Patients MICI & Monde du travail - SYNTHESE GLOBALE - Observatoire National des ...

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Patients MICI & Monde du travail

       SYNTHESE GLOBALE

                                                              Christina Bienenfeld
                                                              Christina.bienenfeld@ifop.com
                                                              01 72 34 94 80

                                                              Kamelia Aït-Ali
                                                              Kamelia.aitali@ifop.com
Connection creates value                                      01 72 34 95 40
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OBJECTIFS ET APPROCHE DE L’ÉTUDE

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LES MICI, DES PATHOLOGIES À FAIBLE PRÉVALENCE MAIS À INCIDENCE CROISSANTE…

         Les maladies inflammatoires chroniques intestinales
          (MICI) représentent un groupe de maladies caractérisées
          par une inflammation chronique de l’intestin.                                                          MC
         Elles regroupent deux grandes affections :
         - La maladie de Crohn (MC)
         - La rectocolite hémorragique (RCH)

    Ces deux affections comportent des caractéristiques cliniques                                              RCH
    et pathologiques distinctes mais qui peuvent se chevaucher.

                                                                    Généralement diagnostiquées chez l’adulte jeune âgé de
       De plus en plus fréquentes, les MICI                        20 à 30 ans, elles peuvent cependant survenir à tout âge.
        concernent aujourd’hui plus de 200 000
        personnes en France et 2,5 millions en Europe.
        [source: association françois aupetit]                       Les femmes sont légèrement plus touchées par les MICI,
                                                                    plus particulièrement dans le cas de la maladie de Crohn.

                                                                                                                                3
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LA PROBLÉMATIQUE DU RELATIONNEL AVEC LE MONDE DU TRAVAIL SE POSE PARTICULIÈREMENT
                   POUR CES PATHOLOGIES CHRONIQUES, QUI CONCERNENT LES PATIENTS JEUNES

Etant donné l’âge des personnes atteintes, les problématiques liées au monde du travail sont particulièrement
prégnantes pour les patients MICI
En effet, nombre de questions se posent concernant l’intégration des patients atteintes de MICI dans le monde de travail et la
manière dont les difficultés inhérentes à la pathologie mais aussi liées à la perception de ces pathologies peuvent être surmontées.
la

     Dans ce contexte, l’AFA * a souhaité mettre en place une Enquête nationale auprès de différentes cibles –
     Patients, Employeurs, Médecins du travail – avec comme objectif
     → De faire un état des lieu du vécu et des expériences des patients MICI du monde du travail
     → Suite à ce constat, aider à identifier des axes prioritaires à mettre en place, afin de développer des outils
         d’aide à l’insertion des patients dans le monde du travail
     → A plus court terme, par la logique de l’enquête quantitative, obtenir des chiffres clés permettant à l’AFA
         de communiquer sur le sujet

                                                                                              * Avec le soutien de Takeda France

                                                                                                                                   4
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LE DISPOSITIF GLOBAL DE L’ENQUÊTE [ÉCHANTILLON INITIALEMENT VISÉ]

          Employés
                             Patients             PHASE                           PHASE PRINCIPALE
Etape 1                       MICI              QUALITATIVE                        QUANTITATIVE

                                                     n=12                              n=1000
                                             Entretiens face-face                      Online
                                                                                                           Le présent
                                                                                                           document
                                                                                                            retrace
                             Les grands enseignements de cette étape auprès des patients serviront de
                                 base de discussion avec les employeurs et les médecins du travail      l’essentiel des
                                                                                                           différents
                                                                                                         étapes, avec
                                                                    Médecins du                         un focus sur la
                                               Employeurs                                                    partie
          Employeurs

                                                                      travail
                                                                                                         quantitative
Etape 2
                                                     2 Focus groupes

                                                                                                                      5
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…
     PHASE
   QUALITATIVE
                                        ECHANTILLON FINAL DE LA PHASE QUALI PATIENTS                                                                         Quali patients
        n=12
Entretiens face-face
                                                                                                            Durée : 55 minutes – 75 minutes
                                                    12 entretiens individuels avec des                        En règle générale à domicile
                                                        patients atteints de MICI                     En région parisienne (+ 1 inter région Centre)

                        Par sexe :                                     7 femmes                                        5 hommes
L’échantillon obéit à
une logique de
diversité, mais est     Par type de pathologie :                 7 Maladie de Crohn                          5 Rectocolites Hémorragiques
marqué
                        Par recrutement:                                8 via AFA                                      4 via l’IFOP
→ par la forte
  présence des                                                                                                         7 ≥ 36 ans
                        Par groupe d’âge:                              5 < 36 ans
  CSP +.                                                              (min : 26 ans)                                   (max 53 ans)
→ par la présence
  de patients se
                        Par CSP:                                    9 cadres                                3 professions intermédiaires ou
  considérant en
                                                             [ou professions libérales]                                Employés
  rémission, ou
  avec des crises
  espacées.             Par statut pathologiques/                                                                            4 avec des crises
                                                             6 patients avec crises
                        fréquence des poussées :                                                 2 avec des crises           fréquentes voire
                                                               très espacées en
                                                                                                     espacées                   continues
                                                                   rémission
                        Par secteur /
                        taille d’entreprise              4 public                         4 GE                       3 PME                       3 TPE
                        emploi en cours:                                                                                                                 6
PHASE PRINCIPALE
 QUANTITATIVE                         ECHANTILLON FINAL DE LA PHASE QUANTI PATIENTS                                                    Quanti patients

    n=1000
    Online

                   • Voie de recrutement :
                   Lien menant à l’enquête posté sur le site de l’AFA entre le 8 mars et le 6 avril 2016

                   • Critères d’inclusion :
                   Patients atteints d’une MICI (Maladie de Crohn, RCH ou MICI indéterminée), âgés de 18 ans ou
                   plus et étant actuellement en activité ou ayant déjà travaillé par le passé.

                   •   Taille de l’échantillon :
               1 410 répondants ont répondu à cette étude.
               1 410 répondants ont répondu à cette étude.                                          60 % des répondants
               Parmieux,
               Parmi      1126
                      eux,1126   patients
                               patients   MICI
                                        MICI   actuellement
                                             actuellement enen activité.
                                                             activité.                              sont membre de l’AFA

                    L’objectif de recrutement de 1000 patients MICI a donc largement été dépassé au terme d’un mois de terrain.

                                                                                                                                   7
ANALYSES RÉALISÉES PHASE QUANTI PATIENTS                                                    Quanti patients

Les résultats de cette étude ont fait l’objet de plusieurs analyses :
• Croisement des résultats avec les différentes sous-populations identifiées : Selon le sexe, l’âge, la
  situation professionnelle, le type de MICI et sa sévérité, les traitements actuellement pris, les
  caractéristiques de l’emploi actuel (type de contrat, secteur d’activité…) et d’autres variables*
• La réalisation d’une typologie : Permettant de ressortir les principaux groupes constituant la population
  des patients MICI.
• La caractérisation automatique : Permettant d’identifier les variables qui impactent le plus la satisfaction
  et l’insatisfaction des répondants.
• Les scores WPAI : Permettant de mesurer la perte de productivité des patients MICI sur les 7 derniers
  jours.
• Construction d’indices à partir des résultats de l’étude : La stabilité en entreprise, l’entrée en entreprise
  (avant ou après diagnostic) et le parcours professionnel.

