutenu la collecte même faire un geste ? Vous fêtez un anniversaire et lancée par son service sur la plateforme de dons en ligne vous souhaitez remplacer les cadeaux par un don ? participate.liguecancer.ch. La plateforme participate.liguecancer.ch est là Avec la fermeture des centres de conseil et le report des pour vous ! Lancez une collecte avec votre famille, cours de la Ligue contre le cancer jusqu’à nouvel ordre, vos amis et connaissances ou versez un don dans le travail de la Ligne InfoCancer est devenu plus impor le cadre d’une action existante. Des questions ? tant que jamais pour répondre aux multiples questions et Appelez-nous au 031 389 94 84. apaiser les peurs liées à la pandémie. Pour la Ligue con- participate.liguecancer.ch tre le cancer, l’objectif est clair : en cette période d’incer- PHOTOS : MÀD. 6 aspect 2/20
QUESTIONS-RÉPONSES Comment renforcer mon système immunitaire ? InfoCan ne Lig ce Conse il r gratuit 0800 1 1 88 11 25 ans La Ligne InfoCancer fête ses 25 ans avec son équipe. Chaque année, l’équipe de conseillères répond à 5900 demandes. Petite sélection de ques fruits et les légumes contiennent en charge les coûts d’un second avis tions d’actualité posées en outre des fibres alimentaires qui médical lorsqu’il s’agit de presta- contribuent à la bonne santé de l’in- tions relevant de l’assurance de base. aux conseillères de la Ligne testin. Tout ce qui est coloré et fort Plusieurs caisses maladie disposent InfoCancer. en goût est recommandé pour forti- aussi d’un service aidant à requérir fier le système immunitaire. Prenez un second avis médical. 1 « J’ai terminé mon traitement soin de vous ! Fiche d’information avec des conseils pour contre le cancer il y a six les premiers temps suivant un diagnostic : bit.ly/diagnostic-cancer mois et j’aimerais renforcer 2 liguecancer.ch/regions mon système immunitaire à cause « Je souffre d’un sarcome du coronavirus. Que me conseil rare. Mon médecin me con lez-vous ? » seille de ne pas faire de chi Ligne InfoCancer Pour vous protéger du coronavi- miothérapie. Je souhaiterais un rus, la première chose à faire est de second avis médical, mais je n’ose Nous vous suivre les recommandations de l’Of- fice fédéral de la santé publique. pas. Un second avis médical est-il légitime ? » répondons En parallèle, vous pouvez renforcer Solliciter un second avis médical est Avez-vous des questions au sujet votre système immunitaire en optant aujourd’hui un droit reconnu et un du cancer ? Avez-vous besoin pour une alimentation équilibrée, instrument recommandé d’amélio- de parler de vos peurs ou de vos à base essentiellement de produits ration de la qualité, même si cer- expériences ? végétaux. Les fruits et les légumes tains médecins peinent à l’accepter. Nous vous aidons. contiennent en effet un large éven- Demander un second avis est une Appel gratuit ( lu – ve, 9 h – 19 h ) tail de vitamines, de sels minéraux et option très importante en cas de 0800 11 88 11 de substances végétales qui ont un maladie difficile à traiter – comme Courriel effet antioxydant et qui renforcent cela est votre cas. Cela peut ré- helpline@liguecancer.ch les défenses de l’organisme. Met- pondre à des questions en suspens Chat ( lu – ve, 11 h – 16 h ) tez des légumes riches en vitamine et vous permettre de mieux cerner www.liguecancer.ch/cancerline C au menu : brocoli, choux, poivron, les possibilités qui s’offrent à vous. Skype ( lu – ve, 11 h – 16 h ) etc. Parfumez vos mets avec de l’ail, Notez aussi que certains médecins krebstelefon.ch du raifort, des herbes fraîches ou proposent d’eux-mêmes de sollici- Forum des oignons ; leurs composants sti ter un second avis. La plupart des as- www.forumcancer.ch mulent les défenses naturelles. Les surances maladie prennent d’ailleurs PHOTO : MÀD. aspect 2/20 7
