Stage à la Maison Médicale Jeanne Garnier
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Isabelle MONDOU IREB
Etudiante inscrite au PhD en Sciences Biomédicales, option Bioéthique, Université de Montréal Rapport de stage
et au Doctorat en Ethique Biomédicale, Université Paris V, en cotutelle Montréal, Avril 2002
Stage à la Maison Médicale Jeanne Garnier
PARIS XVème
du lundi 4 Février au vendredi 29 Mars 2002Isabelle MONDOU IREB
Etudiante inscrite au PhD en Sciences Biomédicales, option Bioéthique, Université de Montréal Rapport de stage
et au Doctorat en Ethique Biomédicale, Université Paris V, en cotutelle Montréal, Avril 2002
Introduction
Je viens d’effectuer un stage d’une durée de huit semaines, en tant que
médecin omnipraticien et étudiante en bioéthique, à la Maison Médicale Jeanne
Garnier (MMJG), spécialisée en soins palliatifs. Cette expérience a été rendue
possible grâce à la bourse que m’a octroyée l’Institut International de Recherche
en Éthique Biomédicale (IREB) et bien entendu grâce à Madame le Docteur Marie-
Sylvie Richard et aux responsables de la MMJG qui m’ont invitée dans ces lieux.
Il m’a été demandé par l’IREB de rédiger un rapport de stage. J’avoue qu’il
m’est difficile de faire part pleinement et en y mettant le ton juste de cette
expérience vécue en unité de soins palliatifs, sans rompre ni la confiance dont m’ont
honorée les soignants et les malades du service, ni la confidentialité que je leur
dois.
Ceci étant dit, je rendrai compte de ce séjour parisien en présentant d’abord
les objectifs et la problématique de ma recherche, de manière un peu plus détaillée
que dans mon dossier de candidature. Ensuite, je décrirai de manière factuelle le
déroulement du stage. Enfin, je témoignerai de mes remarques et de mes
interrogations face à cette expérience, contribuant ainsi, je l’espère, à
l’avancement des connaissances dans le domaine de la recherche en éthique
biomédicale.Isabelle MONDOU IREB
Etudiante inscrite au PhD en Sciences Biomédicales, option Bioéthique, Université de Montréal Rapport de stage
et au Doctorat en Ethique Biomédicale, Université Paris V, en cotutelle Montréal, Avril 2002
Objectifs et Problématique du sujet de recherche
Le concept des soins palliatifs, partisan du «laisser mourir», s’oppose en
principe et en pratique au «faire mourir», à l’euthanasie et au suicide médicalement
assisté. Dans de rares cas, les soins palliatifs s’avèrent insuffisants à soulager
l’extrême souffrance des patients. Quelques uns réclament alors une aide pour
mourir. Et, si certains médecins s’y opposent vigoureusement, d’autres envisagent le
recours à ces pratiques illégales.
Comment comprendre le processus de la prise de décision médicale dans ce
contexte clinique particulier ?
Soins palliatifs : historique
1
L’accompagnement bénévole des mourants dans des «hospices» s’est
professionnalisé, médicalisé, et s’est étendu, dans les années 1960 et sous
l’impulsion de C. Saunders, de l’Angleterre à l’Amérique du Nord. Depuis la création
du St Christopher’s Hospice londonien par C. Saunders (1967), et celle de la
première Unité de Soins Palliatifs hospitalière montréalaise par B. Mount (1974), un
nombre important de services de soins palliatifs a été créé à travers le monde.
Soins Palliatifs : définition
La définition des soins palliatifs reste sujette à débat, variant d’un
organisme à l’autre et au cours du temps. La définition que donnait en 2000
l’Association Québécoise des Soins Palliatifs est la suivante :
«Ensemble des interventions nécessaires à la personne atteinte d’une maladie dont l’évolution
compromet la survie ainsi qu’à ses proches, afin d’améliorer leur qualité de vie en considérant
les besoins dans toutes leurs dimensions.
1
instauré par les Dames du Calvaire (Jeanne Garnier) au XIXème siècle puis les Soeurs de la Charité
(Marie Aikenhead)Isabelle MONDOU IREB
Etudiante inscrite au PhD en Sciences Biomédicales, option Bioéthique, Université de Montréal Rapport de stage
et au Doctorat en Ethique Biomédicale, Université Paris V, en cotutelle Montréal, Avril 2002
Les soins palliatifs reconnaissent [entre autres] :
2
- La très grande valeur de la vie et le caractère naturel de la mort ...»