Aucun redressement n’a été effectué sur ces résultats.
* Les différences significatives mises en avant dans ce rapport ne sont pas exhaustives
DONNÉES SOCIO DÉMOGRAPHIQUES DES RÉPONDANTS                                                                        Quanti patients

                                                                                                               Répartition géographique
                         Sexe
    76%
              ♀
                                                            Age                                                                                N-E
   Femmes
                         24%                          19%
                                                                                                                  N-O                          23%
     52%                                                                                                          23%
                         Hommes 48%                               3%
                                                                             16%
                                                                                                                                    IDF
                                                                                                                                              22%
                                                      31%   12%                                                                     20%
                                                                       21%                                        23%
                                            18-29
                                            30-39                                                                                     19%
                                            40-49         25%
                                                                               18%                                                           25%
                                            50-59                      39%                                            S-O
                                                    17%
                                                                                                                      10%                      S-E
                                            60+                              Âge moyen :
                                                                                                                       11%                     23%
                                                                              38,4 ans

         Situation maritale
Marié/pacsé/en couple                 68%
                                                        Les patients MICI ayant répondu se différencie par la forte
           Célibataire         24%                  prépondérance féminine, et une population active légèrement plus
              Divorcé     7%                                jeune que la population active nationale (40 ans).
                                                       Pas de différence géographique vs la population nationale .
          Veuf/veuve     1%

                                                                                     xx%   Benchmark : données IFOP en population générale
                                                                                                                                                     9
                                                                                     xx%   Benchmark : données INSEE 2013
DONNÉES SOCIO DÉMOGRAPHIQUES DES RÉPONDANTS                                                         Quanti patients

                       Niveau d’études                                          xx%     Benchmark : données IFOP en population générale

                      Diplôme supérieur                    41%
                                                                        Catégorie socioprofessionnelle
                                                                 25%

                                 BAC + 2               25% 23%
                                                                               CSP +              16%
        BAC technique ou professionnel           12%
                                                                       Intermédiaire                                      71%
BAC général, BS, Capacité en droit, DAEU     6%

                               CAP, BEP          12%                           CSP -         3%

      Ancien brevet, BEPC ou équivalent     3%
                                                                             Inactifs          9%
Certificat d'étude primaire ou équivalent   1%

                           Sans diplôme     2%

                                                                                                                            Base totale
                                                                                                                                            10
CARACTÉRISTIQUES DE LA PATHOLOGIE

                                    11
SÉVÉRITÉ ET ANCIENNETÉ DES MICI                                                                    Quanti patients

                                                                           Ancienneté de la MICI
                                                                      Moins d'un an                            4%
Forme de la MICI [auto déclarée]                                      1 à 5 ans                                     23%
                                                                                                  51%
                           5%                                         5 à 10 ans
                                14%                                                                                22%
   Légère
                     27%                                              Plus de 10 ans
   Modérée
   Sévère                   53%
                                                         3%
   Ne sait pas
                                                              Crohn
                                                   35%

                                                 RCH          62%
                                                                                               Recours à la chirurgie

                 Recours à la stomie                                                                Oui, plus d’une fois   19%
                                                                                                                                   34%
                                      5%                                                            Oui, une seule fois    15%

                                                                                           Non, mais cela a été évoqué     17%
            Oui                                                                                                                    67%
                                                                                   Non, et il n’en a jamais été question         50%
            Non                 95%

                                                                                                                                         12
FRÉQUENCES DES POUSSÉES ET SYMPTÔMES                                                                                                                              Quanti patients

                                                    Poussées actuelles….                                                                Symptômes associés aux périodes de crises

                                                                                                                                                      Fatigue générale                                      94%
                                                              En continu                      13%
                                                                                                                                                             Diarrhées                                     89%

  Un échantillon très                             Plusieurs fois par mois                    11%           32 %                                  Douleurs abdominales                                     87%
diversifié en termes de                                Une fois par mois                8%
                                                                                                                                      Douleurs articulaires/musculaires                        54%
poussées avec un fort                                                                                                                   Perte de poids/amaigrissement                          53%
                                                     Plusieurs fois par an                          17%
   consensus sur la                                                                                                                            Nausées/vomissements                      35%
triade des symptômes                              Une à deux fois par an                            18%
                                                                                                                                             Fissures, abcès ou fistules
                                                                                                                                                                                       30%
                                                                                                                                                    anales/péri-anales
 associés : la fatigue,                                                                                                                    Problèmes dermatologiques                  27%
                                                                                             12%
  les diarrhées et les                          Tous les deux à trois ans
                                                                                                                                                                 Fièvre            20%
douleurs abdominales                                      Moins souvent                                   22%
                                                                                                                                                   Problèmes oculaires           14%
                                                                                                                                                 Occlusion intestinales         12%
                                                                                                                                                                 Autres         12%
                                                                   Antériorité moyenne de la
                                                                                                                                                                                                     Nombre moyen de
                                                                  dernière poussée : 6,6 ans
                                                                                                                                                                                                      symptômes : 5,3

          Q10. A quelle fréquence surviennent actuellement les poussées due à votre MICI et à quelle fréquence survenaient-elles au plus fort de la maladie? Base : tous (n=1410)
          Q11. Si vous avez des poussez très espacées (moins souvent que tous les 2 ou 3 ans), de quand date la dernière crise que vous ayez faite? Base : poussées très espacées (n=265)                               13
          Q12. Quels-sont les symptômes associés à ces périodes de crises? Base : tous (n=1410)
LES TRAITEMENTS DE LA PATHOLOGIE                                                                 Quanti patients

                                                                                                 Traitements actuels

                                                                               Anti-TNF alpha                                                   41%

                                                                        Immunomodulateurs                                       28%

                                                                         5-ASA par voie orale                                   27%
                                                                                                                                        30%
 Les traitement les                                                   5-ASA par voie rectale                  7%
plus fréquents sont                                                          Antidiarrhéiques                      11%
les Anti-TNF alpha                                                  Cortisone par voie orale                   9%
                                                                                                                          11%
                                                                    Cortisone par voie locale        3%

                                                                                 Vedolizumab             4%

                                                                                Antibiotiques        3%

                                                                                      Stelara®      1%

                                                                                        Autres                            17%

                                                                                        Aucun                       12%               Nombre moyen de
                                                                                                                                      traitements : 1,5

                                                                                                                                                          14
        Q15. Quels traitements médicamenteux prenez-vous actuellement? Base : tous (n=1410)
CONTEXTE GLOBAL DE LA MICI AU TRAVAIL

                                        15
SITUATION PROFESSIONNELLE
                                                                                                                       Quanti patients

                                                  1 410 patients MICI
                                             Travaillant ou ayant déjà travaillé

                1 126
                Actifs*                                       98                   64            100            22
                                                         au chômage           Invalides     autres inactifs   retraités

    76% d’entre eux sont Satisfaits de
      leur situation professionnelle                                 La MICI est en cause dans
                                                                      50% des cas d’inactivité
     81% d’entre eux ont connu des
    difficultés au travail dues à la MICI
                                                  La MICI en cause
                                                  dans 67% des cas
    89% d’entre eux ont parlé de leur               de chômage
   MICI à leur entourage professionnel

    22% d’entre eux ont regretté d’en
                avoir parlé

*Actifs : personnes ayant actuellement une
           activité professionnelle                                                                               16
PROFIL DES CHÔMEURS
                                                                                                           Quanti patients

                 - Femmes                                    La MICI en cause dans
FOCUS CHÔMEURS

                 - Province                                 67% des cas de chômage
                 - 18-29 ans
                 - Pas de diplômes supérieurs           - Réactions négatives de l’entourage
                 - Consommateurs de tabac                 professionnel face à l’annonce de la MICI
                 - Maladie de Crohn                     - Regret d’en avoir parlé (46%)
                 - Antériorité du diagnostic 5-10 ans   - Frein à l’embauche (39%)
                 - Problèmes psychologiques             - Impact sur le choix du métier (56%)
                 - Anti-TNF Alpha, Cortisone,           - Impact sur l’orientation professionnelle
                   antibiotiques                          (66%)
                 - Insatisfaits de leur vie actuelle    - Licenciement à cause de la MICI (36%)

                                                                                                      17
LES PATIENTS MICI AYANT UN DIPLÔME SUPÉRIEUR ONT PLUS DE DIFFICULTÉS QUE LA MOYENNE
                            DES FRANÇAIS À INTÉGRER LA CATÉGORIE SOCIOPROFESSIONNELLE SUPÉRIEURE
                                                                                                                              Quanti patients

                                   Population générale                               Patients MICI

                                      Diplôme supérieur 25%                       Diplôme supérieur 41%
                                                                                                    41%*

39 %     des                  Total           CSP +                       Total           CSP +
                                              16%                                         16%
patients MICI
diplômes du
supérieur
                                      Diplôme supérieur 27%                       Diplôme supérieur 44%
                                                                                                    44%*
obtiennent un
statut de CSP +                               CSP +                                       CSP +
                                              19%                                         19%
Versus 64   % en
population générale
                                      Diplôme supérieur 24%                       Diplôme supérieur 40%*
                                                                                                    40%

                               ♀              CSP +
                                              13%                         ♀               CSP +
                                                                                          15%
                                                                                                           Base totale

                                                                                                                         18
POSTE ACTUEL DES ACTIFS                                                                                  Quanti patients

                                          xx%    Benchmark : données IFOP en population générale

  Intérim         Sans contrat                                                                             Partiel (sans
            1%                                                                                             lien MICI)
                                                Public
CDD         2%    5%                                                                                              11%               Complet
                                                                                                   Partiel
      12%          12%*                                                                            (cause MICI)
        12%                                   36%                                                        15%
                 Type de                   29%*               Secteur                                             Temps de
                 contrat                                     d’activité                                             travail
                                                                                    64%
                                                                                    71%*                                      74%
                           82%
                                                                                                                              81%*
                          74%* CDI
                                                                                        Privé

