RAPPORT Les structures ressources en éducation thérapeutique du patient des régions de France
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RAPPORT
Les structures ressources en
éducation thérapeutique du patient
des régions de France
À la demande et avec le soutien financier de
l'Agence Régionale de Santé Provence-Alpes-Côte d'Azur
Réalisé par le Comité Régional d’Éducation pour la Santé Provence-Alpes-Côte d’Azur,
centre de ressources en éducation thérapeutique du patient.
Février 2021
-1-Table des matières
Introduction............................................................................................................................................................................................................ 4
1. Les différentes formes juridiques.................................................................................................................................. 9
2. Création des centres ressources en ETP............................................................................................................... 9
3. Pilotage, gouvernance............................................................................................................................................................... 10
4. Fonctionnement Région / Département................................................................................................................. 11
5. Moyens humains dédiés......................................................................................................................................................... 12
6. Missions des centres ressources.................................................................................................................................. 12
a. Principales missions des centres ressources régionaux..................................................................... 12
b. Autres missions originales.................................................................................................................................................... 15
7. Partenariats........................................................................................................................................................................................... 18
8. Financements..................................................................................................................................................................................... 18
9. Points faibles et points forts du fonctionnement des centres ressource ETP.............. 19
10. Le développement de l’ETP.................................................................................................................................................. 20
11. Thèmes d’échanges entre structures ressources au niveau national.................................... 21
12. Annexe........................................................................................................................................................................................................ 22
Comité Régional d’Éducation pour la Santé Provence-Alpes-Côte d'Azur
178, Cours Lieutaud – 13006 MARSEILLE
Tél. : (33) 04 91 36 56 95 – e-mail : cres-paca@cres-paca.org
site internet : www.cres-paca.org
Enquête et synthèse réalisées par Louise Daillet (Stagiaire Master 2),
Benoit Saugeron et Pierre Sonnier (chargés de projet), CRES PACA
Contacts : benoit.saugeron@cres-paca.org et pierre.sonnier@cres-paca.org
L’AFCET COMET est remerciée pour son aide à la préparation et réalisation de cette enquête.
-2-Glossaire
AFCET COMET Association Franc-Comtoise pour l’Éducation
Thérapeutique COordination Multi partenariale de
l’Éducation Thérapeutique
ARS Agence Régionale de Santé
CERFEP
Centre de Ressources et de Formation à l’Éducation du
Patient
CHU Centre Hospitalier Universitaire
CPTS Communauté professionnelle territoriale de santé
CRES Comité Régional d’Éducation pour la Santé
CoDES Comité Départemental d’Éducation pour la Santé
Ephora Ressources en éducation thérapeutique du patient en
Auvergne-Rhône-Alpes
ETHNA Éducation THérapeutique en Nouvelle-Aquitaine
ETP Éducation Thérapeutique du Patient
FRAPS Fédération Régionale des Acteurs en Promotion de la
Santé
IFSI Institut de Formation en Soins Infirmiers
IREPS Instance Régionale d’Éducation et de Promotion de la
Santé
PLANETH Patient Plateforme Normande d’Éducation thérapeutique
PRAMCA Plateforme Régionale d’Accompagnement du Malade
Chronique vers l’Autonomie
SETSO Structure ressource en Éducation Thérapeutique du
patient de la région Occitanie
SRETP Structure régionale d’éducation thérapeutique Pays de
la Loire
STAPS Sciences et Techniques des Activités Physiques et
Sportives
UCEP 2.0 Unité régionale de Coordination et d’appui à l’Éducation
thérapeutique des Patients (Île de la Réunion)
URPS Union Régionale des Professionnels de Santé
UTEP Unité Transversale l’Éducation du Patient
-3-Introduction
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est inscrite dans la loi du 21 juillet 2009 portant réforme de
l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST).
Plusieurs rapports précédant ou suivant cette loi ont émis la recommandation de créer une structure
régionale favorisant le développement et la coordination de l’ETP sous l’égide des Agences Régionales
de Santé (ARS).
Plan maladie chronique 2007-2011(1) Rapport Jacquat
Mesure n°6 : Mettre des outils d’éducation Éducation thérapeutique du patient : pro-
thérapeutique à disposition des médecins positions pour une mise en œuvre rapide et
traitants. pérenne, juin 2010(3)
Développement d’une coordination régio- 3.12.6. La mise en place d’un centre régional
nale des ressources en éducation du patient de ressources
et d’un répertoire de l’offre en éducation pour La mise en place d’un centre régional de
la santé et en éducation thérapeutique, par ressources apparaît nécessaire à plusieurs
territoire de santé auprès du public et des titres :
professionnels de santé, à travers le portail - il serait un centre de référence de l’ingé-
internet “maladies chroniques” et grâce à nierie en ETP en aidant au développe-
des “points d’information et d’éducation ” ment des programmes, en mettant à dis-
locaux après recensement, notamment position des ressources pédagogiques ;
dans le cadre des groupements régionaux - il assurerait l’expertise et une assistance
de santé publique. qualifiée par des professionnels formés
et entraînés au développement des
pratiques d’ETP ;
Rapport Saout, Pour une politique nationale - il permettrait de recenser toute l’offre
d’éducation thérapeutique du patient, 2008(2) d’ETP sur la région et d’informer les pa-
L’ARS pourrait agréer deux types de struc- tients ainsi que les professionnels de
tures : santé concernés. Un annuaire pourrait
■ les structures de compétences et de res- être constitué et largement diffusé et un
sources : elles n’ont pas pour objectif de numéro d’appel téléphonique pourrait
réaliser des prestations individuelles ou être mis en place ; il pourrait également
collectives mais de favoriser la création être chargé de la politique de communi-
de programmes rigoureux et adaptés cation régionale sur le thème de l’ETP ;
par d’autres services cliniques. Le finan- - il serait l’interlocuteur privilégié d’un pa-
cement des structures de compétences tient recherchant de l’information au su-
et de ressources serait “supporté” par le jet des programmes d’ETP et pourrait
biais de la dotation des ARS pour l’ETP. l’orienter vers l’offre répondant le mieux
Une seule structure par région serait re- à ses besoins. Par son rayonnement ré-
tenue, mais cela pourrait varier selon les gional, le centre de ressources pourrait
spécificités régionales. Cette structure être placé auprès de l’équipe transver-
pourrait être localisée dans un service de sale d’éducation thérapeutique ayant un
santé publique, comme c’est déjà le cas rôle de coordination régionale, ce qui lui
dans plusieurs régions. conférerait de fait un rôle de tête de ré-
■ …
seau. Cependant, pour éviter d’avoir une
Recommandation n°22 : l’ARS financera image trop hospitalo-centrée, un portage
des programmes agréés d’ETP ; elle aura par un opérateur ambulatoire reconnu
pour mission de financer la ou les struc- pourrait être également envisagé.
tures transversales de compétences et de
ressources, participant à l’élaboration des
programmes. Elle financera en outre les
actions d’accompagnement.
