N 104 Sclérodermie Magazine - Association - Association des Sclérodermiques de France
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Sclérodermie N°104
Magazine
juillet-
septembre 2020
Le Petit Journal de l'ASF et de la sclérodermie
Association
des Sclérodermiques de France
Association reconnue comme établissement
d’utilité publique et agréée santé
Sommaire Édito
LE PETIT JOURNAL DE L’ ASF Bonjour à toutes et à tous, Nous traversons tous actuellement un long
Édito 3 est publié par l’Association des
Sclérodermiques de France
J’avoue que cette fois-ci, écrire l’édito a été un
peu compliqué… Je me suis trouvée devant
tunnel, sombre, triste, mais au bout comme
toujours jaillira la lumière du soleil et nous
(ASF), Association loi 1901, une page blanche sans trop savoir comment trouverons un apaisement et sa chaleur viendra
reconnue d’utilité publique
commencer… Aujourd’hui, nous sommes pris nous redonner espoir, paix, joie et bonheur.
dans un tourbillon et nous vivons une situation La maladie sera certes toujours là, mais le soleil
ASF
Recherche 5 Chez M. Christian DAMON
136 rue des Mouises
sans précédent, complexe, angoissante, qui
nous fait douter de tout et de tous ceux qui nous
est source de vie et nous aidera à reprendre
pied.
médicale 45130 BACCON entourent.
Nous sommes inquiets ; alors nous cherchons Certains d’entre vous ont pu participer au
les responsables de cette inquiétude : e-congrès en ligne ! Une grande première
Santé 6
Standard : 0820 620 615
(0,15 cts/mn)
• Les jeunes qui font un peu « n’importe quoi »
et propagent le virus de façon exponentielle !
pour nous, mais qui ne peut remplacer nos
retrouvailles physiques au printemps 2021,
Mais est-ce la réalité ? mais cela aide à continuer à vivre chaque jour,
www.association-sclerodermie.fr • Les médecins qui se contredisent les uns les à préparer ces interventions, à répondre à vos
info@association-sclerodermie.fr
autres… Cela est vrai ! questions.
• Le gouvernement qui modifie ses recom- Ce numéro du Petit Journal va vous donner
Le Petit Journal est une publication
Témoignages 9 trimestrielle
N° du dépôt : ISSN 2681-1464
mandations, ses interdictions d’un jour à
l’autre… Encore plus vrai !
aussi les résultats de l’Assemblée générale
des adhérents, faite pour la première fois par
courrier… Beaucoup d’entre vous ont voté,
Tout ceci nous entraîne dans une spirale de d’autres ont oublié ou n’ont pas souhaité
Responsables de la publication, peur du lendemain, peur de l’avenir, peur de participer (c’est dommage de ne pas faire
Vie de saisie et mise en page :
Béatrice LINÉ
la maladie, peur de ne plus être à nouveau entendre sa voix, même par courrier !).
l'association 12 Laurence SCHULLER
bien pris en charge dans les hôpitaux s’ils sont
surchargés (et certains d’entre nous n’ont pas Notre association a eu de nombreux soucis
encore retrouvé leur rythme de soins, ont eu parmi ses membres cette année et nous
des examens annulés et reprogrammés, des sommes tristes du départ de certains de notre
Comité de rédaction :
consultations au CHU repoussées, etc.), et équipe : Bernadette en avril et Gilbert au mois
Dominique GODARD
Mireille DELFAU surtout peur des autres… Ne plus se serrer d’août ; des opérations à risques pour certains
Demande de Michelle SCHULLER la main au cas où ? Ne plus s’embrasser au (pose de stents, de prothèses, mise en place de
documentation 20 Rédaction et photos :
cas où ? Rester à distance de tous… au cas
où ? Ne plus se retrouver (pour le Congrès, les
dialyse, etc.) qui ont fragilisé le groupe, mais le
soutien a fonctionné et nous a soudés un peu
Adhérents et sympathisants rencontres amicales, les déjeuners, aller au plus !
et objets Impression : Imprimerie SENSEY
spectacle…) au cas où ? Mais nous sommes
des êtres de contact, de câlins, de toucher, Gardons donc l’espoir, le bout du tunnel viendra
62223 Saint-Laurent-Blangy d’embrassades ou d’accolades… poser la main bien un jour, même si nous entrons dans les
sur une épaule pour montrer à l’autre que nous mois d’automne, précédant l’hiver, période peu
MEMBRES D’HONNEUR sommes là, proches ! faste pour les sclérodermiques.
Lucette COSTE
Standard : 0820 620 615 59650 VILLENEUVE-D’ASQ
Dans quel monde avons-nous basculé, avec
cette crainte de l’autre, la crainte du lendemain ?
Soyez prudents, vigilants,
Du lundi au vendredi de 9h30 à 12h00
Mireille DELFAU
75005 PARIS
Comment garder l’espoir ? faites-vous vacciner contre
et de 14h00 à 19h00 Monique LIENHARD
Certes cela ne sera pas facile, mais pourquoi pas
la grippe et
Fermé le samedi, le dimanche 28260 SOREL-MOUSSEL
Monique CORNUS en programmant à nouveau des événements,
et les jours fériés. 81000 ALBI des rencontres, en utilisant Zoom, Skype, pour Vivez !
nous voir, nous parler, échanger, en reprenant
Merci de respecter ces horaires confiance en nous, en prenant de la distance Profitez de chaque instant !
certes, mais en l’utilisant pour garder le lien.
pour le standard ET les délégué(e)s. Retrouvez le sourire !