                                                                                                      Un nombre significativement
Plus de 8 répondants sur 10 sont en CDI et largement plus d’un tiers travaille
                                                                                                   moindre des patients MICI travaillant
                           dans le secteur public
                                                                                                            à temps complet

                                                                                                                                              Base actifs
CONTEXTE GLOBAL DE LA MICI AU TRAVAIL                                                               Quanti patients

                                                                                 NOTE MÉTHODOLOGIQUE
                  Nombre d’entreprises fréquentées
3,4 entreprises                                                  • Indice de la stabilité en entreprise :
    ont été
 fréquentées                                                     Cet indice a été calculé à partir des années d’expérience
 en moyenne                                                      professionnelle du patient MICI et du nombre
         23%                                                     d’entreprises qu’il a fréquentées.
                    22%

                                                                 Parcours professionnel stable                                  61%
                            18%
                                                                 • 0 à 9 ans d’expérience professionnelle  3 ans (ou +) en moyenne
                                                       14%
                                                                   dans la même entreprise
                                    12%     11%                  • 10 ans ou + d’expérience professionnelle  5 ans (ou +) en
                                                                   moyenne dans la même entreprise

                                                                 Parcours professionnel non stable                       39%

                                                                 • 0 à 9 ans d’expérience professionnelle  moins de 3 ans en
                                                                   moyenne dans la même entreprise
          1          2       3       4       5       6 et plus   • 10 ans ou + d’expérience professionnelle  moins de 5 ans en
                                                                   moyenne dans la même entreprise

                                                                                                                               Base actifs
IMPACT DES MICI SUR LE PARCOURS PROFESSIONNEL

                                                21
DIFFÉRENTS NIVEAUX D’IMPACT                                                                            Quanti patients

                                                      2/ Sur le parcours professionnel                   3/ Sur le poste, au quotidien
         1/ Sur le choix initial de la carrière
                                                     - Reclassements, changements de                   Difficulté de réaliser des missions,
             - Choix du métier initial, …
                                                        poste, frein à l’embauche….                    de progresser, aussi en raison des
IMPACT                                                                                                        symptômes de la MICI
POUR …                39 %                                         39 %
          J’ai dû renoncer au métier que      Changement d’orientation professionnelle à
          j’ai souhaité exercer : 15 %        cause de la MICI au cours du parcours :
                                              • Oui : 23 %                                                          La MICI a constitué un frein à
          J’ai choisi mon métier en           • Oui, en partie : 16 %
                                                                                                        45%         mon évolution professionnelle
          fonction de ma maladie : 8 %        • Non : 61 %

          En partie, j’ai dû adapter mon               Lors de la recherche d’emploi en raison du                    La MICI m’a empêché de réaliser
                                             25 %      nombre limité de postes disponibles adaptés à
          métier à ma maladie : 16 %
                                                       la MICI                                          43%         certaines missions imposées par
                                                                                                                    mon poste
                                             15 %      Ma MICI a constitué un frein à l’embauche

                                             11 %      J’ai été licencié à cause de ma MICI

                                                       On m’a changé de poste à cause de ma
                                             10 %
                                                       MICI

               → Seulement 37 % estiment qu’ils n’ont rencontré aucune difficulté au long de leur parcours
                                                                                                                                                       22
             → Seulement 19 % estiment que la MICI n’a jamais eu le moindre impact sur leur vie professionnelle
1/ L’IMPACT LORS DU CHOIX DE CARRIÈRE                                                                                 Quanti patients

                                                                                       Impact de la MICI sur le choix du métier exercé

                                                                     Oui, j’ai dû renoncer au métier que je souhaitais exercer                                15%     ST Impact
  Un impact sur 4 patients
                                                                        Oui, j’ai choisi mon métier en fonction de ma maladie                          8%               39%
 sur 10 en termes de choix
et d’orientation de carrière                                               En partie, j’ai dû adapter mon métier à ma maladie                                 16%

                                                                  Non, ma maladie n’a pas impacté mon choix professionnel                                       20%

                                                                               Non concerné, ma MICI s’est déclarée plus tard                                           41%
« J’aurais vraiment aimé passer du côté de la
production, en direct, sur le terrain, plutôt que
   d’être derrière un écran, mais avec cette
   maladie, ce n’est juste pas possible…… »
                                                                                               Changement d’orientation professionnelle

                                                                                            23%                16%                                    61%

                                                                                           Oui          Oui, en partie                                Non

              Q56. Votre MICI a-t-elle impacté le choix du métier que vous souhaitiez exercer? Base : tous (n=1410)                                                               23
              Q57. Au cours de votre parcours professionnel, avez-vous dû changer d’orientation professionnelle à cause de votre MICI? Base : tous (n=1410)
2 / LES DIFFICULTÉS PROFESSIONNELLES RENCONTRÉES LORS DU PARCOURS                                                                                                        Quanti patients

                                                                                                           Difficultés professionnelles dues à la MICI
                                                                                                                                                                                                Focus
                                                                                                                                                                                                actifs
                                                                                                                                                                                                n=1126
                                                                                                     Ma MICI a constitué un frein à mon évolution professionnelle                                39%
                                                                                                                                                                                                  45%

                                                                                   Ma MICI m’a empêché de réaliser certaines missions imposées par mon poste                                    39%
                                                                                                                                                                                                43%
            63 % des patients
                                                                                                                                                                                                 20%
            ont rencontré une                                             Pendant la recherche d’emploi, à cause de la limitation des postes adaptés à ma MICI                    25%
            ou des difficultés
                                                                                                                                                                          15%                    11%
             professionnelles                                                                                         Ma MICI a constitué un frein à mon embauche

             dues à leur MICI
                                                                                                                                  J’ai été licencié à cause de ma MICI   11%                     6%

                                                                                                                                                                               Public : 12%
                                                                                                                        On m’a changé de poste à cause de ma MICI        10%    Privé : 7%
                                                                                                                                                                                                 9%

                                                                                                                                   Je n’ai rencontré aucune difficulté                        37%42%

                                                                                                                                  Nombre moyen de difficultés :
                                                                                                                                                1,5

                                                                                                                                                                                                         24
Q58. Au cours de votre parcours professionnel, avez-vous fait face à des difficultés professionnelles dues à votre MICI? Base : tous (n=1410)
2/ L’IMPACT SUR LE PARCOURS PROFESSIONNEL
                                                                                                                                                                        Quanti patients

                                                                Perception de l’impact des MICI sur la vie professionnelle

                                                                                                                                                          ST Oui

                                                      La MICI vous a poussé à dépasser vos limites au
                                                                                               travail    9%    23%            41%           27%          68%

              Pour seulement 2
           patients sur 10, la MICI                La MICI vous contraint à faire passer votre carrière
                                                                      professionnelle au second plan
                                                                                                          14%         37%            29%      20%         49%
           n’a eu aucun impact sur
           leur vie professionnelle
                                                                Vous vivez mal votre MICI dans votre
                                                                       environnement professionnel
                                                                                                          12%         38%             37%       13%       50%

                                                    La MICI n’a jamais eu le moindre impact sur votre
                                                                                  vie professionnelle
                                                                                                                48%                  33%     14% 5%       19%

                                                                           Non, pas du tout Non, plutôt pas            Oui, plutôt     Oui, tout à fait

                                                                                                                                                                   25
Q37. Diriez-vous que…? Base : actifs (n=1126)
3/ LES DIFFICULTÉS AU QUOTIDIEN                                                                  Quanti patients

                                                                            Symptôme le plus gênant au travail

                                                                                                                                                  41%
  Si dans la vie courante,                                                              La fatigue
   fatigue, diarrhées et
  douleurs interviennent                                                          Les diarrhées                                             25%

 pratiquement au même                                                                                                                                     Un impact de la
   niveau, dans la vie de                            Les accidents d’incontinence,                                                   18%                    fatigue qu’on
 travail (de 87 % à 94 %)                                  les impériosités fécales
                                                                                                                                                        retrouve également
c’est clairement la fatigue
                                                                                   Les douleurs                              10%                           au niveau des
  qui prédomine dans le
     monde du travail.                                                                                                                                    entretiens quali
                                                                L’anxiété, la dépression                              3%

                                                                                  Non réponse                         3%

                                                                                                                                                                      26
             Q40. Parmi les symptômes ci-dessous, quel-est celui qui vous gêne le plus dans votre vie professionnelle? Base : actifs (n=1126)
…

                                                            3/ LES DIFFICULTÉS AU QUOTIDIEN [QUALI]                                                    Quali patients

La fatigue a un impact très important sur le travail….                          … et il y a peu d’astuces pour la gérer : les stratégies sont
                                                                                limitées
La fatigue est le compagnon omniprésent du patient atteint de                   Elles concernent avant tout l’étalement les tâches là où c’est
MICI. Même en rémission, le sentiment de fatigue est encore                     possible : faire plus d’heures, en soirée après être rentré pour se
présent, même si c’est de manière plus diffuse, et ne prend plus la             reposer un peu, ou le week-end…ce qui va clairement au détriment
forme d’un véritable épuisement comme lors des crises.                          de la vie privée

Plus que la diarrhée, la fatigue a un impact sur le travail, la qualité         En mineur :
du travail, la survenue d’erreur, la rapidité d’exécution.                      → Pour certaines personnes (en poste depuis longtemps / avec une
                                                                                  longue expérience des MICI) la gestion de la fatigue va de pair avec
                                                                                  une approche de gestion du stress, qui permet d’avoir une meilleure
Elle peut être également facteur de culpabilité, envers les
                                                                                  efficacité au travail
collègues, envers les supérieurs, même si le temps de travail prend
tout l’énergie disponible.                                                      → Ces personnes ont développé également une approche plus détendue
                                                                                  par rapport au travail, toujours dans la perspective de gestion de
                                                                                  stress.

