Plan autisme Limousin 2014-2017 - LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME
←
→
Transcription du contenu de la page
Si votre navigateur ne rend pas la page correctement, lisez s'il vous plaît le contenu de la page ci-dessous
1
Plan autisme
Limousin 2014-2017
LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017
2
SOMMAIRE
1. LE PROGRAMME : « LE LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME »
A. UNE GOUVERNANCE LOCALE S’APPUYANT SUR DES EXPERTISES RECONNUES
B. LA MISE EN PLACE D’UN CENTRE EXPERT AU CHU DOTE DE LARGES PREROGATIVES
C. L’EXPÉRIMENTATION DE L’EARLY START DENVER MODEL
D. UNE FILIERE SUR LA PSYCHO EDUCATION
2. LES CONDITIONS DE DEPLOIEMENT DU TRIPTYQUE DANS LA REGION
A. UN RESEAU D’ALERTE ET DE REPERAGE ULTRA PRECOCE
B. LE DIAGNOSTIC DOIT S’ACCOMPAGNER RAPIDEMENT D’UNE INTERVENTION INTENSIVE
3. UN ACCOMPAGNEMENT TOUT AU LONG DE LA VIE DANS UNE LOGIQUE DE PARCOURS
A. LES CONDITIONS DE SCOLARISATION POUR LES ENFANTS SOUFFRANT DE TSA
PERSPECTIVE
LA SCOLARISATION EN MILIEU ORDINAIRE
LA CREATION D’UNITES D’ENSEIGNEMENT
B. LA MISE EN PLACE DE SERVICES INNOVANTS ADAPTES A LA PROBLEMATIQUE DE L’AUTISME
AUTISME RECOURS
LE SERFA
L’EVALUATION DES SERVICES EXPERIMENTAUX
C. L’ADAPTATION DE L’OFFRE MEDICO-SOCIALE : UN VERITABLE ENJEU POUR UN
ACCOMPAGNEMENT PERTINENT
UNE MISE EN CONFORMITE DES ESMS AVEC LES RECOMMANDATIONS HAS ANESM
LES MESURES NOUVELLES
4. LA PLACE DES FAMILLES
A. LES NOUVELLES MISSIONS DU CENTRE DE RESSOURCES AUTISME
B. LE SOUTIEN ET L’AIDE AUX FAMILLES DOIT SE DECLINER DE MANIERE CONCRETE
5. LES ENJEUX EN MATIERE DE SENSIBILISATION ET DE FORMATION DES ACTEURS DE L’AUTISME
A. UNE CAMPAGNE D’INFORMATION ET DE SENSIBILISATION DU GRAND PUBLIC
B. UNE SENSIBILISATION EN DIRECTION DES PROFESSIONNELS DE LA PETITE ENFANCE
C. LA PRISE EN COMPTE DES RECOMMANDATIONS HAS ANESM DANS LES FORMATIONS
INITIALES ET CONTINUES
D. DES FORMATIONS UNIVERSITAIRES
LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017
3
INTRODUCTION
Madame la Ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l’exclusion a
présenté le 2 mai 2013 le troisième plan autisme 2013-2017.
Ce plan réaffirme, dans le prolongement des deux précédents, que l’autisme constitue un
véritable enjeu de santé publique qui impose une mobilisation de tous les acteurs concernés.
Mais il marque aussi une rupture.
D’abord par la reconnaissance de la prévalence de l’autisme.
En effet, la Haute Autorité de Santé estime que 1 nouveau né sur 150 est concerné par l’autisme.
Certaines études épidémiologiques internationales indiquent des taux de prévalence encore plus
importants (Jancarik taux de 1% 2010 …).
Ensuite, par l’importance accordée à la mise en place d’une véritable stratégie de repérage de
diagnostic et d’accompagnement des personnes concernées.
La France au sein des pays ayant un système de santé développé, accuse un retard dans le
diagnostic et l’accompagnement des personnes concernées par l’autisme et les troubles
envahissants du développement.
En 2010 seulement, au plan national, 75 000 personnes avec autisme étaient diagnostiquées et
accompagnées et moins de 20 % d’entre elles bénéficiaient d’un accompagnement adapté au
sein d’une structure dédiée.
Or, une prise en charge très précoce, dès les premiers signes d’alerte dans le cadre d’une
intervention éducative intensive constitue le meilleur moyen d’optimiser les compétences
développementales de l’enfant et donc les chances d’une inclusion sociale.
Il faut donc agir vite pour éviter tout risque de perte de chance.
L’évolution majeure de ce plan se fonde sur cette approche globale et coordonnée entre
dépistage, diagnostic et intervention éducative intensive précoce et cela de manière cruciale et
urgente.
Enfin, ce 3ème plan marque aussi une rupture en reconnaissant sans ambiguïté que l’autisme
constitue un trouble neuro-développemental nécessitant des interventions appropriées telles que
préconisées par les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM de 2012
qui ne sont que trop lentement diffusées et mises en œuvre.
Lors de la présentation de ce plan, Madame la Ministre déléguée aux personnes handicapées et
à la lutte contre l’exclusion a déclaré : « Avec ce 3ème plan autisme nous prenons enfin la
direction d’un accompagnement respectueux des personnes autistes et de leur famille ».
Il importe de traduire cette volonté nationale au sein de la région Limousin.
Dans une très forte volonté d’avancer rapidement et efficacement sur ce qui constitue un
véritable enjeu de santé publique, l’ARS a souhaité positionner le Limousin en région experte.
LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017
4
Cette ambition a été rendue possible par une très forte mobilisation de tous les acteurs
concernés, représentants des usagers, partenaires institutionnels, professionnels de tous
horizons qui doivent être ainsi collectivement remerciés pour leur engagement.