Petit Journal de l’ASF et de la sclérodermie 2 Petit Journal de l’ASF et de la sclérodermie 3
Recherche médicale Recherche médicale
L’atrophie des muscles de la paroi thoracique participe au dé- Intérêt de l’échographie pulmonaire dans le dépistage de la pneumo-
clin de la capacité vitale forcée au cours de la pneumopathie pathie interstitielle diffuse associée à la sclérodermie systémique
interstitielle de sclérodermie systémique
Résumé par le Docteur Sébastien SANGES
Résumé par le Docteur Alain LESCOAT
La capacité vitale forcée (CVF) déterminée par les EFR est utilisée comme marqueur La pneumopathie interstitielle diffuse (PID) est une complication fréquente et potentiellement grave
de sévérité de la pneumopathie interstitielle diffuse (PID) de sclérodermie systémique. de la sclérodermie systémique (SSc). Son dépistage passe par la réalisation de scanner thoracique,
Le déclin de CVF est en effet considéré comme le reflet fonctionnel de la sévérité et/ou examen irradiant, et d’épreuves fonctionnelles respiratoires, qui manquent de sensibilité pour les
de l’évolutivité de l’atteinte parenchymateuse pulmonaire. Le déclin de CVF est ainsi utilisé comme formes débutantes.
critère d’étude principal dans certains récents essais de phase III évaluant l’effet de nouvelles
thérapeutiques sur la PID associée à la sclérodermie. Méthode
Cette étude observationnelle japonaise, conduite sur un effectif réduit de patients, explore l’impact
de l’amyotrophie des muscles respiratoires accessoires sur le déclin de la CVF. Le postulat des Dans cette étude prospective américaine, les auteurs ont étudié l’intérêt du dépistage de la PID-SSc
auteurs étant que la CVF pourrait également être influencé par l’atteinte musculaire. Dès lors, la CVF par échographie pulmonaire, en le comparant à la méthode gold-standard du scanner thoracique.
ne serait donc plus le strict reflet de la PID mais également d’une sévérité de l’atteinte musculaire.
Résultats
Méthode
Il s’agit d’une étude monocentrique observationnelle conduite sur 36 patients avec PID de sclérodermie Au total, 20 patients SSc (9 formes diffuses, 11 formes limitées) étaient inclus. Tous ont bénéficié d’un
et ayant bénéficié de plusieurs scanners thoraciques au cours de leur suivi sur un intervalle de 1 à scanner thoracique et d’une échographie pulmonaire selon un protocole standardisé (acquisition de
3 ans. L’atteinte parenchymateuse et la surface des muscles respiratoires accessoires au niveau de boucles de 4 secondes sur 14 positions prédéfinies par 2 évaluateurs en aveugle ; interprétation
la 9e vertèbre thoracique étaient calculées par deux évaluateurs indépendants. L’évolution de ces selon des critères standardisés).
paramètres sur les scanners successifs était évaluée et corrélée à l’évolution de la CVF sur les EFR Le scanner thoracique mettait en évidence une PID chez 9 patients (45%, 8 PINS et 1 PIC).
réalisées de manière synchrone aux scanners. L’échographie pulmonaire retrouvait des signes de PID chez 11 patients (55%), soit une
sensibilité de 100% et une spécificité de 82% par rapport au scanner. La concordance entre
Résultats les 2 échographistes était complète (100%) pour le diagnostic de PID et excellente (94%) pour
l’interprétation des 278 images acquises.
En analyse univariée les auteurs retrouvent une corrélation négative entre l’évolution de la CVF
(en valeur absolue) et l’évolution de la PID (r=-0.48, p=0.003), une surface parenchymateuse Conclusion
pathologique plus grande s’accompagnant d’un déclin des valeurs de CVF. À l’inverse, la surface
musculaire et la CVF étaient corrélées positivement (r=0.53, p=0.001), une baisse de la surface Les auteurs suggèrent ainsi que leur protocole standardisé d’échographie pulmonaire constitue une
musculaire s’accompagnant d’une baisse de la CVF. L’évolution de la surface parenchymateuse méthode très sensible et spécifique de dépistage de la PID-SSc, avec une bonne homogénéité entre
pathologique et celle de la surface musculaire n’étaient pas corrélées (r=-0.07, p=0.67). Les résultats les examinateurs.
de corrélation étaient similaires lorsque la CVF était exprimée en % de la théorique. En analyse Fairchild R, Chung M, Yang D, Sharpless L, Li S, Chung L. Development and Assessment of a Novel Lung Ultrasound
multivariée, la variation de la surface musculaire et la variation de la surface de parenchyme Interpretation Criteria for the Detection of Interstitial Lung Disease in Systemic Sclerosis. Arthritis Care Res [Internet].
pulmonaire pathologiques expliquaient de manière indépendante une part de la variation de la CVF. 31 mai 2020 [cité 15 juin 2020]; (PubMed)
Conclusion
L’amyotrophie des muscles respiratoires accessoires au cours de la PID de sclérodermie pourrait
participer au déclin de la CVF, ce dernier ne constitue donc pas un marqueur reflétant uniquement Vos Contacts :
www.fai2r.org Animateur :
l’atteinte fonctionnelle liée à la PID de sclérodermie. Ces données doivent néanmoins être confirmées Secrétaire / Chargée de mission de la Filière : Pr Éric HACHULLA,
sur d’autres cohortes avec de plus grands effectifs. Charlotte LEJEUNE, Service de médecine interne, CHU de Lille
Nawata T, Shirai Y, Suzuki M, Kuwana M. Chest wall muscle atrophy as a contributory factor for forced vital capacity Tél : 03.20.44.46.97 Tél : 03.20.44.50.48
decline in systemic sclerosis-associated interstitial lung disease. Rheumatology [Internet]. 23 juill 2020 [cité 19 août Email : charlotte.lejeune@chru-lille.fr Email : eric.hachulla@chru-lille.fr
2020] (PubMed)
Petit Journal de l’ASF et de la sclérodermie 4 Petit Journal de l’ASF et de la sclérodermie 5
Santé Santé
Vaccination anti-grippale 2020 : OUI Quand doit-on se J’ai une sclérodermie,
Pr Jean-Luc Cracowski, Dr Bruno Revol, Centre Régional de Pharmacovigilance de
Grenoble, Université Grenoble Alpes.
faire vacciner ? est-ce que je fais par-
L’objectif est d’être vacciné suffisamment tie des personnes à
à l’avance pour que votre immunité soit
Qu’est-ce que la grippe ? constituée au moment du contact avec risque ?
le virus. On considère que la réponse Selon la Haute Autorité de Santé, les
La grippe est une maladie liée à un virus à ARN, génétiques pour les virus de type A (exposant
immunitaire nécessite 2 à 3 semaines, pour personnes considérées à risque de forme
appelé Myxovirus influenzae, exprimant à sa au risque de pandémie, c’est-à-dire de diffusion
une durée de l’immunité post-vaccinale de grave de grippe sont les sujets âgés de plus de
surface des protéines (appelées hémagglutinines mondiale comme lors de la grippe espagnole de
6 à 12 mois. En France, la campagne de 65 ans, les personnes recevant un traitement
et des neuraminidases) différentes selon la 1918).
vaccination débute le 13 octobre 2020, avec immunosuppresseur ou présentant une
souche de virus. Chaque virus est nommé selon son origine
une priorisation des personnes de plus de maladie respiratoire chronique associée.