-4-AVIS relatif à la mise en œuvre de l’éduca- coordination au niveau national comme cela
a pu exister pour les UTEP (Unité transver-
tion thérapeutique du patient depuis la loi
sale d’éducation du patient) (3 séminaires
n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant
nationaux).
réforme de l’hôpital et relative aux patients,
à la santé et aux territoires (HPST). Ainsi, le Comité régional d’éducation pour la
Décembre 2014(4) santé Provence-Alpes-Côte d’Azur (CRES)
missionné par l’ARS Paca a souhaité conduire
A. Recommandations pour les orientations une enquête sur les différents centres res-
stratégiques nationales : rôle des instances sources régionaux en ETP. Cette enquête a
nationales et régionales pour objectif de mieux connaitre les mis-
1.
Le niveau régional apparait au HCSP sions et le fonctionnement des structures de
comme le niveau pertinent pour déployer ressources en ETP présents dans chacune
et financer l’ETP, son organisation des régions de France. Elle s’appuie sur des
devant être adaptée aux particularités entretiens téléphoniques avec les centres res-
territoriales. Les conférences régionales sources répondants et n’a pas de visée analy-
et territoriales de santé devraient être tique. Ces éléments descriptifs ont pour ambi-
impliquées pour garantir la diversité tion de fournir des informations, des idées,
de l’offre et le maillage du territoire entre des outils permettant à chaque région de
la ville et l’hôpital. Les ARS sont les ani- s’emparer de ceux-ci afin de favoriser le déve-
mateurs légitimes d’un réseau régional, loppement de l’ETP. Différentes données ont
visant à aider les acteurs à échanger leurs été répertoriées à travers cette enquête afin
expériences, à partager des compétences, de pouvoir envisager des thèmes d’échanges
à mettre en commun des outils, et à créer entre ces structures ressources en ETP.
des ponts au niveau local entre et avec les
acteurs, notamment de la prévention.
La mise en œuvre opérationnelle de cette
(1) M
inistère de la santé de la jeunesse des sports et de la vie
animation pourrait être déléguée à un acteur associative, Plan 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de
régional : Unité transversale d’éducation vie des personnes atteintes de maladies chroniques. 15 mesures,
Ministère de la santé de la jeunesse, des sports et de la vie
thérapeutique (UTEP) régionale, plateforme associative, 2007-04, 32 p. https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/
d’appui régionale, instances régionales pdf/plan2007_2011.pdf
d’éducation et de promotion de la santé (2) S
AOUT Christian, CHARBONNEL Bernard, BERTRAND Dominique,
Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du patient,
(IREPS) ou autre selon les régions. Ministère de la santé de la jeunesse, des sports et de la vie asso-
ciative, 2008-09, 171 p.https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/
rapport_therapeutique_du_patient.pdf
(3) J
ACQUAT Denis, MORIN Alain, Education thérapeutique du patient.
Il n’existe cependant aucun texte législatif Propositions pour une mise en oeuvre rapide et pérenne, Assem-
blée nationale, 2010-06, 65 p.https://www.vie-publique.fr/sites/
ou administratif concernant la création de default/files/rapport/pdf/104000364.pdf
telles structures régionales. Celles-ci se sont (4) Avis relatif à la mise en oeuvre de l’éducation thérapeutique du patient
constituées dans la plupart des régions selon depuis la loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpi-
tal et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST), HCSP,
des histoires et des formats divers. 2015-12, 43 p. http://www.hcsp.fr/Explore.cgi/Telecharger?NomFi-
chier=hcspa20151012_educprogeductherap20102014.pdf
En 2015, le travail d’un module interprofes-
sionnel de santé publique de l’EHESP intitulé
”Pôles de ressources régionaux en éducation
thérapeutique du patient : analyse compa-
rative” indiquait que “40 % des régions n’ont
pas de pôle de ressources régional en ETP”.
En 2020, l’ensemble des régions de la France
métropolitaine possèdent un centre ressource
même si leurs statuts ne sont pas équivalents.
Ces différents centres ressources échangent
peu ensemble et il n’y pas d’échange ou de
-5-Méthodologie de l’enquête
Le CRES a réalisé cette enquête à la demande l’Isère) ; de la Coordination régionale en ETP du
de l’ARS Paca, sur la période de janvier 2020 à Centre-Val de Loire et de la FRAPS 37 (départe-
mai 2020. Des échanges avec l’AFCET CoMET ment d’Indre et Loire).
ont aidé le CRES à élaborer le guide d’entretien Certaines structures sollicitées n’ont pas répon-
(voir en annexe) et à identifier les contacts ré- du à la demande de participation de l’enquête.
gionaux. La durée de ces entretiens était comprise entre
Le CRES a souhaité contacter à minima une 30 minutes et 50 minutes. À la suite de ces en-
structure par région (métropole et outre-mer). tretiens ont été rédigés des comptes-rendus.
Des demandes de participation ont été en- Ceux-ci ont été envoyés aux structures parti-
voyées à une vingtaine de structures françaises cipantes, afin qu’elles puissent modifier et cor-
de métropole et d’outre-mer. riger le contenu si nécessaire. Après entretien,
18 entretiens téléphoniques ont été réalisés avec une structure n’a pas souhaité figurer dans l’en-
17 structures dans 13 régions métropolitaines quête, elle n’apparait pas dans ce document.
et 1 DROM (département et région d’outre-mer). Cette enquête n’a pas pour objet de montrer
Dans trois régions il a été nécessaire d’interroger l’exhaustivité du fonctionnement et des activi-
une seconde structure d’une même région car tés des différentes structures ressources. La
la mission de ressource régionale était présentation d’exemples et leur valorisation
partagée entre plusieurs structures. C’est le cas peut favoriser les échanges, améliorer la qualité
de ETP La Réunion 2.0 et de l’Instance Régionale des structures et contribuer au développement
d’Education et de Promotion de la Santé de l’ETP.
