Aspect - Ligue suisse contre le cancer
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Juillet 2019 aspect SAVOIR POUR MIEUX FAIRE FACE Comment accepter les séquelles ? PROTECTION SOLAIRE FATIGUE ATELIER D’ÉCRITURE Prévenir le cancer de la peau Reconnaître l’épuisement physique, Nouvelle offre pour les dans la construction mental et cognitif cancer survivors
La Ligue contre le cancer de votre région 10 12 7 2 1 17 9 Nous sommes 11 16 18 toujours là 8 3 6 pour vous ! 4 14 15 13 5 1 Krebsliga Aargau 6 Krebsliga Graubünden 10 Krebsliga Schaffhausen 15 Ligue valaisanne Telefon 062 834 75 75 Telefon 081 300 50 90 Telefon 052 741 45 45 contre le cancer admin@krebsliga-aargau.ch info@krebsliga-gr.ch info@krebsliga-sh.ch Téléphone 027 322 99 74 PK 50-12121-7 PK 70-1442-0 PK 82-3096-2 info@lvcc.ch CP 19-340-2 2 Krebsliga beider Basel 7 Ligue jurassienne 11 Krebsliga Solothurn Telefon 061 319 99 88 contre le cancer Telefon 032 628 68 10 16 Krebsliga Zentralschweiz info@klbb.ch Téléphone 032 422 20 30 info@krebsliga-so.ch LU, OW, NW, SZ, UR, ZG PK 40-28150-6 ligue.ju.cancer@bluewin.ch PK 45-1044-7 Telefon 041 210 25 50 CP 25-7881-3 info@krebsliga.info 3 Ligue bernoise 12 Thurgauische Krebsliga PK 60-13232-5 contre le cancer 8 Ligue neuchâteloise Telefon 071 626 70 00 Téléphone 031 313 24 24 contre le cancer info@tgkl.ch 17 Krebsliga Zürich info@bernischekrebsliga.ch Téléphone 032 886 85 90 PK 85-4796-4 Telefon 044 388 55 00 CP 30-22695-4 LNCC@ne.ch info@krebsligazuerich.ch 13 Lega ticinese CP 20-6717-9 PK 80-868-5 4 Ligue fribourgeoise contro il cancro contre le cancer 9 Krebsliga Ostschweiz Telefono 091 820 64 20 18 Krebshilfe Liechtenstein Téléphone 026 426 02 90 SG, AR, AI, GL info@legacancro-ti.ch Telefon 00423 233 18 45 info@liguecancer-fr.ch Telefon 071 242 70 00 CP 65-126-6 admin@krebshilfe.li CP 17-6131-3 info@krebsliga-ostschweiz.ch PK 90-4828-8 14 Ligue vaudoise PK 90-15390-1 5 Ligue genevoise contre le cancer contre le cancer Téléphone 021 623 11 11 Téléphone 022 322 13 33 info@lvc.ch ligue.cancer@mediane.ch UBS 243-483205.01Y CP 12-380-8 CCP UBS 80-2-2 Forum www.forumcancer.ch Le forum internet de la Ligue contre le cancer Ligne InfoCancer 0800 11 88 11 Du lundi au vendredi 9 h − 19 h, appel gratuit, helpline@liguecancer.ch Lancez votre propre campagne de dons participate.liguecancer.ch Pour tout renseignement Téléphone 031 389 94 84 ou courriel : dons@liguecancer.ch, www.liguecancer.ch/faireundon Merci beaucoup de votre engagement et de votre solidarité ! facebook.com/liguesuissecontrelecancer twitter.com/krebsliga linkedin.com/company/krebsliga-schweiz youtube.com/krebsliga instagram.com/krebsliga PERFORM ANCE Votre don en neutral Imprimé 01-19-527873 myclimate.org bonnes mains. 2 aspect 3/19
Retrouver ses marques après un cancer Chère lectrice, cher lecteur, Sommaire Selon les estimations, la Suisse compte actuellement quelque 340 000 cancer survivors, des personnes qui ont un cancer der- Kaléidoscope 4 rière elles et qui sont considérées comme guéries. Mais retrouver Améliorer la communication entre médecin et ses marques après le traitement n’est pas toujours facile. Dans ce patient : une formation continue proposée par numéro, nous vous présentons des patientes et des patients qui la Ligue contre le cancer et l’Université de Bâle. sont passés par des moments difficiles et qui ont fini par trouver À la une 6 de nouvelles voies. Bien dans son corps malgré les changements L’histoire de Claudine Gautschi, présentée en couverture, physiques : notre brochure. montre avec éloquence qu’il ne faut pas sous-estimer les consé- quences à long terme d’un cancer. Près de vingt ans après le Questions-réponses 7 Questions adressées à la ligne InfoCancer. diagnostic, la septuagénaire souffre encore d’une fatigue chro- nique liée à son traitement contre un cancer du sein. Pendant Rencontre 8 longtemps, elle n’a pas su ce qui n’allait pas. « Depuis que je sais Des objectifs personnels pour mieux gérer ce que j’ai, je ne suis plus stressée », dit-elle. Elle a notamment pu le quotidien : Agnes Witrahm nous parle du compter sur le soutien de la Ligue argovienne contre le cancer. nouveau cours Evivo. En page 8, vous découvrirez le portrait d’une femme qui Recherche 10 s’est longtemps occupée des autres sans penser à elle. Son can- Entraîner le système immunitaire – un projet cer l’a obligée à s’écouter davantage. En établissant son propre de recherche prometteur. plan d’action dans le cadre du cours d’autogestion Evivo, Agnes Vivre avec le cancer (en titre) 12 Witrahm a pu se fixer – et atteindre – des objectifs personnels Claudine Gautschi se bat contre les séquelles dans la vie de tous les jours. La Ligue contre le cancer soutient le du cancer des années après. programme Evivo, pour lequel la Ligue de Suisse orientale met ses locaux à disposition. Éclairage 16 Entre le diagnostic et l’opération, Heinz Mathys a dû patien- La sensibilisation contre le cancer de la peau est nécessaire dans les métiers de plein air. ter trois semaines, une attente qui lui a paru longue, mais qui lui Un projet Suva – Ligue contre le cancer. a permis de s’organiser. Même si tout s’est bien passé et s’il a pu faire un immense travail sur lui-même dans le cadre d’un atelier Interview 18 d’écriture, son cancer du rein l’a marqué et il réfléchit davantage Médicaments sans principe actif, les placebos aujourd’hui : « Je veille à profiter de l’instant présent. » sont utiles. Etzel Gysling, médecin de famille, Merci de votre générosité ! Grâce à vous, nous pouvons ac explique pourquoi. compagner et soutenir les personnes qui souffrent de séquelles En bref 20 à long terme. La Ligue grisonne propose un stage aux pro- ches soignants pour recharger leurs batteries. Cordialement, Jeu 22 Gagnez une paire de lunettes de soleil cerjo de fabrication suisse. En tête-à-tête 23 Heinz Mathys : « Quand j’écris, les mots viennent tout seuls. » Questions, remarques, suggestions ? PD Dr med. Dr phil. Gilbert Zulian Kathrin Kramis-Aebischer Président de la Ligue suisse Directrice de la Ligue suisse Écrivez-nous : aspect@liguecancer.ch contre le cancer contre le cancer aspect 3/19 3