De même, 2 éléments décisifs confortent le Limousin en région experte :
• une gouvernance du plan autisme conjuguant une expertise scientifique reconnue (le
Comité scientifique), avec une instance exécutive rassemblant tous les acteurs
significatifs de la région (le Comité de pilotage),
• la mobilisation de tous les outils financiers à la disposition de l’ARS pour financer les
actions prévues par le Plan. Le FIR est évidemment un instrument essentiel mais aussi
l’utilisation dès 2014 de la possibilité de fongibilité de 1% de la DAF Santé Mentale. Ces
moyens (FIR et Fongibilité) permettent l’affectation au Plan Autisme de crédits allant bien
au-delà des seuls financements prévus par le Plan National et affectés au Limousin.
Ce plan est avant tout une démarche globale, allant de la détection, du repérage dés le plus
jeune âge à l’accompagnement tout au long de la vie et dans les différents environnements de la
personne.
Il procède d’une démarche de parcours, c'est-à-dire d’une prise en charge globale et continue en
prévenant et remédiant aux différents points de rupture qui peuvent altérer les soins et
l’accompagnement des usagers.
Cette approche par parcours est actuellement au cœur de la stratégie nationale de santé portée
par les pouvoirs publics.
Elle s’inscrit sous une volonté de refonder le système français jusqu’à présent trop centré sur le
soin en vue de favoriser son évolution vers une prise en charge plus complète.
La mise en œuvre de ce plan doit ouvrir une période nouvelle au profit des personnes avec
autisme en Limousin.
LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017
5
z
Le programme : « Limousin
région experte en autisme »
La question de l’Autisme est dans la région une cause ancienne. De nombreux acteurs s’y sont
impliqués en vue de remédier aux carences importantes altérant les conditions de prise en
charge des enfants et des adultes.
Avec le 3ème plan, les familles, à l’origine de fortes attentes et la mobilisation des pouvoirs publics
permettent d’envisager de réelles perspectives d’amélioration.
De par son expérience et la volonté des différentes parties prenantes, ce plan ambitionne de
positionner le Limousin en qualité de région experte et cela sur au moins trois secteurs :
• la mise en place d’un centre expert au CHU en charge des fonctions diagnostiques,
d’accompagnement et de recherche,
• l’expérimentation de l’Early Start Denver Model (EDSM) dont la pertinence est reconnue,
• la création d’une filière de formation novatrice : la psychoéducation.
A. Une gouvernance locale s’appuyant sur
des expertises reconnues
Le positionnement de la région Limousin en région experte implique la mise en place d’un
dispositif de gouvernance qui mobilise les acteurs locaux mais qui fasse aussi appel à des
experts reconnus au plan national voire international.
Ceci a conduit l’ARS du Limousin à instaurer deux instances complémentaires : un comité de
pilotage et un conseil scientifique. Ces deux instances ont des attributions propres et doivent
fonctionner en synergie.
Parallèlement, le comité technique régional autisme est conforté dans ses missions.
LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017
6
Le comité de pilotage est composé des différentes autorités locales et acteurs de santé qui
sont impliqués à différents titres dans la déclinaison opérationnelle du parcours des enfants et
adultes concernés.
Ce comité comprend des responsables politiques (conseil régional, conseils généraux,
représentants des communes, les autorités académiques et universitaires, des représentants des
organismes de formation et OPCA, des représentants des professionnels de santé et du secteur
social, des institutions sanitaires et sociales via notamment les fédérations et des usagers, etc...).
Sa composition est présentée en annexe 1.
Ce comité est détenteur d’une responsabilité exécutive. Il valide les projets proposés par le
conseil scientifique et s’assure dans le champ de compétences de chacun de ses membres, de
leur mise en œuvre effective.
Cette responsabilité opérationnelle n’est effective que si le comité de pilotage dispose d’un
niveau de représentation décisionnaire, ce qui est le cas en Limousin.
Installé le 17 avril 2013, il se réunit au rythme de deux réunions par an.
Il peut également saisir le conseil scientifique sur la manière de procéder.
Le conseil scientifique regroupe des experts locaux et nationaux reconnus
internationalement. La liste des membres figure en annexe 2.
La présidence de ce conseil a été confiée à Madame Bernadette ROGÉ Enseignant, membre de
l’institut universitaire de France, chercheur à l’Université de Toulouse Le Mirail, Directrice de
l’UFR de psychologie, spécialité psychopathologie développementale, Responsable du diplôme
d’Université "Autisme et autres troubles envahissants du développement", Vice-présidente de
l’Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations (ARAPI) et Vice-
présidente de l’Association Française de Thérapie Comportementale et Cognitive (AFTCC).
Les membres de ce conseil formulent des recommandations, eu égard à leurs connaissances,
leurs travaux de recherche ou encore leur pratique professionnelle.
Saisi sur différents sujets par l’ARS et/ou par le comité de pilotage, il guide les choix de ce
dernier. Ses avis et ses recommandations demeurent consultatifs.
Au-delà de la dimension technique, le conseil scientifique apprécie également les conditions de
mise en œuvre opérationnelle. Il est saisi sur la « manière de faire ».
Ce conseil a été réuni à quatre reprises depuis le 19 juin 2013 et quatre réunions sont également
prévues en 2014.
Les réunions ont porté sur les sujets suivants :
La mise en place d’un centre expert,
Les conditions du repérage et du dépistage précoce,
Les actions de sensibilisation et de formation des professionnels et des non
professionnels,
La scolarisation,
L’adaptation de l’offre médico-sociale et la création d’Autisme Recours.
LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-20177
Ce choix d’organisation repose sur les principes suivants :
Une mobilisation forte des différents acteurs locaux dont l’implication et la contribution sont des
conditions impératives pour la réussite de la mise en œuvre locale du 3ème plan autisme.
Une place reconnue aux usagers dont la parole doit être entendue et suivie d’effet et cela après
des années d’errements qui se sont traduites par une absence de dialogue constructif avec les
différentes autorités concernées.
Une culture commune. Le comité de pilotage et le conseil scientifique sont avant tout des lieux
d’échange qui permettent une appropriation du sujet par les acteurs ainsi qu’une bonne
appréciation des enjeux. Cette vision d’ensemble partagée favorise la construction d’une culture
commune.
Une garantie scientifique et d’expertise grâce au concours du conseil scientifique dont la
contribution légitime les options retenues.
Le comité technique régional autisme (CTRA)
Le CTRA est l’instance de concertation régionale. Il a vocation à être une force de proposition et
de mobilisation en matière de politique menée en faveur des personnes souffrant d’autisme et à
faciliter l’organisation de réseaux.
Il constitue également un lieu de rencontre entre les différents partenaires et de formulation de
constats et de réflexions partagés.
Institué par le premier plan autisme, cette instance est déjà ancienne et régulièrement réunie
sous la responsabilité des services de l’Etat en lien direct avec le centre de ressources autisme.
Elle a toute sa place dans le suivi de la mise en œuvre du plan autisme au niveau régional et
sera régulièrement informée des avancées de celui-ci.
Sa composition est précisée en annexe 3.
Enfin, il convient de préciser que les travaux de mise en œuvre du plan en région s’inscrivent
dans une concertation régionale plus large avec les instances de démocratie sanitaire créées par
la loi Hôpital Patients Santé Territoires du 21 juillet 2009, notamment la Conférence Régionale
de Santé et de l’Autonomie (CRSA) et sa commission spécialisée pour les prises en charge
et accompagnements médico-sociaux.
A cet effet, la CRSA a été consultée. Les observations qu’elle a émises et qui ont été présentées
lors de sa séance du 03 juin 2014, ont été intégrées dans le plan d’action.
Il en va de même de la Commission de coordination des politiques publiques pour les
prises en charge et accompagnements médico-sociaux.
A l’identique du niveau national, la mise en œuvre du plan devra se réaliser en concertation avec
les associations représentant les personnes handicapées ainsi que les différents acteurs
concernés afin d’instaurer un suivi transparent et interactif de l’ensemble des actions du plan.
LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-20178
B. La mise en place d’un centre expert au
CHU doté de larges prérogatives
En sa qualité de région experte, le Limousin souhaite se doter d’un centre expert.
Il s’agit de mettre en place un dispositif innovant, d’envergure régionale, s’inscrivant dans la
politique globale de l‘autisme en Limousin.
Les missions du centre expert
Ce centre a pour vocation :
de construire et piloter la politique de repérage et de dépistage en lien avec les acteurs de la
petite enfance,
d’assurer des activités cliniques : Diagnostic précoce pour tous les enfants de 18 mois à 6 ans
de la région (cohorte annuelle évaluée à 50 - 60) et intervention intensive précoce dans le milieu
de vie des enfants pour les deux ans suivant les diagnostics faits précocement (avant 4 ans),
de constituer un pôle de référence en matière d’autisme en participant au développement de la
formation en autisme pour les professionnels de la Santé, de l’Education et au sein de
l’Université,
de développer la recherche dans un contexte interuniversitaire et en lien avec la Fondation
Fondamental.
L’organisation du centre expert
Rattaché au pôle neurosciences du CHU de Limoges, ce centre sera sous la responsabilité d’un
praticien hospitalier spécialiste du neurodéveloppement et engagé dans une pratique
d’« Evidence Based Medecine » en matière de diagnostic précoce de l’autisme et d’intervention
intensive précoce.
Ce praticien sera amené à diriger l’équipe pluridisciplinaire de diagnostic, d’évaluation, de
supervision et d’accompagnement. Il aura également à animer et encadrer l’équipe de
supervision et devra développer le lien entre la clinique et la recherche avec les partenaires
médicaux du C.H.U, du Centre Hospitalier Esquirol et avec les autres structures sanitaires et
médico-sociales de la région.
Il se verra aussi confier la direction de l’équipe pluridisciplinaire du centre ressources autisme
(CRA) de la région, sur une partie de son temps de travail, afin d’assurer la coordination
indispensable entre cette structure et le centre expert.
De même, il devra se charger de la construction du partenariat avec les professionnels de la
petite enfance (dépistage) et avec le secteur sanitaire, médico-social, éducatif et associatif pour
assurer la continuité de l’action au-delà de l’intervention intensive précoce.
LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-20179
Enfin, il favorisera la complémentarité entre le Centre Expert et l’enseignement universitaire
conformément aux orientations prévues par le présent plan s’agissant du volet universitaire
(chapitre V).
L’équipe pluridisciplinaire sera composée de médecins, de personnels paramédicaux
d’évaluation et de supervision (experts dans l’approche neuro-développementale de l’autisme :
Psychologue, orthophoniste, psychomotricien, infirmière, éducateur, assistant social …).
Il encadrera également l’action des professionnels de terrain assurant l’intervention intensive
précoce dans les milieux de vie de l’enfant en coopération avec les aidants familiaux et
professionnels de l’enfant.
Afin de disposer d’une équipe de professionnels de terrain, il est prévu de lancer un appel à
candidatures, principalement mais non exclusivement, auprès des établissements et services
sanitaires et médico-sociaux.
