Santé digitale : petit guide à l'usage du néophyte - Revue ...

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Santé digitale : petit guide à l'usage du néophyte - Revue ...
REVUE MÉDICALE SUISSE

                                     Santé digitale :
                           petit guide à l’usage du néophyte
                                                                Prs CHRISTIAN LOVIS et CLARA JAMES

                                                                  Rev Med Suisse 2016 ; 12 : 1108-12

           Introduction                                     de l’actualité à la science dure. Les consé-      La vitesse devient un facteur discriminant
                                                            quences de cette évolution sont nom-              important de la production d’informations.
               Alors qu’il y a dix ans à peine, l’image     breuses, mais en premier lieu, l’information,     Et, conséquemment, la capacité d’accéder
           d’une société digitalisée était l’apanage de     même spécialisée, devient progressive-            rapidement et en tous lieux à ces informa-
           la science-fiction, ou simplement de cette       ment globalement accessible. Les barrières        tions devient également un élément discri-
           famille particulière d’individus appartenant     à l’accès changent de nature. Elles sont de       minant. La société de l’information se rap-
           au club des geeks, elle était pourtant déjà      moins en moins financières ou technolo-           proche donc de plus en plus du temps réel,
           dans l’esprit de certains visionnaires, de       giques, elles sont de manière croissante          qui est vu comme une nécessité.
           laboratoires de recherche. Ces visionnaires,     liées à la langue et à la capacité d’en évaluer
           avant-gardistes comme Steve Jobs, un des         la qualité. Ce dernier point est critique. Il     Objets connectés
           fondateurs d’Apple, ou thésard comme             n’y a aujourd’hui aucune méthode fiable
           Larry Page, un des fondateurs de Google,         pour évaluer la qualité de l’information, si           Cette évolution vers la capacité d’accé-
           sont pourtant les moteurs d’un des chan-         ce n’est le temps qui permet aux informa-         der aux informations en tous lieux et en
           gements les plus rapides et disruptifs de        tions fiables de se voir confirmées. Ceci         tout temps s’est concrétisée avec la porta-
           notre société.                                   représente un défi majeur actuellement,           bilité croissante des dispositifs permettant
               Une des facettes les plus étonnantes de      un défi qui touche toutes les sources, même       de la réaliser. Ordinateurs portables d’abord,
           cette digitalisation est son ubiquité. Tous      celles qui semblent les plus fiables. La quan-    puis téléphones et tablettes, finalement les
           les domaines, toutes les activités de la so-     tité d’informations disponibles dépasse           montres actuellement. Cette évolution va
           ciété, toutes les classes sociales, toutes les   l’entendement. Si on ne prend que Pubmed,         se poursuivre et on peut trouver aujourd’hui
           tranches d’âges, mais également tout ce qui      ce sont plus de 4000 publications qui sont        des bagues connectées, des boucles d’oreilles
           nous entoure, les objets, comme l’environ-       indexées chaque jour. Un mot-clé aussi spé-       connectées, etc. La mise en réseau des ob-
           nement, et jusqu’à notre comportement et         cifique que « gluten » renvoie à 12 186 réfé-     jets s’est rapidement étendue à d’innom-
           notre style de vie. Rien, absolument rien,       rences le 30 mars 2016, desquelles 746 ont        brables aspects de notre vie quotidienne,
           n’y échappe.                                     été publiées uniquement en 2015, soit deux        du frigidaire connecté à la voiture connec-
                                                            publications indexées par jour sur le gluten !    tée, de l’habit connecté à la maison connec-
                                                                                                              tée, et beaucoup d’autres dont il serait vain
           Les nouvelles forces                             Accès à la formation                              de tenter d’en faire une liste exhaustive.
                                                                                                              Cette évolution ne fait que s’accélérer, et
               La digitalisation développe de nouvelles         Avec la globalisation de l’accès à l’in-      il ne se passe pas un jour sans l’annonce de
           forces qui influencent profondément notre        formation, un autre défi de taille est celui      telle ou telle autre technologie permettant
           société et son fonctionnement.                   de l’accès à la formation. Dans ce domaine        de connecter un objet, d’acquérir tel type
                                                            également, la révolution de la formation à        de données.
           Accès à l’information                            distance, tels les MOOC (Massive Online
                                                            Open Courses), est en voie de bouleverser         Quantification exhaustive
               Qui ne connaît pas Pubmed, la plus           l’approche traditionnelle des cursus de for­
           grande source de références de publication       mation. Harvard, Stanford, Princeton. Les             Les objets connectés s’étendent large-
           en sciences de la vie. Et pourtant, jusqu’en     grandes universités américaines ont été les       ment à la quantification de l’environne-
           1992, ses accès étaient payants, et c’est Al     pionnières sur le terrain des MOOC, en            ment et de soi-même. Il n’existe plus aucun
           Gore, alors vice-président des Etats-Unis        donnant l’accès en ligne à des enseignements      smartphone qui ne soit capable de fournir
           d’Amérique, qui en a rendu l’accès public        de qualité, de manière gratuite souvent. Ces      la géolocalisation, l’accélération, qui ne
           et gratuit. Qui aurait pensé alors que ceci      pionniers ont rapidement été largement sui-       puisse être utilisé comme podomètre ou
           serait l’acte fondateur de ce qu’on nomme        vis dans le monde, et nos grandes écoles et       encore, pour un nombre croissant, ne puisse
           aujourd’hui l’Open Access. Une force in-         universités proposent toutes aujourd’hui un       mesurer le pouls ou la saturation en oxy-
           domptable, potentialisée par l’internet, et      catalogue croissant de formations en ligne.       gène du sang. Les dispositifs personnels
           qui va entraîner aussi un changement ma-                                                           pour quantifier sa santé, balances con­nec­
           jeur dans la politique des grands éditeurs       Temps réel                                        tées, glucomètres connectés par exemple,
           scientifiques : désormais, on paie de plus                                                         ou son activité sportive sont légion et s’éta-
           en plus pour publier, et de moins en moins           Sans surprise, la production sans cesse       blissent en écosystèmes de mesures. Les
           pour lire. Du moins, en science. Ce mou-         augmentée d’informations entraîne une             mesures de son environnement, de la qua-
           vement se généralise lentement à tous les        course au temps dans sa production. Il            lité de l’air, de la température ou de la
           domaines de la presse et de l’information,       s’agit de publier rapidement, en premier.         pression atmosphérique, sonomètres, de