CONNAÎTRE ET SAVOIR Cellules CAR-T : un nouvel espoir grâce à une thérapie innovante La thérapie par cellules CAR-T n’est en Récidive après un traitement intensif Le professeur Thomas Pabst, médecin adjoint au service core utilisée que dans certains cas spéci d’oncologie médicale de l’Hôpital de l’île à Berne, a lui fiques de cancers du sang et des ganglions aussi assisté à un cas spectaculaire, celui d’un de ses pa lymphatiques – d’où l’importance de procé tients, Christoph B., 45 ans, acheteur industriel domicilié en der à des études supplémentaires afin de Emmental. « Je suis quelqu’un d’optimiste, à qui il en faut mettre en évidence le potentiel de cette beaucoup avant d’aller voir le médecin », déclare celui-ci en riant. Mais au printemps 2018, en proie à une forte fi èvre méthode révolutionnaire. récurrente et à des sueurs nocturnes qui suggéraient quel- Texte : Tanja Aebli que chose de plus sérieux qu’une banale infection, des investigations complémentaires se sont révélées inévitab L’ histoire d’Emily Whitehead a fait couler beaucoup les. Quelques semaines plus tard, il avait l’explication de d’encre il y a quelques années : en 2011, le pub- ces symptômes : un lymphome au stade avancé. Après huit lic apprenait qu’une thérapie par cellules CAR-T cycles de chimiothérapie et une greffe autologue de cellules ( cf. encadré p. 10 ) serait administrée à la fillette de 6 souches, le cancer agressif des ganglions lymphatiques ans, atteinte d’une leucémie lymphoïde aiguë poten paraissait vaincu. Mais le répit a été de courte durée : quel- tiellement mortelle. À la suite d’effets secondaires viru lents, la petite patiente a passé plusieurs semaines dans le coma avec une forte fièvre pendant que les lympho- « Il y a quelques années, cytes T génétiquement modifiés se multipliaient dans le patient serait mort son organisme et attaquaient les cellules leucémiques. Elle est finalement sortie de son coma le jour de son 7e en quelques mois à anniversaire avec un magnifique cadeau pour elle et son ce stade de la maladie. » entourage : le cancer était vaincu ! Prof. Dr med. Thomas Pabst ques semaines à peine plus tard, la maladie était de retour. « Il y a quelques années, le patient serait mort en quelques mois à ce stade de la maladie », résume Thomas Pabst. Avec les cellules CAR-T, on dispose désormais d‘une nouvelle option thérapeutique. Une option qui demande toutefois du temps – elle est conçue sur mesure pour chaque patient – et de l’argent, ne serait-ce qu’à cause de la fabrication en laboratoire spécialisé, qui dure plusieurs semaines. Le traitement par cellules CAR-T a été autorisé dans notre pays il y a un peu plus d’une année. L’Hôpital de l’Île, à Berne, a été le premier centre oncologique à proposer cette théra- pie cellulaire développée aux États-Unis. Depuis, les hôpi- taux universitaires de Zurich et de Bâle sont également habilités à l’utiliser, et une cinquantaine de personnes ont PHOTO : THE EMILY WHITEHEAD FOUNDATION été traitées avec des cellules CAR-T dans toute la Suisse. « Pouvoir introduire cette thérapie et mettre ainsi une nouvelle option à la disposition des patients a été un pri- vilège pour moi », souligne Thomas Pabst, lauréat du prix Robert-Wenner de la Ligue suisse contre le cancer en 2007. En rémission depuis plus de sept ans, Emily Whitehead a survécu « C’est une méthode importante pour les patients pour les- grâce à la thérapie par cellules CAR-T. quels il n’y a plus d’autres thérapies standard. » 8 aspect 2/20
Incroyable, mais vrai : grâce à la thérapie par cellules CAR-T, Christoph B. n’a pas seulement vaincu son lymphome ; il a aussi pu reprendre son tra- vail et ses loisirs. Un coût élevé Pour introduire les bonnes mesures au bon moment, il Christoph B. a eu de la chance : il n’a pas souffert d’effets faut un savoir-faire considérable : « L’équipe doit être par- secondaires aussi violents que la jeune Emily Whitehead. À faitement rodée », estime Thomas Pabst. Actuellement, la part des troubles de la déglutition, une poussée de fièvre thérapie ne peut être réalisée que dans des centres spéci- et de la fatigue pendant plusieurs jours, il s’est senti relati- alisés où des spécialistes de l’hématologie, des greffes, de vement bien pendant ses trois semaines à l’hôpital. la médecine intensive et de la neurologie collaborent étroi- « Aujourd’hui, nous connaissons nettement mieux les effets tement. Elle n’entre pas en ligne de compte dans les petits secondaires », explique Thomas Pabst. « Les premières fois hôpitaux ; à elle seule, la formation de telles équipes inter- où la nouvelle méthode a été appliquée, on ne savait pas si