(IREPS) de La Réunion ; de l’IREPS Auvergne- Ci-dessous, la liste des personnes interrogées
Rhône-Alpes (porteuse du site Ephora) et de dans le cadre de l’enquête, par région de France :
l’UTEP 38 (département de
MÉTROPOLE
RÉGION Structure ressource Personnes interrogées Fonction
Auvergne- Site EPHORA : ressources en éducation Émilie PROGIN Coordinatrice Ephora /
Rhône-Alpes thérapeutique du patient en Auvergne- chargée de projet
Rhône-Alpes porté par l'IREPS ARA à l’IREPS
http://ephora.fr Auvergne-Rhône-Alpes
UTEP Isère Sophie UHLENBUSCH Diététicienne /membre
Unité Transversale pour l’Éducation de l’équipe UTEP 38
Thérapeutique des Patients
https://utep.chu-grenoble.fr/
Bretagne Pôle régional de ressources ETP Bretagne Anne-Sophie RIOU Coordinatrice du pôle
coordonné par l'IREPS Bretagne régional de ressources
https://poleetpbretagne.fr ETP Bretagne
Bourgogne- AFCET COMET Charlotte VIDALOT Chargée de qualité
Franche-Comté COordination Multipartenariale au sein de la COMET
pour l’Éducation Thérapeutique
https://comet-fc.fr/
Coordination Régionale ETP Latifa SALHI Chargée de missions
Centre-Val de Loire Coordination régionale
Centre- ETP Centre-Val de Loire
Val de Loire
Fédération Régionale des Acteurs Danielle FORTIN Documentaliste
en Promotion de la Santé FRAPS FRAPS 37/ IREPS
Indre et Loire Centre-Val de Loire
http://frapscentre.org/antennes/indre-et-loire/
.../
-6-/...
MÉTROPOLE
RÉGION Structure ressource Personnes interrogées Fonction
Corse Plateforme ETP de l’IREPS de Corse Lyvia COSIMI Chargée de projet
https://www.ireps.corsica/education- de la plateforme ETP
therapeutique-du-patient de l’IREPS de Corse
Grand-Est Espace Ressources ETP Grand-Est Catherine HERDT Coordinatrice Espace
Ressources ETP
Hauts-de-France CERFEP Nadège BRAUN Responsable formation
CEntre de Ressources et Mounia LAHKIM continue, documentaliste
de Formation à l’ETP (Santelys)
http://www.crrcetp.fr/
Île-de-France Pôle de ressources Île-de-France en ETP Pierre-Yves Coordinateur et
https://poletp.fr/ TRAYNARD maître d’œuvre du
pôle de ressources
en ETP Île-de-France
Normandie PLANETH Patient Magali LESUEUR Directrice
Plateforme Normande de PLANETH Patient
d’Éducation Thérapeutique
https://www.planethpatient.org
Nouvelle- Plateforme ETHNA Paule RIGOLET Responsable de gestion
Aquitaine Éducation Thérapeutique en de la plateforme ETHNA
Nouvelle-Aquitaine
https://ethna.net/
https://www.linkedin.com/company/
plateforme-ethna/
https://twitter.com/ethnaetp
Occitanie SETSO Patrick LARTIGUET Chargé de mission
Société d’Éducation Thérapeutique au sein de la SETSO
Santé Occitanie
Pays de la Loire SRETP : Structure ressource en ETP Marie-Odile WILLIAMSON Coordinatrice
coordonné par l'IREPS PDL de la SRETP
https://sretp-pdl.org/
Provence-Alpes- Comité Régional d'éducation Pierre SONNIER Formateurs et chargés
Côte d’Azur pour la santé PACA Benoît SAUGERON de projets au CRES
http://www.cres-paca.org/r/136/ Provence-Alpes-
Côte d’Azur
OUTRE-MER
RÉGION Structure ressource Personnes interrogées Fonction
Île de la Réunion IREPS de la Réunion Amandine VALLERIAN Chargée de projet
https://irepsreunion.org/ IREPS de la Réunion
ETP La Réunion ion et d’appui à Thibault LE GLOANIC Coordinateur ETP
l’ETP
etp-lareunion.re
L’ensemble des interlocuteurs des structures est remercié pour sa participation à l’enquête.
-7-Hauts-de-France
• Santélys
Normandie
• Planeth Patient Île-de-France Grand-Est
• Pôle de ressources
• ETP Grand-Est
Île-de-France
Bretagne en ETP
• Pôle ETP Bretagne
Centre-Val de Loire
Pays de la Loire • Coordination régionale
• SR ETP en ETP du Bourgogne-Franche-Comté
Centre-Val de Loire • AFCET COMET
Nouvelle-Aquitaine Auvergne-Rhône-Alpes
• ETHNA • Plateforme Ephora
• UTEP 38
Provence-
Occitanie Alpes-Côte d’Azur
• SETSO • CRES
Corse
La Réunion • IREPS
Mayotte Guyane Martinique Guadeloupe • IREPS Réunion
• ETP La Réunion
Figure 1 : Répartition géographique des structures de ressouces en ETP interrogées
-8-1 . Les différentes formes juridiques ➥ ’Ireps Pays de la Loire s’était engagée dans
L
des activités pionnières d’élaboration collec-
Les centres ressources des régions sont au-
tive, de soutien, puis de formations auprès
tonomes ou portés par une structure comme
des professionnels en ETP dans le cadre d’un
c'est le cas en Corse ou en Provence-Alpes-
Côte d'Azur. La majorité ont un statut juridique partenariat avec différents acteurs (UTET) et
d'association loi 1901. Cependant l’une d’entre structures d‘appui.
elles est une association loi 1908, c’est le cas Dans d’autres régions, la création d’un centre
de l'Espace Ressources ETP Grand-Est. Un ressources s’est appuyée sur des réseaux de
autre cas particulier est celui de la Coordina- soins ou de santé existants. Soit l’initiative de
tion régionale en ETP du Centre-Val de Loire, ces réseaux a rencontré un intérêt de l’ARS,
celle-ci est portée par l’Université de Tours. soit l’ARS a initié le changement.