Soins palliatifs : caractéristiques
Des définitions données par les associations de soins palliatifs canadienne,
québécoise, française et l'O.M.S depuis les années 1970 ressortent les
caractéristiques principales de ce type de soins, et l’évolution de ces dernières : Ce
sont des soins actifs et globaux, intéressant la personne malade dans son ensemble
somatique, psychologique, social et spirituel. D’abord réservés aux patients atteints
de cancer en phase terminale, ils étendent leurs indications non seulement à
plusieurs maladies incurables parfois chroniques3, mais aussi dès le diagnostic de la
maladie et jusqu’à la mort, ce qui implique la diffusion de leur approche dans tous
les champs de la médecine. Leur objectif est le soulagement de la «douleur totale»
du malade pour améliorer sa qualité de vie. Ils sont organisés autour d’une équipe
interdisciplinaire et se passent à domicile ou en institution. Leur philosophie
s’intéresse au bien-mourir et s’oppose en principe à toute action qui pourrait
retarder ou «provoquer intentionnellement la mort».
Soins palliatifs : éthique clinique
Pour certains, les soins palliatifs sont revendiqués comme position éthique4,
mettant en oeuvre une certaine conception de la vie. Il s’agit pour eux, soignants et
accompagnants au sens large, de mettre en pratique la philosophie des soins
palliatifs, et d’«être simplement humains». Ainsi, le concept de douleur totale
suscite la prise en compte des multiples dimensions de la personne. La
reconnaissance du caractère singulier de chacun incite au respect de l’altérité. La
relation à l’autre devient primordiale, d’où, en pratique clinique, le souci permanent
de maintenir le malade en état de conscience. D’ailleurs, si l’éthique des soins
palliatifs est souvent perçue comme éthique du prendre soin, éthique de la
compassion et de la sollicitude, elle est aussi considérée comme une éthique
relationnelle. La communication entre les soignants et le patient, mais aussi avec les
proches, est au centre de l’activité palliative. L’union de tous les acteurs de soins
palliatifs en une véritable «communauté de soins», reflète l’engagement de chacun
2
Rapport Lambert - Lecomte, sur l’état de situation des soins palliatifs au Québec, pour l’AQSP (en
processus d’évaluation auprès de ses membres), 2000
3
maladies neurodégénératives, SIDA, cardiopathies ou pneumopathies sévères, polypathologies du
grand âge, etc...Isabelle MONDOU IREB
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au service de l’idéal commun.
L’éthique clinique impose aux soignants, une réflexion permanente sur les
problèmes rencontrés dans la pratique médicale. En soins palliatifs, l’éthique
médicale prévaut dans son intégralité, mais elle incite à la remise en question de
l’attitude médicale, à une «conversion intérieure», devant l’aggravation inéluctable
de la maladie : la qualité de vie prime sur sa durée. Les soins palliatifs choisissent
de laisser mourir (ne pas initier voire interrompre les traitements qui prolongent
l’agonie) plutôt que de faire mourir (pratiquer l’euthanasie ou l’aide au suicide).
Quand laisser mourir ? Devant le refus, la disproportion, ou l’inanité d’un traitement
? Comment laisser mourir ? En soulageant parfois au risque d'entraîner la mort, ou
en suscitant l’inconscience du malade ? Où laisser mourir ? À domicile ou à l’hôpital
? Pourquoi laisser mourir ? Peut-on être certain de l’inutilité du traitement curatif
? A-t-on réellement épuisé toutes les ressources médicales ? Et puis que répondre,
et comment répondre à la demande de mourir d’un patient en grande souffrance ?
Autant de questions qui rendent la prise de décision difficile et qui mettent en jeu
la responsabilité du médecin.
Problématique
Longtemps, les soins palliatifs ont eu la réputation de soulager toutes les
douleurs en fin de vie et promettaient une mort paisible et sans souffrance. Il
s’avère que parfois une prise en charge adaptée se révèle impuissante à offrir une
fin de vie supportable4. Parmi les patients en extrême souffrance, un certain
nombre, estimant avoir perdu toute qualité de vie, demande de façon rationnelle et
5 6
récurrente une aide pour mourir . Parmi eux, la douleur n’est pas le plus
7
fréquemment en cause , mais plutôt une souffrance globale, un délabrement
physique et moral à l’origine d’un sentiment complexe de perte de dignité, de
limitation de soi et de lassitude de vivre.
4
Sobel, R., «The Myth of the Control of Suffering», Journal of Medical Humanities, vol. 17, n*4,
1996
5
D’après Deleuze Y., Van Oost C., «Aliquando mederi saepe cedare semper consolare. Faut-il
légiférer dans le domaine de l’euthanasie ?», Ethica Clinica, La mort médicalisée, 1998, n*9, p. 36-38
6
Byock, I. R., Consciously Walking the Fine Line : Thoughts on a Hospice Response to Assisted
Suicide and Euthanasia», Journal of Palliative Care, 1993, vol.3, n*9, p.25-28
7
Natali F., Décisions en fin de vie, l’euthanasie en question, Soins, n*647, juillet-août 2000, p. 42-47Isabelle MONDOU IREB
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Devant un patient qui souffre, trop difficile à soulager, et qui demande de
manière conséquente et itérative une aide pour mourir, les médecins proposent
différentes solutions. Pour les uns, ils s’agit de répondre à la demande du patient et
8 9
de pratiquer exceptionnellement l’euthanasie ou l’aide au suicide , malgré leur
interdiction légale. Pour d’autres en revanche, ces solutions sont inacceptables. Les
médecins ont alors exceptionnellement recours à la sédation palliative10.