Il existe 3 types de virus différenciés par une lettre : (espèce animale ou lieu géographique d’origine),
65 ans et des personnes à risque. Bien que vous n’ayez pas tous ces critères,
les types A (majoritaires, dont le réservoir est le type (A, B ou C), et la nature des deux
En France, lors de l’année 2018-2019, nous encourageons tous les patients
représenté par les oiseaux), et les types humains protéines de son enveloppe (H et N, ou lignée
seulement la moitié des personnes âgées présentant une sclérodermie à se faire
exclusifs B et C. Ces virus changent chaque pour les types B). Par exemple, le virus A/Hong
de plus de 65 ans et 30 % des personnes de vacciner.
année, soit du fait de mutations ponctuelles Kong/2671/2019 (H3N2) est un virus de type
moins de 65 ans à risque ont été vaccinées.
aléatoires (c’est la grippe saisonnière), soit du A originaire de Hong Kong, numéro de souche
fait d’une modification complète de segments 2671, isolé en 2019, de sous-type H3N2.
Est-ce que le vaccin contre la grippe marche
Est-ce que la grippe est une maladie grave ? vraiment ?
Vous avez tous connu des personnes vaccinées développant un syndrome grippal. Tout d’abord, en
Chaque année, on considère que 2 à 6 millions de Français sont atteints par la grippe. Bien que hiver, certains syndromes grippaux ne sont pas liés au virus de la grippe.
cette affection soit très majoritairement bénigne ou asymptomatique, cette infection est extrêmement De plus, la vaccination n’élimine pas totalement la probabilité d’avoir la grippe, mais la diminue,
contagieuse, et vous pouvez contaminer votre entourage dans les 48 h précédant les premiers réduit sa sévérité, et la possibilité de la transmettre. On considère que si on ne vaccine personne,
signes. Elle est responsable d’environ 10 000 décès par an, principalement chez des sujets de plus 230 adultes sur 100 000 présenteront une grippe alors que seulement 90 sur 100 000 la présenteront
de 75 ans. s’ils sont vaccinés.
Quels sont les risques du
Existe-t-il différents vaccins contre la grippe ? vaccin contre la grippe ?
Du fait des mutations rapides des souches mondiale de la santé a recommandé dans En France, les vaccins ne contiennent pas d’adjuvant
virales, il est nécessaire d’adapter chaque année l'hémisphère nord que les vaccins contiennent (pas d’aluminium en particulier). Ces vaccins sont
les vaccins à la circulation de ces virus. C’est la les 4 virus inactivés suivants : A/Guangdong- tous inactivés, c’est-à-dire qu’il est impossible que
raison pour laquelle contrairement aux vaccins Maonan/SWL1536/2019 (H1N1)pdm09 ; A/Hong le vaccin transmette la grippe. Sa principale contre-
obligatoires, le vaccin change chaque année. Kong/2671/2019 (H3N2) ; B/Washington/02/2019 indication est l’allergie rare aux protéines de l’œuf.
L’organisation mondiale de la santé annonce en (lignée Victoria) et B/Phuket/3073/2013 (lignée Les risques fréquents sont bénins : rougeur et
février les souches actives qui seront utilisées Yamagata). douleur au point d’injection dans 10 à 40 % des
pour les vaccins dans l’hémisphère nord. Ces cas, et des courbatures, fatigue chez 20 % des
vaccins sont produits pour être conditionnés dans Les vaccins VaxigripTetra® et InfluvacTetra® sont vaccinés. Les réactions allergiques graves sont
l’été et démarrer la campagne de vaccination en produits sur des œufs de poules embryonnés, exceptionnelles, environ 1 cas par million. Il existe un
octobre. puis inactivés (le vaccin contre la grippe n’est risque exceptionnel de syndrome de Guillain Barré,
Dans un vaccin pour la grippe, il y a donc 3 pas vivant). maladie inflammatoire des nerfs périphériques (1 à 2
ou 4 souches différentes de virus (en France, Pour les rares personnes allergiques aux cas par million), mais attention, vous avez beaucoup
seuls les vaccins comportant 4 souches sont protéines de l’œuf, un vaccin différent est cultivé plus de risque de présenter un syndrome de Guillain
commercialisés). En pratique, cela signifie sur des cellules rénales de chien (Flucelvax Barré pendant la grippe elle-même (7 à 10 cas pour
que l’on est vacciné contre les protéines de Tetra®). 100 000 grippes). Globalement, ce vaccin est donc
surface de 4 virus. Cette année, l’organisation bien toléré.
Petit Journal de l’ASF et de la sclérodermie 6 Petit Journal de l’ASF et de la sclérodermie 7
Santé Témoignages
Covid-19 et vaccin contre la grippe ? Triste constat
Il y a très longtemps, après des problèmes de santé Son regard va de l'écran à l'interne qui assiste à la
La stratégie actuelle de vaccination contre la grippe consiste à cibler les populations à risque de incompréhensibles, une hospitalisation, des radios, consultation et à qui il donne quelques éclaircisse-
complications et les professionnels de santé. En effet, il existe un risque d’aggravation respective de analyses, biopsies de peau et de muscles, le verdict ments sur les résultats des analyses. Il lui explique qu'il
la covid-19 et de la grippe. De plus les symptômes de ces deux maladies se ressemblent, d’où un tombe : "sclérodermie débutante". Très peu d'explica- n'est pas d'accord avec la méthode employée par les
risque d’engorgement des laboratoires de dépistage et de surcharge des services d’hospitalisation. tions, mais un avertissement : "Faites très attention et laboratoires et il ajoute : "Ils me cassent les burnes avec
Si l’on prend l’exemple de l’Australie, où l’épidémie grippale est survenue d’avril à octobre, avec prévenez tout nouveau médecin." la méthode X, moi, ce qui m'intéresse, c'est la méthode
un pic en août 2020, les autorités sanitaires ont promu une campagne massive de vaccination. La Les problèmes s'aggravent et c'est urgence SAMU, Y."... Pas très raffiné le professeur ! Je me demande ce
distanciation sociale, le port du masque et la vaccination ont contribué à réduire de 90 % les cas de arrêt cardiaque, état de mort imminente avec les voix que je fais là ?
grippes confirmées en laboratoire et la mortalité induite par la grippe. et les visions étranges liés à ces moments particuliers. Il me dit : "Passons à la consultation, allongez-vous ici."