➥ n Bourgogne-Franche-comté, l’ARS a
E
2 . Création des centres ressources missionné le réseau GENTIANE (un réseau
en ETP de santé destiné aux personnes diabétiques,
L’origine des centres de ressources en ETP est créé en 2002) dans l’objectif de créer une
aussi diverse qu’il y a de régions. Le dévelop- entité de ressources en ETP sur toute la
pement de l’ETP en France s’est appuyé sur région créant ainsi la COMET FC.
une histoire particulière de chaque territoire ➥ n Île-de-France, suite à la loi HPST de 2009,
E
pour donner des formes diverses. cinq réseaux de santé se sont associés au-
Ancienneté tour du projet de créer une force de diffusion
Certains centres ressources ont une existence des pratiques éducatives sur les territoires
assez ancienne. extrahospitaliers. À la suite de la formation
■ Dans les Hauts-de-France, le CERFEP en ETP de 130 professionnels libéraux, les
(CEntre de Ressources et de Formation à résultats d’évaluation ont révélé une forte de-
l’Éducation du Patient) a été créé en 1998. mande de ces derniers, une demande d’appui
Le partenariat entre la CARSAT et l’ARS pour intégrer les pratiques d’ETP dans leur
en 2012 a permis au CERFEP de porter le propre organisation et contexte de soins. Un
centre ressources. À cette date, est mis en comité de pilotage a été créé avec des pro-
place le centre régional de ressources et de fessionnels hospitaliers, professionnels de ré-
compétences en ETP (CRRCETP), un nou- seaux, professionnels libéraux, chercheurs et
vel outil au service de la politique régionale patients, dans le but de mener les premières
de l’ARS pour l’éducation thérapeutique du expériences d’appui, et de concevoir par la
patient. Cette mission a été confiée au CER-
suite des ressources pour des acteurs d’ETP.
FEP en raison de sa forte expérience dans
Le Pôle a fait des premières expérimentations
le domaine. Ce dispositif est aujourd’hui
entre 2010 et 2012 (des permanences d’ETP,
porté par Santelys.
■ D’autres ont été créés en 2019 comme
des actions de sensibilisation, des actions
dans la région Centre-Val de Loire. d’accompagnement, de la coordination de
coordinateurs) et a développé de la recherche
La plupart des centres ressources ont été créés
d’appui en ETP (notamment au niveau mé-
entre 2010 et 2019 sous l’impulsion de la loi
thodologique) pour les professionnels. De-
HPST et du développement de l’ETP en France.
puis 2013, à la suite de sa constitution en
Historique de la création association, le Pôle ETP reçoit un soutien de
Dans plusieurs des régions, l’ARS s’est appuyée l’ARS Ile-de- France sous forme d’un Contrat
sur les IREPS / CRES pour porter le centre res- Pluriannuel d’Objectifs et de Moyens.
sources (Paca, Corse, Bretagne, PDL, La Ré-
union). Certains de ces IREPS / CRES avaient ➥ n Normandie avant 2018, plusieurs réseaux
E
une expérience antérieure en ETP. (ERET, MAREDIA, ASTHME 76, ROD) avaient
➥ Le CRES Provence-Alpes-Côte d'Azur pour mission le développement de l’ETP sur le
disposait d’une activité de documentation territoire. Ces réseaux étaient centrés chacun
et de formation en ETP depuis plusieurs sur une seule pathologie (le diabète, l'obésité,
années. l'asthme et les maladies cardio-vasculaires).
-9-L’ARS a souhaité en 2018 une fusion de ces 3 . Pilotage, gouvernance
différents réseaux. Les 4 associations ont
La majorité des structures sont sous la forme
fusionné pour donner naissance à PLANETH
d’une association de type loi 1901. Il s'agit soit
Patient en janvier 2019.
de structures autonomes disposant de leur
➥ n Nouvelle-Aquitaine, l’ARS a missionné
E propre conseil d'administration soit de services
un cabinet de conseils en santé : le cabinet portés par des structures existantes.
Novascopia. Dès lors, des consultants spé- ➥ Franche-Comté. COMET. Le conseil d'admi-
cialisés en santé de ce cabinet ont mené des nistration est composé de 5 collèges :
réunions de préfiguration de la plateforme en - Professionnels de santé de 1er recours
concertation avec l’ensemble des acteurs de - Représentants d'usagers, Associations de
l’ETP. Cette action a donc été soutenue par patients
l’ARS. Cependant, l’origine de la plateforme -R éseaux de santé et structures assimilées
est plutôt la conséquence de la volonté des -E tablissements de santé
acteurs de l’ETP, et ne provient pas d’une de- -M embres individuels
mande spécifique de l’ARS. La plateforme a https://comet-fc.fr/qui-sommes-nous/
été créée en décembre 2017 par son assem- notre-association
blée constitutive.
➥ Normandie. PLANETH Patient possède un
➥ n Occitanie, la SETSO est une association
E conseil d'administration composé de quatre
loi 1901 créée il y a 15 ans. L’association a collèges soit 28 administrateurs. Celui-
été créée par des membres de la SETE (So- ci est renouvelé au bout d’un an et tend à
ciété Européenne d’éducation thérapeu- s’ouvrir à d’autres secteurs que le secteur
tique). En 2013, l’ARS Occitanie, suite à des sanitaire. PLANETH Patient a plusieurs
préconisations nationales, a souhaité créer collèges, notamment un collège hospitalier,
une plateforme ressources en ETP. Elle a dé- un collège des libéraux, un collège pour les
cidé alors de missionner la SETSO pour rem- associations de patients, ainsi qu'un collège
plir cette fonction. pour les personnes qualifiées..
www.planethpatient.org/qui-sommes-nous.