                                                                                    WWW.REVMED.CH
                                                                       1108             1er juin 2016

36_40_39306.indd 1108                                                                                                                                      26.05.16 11:10
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santé digitale

           la qua­lité de l’eau, deviennent ubiquitai­res.    en réseau les besoins, les compétences et        vérifier les éventuelles erreurs, voire à les
           Dans la seule région lémanique, on a accès         les ressources. D’innombrables outils et ini-    partager pour obtenir des avis ou pour
           à plu­sieurs milliers de capteurs environ-         tiatives soutiennent la mise en réseau des       soutenir des utilisations secondaires comme
           nementaux personnels dont les données              gens, des réseaux sociaux comme Facebook         la recherche.
           sont accessibles en open data.1 Cette ten-         ou LinkedIn, jusqu’aux réseaux plus spé-
           dance se trouve encore renforcée par des           cialisés comme l’initiative e-health-suisse      Personnalisation
           actions de motivation, comme le prix d’un          qui met en réseau les professionnels de la
           million d’euros H2020 de la recherche et           santé et les patients autour des données             La personnalisation est aujourd’hui une
           innovation en Europe, qui récompensera             du dossier patient informatisé. Cette mise       science qui devient mature et qui est lar-
           la meilleure implémentation d’un scanner,          en réseau se fait de manière plus ou moins       gement utilisée dans l’industrie. Pour ces
           capable d’identifier les caractéristiques          régulée, par exemple encadrée par une loi        entreprises, il ne s’agit pas tant d’identi-
           nutritionnelles, et certains aspects liés          fédérale et des ordonnances pour le dos-         fier des personnes que de les caractériser
           aux toxiques et aux allergies, dans notre          sier électronique du patient en Suisse.4 Les     et connaître leurs activités, leurs préfé-
           alimentation.2                                     barrières naturelle, géographique, et de ma-     rences, leurs aspirations et leur capacité
                                                              nière rapidement croissante les barrières        économique. Alors que l’on discute encore
           Données massives                                   linguistiques, sont abolies. Dans cette so-      d’identification et d’anonymisation dans
                                                              ciété, tous les individus sont potentielle-      le domaine de la santé, l’industrie de con­
                Transactions financières, processus lo-       ment toujours et partout en lien avec tout       sommation se penche déjà sur ce nouveau
           gistiques, administration en ligne, santé,         et avec tout le monde. Il devient rapide-        concept : l’individualisation. Ceci permet
           tous les aspects de l’économie, du fonc-           ment discriminant et coûteux de ne pas           de proposer le produit le plus approprié,
           tionnement de la société et jusqu’à notre          être connecté. La mise en réseau soulève         au bon moment et à la bonne personne. Le
           vie privée se digitalisent. Capteurs et me-        cependant de nombreux défis. Scientifiques,      plus célèbre exemple est celui de 2012,
           sures ubiquitaires, dossier patient informa-       pour assurer l’interopérabilité des données,     lorsqu’une société spécialisée dans le mar-
           tisé, génomique, bibliothèques numériques,         et notamment sémantiques ; techniques            keting ciblé a identifié qu’une adolescente
           bases de données de littérature, journaux          pour en assurer la sécurité et l’intégrité, et   était enceinte avant que son père ne soit
           et actualité en ligne, réseaux sociaux, etc.,      finalement éthiques et juridiques pour as-       informé.5
           et c’est progressivement l’ensemble de l’éco-      surer la protection de la sphère privée et
           système humain et son environnement qui            l’usage des données, pour n’en citer que         Médecine de précision
           sont accessibles à la machine. Voilà ce qu’on      les plus importants. On s’aperçoit aussi         (ou personnalisée)
           nomme le Big Data. Déjà en 2012, Google            que cette mise en réseau doit affronter des