disciplinaires est complexe et exige un gros investissement. la thérapie donnerait les résultats escomptés si on traitait Christoph B. a apprécié ce professionnalisme : « À chaque les effets indésirables. Depuis, on sait que cela ne nuit pas étape du traitement, j’ai été informé en détail. » L’hôpi- au succès du traitement et que, de cette manière, celui-ci tal s’est également chargé de tirer au clair la question du est globalement beaucoup mieux supporté », souligne l’on- remboursement par l’assurance maladie. Pour bon nombre cologue. de patients, l’attente de la garantie de prise en charge des coûts et des résultats du traitement de trois semaines avec les lymphocytes T est pénible. Dans le cas de Christoph B., la ténacité a été récompensée. « Deux jours après mon Des progrès grâce hospitalisation de trois semaines, je reprenais le travail et à la recherche je mène aujourd’hui une vie normale », résume-t-il. La recherche est le principal espoir dans la lutte De plus amples recherches nécessaires contre le cancer. La promotion d’une recherche Pour l’équipe médicale de l’Hôpital de l’Île, la bonne forme oncologique orientée vers le patient dans les uni- du patient après le traitement et son retour rapide au travail versités, les hôpitaux et les institutions de recherche ont été aussi réjouissants que surprenants. La thérapie par académiques du pays constitue par conséquent une cellules CAR-T peut entraîner des effets secondaires aigus, mission centrale de la Ligue contre le cancer. précise Thomas Pabst, mais par rapport aux traitements par Des projets innovants indépendants de l’industrie cellules souches, elle est infiniment mieux tolérée. sont à la base du progrès médical et contribuent à L’oncologue bernois met toutefois en garde contre des améliorer la qualité de vie et les chances de survie. attentes excessives : « On manque encore de recul pour ces En 2019, la Ligue contre le cancer a soutenu des pro- thérapies à base de cellules modifiées génétiquement. » jets pour un montant total de 3,5 millions de francs. Par ailleurs, cette méthode ne peut pas être utilisée chez tous les patients atteints d’un lymphome ou d’une leucé- PHOTO : MÀD. aspect 2/20 9
CONNAÎTRE ET SAVOIR mie, et parfois, elle n’apporte pas le succès escompté. comment associer la thérapie avec d’autres traitements. De plus amples recherches seront notamment nécessaires Thomas Pabst a bon espoir que la méthode apporte pour déterminer le moment optimal pour débuter le trai- bientôt de nouveaux succès : « Il est fort possible que tement et pour savoir quels médicaments d’accompagne- ce traitement puisse être envisagé un jour pour d’autres ment sont indiqués. Il s’agit également d’étudier en détail types de cancer », pronostique-t-il. • Cellules CAR-T : combattre le cancer avec les cellules du patient Le récepteur antigénique chimérique ( CAR, de l’ang- qu’elles repèrent et éliminent les cellules cancéreuses. lais chimeric antigen receptor ) est une sorte de tête Avant de réadministrer les cellules au patient, on pro- chercheuse introduite dans les lymphocytes T par cède à une chimiothérapie peu intensive qui vise sur- génie génétique pour reconnaître des structures spé- tout à mettre le système immunitaire hors circuit pour cifiques à la surface des cellules cancéreuses. La théra- que les cellules CAR-T puissent se multiplier plus effi- pie par cellules CAR-T consiste à prélever par leuca- cacement dans l’organisme lorsqu’elles seront réinjec- phérèse des cellules immunitaires du patient, à les tées au patient. modifier génétiquement en laboratoire, puis à les mul- « Cette méthode n’a rien à voir avec un médicament tiplier avant de les réinjecter dans l’organisme pour classique ou une substance chimique clairement défi- nie », explique Rolf Marti, responsable Recherche, Innovation et Développement à la Ligue suisse con- tre le cancer. « Dans ce traitement, ce sont les cellules immunitaires du patient optimisées génétiquement qui livrent le combat décisif contre les cellules malignes. » Développement rapide À l’heure actuelle, deux thérapies par cellules CAR-T sont autorisées en Suisse, toutes deux pour certains types de lymphome et une également pour certaines formes de