➥ ans le Grand-Est l’ARS a émis le souhait
D
➥ Nouvelle-Aquitaine. La pluridisciplinarité
sous la forme d’une lettre de mission datant
de février 2017, d’avoir un interlocuteur est aussi la force d’ETHNA, notamment avec
unique en partant de l’existant et de pouvoir 5 collèges du conseil d’administration pour
réunir ces structures. ETP Alsace était la une co-construction de la plateforme.
plateforme de la région d’Alsace et datait https://ethna.net/medias/sections_
de 2009. Le pôle lorrain de compétences association/5-les-membres-de-la-
datait de 2014 et celui de la Champagne gouvernance-ethna-2017-2020/
de 2007. fichiers/membres-de-la-gouvernance-
ethna-2017-2020.pdf
➥ ne organisation plus singulière a vu le jour
U ➥ Île-de-France. Les membres actifs de l’asso-
dans la région Centre-Val de Loire puisque ciation du pôle de ressources sont des struc-
l’université de Tours s’est proposée à l’ARS tures et organisations de santé pluriprofession-
pour assurer cette mission. nelles, des réseaux de santé, des associations
➥ n Auvergne-Rhône-Alpes, l'ARS a financé
E qui mettent en œuvre des programmes d’édu-
dès 2010, 3 UTEPS rattachées aux 3 CHU cation thérapeutique en ville en Ile-de-France
et une structure ressource pour la Drome- (Statuts, Article 5). Ils composent l’Assemblée
Ardèche. Depuis la fusion des régions Générale.
Auvergne et Rhône-Alpes en 2017, elle https://poletp.fr/qui-sommes-nous/la-
finance une UTEP par département (sauf gouvernance/
pour l'Ain). Un cahier des charges définit les De plus, il existe le comité de pilotage des
missions de ces structures. Parallèlement, patients du pôle ETP :
elle a mandaté dès 2010 l'IREPS ARA ■ Des patients sont inclus à tous les niveaux
pour développer le site EPHORA dédié à la de la vie du pôle (gouvernance, gestion et
promotion de l'ETP dans la région. animation des activités).
- 10 -■ n collectif de patients-animateurs a été
U tementales. Ces coordinations départemen-
créé et coanime les activités du Pôle avec tales sont pour la plupart en cours de mise
l’équipe des animateurs professionnels. en place dans chacun des départements de
“Cette recherche de coanimation la région. Actuellement, la moitié des départe-
repose sur le constat que les patients, ments de la région a un pilote ETP. La coordi-
et particulièrement les associations de nation a pour mission d’animer ces pilotes, et
patients, ont développé des savoir-faire d’apporter l’expertise et les orientations de la
dans des dimensions essentielles : l’ETP coordination régionale.
pour soi, pour ses pairs et avec les autres”. ➥ Provence-Alpes-Côte d’Azur : Le CRES porte
La mise en évidence et en action du le centre de ressources en lien avec l’ARS et
dialogue entre la “perspective patient” et la travaille en partenariat avec les CoDES (Co-
“perspective soignant” est un fondement mités départementaux d’éducation pour la
du sens de l’ETP et une garantie de santé) dans chacun des 6 départements
bien viser le gain de pouvoir d’agir des pour les missions d’accompagnement mé-
personnes bénéficiaires”. thodologique de proximité.
Dans les cas où cette mission de centre ➥ La Réunion : l’IREPS Réunion et ETP La
ressources est portée par un IREPS / CRES, Réunion travaillent en partenariat en se
celui-ci peut porter cette mission seul ou en partageant les différentes missions.
lien avec d’autres structures partenaires :
➥ Bretagne. L’IREPS anime la structure régio-
➥ ays de la Loire. La SRETP (Structure régio-
P nale en lien avec les dispositifs d’appui dans
nale d’éducation thérapeutique du patient) plusieurs territoires infra-départementaux.
est porté par l’IREPS PDL et associe des En effet, ces dispositifs sont répertoriés dans
partenaires au sein d’un comité de pilotage les 7 territoires de santé que compte la Bre-
(instance stratégique), de groupes de travail tagne. Sur certains d’entre eux, on retrouve
(instances techniques) et d’un comité scien- des plateformes d’éducation thérapeutique ;
tifique (instance autonome scientifique). dans d’autres, des Unités transversales
https://sretp-pdl.org/wp-content/ d’éducation du patient (UTEP). C’est donc au
uploads/2019/10/Charte-valeurs-SRETP.pdf, niveau régional que se positionne le pôle ETP
➥ Bretagne. Le Pôle ETP se compose : Bretagne, qui fait partie de l’IREPS Bretagne.
■ D’un comité de pilotage composé des insti- ➥ Hauts-de-France. Il n’y a pas de coordination
tutions et des opérateurs clés d’éducation régionale mais deux structures. Depuis la fu-
thérapeutique du patient (établissements sion du Nord-Pas-de-Calais et de la Picar-
de santé, URPS, réseaux, associations de die, le CERFEP (Centre de Ressources et de
patient…) ; il fixe les axes stratégiques et Formation à l’Éducation du Patient) est sur le
les grandes orientations de travail du pôle territoire Nord-Pas-de-Calais et la COPEPPI
■ D’un comité technique : il met en œuvre les (COordination pour la Prévention et l’Éduca-
différents axes de travail et assure la réali- tion du Patient en Picardie) sur la Picardie.
sation des activités dans les quatre dépar- ➥ Auvergne-Rhône-Alpes. L'ARS anime 2 fois
tements bretons par an une rencontre de toutes les UTEP afin
https://poleetpbretagne.fr/?-Dispositifs- de prendre connaissance des problé-
de-soutien-21- matiques de terrain relayées par les UTEP et
➥ rovence-Alpes-Côte d'Azur. Le centre de
P s'assurer qu'elles œuvrent en cohérence
ressources en ETP est porté par le CRES et avec les orientations stratégiques régio-
intervient en étroit partenariat avec l'ARS. nales. L'ensemble des UTEP se réunit éga-
lement de façon régulière pour travailler sur
4 . Fonctionnement Région / des thématiques régionales.
Départements ➥ Normandie : Planeth patient a une vocation
régionale de coordination, d'information,
➥ entre-Val de Loire : la coordination régionale
C d'orientation et d'accompagnement de tous
a pour missions de coordonner et de travailler les acteurs de l'éducation thérapeutique ,
en concertation avec les coordinations dépar- qu'ils soient professionnels ou patients.