KALÉIDOSCOPE Plateforme de dons « participate.liguecancer » Demande de prise en charge des coûts Œuvrer pour une bonne cause Préserver avec des amis la fertilité De nombreuses personnes souhai- liguecancer » est destinée à leur faci- Souvent très agressifs, les traite- tent récolter des fonds pour la Ligue liter la tâche. Il suffit de sélectionner ments contre le cancer peuvent contre le cancer avec leur entourage. le type de manifestation, de motiver affecter la fertilité des personnes Aussi différentes qu’elles soient, ses amis et sa famille et de récolter concernées. Pour celles-ci, le fait elles sont généralement animées des fonds pour le projet choisi. À ce de ne pas pouvoir avoir d’enfants est par la même motivation : témoigner jour, seize actions ont déjà été réa- l’une des conséquences du traite- leur solidarité aux personnes tou- lisées avec succès ; elles ont permis ment les plus difficiles à accepter. chées en fournissant une contribution d’engranger plus de 17 000 francs. Or, il existe des mesures qui permet- active. La plateforme « participate. Merci à toutes et à tous ! tent de préserver la fertilité. Celles- ci doivent être engagées immédiate ment après le diagnostic, avant même le début du traitement. Il est par exemple possible de congeler des spermatozoïdes (cryoconserva- tion) chez les hommes et de prélever et congeler des ovocytes chez les femmes. Ces mesures ne sont pas remboursées par l’assurance-mala- die de base. La Ligue suisse contre le cancer entend y remédier. En col- laboration avec les sociétés médi- cales concernées, elle a déposé une demande de prise en charge. Vous trouverez ici des idées pour votre récolte de fonds : Le Département de l’intérieur doit participate.liguecancer.ch encore se prononcer. Cancer et travail Action de récolte de fonds La citation Au travail malgré Bärgüf la maladie Le 24 août à 5 heures du matin, « J’éprouve une vive reconnaissance un millier de cyclistes et coureurs envers mon chef ; il m’a aidé autant prendront le départ d’une des qu’il l’a pu. » Lorsqu’un collaborateur plus belles courses à vélo alpines doit s’absenter un certain temps à de Suisse. Le parcours, qui va de cause d’un cancer, différentes dis- Stalden à la Moosalp en passant positions doivent être prises au tra- par Törbel, permet de découvrir « Pour moi, CITATION TIRÉE DE : WWW.SRF.CH/NEWS, PHOTO : ROGER REIST vail, ce qui soulève de nombreuses questions pour les responsables des les paysages enchanteurs du Valais. L’objectif : récolter un maximum c’était la bonne RH. La Ligue contre le cancer a mis d’argent pour des projets de lutte solution. » en place des offres spécifiques pour contre le cancer. Tous en selle ! soutenir aussi bien les employeurs Pour en savoir plus : que les employés. www.baerguef.ch Francine Jordi, 42, chanteuse suisse et Coaching téléphonique : 0848 114 118 compositrice de tubes et de musique (8 ct. la minute sur ligne fixe). Du lundi au populaire, a appris qu’elle avait un can- vendredi, 9 h–16 h. Conseils en français, cer du sein en mai 2017. Elle a décidé allemand, italien et anglais. Pour en savoir d’attendre la fin du traitement pour plus sur le thème « cancer et travail » : annoncer sa maladie. www.liguecancer.ch/employeurs 4 aspect 3/19
Les chiffres Lecture À la découverte d’un nouveau monde m 2 pent et Steven fait une chute de 150 2 mètres. Un arbre lui sauve la vie. Il est gravement blessé à la tête, mais le c’est la surface que couvre la peau. reste de son corps est miraculeuse- Parfois qualifiée de « miroir de ment quasi indemne. Lorsqu’il sort l’âme », c’est notre plus grand du coma, il est aveugle. Le livre « Der organe sensoriel. Blindgänger » raconte de façon sai- sissante comment une vie peut être bouleversée du jour au lendemain. Kg 10 –14 kilos, c’est le poids que la peau d’un adulte afficherait sur la balance. 2700 Steven Mack grandit dans une ban- lieue zurichoise. Il passe chaque nouveaux cas de mélanome malin minute de liberté dans la nature, à sont diagnostiqués chaque année en escalader des parois rocheuses et Niels Walter : « Der Blindgänger – Suisse, qui détient le taux de cancers à franchir des précipices. C’est sa Das gewagte Leben von Steven Mack », de la peau le plus élevé d’Europe. Wörterseh Verlag, 240 pages, environ façon de se sentir vivant. Lors d’un www.liguecancer.ch/ 18 francs. Nouvelle parution en format de cancerdelapeau saut pendulaire depuis le pont du poche avec une interview de Steven Mack ; Ganter en Valais, les cordes se rom- l’édition originale a été publiée en 2011. Conseils de protection solaire Formation continue Bien se protéger en été Améliorer la communication Les températures estivales invitent à passer du temps Les médecins et le personnel infirmier doivent parfois dehors. Mais durant les mois d’été, le rayonnement ultra- annoncer de mauvaises nouvelles aux patients ou leur violet particulièrement intense expose aux coups de soleil. administrer des traitements désagréables. Pour les aider Pour diminuer le risque de cancer de la peau, la Ligue à mener ces entretiens de façon professionnelle, la Ligue contre le cancer donne quatre conseils : contre le cancer propose depuis plus de vingt ans un entraînement à la communication dans les trois régions • Rester à l’ombre linguistiques du pays afin de leur permettre de trouver PHOTOS : KEYSTONE-SDA/PHOTOPRESS/KURT SCHORRER, MÀD. entre 11 et les mots qui conviennent dans les situations difficiles et 15 heures. de mieux répondre aux besoins des patients. Une autre • Porter chapeau, offre, réalisée en collaboration avec la faculté de psycho- lunettes de soleil logie de l’Université de Bâle, l’Université de Lausanne, et vêtements. le CHUV et la Haute école spécialisée de la Suisse ita • Mettre de la lienne, vise à transmettre aux professionnels d’impor- crème solaire. tantes compétences dans le domaine de la psycho- • Ne pas fréquenter oncologie ; elle leur apporte des connaissances de base le solarium. pour mieux comprendre les difficultés psychologiques qu’engendre une maladie chronique. www.liguecancer.ch/acces-specialistes/formation-continue aspect 3/19 5