Enjeux
Dans le débat sur l’aide à la mort médicalisée, la conception de la médecine
elle-même est en jeu, et celle des soins palliatifs. S’opposent la médecine moderne,
scientifique et technique, inspirée de Bacon, et la médecine hippocratique. En
effet, le respect de l’autonomie et celui de la qualité de la vie, fers de lance des
arguments promouvant ces pratiques, sont les principes qui guident la médecine
moderne. D’autres raisons sont avancées, telles la compassion devant une personne
8
L’euthanasie est un acte qui consiste à provoquer intentionnellement la mort d’autrui pour mettre
fin à ses souffrances. La définition de P. Verspieren a le mérite d’être claire : «Le terme
«euthanasie» évoque désormais la responsabilité d’un professionnel de la santé ou d’un proche dans
la mort d’un malade ou d’un handicapé. Dans une telle perspective, est euthanasique le geste ou
l’omission qui provoque délibérément la mort du patient dans le dessein de mettre fin à une vie
marquée par la souffrance». Verspieren P., Euthanasie, Encyclopedia Universalis, p 113-115
9
«L’aide médicale au suicide est le fait d’aider quelqu’un à se donner volontairement la mort en lui
fournissant les renseignements et/ou les moyens nécessaires.» Sénat du Canada, De la vie et de la
mort, Rapport du Comité sénatorial spécial sur l’euthanasie et l’aide au suicide, Juin 1995 - Doucet,
H., Les promesses du crépuscule, Réflexions sur l’euthanasie et l’aide médicale au suicide, Labor et
Fides, 1998, p17
Le motif : le soulagement de la souffrance, et l’intention : la mort de la personne, sont les mêmes
que pour l’euthanasie. Seules diffèrent les modalités du geste. L’aide au suicide garantit l’autonomie
de la personne qui souffre, l’euthanasie non, mais elle est parfois jugée plus efficace donc plus
humaine.
10
On appelle sédation l’«induction par l’administration d’une benzodiazépine ou d’un neuroleptique
d’un sommeil artificiel qui permet au malade de perdre la conscience de sa souffrance». Girardier J.,
Béal J-L., Alavoine V., «Les situations extrêmes en soins palliatifs», Infokara, 1995, 38, p. 35-45 -
Richard M-S., «Faire dormir les malades», Laennec, Juin 1993, 322-327
La sédation prend plusieurs formes en soins palliatifs, selon qu’elle est temporaire ou continue,
profonde ou superficielle. Elle est toujours associée à d’autres traitements symptomatiques. Son
but est le soulagement du patient en détresse. La forme la plus préoccupante de sédation est la
narcose profonde, continue, dite «complète» ou «terminale», véritable anesthésie générale
provoquée et maintenue jusqu’au décès du malade.Isabelle MONDOU IREB
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en souffrance, l’humanité, et la liberté.
Pour des médecins tenants de l’euthanasie et de l’aide au suicide, ces gestes
peuvent et doivent faire partie des actes médicaux11.