Les modalités de mises à disposition des personnels seront arrêtées en lien avec l’ARS et
pourront ouvrir droit à des compensations financières.
Ces professionnels de terrain devront couvrir l’ensemble du territoire régional. Une étude sur la
prévalence de l’autisme au regard des données démographiques par territoire permettra de
cibler le nombre de professionnels requis.
Des formations seront proposées aux professionnels chargés de l’accompagnement.
LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-201710
Le schéma ci-dessous présente l’organisation du centre expert
DEPISTAGE/DIAGNOSTIC/INTERVENTION PRECOCE
SCHEMA DE FONCTIONNEMENT
Repérage Diagnostic et Education Organisation d’un réseau
Intensive Précoce
CENTRE EXPERT Régional TSA
au CHU – Pôle neurosciences CRA (décret en attente)
Diagnostic des plus des + 6 ans
DIAGNOSTIC
GRAND PUBLIC Complémentarité avec le centre expert
Diagnostic initial et confirmation
Animation du réseau médico- social
Composition de l’équipe en matière d’autisme
Campagne de
• Psychologue
communication • Pédiatre développemental et/ou
large pédopsychiatre
• Orthophoniste Education Nationale
• Psychomotricien et/ou
ergothérapeute Convention de partenariat
• Assistante Sociale…
TOTAL : 2 ETP pluridisciplinaires
EDUCATION INTENSIVE PRECOCE
(2 ans minimum)
. Médecins généralistes et Elaboration du projet personnalisé
MDPH
spécialistes et
supervision de l’intervention
. Professionnels de la intensive précoce
petite enfance Désignation d’un professionnel référent
Mise en place d’un réseau médico -
par enfant (maximum le même pour 10
social (charte autisme respect des
. MDPH enfants) issu de l’équipe composée de recommandations HAS)
• Psychologues
• Orthophonistes
• Educateurs
• Psychomotricien
• Assistantes Sociales… Services Hospitaliers
Ce référent assure la Supervision de
CHU – CH - CHS
l’équipe dédiée de professionnels de
terrain entre 7 et 14 ETP et entre 40 et (Partenariat à préciser)
80 professionnels.
Prévoir lieu d’intervention des
professionnels crèche, SESSAD,
Professionnels libéraux
domicile, assistantes maternelles….
LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-201711
C. L’Expérimentation de l’Early Start
Denver Model (ESDM)
L’Early Start Denver Model (ESDM), créé aux Etats-Unis en 2009, réside en une approche
développementale et comportementale qui met l’accent sur l’apprentissage dans un contexte
socio-émotionnel positif qui correspond bien au fonctionnement d’enfants très jeunes. Il constitue
une approche très attendue des familles françaises.
L’efficacité de cette méthode a été démontrée avec un niveau de preuve élevé grâce à des
évaluations contrôlées et randomisées. A ce titre, l’ESDM fait l’objet des recommandations par
l’HAS. A ce jour, sa pratique et son enseignement ne sont pas encore développés en France.
Un centre national de référence devrait cependant être créé, sous l’égide du Professeur
Bernadette ROGẺ, présidente du conseil scientifique qui est actuellement la seule
professionnelle française en cours d’habilitation l’autorisant à former des équipes de mise en
place de ce dispositif.
Ce centre de référence sera implanté à Toulouse grâce à la présence du CEntre Régional
d’Education et des Services pour l’Autisme (CERESA), du pôle de psychopathologie
développementale spécifique autisme de l’Université de Toulouse et du laboratoire de recherche
Octogone/Cerpp dans lequel le Professeur Bernadette ROGẺ mène ses recherches avec son
équipe sur les indicateurs de diagnostic précoce et sur les effets de l’intervention précoce.
Dans ce contexte, l’ARS du LIMOUSIN veut s’associer à cette démarche en vue de déployer
L’Early Start Denver Model en direction des très jeunes enfants suivis par le centre expert.
Pour ce faire, les équipes en charge de l’accompagnement des jeunes enfants en Limousin, au
sein de ce centre, devront répondre aux obligations de formation théoriques et pratiques
dispensées par le CEntre Régional d‘Education et des Services pour l’Autisme (CERESA) et
l’Université de TOULOUSE. Ces équipes devront également s’engager dans une démarche de
coopération en matière de recherche clinique.
Une convention sera signée à cet effet entre les deux Agences Régionales de Santé du Limousin
et de Midi Pyrénées en vue de formaliser leur collaboration dans le cadre de la création du
Centre National de Référence ESDM à Toulouse.
De même, un partenariat entre l’Université de Limoges et celle de Toulouse pourra être envisagé
afin d’établir les conditions du déploiement ultérieur de formation au sein de l’Université de
Limoges.
LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-201712
Les deux Agences Régionales de Santé et les deux Universités seront amenées à préciser les
modalités de leur coopération en matière d’enseignement théorique et de recherche concernant
ce programme d’expérimentation, d’évaluation et de diffusion de l’ESDM.
Un dispositif de suivi sera mis en place prévoyant des rencontres régulières au sein d’un comité
de pilotage composé :
des deux directeurs généraux des ARS concernées,
des deux présidents d’universités et du CERESA ou leurs représentants,
de la responsable scientifique du programme ESDM,
du directeur général du CHU ou son représentant,
du directeur du centre expert Limousin.
LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-201713
D. Une filière sur la psycho éducation
La psychoéducation est une discipline née au Québec au milieu des années 50 et qui fait partie
des recommandations internationales de prise en charge. Elle a pour finalité le rétablissement de
l’équilibre entre la personne et son environnement par l’accompagnement d’une personne dans
un contexte de vécu partagé, au moyen d’activités quotidiennes ou d’activités d’apprentissage
spécifiquement planifiées. L’intervention psycho éducative considère l’adaptation optimale de la
personne et de son milieu de vie.