À LA UNE Bien dans son corps malgré les changements physiques Les médicaments contre le cancer peu- vent entraîner des changements physiques passagers. Pour Cornelia Kern Fürer, qui accompagne et conseille les personnes touchées, soigner son apparence contribue souvent à améliorer la qualité de vie. Texte : Ori Schipper, Nicole Bulliard Madame Kern, vous conseillez des personnes qui ont subi des changements physiques à la suite du traite- ment. Que préconisez-vous pour remédier aux problè- mes qui affectent cheveux, peau et ongles ? Pour ces femmes et ces hommes, il n’est pas facile d’ac- cepter les changements induits par la maladie, de cons truire une nouvelle image de soi et de la renforcer posi tivement – d’où l’importance que ces personnes puissent faire quelque chose par elles-mêmes. C’est là que j’inter- viens. Une personne satisfaite de son apparence et bien dans sa peau se sentira globalement mieux. Comment soutenez-vous concrètement les personnes touchées ? À travers des informations et des conseils sur mesure prodigués le plus tôt possible. Nous mettons également ces personnes en contact avec des professionnels. Par ailleurs, les échanges entre personnes touchées peuvent apporter une aide et un soutien très concrets. Brochure Cornelia Kern Fürer, infirmière diplômée en oncologie, aide les patients à mieux faire face aux changements qui affectent peau, Soigner son apparence cheveux et ongles. La nouvelle édition de la brochure « Soigner Comment procédez-vous ? Soigner son apparence durant et son apparence durant Nous aidons d’abord les personnes touchées à évaluer après la thérapie et après la thérapie » leurs symptômes correctement. Nous leur montrons contient une foule de ensuite des pistes pour les atténuer, afin qu’elles puis- conseils pour atténuer sent, dans une certaine mesure, contrôler elles-mêmes Peau, coiffure, couleurs et vêtements les changements phy- ces symptômes et éprouver ainsi un sentiment d’effi- Les conseils de la Ligue contre le cancer siques consécutifs à la cacité personnelle. Les mesures en vue de prévenir et maladie et au traitement. atténuer les problèmes sont définies en commun, en Elle peut être téléchargée essayant de considérer la situation dans sa globalité. ou commandée sous : www.liguecancer.ch/ boutique PHOTO : MÀD. 6 aspect 3/19
QUESTIONS-RÉPONSES Quelle aide pour les victimes de l’amiante ? Petite sélection de ques- tions d’actualité posées aux conseillères de la ligne InfoCancer. « Mon médecin m’a conseillé une curiethérapie à la suite d’un cancer de la prostate. Je n’ai encore jamais entendu parler de ce traitement. De quoi s’agit-il exactement ? » L’équipe d’Anna Zahno répond chaque année à plus de 5500 questions. La curiethérapie est une forme de radiothérapie dans laquelle la tumeur est irradiée de l’intérieur « J’ai passé 40 ans dans la construc- médecin. Si rien ne s’y oppose, vous ( radiothérapie interne ). Les sour- tion sans rien savoir des risques liés êtes la mieux placée pour savoir si ces radioactives sont placées dans à l’amiante pendant longtemps. vous avez envie de rapports sexuels la région de la tumeur, où elles Quelle aide existe-t-il aujourd’hui ou non. Discutez de vos réflexions déploient leurs effets. Étant donné pour les victimes de l’amiante ? » et craintes avec votre partenaire. Si qu’elles n’ont qu’une portée limitée, La fondation Fonds d’indemnisation vous souhaitez utiliser un lubrifiant, le tissu environnant peut générale- des victimes de l’amiante (EFA) ren- renseignez-vous pour savoir si ses ment être épargné. seigne les personnes touchées, leurs composants ne posent pas pro Cette méthode de traitement est proches et autres intéressés. Les per- blème dans votre cas. utilisée notamment pour le can- sonnes atteintes d’un mésothéliome Questions concernant la sexualité par courriel cer de la prostate, mais aussi lors malin lié à une exposition à l’amiante s-helpline@liguecancer.ch de cancers du sein, de l’utérus, de survenue en Suisse à partir de 2006 Informations complémentaires sous : la trachée et de l’œsophage. Sui- peuvent demander un soutien finan- www.liguecancer.ch/conseilssexuels vant le type de tumeur et sa localisa- cier à cet organisme. Elles ont droit tion, on utilise différentes formes de à une indemnisation, qu’elles soient Ligne InfoCancer curiethérapie. tombées malades au cours de leur activité professionnelle ou privée. Nous vous Brochure Si vous ou un de vos proches êtes concernés, nous vous conseillons de prendre contact répondons avec la fondation EFA : La radiothérapie Avez-vous des questions au sujet www.stiftung-efa.ch/fr www.liguecancer.ch/amiante du cancer ? Avez-vous besoin de parler de vos peurs ou de vos expériences ? « En traitement à la suite d’un can- Nous vous aidons. La radiothérapie cer, je souffre de sécheresse vagi- Appel gratuit (lu – ve, 9 h – 19 h) nale à cause des médicaments. 0800 11 88 11 Devrais-je renoncer temporaire- Courriel Un guide de la Ligue contre le cancer ment aux rapports sexuels ? » pour les personnes concernées et leurs proches helpline@liguecancer.ch Le traitement contre le cancer Chat (lu – ve, 11 h – 16 h) affecte les muqueuses sensibles www.liguecancer.ch/cancerline et peut entraîner une baisse de la Skype (lu – ve, 11 h – 16 h) libido. Si vous ne savez pas si vous krebstelefon.ch Elle peut être téléchargée devriez vous abstenir d’avoir des KLS_A5_Strahlentherapie-fr.indd 1 08.04.2019 10:03:57 ou commandée sous : Forum www.liguecancer.ch/boutique relations sexuelles pour des raisons www.forumcancer.ch médicales, posez la question à votre PHOTO : MÀD. aspect 3/19 7