- 11 -5 . Moyens humains dédiés
Chaque structure de ressources en ETP ■ 0 à 1 Équivalent temps plein
a son équipe qui gère les missions, que ■ 1 à 2 Équivalent temps plein
ce soit la coordination, la gestion ou 6% 18%
encore les aspects administratifs. Le ■ 2 à 3 Équivalent
temps plein
graphique ci-contre donne la répartition
des équivalents temps plein pour 17%
l’ensemble des structures interrogées. Il
faut cependant penser à lire ce graphique
avec une certaine prudence concernant
la part des “plus de 4 équivalents temps
12%
plein”. Pour les structures concernées,
47%
en effet, d’autres types de salariés en
lien avec l’activité en ETP peuvent être ■ 3 à 4 Équivalent temps plein
inclus dans cette part. Habituellement, ■ Plus de 4 Équivalent temps plein
les salariés répertoriés sont les
chargés de projets ou de missions, les Figure 2 : Répartition des équivalents temps plein sur
coordinateurs de plateforme, les directeurs de la les structures de ressources en ETP
structure de ressource en ETP. Par exemple, les
données récoltées auprès de PLANETH Patient
indiquent plus de 23 équivalents temps plein
répartis sur les 7 antennes territoriales ainsi que On remarque que plus de la moitié des struc-
sur le siège afin de déployer le programme pluri tures sont composées d’un ensemble de sala-
pathologie écrit par Planeth et d'assurer toutes riés comprenant au total entre 0 et 2 équivalents
les autres missions de l'association temps plein.
6 . Missions des centres ressources
a. Principales missions des centres • Proposer des ressources documentaires
ressources régionaux Plusieurs structures proposent des res-
Les missions que l’on retrouve fréquemment sources bibliographiques et pédagogiques.
sont les suivantes : Celles-ci sont accessibles en ligne ou dans
certains cas des chargés de documenta-
Ressources tion peuvent accompagner la recherche du
documentaires professionnel. Les intervenants peuvent la
Accompagnement plupart du temps emprunter des ouvrages
méthodologique ou des outils pédagogiques afin de les tes-
ter en situation réelle avec des patients.
Les chargés de documentation ou documen-
talistes peuvent également proposer des bi-
bliographies sur un thème précis.
Informations, Auvergne- http://ephora.fr/ind/m.asp?id=593
synthèses, Rhône-Alpes
recommandations
Échanges Visibilité des Bretagne h ttps://poleetpbretagne.fr/?Le-por-
professionnels programmes d'ETP taildocumentaire-du-pole-regional-de
Bourgogne- https://comet-fc.fr/base-documentaire/
Formations Franche-comté la-bibliotheque
Centre-
http://frapscentre.org/boite-a-outils-etp/
Communication Val de Loire https://www.netvibes.com/crescendoc
#Education_Therapeutique_(formation)
.../
- 12 -/...
Corse https://www.ireps.corsica/le-centre-
• Produire de l’information, des synthèses,
de-documentation des recommandations pour les intervenants
Grand-Est
https://www.etp-grandest.org/ La forme de ces productions varie selon les
bibliotheque-etp/ structures. Certains éditent des newslet-
ters, des lettres d’actualité sur l’ETP, sur le
Hauts-de-France https://doc.santelysformation.fr/
plan régional et national. Des synthèses de
Île-de-France
https://poletp.fr/wiki/ressources/ la littérature peuvent également être propo-
wakka.php?wiki=PagePrincipale sées. D’autres structures constituent des
La Réunion
http://www.irepsreunion.org/ groupes de travail avec des représentants
centrededocs/ de patients et d’intervenants pour mener
Nouvelle- https://ethna.net/agenda une réflexion sur un thème et produire des
Aquitaine actualités recommandations.
Provence-Alpes-
http://www.cres-paca.org/r/145/
Côte d’Azur apport-documentaire/ Auvergne- http://ephora.fr/ind/m.asp?id=595
Rhône-Alpes
Lettre thématique : santé sexuelle,
éthique, télémédecine ...
Bretagne h ttps://poleetpbretagne.fr/?Les-
• Proposer de l’accompagnement méthodolo- productions
Exemples : ETP et santé mentale et
gique aux professionnels de santé ou autres
professionnels sur l’ETP l'adolescent
Il s’agit ici de proposer une aide méthodo- Bourgogne- https://comet-fc.fr/actualite-
logique aux professionnels qui sollicitent la Franche-comté evenement
structure, afin de leur apporter des conseils et Grand-Est
https://www.etp-grandest.org/
du savoir-faire. Il peut s’agir de professionnels articles/boite-a-outils/
n’ayant pas encore de programmes d’ETP ou Exemples : Référentiel ETP sur les pro-
d’autres qui souhaitent être aidés pour réali- grammes à distance, l'enfant et l'adoles-
ser l’évaluation quadriennale ou redonner une cent en surpoids ou obèse, la cancérolo-
dynamique à un projet de plus de 10 ans. gie, l'addictologie
Cet appui peut se faire sous différentes formes : Île-de-France
https://poletp.fr/nos-publications
■ Un accompagnement personnalisé est Exemples : Comptes-rendus de sémi-
proposé à la demande des acteurs qui naires (fragilité sociale, complémenta-
contactent les structures rité des offres ...)
■ Des temps d’appui collectif sont planifiés
Normandie h ttps://www.planethpatient.org/etp-
et les professionnels peuvent s’inscrire a-distance
■ En Île-de-France, l’entrainement aux pra-
promotion-sante-normandie.org
tiques : “Permanences d'entrainement et
ateliers de création”. Ces séances en- Nouvelle- https://ethna.net/agenda
Aquitaine https://ethna.net/newsletters
trainement aux pratiques (durée de 3 à
Exemples : Actualités, livret pour les
4h) abordent des thèmes très concrets
organismes de formation sur la forma-
tels que la conception d’un atelier d’ETP, tion ETP 40h
la construction d’un programme, le travail
sur les enjeux relationnels ou ceux de la Pays de la Loire
Travail en cours sur l'ETP hors pro-
coordination. La démarche générale de gramme
ces ateliers s’inspire de celle des ateliers Provence-Alpes- http://www.cres-paca.org/r/138/inno
d’écriture : des personnes viennent d’ho- Côte d’Azur vation-et-mobilisation
rizons divers pour travailler ensemble sur Exemples : ETP et médecin traitant, ETP
une thématique commune et réalisent en à distance, fiche SYNTHEP sexualité
même temps leurs propres applications
pour eux-mêmes. Plus d’informations • Rendre visibles les programmes d'ETP
sur : De nombreuses régions proposent des outils
https://poletp.fr/nos-offres/entrai- cartographiques permettant de visualiser et
nements-aux-pratiques-de-letp/#, et de trouver des programmes d’ETP par terri-
https://poletp.fr/nos-offres/ateliers/ toire et par pathologie.