           annonçait que le stockage de sa messagerie         résistances importantes, créées par les               En santé, cette évolution s’accompagne
           atteignait 1 exabyte. Un chiffre qui donne         privilèges d’accès exclusifs, marchés captifs    de perspectives inédites, qui se cristallisent
           le vertige. Un exabyte, c’est 10 18 bytes. 10 18   ou encore opacités des processus.                autour du concept de « médecine de préci-
           secondes, c’est 32 milliards d’années. 10 18                                                        sion », ou encore « médecine personnali-
           mètres, c’est 110 années-lumière. Et toutes        Transparence                                     sée ». C’est la convergence de toutes les
           ces données, elles nous décrivent, notre                                                            données qui caractérisent un individu, de
           corps, notre comportement et l’environ-                La transparence devient ainsi une            ses gènes à son corps, son environnement,
           nement dans lequel nous vivons.                    norme de société. Ceci s’applique aussi de       son style de vie, l’écosystème dans lequel
                Et voilà qu’une des interrogations fon-       plus en plus dans le système de santé : on       il vit, aux fins de pouvoir au mieux et de
           damentales de la pensée humaine prend              attend une transparence des prix, des pro-       manière absolument individualisée, com-
           une nouvelle dimension. Comme si bien              cessus clairs, des résultats accessibles et      prendre ses besoins, soutenir les dé-
           exprimé par Pierre Simon Laplace dans son          des résultats d’analyse de la qualité dispo-     marches médicales et thérapeutiques, in-
           Essai philosophique sur les probabilités : « Une   nibles ouvertement. Une culture de la con­       terpréter les résultats, mais également et
           intelligence qui, à un instant donné, connaî-      fiance constitue la base de la collaboration     peut-être surtout, maintenir son capital
           trait toutes les forces dont la nature est         sociale. On voit apparaître des plateformes      santé et entrer dans une démarche de pré-
           animée et la situation respective des êtres        de comparaison en ligne, avec des indica-        vention de la maladie. La médecine per-
           qui la composent, si d’ailleurs elle était suf-    teurs sur les hôpitaux, les prestataires, avec   sonnalisée, ce n’est pas la médecine de la
           fisamment vaste pour soumettre ces don-            toutes les dérives que cela peut aussi en-       relation singulière. Celle-ci existe de tous
           nées à l’analyse, embrasserait dans la même        gendrer. Toutefois, on peut espérer un gain      temps. La médecine personnalisée, c’est
           formule les mouvements des plus grands             de qualité issu de la communication de pair      cette médecine qui embrasse la totalité
           corps de l’univers et ceux du plus léger           à pair (peer-to-peer) de la communauté, plus     des déterminants de santé d’un individu,
           atome ; rien ne serait incertain pour elle,        que potentiellement garantie par des ins-        de ses atomes à son con­texte psychoso-
           et l’avenir, comme le passé, seraient pré-         tances de surveillance. La mise en réseau        cial. Une médecine où chacun devient un
           sents à ses yeux ».3 C’est le vieux rêve, ou       des acteurs dans le système de santé de-         cas enfin réellement unique, jusque dans
           peut-être le cauchemar, du déterminisme,           vient une condition obligatoire de la mise       la production de molécules pour traiter, le
           de la capacité à comprendre, mais aussi à          en place de processus de prise en charge         choix des dosages et des horaires d’admi-
           prédire, qui s’en trouve bouleversé.               centrés sur le patient et qui dépassent les      nistration, parfaitement adaptés.
                                                              limites de chaque prestataire individuel.
           Mise en réseau                                     De nombreux consommateurs de la santé            Intelligence artificielle
                                                              sont intéressés à obtenir un accès à leurs
               Pour exploiter au mieux cette masse            données médicales personnelles, ainsi               Suivre tout ce qui est publié dans un
           d’informations et de données, il faut mettre       que, le cas échéant, à les compléter ou à        domaine n’est plus possible pour les hu-