J'ai passé de longues semaines dans le service d'un C'est l'hiver, j'ai enlevé seulement le manteau, j'ai des
professeur extraordinaire d'humanité, d'écoute et de chaussettes de contention et des bottes en cuir dou-
franchise. Il répondait à toutes mes questions, même blées (je suis susceptible d'avoir de l'œdème dans les
les plus embarrassantes. Il disait : "Si le malade veut la pieds), il tâte mes chevilles sur les bottes... et... "C'est
vérité, nous devons la lui donner." Pendant 16 ans, ce bon, pas d'œdème." Je reste sans voix !
professeur m'a suivie en me donnant beaucoup d'ex- Il prend ma tension (sur le pull et le sous-pull) "14-8.
plications et de conseils, mais la retraite est arrivée et Combien avez-vous à la maison ?" Je réponds : "envi-
mon dossier est passé chez un médecin du même ser- ron 12-8." "Alors, c'est parfait, c'est l'effet blouse blanche,
vice, j'étais inquiète... À la première visite, mes craintes maintenant voyons le cœur." D'une main, il saisit son sté-
se sont envolées... Avec le sourire, ce médecin me pré- thoscope, de l'autre il soulève le pull... et hop, il passe le
vient : "La consultation sera longue, [3/4h de questions tout sous le pull et le sous-pull... "C'est bien !" Vous pou-
et d'écoute], j'ai besoin de comprendre ce qui s'est vez vous rhabiller. Je pose une question, il me donne
passé et de vous connaître un peu." Pendant 12 ans, la réponse avec une explication et il ajoute : "S'il y a un
avec beaucoup de gentillesse, ce médecin spécialiste problème, votre médecin me téléphonera."
a traité mes organes malades, mais il s'intéressait aussi Il s'assoit et transmet les résultats de l'auscultation à
à l'évolution de ma sclérodermie, puisqu'au fil des an- son ordinateur et me dit : "Rendez-vous dans 1 an, le
nées, cette sournoise maladie avait progressé et lésé médecin vous voyait tous les 6 mois, c'est inutile"... et
d'autres organes. À nouveau, l'âge de la retraite arrive se tournant vers l'interne, il ajoute : "C'est suffisant et de
et une nouvelle fois grande inquiétude, je dirai même toute façon, il ne se passera rien..."
de la tristesse. Pendant tant d'années, j'avais rencontré C'est terminé, il ne m'a posé aucune question, je n'ai
2 vrais médecins qui soignent, accompagnent et res- même pas eu droit au banal "Comment allez-vous Ma-
pectent le malade, mais surtout j'avais l'impression de dame ?" C'est vite fait... et au suivant.
faire équipe avec eux pour lutter contre cette doulou- Mon mari et moi, nous nous retrouvons dans le cou-
reuse maladie. loir aussi éberlués l'un que l'autre, mais moi, je suis
Nouvelle rencontre... beaucoup d'inquiétude ?... perdue, déstabilisée, avec l'impression d'être seule au
1e surprise : il n'y a qu'une personne dans la salle d'at- monde face à la maladie et sans médecin digne de ce
tente... et quand son tour arrive, la consultation est très nom, et en plus, je suis très en colère... contre lui, mais
courte. Mon tour arrive... aussi contre moi... Pourquoi n'ai-je pas réagi ? Sans
Après un "Bonjour Docteur... Bonjour Madame" le profes- doute, la surprise !
seur, d'une cinquantaine d'années, s'assoit à son bureau. Je ne peux pas comprendre, ni admettre qu'un pro-
2e surprise : l'ordinateur et son écran ne sont plus sur fesseur ou un médecin traite une ou un patient d'une
le côté du bureau, mais en bonne place presque au façon aussi cavalière... Comment expliquer ce manque
milieu. Il regarde l'écran et me dit : "Vous étiez suivie d'écoute et de considération ? C'est encore plus sur-
par le Docteur X ?" Je précise : "J'ai été suivie par le prenant pour une première consultation, en vue de la
Professeur Y pendant 16 ans et ensuite 12 ans par le reprise d'un dossier et pour un suivi médical.
Docteur X." Le professeur me demande : "Vous avez Une question me vient à l'esprit : l'interne présent
votre ordonnance et les résultats de vos analyses ?" prend-il cette consultation comme un exemple à suivre
Je tends les papiers, il jette un œil sur l'ordinateur et lorsqu'il sera installé ?
compare... "C'est bon, ça se maintient." La médecine avance, fait des progrès, mais chez les
J'ose timidement dire que j'ai fait un court résumé du début médecins qui nous soignent, certains sont dépour-
de la sclérodermie (une page écrite), la réponse tombe vus d'humanité. Le savoir seul ne fait pas de grands
"C'est bien, mais c'est inutile, j'ai tout sur mon écran !"... médecins.
Petit Journal de l’ASF et de la sclérodermie 8 Petit Journal de l’ASF et de la sclérodermie 9
Témoignages Témoignages
À notre ami Gilbert
La sclérodermie vient encore d'emporter une victime. Notre
ami Gilbert est parti. Il y a longtemps, Gilbert s'était investi
Gilbert nous a quittés et nous
dans notre association, ensuite Farida, son épouse, l'a rejoint
sommes très tristes. Nous avons
et à eux deux, ils organisaient et participaient à différentes
parcouru un long chemin en-
manifestations dans leur région.
semble lors de nos rencontres
Merci à Gilbert pour tout ce qu'il a fait pour l'ASF et pour les
amicales. Il était un homme
adhérents bretons.
sincère, d’une grande générosité,
Nous souhaitons à Farida et à ses enfants beaucoup de courage
dévoué aux autres, il sera toujours
dans ces douloureux moments.
dans nos souvenirs.
Nous pensons beaucoup à toi,
Gilbert a longtemps été le seul homme sclérodermique à être délégué Farida, nous partageons ton
de sa région : la Bretagne. De breton, il avait le caractère entier. Quand immense peine. Nos affectueuses
il décidait de faire une action, il se donnait à fond. Avec ses adhérents, pensées t’accompagnent, surtout
Gilbert lors du dernier Congrès il a su créer des liens profonds. Nos pensées vont vers Farida, nous dans les moments de grande soli-
de l’ASF en mai 2019 à
Talmont-Saint-Hilaire.
t’aimons. tude. Nous t’embrassons bien fort.
Photo Jean-Claude Dietrich
Gilbert était un homme réservé. Son investissement dans l’association était complet. Il va nous
manquer. La maladie l’a beaucoup touché et son cœur pourtant si généreux l’a lâché brutalement.