- 13 -dans le but de faire connaitre la démarche et
Auvergne- http://ephora.fr/ephora/action.asp?id=
Rhône-Alpes 350
les programmes et de favoriser leur accès.
Bretagne h ttps://poleetpbretagne.fr/?- ■ ccitanie. Mandaté par l’ARS, la SETSO a
O
Programme-d-ETP-12- développé en 2016, avec le travail d’une
agence de communication, une cam-
Corse h ttps://www.ireps.corsica/education-
therapeutique-du-patient pagne de promotion de l’image de l’ETP.
L’élaboration de la campagne a rassem-
Grand-Est https://www.etp-grandest.org/
blé des groupes de patients et de soi-
programmes-etp/
gnants qui ont participé à la création (près
Hauts-de-France
https://www.crrcetp.fr/carte- de 1000 panneaux d’affichages, 7 inser-
interactive tions TV magazine, supports et produits
Île-de-France
https://www.educationtherapeutique- diffusés en partenariat avec les URPS et
idf.org/front/pages/page.php France Assos Santé : 9 sites web dont un
Nb : la cartographie n'est pas développée de cartographie des programmes, des
par le pôle ETP IDF mais par l'université emailings pour les équipes éducatives,
Paris 13 et le Laboratoire Éducations et professionnels de santé et associations
pratiques en santé de patients, 1,5 millions de flyers, 60.000
Nouvelle- https://ethna.net/programme affiches, un communiqué de presse).
Aquitaine https://www.oscarsante.org/nouvelle- La campagne de communication “Je
aquitaine/etp suis un grand malade ! Et alors ?” visant
Occitanie
https://www.mon-etp.fr/ à promouvoir l’ETP en région Occitanie
(site pour le public et professionnels de a reçu le grand prix du festival de la
premier recours) communication santé 2016.
https://www.oscarsante.org/
Poster Congrès SETE 2019 :
occitanie/etp https://www.socsete.org/IMG/pdf/poster_
(site plus détaillé pour les intervenants congres_2019_lartiguet_patrick.pdf
en ETP) ■ Provence-Alpes-Côte d’Azur. En 2019, le
Pays de la Loire
https://www.educationtherapeutique- CRES et l’ARS Provence-Alpes-Côte d’Azur
pdl.fr ont utilisé les mêmes visuels de campagne
Provence-Alpes- http://www.mon-etp.fr/ créés en Occitanie pour promouvoir l’ETP
Côte d’Azur (site pour le public et professionnels de dans la région Provence-Alpes-Côte d’Azur.
premier recours) http://www.cres-paca.org/a/635/-je-suis-
https://www.oscarsante.org/
un-grand-malade-et-alors-une-cam-
provence-alpes-cote-d-azur/etp pagne-regionale-de-communication-sur-
(site plus détaillé pour les intervenants l-education-therapeutique-du-patient-/
en ETP)
La campagne 2019 a été soutenue en ré-
gion Provence-Alpes-Côte d’Azur par les
■ B : en région Provence-Alpes-Côte d'Azur
N partenaires : URPS Médecins libéraux, et
et Occitanie, il existe un site internet URPS infirmiers, URPS Pharmaciens, URPS
unique pour les deux régions : http://www. Biologistes, URPS Orthophonistes et As-
mon-etp.fr/. Le CRES PACA a développé surance maladie. Elle s’est traduite par de
OSCARS ETP et le site mon-etp.fr. L’ARS l’affichage sur les bus des grandes villes
Occitanie et la SETSO ont souhaité déve- de la région, la réalisation d’une campagne
lopper les mêmes outils sur leur territoire. digitale, la conception d’affiches et de bro-
Ce qui permet aujourd’hui d’avoir un accès chures avec les nouveaux visuels, l’adapta-
unique à mon-etp.fr. L’internaute choisit tion du site web sur les programmes d’ETP
ensuite la région qu’il souhaite explorer. en région à la nouvelle charte graphique.
- 2 semaines d’affichage urbain sur les bus
• Communiquer sur l'ETP de 6 grandes villes de la région
L’objectif est de conduire des actions de com- - Un préroll vu 255 000 fois à 100% sur
munication en direction des professionnels Youtube
de santé non impliqués dans l’ETP et des - 111 000 clics vers le site mon-etp via
personnes atteintes de maladies chroniques Google Display
- 14 -- Des annonces publicitaires affichées Toutefois, pour des raisons liées au territoire
540 000 fois sur Google Adwords, qui ont et à son histoire, certaines structures coor-
généré 33 200 clics donnent elles-mêmes des programmes am-
bulatoires.
• La formation des professionnels ■ Normandie : PLANETH porte un pro-
gramme pluri-pathologies et le programme
De nombreuses structures étaient déjà des
Pretora pour les patients cancéreux
organismes de formation continue dans l’ETP
https://www.planethpatient.org/preto-
avant d’être missionnées par l’ARS pour por-
ra-en-action. Autorisé depuis juillet 2020,
ter le centre ressource ETP. Dans la plupart des
l'objectif est de déployer le programme
cas, ces formations ETP ne sont pas financées
sur toute la région en lien et complémen-
par l’ARS, il s’agit de formations payantes pour
tarité avec l'existant, notamment en favo-
les participants. Dans quelques cas, des for-
risant le lien ville hôpital.
mations (40h ou sensibilisation) destinées aux
■ La Réunion : programme Run diabète porté
professionnels libéraux peuvent avoir un finan-
cement public. par ETP La Réunion
https://pta974.re/category/etp/
Les structures proposent essentiellement des
formations à la dispensation et à la coordina-
tion.