RENCONTRE Chercher et trouver un soutien efficace Agnes Witrahm, 56 ans, n’a guère le temps lui a fait perdre pied, mais son licenciement. La Berlinoise de s’ennuyer. Malgré son cancer et la d’origine travaillait dans le service de comptabilité d’une entreprise sise dans le canton de Saint-Gall : « Licencie- perte de son emploi, elle profite à fond ment pour cause de restructuration, disait la lettre. Pour de chaque journée. Un cours d’auto- moi, qui ai travaillé toute ma vie, recevoir mon congé gestion l’a aidée à reprendre pied. Elle juste après le diagnostic a été difficile à avaler. Depuis, j’ai est soutenue par la Ligue contre le cancer envoyé de nombreuses postulations, mais on me répond toujours que je suis trop vieille. » de Suisse orientale. Texte : Joëlle Beeler, photos : Gaëtan Bally Tout pour les autres Pour Agnes Witrahm, la maladie n’était pas quelque chose M algré sa timidité apparente, Agnes Witrahm de nouveau. Son deuxième enfant est né avec un polyhan- raconte son histoire d’un ton ferme et résolu. dicap, et sa mère a eu un cancer du sein. La quinquagénaire C’est par hasard qu’elle a découvert la petite s’est occupée des deux jusqu’à la fin presque en même boule dans son sein, et uniquement grâce à un examen temps. Pour elle, la mort fait partie de la vie : « La mort très attentif, explique-t-elle dans un café sur la Kloster- n’est jamais très loin ; elle ne doit pas être taboue. » platz de Saint-Gall. Le diagnostic est tombé début 2016 : Agnes Witrahm s’est rendu compte que, dans sa vie, cancer du sein. Le ganglion sentinelle était atteint. Elle elle s’était surtout occupée des autres et trop peu d’elle- a été opérée et a entamé une chimiothérapie qu’elle a même. Un burn-out, puis son cancer, ont fait office arrêtée après mûre réflexion à la suite d’effets secondai- d’avertissement. Tout à coup, elle a compris qu’elle devait res importants. Elle a alors effectué une radiothérapie et s’écouter davantage et se soucier de ses propres besoins. un traitement anti-hormonal. Ce n’est pas son cancer qui Mais cela n’a pas été si simple : « Quand on a fait quel- que chose d’une certaine façon pendant 50 ans, il n’est pas facile de changer du tout au tout du jour au lende- main », dit-elle. L’offre de conseil de la Ligue contre le cancer de Suisse orientale lui a notamment été d’un pré- cieux secours. Aujourd’hui encore, les contacts réguliers lui apportent le soutien nécessaire : « Je peux aussi par- ler de problèmes insignifiants. Sarah Stoll, la conseillère spécialisée Cancer Survivorship, trouve toujours une solution – une thérapie par la peinture, un soutien psy- chologique ou des conseils en relation avec les médica- ments. Elle s’appuie sur un réseau illimité. » De la compassion, mais pas de pitié C’est par la Ligue contre le cancer de Suisse orientale qu’Agnes Witrahm a entendu parler du cours d’autoges tion Evivo. Ce programme aide les personnes atteintes d’une maladie chronique à mieux gérer leur quotidien. « Le cours m’a été extrêmement utile », dit-elle. « J’ai pu établir et mettre en œuvre mon propre plan d’action. Un de mes objectifs était de bouger plus. » Elle s’était fixé de marcher deux fois une heure par semaine. Lors de la séance suivante, le groupe a discuté pour voir si l’objec- tif avait été atteint et définir ce qu’elle pouvait encore améliorer – se balader une fois avec une amie ou avec le Agnes Witrahm se souvient : « Autrefois, je m’occupais surtout des chien de la voisine, par exemple, ou se récompenser en autres. » s’octroyant une pause-café après la promenade. 8 aspect 3/19
Découvrir une nouvelle vie : grâce à l’autogestion, Agnes Witrahm parvient désormais à ménager ses ressources. « Evivo m’offre une aide à la décision pour que je puisse « Être grand-mère, c’est comme être mère pour moi, mais gérer mon quotidien de façon plus autonome même si j’ai sans les contraintes, juste avec le plaisir », dit-elle fière- des douleurs », résume-t-elle. On tombe en effet très vite ment en riant. • dans un cercle vicieux : on ne bouge presque plus à cause de douleurs musculaires ou osseuses alors qu’on sait qu’il faudrait impérativement être actif pour stimuler l’orga- Autogestion nisme. Avec Evivo, on reprend cela en main. » Sur pied d’égalité Des objectifs personnels Le cours Evivo n’est pas dirigé par des professionnels, mais par des personnes touchées. Agnes Witrahm a été pour le quotidien tellement convaincue qu’au terme du programme, elle a Le cours Evivo, proposé en Suisse depuis 2012, est aussitôt fait la formation pour diriger des cours. « Comme un programme standard développé à l’Université je suis dans la même situation que les participants, je ne de Stanford en Californie. Il est scientifiquement ressens pas de pitié ; nous sommes sur pied d’égalité. prouvé qu’il aide les malades chroniques et leurs Pour moi, leurs problèmes sont normaux, je peux les com- proches, touchés eux aussi indirectement, à affron- prendre. » Elle a constaté que les conseils prodigués par ter les difficultés qui se posent au quotidien. une personne elle-même touchée jouissent d’une grande Le programme comporte six séances de deux crédibilité. heures et demie en groupe. Les plans d’action Cet automne, la Ligue contre le cancer de