Nous garderons de lui plein de beaux moments, de belles photos. Je me souviens de toi Gilbert lors de mon Que de tristesse cette année au sein de l’ASF, nous
Au revoir Gilbert premier CA en 2012. J’avais des palpitations et avons déjà perdu notre Bernadette qui était très
j’étais au bord du malaise, et je t’avais demandé malade, mais toi, Gilbert ? À peine retraité, tu t'en
Nous ne connaissions Gilbert que par nos rencontres lors des CA, des AG et des Congrès de l’ASF. Mais ces de poser les questions à ma place, et tu l’as fait vas, seul, en catimini. Cette nouvelle m'a beaucoup
brefs moments nous ont permis de l’apprécier pleinement. Réservé et discret, toujours d’humeur égale, il fai- si gentiment. Tu étais un homme formidable, attristée, c'était si soudain.
sait face à la maladie avec un courage tranquille. Bien que durement atteint, il était toujours prêt à payer de sa quel bonheur de t’avoir connu. On se téléphonait Pendant quelques années, nous travaillions avec le
personne pour faire connaître l’ASF dans sa Bretagne natale, notamment lors du festival des Vieilles Charrues, souvent et on parlait peinture. Tu ne te plaignais standard téléphonique, nous échangions, tu étais un
où, chaque année, avec son épouse Farida, il tenait un stand de crêpes, pâtes et sandwiches. Nous garderons jamais. Je garde en mémoire ton anniversaire et homme très discret, toujours prêt à rendre service,
précieusement le sou- celui de Gérard au mois de mai 2017, tu étais il faut cela pour entrer à l'ASF. Tu me manqueras et
venir de sa gentillesse et du 20.05 et Gérard du 19.05 (pas de la même courage à Farida, ton épouse.
de son sourire : ils nous année). Tu étais content comme un gamin quand
ont beaucoup marqués on a fêté vos deux anniversaires, avec un peu
et vont beaucoup nous d’avance, mais quel bon moment nous avons
Nous garderons de toi ta modestie et nous
manquer… passé avec tous les membres de l’ASF. Tu vas
continuerons de penser à toi.
beaucoup nous manquer ainsi qu’à Farida, tes
enfants et petits-enfants. KENAVO Gilbert
Cher Gilbert, tu vas
nous manquer. Nous Gilbert, Gigi comme j’aimais t’appeler pour te taquiner,
aimions discuter avec Mon ami, mon confident, mon compagnon de bataille, tu es parti, sans crier gare, parmi les anges de l’ASF.
toi, tu étais apaisant, La veille de ta disparition, nous avons longuement discuté comme d’habitude. C’est comme si nous ne nous
doux, calme et si étions pas quittés de vue.
gentil. Vous étiez un Nous avons parlé des vacances. Nous voulions nous voir cet été, mais à cause du Covid ce n’était pas possible.
couple si harmonieux Alors on s’est dit au mois d’octobre, on se verra.
avec Farida. Nous Je pleure et pense très fort à Farida, à tes filles et petits-enfants dont tu étais fier.
penserons toujours à En recherchant des photos de nos rencontres : que de souvenirs. Nos vacances en Bretagne, votre venue à
toi. Lyon un été.
Dans tes yeux azur et ta douce voix, se reflétaient ta gentillesse et ta bienveillance.
Gilbert et Farida Biannic, en compagnie de Thierry et Mireille Gat, à Strasbourg. Nous sommes très tristes et tu resteras toujours dans nos cœurs.
Petit Journal de l’ASF et de la sclérodermie 10 Petit Journal de l’ASF et de la sclérodermie 11
Vie de l'association Vie de l'association
Ça s'est passé en Rhône-Alpes Vente de gâteaux à Bordeaux
Hiver 2019/2020 : Marchés 16 février : Remise de chèque de la troupe Dans le cadre de notre association Alimente Mon Coeur qui a comme but de
de Noël Ozon la Scène à la mairie de Saint-Symphorien faire découvrir le milieu associatif aux étudiants, nous avons réalisé une vente
d’Ozon qui a organisé un pot de l’amitié. de gâteaux pour l’association des Sclérodermiques de France .
Comme chaque année, des
marchés de Noël ont été Comme j'étais alitée, c’est Thierry qui est allé Elle s’est déroulée le 13 novembre 2019. Tous les bénéfices ont été reversés
organisés au profit de l'ASF à cette remise de chèque pour me représenter, directement à l’association des Sclérodermiques de France.
par Joséphine SEGURA et et représenter l’ASF. Merci à tous et surtout à Cela nous a fait plaisir de voir la solidarité de tous les étudiants de GLT, mais
son amie Marie-Claude à Pont-Evêque, Grigny la troupe de théâtre qui préparera sa nouvelle aussi de l’ensemble de l’IUT Bordeaux Bastide.
et Jonage. saison à la rentrée. Ouassima Arrad
Les sommes recueillies ont été versées Mireille Gat
intégralement à l’ASF.
La dernière manifestation était la parade de
Noël à Jonage.
Bravo à toutes les 2 pour leur fidèle implication.
26 janvier : Pièce de théâtre à Avec le Covid-19, le Théâtre de mars à
Saint-Symphorien-d’Ozon Simandres, les 10 kms de Corbas pour le 29 juin,
la course La Thiloise dans l’Ain en septembre ont
La sympathique
été annulés.
troupe Ozon la
Scène nous a
Des cafés gourmands seront mis en place, afin de
présenté :
se rencontrer en petit comité, localement : dans
« Un malade
un salon de thé, un café, chez une adhérente,
très imaginaire »,
dans son jardin...
pièce déjantée
Dans chaque département, on essaiera de
qui a ravi le public
favoriser ces rencontres.
venu nombreux,
Merci aux personnes qui veulent y participer, de
dont le maire de
se faire connaître.
Saint-Symphorien-
d’Ozon, Pierre
Je suis à la recherche d'une personne qui
Balesio, et des
élus. J’en profite
pourrait m'aider dans ma délégation, puis me Nadia Bekkara recherche une personne pouvant reprendre la délégation de la Nouvelle Aquitaine.
pour remercier
remplacer. Merci de prendre contact avec moi. Merci de prendre contact avec elle.
la commune de nous accueillir chaque
année dans la belle salle du centre culturel
Louise-Labé.
Petit Journal de l’ASF et de la sclérodermie 12 Petit Journal de l’ASF et de la sclérodermie 13
Vie de l'association Vie de l'association
Journée mondiale de la sclérodermie Congrès mondial de la sclérodermie
Suite à l'épidémie de Covid-19, toutes les rencontres ont été annulées.