                                                                         www.revmed.ch
                                                                         1er juin 2016   1109

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REVUE MÉDICALE SUISSE

           mains. Etre capable de saisir ces informa-         temps, l’intelligence, le savoir et le savoir-   début. Ces puces permettent notamment
           tions, les interpréter, les corréler, les infé-    faire, l’expérience, ou encore la créativité,    de porter une identification personnelle,
           rer afin de les utiliser et de les appliquer, a    d’un grand nombre de personnes pour réa-         par exemple pour pouvoir utiliser son té-
           depuis longtemps dépassé nos compé-                liser certaines tâches traditionnellement        léphone cellulaire sans devoir entrer de
           tences individuelles. Il en est de même des        effectuées par des employés spécialisés.         code. Là où la médecine tente de combler
           données, ne serait-ce que celles concer-                Ayant acquis ses lettres de noblesse        des handicaps, comme par exemple dans
           nant un seul individu. Les données d’une           avec Wikipédia, la valeur de l’intelligence      le cas des implants cochléaires, le « trans-
           seule personne possiblement disponibles,           participative des citoyens en tant qu’intel-     humanisme » tente d’étendre les capacités
           de son génome à son comportement, des              ligence collective est une discipline émer-      de l’humain, avec le soutien d’acteurs très
           molécules qui le constituent à son envi-           gente de la gestion de connaissances, no-        puissants.11 Les avancées en nanotechno-
           ronnement, représentent de tels volumes            tamment, et prend une nouvelle envergure         logies et informatique quantique ne vont
           qu’il n’est plus possible de les appréhen-         avec des initiatives centrées sur les citoyens   qu’amplifier ce mouvement en apportant
           der. Ceci est d’autant plus vrai s’agissant        (crowd ), telles que le crowdsourcing, le        des solutions de plus en plus miniaturi-
           de populations d’individus. L’utilisation          crowdscience, le crowdknowledge, etc.            sées, avec des puissances incomparables à
           de machines pour lire ces informations,                 La mise en œuvre se fait par un appel       celles de l’informatique actuelle.
           ces données, les analyser, les interpréter,        ciblé lorsque des prérequis spécifiques sont
           n’est pas un luxe, c’est une nécessité. Sans       nécessaires, par exemple linguistiques, mais     Simulation et virtualisation
           ces outils, il est illusoire d’espérer créer une   le plus souvent par un appel ouvert à toutes
           valeur pour l’homme de ce que l’hom­me             les personnes.                                       La simulation permet de reproduire
           produit désormais. C’est l’une des raisons              « Crowdsourcing is an online, distri-       un phénomène physique réel et complexe,
           qui mènent aux développements de projets           buted problem-solving and production             par exemple le climat, par la mise en œuvre
           comme IBM Watson 6 ou Google AlphaGo et            model ».10                                       de modèles théoriques, et sert à étudier le
            qui permettent à Google de publier dans                                                            fonctionnement et les propriétés d’un sys-
            Nature.7 IBM Watson a deux grandes com-           Humain augmenté                                  tème et à en prédire l’évolution. La simu-
           pétences. Tout d’abord, il est capable de «lire                                                     lation et la virtualisation sont utilisées de
           l’anglais », avec un puissant outil d’analyse           Inévitablement, ces technologies con­       longue date en aviation, et de plus en plus
           linguistique, des dictionnaires, une sé­           vergent autour de l’humain pour étendre          en médecine, tant pour la formation que
           man­tique. Puis, il a un non moins puissant        ses compétences. Le smartphone est un            pour la préparation d’actes thérapeuti­ques,
           ­moteur probabilistique. IBM Watson, c’est         exemple de cette convergence. C’est sans         et notamment chirurgicaux.
            un enfant qui lit tout, et se construit ainsi     doute la vraie révolution de cette techno-
            une réalité du monde. Et qui se met à ga-         logie : le téléphone personnel, individualisé.   Impressions 3D