A contrario, parce que le sens de la médecine hippocratique est fondé sur le
respect de la vie humaine, et en particulier sur son caractère sacré12, ce courant de
la médecine s’oppose à l’aide médicale au suicide et à l’euthanasie, et ne peut les
13 14 15
concevoir comme des tâches médicales . Ces pratiques fragilisent la relation
de confiance entre médecin et patient. Un explicite droit de mourir inciterait à un
implicite devoir de mourir. Le risque du passage de l’euthanasie volontaire à
l’euthanasie non- voire in- volontaire est craint. Et surtout, l’euthanasie n’est qu’une
réponse technique à la question fondamentale du sens de la mort16 17
. Ils prônent
18
alors les soins palliatifs, comme alternative à l’euthanasie , et proposent la
11
«Un des objectifs les plus importants de la médecine est de permettre aux malades qui sont en
phase terminale de mourir, autant que c’est possible, sans souffrance, en demeurant responsables et
en conservant leur dignité. Dans ce cadre, l’aide médicale au suicide constitue un continuum dans les
options disponibles pour donner des soins de confort.» Quill, T., Cassel, C.K., Meier, D., «In Care of
the Hopelessly Ill - Proposed Clinical Criteria for Physician-Assisted Suicide», The New England
Journal of Medicine, 325, 5 novembre 1992, p. 1380-1381, cité par Doucet, Hubert, Les promesses
du crépuscules, Réflexions sur l’euthanasie et l’aide médicale au suicide, Labor et Fides, 1998, p. 64
12
visions religieuse et laïque
13
Wanzer, S.H. et al., «The Physician’s Responsability toward Hopelessly Ill Patients A second
Look», The New England Journal of Medicine, 320, vol.13, 30 mars 1989, p. 844-849, cité par
Doucet, Hubert, Les promesses du crépuscules, Réflexions sur l’euthanasie et l’aide médicale au
suicide, Labor et Fides, 1998, p. 65
14
Byock I.R., «Consciously Walking the Fine Line : Thoughts on a Hospice Response to Assisted
Suicide and Euthanasia», Journal of Palliative Care, 1993, vol.9, n*3, p.25-28
15
Matray B, «Nouvelles requêtes adressées à la médecine : les soins de fin de vie et la «demande de
mourir», Revue Prévenir, n*38, 1er semestre 2000
16
«Il faut se garder de faire de l'euthanasie ou du suicide assisté un placebo à une détresse
existentielle.» «La société se doit de déterminer les valeurs qu'elle veut privilégier. Il serait…
regrettable qu'elle confie à ses médecins la compétence de sanctionner des décisions qui renvoient
au sens de la vie ou de la mort.» Lesage, P., «Une extension des limites : le suicide assisté et
l'euthanasie», Éthica Clinica, Dépénaliser l'euthanasie : La parole aux professionnels de la santé…,
978, p. 27-30
17
Voyer G., «Perspective canadienne : l'euthanasie et l'aide au suicide», Ethica Clinica, Dépénaliser
l'euthanasie ? La parole aux professionnels de la santé, 978, p. 22-27
18
Byock I.R., «The Hospice Clinician’s Response to Euthanasia / Physician Assisted Suicide», The
Hospice Journal, 1994, vol.9, n*4, p. 1-8Isabelle MONDOU IREB
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sédation palliative. Cette dernière, si elle est acceptée sur le plan légal, ne pose pas
moins de problèmes sur les plans philosophique, moral et pratique. Alternative à
l’euthanasie, elle est aussi une réponse technique et pharmacologique à une
demande de mort..., même si l’intention première est de soulager en respectant
l’interdit ultime de prendre la vie19. Elle reste insatisfaisante, et transgresse les
principes fondateurs de la pratique médicale en fin de vie, du soulagement et de la
quête de sens d’une existence finissante.
Objectifs
Le soulagement de la souffrance par des soins palliatifs appropriés ne
soulève, en soi, aucune controverse morale... jusqu’au moment ultime de la fin de vie
: c’est à cet instant, précisément, qu’au nom d’une même éthique les comportements
des médecins peuvent diamétralement s’opposer...
La volonté actuelle d’une réflexion partagée sur ces questions de la part des
médecins est indéniable, en témoignent les nombreux articles qui leur sont
consacrés dans les revues médicales spécialisées, vouées aux soins palliatifs.
Elle intéresse également les décideurs sociopolitiques, amenés à se pencher sur la
question de la légalisation éventuelle des pratiques d’aide médicale à la mort.
Enfin, depuis l’émergence de la bioéthique, comme l’indique l’abondante littérature
sur le sujet, les bioéthiciens se montrent concernés par l’ensemble des problèmes
décisionnels en fin de vie. Cependant, la plupart des courants de bioéthique, et
surtout le principlism, sont théoriques, et laissent peu de place au sujet éthique, en
l’occurrence le médecin, qui doit décider dans le vécu de l’action.
Dans la situation qui nous intéresse, où la mort est au rendez-vous de
chacune des options, et bien que des critères cliniques aient été proposés pour
19
D’après Revelart E., «’Faire dormir’ les malades, une autre réponse face aux morts ‘difficiles’ ?
Point de vue d’un anesthésiste», Ethica Clinica, La mort médicalisée, 1998, n*9, p. 11-20Isabelle MONDOU IREB
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20 21
l’aide médicale à la mort et pour la sédation terminale , les choix ne font souvent
que refléter les prises de positions existentielles et individuelles22.
L’objectif de la recherche entreprise est d’offrir, par le partage des
expériences vécues rapportées et de par mes propres réflexions, une aide à la
prise de décision médicale.
20
Quill Thimoty.E.; «Doctor, I want to die. Will you help me ?», JAMA, 1993 August 18, 270 (7) :
870-873 - Emanuel Linda L.; «Facing Requests for Physician-Assisted Suicide, Toward a Practical
and Principled Clinical Skill», JAMA, 1998 August 19, 280 (7) : ???