Seules, 2 manifestations ont été organisées en ligne, sur Internet : une visio-
conférence organisée par le CHU de Lille et une interview du Professeur Yannick
Allanore, diffusée sur la page Facebook de l'ASF, en direct.
Lundi 22 Juin 2020 de 14h à 16h. Lundi 29 juin, de 18h à 18h30 sur
Service de Médecine Interne et la page Facebook de l’association.
Immunologie Clinique du CHU de Interview du Professeur Yannick
LILLE, Hôpital Huriez Allanore
Au programme : Au programme :
Sclérodermie et coronavirus, quelles questions Qu’est-ce que la sclérodermie ?
se poser ? Réponses aux questions de la communauté
Activité physique adaptée à la maison. Sclérodermie et Covid-19
Relaxation, sophrologie, un temps pour soi pour
mieux vivre avec une maladie chronique. L'interview est disponible sur le site internet de
l'association :
https://www.association-scleroder mie.fr/
agenda/#mondiale
Le Congrès a été enregistré et vous avez accès aux présentations du 12 juillet au 20 décembre une
fois inscrit. L'inscription est gratuite. Vous pouvez afficher autant de sessions que vous le souhaitez.
https://fesca-scleroderma.eu/patientcongress2020/
Les présentations sont en anglais, mais vous pouvez
visionner celle du Professeur Allanore, qui est en
français.
Il répond à toutes les questions que vous nous aviez
fait parvenir en amont du Congrès.
La 7e édition du congrès en 2022 aura lieu
à Prague. Les dates officielles
seront annoncées prochainement.
Petit Journal de l’ASF et de la sclérodermie 14 Petit Journal de l’ASF et de la sclérodermie 15
Vie de l'association Vie de l'association
Pique-nique au parc et sophrologie : PROCÈS-VERBAL DE L'ASSEMBLÉE
une respiration pour la rentrée GÉNÉRALE ORDINAIRE
Samedi 5 septembre dématérialisée à huis clos au siège social de l'ASF - le lundi 28 septembre 2020
Pendant les visio-conférences des derniers mois, quelques adhérentes avaient Par application de la faculté ouverte par l’ordonnance n°2020-321 du 25 mars 2020, adaptant
insisté pour que l’on trouve quand même rapidement un moyen de se retrouver. les règles de réunion et de délibération des assemblées en raison de l’épidémie de Covid-19,
Un pique-nique était une bonne option dans la période. Le 5 septembre, il ne l’Assemblée générale des adhérents s’est tenue à huis clos. Les adhérents n’ont pas pu y participer
pleuvait pas certes, mais la température n’était pas forcément suffisante pour physiquement. Un courrier en date du 27 juillet 2020, stipulant les conditions particulières de cette
que cela soit confortable pour les malades. Malgré cela, quatre adhérentes sont Assemblée, l’ordre du jour, les résolutions mises au vote, le « Rapport » du Contrôleur aux comptes,
venues au parc floral de Vincennes. a été adressé à chaque adhérent. Un bulletin de vote répertoriant toutes les résolutions et une
enveloppe réponse T (pré-affranchie et libellée) étaient joints à cet envoi avec une date limite de
La proposition que Martine Torrent avait faite au dernier Conseil d’administration de faire des séances retour fixée au 17 septembre 2020. Tous les bulletins de vote étaient parvenus le 28 septembre
de sophrologie lorsque nous réunissons des groupes de malades avait séduit toutes les adhérentes 2020, au siège social de l’Association : chez Monsieur Christian Damon, 136 rue des Mouises 45130
et à 14h30, nous nous sommes connectées à elle via Zoom pour suivre une magnifique séance Baccon.
dans le parc. L’exercice que nous a proposé Martine au cours de la séance « Vivre autrement avec
ses 5 sens dans la sclérodermie » était de mettre nos cinq sens en éveil pour observer, sentir, voir, Ordre du jour de l’Assemblée générale ordinaire des adhérents :
toucher, écouter toutes les choses belles, étonnantes, colorées, qui nous entouraient dans ce parc 1. Rapport moral sur la gestion, le développement et l’action de l’Association au cours de l’exercice
magnifique. Et cela malgré toutes les atteintes que subissent les sens au cours de la maladie, la écoulé, réponses aux questions, vote (voir Petit Journal n° 103).
peau en particulier. Aller vers la conscience de tout ce qui est beau et positif autour de nous plutôt 2. Rapport financier (exercice 2019), réponses aux questions, approbation des comptes et affectation
que de laisser notre cerveau faire son travail habituel de repérage et mise au premier plan de ce qui du résultat, vote (voir Petit Journal n° 102).
pourrait nous mettre en danger. 3. Présentation du budget de l’exercice 2020, vote (voir Petit Journal n° 102).
4. Quitus au trésorier, vote.
Merci à Martine pour cette belle expérience et merci aussi à elle d’avoir accepté de reproduire cette 5. Rapport du contrôleur aux comptes, réponses aux questions (ci-dessous).
séance juste après pour les deux personnes qui n’avaient pu être physiquement présentes avec 6. Candidatures : renouvellement des membres du Conseil d’administration et des membres
nous. du Bureau, candidature d’un nouveau contrôleur aux comptes, candidatures aux délégations
Chantal Darsch régionales.
7. Nouvelle composition du Conseil scientifique.
Étaient présents à cette assemblée et pour le dépouillement des bulletins de vote :
En qualité de représentants de l’Association :
• Mme Dominique Godard Présidente
• Mme Dany Damon Déléguée régionale
• M. Christian Damon Trésorier
En qualité de témoins de moralité :
• Mme Odile Bracquemont Adhérente
• Mme Joëlle Cabane Adhérente
• M. Jean Cabane Adhérent – Ancien Président du Conseil scientifique A.S.F
• M. Gilbert Godard Adhérent
Dominique Godard préside la séance, Dany Damon est désignée en qualité de secrétaire de séance.
Christian Damon donne le nombre d’adhérents au 31 décembre 2019 : 1178
Actuellement, les adhérents à jour de leur cotisation, sont au nombre de 1119.
1116 courriers ont été envoyés – 4 retours non distribués
587 bulletins de votes étaient parvenus à l’ouverture de cette assemblée, dont 99 pouvoirs.
583 suffrages exprimés.
Suivant les statuts et le règlement intérieur, le quorum fixé à un quart des membres présents ou
valablement représentés (soit pour 2020 : 279 adhérents) est largement atteint pour la tenue de cette
Assemblée générale ordinaire.