            gner à Jeopardy…8 Cette technologie n’est         Ma musique, mes App, mes préférences, etc.
            pas l’apanage de grands centres de calculs.       Avec les capteurs, les empreintes digitales           Après des années de développements
            Elle arrive doucement dans nos poches,            et la reconnaissance faciale, il devient en-     lents, l’impression 3D a connu des progrès
            elle s’appelle Siri, Cortana ou encore Google     core plus proche de l’individu. Avec sa mé-      fulgurants ces cinq dernières années, jusqu’à
            Now.                                              moire, l’agenda, les photos personnelles,        devenir un produit de grande consomma-
                                                              la liste des contacts, il devient une exten-     tion avec des machines capables d’impri-
           Environnement intelligent                          sion indispensable de la mémoire de l’in-        mer dans des volumes de 10-15 cm3 pour
                                                              dividu. Le smartphone devient une exten-         quelques centaines de francs. Utilisées de
               La convergence de capteurs person-             sion de soi. Cette tendance s’accélère           manière occasionnelle en médecine depuis
           nels, de capteurs d’environnement, d’ob-           avec l’apparition de nouveaux dispositifs,       longtemps, les publications d’utilisation
           jets con­nectés et d’intelligence artificielle     habits con­nectés, boucles d’oreilles, pen-      d’imprimantes 3D ont explosé ces der-
           amène tout naturellement la capacité à             dentifs, bracelets, et même tatouages, aux       niers temps avec plus de publications en
           créer des environnements de vie, capables          innombrables possibilités. Les Google Glass      2015 (512 papiers indexés dans Pubmed en
           de réagir de manière cohérente. Ceci fait          sont paradigmatiques de ces tentatives           201512 ) que le cumul des quinze années
           l’objet de recherches intensives, notam-           d’apporter aux humains des interfaces aug­       précédentes. Les HUG ont d’ailleurs fait la
           ment dans le cadre des projets européens           mentées avec la réalité. Aujourd’hui, pres­      première suisse de la pose d’un implant de
           du program­me Active Assisted Living (AAL)9        que tous les grands acteurs récents de l’in-     cheville à l’aide de guides imprimés sur
           qui promeut le développement d’environ-            formatique, Google, Facebook, Microsoft, se      mesure.13 Prothèses en polymères biodé-
           nements capables de soutenir notamment             sont lancés dans la course aux lunettes à        gradables, préparation préopératoire, pro-
           les personnes avec des déficits cognitifs          réalité augmentée ou virtuelle. Il ne fait       thèses définitives, alliages de métaux ou
           ou physiques. Le projet Co-Living, par             pas de doute qu’elles seront bientôt aussi       céramique, pour l’orthopédie, la chirurgie
           exemple, a permis le développement d’un            communes que les smartphones ou les ta-          maxillo-faciale ou la reconstruction de vais-
           système qui soutient et développe la ri-           blettes aujourd’hui.                             seaux, un nombre croissant de domaines
           chesse des réseaux sociaux de personnes                                                             sont désormais intéressés à utiliser ces tech-
           âgées, tout en les motivant à améliorer            Convergence homme-machine                        niques qui ne cessent d’évoluer, en particu-
           leur activité physique.                                                                             lier concernant la vitesse d’impression qui
                                                                  La barrière de la peau est également         reste très lente : il faut des heures pour im-
           Intelligence participative                         en voie d’être franchie, notamment avec les      primer une prothèse de quelques centi-
                                                              implants de puces NFC (Near Field Com-           mètres cubes, ou des matériaux, en parti-
                L’intelligence participative se réfère à      munication), qui ne sont encore utilisées        culier des matériaux biodégradables ou
           l’utilisation de ressources telles que le          que par de rares personnes, mais c’est un        des biomatériaux.