• Cartographie des personnes formées
■ ourgogne-Franche-Comté : la CoMET est
B
L’intervention dans des formations initiales missionnée par l’ARS pour recenser et faire
médicales et paramédicales est également connaître l’ensemble des professionnels de
assez fréquente. santé formés en éducation thérapeutique sur
la région (professionnels de santé, usagers,
• Organiser et mettre en place des temps formateurs...). Les professionnels de santé
d’échanges entre intervenants sur l’ETP formés aux 40h en éducation thérapeutique
Ces journées concernent principalement par l’association ou par les partenaires ap-
les acteurs de l’ETP dont les porteurs de paraissent sur une cartographie quantitative
programmes d’ETP, afin de faire connaitre régionale. Notez que cette liste est diffi-
l’actualité de l’ETP en lien avec une pathologie, cile à mettre à jour et donc non exhaustive.
une tranche d’âge, une problématique ; ou h t t p s : / / c o m e t - fc . f r / e t b - e n - re g i o n /
encore d’échanger sur les pratiques et de les-ressources
■ Bretagne : dans la perspective d’appuyer le
pouvoir partager des réflexions autour de l’ETP.
Synthèses des journées : développement des compétences en ETP, le
pôle met à disposition des acteurs un réper-
■ Île-de-France :
toire de personnes ressources en éducation
https://poletp.fr/nos-publications thérapeutique (patient expert/ressource, pro-
■ P rovence-Alpes-Côte d’Azur :
fessionnels), présentes sur la région et volon-
http://www.cres-paca.org/r/139/anima- taires pour partager leurs expériences en ETP
tion-des-acteurs/ https://poleetpbretagne.fr/?-An-
nuaire-des-personnes-ressources-
• Appui à l’ARS dans la réflexion sur le déve-
loppement de l’ETP • Diagnostic territorial
Les différentes structures régionales sont en ■ entre-Val de Loire : la coordination ré-
C
lien plus ou moins proches avec l’ARS. Ainsi gionale en ETP travaille sur un diagnos-
elles peuvent accompagner l’ARS dans la tic territorial en éducation thérapeutique.
réflexion sur la politique de développement Les pilotes ETP de chaque département
régional de l’ETP. vont questionner tous les acteurs de ter-
rain, notamment sur les programmes
d’ETP, quant aux besoins des équipes. Le
b. Autres missions originales
but étant prochainement de pouvoir coor-
• Coordonner des programmes donner la formation des professionnels.
La plupart des structures sont plutôt dans ■ Grand-Est : diagnostic des zones blanches
un rôle d’accompagnateur des programmes. en ETP, raisons de la non-couverture…
- 15 -• Recherche ■ ouvelle-Aquitaine : un travail sur les
N
■ ourgogne-Franche-Comté : La Co-
B bonnes pratiques de formation a été mis
MET FC a réalisé une recherche intitu- en ligne sur le site d’ETHNA : https://ethna.
lée METIS avec une équipe de recherche net/agenda/38/livret-de-bonnes-pra-
du CHRU de Besançon sur l’impact tiques-quel-contenu-pour-la-formation-
des formations 40h sur la pratique cli- de-praticien-en-etp-40h-pour-dispenser-
nique (notamment dans la relation soi-
gnant-soigné). Article Metis : Educ Ther • Formations originales
Patient/Ther Patient Educ 2019, Vol,
■ Î le-de-France : le pôle ETP ne s’est pas en-
190004 © EDP Sciences, SETE, 2019 gagé dans des formations initiales à l’ETP,
https://doi.org/10.1051/tpe/2019013 mais il a une offre de formation à la coopé-
ration en santé (par exemple la formation
■ uvergne-Rhône-Alpes : l’UTEP du CHU de
A de patients intervenants : https://poletp.fr/
Clermont-Ferrand a développé un axe de nos-offres/formations-patients/ )
recherche autour des pratiques éducatives
des professionnels de santé pratiquant
■ ccitanie : la SETSO anime des formations
O
l’ETP. Deux articles ont été publiés dans aux équipes soignantes intitulées “com-
la revue Education Santé et société et ment communiquer sur son programme”.
dans la Revue d’Epidémiologie et de Santé Il s’agit d’une journée de formation, qui
Publique. Trois autres articles, explorant est gratuite (financement ARS) pour les
la place et la participation des bénévoles équipes, dans différentes villes de la ré-
d’associations de patients à l’ETP, sont en gion.
cours de soumission. Ce type de recherche ■ ouvelle-Aquitaine : ETHNA propose un
N
appliquée a pour objectif de mieux former dispositif d’aide financière à la formation
les professionnels à l’ETP en ETP des patients et aidants éducateurs
qui collaborent dans des programmes
• Suivi de programmes https://ethna.net/agenda/19/ethna-cam-
pagne-2020-21-22-de-financement-de-
■ retagne : Le suivi d’un programme d’ETP
B
est ponctué de demandes administratives : la-formation-en-etp-.
enquête SOLEN, auto-évaluation annuelle, L’équipe d’ETHNA a pour mission de ren-
auto-évaluation quadriennale. forcer la démocratie sanitaire, donc d’inté-
Pour collecter les informations néces- grer le patient dans le processus et de le
saires, les acteurs peuvent s’appuyer sur prendre en compte.
l’outil CADo (Collecte Annuelle des Don- ■ ourgogne-Franche-Comté : La CoMET
B
nées) que le pôle régional de ressources FC organise aussi la journée des formés. Le
en ETP a construit à partir d’un partage de principe de la journée des formés est de faire
pratiques et d’expériences. se rencontrer l’ensemble des professionnels
https://poleetpbretagne.fr/?Le-suivi-d- formés à la CoMET. Ces journées se font
un-programme-d-ETP-est-ponctue-de selon différents formats, notamment avec
des temps dédiés à des thématiques et des
temps d’échanges de pratique.
• Qualité des formations
■ auts-de-France : en 2012, le CRRCETP
H
■ uvergne-Rhône-Alpes : la formation
A
a travaillé sur la qualité des formations en “Intégrer une approche en santé sexuelle
ETP dans la région. Il a rédigé un cahier dans sa pratique professionnelle” propose
des charges de qualité des formations, de réfléchir à la place de cette thématique
de niveau 1 et de sensibilisation, et un en ETP
annuaire des organismes de formation https://cfps.chu-clermontferrand.fr/
en ETP en région. De plus, il a rédigé un ■ rovence-Alpes-Côte d’Azur : le CRES,
P
cahier des charges de qualité de formation avec l’appui financier de l’ARS, propose
à la coordination de programmes d’ETP. depuis 2015 une formation de 2 jours sur
h t t p : / / w w w. c r r c e t p . f r / a p p u i - les compétences psychosociales dans le
professionnels/cahiers-des-charges- cadre des programmes d’éducation théra-
r%C3%A9gionaux peutique du patient.
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