Suisse ori- établis chaque semaine occupent une place cen- entale proposera probablement pour la première fois un trale ; ils définissent les objectifs que chaque par- cours Evivo. Il sera dirigé par Agnes Witrahm et Monika ticipant entend atteindre concrètement (voir aussi Schiesser. La quinquagénaire se montre parfaitement texte principal). « Planifier des objectifs réalistes sereine : « Enfant, j’étais très timide. Mais avec Evivo, c’est et essayer de les atteindre incite les personnes différent. Il s’agit de quelque chose dont je suis convain- touchées à prendre les choses en main et à intro- cue. Je me réjouis d’aider les participants en les prenant duire des changements dans leur quotidien », comme ils sont pour que chacun puisse finalement trou- explique Priska Bretscher, de l’association Réseau ver sa voie et aller son propre chemin. » Evivo. Les thèmes abordés sont par exemple les troubles du sommeil, l’alimentation, la gestion des Le plaisir sans les contraintes médicaments, les instruments de prise de décision Malgré des moments difficiles, Agnes Witrahm n’a nulle- et les émotions difficiles. ment perdu confiance dans l’existence. Elle essaie de vivre La Ligue contre le cancer de Suisse orientale pro- aussi intensément que possible, sans se soucier du lende- posera cet automne un cours Evivo à Saint-Gall. main ou du surlendemain. Son petit-fils de deux ans est Informations et inscriptions : une immense source de joie pour elle. « Il m’aide à vivre le moment présent. » Il leur arrive de partir spontanément https://ostschweiz.krebsliga.ch/evivo en expédition tous les deux pour aller manger une glace. aspect 3/19 9
RECHERCHE Un vaccin spécifique contre chaque cancer À Lausanne, dans le cadre d’un projet tes d’un mélanome avancé, douze n’avaient pas rechuté soutenu par la Recherche suisse contre plusieurs années après le traitement. Si on simplifie, le traitement comporte trois phases. Il s’agit tout d’abord le cancer, des scientifiques s’efforcent de de prélever un échantillon de la tumeur afin de compa- concrétiser le rêve d’un traitement qui rer l’ADN des cellules cancéreuses avec celui des cellules montrerait au système immunitaire com- saines. Ensuite, des analyses bio-informatiques indiquent ment combattre la tumeur. sur l’écran les mutations qui entraînent des modifications de la structure des protéines que le système immunitaire Texte : Ori Schipper est susceptible de reconnaître. Enfin, il s’agit d’adminis trer ces protéines modifiées de manière à ce que le sys- L es vaccins sont l’une des plus grandes découvertes tème immunitaire puisse apprendre à développer une de la médecine : ils contribuent à éviter des souffran- forte réponse à la tumeur. ces dans le monde et à sauver d’innombrables vies. Vers la fin des années 1970, ils ont même permis d’éra- Entraîner le système immunitaire diquer la variole en interrompant la chaîne de transmis- « Actuellement, les principales difficultés qui se posent sion du virus. Pourtant, pendant longtemps, ils n’ont joué dans le développement de cette thérapie prometteuse aucun rôle dans la lutte contre le cancer. concernent les étapes deux et trois : la valeur prédictive La situation a toutefois évolué ces vingt dernières des modèles informatiques est encore souvent insuffi- années : d’une part, les jeunes femmes et les jeunes sante. Par ailleurs, la façon de déclencher une réaction hommes ont aujourd’hui la possibilité de se faire vacci- immunitaire optimale lors de l’administration du vaccin ner pour se protéger contre les infections à papillomavi- soulève encore de nombreuses questions », explique Li rus humains (HPV) qui peuvent entraîner, souvent bien plus Tang, responsable du laboratoire de biomatériaux pour tard, des cancers du col de l’utérus ou du pharynx (voir immunoengineering à l’École polytechnique fédérale encadré). D’autre part, de nombreux chercheurs pour suivent une approche entièrement nouvelle dans laquelle il s’agit moins de protéger contre une éventuelle mala- die ultérieure que de montrer au système immunitaire comment combattre une tumeur qui se propage dans « Notre système ouvre la l’organisme. voie à une immunothérapie Des tâtonnements peu efficaces personnalisée couronnée Cette approche repose sur le fait qu’au fil du temps, un de succès. » nombre croissant d’erreurs, ou mutations, s’accumulent dans l’ADN des cellules cancéreuses. Certaines de ces Professeur Li Tang, Lausanne mutations entraînent des modifications de la structure de certaines protéines à la surface des cellules tumora- les. Ces modifications – les néo-antigènes – permettent au système immunitaire de reconnaître qu’il s’agit de cel- lules cancéreuses et pas de cellules saines. Le problème, de Lausanne. Dans le cadre d’un projet soutenu par la c’est que ce processus n’est pas suffisamment efficace ; Recherche suisse contre le cancer, il s’efforce de résoudre comme le système immunitaire procède par tâtonne- avec son équipe les problèmes liés à l’administration du ments, il a souvent un temps de retard sur la tumeur, qui vaccin : si on injecte les protéines modifiées sous la peau, progresse à une vitesse fulgurante. elles aboutissent essentiellement dans la circulation san- En 2017, toutefois, les résultats de deux études réa- guine, alors qu’elles devraient parvenir dans le ganglion lisées indépendamment l’une de l’autre ont fait beaucoup lymphatique le plus proche, où les cellules immunitaires de bruit. Ils ont en effet montré que l’idée d’un vaccin per- sont sélectionnées et entraînées – un entraînement sans sonnalisé pour aider les personnes touchées par le cancer lequel le système immunitaire ne saurait pas par où atta- fonctionne dans son principe : sur 19 personnes attein- quer la tumeur. 10 aspect 3/19