leucémie aiguë. Le traitement est rem- boursé par l’assurance-maladie de base depuis janvier 2020. La Recherche suisse contre le cancer finance une plateforme de recherche qui permet aux hôpitaux de mettre leurs connaissances en commun pour dévelop- per de nouvelles thérapies cellulaires contre le cancer. Des succès – et des coûts – impressionnants Les cellules CAR-T étant préparées sur mesure pour chaque patient, leur production nécessite beaucoup de temps et de moyens : les fabricants demandent plusieurs centaines de milliers de francs. Cela expli- que que, par le passé, des voix se soient élevées pour PHOTO : SHUTTERSTOCK.COM Les cellules CAR-T reprogrammées génétiquement réclamer des modèles de rémunération à la perfor- pour combattre le cancer marquent un tournant dans mance, dans lesquels le traitement n’est payé au fabri- la thérapie cellulaire. cant que s’il entraîne un bénéfice pour le patient. 10 aspect 2/20
ÉCLAIRAGE Dossier électronique du patient : un avantage pour les patients et les médecins D’ici la fin de l’été, l’ou Quelles informations trouvera-t-on Qui a accès aux données et quelles verture d’un dossier élec dans le DEP ? mesures garantissent que le DEP Tout ce que les médecins, pharma ne tombera pas entre de « mauvai tronique du patient ( DEP ) ciens, soignants ou thérapeutes ses » mains ? sera possible dans toute jugent important pour le traitement, Les exigences prévues par la loi en la Suisse. Les explications par exemple des indications concer- matière de protection des données d’Adrian Schmid, respon nant la médication, les allergies, les sont très élevées. La certification vaccinations, les rapports du méde- des projets garantit que ces exigen- sable du centre de compé cin, les résultats des analyses de ces sont respectées. Pour ce qui est tence et de coordination laboratoire ou les ordonnances. des droits d’accès, c’est le patient de la Confédération et des qui décide à qui il permet de consul- cantons eHealth Suisse. Comment ouvrir un DEP ? ter son dossier. Il s’agira toujours de Interview : Tanja Aebli C’est aux différents prestataires du professionnels de la santé dans un DEP qu’il incombe de désigner contexte de soins ; l’employeur ou les Adrian Schmid, les centres où celui-ci pourra être assureurs n’y ont pas accès. concrètement, ouvert : hôpitaux, pharmacies, quelle est l’utilité grands cabinets de groupe, mais du DEP pour les aussi offices postaux, etc. patients ? Un des grands La participation au DEP n’est pas avantages du DEP, obligatoire pour le secteur ambula c’est de réunir tous les documents toire, notamment pour les méde en un seul endroit ; le patient peut cins de famille. Ne manque-t-il pas donc les consulter tranquillement ou ainsi un acteur clé du parcours de préparer ses questions en vue de son soins ? prochain traitement. C’est aussi un Le Parlement a choisi de procéder instrument important pour la sécu- par étapes : les hôpitaux introduiront rité du patient dans le domaine de le DEP en premier, car la loi les la médication. y oblige. Mais pour les patients, il est extrêmement important que Les personnes atteintes d’un can tous les acteurs concernés y parti- cer sont en contact avec un grand cipent le plus vite possible. À cet nombre de professionnels de la égard, ils jouent un rôle clé : s’ils de- Mes données de médecine. Dans quelle mesure le mandent explicitement à leur méde- santé. Au bon en DEP les concerne-t-il ? cin de famille d’enregistrer leurs do- droit, au bon moment Le DEP est particulièrement impor cuments dans le DEP, les choses vont Le DEP permet aux professionnels de tant pour eux, car il permet à toutes bouger rapidement dans le secteur la santé d’accéder rapidement et sim- plement aux informations clés. Toutes les personnes impliquées dans le ambulatoire. Le numérique est déjà les données importantes concernant parcours de soins d’accéder rapide- très utilisé par la nouvelle généra- le patient sont enregistrées au même ment aux informations. Par ailleurs, tion de médecins de famille. Le Par- endroit et peuvent être consultées par- tout. La participation au DEP est facul- avec une maladie comme le can- lement discute toutefois d’introduire PHOTO : MÀD., GRAPHIQUE : EHEALTH