Petit Journal de l’ASF et de la sclérodermie 16 Petit Journal de l’ASF et de la sclérodermie 17
Vie de l'association Vie de l'association
Toutes les pièces nécessaires au bon déroulement de cette Assemblée étaient en possession des Résolution 6 : Candidatures (toutes les lettres de candidatures sont
adhérents, ceci leur a été notifié dans le courrier du 27 juillet 2020, à savoir : parvenues au Conseil dans les délais et ont été approuvées par le Conseil) :
• Le rapport moral, Petit Journal n° 103.
• Le rapport financier et le compte de résultat de l’exercice 2019, Petit Journal n° 102. a) Renouvellement des membres du Conseil :
• Le budget de l’exercice 2020, Petit Journal n° 102. L’Assemblée générale des adhérents accepte, pour un mandat de trois ans, le renouvellement des
• Le rapport du Contrôleur aux comptes, joint au courrier du 27 juillet 2020. membres du Conseil d’administration qui ont présenté leurs candidatures
Farida Biannic (Administratrice)
Aucune question des adhérents concernant ces différents points, n’étant parvenue pour cette Dominique Godard (Administratrice)
Assemblée, les membres présents procèdent au dépouillement des bulletins de votes. Christian Damon (Administrateur)
Évelyne Charrier (Administratrice)
Résolution 1 : L’Assemblée générale des adhérents de l’ASF approuve le Françoise Mathon (Administratrice)
rapport moral • POUR : 582
• POUR : 583 • CONTRE : 0
• CONTRE : 0 • ABSTENTION : 1
• ABSTENTION : 0 Les membres du Conseil sont réélus à la majorité des votants pour une durée de
Rapport moral approuvé à l’unanimité. 3 ans.
Résolution 2 : L’Assemblée générale des adhérents de l’ASF approuve le b) Renouvellement des membres du Bureau :
rapport financier L’Assemblée générale des adhérents accepte, pour un mandat d’un an, le renouvellement des
• POUR : 583 membres du Bureau qui ont présenté leurs candidatures
• CONTRE : 0 Dominique Godard (Présidente)
• ABSTENTION : 0 Laurence Schuller (Vice-Présidente)
Rapport financier approuvé à l’unanimité. Christian Damon (Trésorier)
Nathalie Gwozdecki (Secrétaire)
Résolution 3 : L’Assemblée générale des adhérents de l’ASF approuve le • POUR : 582
budget 2020 • CONTRE : 0
• POUR : 582 • ABSTENTION : 1
• CONTRE : 0 Les membres du Bureau sont réélus à la majorité des votants pour une année.
• ABSTENTION : 1
Budget 2020 approuvé à la majorité des votants. c) Candidature d’un nouveau contrôleur aux comptes :
L’Assemblée générale des adhérents de l’ASF accepte la candidature d’un nouveau contrôleur aux
comptes Christian Torrent.
Résolution 4 : L’Assemblée générale des adhérents de l’ASF, donne quitus
de sa gestion au trésorier Christian Damon
• POUR : 581
• POUR : 582
• CONTRE : 0
• CONTRE : 1
• ABSTENTION : 2
• ABSTENTION : 0
La candidature du nouveau Contrôleur aux comptes est approuvée à la majorité
Quitus est donné au Trésorier à la majorité des votants
des votants.
Résolution 5 : L’Assemblée générale des adhérents de l’ASF approuve le La prochaine Assemblée générale ordinaire devrait se tenir le samedi 29 mai 2021, aux "Jardins de
rapport du contrôleur aux comptes Michel Genillier l’Atlantique" à Talmont-Saint-Hilaire (Vendée).
• POUR : 582
• CONTRE : 0 L’ordre du jour étant épuisé et le dépouillement terminé, la séance est levée.
• ABSTENTION : 1
Le rapport du Contrôleur aux comptes est approuvé à la majorité des votants. La Présidente de séance La secrétaire de séance
L’Assemblée générale tient à remercier Michel Genillier pour les années consacrées bénévolement Dominique Godard Dany Damon
à l’ASF.
Petit Journal de l’ASF et de la sclérodermie 18 Petit Journal de l’ASF et de la sclérodermie 19Demande d'envoi Demande d'envoi
v e a u
Nou La sclérodermie systémique est une maladie
complexe, qui a plusieurs formes d'expression.
Les objectifs principaux de ce document sont
d'informer le public sur cette maladie rare et de
favoriser la connaissance du vécu des personnes
atteintes par cette maladie.
Ce livret s'inscrit dans la mission d'information et
de communication sur les maladies auto-immunes Le CD-ROM sur Questions de patients La sclérodermie en 100 Problèmes
la rééducation Cet ouvrage répond aux questions bucco-dentaires
de la Filière de santé FAI²R et du Centre de
fonctionnelle multiples questions que Cet ouvrage est conçu associés à la
Référence des maladies auto-immunes systémiques
Réalisé par l'équipe du se posent les patients pour les malades et sclérodermie
rares RESO de Bordeaux. Professeur Poiraudeau, comme leurs proches. Il leur entourage et pour systémique
chef du service de fait un point complet sur tous ceux qui souhaitent Livre de conseils pour la
Ce travail est issu d'une collaboration étroite rééducation fonctionnelle les signes et l’évolution mieux connaître cette prévention et la prise en
associant des malades, des soignants, l'ASF et une de l'hôpital Cochin à de la sclérodermie maladie. charge des problèmes
illustratrice. Paris. Exercices à faire systémique, sur les Avec le soutien de la bucco-dentaires.
pour conserver une différentes atteintes Filière de Santé FAI²R. Ce livre a été réalisé avec
Nous remercions chaleureusement les patients certaine fonction des organiques qu’elle le centre de référence
membres. peut provoquer, sur O-Rares et le soutien de
qui ont collaboré par leurs témoignages à la Filière FAI²R
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l'élaboration de ces histoires, afin de donner une
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charge des problèmes bucco-dentaires.