Les activités professionnelles du psychoéducateur sont :
- une observation avec des outils pertinents et une évaluation de la situation (faits probants,
portant sur la personne, son environnement et l’interaction entre les deux),
- le choix d’un plan ou d’un programme d’intervention (approches validées : neurologiques,
développementales et comportementales),
- la mise en place d’un programme visant une généralisation des capacités adaptatives de la
personne différentes situations,
- le soutien et le conseil,
- l’intervention auprès de la personne et de son milieu,
- une évaluation de l’action, réajustée en fonction des mesures et de critères objectifs,
- un rôle-conseil auprès d’autres acteurs.
Le psychoéducateur intervient auprès des personnes dans leurs différents contextes de vie. Son
action porte à la fois sur la personne et son environnement.
Disposer de personnels formés à la psychoéducation constituerait un véritable atout pour un
accompagnement pertinent des personnes quel que soit leur âge.
Ces formations existent au Québec. Elles sont au programme du baccalauréat.
De même, il existe une maîtrise en psychoéducation dont le diplôme permet d’accéder à l’ordre
des psycho- éducateurs et psycho-éducatrices du Québec.
Sur ce modèle, il est envisagé de développer la psychoéducation en Limousin en introduisant
cette formation dans les études pré-universitaires et en créant une filière universitaire
spécialisée.
En partenariat avec l’Université de Limoges et le conseil régional, il sera expertisé les conditions
de création de cette filière en associant tous les partenaires intéressés.
LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-201714
Les
conditions de déploiement
LES CONDITIONS DE DEPLOIEMENT DU TRIPTYQUE
du triptyque dans la région
Les connaissances récentes apportées par les neurosciences et en particulier concernant la
plasticité cérébrale plaident pour la mise en place de stratégies diagnostiques et
d’accompagnement précoce chez l’enfant autiste. L’intervention intensive précoce est de nature
à modifier considérablement la trajectoire spontanée du TSA et de limiter les conséquences du
handicap.
Plusieurs études randomisées confirment une amélioration clinique très significative des jeunes
enfants avec autisme, en termes de fonctionnement cognitif, de capacités de communication et
d’adaptation sociale après 3 ans d’intervention comportementale intensive et ce dès l’âge de 18-
24 mois.
Il y a donc un véritable enjeu à mettre en œuvre les conditions d’un repérage dès les premiers
signes d’alerte.
A. Un réseau d’alerte et de repérage ultra
précoce
Le plan autisme prévoit la création d’un réseau d’alerte avec le repérage des troubles par les
professionnels de la petite enfance.
Ce réseau d’alerte repose sur une mobilisation des acteurs de la petite enfance. Ceux-ci sont
nombreux et exercent soit dans des structures collectives (crèches, haltes garderies, services de
PMI…) soit à titre individuel et/ou libéral.
Dans ce cadre, au regard des compétences dévolues aux conseils généraux dans le domaine de
la petite enfance, des conventions seront prévues fixant leurs modalités d’intervention.
Un tel dispositif pourra être envisagé avec d’autres collectivités publiques (communes…).
Les établissements scolaires (écoles maternelles et primaires) de même que certaines
institutions médico-sociales accueillent des jeunes enfants notamment les CAMSP.
La mobilisation des médecins et pédiatres est également tout à fait déterminante.
Enfin, les familles ont également un rôle à jouer dans cette détection pouvant conduire à une
suspicion de troubles du spectre autistique.
LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-201715
Les préconisations nationales plaident pour un repérage des troubles développementaux dès la
naissance étant entendu qu’en matière d’autisme la confirmation du diagnostic ne peut être
posée qu’à partir de 18 mois.
Dans ce contexte, le dispositif conçu à l’échelle du Limousin est le suivant :
Un réseau d’alerte relatif aux structures collectives d’accueil du jeune enfant (crèches,
haltes garderies, jardins d’enfants…)
Il repose sur deux niveaux
1er niveau : la constitution d’un réseau de professionnels ressources
Il s’agit d’identifier un panel de professionnels qui pourront suivre des formations d’une journée
sur les conditions du repérage des jeunes enfants et notamment l’utilisation de l’outil CHAT
(Checking for Autism in Todlers) et M CHAT.
Ces formations seront proposées par l’ARS. Elles ont pu démarrer en février 2014 et seront
poursuivies d’ici la fin de l’année (deux autres sessions sont prévues en septembre et décembre
2014). Elles sont assurées par le CERESA de Toulouse.
Par la suite, l’ARS organisera ces formations avec le CRA à raison d’au moins deux sessions par
an regroupant au moins 25 professionnels.
Ces formations portent sur la connaissance des signaux d’alerte (troubles des interactions
sociales, de la communication verbale et non verbale et les comportements stéréotypés ou
répétitifs) selon les tranches d’âge 0-6 mois, 6-12 mois, 12-24 mois et après 24 mois.
2ème niveau : la sensibilisation de l’ensemble des professionnels en contact avec les
jeunes enfants
Cette sensibilisation sera rendue possible par l’intermédiaire de personnes ayant suivi la
formation susmentionnée.
La liste des structures concernées est jointe en annexe 4.
Ce dispositif est complété par des orientations particulières évoquées ci-après :
Les services de protection maternelle et infantile
La démarche est similaire : identification de personnes ressources et sensibilisation de
l’ensemble de professionnels en contact avec les jeunes enfants.
Chaque conseil général doit prévoir un plan d’action en ce sens.