                                                                                      WWW.REVMED.CH
                                                                        1110              1er juin 2016

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santé digitale

           Les nouveaux défis                               souvent avant cross-linkage. Ces techniques       son fonctionnement s’appuie sur un mo-
                                                            sont très utilisées dans le domaine des don-      dèle probabilistique d’apprentissage à par-
           Sphère privée, consentement et usage
                                                            nées massives pour tenter de connecter            tir d’analyse linguistique de textes trouvés
                Plus que jamais, notre société est con­     toutes les données produites par un même          sur internet. Ainsi, IBM Watson apprend à
           frontée au défi du respect et de la protec-      individu, sans connaître cet individu a priori.   partir de ce qu’il lit et construit des « véri-
           tion de la sphère privée, et de l’individu.      Le grand mérite et aussi le grand danger          tés » sur cette base. On s’éloigne ici de ma-
           Ceci est d’autant plus vrai que les moyens       de ces techniques consistent à pouvoir dres-      nière claire d’une approche de la vérité liée
           à disposition aujourd’hui permettent de          ser une image très cohérente et complète          à l’évidence, et on se rapproche d’une sorte
           traiter de manière massive des données très      d’un individu en assemblant de nombreuses         de vérité « démocratique », soit de plus
           hétérogènes, centrées autour d’un individu       sources dont on peine à imaginer, a priori,       forte probabilité.
           et que les forces en présence sont parfois       qu’elles puissent l’être. C’est, par exemple,
           très opposées. D’un côté, la recherche scien-    connecter vos recherches sur internet, vos        Formation
           tifique en sciences de la vie, mais aussi la     déplacements en voiture, vos achats, à par-
           santé publique, la prévention, qui cherchent     tir de sources apparemment discontinues               Pour la médecine, un élément capital
           à maximaliser les chances individuelles tant     (moteur de recherche, opérateur télépho-          dans cette évolution est la capacité au sys-
           pour la conservation du capital santé que        nique, carte bancaire) et à dresser de vous       tème de formation de rester à niveau, d’en-
           pour sa restauration. De l’autre côté, la        un profil psychologique et comportemental.        seigner avec et dans ces nouvelles techno-
           commercialisation de ces mêmes données                                                             logies, mais aussi d’enseigner aux futurs
           pour d’autres objectifs, comme la quanti-        Droit à l’oubli                                   professionnels comment les utiliser, com-
           fication du risque individuel pour les assu-                                                       ment travailler de manière participative
           rances, la publicité ciblée ou encore la fixa-        Avec la digitalisation de la société, la     avec des patients qui deviennent de vrais
           tion des prix en fonction des capacités éco-     peur de perdre des données s’est d’autant         partenaires.
           nomiques. L’autodétermination de l’usage         plus renforcée que les conséquences de                Il s’agit aussi de préparer les futurs mé-
           des données doit être préservée à tout prix,     telles pertes sont devenues de plus en plus       tiers indispensables, par exemple des spé-
           c’est un impératif critique pour assurer la      importantes. L’industrie, la science, la tech-    cialistes de la simulation, des spécialistes
           pérennité de l’équilibre sociétal. Toutefois,    nologie se sont donc évertuées à fabriquer        de l’accès aux données, des « big data ma-
           afin de ne pas prétériter les immenses es-       des solutions qui minimisent au maximum           nager », etc.
           poirs soulevés par l’usage de ces données        le risque de perte de données, et ce essen-
           pour les sciences de la vie, il convient de      tiellement en les dupliquant dans ce qu’on
           repenser radicalement la gestion du consen-      appelle aujourd’hui le cloud. On parle ici        Conclusions
           tement et de l’usage des données. Les con­       d’un nombre indéfini de serveurs, en géné-