Peut-être bientôt réalité ? Une injection de protéines modifiées pour entraîner le système immunitaire. L’astuce développée par Li Tang et son équipe réside Comment ça marche ? dans une petite molécule chimique qui relie les fragments de protéines immunoactives entre eux. Grâce à cette molécule de liaison, les protéines s’agglomèrent en par- Vaccination HPV ticules de quelques nanomètres de diamètre. Ces nano- Les papillomavirus humains (HPV) sont des virus particules étant trop grandes pour pénétrer directement communs qui se transmettent essentiellement dans la circulation sanguine, elles sont avalées par des par voie sexuelle. La plupart des infections guéris- cellules immunitaires qui patrouillent dans la peau et finis- sent sans séquelles, mais dans certains cas, elles sent comme souhaité dans un ganglion lymphatique voi- deviennent chroniques et augmentent le risque de sin. Là, les nanoparticules doivent se décomposer pour cancers du col de l’utérus, de l’anus, de la bouche, que les différents fragments de protéines parviennent à du pharynx et du pénis. Il existe plus de cent types la surface et puissent être repérés. différents de HPV. Les types 16 et 18 sont particu- De ce fait, les molécules de liaison devraient, dans lièrement susceptibles de provoquer un cancer ; l’idéal, fabriquer des composés stables dans un premier ils sont responsables de plus de 70 % des cas de temps, puis dissoudre les liaisons au bon moment. L’équipe cancer du col de l’utérus. Deux vaccins différents de Li Tang fait des essais avec diverses substances qui réa- ( Gardasil® et Cervarix® ) protègent contre une infec- gissent par exemple à l’environnement acide à l’intérieur tion à ces types de HPV. Pour offrir une protection de la cellule et libèrent ainsi les fragments de protéines. optimale, la vaccination devrait si possible intervenir PHOTO : WWW.SHUTTERSTOCK.COM « Avec les progrès réalisés dans les algorithmes pour pré- avant les premiers rapports sexuels. La protection dire les mutations immunoactives, notre système ouvre la vaccinale a été démontrée pour une période de dix voie à une immunothérapie personnalisée couronnée de ans au minimum ; on ignore si elle s’étend au-delà, succès », estime le chercheur. • car on manque encore de recul. aspect 3/19 11
VIVRE AVEC LE CANCER « Tu es guérie, ressaisis-toi » Au terme de son traitement contre un Des jambes de plomb cancer du sein, Claudine Gautschi, 76 ans, Malgré toutes ses recherches, Claudine Gautschi n’était pas plus avancée. « Je soupçonnais déjà à l’époque que a voulu reprendre sa vie avec le même je souffrais peut-être d’une sorte de fatigue chronique – entrain qu’avant. Ses problèmes de santé un épuisement lié aux traitements. Mais quand je lisais l’en ont empêchée. la définition classique, cela me semblait beaucoup trop extrême par rapport aux troubles que je ressentais. Je Texte : Joëlle Beeler, photos : Gaëtan Bally pensais qu’avec une fatigue chronique, on restait au lit toute la journée. » Or, elle se levait tous les matins et restait aussi active que possible. « Mais une immense fatigue L orsqu’elle a appris qu’elle avait un cancer du sein il s’abattait régulièrement sur moi comme une chape de y a près de vingt ans, Claudine Gautschi était loin plomb », dit-elle. « C’était comme quand on court pour d’imaginer que cette maladie ne la lâcherait pas attraper son train : on est hors d’haleine, on est fatigué jusqu’à aujourd’hui. Mais après une chimiothérapie, une et on a les jambes lourdes. Je ressentais exactement la radiothérapie et un traitement antihormonal suivi pen- même chose, mais sans avoir fait d’effort physique. » dant dix ans, elle ne se sentait toujours pas complètement remise. « Le diagnostic et le traitement ont ouvert une profonde blessure, de sorte que j’étais hypersensible les premières années après la thérapie. » Pour la Zurichoise, cela a d’abord eu des conséquences sur le plan pro- « Depuis que je sais fessionnel. À l’époque, elle partageait un poste d’en ce que j’ai, je ne suis seignante avec une collègue dans une classe du degré primaire. Une fois son marathon thérapeutique derrière plus stressée. » Claudine Gautschi Elle se fatiguait vite, elle était souvent distraite et en proie à des sautes d’humeur. De mal en pis Claudine Gautschi se rappelle que la situation a encore empiré les cinq dernières années. « J’étais toujours plus fatiguée, une fatigue proche de l’épuisement. » Per- elle, elle a repris le travail, mais elle s’est rapidement sonne ne pouvait lui dire ce qu’elle avait. Au contraire : rendu compte que cela excédait ses forces : « Les jours de on attendait d’elle qu’elle laisse son cancer du sein cours, j’étais lessivée à huit heures du soir. Je ne suppor- derrière elle – elle était guérie, non ? Elle-même était tais pas que les enfants chahutent. » convaincue qu’avec de la volonté, elle pourrait surmonter Claudine Gautschi a vite compris qu’elle devait se ses problèmes : « Ressaisis-toi », s’admonestait-elle. Mais décharger et mettre un terme à sa carrière d’enseignante. À rien à faire, son état ne faisait qu’empirer. Quand, il y a 62 ans, elle a pris une retraite anticipée. Mais elle continuait quelques années, elle s’est rendue à Zurich en train avec de se mettre sous pression. Quelque chose clochait tou- une de ses petites-filles, elle a remarqué à son arrivée en jours. Elle se fatiguait vite, elle était souvent distraite et en gare qu’elle ne pouvait pas aller plus loin ; elle se sentait proie à des sautes d’humeur. Était-ce l’âge ou les séquel- faible et elle avait peur de s’évanouir. Elle est rentrée à les de son traitement contre le cancer ? Dans le doute, elle Rheinfelden avec le premier train et elle s’est rendue à a commencé à s’informer, à discuter avec d’autres fem- l’hôpital. Les médecins ont contrôlé sa tension, son cœur mes au sein d’un groupe d’entraide de l’association Vivre et effectué des analyses sans rien trouver d’anormal. comme avant, créée par Susi Gaillard ; elle a assisté à des D’après les résultats, tout allait bien. Mais Claudine Gaut- conférences et participé à des ateliers, et elle a bientôt schi ne se sentait pas bien. « J’ai eu le sentiment d’être accompagné elle-même un de ces groupes. abandonnée à moi-même. » 12 aspect 3/19