            « Je vais au boulot, je me pose devant un écran, je rentre
                           chez moi, je ne fais rien…… »
                                                                               Plus que les diarrhées ou même des arrêts maladies, c’est la fatigue
          « Je donne la totalité de l’énergie au boulot, le soir, les          qui peut être à l’origine d’accidents sur le parcours professionnel.
            batteries sont vides, je ne peux plus rien faire…… »

                                                                                                                                                  27
…

                                   3/ LES DIFFICULTÉS AU QUOTIDIEN [QUALI]                                                        Quali patients

Les besoins induits par la
pathologie requièrent la mise      La problématique des diarrhées et des toilettes à trouver reste un sujet très prévalent
en place de véritables             et présent pour tous ….
stratégies au quotidien pour
être compatible avec une
                                   La problématique :                       Le besoin :
certaine normalité.
                                   → Des selles fréquentes                  → Avoir des toilettes à proximité
                                   → Pour certains: Un besoin               → Libres et accessibles
La plupart des répondants              impérieux, souvent non               → Discrètes c.-à-d.…
(surtout ceux qui ne sont pas en       contrôlable                          •   Faciles à atteindre sans que cela soit vu de tous
rémission) sont ainsi dans une     → En mineur : des selles                 •   Assurant la discrétion, avec une véritable séparation
stratégie d’évitement par              particulièrement acides,                 visuelle et auditive (en mineur)
rapport à des environnements           odorantes; une évacuation
inconnus pouvant les mettre                                                 La hantise :
                                       particulièrement bruyante, peu       → La fuite
dans une situation de stress,          discrète                             → Mais aussi : être exposé aux regards des collègues
voire d’échec.
                                                                              dans son intimité – en parler et l’imposer de
                                                                              manière ‘sensorielle’ aux autres n’est pas la même
La planification, la gestion, la                                              chose
prévision, font partie du
quotidien.

                                                                                                                             28
3 / LES DIFFICULTÉS AU QUOTIDIEN – LES TRAJETS                                                                                                                         Quanti patients

                         Une majorité des patients a trouvé une possibilité d’« arrangement », en
                                             limitant la pénibilité du trajet.
  Moyen de déplacement utilisé                                                                              Temps de trajet « aller + retour »
                                                                                                                                                                                          Population
                   Voiture                                   75%                                                                                                                           générale
                                                                                                       Moins de 20 minutes                             25%
                                                                                                                                                                   < à 1 heure
 Transports en commun                     24%

           Marche à pied                20%
                                                                                                     Entre 20 et 40 minutes                                  32%       77%                    65%

                      Vélo         6%                                                                Entre 40 et 60 minutes                        20%

           Moto/scooter           4%
                                                                                                         Entre 1 et 2 heures                     16%
                                                                                                                                                                   > à 1 heure
Skate/trottinette/rollers        1%
                                                                                                            Plus de 2 heures             5%
                                 0%
                                                                                                                                                                       21%                    35%
                     Autre
                                                                                                            Ne me déplace
          Ne me déplace          2%                                                                                                   2%
                                                Nombre moyen                                      pas/travaille de chez moi
pas/travaille de chez moi
                                                 de modes de
                                                transport : 1,3

                                                                                                                                                                       xx%   Benchmark : données INSEE 2010

 Q31. Quels moyens de déplacement utilisez-vous pour vous rendre sur votre lieu de travail? Base : actifs (n=1126)                                                                                        29
 Q32. Quel temps de trajet faites-vous pour vous rendre sur votre lieu de travail (temps de trajet « Aller + Retour »)? Base : actifs (n=1126)
…
                          3 / LES DIFFICULTÉS AU QUOTIDIEN – LES TRAJETS
                                                                                                                                Quali patients

Le déplacement est par nature anxiogène et peut être compliqué.
Les transports en commun (RER, Métro…) sont particulièrement stressants, car n’offrant
que peu d’échappatoires; et sont évités par la majorité si possible.

→ Si possible, faire une reconnaissance à priori des lieux stratégiques (emplacement          La proximité domicile /
  des toilettes à la gare, toilettes sur le chemin etc.)                                      lieu de travail peut ainsi
→ Pour des trajets de courte ou moyenne distance, préférer la voiture ou                      être une raison de rester
  éventuellement le vélo;                                                                     sur un poste par ailleurs
→ Pour des trajets plus longs, préférer la voiture ou le train                                jugé peu satisfaisant.

La voiture car elle offre à la fois la discrétion par l’isolement, et de l’indépendance. En
déplacement sur autoroute, les stations services sont particulièrement appréciées

Le train et surtout le TGV pour la présence de toilettes à bord

                                                                                                                           30
3/ DES CONTRAINTES AU QUOTIDIEN DU POSTE                                                              Quanti patients

                    Caractéristiques du poste occupé

             Poste qui exige la participation à des réunions                                 51%

                  Travail en contact constant avec le public                            44%

         Poste à responsabilités sans personnes à manager                         33%

                      Poste à horaires stricts, non flexibles                26%
                                                                                                          Seuls 9% des répondants n’ont pas de
                                                                                                           contraintes spécifiques liées à leur
          Poste qui demande des déplacements fréquents                     22%                           poste de travail pouvant être impactées
           Poste qui limite les possibilités de s’absenter de
                                                                           22%
                                                                                                                      par leur MICI
                       son poste à n’importe quel moment

              Poste à responsabilités avec des personnes à
                                                                          20%
                                                  manager

                Travail posté/en rotation, horaires décalés       8%

                            Aucune de ces caractéristiques         9%

      * Sur liste proposée

Q26. Travaillez-vous à temps complet ou à temps partiel? Base : actifs (n=1126)                                                                    31
Q33. Quelles-sont les caractéristiques du postes que vous occupez actuellement? Base : actifs (n=1126)
LES PATIENTS MICI SONT MAJORITAIREMENT OPTIMISTES QUAND À LEUR SITUATION PROFESSIONNELLE MAIS UN
                   PEU MOINS QUE L’ENSEMBLE DES FRANÇAIS. ILS SONT EN REVANCHE TRÈS INQUIETS QUANT À LA CAPACITÉ DE                                                                                               Quanti patients
                                                                                           RETROUVER UN TRAVAIL

                                 Degré d’optimisme                                                                                         Capacité à retrouver un emploi
                                                                                                                                                                                                ST Facile

                                                                         ST Optimiste                                                       Très facile          4%

               Très optimiste          4%     9%                                                                                                                                                 28%
                                                                              59%           66%                                           Assez facile                       24%

             Plutôt optimiste                                          55%                                                                                                                   ST Pas facile
                                                                                                                                        Assez difficile                                43%
                                                                        ST Pas optimiste                                                                                                         72%
        Plutôt pas optimiste                              34%
                                                                                                                                         Très difficile                          29%
                                                                              41%
      Pas du tout optimiste              7%

                                                                                                                                      Impact de la MICI sur cette difficulté
                       Les patients MICI sont moins optimistes que la
                      moyenne des Français en ce qui concerne l’avenir                                                                          29%                        51%                20%
                              de leur situation professionnelle
                                                                                                                                                Oui                   Oui, en partie          Non

xx%    Benchmark : données IFOP en population générale (échantillon représentatif de 876 salariés interrogés en 2015)

      Q41. En pensant à l’avenir, diriez-vous que vous êtes optimiste ou pessimiste pour votre propre situation professionnelle? Base : actifs (n=1126)
      Q42. Si vous veniez à perdre votre emploi actuel, diriez-vous qu’il serait facile ou difficile pour vous de retrouver un emploi équivalent? Base : actifs (n=1126)                                     32
      Q43. Cette difficulté serait-elle due à votre MICI? Base : difficulté à retrouver un emploi (n=811)
SATISFACTION – EVALUATION

   Le paradoxe des MICI….