           sentement larges et implicites ne sont pas       ral relativement aléatoirement distribués              Ces nouvelles technologies sont en
           acceptables en l’état. Ils ouvrent de larges     sur terre. Le stockage de données dans le         passe de créer une transformation pro-
           brèches dans la protection de la sphère pri-     cloud permet d’atteindre un niveau très           fonde du système de santé, de l’ensemble
           vée et ne sont pas en mesure de garantir         élevé de sécurité contre la perte acciden-        de ses acteurs, des professionnels aux pa-
           que les données ne seront pas utilisées          telle de données. Toutefois, ce même stoc-        tients et aux citoyens, de redistribuer les
           contre les personnes qu’elles concernent.        kage rend de plus en plus difficile, voire        rôles. « L’empowerment » devient une réa-
           Nous militons en faveur d'un consente-           impossible, la destruction définitive des         lité concrète. Il ne s’agit plus « d’inviter » le
           ment dynamique, transparent et partagé.          données. Ceci est d’autant plus vrai pour         patient dans la relation, c’est le citoyen qui
           Une vision unifiée du consentement, que          des données qui seraient disponibles sur          s’y introduit. Un citoyen de plus en plus
           la personne concernée peut visualiser et         internet, puisqu’il devient alors simplement      informé, de plus en plus formé, un citoyen
           modifier en tout temps, librement. Cette         impossible de savoir qui les aurait éven-         connecté, dans des réseaux et des commu-
           approche du consentement est étroitement         tuellement copiées.                               nautés. Le patient a accès à l’information,
           liée avec l’usage des données ; ce faisant, la                                                     à la formation, à son dossier. Il en devient le
           personne qui met ses données à disposi-          Vérité probabilistique                            dépositaire réel, et plus simplement légal.
           tion de la recherche peut également voir à                                                         Il devient le spécialiste de sa maladie et de
           quel usage elles sont utilisées, en temps            L’analyse et le traitement des données        ses données. A ce titre, il est réellement le
           réel, et quels résultats l’usage de ces don-     massives ouvrent de nombreux espoirs.             partenaire privilégié dans la collaboration
           nées a permis d’obtenir. C’est aussi une         Le traitement de ces données permet de            avec un réseau de spécialistes.
           convergence avec l’approche participative,       construire des modèles mathématiques et                La science médicale devient personna-
           puisqu’elle met en lien direct les cher-         d’identifier des faits saillants, à des coûts     lisée et holistique autour de l’individu, en-
           cheuses et chercheurs et celles et ceux qui      infimes comparés à ceux que généreraient          globe toutes ses données, de ses gènes à
           mettent leurs données à disposition, dans        une approche similaire, mais appuyée sur          son écosystème et son comportement. Les
           un lien persistant et dynamique.                 une acquisition contrôlée prospective de          thérapies deviennent uniques, faites sur
                                                            données. Parfois d’ailleurs, les données sont     mesure.
           Mise en relation (data linkage)                  tellement massives qu’il ne serait pas pos-            Les défis sont à la hauteur des espoirs.
                                                            sible d’effectuer une telle étude contrôlée       Garder l’humanisme devient un enjeu capi-
               Il s’agit de techniques de traitement        prospective. Le danger est que les modèles        tal, préserver l’individu et son autodéter-
           de données qui permettent de corréler et         mathématiques qui sont déduits de ses don-        mination. Paradoxalement, l’individu n’aura
           d’assembler des données en apparence dis-        nées donnent accès à une réalité mathéma-         jamais été autant en danger qu’avec l’avè-
           continues et disparates mais qui sont liées      tique, et donc potentiellement artefactuelle.     nement de la médecine individualisée. Pro-
           par un même phénomène, inconnu le plus           Pour reprendre l’exemple d’IBM Watson,            téger la sphère privée devient réellement