SUISSE tative pour les médecins et les patients ; cer, qui a un impact psychologique une obligation dans la loi pour le elle n’est obligatoire que pour les éta- important, le patient n’a peut-être secteur ambulatoire. Il serait cepen- blissements stationnaires comme les par l’énergie ou le temps nécessai- dant préférable que les acteurs con- hôpitaux et, à partir de 2022, les EMS et les maisons de naissance. res pour réunir tous les documents. cernés y participent parce qu’ils sont Pour en savoir plus : Le DEP lui évite en outre de toujours convaincus que le DEP est un instru- patientendossier.ch/fr/population/ devoir répéter la même chose, ce ment utile pour les patients et tous en-bref qui peut être un grand soulagement. ceux qui les traitent. aspect 2/20 11
VIVRE AVEC LE CANCER Retrouver la force musculaire perdue Très affaibli par une chimiothérapie inten sive, Tobias Krenger, agriculteur de 35 ans, a rapidement entamé un programme de réadaptation oncologique ambulatoi re pour retrouver sa force musculaire. La Ligue contre le cancer s’engage à l’échelle nationale pour garantir la qualité de ces programmes. Texte : Joëlle Beeler ; photos : Gaëtan Bally R eprésentant la quatrième génération aux comman- des de l’exploitation agricole, Tobias Krenger gère une ferme du Mittelland bernois avec sa femme Renate depuis cinq ans. Leurs journées sont bien remplies entre l’élevage de vaches allaitantes, les cultures frui tières et la cidrerie, sans oublier leurs deux fillettes plei- nes de vie. L’agriculteur aime passionnément son travail ; il a toujours voulu faire ce métier. Il y a deux ans encore, son bonheur semblait parfait. Mais tout à coup, il s’est mis à avoir de plus en plus souvent des maux de tête et des vertiges et à ressentir une immense fatigue. Les symptô- mes s’étant aggravés durant l’été 2018, il s’est rendu chez le médecin. Le diagnostic l’a laissé sans voix : un cancer, plus exactement une leucémie aiguë lymphoïde. Retrouver son équilibre : Tobias Krenger à l’entraînement en salle de musculation. « Je ne m’y attendais pas du tout. Ça a été un choc terrible pour ma famille et pour moi. » Malgré cela, il n’a pas eu l’ombre d’une hésitation : il allait tout faire pour se rétablir. tation oncologique ambulatoire pour se remuscler. Pour « Mes deux filles n’allaient pas grandir sans père. » cela, Tobias Krenger s’est rendu à l’Hôpital de Thoune. Malheureusement, les trajets l’ont contraint à passer plus Plutôt à l’étable que dans les bouchons Tobias Krenger était conscient que le chemin de la guéri- « Avant, je connaissais mon son serait difficile. Lui qui passait toutes ses journées dehors à effectuer des travaux physiques s’est retrouvé emploi du temps par cœur. cloué au lit du jour au lendemain. Sa chimiothérapie l’a Avec la chimiothérapie et les obligé à passer plus de 100 jours à l’Hôpital de l’Île à Berne sur une période de huit mois, dont plusieurs semaines en nombreux rendez-vous chez chambre d’isolement. Du point de vue médical, le traite- le médecin, j’ai maintenant ment a été un succès, dit-il. « Mon corps a bien réagi à la thérapie ; cela m’a énormément rassuré. » besoin d’un agenda. » Le traitement l’a toutefois aussi lourdement éprouvé sur le Tobias Krenger, atteint d’un lymphome plan physique : « Je me fatiguais vite et je n’avais pas assez d’énergie pour m’occuper du domaine », se rappelle-t-il. « Au début du traitement, ma femme avait plus de force de temps dans les embouteillages qu’il ne l’aurait sou que moi », poursuit-il avec le sourire. Son oncologue lui a haité. « Je préfère définitivement l’étable aux bouchons », conseillé d’entamer au plus vite un programme de réadap avoue-t-il. 12 aspect 2/20
En pleine action : Tobias Krenger, agriculteur de 35 ans, s’entraîne sur le rameur dans la salle de musculation du service de physiothérapie de l’Hôpital de Thoune. aspect 2/20 13