                            33
Le Paradoxe                EN DÉPIT DES DIFFICULTÉS RENCONTRÉES, LES PATIENTS MICI ONT UNE MEILLEURE
                          PERCEPTION DE LEUR SITUATION PROFESSIONNELLE QUE LA MOYENNE DES FRANÇAIS
                                                                                                                                                                                                          Quanti patients
des MICI

                                                                          Diriez-vous que…?
                                                                                                                                                                   ST Oui

        Vous vous sentez bien intégré au sein de votre entreprise               10%                  47%                             43%                            89%                   85%*

        Vous avez la possibilité de bien utiliser vos connaissances              18%                     48%                           34%                          82%                   73%*
                           et vos compétences dans votre travail

                      Vous êtes motivé dans le cadre de votre travail             22%                       48%                          30%                        78%                   73%*

                      Vous êtes stressé dans le cadre de votre travail                  32%                       43%                      25%                      68%                   54%*

                                      Vos objectifs de travail sont réalistes    19%                           60%                          21%                     82%                   79%

                              Votre travail est reconnu à sa juste valeur                38%                           44%                   18%                    63%                   54%*

                                                                                      ST Non               Oui, plutôt             Oui, tout à fait

                                                                                  xx%    Benchmark : données IFOP en population générale (échantillon représentatif de 876 salariés interrogés en 2015)   34
              Q36. Diriez-vous que…? Base : actifs (n=1126)
LES PATIENTS MICI SONT GLOBALEMENT PLUS SATISFAITS DES DIFFÉRENTS ASPECTS DE LEUR VIE
Le Paradoxe                  PROFESSIONNELLE QUE LA MOYENNE DES FRANÇAIS, EXCEPTION FAITE POUR LA PRISE EN COMPTE                                                                                                                        Quanti patients
des MICI                       DES CONDITIONS DE SANTÉ ET DE SÉCURITÉ, AINSI QUE POUR L’ÉQUILIBRE TRAVAIL/VIE PRIVÉE

                                                                                                  Niveau de satisfaction
                                                                                                                                                                                                   ST Satisfait
                                                 L’autonomie dans votre travail                 11%                           54%                                   35%                                 89%                85%*
                                               Les relations avec vos collègues                   11%                         54%                                   35%                                 89%                86%*
                                                     La sécurité de votre emploi                        25%                             49%                            26%                              75%                71%*
                                           Vos relations avec votre hiérarchie                         23%                               56%                              22%                           77%
                                                            Vos horaires de travail                    23%                                58%                             19%                           77%                 75%
                                    L’organisation de votre temps de travail                          22%                                 60%                             18%                           78%                 76%
       Les outils et moyens mis à votre disposition pour votre travail                                  26%                                  58%                           16%                          74%
                                                         Les relations avec les RH                         33%                                   53%                         14%                        67%                61%*
                   Les formations que vous recevez dans votre travail                                         38%                                  48%                       13%                        61%                55%*
                L’équilibre entre votre vie professionnelle et votre vie
                                                                                                             34%                                    54%                         12%                     66%                75%*
                                                           personnelle
        La prise en compte de vos conditions de santé et de sécurité                                           43%                                     45%                   12%                        57%                65%*
       La politique menée par votre entreprise en ce qui concerne le
                                                                                                                43%                                    45%                   12%                        57%
                                    recrutement et l’insertion des TSH
                                         Votre niveau de rémunération                                            45%                                    45%                     9%                      54%                47%*
                                                           Votre charge de travail                            37%                                    55%                         8%                     63%

                                            Vos perspectives professionnelles                                      48%                                    44%                    8%                     52%                 53%

                                                                                                         ST Non                  Plutôt satisfait               Très satisfait
                                                                                                                                                                                 Benchmark : données IFOP en population générale
                                                                                                                                                                                                                                           35
              Q38. Pour chacun des aspects suivants de votre vie professionnelle, diriez-vous que vous en êtes satisfait ou pas satisfait? Base : actifs (n=1126)         xx%
                                                                                                                                                                                 (échantillon représentatif de 876 salariés interrogés en 2015)
3/ LES DIFFICULTÉS AU QUOTIDIEN
                      LES PATIENTS SONT INSATISFAITS DE DEUX ASPECTS : LES PERSPECTIVES PROFESSIONNELLES ET L’ÉQUILIBRE
                         ENTRE VIE PROFESSIONNELLE ET VIE PERSONNELLE. DANS LES DEUX, LA MICI A UN TRÈS FORT IMPACT                                                                                           Quanti patients

                                                                                                                                                                Question traitée sur la base des répondants
                                                                                                                                                                      ayant déclaré être insatisfaits
                                                                                       Impact de la MICI
  Rappel taux
d’insatisfaction                                                                                                                                                                     ST fort impact

     48%                                           Vos perspectives professionnelles               n=543                       37%                             30%                       68%
                         L’équilibre entre votre vie professionnelle et votre vie
     34%                                                                                           n=385                            45%                                27%               73%
                                                                    personnelle
     25%                                                   La sécurité de votre emploi             n=286                     31%                         25%                             56%

     23%                                                                                           n=261                     33%                         22%                             55%
                                                                  Vos horaires de travail
     22%                                    L’organisation de votre temps de travail               n=248                     33%                        19%                              51%

     23%                                          Vos relations avec votre hiérarchie              n=254                      35%                       16%                              51%

     37%                                                         Votre charge de travail           n=421                      34%                      15%                               48%

     11%                                                L’autonomie dans votre travail             n=124                   26%                  13%                                      39%

     33%                                                       Vos relations avec les RH           n=372                24%                    13%                                       37%

     11%                                             Vos relations avec vos collègues              n=121                                46%                      12%                     59%

     45%                                                Votre niveau de rémunération               n=514               21%                9%                                             30%

     38%                     Les formations que vous recevez dans votre travail                    n=435            15%            7%                                                    22%

                                                                                                                             Fort impact              Très fort impact
                                                                                                                                                                                                         36
       Q39. Dans quelle mesure votre MICI a-t-elle un impact sur…? Base : répondants insatisfaits des différents aspects évalués
LES PATIENTS MICI SONT MÊME PLUS NOMBREUX QUE LA MOYENNE DES FRANÇAIS À ÊTRE TRÈS SATISFAITS
                                                 DE LEUR SITUATION PROFESSIONNELLE, AVEC 3 SUR 4 SATISFAITS
                                                                                                                                                                                                                                 Quanti patients

                                                                                                                                    Vis-à-vis de leur situation professionnelle
                                                                                                                                                                                                  ST Satisfait
                                    Vis-à-vis de leur vie actuelle                                                                      Très satisfait               15%    10%
                                                                                                                                                                                                      76%         74%
                                                                                                                                     Plutôt satisfait                                61%
NOTE MOYENNE : 5,9
                                             Notes 9 et 10                 8%
NOTE MOYENNE ACTIFS : 6,2                                                                                                                                                                      ST Pas satisfait
                                                                                                                                Plutôt pas satisfait                 19%
Benchmark population                                                                                                                                                                                  24%
                                              Notes 7 et 8                                          37%
générale : 6,8* [2014]
                                                                                                                              Pas du tout satisfait             5%

                                                                                                                                                                                                                   Fort impact de la
Une satisfaction                              Notes 5 et 6                                    29%
                                                                                                                                                                                                                    MICI pour 80 %
globalement limitée, mais                                                                                                                                                                                           des insatisfaits
                                                                                                                                 Impact de la MICI sur cette insatisfaction
plus élevée parmi les
                                                Notes 0 à 4                               25%
actifs
                                                                                                                                          3% 16%                       53%                      27%

                                                                                                                                     Aucun Plutôt faible             Plutôt fort               Très fort
                  * Enquête en population générale, par téléphone, auprès de 1007
                  individus, réalisée du 5 au 6 Septembre 2014 (échelle de 1 à 10)
                                                                                                                  xx%    Benchmark : données IFOP en population générale (échantillon représentatif de 876 salariés interrogés en 2015)