Ce plan pourra intégrer une mission de dépistage systématique et devra prévoir l’application des
dispositions réglementaires concernant la réforme du carnet de santé prévue en 2015 (cf. fiche
action n°3 du plan autisme 2013-2017 en particulier pour les certificats des 3ème et 24ème mois).
Dans l’attente de cette réforme, il est proposé d’intégrer une fiche qui permettrait de repérer les
troubles sociaux communicatifs (modèle de fiche en cours d’élaboration).
LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-201716
Les établissements scolaires
Les formations au repérage des troubles du spectre autistique seront ouvertes aux personnes de
l’Education Nationale.
La liste des personnels concernés sera arrêtée par les autorités académiques.
Toutefois, ces sessions de formation ne seront pas exclusives d’autres actions de formation
organisées par l’Education Nationale.
Les Centres d’action médico-sociale précoce
Leur rôle est majeur dans cette politique de dépistage.
Dans le cadre de la stratégie régionale mise en place, ils constituent des acteurs de proximité
qui s’insèrent dans l’organisation territoriale fonctionnelle coordonnée et graduée ;
A ce titre, il assurent les fonctions de repérage et d’orientation grâce notamment à l’utilisation de
outils CHAT et M CHAT et également en, s’appuyant sur les recommandations de la Haute
autorité de Santé de 2005 et de l‘état des connaissances de 2010 qui permettent d’avoir des
signes d’alerte adaptés en fonction de l’avancée en âge des jeunes enfants (voir supra).
Les CAMSP assurent une mission de dépistage d’une manière générale. Ils doivent engager des
formations de leur personnel. Leur plan de formation sera transmis à l’ARS et aux Conseils
Généraux.
Ils sont invités à généraliser la démarche de dépistage pour tous les enfants qu’ils reçoivent.
Les CAMSP seront amenés à passer une convention avec le centre expert pour préciser les
conditions de leur complémentarité et notamment pour les situations de diagnostics simples.
Dans le cadre d’une démarche contractuelle avec les autorités locales, sur la base
d’engagements fixés au préalable, ils pourront être éligibles à des moyens nouveaux afin
d’assurer ces missions nouvelles.
Les professionnels de santé
S’agissant des professionnels médicaux (médecins généralistes, pédiatres hospitaliers et
libéraux, pédopsychiatres) des réunions d’information et de sensibilisation au repérage des
troubles seront organisées à l’initiative de l’ARS dans chaque département.
Des actions plus ciblées seront également prévues auprès des cabinets des professionnels (voir
chapitre 5). Le dispositif sera calé avec l’Union Régionale des Professionnels de Santé.
Pourront être également associés les psychologues dans la mesure où ils sont amenés à
rencontrer des jeunes enfants.
LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-201717
Les MDPH
Les professionnels de l’équipe pluridisciplinaire seront formés au dépistage, ce qui leur permettra
de repérer parmi les enfants qui leur sont adressés des suspicions de TSA non diagnostiquées.
Ce dispositif donnera lieu à une convention avec le Centre Expert.
Les crèches et les haltes garderie
Les responsables de crèches et haltes garderie seront formés au dépistage.
Les conditions de ces formations pourront donner lieu à des conventions avec les organismes
gestionnaires ; l’objectif étant de former l’ensemble des responsables de ces crèches et haltes
garderie.
Les familles
Elles pourront bénéficier des formations organisées par l’ARS.
Dans le cadre de ces nouvelles missions, il appartiendra au CRA de prévoir des sessions
d’information régulières pour toutes les personnes qui souhaiteront disposer d’actions de
sensibilisation sur le repérage des troubles du spectre autistique.
Cette mission de repérage doit très vite déboucher sur un diagnostic (ou un pré diagnostic) dans
le cadre d’une orientation vers le centre expert et cela dès les 12 à 18 mois.
Ce travail de repérage s’accompagnera d’une action d’information régulière grand public prévue
par l’ARS et le CRA.
La stratégie de repérage vise à prendre en compte dans les meilleurs délais les signes
évocateurs d’un trouble envahissant du développement chez un jeune enfant qui doit conduire à
une orientation en vue de poser un diagnostic fonctionnel et à engager au plus tôt des
interventions comportementales et développementales recommandées ;
Aussi les professionnels susmentionnées doivent contribuer à la surveillance du développement
des enfants et cela sur tous les domaines (sensorialité, motricité, langage, socialisation et
communication
Le repérage peut être facilité par un renseignement systématique des carnets de santé de
l’enfant pour les examens des 2ème mois, 4ème mois, 9ème mois, 24ème mois et au cours de la 3ème
année.
En complément, les recommandations de la HAS de 2005 sur le diagnostic des TED et l’état des
connaissances publié par la HAS en 2010 peuvent être aussi d’un appui important.
Ils concernent par ordre chronologique
• A partir du 4ème mois, l’absence de mobilisation du regard
• A partir du 6ème mois, l’absence de poise d’initiative d’interaction sociale
• A partir du 7ème mois, l’absence de réponse discriminative, adaptée aux expressions
faciales positives et négatives ou aux expressions vocales de l’émotion
LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-201718
• A partir du 12ème mois, l’absence de réponse à l’appel de son prénom et une hyper : hypo
réceptivité sensorielle
• A partir du 15ème mois, l’absence de pointage en direction des objets
• A partir du 18ème mois la présence de mouvement atypiques et répétitifs avec les mains
ou d’autres parties du corps.
La prise en compte de ces différentes étapes conduit à privilégier une attention particulière pour
les enfants de moins de 3 ans. En effet le respect des préconisations est de nature à limiter tout
risque de perte de chance durant la période ou la capacité du cerveau à remodeler ses connexions
synaptiques est plus importante ;
B. Le diagnostic doit s’accompagner
rapidement d’une intervention
intensive
L’élaboration du diagnostic doit s’accompagner d’un projet individualisé en vue d’une intervention
intensive conformément aux préconisations de la Haute Autorité de Santé.