VIVRE AVEC LE CANCER Tobias Krenger en consultation avec Barbara Jenny, coordinatrice de la réadaptation oncologique, pour discuter la suite du programme. Un programme complet et varié lités est large : physiothérapie, psycho-oncologie, conseils L’Hôpital de Thoune propose un programme de réadap nutritionnels, médecine complémentaire, accompagne- tation oncologique ambulatoire depuis 2011. L’établisse- ment spirituel et yoga, de même que conseil social pro- ment a été l’un des premiers à lancer une telle offre en col- posé par la Ligue bernoise contre le cancer. laboration avec la clinique bernoise de Montana, l’Institut Tobias Krenger a profité de ce programme interdiscipli- de médecine complémentaire de l’Université de Berne naire personnalisé. Dans le cadre d’un premier entretien, il a et la Ligue bernoise contre le cancer. L’oncologue Jean- défini les mesures qui pourraient l’aider avec Barbara Jenny, Marc Lüthi en a été l’un des instigateurs : « La réadapta- une des deux coordinatrices de la réadaptation à l’Hôpi- tion oncologique ambulatoire vise à restaurer le bien-être tal de Thoune. Pour retrouver sa force musculaire et son sur le plan physique, psychique et social de manière à ce endurance physique, il a choisi la thérapie par le mouvement que le patient puisse organiser sa vie avec un maximum et l’entraînement. Il développe ses muscles aux appareils d’autonomie. » Pour J.-M. Lüthi, une prise en charge glo- de la salle de gymnastique et a rejoint un groupe de mar- bale et variée constitue le meilleur moyen pour y parvenir. che. Physiquement, il n’a pas encore atteint son objectif, À l’Hôpital de Thoune, une équipe interdisciplinaire s’oc- admet-il ; il a encore besoin d’un soutien supplémentaire cupe de la réadaptation ambulatoire. L’éventail de possibi- dans ce domaine. « Mais c’est déjà un début », dit-il. 14 aspect 2/20
Une chose après l’autre Réadaptation oncologique L’avantage, à l’Hôpital de Thoune, c’est que le patient peut déjà commencer son programme de réadaptation pen- Carte de l’offre dant son traitement médical et l’effectuer en plusieurs éta- pes. « Dans le cas de Tobias Krenger, qui avait suivi une actuelle chimiothérapie intensive, il était judicieux de commencer La Ligue suisse contre le cancer s’engage pour la rapidement », explique Barbara Jenny. « Toutes les per- qualité de la réadaptation ambulatoire dans toute la sonnes touchées par le cancer devraient connaître l’exis- Suisse. Elle a créé les bases nécessaires en manda- tence de la réadaptation oncologique ambulatoire », pour- tant une étude nationale. Il s’agit à présent d’élabo- rer et d’introduire les critères de qualité et de pres- tations qui devront être appliqués par tous les pro- « Au début du traitement, grammes de réadaptation ambulatoire. ma femme avait plus Si vous souhaitez trouver un programme de ré adaptation ambulatoire ou stationnaire en Suisse, de force que moi. » consultez notre carte sur notre site internet. Elle Tobias Krenger, atteint d’un lymphome vous indiquera tous les prestaires en un coup d’œil. Carte des programmes de réadaptation oncologique : liguecancer.ch/readaptation-oncologique suit-elle. Lorsqu’elle est prescrite par un médecin, cel- le-ci est remboursée par l’assurance-maladie de base ou la complémentaire avec la participation usuelle aux coûts. Tobias Krenger a trouvé le programme proposé à Thoune extrêmement varié. « J’ai remarqué qu’il ne fallait pas que je fasse trop de choses à la fois et que je devais sélectionner BROCHURE PHOTO : SEDRUN DISENTIS TOURISMUSE / MICHAEL HERDLEIN, CARTE : 2020 GEO-BASIS-DE/BKG, GOOGLE les offres les unes après les autres. » Prochaine étape : un rendez-vous à la Ligue bernoise contre le cancer pour le conseil social. Par la suite, il aimerait être suivi par un psy- chologue pour faire un pas de plus. Quand il y réfléchit, il se dit qu’il a trop travaillé avant sa maladie et qu’il n’a pas assez ménagé son corps. « C’est un point sur lequel je veux travailler à long terme », complète-t-il. Bon pour le corps et pour l’esprit Dans le cadre du programme de réadaptation, l’agricul- teur s’est lancé dans quelque chose de nouveau : le yoga, qu’il a beaucoup apprécié. Mais à la ferme, il n’a pas assez Cette brochure explique de temps pour en faire. Il a toutefois trouvé autre chose qui la réadaptation oncolo- lui fait du bien physiquement et moralement à deux pas de Réadaptation gique et les possibilités oncologique chez lui : « En allant promener en forêt avec mon chien, je qu’elle offre aux person- me détends tout en faisant de l’exercice. » nes concernées. Elle faci- Il faudra probablement deux à trois ans en tout à Tobias lite la recherche de pro- Krenger pour arriver au bout de son traitement contre grammes ambulatoires ou Un guide de la Ligue contre le cancer pour les personnes touchées et leurs proches sa leucémie aiguë lymphoïde. « Grâce, entre autres, à la stationnaires qui répon- réadaptation oncologique, j’ai bon espoir de me rétablir dent aux besoins et aux bientôt et de retrouver assez de force pour reprendre ma souhaits de chacun. vie d’avant. » • Onkologische Rehabilitation 1 bit.ly/brochure-readaptation aspect 2/20 15