Ne jamais renoncer et persévérer : Claudine Gautschi voulait savoir pourquoi elle se sentait fatiguée et moins performante. aspect 3/19 13
VIVRE AVEC LE CANCER Elle a continué à chercher sans relâche, a consulté une plus stressée. » Elle sait désormais que son état n’est pas naturopathe et une diététicienne, malheureusement sans seulement dû à l’âge ou à son imagination. À présent, elle succès. Après une longue odyssée, elle a découvert le n’est plus sous pression ; elle n’a plus besoin de chercher site internet de la Société allemande de la fatigue. C’est là des explications. Maintenant, elle peut faire activement qu’elle a compris tout à coup : « Je souffre encore de fati- quelque chose pour améliorer son état. gue chronique. » La société en question parle d’un « épui- sement physique, mental et cognitif ». Le repos et le som- Du sport par petites portions meil ne peuvent rien contre ce type de fatigue, qui sur- Dans l’intervalle, Claudine Gautschi a également pris vient brutalement, sans qu’il y ait eu un effort préalable. contact avec la Ligue argovienne contre le cancer. Celle- Cette définition a fait du bien à Claudine Gautschi, qui a ci propose depuis peu l’offre Cancer Survivorship, qui enfin pu respirer : « Depuis que je sais ce que j’ai, je ne suis s’adresse aux personnes qui ont terminé leur traitement Pendant longtemps, Claudine Gautschi se demandait ce qui n’allait pas : depuis qu’elle sait qu’elle souffre d’épuisement, elle est plus calme. 14 aspect 3/19
Les Cancer Survivors en point de mire L’histoire de Claudine Gautschi montre avec éloquence qu’il ne faut pas sous-estimer les conséquences à long terme d’un cancer. Lors d’un voyage aux États-Unis, la septuagénaire s’est rendu compte que, là-bas, on est nettement plus conscient du problème. Des program- mes spécifiques aident les patients à réduire l’impact d’éventuels effets tardifs de leur cancer. En outre, le Na tional Cancer Survivors Day met chaque année les pré occupations des personnes qui ont un cancer derrière elles a u centre de l’attention. Claudine Gautschi soupire : « J’aimerais qu’en Suisse, on soit également davantage sensibilisé aux besoins et aux difficultés des cancer sur- vivors. » • Informations sur la fatigue et le cancer : http://bit.ly/2QJ1TRD Feuille d’information de la Ligue contre le cancer « Épuisement et fatigue lors d’un cancer » www.liguecancer.ch/boutique Brochure de la Ligue contre le cancer « Fatigue et cancer » www.liguecancer.ch/boutique Un soutien pour les Cancer Survivors Mieux gérer les effets tardifs du cancer Grâce aux progrès de Elle connaît les séquelles possibles : Claudine Gautschi s’engage la médecine, de plus avec force pour la défense des Cancer Survivors. en plus de personnes survivent à leur cancer. Aujourd’hui, on estime le et qui souffrent de séquelles à long terme ( voir encadré ). nombre de « survivants » La conseillère spécialisée, Marlies Ebi, lui a donné deux à 340 000 en Suisse, soit précieux conseils qu’elle applique déjà avec succès : évi- deux fois plus qu’il y a ter le stress et faire du sport par petites portions, en veil- vingt ans à peine. Un lant à se sentir bien pendant et après les exercices et à ne grand nombre d’entre Marlies Ebi, conseillère eux se battent pen- spécialisée Cancer Survi- dant des mois, voire des L’essentiel, vors, LCC Aarau années contre les suites c’est de ne plus lutter de leur maladie. À travers sa nouvelle offre, la Ligue argovienne contre le cancer s’adresse en premier contre sa fatigue. lieu aux personnes qui ont terminé leur traitement. Elle ne propose pas de mesures médicales, mais un soutien pour surmonter les difficultés qui sur pas dépasser ses limites. Claudine Gautschi va deux fois viennent après le traitement. Pour Marlies Ebi, par semaine au fitness et fait de la danse. Pour elle, l’ex- conseillère spécialisée, la nouvelle offre vise les ercice physique est extrêmement bénéfique pour l’image objectifs suivants : « Renforcer le sentiment d’effi- de soi, la coordination et le moral. Le fait de suivre les cacité personnelle sur la base des connaissances recommandations de Marlies Ebi a amélioré son état et scientifiques afin d’améliorer la qualité de vie. » influencé positivement sa qualité de vie. L’essentiel, c’est Informations : de ne plus lutter contre sa fatigue, mais d’essayer de s’y https://aargau.krebsliga.ch/survivor adapter en économisant le plus possible son énergie. PHOTO : MÀD. aspect 3/19 15