          Q19. Sur une échelle de 0 à 10, pouvez-vous indiquer votre niveau de satisfaction concernant la vie que vous menez actuellement? Base : tous (n=1410)
          Q34. Globalement, diriez-vous que vous êtes satisfait ou pas satisfait de votre situation professionnelle actuelle? Base : actifs (n=1126)                                                                       37
          Q35. Quel est selon vous l’impact de la MICI sur la satisfaction que vous éprouvez par rapport à votre situation professionnelle? Base : pas satisfait de sa situation professionnelle (n=270)
SATISFACTION – ANALYSE

                         38
LA CARACTÉRISATION AUTOMATIQUE – NOTE MÉTHODOLOGIQUE                                                             Quanti patients

                                                                         Identifier les leviers de satisfaction
Le principe de la caractérisation automatique :
                                                                                  ET d’insatisfaction

Le principe de cette procédure est de caractériser une variable qualitative ou nominale particulière (la satisfaction
dans notre cas) en explorant automatiquement l’ensemble des liaisons qu’elle entretient avec toutes les autres
variables de l’étude (les variables explicatives).
Pour chacun des groupes (ou modalités) de la variable à caractériser, on va identifier les modalités des variables
explicatives qui leur sont le plus fortement liées, c’est à dire aussi celles qui les caractérisent le mieux.
L’indicateur qui permet de mesurer la liaison entre un groupe à caractériser et une modalité d’une variable
explicative (ou caractérisante) s’appelle la valeur-test.
L’idée est que plus la proportion des individus répondant à cette modalité de variable explicative est importante au
sein du groupe à caractériser (comparativement à la proportion au sein de l’échantillon total étudié), plus la valeur-
test est élevée.
On pourra ainsi, pour caractériser chaque groupe, classer les modalités des variables explicatives par ordre
décroissant de leur valeur-test.
Seules les modalités de variables explicatives les plus « significativement » caractérisantes d’un groupe sont
présentées dans les slides qui vont suivre

                                                                                                                         39
LEVIERS DE SATISFACTION ET D’INSATISFACTION – « SATISFACTION VIE ACTUELLE » (1/2)                                                                            Quanti patients

SATISFACTION VIE ACTUELLE                                                                            Variables explicatives
                                                                                     (qui caractérisent la satisfaction et/ou l’insatisfaction)

                                                                                Insatisfaction                                Satisfaction
                                       Vécu de la MICI au travail    Mal vécu              18                                                         34   Bien vécu
                                 Vision de l’avenir professionnel    Pessimiste            18                                                     32       Optimiste
             Satisfaction de la situation professionnelle actuelle   Pas satisfait         18                                                    30        Satisfait
                                 Carrière passée au second plan      Oui                        15                                               30        Non
                      Difficultés professionnelles dues à la MICI    Oui             25                                                     25             Non
                    Satisfaction de l’équilibre vie privée/vie pro   Pas satisfait                   11                                     25             Satisfait
                         Facilité de pouvoir retrouver un emploi     Non                                                               22                  Oui
                                       Autonomie dans le travail     Non                                                          20                       Oui
                             Bonnes relations avec les collègues     Non                                                          20                       Oui
                             Bonnes relations avec la hiérarchie     Non                                                          20                       Oui
                    Possibilité de bien utiliser ses compétences     Non                                                          19                       Oui
                                Travail reconnu à sa juste valeur    Non                                                          19                       Oui
                            Niveau de rémunération satisfaisant      Non                                                          19                       Oui
                                                Actifs ou inactifs   Inactifs             19                                      19                       Actifs
                  Impact de la MICI sur les choix professionnels     Oui                  19                                      19                       Non
                 Outils et moyens mis à disposition satisfaisants    Non                                                       18                          Oui
                                    Bonnes relations avec les RH     Non                                                       18                          Oui
                                  Charge de travail satisfaisante    Non                                                       18                          Oui
                        La MICI ne les pousse pas à se dépasser      Oui                                                       18                          Non
                                       Demande du statut RQTH        Oui                        15                             18                          Non
                                                                                                                             16                                        40
                                          Poste à responsabilités    Non                                                                                   Oui
LEVIERS DE SATISFACTION ET D’INSATISFACTION – « SATISFACTION VIE ACTUELLE » (2/2)                                                                      Quanti patients

SATISFACTION VIE ACTUELLE                                                                               Variables explicatives
                                                                                    (qui caractérisent la satisfaction et/ou l’insatisfaction)

                                                                                Insatisfaction                                      Satisfaction
                                Formations reçues satisfaisantes    Non                                                         15                 Oui
                            Douleurs articulaires ou musculaires    Oui                        14                              14                  Non
                                         Prise d’antidépresseurs    Oui                        14                              14                  Non
                   Politique satisfaisante menée par l'entreprise                                                              13                  Oui
                                         Problèmes de sommeil       Oui                  19                                    13                  Non
                                Nombre de symptômes associés        6 ou plus                      13                          13                  Moins de 3
                                       Nausées / Vomissements       Oui                            13                          13                  Non
                                    Problèmes dermatologiques       Oui                            13                          13                  Non
                                                        Diplôme     Pas supérieur                  13                          13                  Supérieur
                      Absence de stress dans le cadre du travail    Non                                                    12                      Oui
                                              Sévérité de la MICI   Sévère                          11                     12                      Légère
             MICI n'a jamais eu le moindre impact professionnel     Oui                                                   11                       Non
                                        Fréquence des poussées      En continu                            8               11                       Rares
                                        Mouvements d’humeur         Oui                       16                          10                       Non

            Regret d’avoir informé son entourage pro de sa MICI     Oui                            12                     10                       Non

                                            Dépression / anxiété    Oui                       16                      8                            Non

                                             Problèmes de peau      Oui                             11                                             Non

                 Réaction de la hiérarchie à l'annonce de la MICI   Négative                             9                                         Positive

                                                  Prise de poids    Oui                                   9                                        Non

                                     Problèmes bucco-dentaires      Oui                                   8                                        Non          41
LEVIERS DE SATISFACTION ET D’INSATISFACTION – « SATISFACTION SITUATION PROFESSIONNELLE » (1/3) Quanti patients

SATISFACTION VIE                                                                                           Variables explicatives
PROFESSIONNELLE                                                                          (qui caractérisent la satisfaction et/ou l’insatisfaction)

                                                                                       Insatisfaction                               Satisfaction
                                Vision de l’avenir professionnel       Pessimiste           49                                        55              Optimiste
                         Ressenti des patients au travail (Q36)        Négatif                     34                               50                Positif
                                                 Motivé au travail     Non                   45                                         60            Oui
                                Travail reconnu à sa juste valeur      Non                        37                               48                 Oui
                              Bien intégré au sein de l’entreprise     Non                        36                                    61            Oui
                     Possibilité de bien utiliser ses compétences      Non                          32                               54               Oui
                                      Objectifs de travail réalistes   Non                           29                             51                Oui
                                                 Stressé au travail    Oui                            27                  27                          Non
           Satisfaction des différents aspects du travail (Q38)        Pas satisfait               33                              48                 Satisfait
                                Les perspectives professionnelles      Pas satisfait         47                                     51                Satisfait
                      L’équilibre vie privée / vie professionnelle     Pas satisfait              38                                50                Satisfait
            Prise en compte des conditions de santé et sécurité        Pas satisfait              37                              45                  Satisfait
                                  Les relations avec la hiérarchie     Pas satisfait               36                                 54              Satisfait
                                               La charge de travail    Pas satisfait                34                            46                  Satisfait
                                            Les formations reçues      Pas satisfait                33                            45                  Satisfait
                              L’organisation du temps de travail       Pas satisfait                33                               52               Satisfait
                                         Les relations avec les RH     Pas satisfait                33                             47                 Satisfait
                   La politique handicap menée par l’entreprise        Pas satisfait                 32                          42                   Satisfait
                           Les outils et moyens mis à disposition      Pas satisfait                 32                             50                Satisfait
                                             Autonomie au travail      Pas satisfait                  30                               57             Satisfait
                                               Sécurité de l’emploi    Pas satisfait                   28                          47                 Satisfait
                                       Le niveau de rémunération       Pas satisfait                   27                      37                     Satisfait
                                            Les horaires de travail    Pas satisfait                   27                          48                 Satisfait
                                                                                                                                                                  42
                                   Les relation avec les collègues     Pas satisfait                    26                            55              Satisfait
LEVIERS DE SATISFACTION ET D’INSATISFACTION – « SATISFACTION SITUATION PROFESSIONNELLE » (2/3) Quanti patients

SATISFACTION VIE                                                                                                   Variables explicatives
PROFESSIONNELLE                                                                                   (qui caractérisent la satisfaction et/ou l’insatisfaction)

                                                                                                Insatisfaction                                        Satisfaction
                                                             Actifs ou inactifs   Inactifs                 31                                          58            Actifs