21
Mazzocato, Claudia; «À propos de la «sédation» en phase terminale. Le point de vue clinique»,
Infokara, septembre 1996, 43 : 31-37
22
D’après l’excellent article de Marin, Isabelle; «L’agonie ne sert à rien», Esprit, Juin 1998, 243 :
27-36Isabelle MONDOU IREB
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Le stage
Objectifs préalables
Le stage pratique effectué en tant que médecin au sein de la Maison
Médicale Jeanne Garnier devait me permettre de mieux connaître la réalité des
situations cliniques en soins palliatifs, d’étudier l’inscription des préoccupations
éthiques dans la pratique clinique quotidienne, et devant les limites des
interventions proposées aux patients en grande détresse physique ou morale. Cette
confrontation sur le terrain de mes connaissances éthiques théoriques avec la
pratique clinique me paraissait indispensable à l’élaboration d’un travail utile et
pertinent.
Par ailleurs, il était question de mettre à profit ce stage pour effectuer la
collecte des données auprès des médecins français qui pratiquent les soins
palliatifs.
Réalisations concrètes
Au sein du service Sainte-Jeanne, Maison Médicale Jeanne GarnierIsabelle MONDOU IREB
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et au Doctorat en Ethique Biomédicale, Université Paris V, en cotutelle Montréal, Avril 2002
Présentation de la Maison Médicale Jeanne Garnier
La MMJG, d’hier à aujourd’hui
Au XIXème siècle, une jeune veuve lyonnaise du nom de Jeanne Garnier
décide de s’occuper des mourants seuls et abandonnés au sein de sa paroisse. Avec
d’autres veuves, elle fonde en 1842 l’Association des Dames du Calvaire, approuvée
par l’Archevêque de Lyon, laquelle se charge d’accueillir «ceux qui ne peuvent
trouver de place dans les hôpitaux ou qu’on ne garde pas parce qu’on est impuissant
à les guérir». Dans le même esprit, à Paris, Aurélie Jousset fonde l’Oeuvre du
Calvaire en 1874. Elle ouvre un «hospice» dans le XVème arrondissement, tout près
de la Maison Médicale actuelle. D’abord nommé «Maison Médicale des Dames du
Calvaire», l’hospice prend plus tard le nom de «Maison Médicale Jeanne Garnier» .
Située à l’adresse actuelle (106, avenue Émile Zola, PARIS XV) depuis le début du
XXème siècle, la MMJG a été entièrement reconstruite en 1996. La MMJG est
aujourd’hui et depuis 1977 un établissement de soins palliatifs privé, à but non
lucratif, participant au service public hospitalier. Elle est gérée par l’Association
des Dames du Calvaire, régie par la loi 1901 et reconnue d’utilité publique depuis
1923. Cependant, alors que le nombre des Dames du Calvaire diminuait, l’archevêque
de Paris et le Conseil d’administration de l’Association ont fait appel en 1988 à
l’Institut religieux «la Xavière» pour poursuivre le développement de l’oeuvre des
Dames et en garantir l’esprit.
La MMJG, entre quatre murs
Deux bâtiments forment l’établissement.
L’un, moderne, entièrement neuf, abrite les bureaux des services socio-
administratifs d’une part, et les services de soins d’autre part :
Quatre-vingts chambres individuelles, comprenant chacune une salle d’eau et
équipées d’un téléphone et d’une télévision, sont réparties sur trois étages et dans
six services ou unités de soins.
Outre un lit d’appoint disponible dans chaque chambre, un «espace famille» est
réservé aux proches d’un malade à chaque étage, comprenant une salle de séjour,
une cuisinette, une chambre et une salle de bains.
Trois salons funéraires sont à la disposition des proches d’un malade décédé. Les
différents rites religieux peuvent y être pratiqués.Isabelle MONDOU IREB
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En plus du «noyau central» où sont disposées les salles de soins, de réunion d’équipe
et les bureaux des médecins dans chaque service, le personnel dispose d’un
restaurant, d’une bibliothèque, d’une grande salle de réunion et de plusieurs salles
de repos.
L’autre bâtiment est plus ancien : la «Maison des Dames» conservée et
rénovée, abrite la pharmacie, la salle du Conseil d'administration, les locaux de
l’aumônerie et la chapelle, toujours ouverte, les bureaux et locaux réservés aux
bénévoles, et enfin les locaux de l’Association des Dames du Calvaire et ceux de la
communauté des Xavières.
Un parc paysager entoure les bâtiments, protégeant les malades des bruits
de la rue et leur permettant d’avoir une vue, de leurs lits, sur la nature. Aux beaux
jours, les patients peuvent se promener dans les allées du jardin, à pied, en fauteuil
ou même en lit.
La MMJG, accueil et formation
La MMJG accueille environ mille patients par an, venant le plus souvent de la
région d’Île de France. D’abord réservés aux personnes atteintes de cancer en fin
de vie, les soins palliatifs prodigués à la MMJG sont depuis 1992 proposés aussi aux
malades atteints du SIDA et à ceux qui présentent d’autres maladies graves et
évolutives dont la sclérose latérale amyotrophique.