RECONTRE Tenir tête au cancer en transpirant Au Bürgerspital de Soleure, un groupe de études montrent que l’activité physique diminue le ris- que de rechute et de problèmes pendant et après le trai- sport réunit des femmes touchées par un tement. Pour le cancer du sein, la pratique régulière d’un cancer du sein depuis plusieurs années. sport entraîne une baisse du risque de récidive qui peut À travers cet entraînement régulier, elles aller jusqu’à 50 % suivant le type de carcinome », ajoute la diminuent le risque de récidive et amé doctoresse. En consultation, elle rencontre des femmes qui liorent leur qualité de vie. La Ligue contre n’ont pas fait de sport depuis 60 ans et qui lui demandent si elles doivent vraiment s’y mettre. Franziska Maurer se mon- le cancer propose des groupes de sport tre très claire : « Oui. Le sport peut aussi être extrêmement spécifiques aux patientes et patients dans bénéfique dans ce genre de cas. » L’activité physique per- les différentes régions du pays. Texte : Joëlle Beeler, photo : Ruben Sprich « Des études montrent que D ans la petite salle de gymnastique du Bürgerspi- tal de Soleure, la chanson de Cindy Lauper « Girls l’activité physique diminue just want to have fun » jaillit des haut-parleurs. le risque de rechute et de En rythme, les femmes font un pas en avant en tendant le bras droit devant elles, poing serré, avant de le rame- problèmes pendant et ner rapidement en arrière. Si l’ambiance entre elles est après le traitement. » bonne, elles ne sont pas venues pour le fun chanté par Franziska Maurer, médecin-cheffe Cindy Lauper : toutes ont un cancer du sein et sont là pour de la clinique de gynécologie du Bürgerspital se faire du bien en bougeant. « Au sein du groupe, je sais que je ne suis pas seule ; nous nous serrons les coudes », explique Germaine Burri, 52 ans, dont le diagnostic remonte à deux ans et demi. Même si met en effet de mieux supporter l’ensemble du traitement toutes partagent le même destin, elles ne se sentent pas contre le cancer du sein. Elle entraîne moins d’interruptions obligées d’en parler. Chacune est libre de faire comme dans la chimiothérapie, renforce le système immunitaire et elle veut. Certaines viennent exprès plus tôt pour discuter, améliore globalement la qualité de vie. Par ailleurs, dans le d’autres arrivent juste pour l’entraînement, poursuit-elle. cas d’un cancer du sein hormonodépendant, il est impor Au niveau des âges, l’écart est considérable : les plus jeu- tant de réduire la graisse corporelle, et un entraînement nes participantes ont à peine 20 ans, la plus âgée en a 80. intensif est idéal pour cela. Certaines ont terminé leur traitement depuis longtemps, d’autres sont encore en plein dedans. Malgré ces différen- Les poings serrés contre le cancer ces, un but commun les unit : tenir tête au cancer en transpi- L’entraînement proposé à Soleure porte le nom de tae bo. rant tous les mardis soir. C’est un mélange de boxe et de fitness qui vient des États- Unis. Cette forme d’activité physique a différentes vertus, Il n’est jamais trop tard pour faire du sport explique la médecin-cheffe : « Les exercices de coordina- En Suisse, de nouveaux groupes de sport voient constam- tion ont des effets positifs sur la mémoire et la mobilisa- ment le jour pour différents types de cancer ( voir encadré ). tion du haut du corps après l’opération donne des résultats Le cours proposé à Soleure existe déjà depuis un certain réjouissants. » temps. 