Ce livre a été réalisé avec le centre de référence O-Rares
et le soutien de la Filière FAI²R
Sommaire :
Chapitre 1 : Généralités
Chapitre 2 : Les problèmes bucco-dentaires
• Atteintes des lèvres et du pourtour de la bouche
• Atteintes de la muqueuse buccale
• Atteintes des glandes salivaires
• Problèmes parodontaux
• Problèmes dentaires
• Douleurs à la mastication
Chapitre 3 : La prévention et la prise en charge
• Prévention bucco-dentaire
Stop aux ulcérations La sclérodermie et le travail Guide parcours de santé
• Durcissement de la peau et diminution de
Bande dessinée Plaquette et deux flyers sur les conséquences de des malades chroniques
l’ouverture buccale
sur la prévention et la maladie au travail. Documentation réservée aux Guide qui permettra de
• Lésions des lèvres et de la muqueuse buccale
le traitement des personnes en activité. mieux être pris en charge
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ulcérations. Avec le soutien de la Fondation Maladies Rares. et de mieux gérer le quoti-
• Érosions et hypersensibilité dentaire
Avec le soutien dien.
• Consultation chez le chirurgien-dentiste institutionnel d'Actelion. Avec le soutien du Labora-
• Problèmes parodontaux
toire Inventiva.
Petit Journal de l’ASF et de la sclérodermie 20 Petit Journal de l’ASF et de la sclérodermie 21Demande d'envoi
DEMANDE D’ENVOI Sites Internet fiables d'informations sur la santé
Bulletin à compléter et à renvoyer
NOM : ..............................................................................PRÉNOM : .................................................................
ADRESSE : .............................................................................................................................................................
CODE POSTAL : .....................................VILLE : ...............................................................................................
NUMÉRO DE TÉLÉPHONE : ...........................................
Je souhaite recevoir :
c le CD ROM 2 timbres
c questions de patients 6 timbres
c la maison virtuelle 3 timbres c plaquette ou c DVD
c stop aux ulcérations 2 timbres
c problèmes bucco-dentaires 4 timbres
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c guide parcours de santé 6 timbres
c la sclérodermie et le travail* 2 timbres
c BD sclérodermie 2 timbres
*Cette documentation est réservée aux personnes en activité professionnelle
TOTAL : .......................................timbres
c Envoi groupé de la documentation, exclusivement réservé aux nouveaux adhérents : 10 timbres
Informations sur le Covid-19
https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/maladies-infectieuses/coronavirus/
c Chaufferette électrique : nouveau modèle qui chauffe des 2 côtés
c 1 chaufferette : 22 € (frais d’envoi compris)
c 2 chaufferettes : 44 € (frais d’envoi compris)
TOTAL :........................................€
Chèque à établir à l’ordre de l’ASF, uniquement pour les chaufferettes.
c Poisson malin 3 timbres
ATTENTION : STOCKS LIMITÉS
Poisson malin, offert par le Lions
Club de Vannes-Bertranne.
À RENVOYER À MME DANY DAMON Vaccination et maladies chroniques
https://vaccination-info-service.fr/Vaccination-et-maladies-chroniques
136 rue des Mouises - 45130 BACCON
Renseignements : 02 38 80 79 22 Pour les adhérents qui reçoivent le document en PDF, les liens des sites Internet sont accessibles en cliquant
directement sur le lien dans le texte.
Petit Journal de l’ASF et de la sclérodermie 22 Petit Journal de l’ASF et de la sclérodermie 23Les responsables de l'ASF
MEMBRES DU BUREAU
1 Dominique GODARD, Présidente
35 Route de Saillagouse - 66800 ESTAVAR
2
4 17
Laurence SCHULLER, Vice-présidente
Impasse des Eaux - 85440 TALMONT-SAINT-HILAIRE
5 Tél : 09.72.47.81.22
3 6 7
Christian DAMON, Trésorier
136 rue des Mouises - 45130 BACCON
Tél : 02.38.80.79.22
9 12
Nathalie GWOZDECKI, Secrétaire
8 avenue du Collège - 57380 FAULQUEMONT
10 Tél : 06.10.56.80.06
11
8 Membre du Conseil national de l’Alliance Maladies
16 13 Rares : Béatrice LINÉ
14 Chargé des protocoles de recherche
15 Jean-Louis PIERRET - Administrateur
1Béatrice LINÉ 19 bis rue Albert 1er - 01000 BOURG-EN-BRESSE
Administrateur
27 Rue des Bléries 7 13
80200 PERONNE Françoise MATHON Danièle PRONO
Tél : 03.64.27.40.93 Administrateur Administrateur
3 Rue des Fossés Résidence Le Crystal, Bât. 1-Appt. 131
2 39240 ARINTHOD
Tél : 03.84.48.01.42
54 rue Shirin-Ebadi
34000 MONTPELLIER
Évelyne CHARRIER Tél : 06.20.78.64.21
Administrateur
8
14
12 rue Carnot
60610 LA CROIX-ST-OUEN Nadia BEKKARA
Tél : 03.44.41.58.84 Administrateur
Tél : 04.68.42.39.07 Lila CAMPS
Déléguée régionale
3 9
42 rue de l’Estoublon
13300 SALON-DE-PROVENCE
Laurence SCHULLER Tél : 06 50 91 87 23
Jacques SURGET
4 Délégué régional
24 Issalo-Haut
19600 LARCHE 15
Marilyne ROI Martine TORRENT
Déléguée régionale Tél : 05.55.22.98.66
Déléguée régionale
10
27 A rue Marcel-Gayet 12 avenue du Belvédère de Cerdagne
50350 DONVILLE-LES-BAINS 66760 ENVEITG
Tél : 09.84.28.52.86 Tél : 07.67.39.71.07
Bernadette GENILLIER
Déléguée régionale
5 28 Chemin des Treilles
Voie Nouvelle 16
Farida BIANNIC, administrateur 63300 THIERS Martine JARLAN
34 Rue du Dartmoor Tél : 04.73.80.33.74 Déléguée régionale
29270 CARHAIX-PLOUGUER 106 rue des Villageoises
Tél : 02.98.99.15.69
Yanne PERRIAULT
11 31660 BESSIERES
Tél: 05.61.84.94.25
Mireille GAT jarlan.martine@hotmail.fr
Administrateur Administrateur
3 rue de la Motte-au-Duc
35000 RENNES
Tél : 02.99.00.80.59
5 Lotissement Le Chatenay
69360 SIMANDRES
Tél : 04.78.02.89.22
17
Nathalie GWOZDECKI
6
Dany DAMON
12 18
Sylvie MARTAIN
Déléguée régionale Chantal DARSCH
Administrateur
136 rue des Mouises Déléguée régionale
3 Impasse des Hespérides
45130 BACCON 25 rue de Vitry
38830 CRÊTS-EN-BELLEDONNE
Tél : 02.38.80.79.22 93100 MONTREUIL
s.martain@orange.fr
Tél: 01.43.63.55.02
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