                      Impact des MICI sur comportements au travail (Q37)          Négatif                                                                            Positif
                                                                                                              29                           34
La MICI est mal vécue au sein de l’environnement professionnel des patients       Oui                                                                                Non
                                                                                                         36                                     41
 La MICI contraint les patients à faire passer leur carrière professionnelle au
                                                                                  Oui                     33                                    40                   Non
                                                                   second plan
                                                                                                                   19             21                                 Non
                         La MICI pousse les patients à se dépasser au travail     Oui
                                                                                                               25                     24                             Facile
                           Chance estimée de pouvoir retrouver un emploi          Difficile
                                                                                                                   22                      31                        Oui
                                                     Satisfaction vie actuelle    Non

                                                       Poste à responsabilité                                      20                      31                        Oui
                                                                                  Non

                                                      Temps complet/partiel                                             15                      38                   Temps complet
                                                                                  Temps partiel

                                                       Stabilité en entreprise    Non                                   13                 31                        Oui

                                                            Contrat de travail    Indépendant                           12                       42                  CDI

                              Impact de la MICI sur les choix professionnels      Oui                                        7    22                                 Non

                                           Réactions positives des collègues      Non                                            17                                  Oui

                                          Parcours pro (études sup  CSP+)        Non                                        7   16                                  Oui             43
LEVIERS DE SATISFACTION ET D’INSATISFACTION – « SATISFACTION SITUATION PROFESSIONNELLE » (3/3)                                                                   Quanti patients

SATISFACTION VIE                                                                                 Variables explicatives
PROFESSIONNELLE                                                                      (qui caractérisent la satisfaction et/ou l’insatisfaction)

                                                                                   Insatisfaction                             Satisfaction
                                                       Statut RQTH                                                  14           Non, je ne me sens pas handicapé

                              Prise d'antidépresseurs/ anxiolytiques   Oui                                          14           Non

                                                 Etudes supérieures    Non                                          13           Oui

                                             Nausées/ vomissement      Oui                                         10            Non

                                                            Fumeur     Oui                                         10            Non

                                        Problèmes dermatologiques      Oui                                      9                Non

                                              Symptômes de la MICI     Oui                               7      9                Non

                                 Manifestations induites par la MICI   Oui                               7      9                Non
                                                 Dépression, anxiété   Oui                               7      9                Non
                                              Problèmes de sommeil     Oui                               7      9                Non
                           Nombre de symptômes associés à la MICI      6 ou plus                               8                 Moins de 3
                                                                SCP    Pas sup                                 8                 Sup
                                           Demande de statut RQTH      Oui                                     7                 Non
                                                Problèmes oculaires    Oui                                     7                 Non
                                                        Localisation   Province                                6                 IDF
                                                       Type de MICI                                                              RCH
                                                                                                               6
                                                              Fièvre   Oui                                                       Non
                                                                                                               6
    Mal informés des droits des salariés ayant une maladie chronique   Oui                          12                           Non                                44
WPAI

       45
WPAI – NOTE MÉTHODOLOGIQUE                                                                   Quanti patients

        WPAI : Problème de santé spécifique (MICI)
        Les résultats WPAI sont exprimés en pourcentages de perte de valeur. Un taux plus élevé indique une plus grande
        perte de valeur et moins de productivité, à savoir, de moins bons résultats.
        Ces résultats sont basés sur l’auto-évaluation des patients, au cours des 7 derniers jours.

        Les questions posées pour construire ces scores sont :
        1 = Identification des patients actifs : Q21*
        2 = Heures manquées en raison d’un problème spécifique (MICI) : Q51*
        3 = Heures manquées pour d'autres raisons : Q52*
        4 = Heures effectivement travaillées : Q53*
        5 = Degré de diminution de la productivité en travaillant : Q54*
        6 = Degré de diminution de la capacité à effectuer ses activités quotidiennes habituelles : Q55*

        Calcul des scores :
        Les scores sont multipliés par 100 pour être exprimés en pourcentages.
        -   Taux d’absentéisme (temps de travail manqué) : Q2 / (Q2 + Q4)
        -   Taux de déficience au travail (perte d’efficacité) : Q5 / 10
        -   Taux de déficience globale au travail (absentéisme + perte d’efficacité) : Q2 / (Q2 + Q4) + [(1- (Q2 / (Q2 + Q4))) x (Q5 / 10)]
        -   Taux de déficience de l’activité (hors travail) : Q6 / 10

*Correspondance des numéros de questions utilisées dans le questionnaire administré lors de cette étude
                                                                                                                                              46
WPAI – NOTE MÉTHODOLOGIQUE                                                                                Quanti patients

o WPAI : Questions posées (1/2)

Q21    Actuellement, quelle est votre situation professionnelle

            J’exerce une activité professionnelle (actifs, apprentis, stagiaires)   1    Retenus pour le calcul du WPAI
            Je suis chômeur(se) ayant déjà travaillé                                2             Pas retenus
            Je suis invalide ayant déjà travaillé                                   3             Pas retenus
            Je suis à la retraite ou en pré-retraite                                4             Pas retenus
            Je suis à la recherche d'un premier emploi                              5         Exclus de l’enquête
            Je suis collégien(ne), lycéen(ne) ou étudiant(e) sans activité
                                                                                    6         Exclus de l’enquête
            professionnelle
            Je suis dans une autre situation et j’ai déjà travaillé                 7             Pas retenus
            Je suis dans une autre situation et je n’ai jamais travaillé            8         Exclus de l’enquête

Q51      Au cours des sept derniers jours, combien d’heures de travail, au total, avez-vous manqués à cause de problèmes liés à votre MICI ? Comptez
les jours d’absence pour congé de maladie, les retards et départs précoces du travail, etc. dus à la MICI. Ne comptez pas les moments où vous avez
manqué pour participer à cette étude
      \_____/ heures

Q52    Au cours des sept derniers jours, combien d’heures de travail, au total, avez-vous manqués pour toute autre raison telle qu’un congé, des
vacances ou la participation à cette étude ?
      \_____/ heures

Q53    Au cours des sept derniers jours, combien d’heures de travail, au total, avez-vous effectuées ?
      \_____/ heures
                                                                                                                                                       47
WPAI – NOTE MÉTHODOLOGIQUE                                                                                                       Quanti patients

o WPAI : Questions posées (2/2)
Q54     Au cours des sept derniers jours, dans quelle mesure votre MICI a-t-elle diminué votre productivité pendant que vous étiez en train de travailler ?
Tenez compte des jours pendant lesquels vous avez été limité(e) dans la quantité ou le type de travail que vous auriez pu accomplir, vous en avez fait moins que vous
l’auriez souhaité ou vous ne pouviez pas travailler aussi soigneusement que d’habitude. Si la MICI n’a eu qu’une faible incidence sur votre travail, choisissez une note peu
élevée. Choisissez une note plus élevée si la MICI a beaucoup perturbé votre travail.

                     Ma MICI n’a eu                                                                                                A cause de ma
                     aucun effet sur        0       1      2       3       4      5       6       7      8       9      10       MICI, je n’ai pas pu
                      mon travail                                                                                                travailler du tout

Q55 Au cours des sept derniers jours, dans quelle mesure votre MICI a-t-elle diminué votre capacité à effectuer vos activités quotidiennes habituelles
en dehors de votre lieu de travail ?
Par activités habituelles, nous entendons les activités que vous effectuez régulièrement, telles que les travaux ménagers, les courses, l’exercice, s’occuper des enfants,
étudier, etc. Tenez compte des moments où vous avez été limité(e) dans la quantité ou le type d’activités que vous auriez pu accomplir et de ceux où vous en avez fait moins
que vous l’auriez souhaité. Si votre MICI n’a eu qu’une faible incidence sur vos activités, choisissez une note peu élevée. Choisissez une note plus élevée si votre MICI a
beaucoup perturbé vos activités.