30 à 40 femmes y participent régulièrement ; dix Ursula Heer, 61 ans, suit le cours depuis cinq ans. L’entraîne- sont là depuis le début, il y a sept ans. « Je n’aurais jamais ment est très dur, admet-elle avec un clin d’œil : « Pour moi, imaginé que cette idée susciterait un tel intérêt et que le c’est un sacré défi. Au début, je pensais que je n’y arrive cours prendrait une telle importance au fil des ans », déclare rais jamais. » Aujourd’hui, l’entraînement occupe une place Franziska Maurer. Médecin-cheffe de la clinique de gyné- importante dans sa vie. « Le mardi soir a également quelque cologie du Bürgerspital, elle a été à l’origine du projet. chose de symbolique pour moi : je me bats contre le cancer Pour elle, il était important que le centre du sein propose avec mes poings », avoue-t-elle. Cette image l’aide menta- un entraînement qui fasse monter les pulsations : « Des lement. 16 aspect 2/20
Petra Berner, Germaine Burri et Ursula Heer enchaînent les mouvements en rythme sous la direction de la monitrice, Véronique Dal Maso. La clé du succès cin-cheffe, personne n’a besoin de courir un marathon. Le succès de ce groupe à travers les ans est lié aux femmes « Nous voulons juste montrer aux femmes qu’à travers elles-mêmes, qui se serrent les coudes et poursuivent un le sport, elles peuvent faire elles-mêmes quelque chose objectif commun. Mais la monitrice, Véronique Dal Maso, contre le cancer. » • n’est pas étrangère à la motivation des participantes après tant de temps. Petra Berner, qui suit l’entraînement depuis quatre ans environ, le souligne : « Véronique nous stimule Groupes Activité physique et cancer avec une belle énergie et une bonne dose d’humour. Elle sait souder le groupe. » De l’aqua gym au yoga Véronique Dal Maso accueille le compliment avec plaisir, car le groupe d’entraînement lui tient à cœur : « Je suis toujours Tous les groupes de sport actuellement en place impressionnée par la motivation des femmes à l’entraîne- sont répertoriés sur le site internet de la Ligue con- ment. Dans leur situation, elles auraient certainement de tre le cancer. Ils permettent de retrouver confiance quoi se plaindre. Mais toutes, sans exception, se montrent en son corps et de tisser des liens avec des person- très positives et viennent au cours avec beaucoup d’éner- nes qui partagent un vécu similaire ( voir texte prin- gie », résume-t-elle. cipal ). Il existe des groupes pour différents types La musique ralentit. Dans la salle, la température a sensible- de cancer. Quelques-uns proposent des program- ment augmenté. De la sueur perle sur le front de Germaine mes spécifiques tels que gymnastique, marche nor- Burri : « Je ne serais pas à l’aise dans un centre de fitness dique, entraînement à la pleine conscience, yoga ou normal où tout le monde a l’air parfait. Ici, c’est différent ; je aqua gym. Suivant l’état de santé et les limitations, il me sens portée par le groupe et cela m’aide à regarder en est important de discuter des disciplines sportives avant sans oublier le passé », dit-elle. possibles avec le médecin traitant. liguecancer.ch/groupesdesport Pas besoin de courir un marathon Feuille d’information « Activité physique pour les personnes touchées par le cancer » : Bien des personnes touchées par le cancer sont trop fai bit.ly/feuille-physique bles pour accomplir un entraînement comme celui qui est proposé à Soleure. Franziska Maurer estime toutefois que Activité physique et prévention toutes les activités physiques peuvent être adaptées indi- L’activité physique n’est pas seulement importante viduellement. « Diverses études sur le sport montrent qu’il pour les personnes malades. Selon diverses études, n’est pas nécessaire de s’entraîner comme une forcenée, elle a aussi un effet préventif et peut protéger con- mais qu’on peut très bien intégrer le mouvement dans tre le cancer mais aussi contre les maladies cardio- son quotidien en faisant monter les pulsations cinq fois vasculaires, le diabète ou les problèmes psychiques. 30 minutes par semaine. On peut par exemple descendre Feuille d’information « Prévenir le cancer grâce à l’activité physique » : du bus un arrêt avant et finir le trajet à pied ou prendre bit.ly/feuille-activite l’escalier au lieu de l’ascenseur. » D’après la méde- aspect 2/20 17
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