La MMJG travaille en réseau avec les hôpitaux les plus proches et avec les
équipes de soins à domicile (HAD = hospitalisation à domicile et SAD = soins à
domicile, notamment l’Association François-Xavier Bagnoud).
La MMJG est un lieu de formation pratique (stages) pour les soignants
(médecins, infirmières) qui préparent les différents diplômes universitaires de
soins palliatifs. Elle organise divers séminaires de formation continue en ses murs,
ou bien dans d’autres établissements partenaires.
La MMJG, toute une équipe
Dans chacune des 6 unités de l’établissement travaille une équipe
multidisciplinaire. Chacune d’elle est composée, classiquement, de :Isabelle MONDOU IREB
Etudiante inscrite au PhD en Sciences Biomédicales, option Bioéthique, Université de Montréal Rapport de stage
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- deux médecins, qui se relaient à mi-temps dans le service, et qui partagent le
service de garde dans toute la MMJG de façon à ce qu’une permanence médicale
soir assurée 24h sur 24 et 7 jours sur 7,
- sept infirmièr(e)s dont une coordonatrice,
- neuf aides-soignant(e)s,
- deux agents de service hospitalier,
- un(e) kinésithérapeute (= physiothérapeute) (à mi-temps),
- deux psychologues (à temps partiel, sur plusieurs services),
- une assistante-sociale (= travailleuse sociale) (à temps partiel)
- et plusieurs bénévoles (dans la journée et en soirée).
Une art-thérapeute organise des séances d’art-thérapie dans l’atelier de la MMJG
ou dans les chambres.
Une équipe d’aumônerie catholique est disponible dans toute la MMJG. Elle
communique, le cas échéant, avec des représentants d’autres religions, qui peuvent
intervenir auprès des malades et de leurs proches, à leur demande.
Bien entendu, interviennent également le personnel des services socio-
administratifs et celui de la cuisine et de l’entretien.
Le soutien nécessaire aux membres de l’équipe soignante est concrétisé par les
«groupes de parole», animés par les psychologues et proposés chaque semaine dans
chacune des unités de soins, et par des formations données régulièrement au sein
de la MMJG.
La MMJG, sa mission
Telle qu’elle est définie dans le livret de présentation de la MMJG, intitulé
«La vie s’accompagne», 1996, et inspirée du Projet Institutionnel de l’Association
des Dames du Calvaire, 1992, la mission de la MMJG est la suivante :
«La MMJG s’inspire de l’esprit des Dames du Calvaire. Elle fait siennes les
orientations éthiques de l’Église catholique et s’inscrit dans le courant humaniste
des Soins Palliatifs. Les membres du personnel et les bénévoles s’engagent à
respecter les objectifs suivants :
- Accueillir, soigner, accompagner les malades et soutenir leurs proches sans
distinction de race, de nationalité, de religion ni de conviction philosophique.Isabelle MONDOU IREB
Etudiante inscrite au PhD en Sciences Biomédicales, option Bioéthique, Université de Montréal Rapport de stage
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- Reconnaître que le malade est une personne unique, digne d’être aimée et
respectée pour elle-même, quelle que soit sa condition physique, sociale,
psychologique et spirituelle.
- Soulager la douleur pour assurer au malade une réelle qualité de vie en cette
dernière étape de son existence, sans en hâter le terme, ni la prolonger par des
thérapeutiques devenues inappropriées. Le recours à l’euthanasie, considérée
comme une aide active à mourir, est totalement exclu.
- Satisfaire les besoins fondamentaux du malade et l’aider à garder, le plus
longtemps possible, sa capacité de communiquer et son autonomie.
- Respecter son désir d’être informé en vérité sur son état, au fur et à mesure de
ses questions.
- Discerner ses attentes spirituelles pour y répondre s’il en exprime le souhait.
- Reconnaître que la mort est une étape normale de la vie de chacun, tout autant
que la naissance, l’adolescence, l’âge adulte, la vieillesse et qu’elle peut offrir une
chance ultime de se réaliser en intégrant toutes les dimensions de l’existence.»
Déroulement du stage
Dates et horaires
Le stage s’est déroulé du lundi 4 février 2002 au vendredi 29 mars 2002,
dans l’Unité Sainte-Jeanne de la MMJG, sous la responsabilité du Docteur Jean-
François Richard.
Les horaires quotidiens prévus se calquaient sur ceux réalisés chaque semaine par
le Dr Richard (hormis les gardes de nuit) et par le Docteur Dany Masternak
pendant cette période (entre 5 et 10h de présence par jour). Les jours de vacances
du Dr Richard ont été en partie compensés par deux gardes médicales de fin de
semaine, dans les six unités de la MMJG.
Fonctions
Le stage a consisté en un suivi des médecins dans la totalité de leurs
fonctions dans le service.