                                                                       www.revmed.ch
                                                                       1er juin 2016    1111

36_40_39306.indd 1111                                                                                                                                         26.05.16 11:10
REVUE MÉDICALE SUISSE

           un vrai défi scientifique, il faut repenser            3 Laplace PS. Essai philosophique sur les probabilités         2013/04/18/google-et-les-transhumanistes_3162104_1650684.
                                                                  (Internet). Cambridge : Cambridge University Press; 2009       html
           les systèmes pour qu’ils soient « privacy by
                                                                  (Cited 2016 Jan 8). Available from : http://dx.doi.org/        12	US National Library of Medicine National Institutes of
           design ».                                              10.1017/CBO9780511693182                                       Health. (Cited 2016 March 31). Available from : www.ncbi.
                Ces espoirs, ces défis, on ne pourra              4 Loi fédérale sur le dossier électronique du patient          nlm.nih.gov/pubmed/?term=3d+print
           les relever ou les affronter qu’à une seule            (LDPE). (Cited 2016 March 30). Available from : www.           13 L’Hebdo. Prothèses: la révolution en trois dimensions.
                                                                  bag.admin.ch/themen/gesundheitspolitik/10357/10360/            (Cited 2016 March 31). Available from: www.hebdo.ch/
           condition : la formation. Les études pré               index.html?lang=fr                                             hebdo/cadrages/detail/proth%C3%A8ses-la-r%C3%A9
           et postgraduées doivent rapidement inté-               5 How companies learn your secret. (Cited 2016 March           volution-en-trois-dimensions
           grer ces nouvelles tendances, de nouveaux              30). Available from: www.nytimes.com/2012/02/19/magazine/
                                                                  shopping-habits.html?pagewanted=1&_r=1&hp
           métiers vont se développer, certains vont              6 IBM Watson. (Cited 2016 March 30). Available from :
           disparaître.                                           www-05.ibm.com/fr/watson/                                      Pr CHRISTIAN LOVIS
                                                                  7 Mastering the game of Go with deep neural networks
                                                                  and tree search. (Cited 2016 March 30). Available from :       Service des sciences de l’information médicale
           Conflit d’intérêts : Les auteurs n’ont déclaré aucun   http://dx.doi.org/10.1038/nature16961                          HUG et Université de Genève, 1205 Genève
                                                                  8 Jeopardy final. (Cited 2016 March 30). Available from :      christian.lovis@hcuge.ch
           conflit d’intérêts en relation avec cet article.
                                                                  www.youtube.com/watch?v=WFR3lOm_xhE
                                                                  9 Active assisted living program. (Cited 2016 March 31].
                                                                  Available from : www.aal-europe.eu/
           1 Netatmo Weathermap. (Cited 2016 March 30).           10	Crowdsourcing as a model for problem solving. (Cited
                                                                                                                                 Pr CLARA JAMES
           Available from : www.netatmo.com/fr-FR/weathermap      2016 March 31). Available from : http://con.sagepub.com/       Haute école de santé de Genève – HES-SO
           2	EU H2020 Foodscanner contest. (Cited 2016 March      cgi/doi/10.1177/1354856507084420                               47, avenue de Champel
           30). Available from : http://ec.europa.eu/research/    11 Google et les transhumanistes. (Cited 2016 March 31).
                                                                                                                                 1206 Genève
           horizonprize/index.cfm?prize=food-scanner              Available from : http://abonnes.lemonde.fr/sciences/article/

   Digital Health 2016
   Early Diagnosis & Prevention
   Professional & Scientific Summer School

   June 22-24, 2016
   La Roseraie, Grand Auditoire
   76B av. de la Roseraie, 1205 Geneva

   For more information :
   www.hesge.ch/heds/summer-school-digital-health-2016
   digitalhealth.heds@hesge.ch

                                                                                                 WWW.REVMED.CH
                                                                                1112                  1er juin 2016
                                                                                                                                                                                                       1007829

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