ÉCLAIRAGE Protection solaire : mieux sensibiliser les travailleurs de plein air Chaque jour, trois personnes environ sont Il en va autrement dans les grandes entreprises du touchées par un cancer de la peau lié à bâtiment, comme Strabag SE, active à l’échelle interna- tionale. Au total, cette société emploie plus de 72 000 leur activité professionnelle. Bon nombre personnes, dont un millier dans sa filiale helvétique. Elle d’entreprises informent leur personnel sur dispose de chargés de la sécurité au bénéfice d’une for- les méfaits du rayonnement ultraviolet et mation spécifique qui s’occupent d’informer et de sensi- sur les mesures à adopter pour se proté- biliser le personnel. Fikri Kosumi, responsable de la sécu- rité au travail à Strabag Suisse, est l’un de ces spécialistes. ger, mais le travail de sensibilisation doit Il organise et coordonne notamment une formation d’une encore s’intensifier. semaine sur la sécurité que tout le personnel suit tous les Auteur : Luca Toneatti deux ans. Il est soutenu pour ce faire par des spécialistes de la Suva, qui informent le personnel sur différents sujets L es métiers du bâtiment sont, comme chacun sait, relevant de la santé et de la sécurité au travail. « La forma- pénibles physiquement. Chaleur brûlante en été, froid glacial en hiver : les ouvriers sont obligés de s’adap- ter aux aléas de la météo – une météo dont les effets sur la « Sur les chantiers, on santé peuvent se manifester bien plus tard. En comparaison internationale, la Suisse est l’un des pays où le taux de can- devrait s’inciter mutuellement cers de la peau est le plus élevé. Durant les mois chauds, à se protéger. » une bonne protection solaire est indispensable pour pré- Mireille Hallauer venir le cancer de la peau et d’autres conséquences néfas- tes du rayonnement ultraviolet. Dans de nombreux métiers du bâtiment, il n’est en effet pas possible de travailler à l’ombre en été, de sorte que les ouvriers sont exposés tion à la sécurité d’une semaine est très bien accueillie par toute la journée au rayonnement solaire direct. S’ils n’en les collaborateurs ; elle leur montre que leur santé et leur connaissent pas les effets possibles, ils courent le risque de sécurité nous tiennent à cœur », confirme Fikri Kosumi. développer un cancer de la peau. « En matière de protection solaire, la jeune génération est déjà très bien informée, car la question est abordée La sensibilisation prend du temps dans les cours professionnels durant l’apprentissage. Les La formation et la sensibilisation des travailleurs du bâti- choses sont plus difficiles avec les travailleurs plus âgés ; ment prennent du temps, car elles concernent non seule- ils ont du mal à se défaire de leurs vieilles habitudes », ment la protection solaire, mais aussi des questions géné- ajoute-t-il. Par le passé en effet, on était moins au fait des risques de cancer de la peau ; pour bronzer au plus vite, on enduisait la peau de graisse à traire. Aujourd’hui, on sait En comparaison internationale, que le bronzage est un mécanisme de défense de la peau, qui essaie de se protéger ainsi contre le rayonnement la Suisse est l’un des pays où ultraviolet. Ainsi, il n’existe pas de bronzage « sain ». le taux de cancers de la peau Une application difficile sur les chantiers est le plus élevé. Sur les chantiers, le temps presse toujours, ce qui rend difficile l’application de certaines mesures de protection solaire. « Souvent, il manque aussi la place nécessaire pour monter des voiles d’ombrage pour les travailleurs », rales comme la sécurité au travail. Pour les PME notam- explique Fikri Kosumi. ment, cela entraîne un surcroît de travail sans plus-value Christian Hänni, directeur de la société éponyme, visible sur un marché où la concurrence est rude. Dans ces une entreprise familiale de jardiniers-paysagistes de entreprises, la formation et la sensibilisation sont géné taille moyenne, permet à ses collaborateurs de prendre ralement l’affaire des chefs. une pause plus longue à midi les jours de forte chaleur. 16 aspect 3/19
Les personnes travaillant en plein air sont particulièrement exposées au cancer de la peau. Ainsi, le personnel peut éviter les heures où le rayonne- mation percutants à la disposition des employeurs. Pour ment solaire est à son maximum. Cette mesure n’est tou- cela, ils discutent également avec les associations patro tefois pas du goût de tout le monde. « Un grand nom- nales et syndicales afin de mieux cerner les besoins des bre d’employés préfèrent finir plus tôt le soir et ne sou- parties concernées. • haitent pas qu’on leur impose une longue pause à midi », explique-t-il. Les mesures de ce type sont également dif- Collaboration avec la Suva ficiles à appliquer, car il n’existe pas de prescriptions en la matière et elles peuvent varier d’une entreprise à l’au- Brochure pour les tre. Christian Hänni a déjà dû expliquer à des maîtres d’ouvrage pourquoi ses employés n’étaient pas encore au travailleurs de plein air travail et prolongeaient leur pause de midi. « Les mesures restrictives ont généralement moins Pour soutenir les employeurs dans leur travail de d’effet que la prise de conscience de l’importance de la sensibilisation, la Suva a élaboré, en collaboration protection solaire chez les employés », estime Christian avec la Ligue suisse contre le cancer, la brochure Hänni. Mireille Hallauer, horticultrice, partage l’avis de « Rayonnement son patron. Elle trouve que le contrôle social entre col- solaire : connaissez- laborateurs est la méthode la plus efficace pour susci- vous les risques ? », ter une prise de conscience. « Sur les chantiers, on de- qui résume les prin- vrait s’inciter mutuellement à se protéger », dit-elle. Cet cipales informations auto-contrôle entre collègues donne davantage de poids sur la protection à la question. Fikri Kosumi abonde dans son sens : il s’agit solaire quand on tra- là d’un facteur essentiel pour la réussite de la sensibilisa- vaille en plein air. Elle PHOTO : RAHEL KLAUSER, STRABAG SA tion. « Quand le contremaître reconnaît l’importance de peut être téléchar- la protection solaire, il fera tout son possible pour que son Rayonnement solaire: gée gratuitement sur connaissez-vous équipe se protège de manière optimale », résume-t-il. les risques? le site de la Ligue Pour que le travail de sensibilisation porte ses fruits, Informations destinées aux personnes travaillant en plein air contre le cancer ou la Ligue contre le cancer et la Suva collaborent régulière- celui de la Suva. ment afin de mettre des brochures et du matériel d’infor- aspect 3/19 17
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