Il s’agissait :Isabelle MONDOU IREB
Etudiante inscrite au PhD en Sciences Biomédicales, option Bioéthique, Université de Montréal Rapport de stage
et au Doctorat en Ethique Biomédicale, Université Paris V, en cotutelle Montréal, Avril 2002
- d’accueillir les malades à leur entrée dans le service, réaliser l’examen clinique
d’admission, et instaurer les traitements.
- d’assurer le suivi de chacun des malades chaque jour, c’est-à-dire évaluer son état
quotidien, l’examiner, l’informer, discuter avec lui des traitements et des soins,
prendre (avec lui si possible) les décisions thérapeutiques le concernant.
- de rencontrer les proches des malades, lors de l’admission à l’unité, et les
soutenir, les informer de l’évolution du malade tout au long de son séjour.
- de partager les réflexions des médecins autour des prises de décisions médicales
: discussion des «cas cliniques», indications et choix des traitements...
- de participer à la vie de l’équipe soignante : partage des réflexions autour des
décisions à prendre pour les malades, soutien mutuel dans les moments difficiles
avec en particulier les participations aux «groupes de paroles», discussion des
problèmes organisationnels.
J’ai pu ainsi rencontrer 34 patients et leurs proches, à l’Unité Sainte-
Jeanne.
L’un des points forts de cette expérience a été la participation à la vie
d’équipe. Celle-ci a été entre autres choses favorisée par la durée du stage. Elle a
surtout été permise par l’équipe elle-même qui m’a accueillie avec une grande
bienveillance et m’a autorisée à partager son vécu.
En dehors de la MMJG
- vendredi 8 février 2002 : Conférence sur les questions d’éthiques actuelles :
euthanasie, avortement, clonage, handicap (arrêt Perruche) - par le Docteur Marie-
Sylvie RICHARD - auprès des jeunes professionnels d’une paroisse parisienne.
- mardi 12 février 2002 : Préparation et participation au cours intitulé «Ethique de
la relation soignant-soigné : Information, consentement et refus de soins» - par leIsabelle MONDOU IREB Etudiante inscrite au PhD en Sciences Biomédicales, option Bioéthique, Université de Montréal Rapport de stage et au Doctorat en Ethique Biomédicale, Université Paris V, en cotutelle Montréal, Avril 2002 Docteur Jean-François RICHARD - Cours donné dans le cadre des Journées pour le monde de la santé, École Cathédrale, PARIS IV - mercredi 13 février 2002 : Colloque «Éthique des sciences et formation aux droits de l’Homme» - Brigitte LE MINTIER «Relations entre éthique et droit, entre éthique et droits de l’Homme» - Yves QUÉRÉ «Nécessité d’une éducation scientifique qui fasse place à la réflexion éthique et à la référence aux droits de l’Homme» - École Normale Supérieure - jeudi 14 février 2002 : Cours intitulé «La décision médicale» - par le Docteur Marie-Sylvie RICHARD - aux étudiants du D.I.U. de Soins Palliatifs d’une Faculté de Médecine parisienne. - jeudi 21 février 2002 : Recherche bibliographique au Centre de Documentation et d’Information François-Xavier BAGNOUD, Soins palliatifs, Accompagnement, Mort et Deuil, PARIS XV - lundi 11 mars 2002 : Conférence de Clôture du D.E.A. d’Éthique Médicale et Biologique prononcée par Madame le Professeur Bartha-Maria KNOPPERS, Professeur titulaire de Droit à l’Université de Montréal «Médecine et Droit : Les enjeux éthiques sur la recherche en génétique et la clinique», Faculté de Médecine Necker Enfants Malades, PARIS V - jeudi 14 mars 2002 : Recherche bibliographique au Centre de Documentation et d’Information François-Xavier BAGNOUD, Soins palliatifs, Accompagnement, Mort et Deuil, PARIS XV
Isabelle MONDOU IREB
Etudiante inscrite au PhD en Sciences Biomédicales, option Bioéthique, Université de Montréal Rapport de stage
et au Doctorat en Ethique Biomédicale, Université Paris V, en cotutelle Montréal, Avril 2002
Contribution à l’avancement des connaissances dans le domaine de la
recherche en éthique biomédicale
Théorie éthique versus pratique clinique
J’ai constaté au cours de ce stage en unité de soins combien la réflexion en
éthique biomédicale que j’ai entamée il y a quatre ans était pertinente. En effet,
elle me donne un recul, qui m'apparaît d’ailleurs nécessaire, dans l’appréhension des
enjeux éthiques issus de la pratique soignante. J’ai eu l’occasion à plusieurs
reprises de partager avec les soignants de l’unité Sainte-Jeanne mes connaissances
en bioéthique : notamment quand j’ai participé à la préparation du cours donné par
le Dr Richard à l’école Cathédrale intitulé : «Ethique de la relation soignant-soigné :
Information, consentement et refus de soins»; et aussi, chaque jour, au chevet des
malades, lors des prises de décisions médicales.