Il convient de distinguer la situation des jeunes enfants, c'est-à-dire de moins de 5 ans, pour
lesquels un projet spécifique est prévu en vue d’une intervention le plus précocement possible,
de celle des autres enfants, adolescents et adultes qui doivent également bénéficier d’une prise
en charge mais dont les modalités seront différentes.
Ainsi, le centre expert aura la mission de diagnostiquer et d’accompagner les plus jeunes
enfants. Cette fonction sera assurée par le centre de ressources autisme pour les plus âgés (à
partir de 6 ans) en lien avec les autres acteurs reconnus pour assurer cette mission.
Diagnostic et intervention intensive précoce pour les enfants de 18 mois à 5 ans révolus :
une mission confiée au centre expert
Les recommandations HAS ANESM prévoient l’élaboration de projets personnalisés fondés sur
des interventions précoces, globales et coordonnées débutées avant 4 ans, dans les 3 mois
suivant le diagnostic de TED, pour tous les enfants avec TED, qu’il y ait ou non retard mental
associé.
Ces interventions globales visent le développement du fonctionnement de l’enfant et l’acquisition
de comportements adaptés en priorité dans les domaines suivants : sensoriel et moteur,
communication et langage, interactions sociales, émotions et comportements.
Le centre expert sera ainsi amené à poser les diagnostics pour les enfants qui lui seront orientés
par les différents acteurs du réseau d’alerte précédemment évoqué.
Au regard du taux de prévalence retenu par le plan autisme soit 1 pour 150 naissances, le
nombre d’enfants potentiellement concernés par an serait de l’ordre de 50 enfants (compte tenu
du nombre de naissances soit un peu plus de 7000 par an pour la région).
LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-201719
Ces diagnostics doivent être suivis d’un projet d’accompagnement fondé sur une approche
éducative, comportementale et développementale. Cet accompagnement repose sur des
interventions globales, précoces et personnalisées.
Le projet d’accompagnement individuel associera naturellement les familles.
Ces interventions seront mises en œuvre dans les milieux de vie (famille, assistantes
maternelles, crèches, écoles maternelles…).
Les interventions seront effectuées par une équipe de professionnels de terrain formée sous la
responsabilité du praticien hospitalier, responsable du centre expert.
Elles seront adaptées à chaque situation individuelle.
Cette équipe sera encadrée et accompagnée par les superviseurs du centre expert.
Les interventions seront organisées avec un taux d’encadrement d’un professionnel par enfant à
un rythme hebdomadaire moyen de 25 heures d’interventions/semaine.
Si les parents le souhaitent, ces interventions pourront être d'au moins 20 heures/semaine
auxquelles s'ajoutent au moins 5 heures/semaine d’interventions effectuées par les parents eux-
mêmes, après une formation leur permettant d’assurer la cohérence des interventions au
domicile.
Dans le cadre de ses interventions, le centre expert sera amené à utiliser l’Early Start Denver
Model (ESDM (cf. Infra chapitre1).
L’organisation prévue pour les enfants de plus de 5 ans, les adolescents et les adultes
Les missions de diagnostic et d’accompagnement pour les enfants de plus de 5 ans et les
adultes relèvent d’une pluralité d’acteurs.
o Les missions de diagnostic
Le Centre de Ressources Autisme (CRA) sera investi d’une mission de diagnostic, d’évaluation
et de réévaluation pour les enfants de plus de 5 ans et les adultes conformément aux orientations
du 3ème plan.
Il sera amené à passer une convention avec le centre expert pour préciser les conditions de leur
complémentarité et notamment pour les situations complexes.
Le CRA pourra être également sollicité par l’ARS pour des missions de diagnostic dans des
établissements ou services sanitaires et/ou médico-sociaux. Ces missions pourront être
complétées par une évaluation de la situation individuelle et une action de diffusion des
recommandations de l’HAS et des bonnes pratiques.
De même, le CRA pourra être sollicité par des MDPH en vue d’établir des expertises dans le
cadre de leurs missions d’évaluation de situations individuelles.
Le CRA, avec le concours de l’équipe hospitalière pluridisciplinaire du Centre Expert,
développera un réseau de diagnostic auquel il apportera appui et expertise.
Ce réseau sera composé de structures : établissements ou services sanitaires et médico sociaux
dont le niveau de compétences apprécié par le responsable médical du centre expert et du CRA
permettra de considérer qu’elles sont en mesure de poser des diagnostics.
LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-201720
Ce réseau ainsi établi devra garantir une couverture optimale du territoire. Il sera l’équivalent
d’antennes départementales et servira de relais avec le centre expert et le CRA. Il permettra aux
familles éloignées d’avoir facilement accès au diagnostic. La liste des services agréés sera
arrêtée par l’ARS après avis du responsable du centre expert et donnera lieu à une publication
officielle.
o Les missions d’accompagnement
Elles relèvent également d’acteurs multiples (sanitaires, médico-sociaux, sociaux) permettant la
mise en œuvre des projets individuels d’accompagnement.
La capacité à assurer un accompagnement pertinent et en phase avec les recommandations
nationales doit être appréciée et reconnue par l’ARS, avec l’appui technique du Centre expert et
du CRA, dans le cadre d’une décision d’agrément ou de labellisation.
Cet agrément sera délivré sur la base de la conformité de l’intervention avec les
recommandations nationales de la Haute Autorité de Santé.
LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-201721
Un accompagnement
tout au long de la vie
dans une logique de
parcours
A. Les conditions de scolarisation pour
les enfants souffrant de TSA
Les conditions de scolarisation des enfants souffrant de troubles du spectre autistique doivent
être en conformité avec les recommandations HAS ANESM. Elles sont fortement dépendantes
du projet individuel des enfants.
Elles s’inscrivent aussi pleinement dans la loi du 8 juillet 2013, la loi pour la refondation de l'Ecole
de la République qui a consacré pour la première fois le principe d’inclusion scolaire. La scolarité
en milieu ordinaire y est promue : scolarisation individuelle en classe ordinaire ou collective en
dispositifs (CLIS, ULIS).
Le décret et l’arrêté de 2009 portant sur la coopération entre le milieu scolaire et les structures
médico-sociales par le biais d’unités d’enseignement sert de cadre à la mise en œuvre d’unité
d’enseignement autisme conformément à l’instruction interministérielle
n°DGCS/SD3B/SDR4/DGESCO/CNSA/2014/52 du 13 février 2014 relative à la mise en œuvre
des plans régionaux d’action, des créations de places et des unités d’enseignement prévus par le
3ème plan autisme (2013-2017).
Afin de sceller cette coopération, le Recteur de l’Académie de Limoges et le Directeur Général de
l’ARS du Limousin ont signé conjointement une convention sur cette question, le 4 février 2014.
LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-201722
Actuellement, les modalités de scolarisation retenues sur le fondement de ces orientations sont
les suivantes :
Département Classes ordinaires Dispositifs Unités TOTAL
CLIS/ULIS d’enseignement effectifs
Corrèze 1er degré 51 13
2nd degré 7 10 11 92
Total 58 23
Haute Vienne 1er degré 29 22
2nd degré 17 17 19 104
Total 46 39
er
Creuse 1 degré 18 1
2nd degré 8 0 11 38
Total 26 1
TOTAL 130 63 41 234
Données Ministère Education Nationale : Recensement élèves TSA sur l’Académie de Limoges
De l’analyse de ces données, il ressort que la majorité des élèves TSA diagnostiqués sont
scolarisés en milieu ordinaire (82,47 %) et seulement 17, 5 % sont orientés en établissement
médico-social.
55,5 % sont scolarisés en classe ordinaire (41,8 % dans le 1er degré, 13,6 % dans le second
degré),
26,9 % suivent leurs parcours de scolarisation en dispositifs collectifs de scolarisation : 15,3 % en
CLIS et 11,5 % en ULIS.
La scolarisation en milieu ordinaire
Les élèves inclus en classe ordinaire sont majoritairement accompagnés par un AVS (de 8 à 20 h
par AVSi ou AVSm). Seulement 8 élèves sur 98, dans le 1er degré, ne bénéficient pas d’un
accompagnement par un AVS, 10 élèves sur 32, dans le 2nd degré.
Afin de mettre en œuvre des adaptations pédagogiques en lien avec les besoins des élèves, les
enseignants bénéficient de l’appui de l’équipe EDEIS (équipe d’enseignants pour l’inclusion
scolaire) en Corrèze. 32 élèves sur 51 sont scolarisés dans une classe qui accueille en co-
intervention ce type d’enseignant. Tous bénéficient d’un suivi par un, voire plusieurs services
spécialisés (SESSAD, CMPP, HJ, CATTP….).
L’orientation vers un dispositif collectif : CLIS – ULIS :
Dans le 1er degré, les élèves devant bénéficier de l’appui d’un dispositif sont :
• scolarisés en CLIS 1 (27),
• en CLIS TSA sur Limoges (9 à l’école Louise de Marillac, 10 à l’école du Roussillon),
dispositifs dédiés à la spécificité des TSA,
LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-201723
• au sein d’un dispositif alliant CLIS et IME à l’école Jean Macé sur Guéret (présence de
l’éducatrice de l’IME au sein de la CLIS).
De même, dans le second degré :
• 19 sont scolarisés en ULIS TFC,
• 8 en ULIS TSA au collège Ozanam sur Limoges.
L’orientation vers un établissement
médico-social
41 jeunes orientés en EMS sont scolarisés à l’IME de Puymaret (ADAPEI) dont 7 en unité
d’enseignement externalisée au collège Cabanis à Brive.
L’approche unique se concrétise par la mise en œuvre de parcours partagés L’inclusion se
décline selon des modalités plurielles appuyées sur des principes de base :
réponse aux besoins de chaque élève,
adaptabilité et souplesse dans la réponse formulée.
La création d’unités d’enseignement, dispositif pérenne implanté en milieu ordinaire, adossées à
des plateaux techniques formés de services ou structures médico-sociales, en est une
illustration.
La création d’unités d’enseignement
Ce déploiement se fera de manière progressive à raison d’une unité à la rentrée 2014 et de deux
unités à la rentrée 2015 dans chacun des départements de la région.
Ces unités d’enseignement s’adressent aux tous jeunes enfants : prioritairement ceux ayant 3
ans durant l’année civile.
Elles constituent un dispositif pérenne implanté en milieu ordinaire.
Elles bénéficieront d’un financement identifié sur la partie médico sociale soit 280 000 € par
unité, étant entendu que celui-ci est accordé pour la 1ère année sur 4 mois de septembre à
décembre et ensuite sur une année pleine.
Le fonctionnement est le suivant :
• Un poste d’enseignant spécialisé dédié sur profil spécifique,
• Des interventions pédagogiques, éducatives et thérapeutiques réalisées par une équipe
associant l’enseignant et les professionnels médico-sociaux,
• Localisation au sein d’une école,
• Age des enfants concernés : 3-6 ans,
LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017Vous pouvez aussi lire