              A cause de ma MICI,                                                                                                A cause de ma MICI, je
             je n’ai pas du tout pu                                                                                              n’ai pas du tout pu me
                                            0       1      2       3       4      5       6       7      8       9      10
              me consacrer à mes                                                                                                    consacrer à mes
             activités quotidiennes                                                                                              activités quotidiennes

                                                                                                                                                                               48
SCORES WPAI AU GLOBAL                                                                       Quanti patients

                         Activités professionnelles                                 Hors activités pro

                                                                                    47%

                                         34%                  36%
                                                                                                         La MICI constitue un
                                                                                                             réel frein à la
                                                                                                           productivité des
                   11%                                                                                   patients, plus encore
                                                                                                         au niveau personnel
                                                                                                          que professionnel

                 WPAI1                 WPAI2                 WPAI3                 WPAI4

    Médiane         0%                   10%                   20%                 30%                        Données
                                                                                                           équivalentes à
                                                                                                          celles obtenues
                                                                                                         dans l’étude BIRD
-   WPAI1 : Taux d’absentéisme (temps de travail manqué à cause de la MICI)                              réalisée par l’AFA
-   WPAI2 : Taux de déficience au travail (perte d’efficacité due à la MICI)
-   WPAI3 : Taux de déficience globale au travail due à la MICI (absentéisme + perte d’efficacité)
                                                                                                                                 49
-   WPAI4 : Taux de déficience de l’activité (hors activité professionnelle) due à la MICI
TYPOLOGIE DES PATIENTS

                         50
TYPOLOGIE DES PATIENTS MICI – NOTE MÉTHODOLOGIQUE                                              Quanti patients

o Contexte : l’impact des MICI sur la vie professionnelle des patients est l’une des préoccupations
  majeures de l’AFA qui souhaite avoir une vision, la plus large possible, des facteurs qui rentrent en
  jeu dans le vécu de celle-ci.
o Objectif de cette méthodologie : construire une typologie de patients fondée sur leur perception de
  la maladie, son impact sur leur vie professionnelle, ainsi que sur des critères objectifs qui
  caractérisent ces patients.
o Méthode : analyse statistique des correspondances multiples et classification hiérarchique

A noter : cette analyse inclut des indices que nous avons crées, et notamment celui de la stabilité au
travail (nombre d’années en activité vs nombre d’entreprises)

Concrètement, cette analyse consiste à scinder la population totale des patients atteints de MICI en
groupes de patients ayant des caractéristiques :

           • Les plus homogènes possible à l’intérieur de chaque groupe
           • Les plus différenciantes possible entre les différents groupes

                                                                                                          51
TYPOLOGIE DE PATIENTS MICI – 5 GROUPES IDENTIFIÉS                                                               Quanti patients

                                      Les épargnés
                                                                                MICI sévère ayant
                               MICI légère et sans impact                 complétement boulversé la vie
                               sur la vie professionnelle                  professionnelle des patients
                                      des patients
                                                                                         Les exclus

                                                    16%             20%
           Les battants

                                          18%
MICI sévère mais tout à fait
 maîtrisée par les patients                                           22%                  MICI sévère ayant un impact
                                                                                           sur la vie professionnelle des
                                                      24%                                              patients

                                 Les positifs
                                 MICI modérée mais bien gérée
                                     par les patients malgré                      Les fragilisés
                                 quelques difficultés rencontrées

                                                                                                                            52
TYPOLOGIE DE PATIENTS MICI – CARACTÉRISTIQUES DES 5 GROUPES IDENTIFIÉS                                                                                     Quanti patients

        REMARQUE : Les caractéristiques suivantes sont
      partagées par la majorité des membres d’un même                  Les Epargnés              Les battants           Les positifs        Les fragilisés             Les exclus
     groupe, mais pas forcément par la totalité d’entre eux                                                                n=336
                                                                            n=222                    n=255                                       n=313                    n=284
                Situation professionnelle actuelle                          Actif                     Actif                Actif                 Actif                   Inactif
                     Satisfaction vie actuelle                              Oui                       Oui                  Oui                    Non                     Non
                 Satisfaction vie professionnelle                           Oui                       Oui                  Oui                    Non                 NC car inactif
                 Vision de l’avenir professionnel                         Optimiste                 Optimiste            Optimiste             Pessimiste             NC car inactif
 Difficultés professionnelles dues aux MICI pendant la carrière
                                                                             Non                       Non                  Non                    Oui                     Oui
                         professionnelle
Impact sur le choix du métier ou le changement de l’orientation
                                                                             Non                        -                   Non                    Oui                     Oui
                         professionnelle
        MICI sans aucun impact sur la vie professionnelle                    Oui                     Oui/Non                Non                   Non                 NC car inactif

                        Type de MICI                                        RCH                       Crohn                RCH                      -                    Crohn
                       Sévérité de MICI                                    Légère                    Sévère              Modérée                 Sévère                  Sévère
                     Symptômes associés                                  3 ou moins                 6 ou plus              4à5                  6 ou plus               6 ou plus
                   Antériorité du diagnostic                               < 5 ans                10 ans et plus          < 5 ans                   -                       -
                    Recours à la chirurgie                                  Non                        Oui                 Non                      -                      Oui

                             Age                                         Jeunes actifs            Seniors actifs        Jeunes actifs     Jeunes, seniors actifs Jeunes, seniors inactifs
                       Dernier diplôme                                    Etudes sup                    -                                   Pas d’études sup        Pas d’études sup
                                                                                                                                          Indépendants ou CDI,
                      Contrat de travail                             CDI, temps complet         CDI, temps complet   CDI, temps complet                              NC car inactif
                                                                                                                                              temps partiel
                   Stabilité en entreprise                                  Stable                    Stable             Non stable            Non stable            NC car inactif
               Catégorie Socio Professionnelle                               CSP+                      CSP+                  -                CSP inter ou -         CSP inter ou -
                   Demande statut RQTH                                       Non                         -                 Non                     Oui                     Oui
                                                                  NC car n’en parle pas à son
       Regret d’avoir informé l’entourage professionnel                                                Non                  Non                    Oui                     Oui
                                                                        entourage pro
                                                                                                                                                                                               53
32%              Ils ont une vision optimiste de l’avenir et sont satisfaits de leur vie professionnelle et personnelle.
                 Leur MICI, souvent de type RCH, est relativement récente, perçue comme légère et avec peu de symptômes. Ils n’ont majoritairement pas eu
Les épargnés     recours à la chirurgie.
                 Ils déclarent que leur MICI n’a pas eu d’impact sur leur vie professionnelle.
                 Généralement jeunes actifs, diplômés, de CSP+ et aux conditions d’emploi stables : CDI, temps complet.
                 Ce sont des patients chanceux puisqu’ils ont été épargnés par leur maladie…

32%
                 Les battant ont une vision optimiste de l’avenir et sont satisfaits de leur vie professionnelle et personnelle
Les battants     Malgré le fait que leur maladie (Crohn, le plus souvent) soit plus « ancienne », perçue comme sévère, avec plus de symptômes et recours à la chirurgie  la
                 maladie n’a pas eu d’impact sur leur vie professionnelle Leur profil est plutôt : seniors, avec un emploi stable (en CDI, temps complet) et de CSP supérieure
                 Ils ont su faire face à leur maladie et ont réussi à parfaitement la maîtriser.

                 Les positifs ont une vision optimiste de l’avenir et sont satisfaits de leur vie professionnelle et personnelle
22%              Leur MICI (RCH, le plus souvent) est relativement récente, perçue comme modérée et avec un nombre non négligeable symptômes et des poussées assez
                 fréquentes. Ils n’ont toutefois majoritairement pas eu recours à la chirurgie.
Les positifs     Leur profil est plutôt : jeunes actifs, Non stables en entreprise mais étant en CDI et travaillant à temps complet. Ils ont su gérer leur MICI pour qu’elle les
                 impacte le moins possible.

                 Les fragilisés ont une vision pessimiste de l’avenir et ne sont satisfaits ni de leur vie professionnelle, ni de leur vie personnelle.
26%              Ils ont rencontrés quelques difficultés dues à la MICI au cours de leur vie professionnelle. La maladie a notamment impacté le métier choisi ou
                 a initié un changement d’orientation professionnelle
Les fragilisés   Leur maladie est perçue comme étant sévère, avec de nombreux symptômes et des poussées en continu.
                 Ils peuvent êtres jeunes comme seniors, dans une situation professionnelle plus précaire (pas d’études supérieures, indépendants ou CDI mais
                 à temps partiel, CSP intermédiaire ou inférieur).
                 Ils sont nombreux à avoir regretté le fait d’avoir parlé de leur MICI à leur entourage professionnel.

20%              Les exclus sont des inactifs pour la plupart, principalement à cause de la MICI. Ils ne sont évidemment pas satisfaits de leur vie personnelle et
                 déclarent que leur MICI leur a fait subir des difficultés durant leur vie professionnelle et a eu un impact sur le choix de leur métier ainsi que
Les exclus       sur leur éventuel changement d’orientation professionnelle.
                 Leur maladie (Crohn, le plus souvent) est perçue comme étant sévère, ayant plus de symptômes et avec un ou plusieurs recours à la chirurgie.
                 Ils ont clairement subi leur MICI qui les a mis dans une situation précaire : pas d’études supérieures, inactifs, CSP intermédiaire ou inférieur.
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