Par ailleurs, j’ai pu affirmer, grâce à ce stage, ma conviction que cette
réflexion en éthique biomédicale ne gagnerait rien à n’être que trop éthérée et
devait nécessairement être ancrée dans la complexité de la réalité. Cette
«reprise» du terrain m’était indispensable. Je crois fermement qu’on ne peut bien
parler que de ce qu’on connaît bien.
Décalage interculturel en bioéthique
Non seulement dans le service, mais aussi et surtout lors des conférences
auxquelles j’ai assisté, comme d’ailleurs l’an dernier lors du séminaire d’éthique
médicale à Necker, j’ai perçu un décalage interculturel autour des notions d’éthique
médicale et de bioéthique. Il serait nécessaire, pour l’expliquer adéquatement, de
l’étudier profondément et avec méthode.
Différences en soins palliatifs
La pratique des soins palliatifs est certainement différente, des deux côtés
de l’Atlantique, et pour cause : autre évolution, systèmes de santé distincts, valeursIsabelle MONDOU IREB Etudiante inscrite au PhD en Sciences Biomédicales, option Bioéthique, Université de Montréal Rapport de stage et au Doctorat en Ethique Biomédicale, Université Paris V, en cotutelle Montréal, Avril 2002 socioculturelles différentes... Il m’est cependant difficile de comparer ce que j’ai constaté dans cette USP française à ce qui se passe dans les USP québécoises. D’abord, ce n’était pas l’objectif de ce stage. D’autre part, je ne connais pas suffisamment les structures de soins palliatifs du Québec pour faire un quelconque exercice de comparaison.
Isabelle MONDOU IREB
Etudiante inscrite au PhD en Sciences Biomédicales, option Bioéthique, Université de Montréal Rapport de stage
et au Doctorat en Ethique Biomédicale, Université Paris V, en cotutelle Montréal, Avril 2002
Bilan
Il est indéniable que l’objectif premier de ce stage a été pleinement réalisé,
puisque j’ai pu intégrer une équipe de soins confrontée à la réalité clinique, discuter
des enjeux éthiques émergeant de la pratique médicale quotidienne, vivre parfois
les limites de l’intervention des soignants face aux malades en grande souffrance,
mais aussi constater les nombreuses ressources de l’équipe.
En revanche, je n’ai pu débuter la collecte des données de recherche, et pour
cause : je n’avais pas pu déposer mon projet de recherche avant de partir,
notamment du fait d’un retard d’ordre administratif dans la validation de mon
examen de synthèse. Malgré tout, cette expérience me permettra indéniablement
d’approfondir mes réflexions autour de ma question de recherche et de les rendre
moins virtuelles et donc plus pertinentes, et certainement aussi d’améliorer ma
méthodologie de recherche.Isabelle MONDOU IREB
Etudiante inscrite au PhD en Sciences Biomédicales, option Bioéthique, Université de Montréal Rapport de stage
et au Doctorat en Ethique Biomédicale, Université Paris V, en cotutelle Montréal, Avril 2002
Conclusion
En guise de conclusion, je tiens à redire combien me parait fondamentale la
connaissance du milieu médical pour réfléchir justement et de manière pertinente à
l’éthique clinique.
Si cette réflexion gagne sans aucun doute à se faire sur le mode de
l’interdisciplinarité, il n’en est pas moins essentiel d’y faire participer les divers
acteurs de soins.
D’autre part, j’ai pu constater plusieurs différences culturelles dans la façon
d’aborder et de résoudre les problèmes éthiques issus de la pratique médicale, en
France et au Québec. Si ces distinctions existent bien au niveau de la réflexion,
des concepts, des principes..., qu’en est-il de leur impact réel dans l’action ? Il
serait intéressant d’étudier cette question.
Et puis, bien que la philosophie des soins palliatifs, et leurs caractéristiques
soient partagées par les structures de soins palliatifs du monde entier, comme le
confirment plusieurs études réalisées sur le sujet, on comprend parfaitement
qu’existent des particularités géographiques.
L’expérience que je viens de vivre était indispensable pour continuer de
mener à bien et de manière efficace et appropriée ma recherche en éthique
clinique. Mon travail de thèse reprendra, autour de la problématique annoncée,
chacun des trois grands thèmes abordés ici.
Je voudrais dire en terminant combien je suis reconnaissante envers l’IREB
qui m’a permis de réaliser ce stage et envers la MMJG qui m’a si bien accueillie.
Et je tiens à remercier très chaleureusement les soignants de l’Unité Sainte-
Jeanne pour leur bienveillance et leur générosité envers moi tout au long de ces
deux mois passés parmi eux.
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